Alineado en el autismo

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(bolsa, cañita, fósforos, caja de jugo, tapas azules, pan, envolturade galletas, tapas rojas, botella, vaso, plato)

Esto encontré en mi cocina!,…. hoy sábado temprano cuando fui a tomar desayuno, “milimetricamente” alineadas algunas cosas que Danko acostumbra a tener cerca mientras cena , y otras que ha comido como antojito de noche avanzada.

Ayer se quedó “a sus anchas”, él nos apura a que “ya vayamos a descansar” con el propósito de que lo dejen tranquilo en su relajo de fin de semana.

Los viernes y sábados yo escucho las voces de los jovenes que van llegando a sus casas muy avanzada la madrugada,…. vienen de sus “reus” de sus citas, del cine, de la discoteca, de algún matrimonio etc, etc, etc, y es normal que duerman muy tarde.
Bueno , eso me hace pensar que es parte de esa edad, en que las ganas del relax de fin de semana es esperado con algo de ansias. Pensando en eso, no me angustio mucho cuando mi hijo se va a la cama también algo tarde,…..claro que no es lo mismo, porque él está solo (como a él le gusta), si se sale en familia él feliz lo acepta, pero si “no hay planes familiares” igual, él solo planea su relajo.

Es solo viernes y sábado,….luego los días siguientes duerme a la hora normal porque sabe que si no descansa “yo no lo despierto para que vaya al instituto”, que es lo que mas le gusta.

Tomé esa foto, antes de romper ese orden y echar a la basura lo que ya no sirve,…. y me quedé pensando que el impulso de alinear las cosas nunca se fue,….. desde niño ha tenido estos episodios en el tiempo, unos mas marcados que otros, pero siempre está ahi, el ritual de dejar en línea lo que usó.

Un abrazo y hasta la próxima.

Vivi. :)

Las huellas de mi padre

Tuve y tengo la suerte de tener un padre muy especial,….. a mi padre no se le puede catalogar como se imagina al común de los papás.

Tuve y tengo la suerte de haber vivido 56 años a su lado,…. tuve y tengo la suerte de ser la mayor de sus 8 hijos, dicen por ahí que algo de engreimiento me gané por esa razón, puede ser!.

papa

Estas pisadas lo acompañaron durante 85 años y esto fue lo mas cómodo que existió para él. Sus suaves pantuflas, en cuantas fotos lo hemos visto usándolas!!, y cuanto renegó cuando tuvo que cambiarlas por unos duros zapatos elegantes. Ahora son mías :), yo me las traje como un recuerdo.
Papi querido,….. ayer fueron 5 sábados que partiste al cielo, los recuerdos de lo que nos hiciste vivir se amontonan en mi mente, y quiero hacerte un homenaje antes de tomar la decisión de no llorarte mas.

Recuerdo que hace algunos meses me decías : “hijita he llegado a la certeza de que yo fui un niño asperger”,…. por algunas conductas que él decía nunca pudo explicárselas. Contaba que de niño, cuando su padre lo llevaba en su Arequipa natal a las peleas de toros, se pasaba las 2 o 3 horas que duraba la jornada tapándose los oidos, dice que sentía que reventaban por el ruido infernal que esos 2 animales hacían, cosa contraria pasaba con sus hermanos menores, que gozaban y se divertían con el espectáculo. Me decía que para él era un suplicio y la noche anterior no dormía por el terror que sentía.
También me contaba que cuando llegaron los primeros aviones a chorro, por los años 40 la gente subía a sus azoteas a verlos pasar, y él se metía bajo su cama porque el ruido era insoportable y temblaba,…. me decía : “yo trataba de superar esto y como todos mis amigos quería disfrutar de todo”,….”pero apenas aparecían en el cielo sentía que me agredían”.

El era muy feliz con cosas muy sencillas,….. no soportaba texturas gruesas, ni reuniones estrepitosas!, tenía preferencias por ropa que a veces mi madre quería desaparecer.
Luego cuenta mi madre que mi papá tenía un ritual a la hora de afeitarse, tenía que ser solo un número determinado de razuradas, ni mas ni menos, igual a la hora de bañarse.

Siempre conversabamos de esto,…… porque por otro lado su genialidad en tantas cosas lo hacía UN FUERA DE SERIE, tanto como profesional así como en su vida diaria.

