Al toro por las astas
En una de las últimas consultas que tuvo Danko con el psiquiatra, hace más de un año, recuerdo que me dijo que el autismo y el síndrome de X Frágil eran consideradas como afecciones devastadoras; por su repercusión tan fuerte y por la magnitud en que toca a las personas; principalmente a la afectada ya que deteriora un proceso natural de todo individuo, corta la ilusión de la familia, respecto al niño que derrepente se ve bloqueado en su desarrollo y desaparecen los primeros aprendizajes, para luego entrar en un mundo que parece inaccesible y que solo ellos entienden.
Lo mismo el X Frágil, además del retardo generalizado que presentan las personas afectadas, se suma ciertas características faciales y físicas que, evidencian a primera vista su estado.
Una, como madre, hace suya tal situación, y procura tener siempre información al respecto y mientras mas aprenda, será mas el beneficio que recibirá el hijo(a) y también el entorno. Pienso que no solo es aprender, también hay que aplicar y desde un primer momento buscar ayuda con la verdad. A veces he escuchado padres que dicen : “tiene un problema emotivo” o “tiene solo rasgos autistas”, cuando lo que se oculta es un verdadero cuadro de autismo. Si uno toma, como dicen al toro por las astas y afronta todo de la manera mas natural posible , el proceso se hará con mas tranquilidad; piensen que esto le puede suceder a cualquiera y, se debe quitar de la cabeza ese pensamiento común que es ” yo que habré hecho para merecer esto”.
Este fin de semana, en un programa de T.V. hicieron un reportaje a un conocido actor nacional; un super actor, ya que además de hacer películas, comerciales, teatro, comicidad, enfrenta la vida con un hijo especial de una manera tan natural que causó emoción de verlo, y sobre todo haber presentado a ese niño, compartiendo con el, su mundo sencillo y dejándonos una gran lección de amor.
Aprendamos siempre de las buenas lecciones y sigamos enfrentando todo de cara a la verdad……….Un beso…Viviana.
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Qué lindo lo que decís Viviana! Y qué dificil es a veces!
Personalmente he tratado de asimilar las dificultades de mi hija Valentina (Síndrome de West) con la mayor naturalidad posible, porque creo firmemente que cuánto más sabemos y mejor lo internalizamos, mejores posibilidades le ofrecemos, tanto médicas, de rehabilitación, como de integración a la sociedad (un tema que personalmente me preocupa mucho).
Pero desde que transito este camino, he visto a muchos padres que por temor, o por dolor, atraviesan una etapa (a veces larga) de negación o de vergüenza… No pretendo de ninguna manera juzgarlos, creo que la negación es parte del proceso, es un mecanismo de defensa… Lo que lamento es que a veces, en ese proceso, los que pierden posibilidades quizás sean los hijos.
Estuve recorriendo tu blog y realmente me ha gustado mucho. Me emocionó mucho la presentación… que toda la familia realmente esté involucrada, porque éso es lo natural, porque forman una familia… que realmente es hermosa!
Llegué a tu blog a través de “mamiago”. Y te agradezco muchísimo que compartas las vivencias de tu familia con todos!
Un cariño grande desde Argentina!
Fabi