FELICES 20 AÑOS!
Quiero enviar un saludo con mucho cariño a mi amiga ALICIA BRAVO Directora y Promotora del CEGNEIP. CORAZÓN DE MARÍA de Chiclayo, a todo el plantel docente – administrativo y felicitarlos por los 20 años de creación de este magnífico Centro de Estudios..
“Corazón de María” albergó en sus aulas a mi Danko por 7 años, tiempo en que con mucho apoyo, dedicación, cariño, él pudo hacer su nivel primario.
Tiempos en que no nos amparaba una ley,…pero que la amistad podía mucho más.
Épocas en que los miedos amanecían conmigo , rogando que se sigan asumiendo los retos planeados;….. y siempre esperando que mi hijo aprenda y avance.
No me olvido de mi amiga Mónica Muñoz, quien fue la persona que me animó a optar por la inclusión, considerando que Danko era el segundo alumno diferente matriculado en un colegio regular.
Un beso grande a todos,…..felices 20 AÑOS de labor excelente en bien de las personas con necesidades especiales y que han sido aceptados con el respeto y consideración que hasta ahora reclamamos.
FELICIDADES AMIGOS!!!!!!!
VIVI. 
Danko, yo y el Milkshake
Cuando Danko se pone terco!!, terco como una mula saca de casillas a cualquiera,…..bueno eso sucedió ayer, les cuento.
A Ljubi se le antojó y me pidió que le preparara un vaso con MILK SHAKE de fresas, y mi querido hijo como tiene antenas que más parecen parabólicas !! gritó : A MI TAMBIÉNN !! me sirves milkshake de fresas!!!, bueno hasta ahí todo bien; yo que estuve ayer con un problema estomacal, afiebrada, media mareada, nauceosa y adolorida me paré y fui a hacerles el milk-shake.
Danko se me acercaba cada cierto rato,….veía como lavaba las fresas, como botaba a la basura las hojitas de la fruta y me decía : porque lo botas??,..yo le respondía porque eso no se licua.
Bueno, al rato estaba listo y los llamé para que se sirvan,… y yo vuelva a seguir descansando, porque de veras me sentía fatal!!.
Al rato Danko me dice : ECHALE 3 CUCHARADAS DE AZUCAR, yo ya le había puesto un poco, así que opté por darle el azucarero y que luego se sirva un poco más;….. la verdad es que le quedó super-dulce, pero en fin se lo pasé porque solo era un vaso, y me retiré guardando el azucarero para que no hayan más contrariedades, y a parte que no quería pelear!!.
No pasó ni un minuto que vuelvo a escuchar : DAME EL AZUCAR!!, DONDE LO HAS GUARDADO!!, no le contesté y escucho que empieza a buscar por todos los cajones de la cocina,….hablando entredientes : “el azúcar!, porque lo escondes!, mami tiene el azúcar!”, y que creen LA ENCONTRÓ!!!. Fui a la cocina y se la volví a quitar, con qué! terquedad quería quedársela, me decía : déjala acá, no la escondas!, pero hice oídos sordos y esta vez me llevé el azucarero a mi cuarto.
Yo lo escuchaba que seguía buscando por toda la cocina y que creen, encontró el edulcorante que es dificil de abrir el dispensador, pero buscaba la manera de echarse más,…… ahí intervine y le dije : HIJO!, PIENSA, ENTIENDE, PRUEBA TU MILKSHAKE,….ESTÁ DULCE!!, MÁS AZÚCAR LO VA A MALOGRAR, POR FAVOR YA NO HAGAS MÁS LÍOS!, se quedó tranquilo,….y le dije : una más y ese milkshake se va al lavadero.
Estuvo todo tranquilo un rato, pero no mucho tiempo porque él luego de buscar en silencio encontró la bolsa donde guardo más azúcar, y como rayo se echó algo más a su vaso,….. bueno yo ya había echo la advertencia, simplemente forcejeamos un poco gané el vaso y vacié el contenido al lavadero, con la consiguiente “chorreada al piso” jajaja,jaja, me río porque el líquido estaba tan dulce que me hizo patinar como pista de hielo, que me tuve que agarrar de las paredes, y gracias a Dios (que me sostuvo) no me caí. jajaja.
