La inclusión

Al Hablar de inclusión, nos debemos referir a todas las áreas,….. aceptar a una persona diferente es practicar la inclusión ;… poner en marcha un sistema de inclusión es pensar en personas que deseen aportar, en los colegios, en la comunidad, en las familias, en los clubs privados, en la sociedad.

Para que haya inclusión en los colegios también deben haber profesores o personal capacitado, que asuma un reto, y tenga la suficiente destreza, paciencia y apoyo para poder ocuparse de un niño o joven especial en el aula.
Aca en el Perú, por ley se debe aceptar a niños diferentes en colegios regulares (previa evaluación) , me da mucha alegría cuando veo los 6 o 7 niños ya aceptados en el colegio de mi hija menor,…pero no en todas partes pasa lo mismo,…. hay otros que “no se quieren complicar y dicen NO! de arranque”.

En la comunidad sucede lo mismo, ahora los chicos diferentes son mostrados, salen de compras, interactuan solos o con ayuda, …. si tienen actitudes o conductas repetitivas, o “raras” ya la gente no se espanta y disimuladamente se hacen los que no vieron nada :) , eso es muy bueno, porque notoriamente ha habido un gran avance.

En el autismo las terapias y modificación de conductas son de manera permanente,…siempre es pensando en que se adapten al entorno, que quieran o acepten los cambios, porque eso es basicamente lo que los trastoca y muchas veces es el punto de partida para que las conductas ansiosas dominen su vida.

Les cuento que pasamos una Navidad muy bonita, en familia con mis hijos y familiares cercanos, Danko : uno mas, participó del amigo secreto, regaló y recibió regalo,…..no estuvo como hubieramos querido en cuanto a sus conductas, ya que influyó lo que siempre nos preocupa, los cambios de fin de año!, el nerviosismo a flor de piel, pro fue hermosamente INCLUIDO y eso nos hizo felices.

Debemos luchar siempre por la inclusión de nuestros hijos diferentes en todos lados,….. pero teniendo siempre esto presente : CUANDO PRESENTAN CONDUCTAS MUY RIGIDAS, O LOS NOTAMOS MUY INCOMODOS EN SITUACIONES QUE ELLOS RECHAZAN, ES MEJOR NO HACERLOS PARTICIPAR, HASTA QUE LA ANSIEDAD VAYA CEDIENDO, TAMBIÉN HAY QUE RESPETAR AL ENTORNO. Nosotros como padres o madres, podremos manejar y medir esta situación, hasta que todo vaya mejorando.

Un abrazo y les dejo un abrazo a la distancia……..
Vivi :)

Fin de Año!

Un nuevo año quedó atrás!!,….. estoy recordando que nos conocemos desde el 2007 y seguímos en contacto y acompañados en tantos momentos que nos sorprenden, nos animan, nos alegran, nos descuadran, nos preocupan, nos entristecen, nos ilusionan o que nos aburren durante todo el año.

La familia de educando a mi hijo, les deseamos de todo corazón un inicio de año a todo dar,….. y que si el autismo volvió a tocar la puerta no dejemos que conductas que ya conocemos sea motivo de hacernos caer !,…me está pasando, pero no pienso dar mucho tiempo a estas, y espero que pronto se “aburra y se vaya”.

Estrategias van, estrategias vienen,….. hasta ahora no se detienen porque en cualquier momento habrá la que funcione,…mientras tanto Danko en posición de reto, don “Porfirio Contreras” exacerbado, hasta que vaya cediendo.

Mea culpa, mea culpa, ….. la paciencia se pierde!. A veces no se puede mas, solo dejarnos caer en la esperanza de que Dios (El ayuda)enderece las cosas y las vuelva a enrumbar en el camino correcto. Gracias a todos los que aportan, y disculpas por mis ratos de mal carácter,….todo se junta, y el tomar la acción de corregir también duele :(,…… en fin, a mal tiempo siempre mejor cara.

Un abrazo a todos, y que este 2016 llegue cargados de cosas muy buenas para todos.