Yo, particularmente recuerdo el día que me casé,…..él estaba preocupado porque en la recepción iba a ver mucha gente y se quedaría sin comer el pavo, que era lo que mas le gustaba y provocaba!,….. y no encontró mejor solución al problema que cortar una pierna al pavo una vez puesto en la mesa y antes de que llegue la gente, se la llevó a su cuarto y la colgó en su closet, a pesar de los reniegos de mi mamá jajaja. Dejó al pavo incompleto en la mesa.
También recuerdo cuando era niña y me llevabas a tus reuniones de trabajo, y me presentabas como tu hijita mayor,…. o cuando junto a mis hermanos menores nos adelantabas las navidades,….. era MÁGICO porque nos llevabas a tu cuarto, te metías a tu closet y “hablabas con el niño Dios” y le pedías que te mandara por un minuto algún juguete que nosotros habíamos pedido,…derrepente habrías ese closet y
aparecías con algo lindo que lo podíamos disfrutar solo por un minuto,….nada más,…. nos decías “me lo prestó el niño Dios”.

Papi querido,…. se te extraña tanto, tu sabías que te quedaba poco tiempo porque siempre me decías: “estoy en tiempos suplementarios hija”; cuando entrabas a la clínica por tu congestión y te recuperabas decías : “aun no es tiempo!”,…. y la última vez lo aceptaste con la valentía y fortaleza que solo UN GRANDE puede hacerlo.
Qué gran ejemplo viejito lindo, y si !, talvez fuiste un asperger que lo entendió en el final de su tiempo, puede ser!,…. lo que si es verdad es que TU VIDA A DEJADO UNA HUELLA que calará en tus hijos, nietos y bisnietos, y como decía Lenka, tu nieta mayor : SE NOS FUE EL HOMBRE DE ACERO.

Gracias padre querido por todo lo que nos diste!!!. te quiero siempre.

Tu Vivi.

AUTISMO A DIARIO

Estoy pensando en algo que me llena de satisfacción y es que mi HIJA,…futura psicóloga, ha escogido como tema de tesis, algo relacionado con la experiencia y contensión en el tiempo , o el soporte de padres, que luego de muchos años, han “sobrevivido” y se han “acostumbrado” a convivir con el autismo de un hijo. Claro que el título es mucho mas profesional, pero tiene que ver algo que talvez ella lo ha vivido en pasado y presente.

Todo lo que nos pasa tiene un porque!,…. y que bueno que la experiencia vivida con Danko, a ella la apasione y decida volcar su investigación, (a parte de lo personal) en saber como afrontan en el tiempo muchas familias tocadas por esta condición de vida.

En mi caso, ya mi hijo es un adulto,….creo que en algunos años empezarán a notarse por ahi alguna canita, creo que ese día MUERO, hace poco era tan pequeñito!!, el tiempo como siempre digo VOLÓ!!, los avances y retrocesos sirvieron, nada es casualidad , todo significó algo, así que ella sabrá aprovechar también la vivencia que ganó,…. :)

Ay mi hijo!!!!,….siempre el centro de atención, el engreído del edificio, el que quiere imponerse sobre todo,….. el que quiere quedarse muy tarde de noche a urgar por la refrigeradora y si es posible tomarse el yogurt, la lata de cerveza, el jamón con queso, las aceitunas etc, etc, como yo se esa debilidad, simplemente me adelanto y escondo algunas cosas. Por eso ama el viernes y sábado, días en que ya no tiene la rigidez en el horario de ir temprano a la cama, y para nosotros días de bajar un poco la presión,…..es necesario!!!, muy necesario a veces.

Les mando un abrazo con cariño,….. mil gracias por SU COMPAÑÍA,
Seguímos en contacto.

Vivi.

Aceptando una realidad

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Han sido días dificiles para mi Danko!,…. ya bajó la intensidad con que reclamaba hablar con su abuelo.
Entendía que él ya no iba a responder, pero la aceptación no llegaba,…..hace unas horas volví de ver a mi madre quien está a cientos de kilómetros lejos y lo he encontrado mas tranquilo, solo se acerca a escuchar cuando converso con alguien , o por el teléfono,….creo que ya no quiere mas explicaciones.

La muerte es parte de la vida, y si a una la afecta tanto, quienes no pueden canalizar este sentimiento de dolor, los deja perdidos en la incertidumbre.
Gracias a Dios todo va pasando para él,…… aparentemente vuelve la calma, yo he entendido que debo redoblar la paciencia, porque cuando viene la insistencia de sus preguntas o dudas, no hay mas que no dejarse ganar, y muchas veces solo callar.

Gracias a todos mis amigos virtuales, por el sentimiento de cariño y solidaridad ante el fallecimiento de mi querido papá,….. se fue rodeado de todo el amor que sembró.

Los quiero siempre,….. espero seguir en comunicación y continuar compartiendo noticias, avances, descubrimientos relacionados con el tema que nos interesa y ocupa a diario EL AUTISMO.

