Aceptando una realidad

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Han sido días dificiles para mi Danko!,…. ya bajó la intensidad con que reclamaba hablar con su abuelo.
Entendía que él ya no iba a responder, pero la aceptación no llegaba,…..hace unas horas volví de ver a mi madre quien está a cientos de kilómetros lejos y lo he encontrado mas tranquilo, solo se acerca a escuchar cuando converso con alguien , o por el teléfono,….creo que ya no quiere mas explicaciones.

La muerte es parte de la vida, y si a una la afecta tanto, quienes no pueden canalizar este sentimiento de dolor, los deja perdidos en la incertidumbre.
Gracias a Dios todo va pasando para él,…… aparentemente vuelve la calma, yo he entendido que debo redoblar la paciencia, porque cuando viene la insistencia de sus preguntas o dudas, no hay mas que no dejarse ganar, y muchas veces solo callar.

Gracias a todos mis amigos virtuales, por el sentimiento de cariño y solidaridad ante el fallecimiento de mi querido papá,….. se fue rodeado de todo el amor que sembró.

Los quiero siempre,….. espero seguir en comunicación y continuar compartiendo noticias, avances, descubrimientos relacionados con el tema que nos interesa y ocupa a diario EL AUTISMO.

Vivi.

Entender un “adiós”

Después de varios días de estar ausentes por el blog, volvemos para seguir conectados con todos ustedes.
Pasamos momentos difíciles, ya que hace más de una semana falleció nuestro abuelito, tras un problema pulmonar la situación se complicó. Con él y mi abuelita tenemos muchos recuerdos desde niños, las navidades solíamos pasarlas en su casa de Chiclayo (norte del Perú) junto a todos los primos y tíos. Danko, siendo uno de los nietos mayores le tiene mucho cariño y era feliz cada vez que regresábamos para pasar las vacaciones allá o nuestros abuelos venían a nuestra casa a visitarnos.

Luego de enterarme de lo sucedido con mi abuelito, debía también comunicárselo a mis hermanos, quienes estaban conmigo en casa, ya que mi mamá y papá estaban en Chiclayo desde días antes para apoyar mientras mi abuelito estaba internado en la clínica. Fue difícil encontrar la mejor manera para decirlo, más aun por Danko, pues no sabía cómo podía reaccionar y qué me podía decir. Ocultar un tema así o mantenerlo al margen de lo que puede pasar no creo que sea lo apropiado; muchas personas piensan que no se necesita decirles esos temas porque “no entienden”, no es que no entiendan, es que no se lo comunican de la mejor manera. Las personas con autismo y cualquier otra habilidad diferente deben y tienen que ser tomados en cuenta de lo que puede estar pasando en su círculo familiar, teniendo los respectivos cuidados y manejo en temas pertinentes.
“Dankito, escúchame, te acuerdas que mi papa estaba enfermito en la clínica… Ahora él ya está en el cielo, y nos está cuidando desde ahí…” entre estas palabras y más le quise hacer entender a Danko lo que pasó, me miró con los ojos abiertos y me dijo “NO!, mi papa no está en el cielo, está en Chiclayo!!!” tuve que explicárselo más pausado aunque igual fue un tema que me lo repitió todo el día: “No Katy, mi papa no está en el cielo!!! Mi papa está en Chiclayo!!!”, es totalmente entendible, todos negamos algo que nos duele, y para él el saber que nuestro abue ya no estaría con nosotros era un choque y cambio muy brusco.

