Primer síntoma?
Estuve leyendo el blog de Ray :www.arteautismo.com y me llamó la atención unos puntos que ella menciona en uno de sus post………..resulta que es sobre una dermatitis atípica que presentó su hijo Felipe a pocos meses de nacer, el es un joven con autismo y es un artista- pintor muy conocido en Brasil, su país natal.
Esto me hizo rcordar cuando Danko tenía 10 u 11 meses de nacido y una mañana como siempre me acerqué a su cuna para cargarlo y besarlo y lo que vi me asustó tremendamente……….Dankito estaba hinchado, no podía abrir los ojos, la boquita la tenía deformada y su piel llena de manchas rojas, y la piel templada………..atiné a cubrirlo con una manta por el frío y salir a ver al pediatra. El, al verlo se confundió y me preguntó si no había sido picado por algún bicho o si había comido algo vencido……….yo también confundida dudé al principio, pero luego tuve la seguridad que no había ningún animalito en su cuarto y menos había comido algo pasado de fecha, porque solo lactaba. Recuerdo que lo primero que le aplicó fué Fenistil, que es un antihistaminico y lo tuvo en observación, él no lloraba, estaba tranquilo, señal de que no le dolía nada.
Pasadas unas horas empezó a ceder la hinchazón y lo pude llevar a casa…………..el médico me dijo que suspendiera el biberón de leche que tomaba al día, lo tomaba por las noches porque era la hora que lloraba por hambre y se levantaba a querer lactar y ya con 11 meses podía empezar a darle leche evaporada…………….pensó que podía ser una reacción alérgica a la lactosa, recuerdo que le dió fórmulas a base de soya : Nursoy, que fué lo que tomó luego y casi un año.
A partir de ese suceso y en los siguientes meses Dankito siguió su desarrollo normal, caminó al mes siguiente, controló esfinteres (pila) al año y medio, comenzó a comunicarse con lenguaje y lo veíamos muy normal y muy despierto para su edad……….. hasta que comenzó su deterioro social bordeando los 2 años y medio.
Bueno, he querido escribir todo esto porque me pareció dato importante de tener en cuenta, y ahora que me acuerdo, Yoly en su blog de Aventuras de super J, nos comenta acerca del problema dermatológico que tiene su niño. Coincidencias ?, o como dice Ray fué un primer síntoma o el momento en que se instaló el autismo.
Hasta la próxima…..Vivi
¡Sorpresa!
Los sábados por la mañana, muy temprano, es el día de la semana que aplico la ley de la flojera……….me levantó entre 8 - 8.30am, y luego hago las cosas sin prisa, me tomo un café muy caliente sola o en compañía de los chicos y con mi pan favorito que puede ser francés, ciabatta o tres puntas (pan tradicional de Arequipa).
El pasado sábado 10, un timbrazo me levantó como resorte……. que raro dije, son las 6.40am ¿quién será?………. me asomo a la ventana y era Lenka y Luis Alberto!!!!, me cayeron de sorpresa, que alegría verlos, después de casi 3 meses, nos abrazamos,¡qué grato momento! y llegaron para pasar el día de la Madre.
Hemos pasado un fin de semana muy bonito…………. con Danko papá y mis hijos reunidos; el domingo almorzamos fuera y aunque Danko estaba medio fastidiado, nada empañó nuestra reunión……………..hoy tempranito se regresaron a Lima, llevandose a Katy, que está de vacaciones y viajó a reencontrarse con sus amigas de allá.
Ljubi y Danko se quedaron tristes, Ljubi llorosa; pero con la ilusión de verlos nuevamente por casa……………………Yo también los extrañaré…..
Hasta pronto. 
Cantando a dúo
Estoy media floja con el blog, lo que pasa es que estoy en el “corre corre” de las reuniones de fin de bimestre en el cole de mis hijas; también acompañando a las encargadas, y quienes acompañan a Danko en su inclusión. Ellas están haciendo una labor de sensibilización en los lugares donde han aceptado a un niño o adulto con habilidades diferentes; hoy hubo reunión de padres de familia y ¡qué bueno! que esto está caminando, no a velocidad de crucero, pero si a locomotora, aún lenta, pero el paisaje que se ve es prometedor. Recuerden que acá estamos medio atrasados con todo lo concerniente a inclusión en escuelas regulares………… antes todo se hacía solo en base a amistades, pero ahora ya es un grupo de profesionales involucrados y que se ven reforzados por todos nosotros, los padres, principales interesados en este tema.