Al final se fue a su cuarto sin decir más, solo me miraba con su “fresca” media sonrisa .
Les mando un cariño a todos,…..VIVI.
Comparto con ustedes…
Cuando recién se diagnostica a un integrante de la familia con autismo es un choque bastante fuerte para todos, produce cambios y crea una nueva perspectiva del mundo en sí. Como padres, hermanos, abuelos y demás seguimos atentos a los últimos avances referidos al tema por lo que no nos cansamos de seguir indagando, lo cual nos ayuda muchísimo para poder aceptar tal cual es esa persona que tanto queremos y poder seguir adelante en este camino junto al autismo.
Soy hermana de Danko, estudio Psicología y pensé en todos ustedes al tener esto a mi alcance, el cual me lo dieron como material en un curso de la universidad; se trata de un documento muy interesante sobre varios puntos acerca del autismo, lo que es en sí, el diagnóstico, programas de intervención, consejos alentadores para seguir adelante, manual de seguimiento, entre muchos otras cosas más. Lo comparto con todos ustedes y espero que les sirva y guste!
CLIC AQUÍ –> manual_de_los_100_dias
Un fuerte abrazo, seguimos en contacto!!! 
Katy
Con el AUTISMO a cuestas
Danko,… te quiero.
Para convivir con el autismo es necesario,…..es fundamental NO PERDER LA PACIENCIA,…suena tan difícil, porque por más que te lo “exijas” o te lo propongas muchas veces LA PIERDES!, y viene EL MAL TRATO, EL MAL HUMOR.
Mal trato que desencadena en tristeza para muchos(as) , porque DEBEMOS ENTENDER que ellos no provocan una inadecuada conducta adrede, ellos muchas veces se dejan llevar por un deseo o un impulso y que los cierra a razonar lo correcto; y está en nosotros, quienes estamos cerca de ellos, PARAR UN INSTANTE !! 
, y de manera sencilla dar pautas , anticipándonos a que no se realice o se repita la inadecuada conducta.
En palabras suena tan sencillo,….pero teniendo a la paciencia como aliada, se puede ir logrando.
Danko nos reta!!, mas aun en esta etapa de reclamón,….. ahora a él no le parece nada bien lo que le podamos ofrecer,…. es una etapa y luego volverá a ser dócil (deseo de muchos, creo! ). Ayer salí a comprar bebidas para los refrigerios y cuando regresé a casa, revisó lo que traje, me preguntó : “para quien has comprado las bebidas” usando su lenguaje selectivo! y agregó : NO ME GUSTA EL GATORADE!. Yo, solo silencio.
Ellos no pueden vivir excluidos, eso está MUY CLARO!, ellos no buscan hacer sentir mal a otros, ellos no “maquinan” una malacrianza, un desorden o un berrinche, simplemente se da, porque así “se manifiesta” este trastorno,…. cuantos quisiéramos que por fin “sienten cabeza”, que ya no hayan más inadecuadas conductas, pero la realidad está siempre ahí,….. y no debemos perder las ganas de seguir teniendo la constancia de ayudarlos,…. anticipándonos con inteligencia e intuición a lo que podría suceder.
Ellos quieren ser escuchados,….. he visto muchas veces que se les calla antes de que “hablen”, incluyendo a los que tienen poco o casi nada de lenguaje,…. porque callarlos!!?, hay que dejarlos que lo poco que puedan expresar lo expresen, para ellos será un aliciente a su participación, aunque lo que nosotros escuchemos solo sea un sonido, un balbuceo, una palabra, una expresión, algo sin sentido, una carcajada, un pedido;……. pongámonos en el lugar de ellos, entendamos que todo es tan difícil!, y pensemos siempre que ellos no pidieron llegar a esta vida con el AUTISMO A CUESTAS.
Tengo el ánimo caído 
.
Hasta la próxima.
Vivi.
El autismo y la valoración
Estuve recordando hace unos días lo conversado con el psiquiatra de mi Danko, de esto ya han pasado casi 10 años, y lo que charlamos ese día, en cierta medida se viene cumpliendo aun.