Mi mamá llegó a casa unos días después de haber estado acompañando a mi abuelita y mis tíos, y Danko empezó a decirle lo mismo que me decía a mí, creo que una de las mejores explicaciones que le dio mi mamá basándose en que a Danko le encantan los temas de las fechas en el calendario [Video], le dijo lo que había pasado especificando días: “Dankito, tu papa, que su cumpleaños es el 5 de Febrero, estuvo enfermito, y el sábado 2 de Agosto del 2014 se fue al cielo, ahora es nuestro angelito que nos va a cuidar desde ahí…”. Pienso que se quedó mucho más tranquilo, le va a costar igual ya no verlo cuando viajemos y seguramente lo reclamará, pero de acuerdo a como él tiene todo planificado y cuadriculado en lo que piensa y hace ha sido preciso que pueda entenderlo de esta manera. Lo importante es encontrar la mejor manera, seguir siendo apoyo, cada vez que vuelva a recordar a nuestro abuelito comprenderlo y hacerle sentir que podemos seguir junto a él recordándolo como la excelente persona que fue en nuestra familia, una de las mejores personas que alguien pudiera conocer.

papa

Muchos besos a todos, seguimos en contacto.
Katy

Calidad de vida – autismo

Los intentos para que las personas con autismo, se desarrollen hasta donde sus potenciales lo permitan , es el común denominador entre quienes quieren y se dedican a velar por ellas.

Siempre pensando en que su interacción o capacidad de comunicarse se dé de manera positiva; que el entorno aprenda a convivir con una persona con autismo, sea cual fuere su nivel de “afectacion”,….. siempre habrá una buena manera de entenderlos y que con el paso de los años sea tratada con respeto y consideración.

Hablamos de que hay que procurarles CALIDAD DE VIDA,…. el trato dentro de los valores fundamentales en una crianza, así como las expectativas personales , las mismas que se diferenciarían de acuerdo al caso y a la condición de cada uno(a).

El bienestar emocional es fundamental!,…. es sabido que muchas veces la convivencia con una persona en esa condición se vuelve difícil, pero se debe procurar no desbordarse en el momento de las intervenciones, lo que permitirá que la parte emotiva esté equilibrada.

Bienestar material, cuidado personal, invertir o tener gastos para sus necesidades básicas y de estudios (muchos piensan que esto no es de necesidad principal).

Inclusión en la sociedad, participación al lado de los otros miembros de su familia,…. que sea presentado y conocido en el ambiente social mas próximo.

La calidad de vida que reclama una persona con habilidades diferentes, o especial o con necesidades especiales, debe ser la que anhela cualquier persona normal, con los mismos derechos, llena de espiritualidad y de formación. Por mucho tiempo las personas con algún tipo de diferencia se han visto despojados de su derecho a opinar o a decidir, pensando en que siempre lo harán erroneamente,….. puede que sea el caso, pero lo importante es que predomine el respeto a que se manifiesten,….. y aunque al final la decisión importante la de el entorno, ellos deben sentir que su presencia cuenta, que merecen buen trato, que se les atienda en lo fundamental, procurándoles siempre buena salud, ambientes alegres y de cariño y siempre la disposición a que avancen.

Un abrazo inmenso y FELIZ :) de volver.

Vivi.

Luz verde a protocolo de aborto

Recuerdo que cuando tenía 3 meses de embarazo de mi última hija, me preguntaron :”desea hacerse una amniosentésis?”, para ver como viene ese niño(a)?, pregunté y para qué!!, el hecho es que está desarrollandose y creciendo y eso basta.
A mis 43 años me corría el “riesgo” de tener otro hijo “especial”,…esa era la realidad para muchos!

Hago esta declaración que tal vez sonará a muy íntimo, pero me da mal presentimiento por el abuso que se podría gestar en miles de casos de embarazos no-deseados dentro de mi país, ahora que, hace solo unas horas se aprobó el procedimiento de aborto por indicación terapeutica, y para lo cual se debe “cumplir” ciertos protocólos.

Dícese que se deberá “respetar” 3 requisitos para que proceda el aborto terapeútico.
1. Que sea lo único que salvaría la salud de la madre gestante.
2. Que el embarazo esté en etapa previa a los 22 semanas.
3. Y el consentimiento legal de la gestante.

Me da tristeza ver como en este gobierno se dió luz verde a este despropósito, y sin considerar para nada la vida de tantos niños por nacer.

Esto dará pie (abuso) , a que se pueda interrumpir embarazos de niños con síndrome de down, o enfermedades congénitas , QUE NO QUEPA LA MENOR DUDA! lo mas fácil para no tener cruces o cargas a futuro, y por ende los nacimiento de estos peruanos se verá reducida en los años venideros QUE NO QUEPA LA MENOR DUDA.

