A MI LADO …..

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Suena el despertador a las 5.50am,….. me doy 10 minutos para reaccionar :). Empieza el día, y al instante con Danko a mi lado.

Trato de no hacer bulla, porque mis hijos pueden dormir media hora mas….. incluso ya no tengo despertador,…. la alarma ya es “biológica”, no hace falta la del celular. 🙂

Empieza mi día,….. abrir cortinas, chequear que llegó el pan, que lo dejan en portería muy temprano. Cocinar rapidito, ya que los chicos llevan almuerzo a sus actividades.
🙂 🙂 Entre las 6.15am. y 6.30am. aparece Danko en la cocina,…. y de frente me dice : LLEVAME AL INSTITUTO MAMI !!,…. esperando que yo le responda lo mismo todos los día : “mas tarde, es muy temprano”,…ya me di cuenta que hay que cambiarle respuesta, para que se vaya a descansar unos minutos mas.
Luego, regresa,… baja a recoger la bolsa de pan, empieza a decirme exactamente lo mismo de todos los días : …… “en esta mochila mami”, “hazme un sanguchito caliente con queso”,….”echale 3 cucharaditas de azúcar a mi jugo”,….”que mis hermanas se despierten”, “LLEVAME AL INSTITUTO MAMI”; yo le digo que baje la voz porque los vecinos aun descansan,….así que modula la voz,…..

Después de ver que su mochila está lista, y su almuerzo también,….va a alistarse, felizmente que ya no lo tengo que apurar, hace unos años era desesperanteeee!…. en 10 minutos está mas que listo, solo me pide que le ponga colonia, … me dice : “por mis cachetes”, “en mi mano” “en mi pelo”,….”ponme 3 mas en mi otro cachete” (tiene fijación porque todo sea 3) ” en mi ropa”, mas gracioso !! 🙂 , y es momento de hacer contacto con él y darle una caricia con la colonia.

Este mi Danko!!!, siempre detrás de mi,…. cuando yo viajo o por algún motivo no estoy esas horas en casa, no está detrás de nadie, solo soy YO 🙂 🙂

Les mando todo mi cariño!!,…siempre feliz de conectarme con mis buenos amigos y también desearles a todos los papás UN FELIZ DÍA DEL PADRE ESTE DOMINGO 19. Pasenlo lindo, siempre con el optimismo de que las cosas cada vez serán mejores para todos!!

Vivi 🙂

AUTISMO GRANDE

Hasta hace unos años me dedicaba a buscar información sobre autismo, centrándome especificamente sobre AUTISMO INFANTIL Y ADOLESCENCIA.

Se pasaron los años, y dentro de unos meses Danko cumplirá 30 años !!!. Los recuerdos de cuando niño se sienten lejanos, esos viajes esperanzadores buscando “una cura” para su condición, los médicos que me ayudaron y otros que solo lucraron 🙁

Luego vino la etapa donde pisamos acelerador a fondo, porque Danko lo permitió,….. supimos que podría aprender, desarrollar sus habilidades, controlar conductas, batallar contra las perjudiciales, y aceptar la vida como es y no siempre como le gustaría que sea ! y se que se logró mucho.

Ahora que ya es un hombre, que va dejando de ser un jovensito, para entrar a una etapa madura,…. seguímos en la brega, sin bajar la guardia. Si acepto que nuestra madurez y la experiencia de tantos años nos ha permitido entrar a esta etapa mas seguros y relajados,….. desaparecieron los temores que siempre estaban presentes en los primeros años.
🙂 Cuando recuerdo esos momentos que me PARALIZABAN, viene la fea sensación que me despertaba de madrugada y solo me hacía imaginar cosas tristes (la imaginación es la loca de la casa)… y desalentadoras,….creo que es normal dentro de todo, porque cuando recién se empieza uno o una se va a enfrentar a algo DESCONOCIDO,….. y que por mas que nos acompañará en el camino especialistas, amigos, familia, etc, etc, etc,….. el trabajo y agotamiento solo es de una (o).

Me vino a la memoria todo lo que les cuento, al ver a mi hijo con su autismo a cuestas,… con toda la carga de querer imponerlo, pero que ya se doblega ante la firmeza de quien quiere ayudarlo y “enmendarlo”.
Danko,…. Dankito,…..ahora Dankote, dentro de poco derrepente aparecerá una canita en tu cabeza, que nostalgia de lo que quedó atras, !!!.

Gracias por “escucharme”.

