Agresión
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La salud en el autismo
Antes de escribir este post “toco madera”, y comienzo!:
Hace mucho tiempo que Danko no se enferma de nada!!;… me llama la atención que sea un chico tan sano,….. no se resfría, no tiene problemas estomacales, no padece de alergias, pocas veces le da tos, no se llena de ronchas por el calor, no suda de manera exagerada, y si saco cuentas! hace mucho que no visitamos un médico por alguna molestia orgánica.
A parte del autismo que lo acompaña desde los 3 años, lo considero MUY SANO. Aveces pienso que tal vez no se queja,…o no tiene dolor ni malestar,….recuerden que muchas personas con autismo tienen el umbral del dolor muy alto, y ya les he contado de la vez que llevé a Danko por Emergencia con el oído supurando, y él sin quejarse,…recuerdo que el médico me dijo : esto produce unos dolores terribles, pero DANKO solo tenía decaimiento.
Lo último que ha tenido ha sido una tos hace medio año (el tío COF-COF), que le duró 1 mes,…. ya era un proceso alérgico, y al toser tanto se le irritó mucho la garganta e hizo fiebre,…. creo que es lo único alarmante y que presto mucha atención,… y es cuando se localiza una tos, luego de un pequeño resfrío.
Muchas veces, las conductas agresivas o desafiantes en el autismo se dan cuando tienen un dolor físico y no saben comunicarlo,…para eso hay que estar muy atentos y revisarles periódicamente las uñas de los pies (posibles uñeros), los oídos cuando van a la playa o piscina (alberca), los ojos, si están amarillentos hay que consultar al médico ya que puede ser una hepatitis.
Contrario a lo sano que es ahora, mi hijo cuando niño era enfermizo, muy estreñido lo que le ocasionaba problemas intestinales,…. se resfriaba bastante, tenía parásitos y el carácter irritable que muchas veces se volvía desafiante, sin llegar a la agresividad.
Estemos atentos a los cambios bruscos de ánimo de nuestros hijos con autismo,…puede ser una señal de que su salud esté afectada.
Un abrazo,…hasta pronto.
Vivi. 
El HUBIERA en el autismo
Otro tema, a parte de tener al autismo en casa, es la tormenta que en un inicio nos causa el verbo HUBIERA.
Me refiero especificamente a que muchas de nosotras(os) hemos caído en la fijación de que talvez las cosas HUBIERAN sido diferente si tal o cual cosa HUBIERA funcionado diferente.
Me pasó a mi!!, ….y estoy más que segura que le ha pasado a la mayoría, y es en relacion a que nos empezamos a cuestionar por cosas que pasaron , incluso antes de haber tenido a nuestro hijo con autismo en la panzita.
“Si HUBIERA postergado mi embarazo!”, “si lo HUBIERA adelantado!”…..”"si HUBIERA nacido por cesarea!”,…..”si HUBIERA indagado acerca del autismo antes!”,…. “si HUBIERA concebido al mes siguiente!”, “si HUBIERA tomado mas vitaminas!!”, “si HUBIERA indagado!!”…. es de locos seguir en la lista de HUBIERASSS!!,…. alguna vez escuché decir a mi padre : el verbo HUBIERA no debería existir, y creo que no está lejos de la verdad, cuando lo usamos para atormentarnos.
Debemos de liberar nuestros sentimientos de culpa,….esa es una de las principales razones para poder seguir adelante, …quien se queda estancado en el HUBIERA nunca avanzará, NUNCA!!.
Hace un par de días vi un programa por TV. y esto me hizo reflexionar,…el HUBIERA no solo se entromete en las familias que llevan una “guerra” con el autismo, también hay familias que perdieron un hijo por circunstancias que la vida lo quizo, no ellos, ni los descuidos, ni la hora, ni el día, ni nada, ni nadie!!!!,…. simplemente el destino lo puso como realidad!.
No dejemos que nada ni nadie nos estanque en el camino que nos planteamos,…… habrán crísis, regresiones, problemas,… por ahí escucharemos a personas decirnos : “ay, pero hace un año estaba mejor!!!”, tomémoslo como una simple opinión y si ! hay que darnos tiempo para explicarles que el autismo es impredecible, y derrepente ellos hoy están bien, como luego no.
Tratemos de desaparecer de nuestro común lenguaje en cuanto al autismo de nuestros hijos al verbo HUBIERA. 
