Danko sale a comprar

Hola mis queridos amigos,…… seguí a Danko en una de sus “salidas nocturnas” y durante su caminata a la bodega del barrio para comprar “el combo” que tiene registrado,….. ´wl por lo general pide su dinerillo para ir a pedir a sus amigos Raul y Jean que le vendan lo que se le antojó .

Sale 2 o 3 veces por semana, ya se he hecho conocido por esos lares,….. a veces no le alcanza el dinero y tiene como cualquiera algunas “fricciones” tratando de convencer a quienes lo atienden que le den su pedido.
No está muy bien la grabación, un poco oscura (era de noche), pero con mucho cariño lo comparto.

Besos y feliz de poder volver a contactarme con muchos de mis querido amigos !,….. no me olviden “plis”. ? :) :)

Autismo azul

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Algunas veces me he preguntado y me han preguntado porque el color AZUL es el color del autismo.
Averiguando y preguntando a quienes podrían saberlo llegué a la certeza de que poco a poco este color se fué quedando para que todo lo relacionado al Trastorno del Espectro autista (TEA) se “pinte con este tono”.

Muchos lo han relacionado con que es un color que representa al mar, que a veces es tranquilo y apaciguador , y otras veces revoltoso y que genera cierto temor, al volverse tempstad.
Lo han relacionado con una flor hermosa , por ahora imposible de encontrar, como es una ROSA AZUL. Solo en sueños se podría encontrar, y dicen,…. es lo que genera el autismo en muchas personas, al soñar con la cura de esta condición de vida.

Es el color que salta inmediatamente a la mente!,…..y lo confieso que sin saber que era el color que identificaba al TEA, en una marcha que participé con muchos amigos, y en un concurso que participó mi familia usamos polos (camisetas) con las inscripciones grabadas de ese color.

Ahora, es lindo ver como año a año se va tomando conciencia de todo lo que pide y exige este grupo de personas, apoyados por sus familias,…… y la conciencia global se ve reflejada en la iluminación de muchos edificios públicos de color AZUL,….. asi como los monumentos cívicos y naturales.
En nuestro país está promulgada la ley 30150, que es la “LEY DE PROTECCION DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA”, con el propósito de dar leyes a favor de toda la población afectada, y que se fomente la detección y estimulación temprana, el diagnóstico precoz, la orientación a los padres y familiares directos, el preocuparse porque hayan profesores capaces de ayudar a niños con TEA en colegios regulares. Este es uno de los principales problemas en nuestro país, porque el profesorado no tiene la experiencia necesaria para atender a un niño con autismo dentro de un salón regular.

Se estima que de cada 150 niños 1 está considerado dentro de un TEA, hay mucha conroversia en esto, pero si es necesario no descuidar la atención en salud mental y psicológica a personas que puedan estar en este grupo de riesgo.
Por ahora se habló mucho en su momento, pero aun no hay mucho avance. Esperemos que en un tiempo no lejano,….. las cosas si favorescan a niños, jovenes y adultos que tienen AUTISMO.

Un abrazo gigante,…….Vivi.

El autismo en el tiempo

Se conoce desde hace mas de un siglo la “existencia” de niños con conductas diferentes que para la época llamaba mucho la atención.
😉 Definitivamente se asociaba este comportamiento tan peculiar y sorprendente con graves problemas mentales, desquiciamientos, posesiones, retardos profundos y otras definiciones que se asociaban a las evaluaciones que muchos especialistas de la época hacían, tan solo con observar.

Es sabido también que en esos años estos niños eran internados en psiquiatricos, no había posibilidad de que ellos reciban una educación normal y menos escolarizada. Me imagino cuanto sufrimiento habrá surgido entre las familias que recibían en su seno a un hijo con autismo,….ellos mismos no sabían que pasaba, ni porque sucedió eso.

En el año 1943 el psiquiatra infantil Leo Kanner advirtió que desde el año 1938 observa niños que le ha llamado mucho su atención,…..por sus características que difieren notablemente de todo lo que se conoce hasta el momento, y que cada caso considera reciba una atención personal.

Desde el punto de vista etimológico, AUTISMO viene de 2 términos griegos “aut” referente al YO o al SELF,….y “ism” que tiene que ver con un estado generalizado.

Los síntomas del autismo son casi los mismos en un inicio, cuando viene la etapa del diagnostico,…. se consideran varios puntos a observar en niños que pueden estar en esa condición de vida. Luego en la juventud y adultez varía la evolución, de acuerdo a como fue su avance o como se consideró el caso, si fue leve, moderado o profundo . Este trastorno en la vida juvenil o adulta es impredesible, muchas veces nos dan gratas sorpresas.