Vivi. 🙂

Cambió para bien

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“Sigue asi hijo,….tu puedes!!!!”.
Danko cada día me viene sorprendiendo sobre su comportamiento en casa,…. quiere hacer todo solo!,….. quiere colaborar en todas las actividades de la casa, y en todo lo que lo relaciona o le interesa.

No ha pasado mucho tiempo desde que este cambio se dió,….. ya desde hace algunos meses ganó confianza en salir de casa, no se aleja mucho, pero ya sale a cualquier hora a comprar, a ayudar con recados, a dejar encargos. En el edificio donde vivímos está muy cómodo, porque todos lo quieren y respetan .

Hasta hace un tiempo le incomodaba por ejemplo contestar el teléfono, por eso no le pedíamos que lo haga,….. ahora al verlo tan colaborador, le estuve pidiendo que contestara el teléfono y funcionó!!!!, ahora es nuestro telefonista, y aunque a veces “rompe timpanos” poco a poco irá modulando su voz.

Ha aprendido a ocuparse de su ropa recién lavada,….. cuando ya está lista le digo : ya, ve a colgar tu ropa a la azotea aprovechando el sol,….. al rato le pido que recoja ya su ropa seca,….. pues en el acto sube a la azotea, si esta está cerrada, regresa a casa por el llavero, ya sabe que llave usar y regresa con toda su ropa limpia y seca,…..acto seguido : la dobla y la guarda en sus cajones.

Estoy asombrada, porque siempre lo frustraba o lo estresaba que lo mandaran a hacer tareas de casa,….. y ahora al ver que en todo quiere participar, aprovecho para que me ayude en cosas de la casa,…como a guardar cubiertos, a ordenar platos secos,…. a lavar utensilios que ha usado, a limpiar su dormitorio, a traer o llevar cualquier cosa; y yo , a veces “fingiendo” una flojera le pido favores , como trae mi cartera, prende la terma,….. echale 3 hielos a mi vaso con agua, etc. etc. etc.
Por otra parte, aun sigue con sus conductas obsesivas conmigo,…. me sigue a todos lados, ahora mismo ya van como 5 minutos que no deja de pedirme un vaso de limonada insistentemente,….. ya le dije que tome agua pura, porque se excedió de azúcar,…. hemos tenido una reunión en casa, y ha tomado gaseosas, torta, mazamorra morada, jugo de mango, cafesiño,…. y para coronar como 5 panes, ya casi es media noche y esa barriga ya debe estar diciendo BASTA!!!.

Un abrazo con mucho cariño amigos!!!!! Vivi.

Santo remedio….

Como todos los días Danko sale a las 8am. rumbo a su instituto, con un calor insoportable y de paso con las ganas de sacarnos de quicio 🙂 .

Salímos también con Kati , su hermana a dejarla de paso a su trabajo. Bueno hoy se despertó muy temprano antes de las 6am. , lo escuché haciendo cosas que ayer no hizo, como comer un poco de helado tricolor que estaba refrigerado,….. ponerse pijama, ya que ayer le ganó el sueño y se quedó dormido tal cual, ya no lo desperté al notar y escuchar sus ronquidos, debe haber estado muy cansado, porque es muy raro que termine su jornada diaria sin ponerse pijama,…bueno, así pasó!

Luego vino el ir y venir de todos,…. nos tiene en jaque con el tiempo,…a cada rato “DANKO APURATE!,….YA SALIMOS !!, ES TIEMPO!!” y el maquinando “cuál será el tema del día para amenizar la mañana” :).

Empezó con que le eche mas azÚcar al jugo,….. dale que te dale, y ponle 3 cucharaditas mas, y no tiene azúcar, y yo corriendo de un lado a otro,….. empiezo a negociar : Si estás listo en 10 minutos le pongo un poco de azúcar a tu jugo, RESULTAA !, al rato muy bien arreglado, pero la “jarana” sigue, ahora ya no es el azúcar sino que le ponga mas queso a su sandwich de queso con jamón caliente,…. ahi si que no le hago caso, porque se le puso suficiente.
Me sigue por todo lado, y que ponle mas queso, quiero mas queso, no tengo queso, por favor mami hay poquito queso,…. donde escondiste el queso etc, etc, etc,….. yo, a un paso del manicomio, pero muda.
::/ A veces pienso que lo que estresa es la tonadita , no hay modulación en el pedido, por mas que se le explica 1 o 2 veces no se consigue nada , y él cree que va a ganar.