Danko ahora está haciendo vitrales, pintura en vidrio y lo que ha hecho los pondré de adorno, porque estan bien bonitos. Pinta con isopos, ya que con pincel o brochita no le sale tan prolijo el trabajo; con paciencia lo hace…..y eso lo relaja mucho. Vamos a ver cual será el siguiente paso.
Les cuento que está mas tranquilo, la única hora media crítica es al comer (no quiere) y al acostarse, quiere dormir tarde y no quiere que nadie vaya a la cama………..pero cae solo por el mismo cansancio del día y porque se levanta a las 6.45am, junto a sus hermanas.
Hoy, venía con el en el carro y yo cantaba mis canciones preferidas de los 70 y 80 : Puerto Montt, La tarde que te amé, Noelia, Murió la flor, María Isabel, Voy a pintar las paredes, Celoso, etc, etc, etc,y Danko me miraba y sonreía, ¿qué pensaría?¡esta ya se alocó!!!………me hizo gracia como me miraba de reojo y se reía; yo le dije : tu la sabes?, me dijo SIII, EN VOZ ALTA, y le pedí que cantara conmigo, ¡se las sabía todas!!!, no eran de su época, pero con tremenda memoria debe haberlas memorizado en el ir y venir conmigo. Pasamos un bonito rato y es muy bueno incentivarles el BUEN HUMOR , ver que les produce gracia y que les da ganas de disfrutar un momento pleno con alguien.
Luego volvimos a casa (a almorzar) y le pedí por favor que sin demoras………..comió sus papas con crema de pimiento rápido, luego le alcanzé un pan para que acompañe su segundo plato, pero ahí se estancó, recién hace unas 2 horas que se levantó de la mesa, pero estoy tranquila porque le hice repetir el plato. Junta el almuerzo con la cena, por lo que antes de dormir toma un suplemento o jugo de frutas o un vaso de yogurt con un sandwich ligero ¡qué situación!!!!.
Sigo con los globulitos de la homeopatía y parece que ha bajado la ansiedad, veremos como sigue todo………..paciencia y buen humor…..
Besos y mas besos. Hasta pronto…..Vivi.
Encontrando amigos
Hoy recibimos amigos en casa y almorzamos juntos, invitamos a 2 parejas, que viven hace muchos años acá……… Lucho y Elvira a quienes conocemos desde la infancia, en mi caso pienso y podría asegurar que con Lucho nos conocemos de la panza…… nuestras mamás estaban embarazadas y ya eran amigas, ahora nos une muchas cosas en común, ellos viven hace 20 años en Arequipa, tienen 3 hijos, el mayor Luis Eduardo, tiene la edad de Danko (21), el segundo de sus hijos Martín es un jovencito especial, tuvo una lesión cerebral al nacer y ahora a los 19 años evidencia una secuela y el último Alejandro tiene la edad de Ljubitza; hoy se conocieron y no pararon de jugar y de soltar toda esa energía muy propia de la infancia, los 2 tienen 6 años……… nos ha dado mucha alegría reencontrarnos, recordar nuestra infancia privilegiada que vivimos y después de 14 años involucrar a nuestros hijos en una futura y bonita amistad.
Vinieron también Nestor y Beatriz, amigos con los que hemos congeniado recién, arequipeños que nos recepcionaron muy bien y que esperamos continuar viendolos.
¡Qué importante es sentirse acompañados!!!, en una ciudad donde todo es nuevo……….. donde los chicos tienen que acostumbrarse y he notado que Danko se ha sentido muy comodo con ellos, les dice tíos, y los ha tratado con cariño, como yo le digo : ” te has portado como un caballero”, hemos quedado en una pronta reunión en casa de uno de ellos y de esta manera seguir cultivando esa amistad de las buenas.
Nos comunicamos pronto…………Besos……Vivi.
Me encanta
Si pudiera elegir el estado ideal de mi hijo, empezaría por decir que me encanta :
Cuando sonríe; gracias a Dios tiene la sonrisa casi permanente.
Cuando atiende rápido un pedido y se muestra obediente.
Cuando se interesa por cosas diarias y domésticas, como recoger los platos, o ver quién llegó.