En el año 1944 otro cientefico (pediatra vienés) Hans Asperger escribió un interesante artículo en una revista alemana sobre su experiencia con un grupo de niños con un comportamiento para el fascinante!. Luego de unos años se acuño el… Sindrome de Asperger para nombrar a estos niños, y hasta hoy sigue siendo así.

Dicen que a la fecha se está usando el término de manera indiscriminada,…. se dice, hay muchos casos!!, pero lo bueno es que ya se recibe una atención enfocada en las conductas,… siempre falta mucho, mucho!!, pero se sigue avanzando, gracias a que los padres participan de manera mas clara, con mas seguridad y con una actitud positiva en relación a lo que le tocó vivir a cualquiera de sus hijos o familiares.
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El autismo y el síndrome de asperger parten del mismo tronco???,….. el síndrome de asperger ahora se considera una variante del autismo,….y es preciso un precoz y buen diagnóstico para que el trabajo a futuro sea el mas oportuno.

Un beso amigos.

VIVI.

Vispera de los 8 años!

No escribo desde el 16 de Diciembre, fecha en que Danko salió de vacaciones, y no es que haya estado super-ocupada con él,…..al contrario este verano estuve desconectada de sus actividades de verano, parte de esto fue porque no quizo hacer nada, cada vez que le decía “vas a meterte en esto o en lo otro” me decía NO! mami, quiero estar de vacaciones!, incluso como nunca no quería ni ir a la peluquería,….puso fecha,…el 27 de febrero me corto el pelo. Bueno, está bien.

Hoy, tempranito se despertó , a mi y a mi Katy nos hizo renegar un rato, porque quería volver a sus “zapatos verdes viejísimosss” y “medias para mi gusto demasiado usadas”.

Todos me dicen : Bota todo!!,…que ya no vea nada de sus cosas viejas,….y por otra parte él me pide!: “mami, deja mis zapatos, no los botes a la basura”…… luego salímos, ya el cambiado como debía ser, pero con su rebeldía encima; en el trayecto al instituto abría la puerta y decía : “voy a cambiarme los zapatos”, a lo que Katy asustada gritaba : CUIDADO MAMI !!,…. ABRIO LA PUERTA, obvio con el carro en marcha. Yo solo le dije,….si te caes del carro, vas al hospital hasta agosto, y ahi te quedas, pasaron 5 minutos y le digo a su hermana : MIRALO!!,… el muy fresco no dejaba de sonreir.

Han pasado casi casi (mañana) 8 años desde que abrímos el blog, hemos contado miles de historias con las “aventuras” y “desventuras” de mi Danko,…. son mas de 950 artículos escritos con el corazón en la mano, y con el gran deseo de que todo lo vivido sirva de referente para personas que talvez estén pasando por una experiencia parecida o preocupadas porque los años pasan y no saben que es lo que pueda venir.

Todo lo podemos controlar,…. hay que precuparnos y ocuparnos, de eso no hay duda alguna,…. pero siempre pensando en que ellos van avanzando. Ante cualquier conducta siempre hay que buscar el avance,….. ellos procesan todo diferente, y muchas veces el jalarlos a nuestro ritmo o estilo de vida, los hace REACCIONAR.
Todo vale, hay que respetar, pero también ellos tienen UN LIMITE.

Un beso queridos amigos!!,…. fue solo una escapada, seguiremos juntos a partir de mañana 3 de marzo, fecha en que cumplimos los 8 años. LOS QUIERO.?

El autismo y la discriminación

Se ha reportado en estos últimos días incidentes de discriminación a niños con autismo. Eso simplemente es por la poca información que se tiene de esta condición de vida, y ante la inseguridad para actuar se va por lo más fácil que es muchas veces la marginación.

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No será la primera vez que pase esto,….a mi me pasó muchas veces con mi hijo, por eso aprendí yo a reaccionar al inicio de una manera desenfadada, a la defensiva, sobreprotectora, hasta agresiva,….. pero luego con la madurez y con los años de tener al autismo al lado, entendí en primer lugar,que lo mejor es tomar una actitud favorable, positiva, no se gana nada con el escandalo, solo en casos extremos, cuando la agresión sea reincidente o adrede, con conocimiento de causa, debe haber denuncia, sino es así debemos invitar a quienes por desinformación discriminan a aprender lo que significa tener AUTISMO, porqué de los berrinches!!, porqué de su sensibilidad extrema a sonidos!!, de su aparente desconexión, de su apatía ante las cosas normales de la vida. Hay tanto por enseñar!.