Subímos al carro y seguía con el queso y el queso,…… Kati ya quería salirse por la ventana jajaja,…..pusímos música y nada, hasta que en un momento de silencio le digo : “Kati, estoy pensando mandar a tu hermano a unas vacaciones en Estambul (ahora que están muy de moda las novelas Turcas)”, y vi su cara por el espejo retrovisor de asombro, lo pensó un segundo y al toque reaccionó !,….NO MAMI, NO QUIERO SALIR DE VACACIONES,….. YA NUNCA TE VOY A MOLESTAR !!!!, y me “clavó” la mirada, …..pues, SANTO REMEDIO; lo volví a observar y con una gran sonrisa continuó viaje hasta su destino final : su instituto, no Estambul 🙂 🙂

P A C I E N C I A A A A A !!!!!!!,… ven a mi

Vivi.

Otro post en el blog …….

Hola amigos!!!,….. nuevamente metida en el blog, revisando tantos post antiguos,…he escrito de todo, me he reído con otros tantos que escribí, como las ocurrencias de Danko en el tiempo.

Este chico, a parte de sacarnos “canas verdes” tambien siempre nos saca muchas sonrisas !.

Estuvímos unos días de viaje, viajamos por asuntos familiares al interior del país,…. fue oportunidad para medir a Danko como va con el tema de cambiar de ambientes, viajar en avión,…. reencontrarse con amigos y familia que no veía bastante tiempo, en fin ,…. fue bueno sacarlo de sus rutinas, que las quería hacer por allá, pero a veces no se le acomodaban los horarios o lugares y eso lo hacía renegar.

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Quien diría que el niño sumiso, muy miedoso y que era llevado de la mano a todo lado y a él no le interesaba para nada NADA!!,…ahora todo pregunta, todo quiere, en todo se inmiscuye, todo reclama hasta el cansancio; y a veces creo que muchas veces se excede y nos atormentaaa!!!!, jajaja.

También me dio gusto comprobar que el terror a las palomas va cediendo,….. él tiene una peluquería preferida donde se corta el pelo,….y llegar a ese lugar era esquivar a muchas palomas que salían de todos lados, así que prefería ir de noche, cuando ya estas se escondían. Bueno, el día del viaje y temprano por la mañana le dije : “quieres que te corten el pelo?” y me respondió que si,….. así que salimos de día y él iba preocupado mirando las veredas y caminando rápido,…por ahi que empezaron a salir y lo que era antes un LOQUERÍOOO! y PERDIDA DE SENTIDO Y UBICACIÓN !!, ahora lo controló, midió que se alejaran y seguía su camino, hasta que llegó al lugar y se quedó bastante tranquilo. Lo felicité y le compré un delicioso helado,.. muy relajados regresamos a casa, a alistar las cosas para el viaje.

Les mando todo mi cariño y espero que tengan un lindo domingo.

Vivi.

Las renuncias en el autismo

Estuve hoy leyendo un artículo muy bonito y muy real, sobre todo lo que pasa por la cabeza de una mamá a la hora de decidir sobre su pequeño hijo.
Viene el tema de las renuncias, que…. si regresa a ese puesto de Ejecutiva,…si deja todo y se siente la super-mamá 24 horas al día , si delega su cuidado a la mejor de las nanas, etc, etc, etc.

Y eso me llevó a pensar también en todas las renuncias que hemos tenido las madres y algunos padres de personas con autismo,….pienso en general de cualquier condición especial, pero ahora nos enfocaremos solo en niños y jovenes con autismo.

Como el MIEDO es una de las primeras sensaciones, la tranquilidad se ausenta de nuestras vidas por mucho tiempo,…. el temor al futuro mientras hay inseguridad o poca costumbre, nos hace renunciar a muchas cosas que antes disfrutabamos sin preocupación.
Aparecen sentimientos encontrados que muchas veces te hacen dudar de lo que “deberás hacer a futuro”,…. o de lo que estabas soñando a futuro, y muchas veces tendrás que renunciar al colegio soñado, a las actividades competitivas en el status de lo normal y donde nacería un as.
De hecho renunciamos a muchas decisiones, y en principio solo escuchamos lo que debemos hacer;….Que será lo mejor para nuestra própia salud mental, que haremos con ese niño, quien lo cuidará mejor!!….las recomendaciones vienen desde profesionales en el tema, hasta de los vecinos, amigos o familiares que con buena o no tan buena intención nos hacen.
Renunciamos muchas veces a seguir con una vida social muy estable,…. entran las dudas, la ignorancia de parte de muchos, la sociedad misma y preferímos seguir refugiadas en nuestra “covacha” a la espera de algún milagro,gestado solo por nosotras.