Vivi y la familia de educando a mi hijo.

el autismo y mis hijas

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Los hermanos son parte muy importante en el desarrollo de habilidades y de socialización de las personas con autismo,….. eso está mas que comprobado, y siempre terminan siendo los mejors terapistas naturales, con su diaria labor al lado de niños con esta condición.

Me paso en 3 ocasiones, por eso nunca descarten la posibilidad de dar hermanitos(as) a sus hijos con autismo.

Pero que pasa cuando nuestros hijos con autismo están en tiempos de “no estar bien” ?, de poner la casa y el ambiente familiar de cabeza,…. a todos nos ha pasado que esas etapas nos llevan a situaciones límites, y es un día a dia con mucho estres , hay cierta sensación de tristeza, no se puede programar nada juntos, no hay mucha privacidad y también se evita que otras personas que no son del entorno “vivan” estos tiempos.

Danko está pasando por una etapa algo movida,…. será que se acaba el año,…que no irá por un par de meses al instituto que tanto quiere, que si o si habrán cambios de rutina y de actividades,…. o que el ajetreo de navidad lo va a alterar, como lo alteraba de niño.

Mis hijas tratan de controlar la situación, ellas saben el manejo de las situaciones, de manera natural han aprendido y él las respeta,…. pero es verdad que a veces las cosas se exceden.
Cuando las cosas se ponen tensas, el ya sabe que es mejor que vaya a su dormitorio y bajo llave se quede un rato, hasta que bajen las revoluciones, y las alacenas con llave porque no hay comida o golosina que se le escape de las manos.

Parte de esta exacerbación es la presencia del TOC,…. el trastorno obsesivo compulsivo que había bajado mucho,…pero que de pronto volvió ; todo lo cuenta de a tres,…. 3 lavadas de dientes, 3 veces se hecha colonia,…. el desodorante 3 veces,….. salir y entrar al carro 3 veces,…. en fin , mis hijas se cansan,
pero luego y tomando el lado bueno, bonito y real de la situación,… colaboran a que todo vaya mejorando, a pesar de los malos ratos :(

Un abrazo y hasta pronto,…..
Viviana. :) :)

Muero por volver

Siempre mi ausencia,….. muero por volver, y volví !!!.
Tuve meses algo pesados con mi hijo, siempre las conductas, siempre los ciclos, siempre los cambios, siempre los años , siempre el ir aprendiendo, siempre el usar el respeto porque a veces solo creemos que NOSOTROS MANEJAMOS LA SITUACIÓN, y no es así, mi hijo se expresa,…. el cambia, el crece, el quiere, el impone, y muchas veces no de la mejor manera.

En fin,…. respirar hondo ayuda, y también el desfogar un “alarido”,…. perdón a todos los que me pudieron escuchar !!!, pero es el desfogue a todo lo acumulado cuando una ha asumido todo , y no porque no tenga a quien recurrir, sino porque una se acostumbró a estar SIEMPRE AHI, solita me la busqué !, y ahora muchas veces afronto las consecuencias de las conductas o berrinches que se puedan presentar.

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Danko, mi hijo Danko,…. siempre atrás de todo, ahora nadie te esconde las cosas, estás en todas, te las sabes todas … te adelantas a todo, y a veces eso te impide la buena y “educada” relación. Solo te pido algo de evalución de las cosas que a menudo quieres, pero que muchas veces las canalizas de manera que alborotas a todos los que siempre te quieren bien,…. confiaremos en el tiempo, en la madurez y en todo lo que suma a tu buena interelación. :) :)

Abrazos amigos, los quiero y extrañé.

Vivi :)

Danko sale a comprar

Hola mis queridos amigos,…… seguí a Danko en una de sus “salidas nocturnas” y durante su caminata a la bodega del barrio para comprar “el combo” que tiene registrado,….. ´wl por lo general pide su dinerillo para ir a pedir a sus amigos Raul y Jean que le vendan lo que se le antojó .