Vivi.

Entender un “adiós”

Después de varios días de estar ausentes por el blog, volvemos para seguir conectados con todos ustedes.
Pasamos momentos difíciles, ya que hace más de una semana falleció nuestro abuelito, tras un problema pulmonar la situación se complicó. Con él y mi abuelita tenemos muchos recuerdos desde niños, las navidades solíamos pasarlas en su casa de Chiclayo (norte del Perú) junto a todos los primos y tíos. Danko, siendo uno de los nietos mayores le tiene mucho cariño y era feliz cada vez que regresábamos para pasar las vacaciones allá o nuestros abuelos venían a nuestra casa a visitarnos.

Luego de enterarme de lo sucedido con mi abuelito, debía también comunicárselo a mis hermanos, quienes estaban conmigo en casa, ya que mi mamá y papá estaban en Chiclayo desde días antes para apoyar mientras mi abuelito estaba internado en la clínica. Fue difícil encontrar la mejor manera para decirlo, más aun por Danko, pues no sabía cómo podía reaccionar y qué me podía decir. Ocultar un tema así o mantenerlo al margen de lo que puede pasar no creo que sea lo apropiado; muchas personas piensan que no se necesita decirles esos temas porque “no entienden”, no es que no entiendan, es que no se lo comunican de la mejor manera. Las personas con autismo y cualquier otra habilidad diferente deben y tienen que ser tomados en cuenta de lo que puede estar pasando en su círculo familiar, teniendo los respectivos cuidados y manejo en temas pertinentes.
“Dankito, escúchame, te acuerdas que mi papa estaba enfermito en la clínica… Ahora él ya está en el cielo, y nos está cuidando desde ahí…” entre estas palabras y más le quise hacer entender a Danko lo que pasó, me miró con los ojos abiertos y me dijo “NO!, mi papa no está en el cielo, está en Chiclayo!!!” tuve que explicárselo más pausado aunque igual fue un tema que me lo repitió todo el día: “No Katy, mi papa no está en el cielo!!! Mi papa está en Chiclayo!!!”, es totalmente entendible, todos negamos algo que nos duele, y para él el saber que nuestro abue ya no estaría con nosotros era un choque y cambio muy brusco.

Mi mamá llegó a casa unos días después de haber estado acompañando a mi abuelita y mis tíos, y Danko empezó a decirle lo mismo que me decía a mí, creo que una de las mejores explicaciones que le dio mi mamá basándose en que a Danko le encantan los temas de las fechas en el calendario [Video], le dijo lo que había pasado especificando días: “Dankito, tu papa, que su cumpleaños es el 5 de Febrero, estuvo enfermito, y el sábado 2 de Agosto del 2014 se fue al cielo, ahora es nuestro angelito que nos va a cuidar desde ahí…”. Pienso que se quedó mucho más tranquilo, le va a costar igual ya no verlo cuando viajemos y seguramente lo reclamará, pero de acuerdo a como él tiene todo planificado y cuadriculado en lo que piensa y hace ha sido preciso que pueda entenderlo de esta manera. Lo importante es encontrar la mejor manera, seguir siendo apoyo, cada vez que vuelva a recordar a nuestro abuelito comprenderlo y hacerle sentir que podemos seguir junto a él recordándolo como la excelente persona que fue en nuestra familia, una de las mejores personas que alguien pudiera conocer.

papa

Muchos besos a todos, seguimos en contacto.
Katy

Calidad de vida – autismo

Los intentos para que las personas con autismo, se desarrollen hasta donde sus potenciales lo permitan , es el común denominador entre quienes quieren y se dedican a velar por ellas.

Siempre pensando en que su interacción o capacidad de comunicarse se dé de manera positiva; que el entorno aprenda a convivir con una persona con autismo, sea cual fuere su nivel de “afectacion”,….. siempre habrá una buena manera de entenderlos y que con el paso de los años sea tratada con respeto y consideración.

Hablamos de que hay que procurarles CALIDAD DE VIDA,…. el trato dentro de los valores fundamentales en una crianza, así como las expectativas personales , las mismas que se diferenciarían de acuerdo al caso y a la condición de cada uno(a).

El bienestar emocional es fundamental!,…. es sabido que muchas veces la convivencia con una persona en esa condición se vuelve difícil, pero se debe procurar no desbordarse en el momento de las intervenciones, lo que permitirá que la parte emotiva esté equilibrada.

Bienestar material, cuidado personal, invertir o tener gastos para sus necesidades básicas y de estudios (muchos piensan que esto no es de necesidad principal).