Los ministros de justicia , salud y de la mujer coincidieron en afirmar con todo esto que : “se ha salvado una deuda histórica con las mujeres de nuestro país””. VERGUENZA AJENA.

Es la noticia, para muchos sectores de la prensa “alentadora” y que nos pone al “nivel” de países desarrollados.

En fin,…… saludos.
Viviana.

Medicación en el autismo

Ultimas investigaciones han determinado que en muchos casos los episodios de ansiedad se reducen o se inhiben usando dosis bajas de algún medicamento especifico e indicado para equilibrar las alteraciones del cerebro de una persona con autismo.

El equilibrio entre la actividad reducida de neuronas inhibidoras y la actividad de neuronas exitadoras puede ser restaurado con dosis bajas de fármacos específicos.

Por lo tanto muchos tratamientos a personas con autismo o rasgos de autismo van enfocados en reducir la toma de medicamentos, resultando en muchos casos sorprendentes cambios a favor.

En mi experiencia particular y en el tratamiento del autismo de Danko con medicación, les puedo decir que llamó mucho mi atención en 2 oportunidades, en las que se probaba con uno y otro producto farmacológico, tratando de controlar su TOC y conductas “auto lesivas” (como aguantarse la respiración, o insomnios recurrentes), …. al ver que “nada funcionaba”, incluso empeoraba al subir las dosis, se OPTÓ por bajar al mínimo la dosis, y la última vez dejarlo sin nada,…. retirando las medicinas poco a poco y en 15 días quedar “limpio”;…. pues que creen!!, la mejoría se evidenció al poco tiempo, la ansiedad bajó, y su estado general mejoró muchísimo y por buen tiempo,….. todo eso sucedió durante los años de adolescencia de mi hijo, pero pienso que en cualquier época podría darse óptimos resultados.

Se estima que un 40% de niños con autismo están medicados, y está siempre la controversia de CUANTO! necesitan ellos de medicación, sabiendo que aun no hay fármacos específicos y que muchos apuestan solo por las terapias y manejos conductuales o de deporte para tener bajo control los episodios de ansiedad, estado que tanto interfiere en su desarrollo, o en el proceso de aprendizaje a los que están sometidos.

Es decisión personal, a mi hijo en algún momento si le funcionaron, hay que tomar esto con pinzas, una mala indicación o receta puede traer mas problemas que soluciones,…. que se tenga la esperanza de que estos pueden ayudar por un tiempo,…. no de por vida, y tener en cuenta lo que “dijimos” al inicio, sobre las investigaciones de mejoras en casos de autismo, usando los fármacos específicos en pequeñas dosis.

Un abrazo y hasta siempre,….VIVI. :)

Personas diferentes

sonreir

La información visual en las personas con autismo está desarrollada de manera diferente a una persona “normal”. Ellos inciden mucho en los detalles y en cosas que muchas veces podrían pasar desapercibidas por la mayoría.

Según datos recogidos en varias pruebas científicas, las personas con autismo se organizan de manera distinta al resto, incluyendo a quienes tienen autismo moderado a severo,….. la estructuras rutinaria también es una especie de orden u organización en ellos,…. sin estos la persona muchas veces no “funciona” .

A pesar de que ellos tienen muy desarrollada la información visual, les es muy difícil interpretar las expresiones faciales, el lenguaje corporal o las segundas intenciones.

Son diferentes al usar la habilidad de la atención y concentración,….. muchas veces haciéndola muy selectiva,….. es por eso que muchas personas con Síndrome de asperger o autismo de alto funcionamiento sorprenden con las habilidades increíbles, y genialidades en las que destacan.

La actividad del cerebro en las personas con autismo es muy distinta, en las áreas de la comunicación y de procedimiento sensorial.