Sale 2 o 3 veces por semana, ya se he hecho conocido por esos lares,….. a veces no le alcanza el dinero y tiene como cualquiera algunas “fricciones” tratando de convencer a quienes lo atienden que le den su pedido.
No está muy bien la grabación, un poco oscura (era de noche), pero con mucho cariño lo comparto.

Besos y feliz de poder volver a contactarme con muchos de mis querido amigos !,….. no me olviden “plis”. ? :) :)

Autismo azul

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Algunas veces me he preguntado y me han preguntado porque el color AZUL es el color del autismo.
Averiguando y preguntando a quienes podrían saberlo llegué a la certeza de que poco a poco este color se fué quedando para que todo lo relacionado al Trastorno del Espectro autista (TEA) se “pinte con este tono”.

Muchos lo han relacionado con que es un color que representa al mar, que a veces es tranquilo y apaciguador , y otras veces revoltoso y que genera cierto temor, al volverse tempstad.
Lo han relacionado con una flor hermosa , por ahora imposible de encontrar, como es una ROSA AZUL. Solo en sueños se podría encontrar, y dicen,…. es lo que genera el autismo en muchas personas, al soñar con la cura de esta condición de vida.

Es el color que salta inmediatamente a la mente!,…..y lo confieso que sin saber que era el color que identificaba al TEA, en una marcha que participé con muchos amigos, y en un concurso que participó mi familia usamos polos (camisetas) con las inscripciones grabadas de ese color.

Ahora, es lindo ver como año a año se va tomando conciencia de todo lo que pide y exige este grupo de personas, apoyados por sus familias,…… y la conciencia global se ve reflejada en la iluminación de muchos edificios públicos de color AZUL,….. asi como los monumentos cívicos y naturales.
En nuestro país está promulgada la ley 30150, que es la “LEY DE PROTECCION DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA”, con el propósito de dar leyes a favor de toda la población afectada, y que se fomente la detección y estimulación temprana, el diagnóstico precoz, la orientación a los padres y familiares directos, el preocuparse porque hayan profesores capaces de ayudar a niños con TEA en colegios regulares. Este es uno de los principales problemas en nuestro país, porque el profesorado no tiene la experiencia necesaria para atender a un niño con autismo dentro de un salón regular.

Se estima que de cada 150 niños 1 está considerado dentro de un TEA, hay mucha conroversia en esto, pero si es necesario no descuidar la atención en salud mental y psicológica a personas que puedan estar en este grupo de riesgo.
Por ahora se habló mucho en su momento, pero aun no hay mucho avance. Esperemos que en un tiempo no lejano,….. las cosas si favorescan a niños, jovenes y adultos que tienen AUTISMO.

Un abrazo gigante,…….Vivi.

El autismo en el tiempo

Se conoce desde hace mas de un siglo la “existencia” de niños con conductas diferentes que para la época llamaba mucho la atención.
😉 Definitivamente se asociaba este comportamiento tan peculiar y sorprendente con graves problemas mentales, desquiciamientos, posesiones, retardos profundos y otras definiciones que se asociaban a las evaluaciones que muchos especialistas de la época hacían, tan solo con observar.

Es sabido también que en esos años estos niños eran internados en psiquiatricos, no había posibilidad de que ellos reciban una educación normal y menos escolarizada. Me imagino cuanto sufrimiento habrá surgido entre las familias que recibían en su seno a un hijo con autismo,….ellos mismos no sabían que pasaba, ni porque sucedió eso.

En el año 1943 el psiquiatra infantil Leo Kanner advirtió que desde el año 1938 observa niños que le ha llamado mucho su atención,…..por sus características que difieren notablemente de todo lo que se conoce hasta el momento, y que cada caso considera reciba una atención personal.

Desde el punto de vista etimológico, AUTISMO viene de 2 términos griegos “aut” referente al YO o al SELF,….y “ism” que tiene que ver con un estado generalizado.

Los síntomas del autismo son casi los mismos en un inicio, cuando viene la etapa del diagnostico,…. se consideran varios puntos a observar en niños que pueden estar en esa condición de vida. Luego en la juventud y adultez varía la evolución, de acuerdo a como fue su avance o como se consideró el caso, si fue leve, moderado o profundo . Este trastorno en la vida juvenil o adulta es impredesible, muchas veces nos dan gratas sorpresas.