Yo tenía una inquietud en relación a lo que valoraba Danko, porque muchas veces lo veía tan apático ante ciertas situaciones, y por el contrario tan “pegado” a otras que para mi y para muchos eran intrascendentes.
Por ejemplo, nunca ha tenido sentido de lo que “vale” el dinero,…para él es igual tener un billete de 100 soles que una moneda de 1. No pasa por su cabeza cierta ambición por lo que podría obtener con ese dinero, incluso para conseguir lo que mas le entusiasma, siendo la COMIDA una de las principales cosas.
En esta Navidad los abuelitos regalaron a sus nietos una propina, para que se compraran lo que quisieran,…..mis hijas vieron ropa de verano, para la playa, carteras, zapatillas etc, etc,….yo, a Danko le preguntaba hasta el cansancio que quieres!, vamos a comprar lo que quieras para ti!, y para él, el entusiasmo era lo último que manifestaba.
En esa oportunidad, conversando con el médico, que lamentablemente falleció, me decía “incluso ellos no valoran un mal olor”, “para tu hijo puede ser imperceptible”, “y lo que a ti te molesta o enoja”, él no lo puede entender, porque no sabe “interpretar tus gestos”,…… claro, refiriéndome a algún mal olor. Muchas veces tengo que hacerle recordar de manera indirecta que está haciendo calor, que debería ponerse colonia, o que “regrese al baño”,….. cuento hoy esto, porque me gustaría saber la experiencia de otros papás en relación a la valoración que dan sus hijos con autismo a este tema.
En otras oportunidades, no siente un mal sabor,….. muchas veces un vaso con jugo se ha “avinagrado” y Danko lo toma como si fuera el más delicioso de los líquidos y eso me deja confundida, a parte de la preocupación porque puede afectar su salud.
Todos seguímos aprendiendo de las vivencias y experiencias de otros,…muchas veces nos quedamos sin aprender más, simplemente porque nos quedamos callados.
Espero sus comentario,….. un abrazote y hasta la próxima.
Vivi
Seminario Internacional de Asperger y Autismo 2013
Cómo están amigos, en esta oportunidad les quiero hacer llegar este evento que se dará muy pronto en Lima – Perú. Les paso el dato que el director de EITA, Ernesto Reaño, nos ha comentado sobre el próximo Seminario Internacional de Autismo y Asperger.
Tomen nota y pónganse en contacto!
Seminario Internacional de Asperger y Autismo:
LA COMUNICACIÓN EN EL AUTISMO DESDE EL SISTEMA TEACCH
El seminario “La Comunicación en el Autismo desde el SISTEMA TEACCH” organizado por EITA (Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo), se realizará los días 3, 4 y 5 de mayo en la Casa Honorio Delgado – Auditorio de Hugo Lumbreras Cruz (Av. Armendáriz 445, Miraflores), y contará con la participación especial del profesor Theo Peeters, connotado especialista en Asperger y Fundador y Director del Centro de Formación de Autismo en Bélgica y de la profesora Hilde De Clercq, profesional del Centro de Formación de Profesionales de Bélgica, madre de una persona con autismo y autora del libro El autismo: una visión desde dentro, editado en español por EITA.
El SISTEMA TEACCH (abreviación en inglés de Tratamiento y Educación de Niños con Autismo y Problemas de Comunicación Relacionados) ha sido creado por el Departamento de Psiquiatría de la Escuela de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Su objetivo es facilitar la inserción de las personas con Autismo, ayudándolas a vivir y trabajar más efectivamente en el hogar, en la escuela, y en la comunidad, reduciendo las dificultades propias de su comportamiento.
Este año el curso organizado por el Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger (EITA) cuenta con el apoyo del Opleidingscentrum Autisme de Bélgica (OCA).
EITA está dirigida por Ernesto Reaño, psicólogo clínico especialista en el tema y MR en Ciencias del Lenguaje, quien además es expositor del evento. El seminario también contará con la participación de destacados profesionales en nuestro país, los neurólogos Dr. Armando Filomeno y el Dr. Hugo Díaz.
Los temas que se desarrollarán en el seminario son:
- Introducción al Autismo: conceptos esenciales
- Las dimensiones de la comunicación: ¿cómo comunicar?, ¿por qué comunicar?, ¿comunicar a quién y en dónde?, ¿sobre qué comunicar?, etc.