Inclusión en la sociedad, participación al lado de los otros miembros de su familia,…. que sea presentado y conocido en el ambiente social mas próximo.

La calidad de vida que reclama una persona con habilidades diferentes, o especial o con necesidades especiales, debe ser la que anhela cualquier persona normal, con los mismos derechos, llena de espiritualidad y de formación. Por mucho tiempo las personas con algún tipo de diferencia se han visto despojados de su derecho a opinar o a decidir, pensando en que siempre lo harán erroneamente,….. puede que sea el caso, pero lo importante es que predomine el respeto a que se manifiesten,….. y aunque al final la decisión importante la de el entorno, ellos deben sentir que su presencia cuenta, que merecen buen trato, que se les atienda en lo fundamental, procurándoles siempre buena salud, ambientes alegres y de cariño y siempre la disposición a que avancen.

Un abrazo inmenso y FELIZ :) de volver.

Vivi.

Luz verde a protocolo de aborto

Recuerdo que cuando tenía 3 meses de embarazo de mi última hija, me preguntaron :”desea hacerse una amniosentésis?”, para ver como viene ese niño(a)?, pregunté y para qué!!, el hecho es que está desarrollandose y creciendo y eso basta.
A mis 43 años me corría el “riesgo” de tener otro hijo “especial”,…esa era la realidad para muchos!

Hago esta declaración que tal vez sonará a muy íntimo, pero me da mal presentimiento por el abuso que se podría gestar en miles de casos de embarazos no-deseados dentro de mi país, ahora que, hace solo unas horas se aprobó el procedimiento de aborto por indicación terapeutica, y para lo cual se debe “cumplir” ciertos protocólos.

Dícese que se deberá “respetar” 3 requisitos para que proceda el aborto terapeútico.
1. Que sea lo único que salvaría la salud de la madre gestante.
2. Que el embarazo esté en etapa previa a los 22 semanas.
3. Y el consentimiento legal de la gestante.

Me da tristeza ver como en este gobierno se dió luz verde a este despropósito, y sin considerar para nada la vida de tantos niños por nacer.

Esto dará pie (abuso) , a que se pueda interrumpir embarazos de niños con síndrome de down, o enfermedades congénitas , QUE NO QUEPA LA MENOR DUDA! lo mas fácil para no tener cruces o cargas a futuro, y por ende los nacimiento de estos peruanos se verá reducida en los años venideros QUE NO QUEPA LA MENOR DUDA.

Los ministros de justicia , salud y de la mujer coincidieron en afirmar con todo esto que : “se ha salvado una deuda histórica con las mujeres de nuestro país””. VERGUENZA AJENA.

Es la noticia, para muchos sectores de la prensa “alentadora” y que nos pone al “nivel” de países desarrollados.

En fin,…… saludos.
Viviana.

Medicación en el autismo

Ultimas investigaciones han determinado que en muchos casos los episodios de ansiedad se reducen o se inhiben usando dosis bajas de algún medicamento especifico e indicado para equilibrar las alteraciones del cerebro de una persona con autismo.

El equilibrio entre la actividad reducida de neuronas inhibidoras y la actividad de neuronas exitadoras puede ser restaurado con dosis bajas de fármacos específicos.

Por lo tanto muchos tratamientos a personas con autismo o rasgos de autismo van enfocados en reducir la toma de medicamentos, resultando en muchos casos sorprendentes cambios a favor.

En mi experiencia particular y en el tratamiento del autismo de Danko con medicación, les puedo decir que llamó mucho mi atención en 2 oportunidades, en las que se probaba con uno y otro producto farmacológico, tratando de controlar su TOC y conductas “auto lesivas” (como aguantarse la respiración, o insomnios recurrentes), …. al ver que “nada funcionaba”, incluso empeoraba al subir las dosis, se OPTÓ por bajar al mínimo la dosis, y la última vez dejarlo sin nada,…. retirando las medicinas poco a poco y en 15 días quedar “limpio”;…. pues que creen!!, la mejoría se evidenció al poco tiempo, la ansiedad bajó, y su estado general mejoró muchísimo y por buen tiempo,….. todo eso sucedió durante los años de adolescencia de mi hijo, pero pienso que en cualquier época podría darse óptimos resultados.

Se estima que un 40% de niños con autismo están medicados, y está siempre la controversia de CUANTO! necesitan ellos de medicación, sabiendo que aun no hay fármacos específicos y que muchos apuestan solo por las terapias y manejos conductuales o de deporte para tener bajo control los episodios de ansiedad, estado que tanto interfiere en su desarrollo, o en el proceso de aprendizaje a los que están sometidos.