En el año 1944 otro cientefico (pediatra vienés) Hans Asperger escribió un interesante artículo en una revista alemana sobre su experiencia con un grupo de niños con un comportamiento para el fascinante!. Luego de unos años se acuño el… Sindrome de Asperger para nombrar a estos niños, y hasta hoy sigue siendo así.

Dicen que a la fecha se está usando el término de manera indiscriminada,…. se dice, hay muchos casos!!, pero lo bueno es que ya se recibe una atención enfocada en las conductas,… siempre falta mucho, mucho!!, pero se sigue avanzando, gracias a que los padres participan de manera mas clara, con mas seguridad y con una actitud positiva en relación a lo que le tocó vivir a cualquiera de sus hijos o familiares.
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El autismo y el síndrome de asperger parten del mismo tronco???,….. el síndrome de asperger ahora se considera una variante del autismo,….y es preciso un precoz y buen diagnóstico para que el trabajo a futuro sea el mas oportuno.

Un beso amigos.

VIVI.

Vispera de los 8 años!

No escribo desde el 16 de Diciembre, fecha en que Danko salió de vacaciones, y no es que haya estado super-ocupada con él,…..al contrario este verano estuve desconectada de sus actividades de verano, parte de esto fue porque no quizo hacer nada, cada vez que le decía “vas a meterte en esto o en lo otro” me decía NO! mami, quiero estar de vacaciones!, incluso como nunca no quería ni ir a la peluquería,….puso fecha,…el 27 de febrero me corto el pelo. Bueno, está bien.

Hoy, tempranito se despertó , a mi y a mi Katy nos hizo renegar un rato, porque quería volver a sus “zapatos verdes viejísimosss” y “medias para mi gusto demasiado usadas”.

Todos me dicen : Bota todo!!,…que ya no vea nada de sus cosas viejas,….y por otra parte él me pide!: “mami, deja mis zapatos, no los botes a la basura”…… luego salímos, ya el cambiado como debía ser, pero con su rebeldía encima; en el trayecto al instituto abría la puerta y decía : “voy a cambiarme los zapatos”, a lo que Katy asustada gritaba : CUIDADO MAMI !!,…. ABRIO LA PUERTA, obvio con el carro en marcha. Yo solo le dije,….si te caes del carro, vas al hospital hasta agosto, y ahi te quedas, pasaron 5 minutos y le digo a su hermana : MIRALO!!,… el muy fresco no dejaba de sonreir.

Han pasado casi casi (mañana) 8 años desde que abrímos el blog, hemos contado miles de historias con las “aventuras” y “desventuras” de mi Danko,…. son mas de 950 artículos escritos con el corazón en la mano, y con el gran deseo de que todo lo vivido sirva de referente para personas que talvez estén pasando por una experiencia parecida o preocupadas porque los años pasan y no saben que es lo que pueda venir.

Todo lo podemos controlar,…. hay que precuparnos y ocuparnos, de eso no hay duda alguna,…. pero siempre pensando en que ellos van avanzando. Ante cualquier conducta siempre hay que buscar el avance,….. ellos procesan todo diferente, y muchas veces el jalarlos a nuestro ritmo o estilo de vida, los hace REACCIONAR.
Todo vale, hay que respetar, pero también ellos tienen UN LIMITE.

Un beso queridos amigos!!,…. fue solo una escapada, seguiremos juntos a partir de mañana 3 de marzo, fecha en que cumplimos los 8 años. LOS QUIERO.?

El autismo y la discriminación

Se ha reportado en estos últimos días incidentes de discriminación a niños con autismo. Eso simplemente es por la poca información que se tiene de esta condición de vida, y ante la inseguridad para actuar se va por lo más fácil que es muchas veces la marginación.