A una figura de nuestra farándula la hicieron papilla, puré, “masacre contra ella” hace unas semanas,….. ella en un exabrupto dijo que el peor insulto que le diría a su enemigo sería AUTISTA,…. ya había dicho varios adjetivos y para no perder el juego no se le ocurrió mejor o peor palabra que decir autista. Se le fueron encima!!!,….. ella se ha disculpado, a cualquiera le puede pasar, lo importante es rectificar y como lo ha prometido, SE VA A INVOLUCRAR en aprender mucho de estos niños y jovenes, quiere ayudar,…se le debe dar la oportunidad de reinvindicarse, y nosotros seremos testigos de que asi sea.

Deben seguir las campañas de información sobre esta condición, y las personas que caen en la discriminación deben ser a las primeras que debemos invitar para que conozcan de cerca el mundo de una persona con autismo,….. nada se gana con los pleitos, insultos, o denuncias exageradas,….. salvo que las agresiones sean muy mal intencionadas o repetidas,…. al final el niño o joven con autismo es el que no sale de la tormenta.

Un beso,…..Vivi.

Comida ajena

Temblor en Lima!!!!,… hace un par de horas Lima tembló, yo estaba saliendo del mecánico, me ganó la noche y vi como la gente salía nerviosa de un centro comercial, como que en el carro no se siente mucho, pero luego mi cel. empezó a “temblar” también : MAMI ESTÁS BIEN!!!,…. YA VIENES!!!,…. mis hermanos : HERMANOS DE LIMA TODO BIEN!!!. Bueno todo solo fue un susto,…. felizmente no tan grave.

Llego a mi casa, con bolsas del super-mercado,….. con las justas puedo subirlas, y encuentro un cuadro medio tétrico!,…… DANKO SE COMIÓ EL ALMUERZO DE SU HERMANA!!!!.
Mi pobre hija Katy que estudia todo el día, que hace sacrificio y medio para aguantarse hasta las 5pm. y venir a almorzar, pues encontró a Danko comiendos su arroz con frejoles y pollo al horno.
Yo, antes de salir advertí!!: este es el almuerzo de KATY!,…cuando llegue que se lo caliente. Pero creo que fue una tentación tan fuerte para Danko que optó por “darle trámite”, sin importarle las consecuencias :(.

Y si,… encontré a Katy semi dormida, muerta de hambre y renegando porque no pudo hacer nada!!,…. Danko papá no sabía nada de nada, no sabía de quien había sido ese almuerzo, bueno trate de poner orden, pero ya el hecho está, mas pudo el hambre de mi hijo, o el gusto por esos deliciosos frejoles, simplemente se perdió de lo que vino,…. no JUGO DE MANGO (que le encanta), no sprite, y no sandwichs!!!, es que no respetó lo que era para otro, no me cansaré de hacerle entender que lo ajeno debe ser respetado!!!, y no lo entendió.

Bueno, ya pasó, él insiste que quiere que le den su pansito con “naguets y mayonesa”, que ya nunca se va a comer el “almuerzo de su hermana!!”, que quiere un vaso con jugo de mango,….. SE LA PERDIÓ, para la próxima será pues mi querido KITIN (así le digo desde niño),…. a su cuarto y a dormir, mañana es otro día.

Los dejo,…. buen fin de semana, va mi mejor deseo.?

Vivi.

Susceptible

No escribo desde el 20 de Setiembre!,…. y no es que no haya tenido deseos de hacerlo, es que simplemente estaba “desordenada”, lo confieso por ratos sin ánimos,…. en estos últimos meses me han sucedido cosas, desde la partida de mi padre, hasta proyectos que a estas alturas de mi vida se me han presentado. Me he disipado como debe de ser, he tejido mucho!!, un relax o relajo increíble, y que seguiré haciéndolo (lo recomiendo), gracias a mis hijas que me siguen animando.

Todo lo que me ha sucedido, indirectamente también ha movido a mi hijo, el está conectado a mil, pero mucho mas conmigo; ya me he acostumbrado a “que me lea el pensamiento” y se me adelante a las cosas.

La susceptibilidad mostrada los últimos días o semanas por él felizmente va normalizandose,…. es verdad que nunca es malo ser susceptible!, pero si ya, que una palmada, o un roce te altere!, significa que todo te angustia o todo está a flor de piel.

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Danko y su abuelo, (le decía PAPA),…se querían mucho!.