Es cuestión de animarse a conocer mejor a una persona con autismo,….. por fuera pueden aparentar ser solo lo visible,….. dentro de sus conductas, de sus misteriosos procederes, de su autoexclusión,…..muchas personas que han dedicado a tiempo completo a averiguar acerca del AUTISMo, han descubierto a muchas SUPER-PERSONAS, a entender porque tienden a querer vivir diferente, y a respetar su silenciosa explicación de su PORQUÉ!!!.

A diario procuro que mi hijo cumpla con lo que debe ser normal dentro de casa,…. sobre todo ya de noche, mis hijas terminan el día cansadas, terminando tareas,…. con deseos de compartir un momento en familia, comer algo, tomarse algo calientito ahora que la estación lo pide,….. pero mi Danko se va a la cama mas satisfecho cuando lo dejo que haga el ritual de siempre,….. a veces lo observo “doblegada” y “resignada” a que “se haga su voluntad”,….. y la verdad es que me quedo con mas preguntas sin respuesta,…… al ver que es lo que él prefiere.

Un abrazo y “hablamos”.

Vivi. :)

Lorna Wing

El pasado 6 de Junio falleció Lorna Wing, a la edad de 85 años. Ella fue en primer lugar madre de una persona con autismo y como psiquiatra se involucró en la investigación de las conductas y síntomas presentes en el trastorno autista.

Al lado de Judith Gould definió al autismo como UN CONJUNTO DE SÍNTOMAS ASOCIADOS A DISTINTOS TRASTORNOS Y NIVELES INTELECTUALES. Y que en un 75% está presente un retraso cognitivo.
Ella utilizó y planteó el término : Trastorno del espectro autista,….lo que se conoce también como “triada de Wing” porque abarca :
- El trastorno de reciprocidad Social.
- El trastorno de comunicación verbal y no verbal.
- Y la ausencia de la capacidad imaginativa y de símbolos.
Por lo que el concepto de Trastorno del espectro autista (TEA) lo definió como la alteración de un conjunto de capacidades. Su investigación ha sido fundamental para entender al autismo como un espectro.

lornawing

Autora de varios libros y guías para familiares de personas con autismo, entre estos EL AUTISMO EN NIÑOS Y ADULTOS;…. definitivamente el diagnóstico de su hija Susie , llevó a esta gran profesional a dedicar parte de su vida a la investigación, difusión y entendimiento del autismo.

Al preguntársele del porque el aumento de los casos de autismo en el mundo, y porque va prevalencia mayor en niños, ella dijo : “No puedo afirmar una evidencia que se presenta en números, puede ser que ahora hay mas casos diagnosticados y sabemos mas acerca de niños brillantes y diferentes,…pero quien sabe?, tal vez cabe la posibilidad de que los seres humanos estén evolucionando al tener mas rasgos autistas y ser mejores”.

También afirmaba que todos las personas tenemos rasgos autistas, y los últimos años vio con mucha satisfacción la aceptación que tenían personas con autismo, dentro de las actividades “normales” y que antes era imposible imaginarlo.

Un abrazo y hasta la próxima.

EL AUTISMO EN TIEMPOS DE PAZ

danko

Creo que es el estado ideal.:)

Estos últimos días han estado muy llevaderos, con mi hijo de buen humor, controlando su deseo de ganar siempre, a pesar que muchas veces él sabe que no lleva la razón, pero ya sin ganas de hacerme la guerra.

Hoy, hace un par de horas me gustó mucho que se me acercara y en voz bajita me dijera : “mami, dame plata para comprar en la bodega mi botella de guaraná y mi galleta”.
Le dije ; vas solo?, porque estoy cansada!…. y me dijo SI, muy seguro. Es la primera vez que se va solo a la tienda que está cerca del departamento, en otros lugares donde hemos vivido ha salido “de compras solo”, pero esta vez se estaba demorando mucho,….yo lo dejo que él se anime , sin presiones y cuando se sienta seguro, cuando los dueños o empleados que atienden en la tienda lo conozcan y sepan tratarlo,….así que ya cumpliéndose con algunas de las cosas requeridas, SE ANIMÓ!!!, y hasta pude pedirle que compre algo para mi casa (fósforos).