Les mando un abrazo con cariño!!!,……Vivi.
Ante conductas inapropiadas
Siempre que recibo comentarios , o testimonios o confusiones en relación a que hacer ante conductas inapropiadas, me viene a la mente lo siguiente : “UNAS BUENAS NALGADAS LO ARREGLARAN TODO “”,nada más lejano a la realidad, yo lo viví y por eso creo que es bueno que sepan que esto arreglará el probelma solo los siguientes 15 o 30minutos,..luego todo volverá a ser igual.
La violencia o seudo-violencia no nos conducirá a nada,… talvez pueda arreglar las cosas en los primeros minutos, unas buenas nalgadas, solo contribuirá a que esa zona del cuerpo se ponga irritada, NADA MAS!!.
Les digo esto, por el correo que hace unos instantes recibí, y es en relación de “un consejo” recibído por una mamá algo confundida, que ante las conductas inapropiadas de su niña, solo piensa y tiene como último recurso,…tomar esta decisión.
Hace unos 15 o 16 años escuché ese “mismo consejo”,….. Dankito (niño) me llevaba loca con las conductas que tenía,…. unos días bien,..otros no tanto, si se quedaba con los abuelos!, si me ayudaban, nada podía funcionar mejor que arreglar MI ORDEN.
Acuerdense que las ayudas momentaneas o las nalgadas solo solucionan el problemilla por un momento”, luego : TODO VUELVE A LA REALIDAD!.
Creo que desde que escuchamos la palabra AUTISMO,….debemos informarnos de las cosas que esto va a desencadenar, como es : lidiar con una manera distinta de ser,… tener a la HIPERACTIVIDAD metida en casa, y esto solo nos anuncia que debemos ser pacientes, no caer ante el primer anuncio, sea médico, del vecino, del amigo, de la famila,…. aprender a lidiar con estas situaciones que a la larga nos llevarán a sentir que LO SUPIMOS HACER,…que no hicimos casoa esos “sabios consejos” , que el autismo es tirano en su proceder,… pero que la persona tiene poca culpa,…. ellos no tienen porque pagar consecuencias de una reacción “desesperada”,…. el tratamiento del autismo desde sus inicios debe ser a base de involucrarnos, de leer, de aprender, de ser guiados,…. no solo por un consejo de la abuela o de la sra. que formó a sus hijos a base de unas buenas “nalgadas”,…… mil abrazos,…
VIVIANA.
Los desbordes en el autismo
Los desbordes se presentan cuando menos lo esperamos!!,… a veces creo que es como una represa que se va llenando y llenando,…. por mucho tiempo está el “agua tranquila”, hasta que de pronto SE REBALSA!!.
Es bueno tener desbordes?, o mejor dicho desbordar nuestras emociones o frustraciones??,… hasta cierto punto pienso que si!, es sano tenerlos siempre y cuando no caigamos en el descontrol.
Sobre todo quienes estamos expuestos a mucha presión, cuando vivímos el día a día con una rutina en la que nos involucramos a fondo, y muchas veces dura mucho tiempo.
También influye mucho las cosas que nos pasan en el entorno familiar, de trabajo, o algo circunstancial, que se suma a la tarea de seguir un ORDEN con nuestro hijo con autismo.
Ayer, tuve uno,….. un “pequeño desborde”!, hace tiempo que no le levantaba la voz a Danko, me desbordé!!!, le dije que por favor considerara un poco más a todooos!!!, que pusiera más de su parteeeee!!!, que ya estaba cansadaaaa!!!, que se diera cuanta de todo lo que hacemos por él!!!, …. Danko solo me miraba y ni se inmutaba, solo llegó a decirme : no te molestes!, y continuó en sus cosas.
Luego me di cuenta que Ljubi me miraba sorprendida, y al verme enojada se retiró a su cuarto. Pasó un rato y me acerqué a mis hijos y les pedí disculpas por el exceso,….. Ljubi me abrazó y Danko solo me dijo : YA!!.
Luego me quedé sin ganas de hacer las cosas, me he quedado con una sensación de culpabilidad por algún rato, hasta que luego salí a una reunión del colegio de Ljubi y en casa de una familia conocida.
Los desbordes se presentan en cualquier momento, hay que estar preparados para que no vaya a más, procurando sacar algo provechoso de ese desfogue,…. y no herir sin control.