- Mi vida siendo Asperger
- Las prioridades de los padres y de los profesionales
- Trastornos asociados al Síndrome de Asperger y otras condiciones del espectro autista
- Programas informáticos en la ayuda al desarrollo de la comunicación
- Las estrategias educativas para desarrollar la comunicación: ¿cómo enseñar?
- La comunicación en el Síndrome de Asperger
3, 4 y 5 de mayo
Casa Honorio Delgado – Auditorio de Hugo Lumbreras Cruz
Av. Armendáriz 445, Miraflores
EQUIPO DE INVESTIGACIÓN Y TRATAMIENTO EN ASPERGER Y AUTISMO
INFORMES E INSCRIPCIONES
EITA
Teléfono: 222- 2312
E-mail: [email protected]
http://www.eita.pe
Dirección: Del Llano Zapata 316 – 303 Miraflores.
Prensa:
Norma Alzamora
[email protected]
RPC 984114320
Nextel 811*1330
EQUIPO DE INVESTIGACIÓN Y TRATAMIENTO EN ASPERGER Y AUTISMO
ROBOTS PARA ELAUTISMO
De manera espontanea van apareciendo los primeros signos de comunicación, y en el común de los casos,…. pero es tema aparte centrarnos en lo complejo que es el COMUNICARSE cuando se trata de niños o jóvenes con autismo, ya que para ellos involucra el mirar a la cara, el gesticular, el usar las manos, el sonreír o hacer un gesto de acuerdo al momento, y el cerebro toma parte importante para poder procesar todos estos instantes, que sumados “aparentan” lo “fácil” que es para muchos la COMUNICACIÓN.
Estuve leyendo hace unos días un articulo , que habla sobre la abrumadora carga que significa para las personas con autismo el asimilar esta cadena de “eventos” cuyo fin es simplemente COMUNICAR!!, y pensé, un momento! : SI NOS PONEMOS UN INSTANTE EN EL LUGAR DE NUESTRO HIJO O FAMILIAR CON AUTISMO,…. NOSOTROS NO SABEMOS NI ENTENDEMOS ESTA EXPERIENCIA, SOLO “LA IMAGINAMOS”.
El espectro autista es diverso, ningún caso es igual al otro,….. pero todos tienen algo en común, y una de las características podría ser que son poco receptivos a las personas que los rodean, por eso se hizo el experimento de usar la TECNOLOGÍA para lograr una receptividad mejor y menos compleja.
Se centró la idea en LOS ROBOTS,… por ser no intimidantes, sencillos, movimientos suaves, y un poco más libres que las “complejidades” de un ser humano, que muchas veces el exceso de “ordenes” o “palabrerías” solo contribuye a confundirlos más.
En este artículo se dan a conocer los beneficios que se consiguieron interactuando con el ROBOT NAO,… patentado en la Universidad de Vanderbilt (EE.UU), que incluso tiene una forma humanoide, programable, responde a acciones a traves de una serie de sensores y cámaras, lo que ayuda mucho a los niños con autismo a prestar atención ,y esto es PASO IMPORTANTE para poder avanzar en las terapias..
En Birmingham – Inglaterra, también se han hecho ensayos clínicos y evaluan cual es el papel de los “robots” en el tratamiento de los niños con autismo, y la busqueda del lenguaje espontaneo .
Pueden encontrar más información, haciendo CLIC AQUI
VIVIANA. 
02 de abril del 2013
Luego que ha pasado el Día Mundial del AUTISMO, me he quedado sorprendida de la difusión acerca de ese día,…sorprendida en el sentido de que hace un par de años se sabía poco, o casi nada acerca de esto,… sorprendida de la cantidad de eventos para celebrarlo, de la información que los medios de comunicación brindaron en sus respectivos espacios, y eso ha sido tarea en primer lugar de los mismos padres, quienes desde el año 2008 (el 7 de Noviembre del 2007 fué instituido), han venido como “hormiguitas” haciendo un trabajo real, desde donde han estado, y desde donde les ha tocado abordar el tema, QUE BUENO!!.