El inicio de la atención y cuidado de un hijo con autismo es de valientes,….. muchas veces hemos sido criticadas de lo que hacemos, incluso luego con los años hay quienes aun siguen con esa actitud de “echarnos la culpa” y de que si hubieramos actuado así o asá nuestro hijo estaría mejor.

Puedo coincidir o no con muchas en el tema de las renuncias,….. pero lo que si es un hecho en todas, es que en algun momento de nuestra vida, nos hemos puesto a recordar que renunciamos a nosotras mismas, a veces a la atención de otros hijos, situaciones que te revuelven y te enojan, porque perdimos tiempos valiosos,…..:(

Lo bueno es que sepamos sacar provecho de todo lo que pudo ser y no fue!!,… de que lo que se hizo estuvo muy bien, de que servímos de enseñanza a alguien y que todo lo que nos tocó pasar nos ha hecho definitivamente mejores personas.

Los quiero mucho,……Vivi

La inclusión

Al Hablar de inclusión, nos debemos referir a todas las áreas,….. aceptar a una persona diferente es practicar la inclusión ;… poner en marcha un sistema de inclusión es pensar en personas que deseen aportar, en los colegios, en la comunidad, en las familias, en los clubs privados, en la sociedad.

Para que haya inclusión en los colegios también deben haber profesores o personal capacitado, que asuma un reto, y tenga la suficiente destreza, paciencia y apoyo para poder ocuparse de un niño o joven especial en el aula.
Aca en el Perú, por ley se debe aceptar a niños diferentes en colegios regulares (previa evaluación) , me da mucha alegría cuando veo los 6 o 7 niños ya aceptados en el colegio de mi hija menor,…pero no en todas partes pasa lo mismo,…. hay otros que “no se quieren complicar y dicen NO! de arranque”.

En la comunidad sucede lo mismo, ahora los chicos diferentes son mostrados, salen de compras, interactuan solos o con ayuda, …. si tienen actitudes o conductas repetitivas, o “raras” ya la gente no se espanta y disimuladamente se hacen los que no vieron nada 🙂 , eso es muy bueno, porque notoriamente ha habido un gran avance.

En el autismo las terapias y modificación de conductas son de manera permanente,…siempre es pensando en que se adapten al entorno, que quieran o acepten los cambios, porque eso es basicamente lo que los trastoca y muchas veces es el punto de partida para que las conductas ansiosas dominen su vida.

Les cuento que pasamos una Navidad muy bonita, en familia con mis hijos y familiares cercanos, Danko : uno mas, participó del amigo secreto, regaló y recibió regalo,…..no estuvo como hubieramos querido en cuanto a sus conductas, ya que influyó lo que siempre nos preocupa, los cambios de fin de año!, el nerviosismo a flor de piel, pro fue hermosamente INCLUIDO y eso nos hizo felices.

Debemos luchar siempre por la inclusión de nuestros hijos diferentes en todos lados,….. pero teniendo siempre esto presente : CUANDO PRESENTAN CONDUCTAS MUY RIGIDAS, O LOS NOTAMOS MUY INCOMODOS EN SITUACIONES QUE ELLOS RECHAZAN, ES MEJOR NO HACERLOS PARTICIPAR, HASTA QUE LA ANSIEDAD VAYA CEDIENDO, TAMBIÉN HAY QUE RESPETAR AL ENTORNO. Nosotros como padres o madres, podremos manejar y medir esta situación, hasta que todo vaya mejorando.

Un abrazo y les dejo un abrazo a la distancia……..
Vivi 🙂

Fin de Año!

Un nuevo año quedó atrás!!,….. estoy recordando que nos conocemos desde el 2007 y seguímos en contacto y acompañados en tantos momentos que nos sorprenden, nos animan, nos alegran, nos descuadran, nos preocupan, nos entristecen, nos ilusionan o que nos aburren durante todo el año.

La familia de educando a mi hijo, les deseamos de todo corazón un inicio de año a todo dar,….. y que si el autismo volvió a tocar la puerta no dejemos que conductas que ya conocemos sea motivo de hacernos caer !,…me está pasando, pero no pienso dar mucho tiempo a estas, y espero que pronto se “aburra y se vaya”.