Un abrazo y hasta la próxima,……Viviana.
La tranquilidad rompe esquemas!
Cuando nos enfrentamos a episodios de crisis en nuestros hijos o familiares con autismo,…. lo primero que debemos de considerar es que tenemos que mostrarnos tranquilos, porque sino, simplemente vamos camino a PERDER.
El autocontrol, o el cuerpo o semblante tranquilos, pueden contribuir a que la tensión que se pueda generar baje en considerable porcentaje,…. pero esto es en una primera reacción,…. por eso incluso es preferible no hablar, o “hablar poco”;….. si nuestro hijo o familiar lee o comprende muy bien lo que está pasando es incluso más beneficioso escribir lo que se quiera decir, o “decir escribiendo” palabras que lo tranquilizarán.
Son estrategias que pueden contribuir a romper el esquema habitual que era: “ante rabietas, una(o) interviene alterada”, por eso es importante prepararse para enfrentar la conducta,….. saber que esos momentos, en niños o jóvenes con autismo se presentan muy seguido, y en unos más que en otros, así que!,….. que no nos “agarre de sorpresa”, ya sabremos como proceder, y aunque cueste “mantener la cordura” hacer un esfuerzo para contribuir a que estos episodios poco a poco vayan extinguiéndose.
Pasada la tormenta, viene la hora de la comunicación verbal, del acercamiento físico,….. decirle que pasó y cómo lo superó!,…. hacerle saber que ahora NOS GUSTA SU BUEN COMPORTAMIENTO, y que eso traerá consecuencias positivas.
Es bonito leerlo,….. sé que cuesta!!, a quien no le ha costado enfrentar una gran rabieta;…. y ponerlo en práctica, será más fácil sabiendo con seguridad que un esfuerzo de nuestra parte, y de parte de los que nos ayudan en el proceso de educar, contribuirá a que conozcamos las mejores estrategias que nos acerquen de la mejor manera a quien padece autismo.
En casos de NO TOMAR ATENCIÓN,…. primero asegurarse de que la persona en crisis no se auto-lastime, o que no tenga objetos que lo puedan dañar, y solamente nos quedará retirarnos hasta que todo vaya calmándose.
Cuídense mucho,….. un abrazo,…….Vivi. 
EN PAZ CON EL AUTISMO
Estoy pasando por una etapa de PAZ con el autismo, “hemos hecho un pacto de no agresión”….. mi Danko está tranquilo y con un semblante que ME GUSTA, NOS GUSTA !!,….. ojalá dure mucho tiempo, y creo es parte del entendimiento de que a las personas con autismo hay que entenderlas, no presionarlas, no tratarlas como “muy normalitos”,…. en fin, solo dejarlos que fluyan en sus “sentires” y que nosotros descansemos un poco del ir y venir en nuestra lucha.
Hoy lo comentabamos con Danko-papá,…… merecemos un “relax” y justo lo pedímos en momentos en que vemos a nuestro hijo relajado, decidiendo por el mismo, y sobre todo permitiéndole ciertas conductas que solo nosotros, solo en nuestro entorno íntimo sabemos que son necesarias,… el aguante tiene un tope!.
Creo que el convivir más de 20 años con este “antipático” trastorno nos da la autoridad moral de dejar las cosas como van,….. así podemos dormir tranquilos y mi Danko también,…. a veces es bueno decir : BASTA DE NORMAS, POR AHORA NO!!, TAL VEZ MAÑANA!!!,… PERO AHORA NO!!. creo que es tiempo de poder dar un tiempo a otras cosas, a cosas nuevas en nuestras vidas, a nuestras cosas o las cosas de otros hijos!…… el autismo de nuestro hijo no es una prioridad, no ahora!!!, así que Danko y sus cosas se las arreglarán solos. Es justo recuperar espacios.
Hoy salieron de vacaciones!!!,…… es hora de descansar un poco de los horarios fijos y mecanizados, tendremos una semana para recuperarnos, para organizanos, para relajarnos, para reconocernos, para re-conquistarnos, porque es verdad, a veces nos desenamoramos de todo, por la rutina tediosa, por el querer solucionar cosas que no se vislumbra solución, al menos por ahora!,….y por los quehaceres que solo nos deja tiempo para nada.
Es bueno pensar en RECOMENZAR, cuando sentímos que lo comenzado debe ser replanteado.
Un abrazo para todos mis amigos,…….Viviana.
