AY! Mi Danko

Hoy caminamos con Danko casi 2 kilómetros desde casa hasta sus Talleres, y todo el camino venía pidiéndome:TAXI mami!, quiero ir en taxi; al inicio le expliqué que a los 2 nos haría muy bien caminar, que debe “botar y quemar” energías, que hace tiempo que no damos una caminata juntos,….. yo iba adelante y lo veía muy atrás sonriendo.
A ratos me alcanzaba solo para decirme lo mismo : “mami taxi!!”, ya me daba risa porque se que lo hace para desesperarme, así que mejor no le hago caso.

En un tramo hay que subir a un puente peatonal sobre la Panamericana sur, carretera de varios carriles y el puente tiembla al paso de los buses interprovinciales, carros, camiones, de transporte público etc, etc,…. Danko se acerca a mi y pasa su brazo sobre mi hombro y mira muy serio para abajo,…..la verdad que marea ver tanto tráfico, y como dicen acá en Perú “en hora punta”. Igual caminamos despacio y veo su mirada atenta a lo que pasa abajo.

Llegamos a los Talleres, y antes de entrar volvió a decirme : mami taxi!, y entró muy sonriente.

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Yo siempre le digo que él se debió llamar Don Porfirio Contreras, por porfiado y por contreras,…. y mas ahora que parece mi sombra contradiciendo todo lo que yo hago, o debo hacer, pero es bueno como se hace notar, él da su opinión, y si se puede se hace, sino “piña” no se puede.
También protesta cada vez que llega a casa y falta algo, o algo está demas!,…. el carro está en el mecánico hace varios días, y cuando llega a casa lo primero que hace es cerciorarse si ya está en el garage, y como aun no lo tengo, arranca con la protesta ya conocída :”trae el carro ford verde”, “yo quiero ver el carro ford verde”, “extraño mi carro”; le explico que lo van a traer cuando esté arreglado, me dice YA!,..pero al segundo otra vez,…”extraño el carro ford verde”, y me sigue por la casa :”anda trae el carro”, mi solución : entro a mi dormitorio por una media hora bajo llave hasta que las aguas se calmen.

Bueno, en un par de horas iré a traer el bendito carro ford verde, que ya me está dando dolores de cabeza, y si quiero cambiarlo en algún momento , habrá que ir preparando a mi hijo a que luego puede ser otro carro, y talvez de otro color o marca.

Bueno que queda,…solo seguir practicando la santa paciencia.

Besos,….Vivi. ;)

DANKO ORDENADO

Les enseño un videíto de mi Danko arreglando parte de su ropa,…. se toma su tiempo porque es prenda por prenda. Me gusta verlo así de tranquilo y relajado, y quien diría que a veces es un “rebelde sin causa”.

Los polos (camisetas) y ropa interior los doble varias veces hasta hacerlos bolitas y los pone unos al lado de otros,….siempre he querido corregirle esto y que solo les de un par de dobladas pero parece que así le gusta,…en fin, aprendí que también él tiene su estilo :)

Un beso gigante y buen Sábado de Gloria y Domingo de Resurrección.

Vivi ;)

Nuestra Semana Santa

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Semana Santa, Semana de reflexión, de estar en paz, de dedicarle a Dios un tiempo merecido,…… de recordar la Pasión y vivirla haciendo el Via Crucis ,…aca es tradición visitar 7 iglesias,….. y sería bueno y piadoso rezar 2 estaciones en cada una, así se completarían las 14.

El Viernes Santo,…día de ayuno, y no se desayuna, talvez los niños y ancianos si, todo depende de cada uno, hasta después de las 3 de la tarde, hora que podemos almorzar comida a base de pescado.

Preparemonos para vivir este tiempo como debe ser,…. con abstinencias, visitas, en paz, y recordando el padecimiento de nuestro Señor cuando fue condenado a morir en la CRUZ.

UN ABRAZO AMIGOS.

Viviana.

Siempre por el autismo

En esta última fecha de celebración del Día Mundial del Autismo,….. se han visto celebraciones (valga la redundancia) por muchas partes en todo el mundo!,….de verdad que el entusiasmo ha sido el ingrediente en la preparación de muchas actividades, QUE BUENO!!, QUE BUENO!!……
Por mi parte, este año estuve tranquila, solo! y sola me vestí de azul, y no como en otros años que en grupo salíamos a hacernos notar, o mejor dicho HACER NOTAR AL AUTISMO en su día.