Cuando me dice ¿qué haces mami?, sin sentirte estresado.
Cuando me dice ¿adonde vas?, y se queda tranquilo con la respuesta.
Cuando pregunta ¿qué hiciste de almuerzo?, y sonríe porque es algo que le gusta mucho.
Cuando se alegra y emociona, al saber que llegará alguien a visitarnos.
Cuando se entusiasma y tiene iniciativas.
Cuando ordena sus cosas y arregla su cuarto.
Cuando necesita algo, y pide ayuda.
Cuando hace un esfuerzo y enfrenta algún temor.
Cuando usa su extraordinaria memoria, y repasa su calendario.
Cuando se le ilumina el rostro al escuchar algo de personas a quienes quiere.
Cuando besa a sus hermanas.
Cuando vamos por la calle y le digo : ¿cómo se lleva a la mami? y me responde ABRAZADA.
Cuando se porta como un caballero.
Cuando sale solo con su papá.
Cuando se despide y duerme bien.
Y, ahora último me encanta cuando se sienta a la mesa, y acaba rápido todas sus comidas.
Un cariño a todos…………………..Viviana 
Mis experiencias
Empecé con el blog de Danko hace más de un año, y el balance ha sido bueno, muy positivo porque me ha ayudado en muchos aspectos……….primero la experiencia de poder contar a través de artículos las mil vivencias con mi hijo, desde que era niño, hasta las últimas que van sucediendo en estos días y la verdad es que han pasado tantos años viviendo situaciones inéditas o atípicas que creo me siento con la capacidad de dar algún consejo a alguien que se sienta atado o sin salida, al saber que empezará a convivir con el autismo, sé que no todos los casos son iguales y que la reacción de las personas nunca son las mismas, pero lo que no cambia es el deseo de los padres o allegados a encontrar siempre lo mejor, en pro de aliviar síntomas o conductas inapropiadas que perturban a nuestro ser querido.
He compartido momentos felices, también otros estresantes y días difíciles con muchos………. agradeciendo a quienes se manifestaron a través de sus comentarios y otros que simplemente me leyeron. He conocido gente lindísima, que como yo, cuentan sus vivencias a través del blog y con los que hemos iniciado una “amistad virtual”, con la mayoría de ellos nos une algo en común, y es nuestro hijo(a) con alguna característica especial, tal vez pasaremos por etapas parecidas y es bueno saber que se puede hacer para superarlas bien, si se presentaran difíciles.
Ahora estoy pasando por una experiencia nueva con Danko………..algo complejo que nunca había sucedido, es el trastorno alimenticio que tiene………no tiene apetito, hay que obligarlo a comer porque se puede pasar todo el día sin pedir su comida; le estoy dando menestras y cosas que lo nutran porque el bajón de peso se nota y no lo podemos descuidar……….son las 7.20pm. y todavía tiene el almuerzo en la mesa, a ratos bajo a obligarlo a comer y él se molesta mucho, me dice que me retire, que no lo fastidie ni lo apure. El lunes pasado iniciamos un tratamiento homeopático para bajar ansiedad, eso es lo único que quiero ¡¡¡¡la ansiedad!!!!……..le han dado 7 diferentes mdicamentos (globulitos), luego de haber conversado por casi 3 horas con el especialista; nosotros le informamos todo lo que podíamos acerca de lo que Danko ha sido, ha pasado, ha sentido y así el médico poder ver que medicina podría funcionar, sólo nos queda esperar que las cosas mejoren……..Dios quiera que así sea.
Hasta la próxima……………Vivi. 
Primeros 54 días
Estuve acompañando a mis hijas a terminar las tareas del colegio mientras Danko se preparaba un sandwich de huevo con tocino, y que estoy obligando a comer, porque hace varias semanas que está perdiendo peso por no tener mucho apetito……………ha ido bajando poco a poco, y que cuantificándolos son 8 kilos menos que se notan!!!!, los pantalones se le caen, la pancita desapareció, la cara se le ha “chupado” y de medida medium (36),ha pasado a small (32)………….le hemos comprado vitaminas, y suplementos que lo ayuden a levantar un poco, porque como ha dejado de hacer deporte va perdiendo masa muscular………
Los cambios son buenos, pero muchas veces cuesta adaptarse, sincronizar con la idiosincracia de la gente, conocer personas, tenemos 54 días en Arequipa, acá son muy amables, regionalistas al extremo; algunos se consideran “extranjeros” porque dicen que el arequipeño es diferente a todos los peruanos………estamos en las faldas de un volcán (el Misti), por lo que se les atribuye una manera muy especial de ser, sobre todo en épocas de nevada…………vamos al ritmo y movida de la ciudad.