Lo que si fue lamentable, es que ese día en el Palacio Legislativo de Perú, en el local del Congreso Peruano no se cumplió con la iluminación en azul, iluminación que fue prometida y anunciada!, y este hecho congregó a más de 200 familias, que acudieron con “la ilusión” de ver el encendido de azul en esta casa legislativa,….. a esto, se dieron unas disculpas, y se prometió que el encendido sería el jueves 4!!,…. ya no vale ni valió la pena!, a mi entender fue una burla a tantas personas que fueron, haciendo muchos de ellos un tremendo esfuerzo, hasta económico para trasladarse con sus hijos grandes y pequeños con autismo,….. esperamos un poco mas de respeto de parte de quienes deberían siquiera tener en cuenta a esta población especial, que merece ser reconocida,…. si no se acordaron de ese compromiso por un solo día , imagínense que memoria tendrán los otros días del año para con ellos!.
Bueno , por lo demás hubieron pasacalles, misas, desfiles, se soltaron globos al cielo, comunicados a todo nivel,…la mayoría de colegios e instituciones especiales hicieron celebraciones, y esto es una gran alegría porque ilusiona de que con el venir de los años esa fecha será por todos reconocida.
Un abrazo con mucho cariño!!.
Vivi.
La pepa, la ropa y la papelera
El obsesivo orden de mi hijo llega ahora a situaciones que a veces me sacan una sonrisa, y otras me sacan de quicio!!!!. Siempre ha sido relativamente ordenado, pero ahora no “permite” que nada invada su territorio porque simplemente lo retira.
Ayer sábado por la noche, yo estaba descansando y escuchaba a Danko en su dormitorio arreglando su ropa : su preferida pijama amarilla, la azul que ocupa “la segunda alternativa de usarla”, los jeans que usará la próxima semana, y otra ropa que no encontró y que me reclamó por mucho rato, me decía : tráeme la ropa que has lavado!, a lo que yo le contestaba : está mojada hijo!!!,… pasaban 10 minutos y nuevamente : ya tráeme la ropa, el polo “que dice seis” (inscripción en el pecho),….. y yo le decía : mañana, ahora se está secandooo!,… más tarde, “ya trae mi ropa”, yo : SILENCIO TOTAL, él volvía al “ataque”,…pero yo MUTIS TOTAL,…..luego ya no insistió.
Bueno, voy al tema , yo descansaba y de pronto Danko entró a mi dormitorio y dejó sobre mi cama una pepa de sandía!,…. la había encontrado en su cuarto y “no pertenecía a su dormitorio” ; le dije : qué es eso??, me dijo UNA PEPA.
De veras que me causó risa que haya encontrado una simple pepita y no le guste tenerla ,…. yo la tomé y la regresé al cuarto de mi hijo para ver si la volvía a sacar, al rato volvió a mi dormitorio y la dejó en mi cama,…él muy serio.
Bueno,… ya no la alargué más y tiré la pepa a la basura, él seguía arreglando sus cosas, ya se había olvidado de la “ropa lavada”.
Otra de las cosas que tiene en perfecto orden es el baño,….. cuando regresé de Arequipa le traje su baño completo : las mismas toallas, la misma cortina, los mismos adornos y algo que acá agregué,….. me llamó la atención también, que ayer encontré los papeles higiénicos usados en perfecto orden dentro de la papelera!!!, muy dobladitos y uno sobre el otro.
Confieso que este orden hace que el trabajo en casa disminuya, al menos a la hora de limpiar y arreglar lo suyo y sus cosas.
Les dejo un abrazo y hasta la próxima.
Vivi.
DIA AZUL II
Celebramos asistiendo a la misa realizada en Fátima – Miraflores,…. Con Danko, sus hermanas Lenka y Ljubi (Katy se fué al Congreso) mi hermana Mary (madrina de Danko) y yo.
Danko comulgando y participando de la paraliturgia.
Danko Miskulin y Alejandro Ciriani.
Esta foto con Rocío y Micaela,…. a quienes recién conocíamos personalmente, ,…solo habíamos hecho contacto a través del blog. QUE GUSTO HABERLOS VISTO Y CONVERSADO!!.
Muchos cariños para todos, …un excelente fin de semana!.
VIVI.