Hay personas que de manera silenciosa hacen mucho en favor de tantas personas con autismo,….. no solo se manifiestan ese día sino que no dejan su labor durante todos los días del año.
Involucradas en el Arte, en el Deporte, en Terapias, en Esparcimiento, y en el fervor de tener a Dios como guía.

Me encantó saber de un grupo de chicos que hacen patinaje, por las calles de Lima, y como me dicen SON UNOS TROMES, UNOS CAPOS, CHICOS VIRTUOSOS. Da alegría saber que la ilusión de verlos mejor cada día no cae, y es muchas veces en actividades como estas que si MERECEN UNA CELEBRACIÓN.

Igual,….. hoy estuve tomando un desayuno con amigas, y me llamó la atención ver a un grupo de adolescentes especiales haciendo deporte, bajo la dirección de un entrenador MUY JUSTO, MUY RESPETUOSO a la hora de dar instrucciones;…como si fueran chicos “normales”, con voz firme, precisa, y sin usar para nada actitudes ni voces de minusvalía hacia ellos ,….. eso aníma a que el autismo u otras “diferencias” se convierta en algo muy normal ante todos!.

Tengo stickers que me quedaron del año pasado y que dicen “EL AUTISMO TIENE AMIGOS”,…..”YO AMO A UNA PERSONA CON AUTISMO”,….. “ACERCATE A MI MUNDO, TU PUEDES ENTENDERME”, pues este año haré mas de estos, y los tendré a la mano para obsequiarlos y así seguir, (desde donde me toca) concientizando a personas a favor del autismo,…..

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Un abrazo y hasta pronto!!!.

Vivi :)

A mi hijo con AUTISMO

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Enséñame a ser como tu, a usar la perseverancia o terquedad por mas que te critiquen,…… al final logras estar en PAZ.

Ayúdame a seguir entendiéndote,….. y que NUNCA MAS me denigre al querer usar la fuerza o los gritos sobre tu razón.

Nos demostraste que tu felicidad está casi siempre en las cosas sencillas, por mas que nos pasamos la vida queriendo imponerte otro estilo.

Soy “víctima” o a veces feliz de ser tu “pera de box”, y aguantar tus porfias, tu rebeldía, tus rituales y manías,….. pero también me jacto de ser la primera en darme cuenta de todo lo que has avanzado hijo mio.

Perdóname cuando no actuo como debiera,….. estoy muy lejos de ser perfecta, por mas que se lo pida a Dios.

A todas las mamis que se puedan identificar con lo que ahora siento, va mi SALUDO POR EL DÍA DE LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO (2 de Abril) !!!. Y porque creo que merecemos un espacio en este día, ya que muchas veces somos nosotras quienes nos encargamos de que se sepa mucho del AUTISMO, por nuestro diario TRABAJO,……..

Pasen un día de reflexión, y de cargar “pilas” para lo que aun falta!. :)

Viviana.

Danko en casa

Danko cae bien!,….. mi vecina dice que es su engreído, y cada vez que subímos al departamento ella sale a saludarlo.
Ayer subía con él y se quedó en el primer piso ,…al rato escucho que hablaba con alguien y le decía “SI QUIERO”, luego de unos minutos subió al depa con una guaraná, que es una de sus bebidas gaseosas preferídas.

Le digo : quien te la regaló!?,…y contesta “la Doris” (es un fresco).

Me da tanto gusto que los vecínos le tengan cariño,…..ya todos lo conocen, desde el sr. que cuida el edificio hasta los del primero y tercer piso,….. a pesar de que lo escuchan “todo el día” hablar, reclamar, preguntar, …. tarde, a veces muy tarde, algunos viernes y sábados de madrugada, abriendo cajones, jalando sillas, arreglando su ropa, pero parece que no se escucha porque nunca ha habido una queja, y espero que no las haya. Creo que la que se estresa soy yo, porque algunos fines de semana es un bullicio tremendo, y Danko me manda a dormir y me dice que lo deje tranquilo.