Estoy encontrando ayuda de a pocos; ahora quiero ver lo referente a deporte y que continúe su rutina como en Lima……..toda la semana estuve buscando pero no concreté nada.
Hoy Danko ha estado acequible y sonriente, salió con su papá los 2 a cortarse el pelo; luego almorzó con todos, habló con Luis Alberto y lo felicitó por su cumpleaños y en estos momentos está renegando porque se acabaron todos los panes que compré en la tarde, le he dicho que todos hemos comido y que los que quedaron son para él…….. ya se retiró a su cuarto, irá a dormir y mañana tendrá una primera cita en una clínica homeopática que espero lo ayude a superar la ansiedad y el TOC que no quiere “desaparecer”……..Ya les cuento……..Besos, Viviana.
Extrañando a Danko
Ayer en la noche, estaba en mi casa, cocinando una rica lasagna para Luis Alberto y un buen amigo Iván. Cuando de pronto, me entró una nostalgia que no sé cómo describir, por hablar con Danko, así que llamé al cel de mi mami.. me contestó Ljuby (mi hermanita) y le pedí que por favor me pase con Danko… ella me dijo “pero se va a demorar” y yo le dije “no importa, quiero hablar con él”.
Me contestó con una voz de alegría que hizo que se me paren los pelos… le pregunté como estaba y le dije que lo extrañaba, y él me respondió lo mismo “yo también te extraño Lenka”… (creo que a la lasagna se le agregó un ingrediente más :-(… una lagrimita). No hablaba con él desde mi matrimonio, y me dio mucho gusto hacerlo… lo noté bien, me habló super bien sin demorarse, hasta cuando le dije “pronto no veremos”.. sentí una pausa… creo que empezó a pensar en fechas… así que rápidamente le dije “yo te voy a avisar cuándo vaya a Arequipa ya?” y se quedó tranquilo. Fue lo máximo hablar con él, me sentí super bien y creo que él también.
Extraño mucho a mi familia, estoy muy feliz aquí con Luis Alberto pero igual… no es facil, a pesar de que viví mucho tiempo sola lejos de mi familia… en fin… espero pueda verlos pronto. Siempre estoy atenta de lo que publican en el blog, es como una forma más de estar cerca a ellos.
Les dejo un beso a todos!!
Lenka
De cumpleaños
Hoy 13 de Abril mi Ljubi cumple 6 años, hemos pasado un domingo tranquilo y solos en familia………..no salimos, porque Danko está enfermo, resfriado, afónico, consecuencia de los baños helados y el clima no está para descuidos.
El viernes pasado (11), si lo celebró en su colegio, con sus 40 amiguitos y le llevé su torta de Puca, galletas, chocolates, gelatinas, y otros dulces……….también hubieron sorpresas. Aproveché al máximo los 40 minutos que dan para este tipo de celebraciones.
Muchos besos para mi hijita y que le vaya super-bien este año…….lo merece por ser buena hija, amiga y hermana, matizado de vez en cuando de algún engreimiento……….Felicidades!!!!!!!.
Hoy mi hijo recibió la visita de dos amigos que no veía hace algunos meses: vino Kike, quien es profesor del Centro Ann Sullivan y conoce a Danko desde que él era pequeño y veníamos de Chiclayo a aprender a dicho Centro………..y también vino Rafael, que vive acá en Arequipa , y que a pesar de ser un joven con habilidades diferentes, trabaja en el Banco de Crédito desde hace 10 meses. A Danko le dio mucho gusto verlos, estuvimos conversando de muchas cosas y algún proyecto con Danko……….. se quedaron unas horas por la tarde. Les comenté la inclusión de Danko en el CETPRO, y me dice Kike que lo tome como un primer peldaño para los logros futuros de Danko. Esto me ha motivado a continuar apoyándolo en sus actividades que pueda realizar más adelante, incluyendo los altibajos que se pudieran presentar. Llegaron amigos
Recuerden que no vale más quien siempre triunfa, sino el que nunca se desanima…………..Un beso………Viviana.