El autismo y el ENOJO
El enojo es uno de los sentimientos que me he dado cuenta siempre aparece en el autismo, tanto en las descripciones o definiciones de lo que es este trastorno, asi como al sentimiento verdadero que invade muchas veces a personas que lo padecen, y en personas que están cerca de ellos o que los cuidan!,…. diríamos que es un sentir ya acoplado al síndrome, pero a veces no es tan malo sentir lo que sentímos en momentos frustrantes , o no es malo tampoco que ellos (quienes están afectados), lo manifiesten, ya que es una manera de canalizar un sentimiento que nos puede bloquear para que luego fluya algo mejor, así que puede ser bueno dejarlo salir, pero sin herir a otros.
También el enojo aparece ante una negativa!!,…. esto es propio de episodios de agresividad y en personas que reaccionan violentamente cuando no se les atiende en lo que desean,… y el enojo puede ir apareciendo gradualmente o de pronto y con mucha fuerza, por eso de la importancia de que se controlen las conductas agresivas desde que son pequeños.
Es importante también tener presente que es bueno pensar en el auto-control, para que no se desborde este enojo;…. es verdad, los niños y adultos con autismo rompen esquemas!, su mundo a veces resulta incomprensible y difícil de manejar de parte de quienes los queremos y cuidamos, y en este tema también la PACIENCIA juega un rol muy importante.
También el enojo aparece como un sentimiento de negación y al lado de la tristeza, pesadumbre, impotencia, negación cuando se sabe de la presencia de autismo en un familiar cercano, y también el enojo es hasta cierto punto un sentimiento imperceptible a personas con autismo, así como el sarcasmo y la burla,….. es por eso que las conductas de desobediencia muchas veces no se controlan, y se tiene que recurrir a técnicas que si ayudarán.
Muchas veces sus conductas nos hacen “acelerar el paso” con ganas de dar un “estatequieto”, pero es mejor tener un segundo de saber que no se gana nada con esta actitud, solo nos dejará un vacío, y que luego no se tuvo una solución. El enojo como sentimiento canalizador hay que saber hasta que punto es manejable.
Les dejo un abrazo,…….Vivi.
TOC de…..mala gana!
Conversando el otro día con la psiquiatra de Danko,…. me dijo que el TOC se da en igual intensidad en una persona normal como en una persona con autismo, incluso en personas que tienen auto-control a veces el sufrimiento es mayor, porque están muy concientes de la limitación que eso les provoca, y que es muy desagradable a lo que se van a enfrentar a diario.
El TOC en el autismo aparece en cualquier momento, y cuando la ansiedad está al tope,….. creo que todos tenemos algunas obsesiones, o compulsiones mínimas, que están presentes cuando el estres nos invade!!,…. eso lo digo porque se me ocurrió y me parece cierto!, si no les parece que es verdad, me encantaría que me lo refuten y me lo aclaren!!.
Veía en la TV. el caso de una persona con TOC, que no podía botar nada de su casa, era una acumuladora compulsiva,…… eso podría presentarse en mi hijo, pero en la más mínima expresión, por lo que le gusta guardar las cosas que le gustan (por lo general de comer) en su mueble del cuarto, ordenados todos y los come solo cuando se le antoja,…. pero la envoltura sigue ahí, hasta que él decida. De eso no me preocupo mucho, porque no le causa daño, al contrario, si yo intervengo y arrojo a la basura los papeles que dejó ordenados, la ansiedad y angustia crece en él,…. si !! le hablo y le digo que eso ya no sirve,…. además que si un alimento se descompone, no hay otra alternativa que desecharlo,…. eso si lo entendió.
Bueno, el TOC se manifestó y vamos a tratarlo, …. desde ayer empezó un tratamiento con lo único que lo combate (según lo último investigado) y que son los antidepresivos,……. NUEVO RE-COMIENZO!!,…. veremos que se empieza con dosis bien bajas, esperando una reacción favorable.
Ya les estaré contando,…… Danko está algo decaído, no me dice porqué!!, pero creo saber el motivo.
Mil abrazos,…..Vivi.