Estrategias van, estrategias vienen,….. hasta ahora no se detienen porque en cualquier momento habrá la que funcione,…mientras tanto Danko en posición de reto, don “Porfirio Contreras” exacerbado, hasta que vaya cediendo.

Mea culpa, mea culpa, ….. la paciencia se pierde!. A veces no se puede mas, solo dejarnos caer en la esperanza de que Dios (El ayuda)enderece las cosas y las vuelva a enrumbar en el camino correcto. Gracias a todos los que aportan, y disculpas por mis ratos de mal carácter,….todo se junta, y el tomar la acción de corregir también duele :(,…… en fin, a mal tiempo siempre mejor cara.

Un abrazo a todos, y que este 2016 llegue cargados de cosas muy buenas para todos.

Vivi y la familia de educando a mi hijo.

el autismo y mis hijas

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Los hermanos son parte muy importante en el desarrollo de habilidades y de socialización de las personas con autismo,….. eso está mas que comprobado, y siempre terminan siendo los mejors terapistas naturales, con su diaria labor al lado de niños con esta condición.

Me paso en 3 ocasiones, por eso nunca descarten la posibilidad de dar hermanitos(as) a sus hijos con autismo.

Pero que pasa cuando nuestros hijos con autismo están en tiempos de “no estar bien” ?, de poner la casa y el ambiente familiar de cabeza,…. a todos nos ha pasado que esas etapas nos llevan a situaciones límites, y es un día a dia con mucho estres , hay cierta sensación de tristeza, no se puede programar nada juntos, no hay mucha privacidad y también se evita que otras personas que no son del entorno “vivan” estos tiempos.

Danko está pasando por una etapa algo movida,…. será que se acaba el año,…que no irá por un par de meses al instituto que tanto quiere, que si o si habrán cambios de rutina y de actividades,…. o que el ajetreo de navidad lo va a alterar, como lo alteraba de niño.

Mis hijas tratan de controlar la situación, ellas saben el manejo de las situaciones, de manera natural han aprendido y él las respeta,…. pero es verdad que a veces las cosas se exceden.
Cuando las cosas se ponen tensas, el ya sabe que es mejor que vaya a su dormitorio y bajo llave se quede un rato, hasta que bajen las revoluciones, y las alacenas con llave porque no hay comida o golosina que se le escape de las manos.

Parte de esta exacerbación es la presencia del TOC,…. el trastorno obsesivo compulsivo que había bajado mucho,…pero que de pronto volvió ; todo lo cuenta de a tres,…. 3 lavadas de dientes, 3 veces se hecha colonia,…. el desodorante 3 veces,….. salir y entrar al carro 3 veces,…. en fin , mis hijas se cansan,
pero luego y tomando el lado bueno, bonito y real de la situación,… colaboran a que todo vaya mejorando, a pesar de los malos ratos 🙁

Un abrazo y hasta pronto,…..
Viviana. 🙂 🙂

Muero por volver

Siempre mi ausencia,….. muero por volver, y volví !!!.
Tuve meses algo pesados con mi hijo, siempre las conductas, siempre los ciclos, siempre los cambios, siempre los años , siempre el ir aprendiendo, siempre el usar el respeto porque a veces solo creemos que NOSOTROS MANEJAMOS LA SITUACIÓN, y no es así, mi hijo se expresa,…. el cambia, el crece, el quiere, el impone, y muchas veces no de la mejor manera.

En fin,…. respirar hondo ayuda, y también el desfogar un “alarido”,…. perdón a todos los que me pudieron escuchar !!!, pero es el desfogue a todo lo acumulado cuando una ha asumido todo , y no porque no tenga a quien recurrir, sino porque una se acostumbró a estar SIEMPRE AHI, solita me la busqué !, y ahora muchas veces afronto las consecuencias de las conductas o berrinches que se puedan presentar.

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Danko, mi hijo Danko,…. siempre atrás de todo, ahora nadie te esconde las cosas, estás en todas, te las sabes todas … te adelantas a todo, y a veces eso te impide la buena y “educada” relación. Solo te pido algo de evalución de las cosas que a menudo quieres, pero que muchas veces las canalizas de manera que alborotas a todos los que siempre te quieren bien,…. confiaremos en el tiempo, en la madurez y en todo lo que suma a tu buena interelación. 🙂 🙂

Abrazos amigos, los quiero y extrañé.

Vivi 🙂