Han habido días en que me reclamaba :”mami, porque fulano o fulana me ha hecho asiii!!!, porque me ha agarrado mi oreja, porqué me ha dicho QUE TAL HERMANO!”, o “porqué mi hermana me ha saludado y me ha jalado el polooo!! (camiseta, remera)”, “porqué tu me dices contesta el teléfonooooo (grita)” . En realidad son cositas que a cualquiera NI LE INTERESA, o NO SON PARA RECLAMAR, pero él es muy susceptible, talvez no le gusta un gesto raro, duro para él, o tosco, así como muchas veces entre amigos se dan. O recibir ordenes como hablar por teléfono es mucho para él,… EN FIN!

Sus rutinas siguen igual, es feliz en su instituto, es feliz con un buen plato en su almuerzo,….. es feliz siempre que está tranquilo, pero la vida a veces nos pone cabes y caemos, y eso es lo que procuro que empieze a entender.

Feliz de volver a saber de todos,…..los quiero.

Vivi.

Alineado en el autismo

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(bolsa, cañita, fósforos, caja de jugo, tapas azules, pan, envolturade galletas, tapas rojas, botella, vaso, plato)

Esto encontré en mi cocina!,…. hoy sábado temprano cuando fui a tomar desayuno, “milimetricamente” alineadas algunas cosas que Danko acostumbra a tener cerca mientras cena , y otras que ha comido como antojito de noche avanzada.

Ayer se quedó “a sus anchas”, él nos apura a que “ya vayamos a descansar” con el propósito de que lo dejen tranquilo en su relajo de fin de semana.

Los viernes y sábados yo escucho las voces de los jovenes que van llegando a sus casas muy avanzada la madrugada,…. vienen de sus “reus” de sus citas, del cine, de la discoteca, de algún matrimonio etc, etc, etc, y es normal que duerman muy tarde.
Bueno , eso me hace pensar que es parte de esa edad, en que las ganas del relax de fin de semana es esperado con algo de ansias. Pensando en eso, no me angustio mucho cuando mi hijo se va a la cama también algo tarde,…..claro que no es lo mismo, porque él está solo (como a él le gusta), si se sale en familia él feliz lo acepta, pero si “no hay planes familiares” igual, él solo planea su relajo.

Es solo viernes y sábado,….luego los días siguientes duerme a la hora normal porque sabe que si no descansa “yo no lo despierto para que vaya al instituto”, que es lo que mas le gusta.

Tomé esa foto, antes de romper ese orden y echar a la basura lo que ya no sirve,…. y me quedé pensando que el impulso de alinear las cosas nunca se fue,….. desde niño ha tenido estos episodios en el tiempo, unos mas marcados que otros, pero siempre está ahi, el ritual de dejar en línea lo que usó.

Un abrazo y hasta la próxima.

Vivi. :)

Las huellas de mi padre

Tuve y tengo la suerte de tener un padre muy especial,….. a mi padre no se le puede catalogar como se imagina al común de los papás.

Tuve y tengo la suerte de haber vivido 56 años a su lado,…. tuve y tengo la suerte de ser la mayor de sus 8 hijos, dicen por ahí que algo de engreimiento me gané por esa razón, puede ser!.

papa

Estas pisadas lo acompañaron durante 85 años y esto fue lo mas cómodo que existió para él. Sus suaves pantuflas, en cuantas fotos lo hemos visto usándolas!!, y cuanto renegó cuando tuvo que cambiarlas por unos duros zapatos elegantes. Ahora son mías :), yo me las traje como un recuerdo.
Papi querido,….. ayer fueron 5 sábados que partiste al cielo, los recuerdos de lo que nos hiciste vivir se amontonan en mi mente, y quiero hacerte un homenaje antes de tomar la decisión de no llorarte mas.

Recuerdo que hace algunos meses me decías : “hijita he llegado a la certeza de que yo fui un niño asperger”,…. por algunas conductas que él decía nunca pudo explicárselas. Contaba que de niño, cuando su padre lo llevaba en su Arequipa natal a las peleas de toros, se pasaba las 2 o 3 horas que duraba la jornada tapándose los oidos, dice que sentía que reventaban por el ruido infernal que esos 2 animales hacían, cosa contraria pasaba con sus hermanos menores, que gozaban y se divertían con el espectáculo. Me decía que para él era un suplicio y la noche anterior no dormía por el terror que sentía.
También me contaba que cuando llegaron los primeros aviones a chorro, por los años 40 la gente subía a sus azoteas a verlos pasar, y él se metía bajo su cama porque el ruido era insoportable y temblaba,…. me decía : “yo trataba de superar esto y como todos mis amigos quería disfrutar de todo”,….”pero apenas aparecían en el cielo sentía que me agredían”.