Regresó feliz, tranquilo me llamó desde el intercomunicador : “mami abreeee!!”, claro que “se prendió” del botón, ya le explicaré que solo basta tocar una sola vez.

Bueno como dicen : después de la tormenta siempre viene la calma,…..ESPERO QUE DURE!!.

Un beso grande y gracias por estar siempre ahí!!.

Viviana.

El autismo “en tiempos de guerra”

Los momentos tensos en el autismo también pueden “ser aprovechados”,….. eso lo tengo claro, de que hablo?.
De que cuando las conductas en el autismo generan algún desborde, pueden venir de nuestra parte muchas reacciones, desde las muy reflexivas hasta las “descontroladas”.

Muchas veces la atención a nuestro hijo o familiar con autismo hace que ellos se sientan el centro de atención y sin darnos cuenta empiezan a “abusar”.
Estuve fuera de casa una semana y mi hijo se quedó con personas responsables que hicieron que no se notara mi ausencia. Todo bien, mucho trabajo, si! pero todo equilibrado, mi hermana se desvivió en halagos para Danko, rutina y horarios bajo control. Yo feliz.

Pero ayer si que sacó todas las que me estaba guardando,….. por todo lo que no me había “molestado en varios días” lo exibió en uno solo.
Y no solo a mi, también lo “gozaron” otras personas, así que llegada una hora tuve que “aguarle la fiesta”.
Eso me dejó fastidiada,….. ahora mismo estoy con los estragos de haber dormido mal, y espero que luego del ajuste de cuentas, mi Danko entienda que todos merecemos y queremos que nos respete.
El nunca ha sido violento o agresivo,…. nunca ha hecho daño físico a nadie y de eso estoy muy orgullosa, pero cuando quiere mortificar con un tema X , o darle a un capricho por horas no hay paciencia que resista.:(

Hoy temprano, luego de bañarse seguía con las repetideras de ayer, pero en un tono bajito,…entre-dientes, murmurando y mirándome de reojo, apenas yo lo miraba él se retiraba,…. intentó seguir molestando pero en bajísima intensidad.

Ya las cosas están claras,….. solo le he pedido madurez, raciocinio, reflexión, que poquito no??, pero nunca hay que perder las esperanzas de que eso suceda, porque al preguntarle: que le dije ayer!!?,…. me respondió exactamente lo que quería escuchar.

Un abrazo amigos(as).

VIVI.

Tiempos aquellos

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Son los 5 primeros nietos de mis padres,…. ahora tienen 18!!!.
Revisando fotos me la encontré,….Dankito es el de la izquierda con esa picara sonrisa. Me vinieron a la memoria muchas momentos vividos por esa época, y todo por ese “chichón” que luce en la frente, y recordé que él siempre tenía o lucía alguna herida o hinchazón, moretón o labio roto, por lo movido e hiperactivo que era,…. siempre estaba saltando, corriendo o equilibrando sobre espacios estrechos,…en fin, que recuerdos!!.

También está Lenka, Jimena (que pronto será mamá), Jaime y Alvaro.
En ese año que me imagino será 1989, o 1990 mi Danko aun no tenía diagnóstico pero ya se sospechaba que algo raro pasaba,….. a veces tapábamos la realidad con las manos, y la “ojeabamos” con cierto temor cuando veíamos conductas que nos paralizaba, en esos años, en que el autismo era para todos una palabra “china” (no entendible) .

Han pasado tantos años,…. entraremos en el “tunel del tiempo” para cambiar algo??, yo si, y es que nunca debí quitarle los rompecabezas a mi hijo que en esa época los armaba con una facilidad increíble, y todo porque un “especialista” me dijo que eso lo abstraía del mundo y que esa obsesión lo perturbaba aun mas.

Bueno,…. las cosas nunca son perfectas, se aprende de todo, toda experiencia vale, y lo que he “dicho”, se sabe que es un imposible,…simplemente respondía a una pregunta que yo misma hice!. ;)

Un abrazo y hasta la próxima .

Vivi :)