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No será la primera vez que pase esto,….a mi me pasó muchas veces con mi hijo, por eso aprendí yo a reaccionar al inicio de una manera desenfadada, a la defensiva, sobreprotectora, hasta agresiva,….. pero luego con la madurez y con los años de tener al autismo al lado, entendí en primer lugar,que lo mejor es tomar una actitud favorable, positiva, no se gana nada con el escandalo, solo en casos extremos, cuando la agresión sea reincidente o adrede, con conocimiento de causa, debe haber denuncia, sino es así debemos invitar a quienes por desinformación discriminan a aprender lo que significa tener AUTISMO, porqué de los berrinches!!, porqué de su sensibilidad extrema a sonidos!!, de su aparente desconexión, de su apatía ante las cosas normales de la vida. Hay tanto por enseñar!.

A una figura de nuestra farándula la hicieron papilla, puré, “masacre contra ella” hace unas semanas,….. ella en un exabrupto dijo que el peor insulto que le diría a su enemigo sería AUTISTA,…. ya había dicho varios adjetivos y para no perder el juego no se le ocurrió mejor o peor palabra que decir autista. Se le fueron encima!!!,….. ella se ha disculpado, a cualquiera le puede pasar, lo importante es rectificar y como lo ha prometido, SE VA A INVOLUCRAR en aprender mucho de estos niños y jovenes, quiere ayudar,…se le debe dar la oportunidad de reinvindicarse, y nosotros seremos testigos de que asi sea.

Deben seguir las campañas de información sobre esta condición, y las personas que caen en la discriminación deben ser a las primeras que debemos invitar para que conozcan de cerca el mundo de una persona con autismo,….. nada se gana con los pleitos, insultos, o denuncias exageradas,….. salvo que las agresiones sean muy mal intencionadas o repetidas,…. al final el niño o joven con autismo es el que no sale de la tormenta.

Un beso,…..Vivi.

Comida ajena

Temblor en Lima!!!!,… hace un par de horas Lima tembló, yo estaba saliendo del mecánico, me ganó la noche y vi como la gente salía nerviosa de un centro comercial, como que en el carro no se siente mucho, pero luego mi cel. empezó a “temblar” también : MAMI ESTÁS BIEN!!!,…. YA VIENES!!!,…. mis hermanos : HERMANOS DE LIMA TODO BIEN!!!. Bueno todo solo fue un susto,…. felizmente no tan grave.

Llego a mi casa, con bolsas del super-mercado,….. con las justas puedo subirlas, y encuentro un cuadro medio tétrico!,…… DANKO SE COMIÓ EL ALMUERZO DE SU HERMANA!!!!.
Mi pobre hija Katy que estudia todo el día, que hace sacrificio y medio para aguantarse hasta las 5pm. y venir a almorzar, pues encontró a Danko comiendos su arroz con frejoles y pollo al horno.
Yo, antes de salir advertí!!: este es el almuerzo de KATY!,…cuando llegue que se lo caliente. Pero creo que fue una tentación tan fuerte para Danko que optó por “darle trámite”, sin importarle las consecuencias :(.

Y si,… encontré a Katy semi dormida, muerta de hambre y renegando porque no pudo hacer nada!!,…. Danko papá no sabía nada de nada, no sabía de quien había sido ese almuerzo, bueno trate de poner orden, pero ya el hecho está, mas pudo el hambre de mi hijo, o el gusto por esos deliciosos frejoles, simplemente se perdió de lo que vino,…. no JUGO DE MANGO (que le encanta), no sprite, y no sandwichs!!!, es que no respetó lo que era para otro, no me cansaré de hacerle entender que lo ajeno debe ser respetado!!!, y no lo entendió.

Bueno, ya pasó, él insiste que quiere que le den su pansito con “naguets y mayonesa”, que ya nunca se va a comer el “almuerzo de su hermana!!”, que quiere un vaso con jugo de mango,….. SE LA PERDIÓ, para la próxima será pues mi querido KITIN (así le digo desde niño),…. a su cuarto y a dormir, mañana es otro día.

Los dejo,…. buen fin de semana, va mi mejor deseo.?

Vivi.