El era muy feliz con cosas muy sencillas,….. no soportaba texturas gruesas, ni reuniones estrepitosas!, tenía preferencias por ropa que a veces mi madre quería desaparecer.
Luego cuenta mi madre que mi papá tenía un ritual a la hora de afeitarse, tenía que ser solo un número determinado de razuradas, ni mas ni menos, igual a la hora de bañarse.

Siempre conversabamos de esto,…… porque por otro lado su genialidad en tantas cosas lo hacía UN FUERA DE SERIE, tanto como profesional así como en su vida diaria.

Yo, particularmente recuerdo el día que me casé,…..él estaba preocupado porque en la recepción iba a ver mucha gente y se quedaría sin comer el pavo, que era lo que mas le gustaba y provocaba!,….. y no encontró mejor solución al problema que cortar una pierna al pavo una vez puesto en la mesa y antes de que llegue la gente, se la llevó a su cuarto y la colgó en su closet, a pesar de los reniegos de mi mamá jajaja. Dejó al pavo incompleto en la mesa.
También recuerdo cuando era niña y me llevabas a tus reuniones de trabajo, y me presentabas como tu hijita mayor,…. o cuando junto a mis hermanos menores nos adelantabas las navidades,….. era MÁGICO porque nos llevabas a tu cuarto, te metías a tu closet y “hablabas con el niño Dios” y le pedías que te mandara por un minuto algún juguete que nosotros habíamos pedido,…derrepente habrías ese closet y
aparecías con algo lindo que lo podíamos disfrutar solo por un minuto,….nada más,…. nos decías “me lo prestó el niño Dios”.

Papi querido,…. se te extraña tanto, tu sabías que te quedaba poco tiempo porque siempre me decías: “estoy en tiempos suplementarios hija”; cuando entrabas a la clínica por tu congestión y te recuperabas decías : “aun no es tiempo!”,…. y la última vez lo aceptaste con la valentía y fortaleza que solo UN GRANDE puede hacerlo.
Qué gran ejemplo viejito lindo, y si !, talvez fuiste un asperger que lo entendió en el final de su tiempo, puede ser!,…. lo que si es verdad es que TU VIDA A DEJADO UNA HUELLA que calará en tus hijos, nietos y bisnietos, y como decía Lenka, tu nieta mayor : SE NOS FUE EL HOMBRE DE ACERO.

Gracias padre querido por todo lo que nos diste!!!. te quiero siempre.

Tu Vivi.

AUTISMO A DIARIO

Estoy pensando en algo que me llena de satisfacción y es que mi HIJA,…futura psicóloga, ha escogido como tema de tesis, algo relacionado con la experiencia y contensión en el tiempo , o el soporte de padres, que luego de muchos años, han “sobrevivido” y se han “acostumbrado” a convivir con el autismo de un hijo. Claro que el título es mucho mas profesional, pero tiene que ver algo que talvez ella lo ha vivido en pasado y presente.

Todo lo que nos pasa tiene un porque!,…. y que bueno que la experiencia vivida con Danko, a ella la apasione y decida volcar su investigación, (a parte de lo personal) en saber como afrontan en el tiempo muchas familias tocadas por esta condición de vida.

En mi caso, ya mi hijo es un adulto,….creo que en algunos años empezarán a notarse por ahi alguna canita, creo que ese día MUERO, hace poco era tan pequeñito!!, el tiempo como siempre digo VOLÓ!!, los avances y retrocesos sirvieron, nada es casualidad , todo significó algo, así que ella sabrá aprovechar también la vivencia que ganó,…. :)

Ay mi hijo!!!!,….siempre el centro de atención, el engreído del edificio, el que quiere imponerse sobre todo,….. el que quiere quedarse muy tarde de noche a urgar por la refrigeradora y si es posible tomarse el yogurt, la lata de cerveza, el jamón con queso, las aceitunas etc, etc, como yo se esa debilidad, simplemente me adelanto y escondo algunas cosas. Por eso ama el viernes y sábado, días en que ya no tiene la rigidez en el horario de ir temprano a la cama, y para nosotros días de bajar un poco la presión,…..es necesario!!!, muy necesario a veces.

Les mando un abrazo con cariño,….. mil gracias por SU COMPAÑÍA,
Seguímos en contacto.

Vivi.