Es decisión personal, a mi hijo en algún momento si le funcionaron, hay que tomar esto con pinzas, una mala indicación o receta puede traer mas problemas que soluciones,…. que se tenga la esperanza de que estos pueden ayudar por un tiempo,…. no de por vida, y tener en cuenta lo que “dijimos” al inicio, sobre las investigaciones de mejoras en casos de autismo, usando los fármacos específicos en pequeñas dosis.

Un abrazo y hasta siempre,….VIVI. :)

Personas diferentes

sonreir

La información visual en las personas con autismo está desarrollada de manera diferente a una persona “normal”. Ellos inciden mucho en los detalles y en cosas que muchas veces podrían pasar desapercibidas por la mayoría.

Según datos recogidos en varias pruebas científicas, las personas con autismo se organizan de manera distinta al resto, incluyendo a quienes tienen autismo moderado a severo,….. la estructuras rutinaria también es una especie de orden u organización en ellos,…. sin estos la persona muchas veces no “funciona” .

A pesar de que ellos tienen muy desarrollada la información visual, les es muy difícil interpretar las expresiones faciales, el lenguaje corporal o las segundas intenciones.

Son diferentes al usar la habilidad de la atención y concentración,….. muchas veces haciéndola muy selectiva,….. es por eso que muchas personas con Síndrome de asperger o autismo de alto funcionamiento sorprenden con las habilidades increíbles, y genialidades en las que destacan.

La actividad del cerebro en las personas con autismo es muy distinta, en las áreas de la comunicación y de procedimiento sensorial.

Es cuestión de animarse a conocer mejor a una persona con autismo,….. por fuera pueden aparentar ser solo lo visible,….. dentro de sus conductas, de sus misteriosos procederes, de su autoexclusión,…..muchas personas que han dedicado a tiempo completo a averiguar acerca del AUTISMo, han descubierto a muchas SUPER-PERSONAS, a entender porque tienden a querer vivir diferente, y a respetar su silenciosa explicación de su PORQUÉ!!!.

A diario procuro que mi hijo cumpla con lo que debe ser normal dentro de casa,…. sobre todo ya de noche, mis hijas terminan el día cansadas, terminando tareas,…. con deseos de compartir un momento en familia, comer algo, tomarse algo calientito ahora que la estación lo pide,….. pero mi Danko se va a la cama mas satisfecho cuando lo dejo que haga el ritual de siempre,….. a veces lo observo “doblegada” y “resignada” a que “se haga su voluntad”,….. y la verdad es que me quedo con mas preguntas sin respuesta,…… al ver que es lo que él prefiere.

Un abrazo y “hablamos”.

Vivi. :)

Lorna Wing

El pasado 6 de Junio falleció Lorna Wing, a la edad de 85 años. Ella fue en primer lugar madre de una persona con autismo y como psiquiatra se involucró en la investigación de las conductas y síntomas presentes en el trastorno autista.

Al lado de Judith Gould definió al autismo como UN CONJUNTO DE SÍNTOMAS ASOCIADOS A DISTINTOS TRASTORNOS Y NIVELES INTELECTUALES. Y que en un 75% está presente un retraso cognitivo.
Ella utilizó y planteó el término : Trastorno del espectro autista,….lo que se conoce también como “triada de Wing” porque abarca :
- El trastorno de reciprocidad Social.
- El trastorno de comunicación verbal y no verbal.
- Y la ausencia de la capacidad imaginativa y de símbolos.
Por lo que el concepto de Trastorno del espectro autista (TEA) lo definió como la alteración de un conjunto de capacidades. Su investigación ha sido fundamental para entender al autismo como un espectro.

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Autora de varios libros y guías para familiares de personas con autismo, entre estos EL AUTISMO EN NIÑOS Y ADULTOS;…. definitivamente el diagnóstico de su hija Susie , llevó a esta gran profesional a dedicar parte de su vida a la investigación, difusión y entendimiento del autismo.

Al preguntársele del porque el aumento de los casos de autismo en el mundo, y porque va prevalencia mayor en niños, ella dijo : “No puedo afirmar una evidencia que se presenta en números, puede ser que ahora hay mas casos diagnosticados y sabemos mas acerca de niños brillantes y diferentes,…pero quien sabe?, tal vez cabe la posibilidad de que los seres humanos estén evolucionando al tener mas rasgos autistas y ser mejores”.

También afirmaba que todos las personas tenemos rasgos autistas, y los últimos años vio con mucha satisfacción la aceptación que tenían personas con autismo, dentro de las actividades “normales” y que antes era imposible imaginarlo.

Un abrazo y hasta la próxima.