Los fines de semana son relajo total,….. yo lo veo feliz así que no lo estreso, salvo que tengamos que salir a algún sitio, algún compromiso y deba “ponerse hermoso”, y arreglarse.

Son las 10.30pm,…mi vecina me ha preguntado por él : “qué es de mi engreído?”, me causa risa, pero que bueno que se esté ganando el cariño de todos por acá.
Ha terminado de tender su cama,….. la termina cuando falta poco para volver a usarla, pero lo bueno es que no quiere que nadie lo haga, igual con la ropa que hay que ordenar, se la dejo encima de un mueble y él ya sabe donde y a que hora guardar cada cosa,….. ay mi hijo!!, él ya sabe muchas cosas como cuando está de mal humor,…un buen baño lo arregla todo, a pesar que me dice : hoy no!,…. o cuando escucha que suenan las llaves es sinónimo de que “si no se apura se queda”.

Que tengan un lindo domingo!

Vivi.

Consideraciones en los trastornos del espectro autista

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No se conocen aun las causas de los trastornos del espectro autista, pero segun muchas investigaciones todo apunta en primer lugar a “desacomodos” biológicos o neurológicos, y cuyos primeros síntomas se pueden evidenciar a partir del primer año de vida.

No se puede afirmar que el AUTISMO es una enfermedad,…. que las personas que lo tienen sufren de una “enfermedad mental grave”, es verdad que su tratamiento está considerado dentro de la especialidad de psiquiatría, por los problemas conductuales que presenta. Muchas veces resulta muy difícil a ciertos especialistas entender las estereotipias, rituales, manías etc, etc, y por lo tanto derivan al psiquiatra y psicólogo quienes pueden ser de gran ayuda, a las familias que de igual manera,…muchas veces están desorientadas, sobre todo en un inicio.

Descartado al 100% , que la crianza en casa influye en que el AUTISMO se desencadene en un niño(a).

No nos debe llamar la atención, o “asustarnos” cuando vemos ciertas conductas que muchas veces puede hacer “volar nuestra imaginación” a pensar : “está loco!!?.
Porque ?,…. porque ellos usan sus sentidos diferente a nosotros,…. a veces para saber que comida se les ofrece usan el olfato, prefiriéndolo a la mirada, y esto lo he notado en mi hijo, quien se acerca y huele la comida, o puede demostrar sus emociones de manera desmedida, dejándose llevar solo por lo que siente, sin interesarle si lo observan, o si mucha gente está con él.
O como dicen : ellos miran diferente, van a detalles o a algo que si les interesa.

Personas que no saben de autismo,…. y lo he escuchado, al ver ciertas conductas de niños o jóvenes con autismo murmuran : “este tipo está loco!”.
Bueno, nosotros siempre tranquilos, porque sabemos que NO!!.

Se consideran 5 los TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLADO (TGD), de los cuales 3 son trastornos autistas : EL AUTISMO, EL SÍNDROME DE ASPERGER Y EL TGD NO ESPECIFICADO, los tres tienen características comunes, pero también singularidades que hacen relativamente fácil un diagnóstico diferencial.

Les mando un cariño a la distancia.
Viviana. :)

Autismo ?,…mucho gusto

Una persona con autismo nunca tiene malas intensiones cuando interactúa con conductas alteradas,….puede haber algo en el entorno que EL no lo puede controlar, y que podría ser desde un ambiente cargado de estímulos o hasta temperaturas agobiantes de calor.

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Esto me lo hicieron notar hoy, cuando comenté del mal humor de mi hijo.
“El tiene autismo, no lo tengo yo”,….. así que habrá que seguir obligándolo muchas veces a que haga cosas, que aunque no estén entre sus rutinas, o aunque no le apetescan debe realizarlas.

Una vez también me dijeron que analizara las conductas extrañas de él, y les pusiera alguna lógica,….. ayuda!! :/ ,…. porque quiere seguir tendiendo su cama con la colcha gruesa de invierno y él haga poco para sentirse mas fresco este fuerte verano?.
Cuando negociamos siento que él siempre quiere ganar,….. pero es importante siempre ponerle límites a sus estereotípias , a sus rituales o alteraciones conductuales,…. al final se dará cuenta de que LO HARÁ SENTIR MEJOR.

Otras veces y ante situaciones ansiosas, “me preguntan”: toma algún medicamento?,…pueda ser que algunos ayuden pero no me parece que ante el primer evento de conducta alterada, se piense en un arsenal de ansiolíticos.

Mientras está en casa y ante el sonido del timbre tiene siempre mucha curiosidad de saber quien es y sale a enterarse,…… si le interesa se queda, sino simplemente se retira,…. pero es muestra de que tampoco le fascina su soledad!,….. dato a tener en cuenta cuando observamos las conductas e interacciones de nuestros hijos con autismo dentro de casa. Aunque ellos no lo manifiesten talvez les gustaría que los ayudemos a participar mas con otras personas.

Los niños y jovenes con autismo nunca tienen nada personal contra nadie,…. para ellos no existe el odio, ni el rencor acumulado, y mucho menos la venganza,…. a veces me han dicho : “me mira muy fuerte!, creo que no le caigo bien”, debemos enseñar que ellos tienen una sola manera de mirar, y es la mas natural!, la de ellos!,…. nunca con alguna imposición, nunca calculando nada malo contra nadie, por eso debemos convertirnos en personas competentes para poderlos entender y guiar.

Les mando un gran abrazo y les agradesco por los saludos cariñosos por nuestro SEPTIMO ANIVERSARIO :) :) .

Vivi.

Cumpleaños de nuestro blog!

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Compartimos nuestro día especial con todos nuestros amigos, nuestros seguidores, nuestros “fans”, nuestros colaboradores, con quienes hemos tenido la oportunidad de compartir mucho DURANTE ESTOS 7 AÑOS!.

Hoy estamos en el septimo aniversario de la creación de nuestro blog, y será ocasión para enviar muestras de eterna gratitud a todas las personas que nos han acompañado durante este tiempo!!.

Algunas están en el tiempo, a pesar de los años que han pasado, han seguído en contacto con nosotros en el intercambio de experiencias y aprendiendo unos de otros.
Otros han ingresado y se han suscrito a nuestra página, y siempre es una felicidad enorme saber que no estamos solos, que las experiencias “vividas” con nuestro hijo sirve de referencia a lo que significó el paso del tiempo en el autismo,…. no todos los casos son iguales, ES VERDAD!,…. pero estoy segura de que alivia o hasta intriga conocer como se avanza en el tiempo con el autismo al lado.

Mil gracias a todos, y haremos un salud !! por tanto cariño y por todo lo comaprtido.

Viviana :) .

SOLO AUTISMO

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(Dankito es el segundo desde la izquierda de los sentados).

Dankito (niño)

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Mi hijo adulto con autismo!!,…. también fue un niño con autismo,…..pasó las primeras etapas difíciles donde tuvo que ir adaptándose a todo lo que significaba diferente y a veces “no muy grato” para él,…… desde la foto primera en que comparte su primer cumpleaños en compañía de sus primos y amigos en su fiesta cumpleañera, y en la que aun no teníamos la menor sospecha de su autismo,…. hasta la última foto en que está muy contento esperando una movilidad que lo llevaba a estar con sus compañeros , iguales o con la misma condición que él.

Los años se van rápido!,….. desde esa primera foto que ahora publico hasta ahora, tengo un “album” de recuerdos en mi cabeza, es un archivo muy mio, y una como madre puede enfocar cada etapa de su hijo de la manera que la vivió,….algunas veces volviendo a sentir la angustia de sus primeros días en un cole integrado,…..o la alegría de la foto de su egreso del centro educativo que lo albergo durante 7 años, o de cuando para él era muy normal salir por las calles a decir que si:… TENGO AUTISMO!!, al lado de muchos niños y jovenes como él. Todos los sentimientos se vuelven a repetir cuando volvemos a ver esas fotos.

Mi hijo con autismo, ahora ya no es un niño,…. es un adulto, que sigue viviendo su vida a su estilo, por ahi que a veces hay que enderezarlo un poco, sobre todo en disciplina, contra algunas conductas nunca he tenido descanso!!, pero tampoco es tan grave la situación, si pienso en casos que si dan trabajo, pero que con mucho cariño, constancia, paciencia y perseverancia TODO LLEGA A BUEN FIN.

Un abrazo y feliz domingo!
Viviana.