Desapariciones – Ley Brunito
Estuve viendo hoy la televisión y especificamente los documentales del domingo, donde en todos se pasó lo referente a la busqueda del muchacho desaparecido en el Cañón del Colca,….. se me hace un nudo en la gargante imaginarme como estará esa familia, esa madre!!, destrozados por la incertidumbre; Ciro Castillo desaparecido hace más de 15 días en un paraje inóspito, y a la vez hermoso, en las alturas de Arequipa. No nos cansamos de rezar para que pronto sea ubicado y que esté bien!!. Rezemos por eso.
Esto me hizo recordar las tantas desapariciones que suceden a diario en nuestro páís, entre las cuales hay muchas de personas especiales,…… muchas han tenido buenos finales, pero otros trágicos,…. como lo que sucedió con Bruno, un niño con autismo que desapareció hace unos meses en el Centro de Lima, un mediodía que salió de paseo con su madre!!. Lamentablemente Brunito fué hallado sin vida 16 horas después de su desaparición,……. es por esto que LIZ, su madre, emprendió una cruzada para que se cambie la legislación, en el sentido de que NO SE DEBE ESPERAR LAS 24 HORAS de desaparecida una persona, para hacer la denuncia y emprender la busqueda,…. y más aun cuando se trata de un niño, joven o adulto con alguna discapacidad mental.
La ley Brunito, por la que está luchando su madre, y que espera se promulgue en este próximo congreso, es justamente para que no ocurran más muertes y vejaciones de personas especiales, que por cualquier razón se extravían y es mucho más difícil dar con ellos, si no se toman las medidas y se ejecutan las busquedas pertinentes INMEDIATAMENTE!,….. sin tener que esperar a que pasen esas “24 horas”.
Las medidas especiales que deben tomarse para hacer un despliegue RESPONSABLE de busqueda, figuran en dicha ley,…….entendiendo que estas personas con alguna discapacidad son más vulnerables a peligros, la mayoría no da razón precisa de donde vive, con quien vive, de donde viene y otras precisiones que de alguna manera facilitan encontrarlo o ubicarlo.
Esta ley ha tenido la aprobación de varias instancias y se espera que este próximo congreso pueda dar luz verde a su promulgación, y por ende sea una protección para todas las personas especiales que a diario están expuestas en las grandes ciudades del Perú.
Un abrazo,……..Viviana.
“Mi mami se alocó”
Ayer me pasó un episodio de locura!!!,……. si, ahora que lo recuerdo me da hasta risa, es que fue una reacción a la impotencia, al cansancio, al colerón porque por más que digo y digo y pido las cosas no encontré respuesta.
Les cuento:…… Danko se despertó muy temprano,…. creo que a las 6 de la mañana, estuvo caminando por la casa, entrando a mi dormitorio, subía y bajaba,…. yo le decía : “aprovecha que es temprano y con tranquilidad empieza a hacer tus cosas”, (él entra al colegio a las 8.15am, así que tenía más de 2 horas para cambiarse, asearse, ir al baño, “olorearse” y tomar desayuno sin apuros.
Cuando Ljubi se fue al colegio, escuché que estaba en su cuarto,…. abría y cerraba cajones, entré a verlo y estaba colocando la ropa que usa para el colegio dentro del cajón,….. como diciéndome :”aun no me quiero cambiar”!.
Le dije : Dankito, son las 7.15, tienes una hora para arreglarte, por favor hazlo, mientras tomo desayuno. Luego subí a verlo y estaba metido en su cama,…. para esto ya eran las 7.35am y tuve que obligarlo a pararse y a cambiarse,…. me decía : “sal de mi cuarto”, “yo me cambio solo”,…… no me moví hasta que se amarró los zapatos y entró al baño a asearse,
Bajé a servirle el desayuno, y antes le dije que en 5 minutos bajara,……. me dijo : YA!!!.
Pasaron 10 minutos y no escuchaba nada ni contestaba a mi llamado, porque ya eran casi las 8 de la mañana!!!!.
Tuve que subir a verlo y que creen,….. LO ENCONTRÉ NUEVAMENTE METIDO EN LA CAMA, CUAL “PACHÁ”, CON PIJAMA INCLUIDA!!!!!,….. eran las 8 y estaba en cero!!!.
Me aloqué,…. le mandé un GRITO!!!!! y salió cual resorte de la cama,….. agarré las sábanas, la almohada, las colchas, y edredón y los tiré hechos una bola por las escaleras,……. y no satisfecha con eso, saqué el colchón y corrió la misma suerte;….. todo esto ante la mirada sorprendida de Danko!.
Ganas no me faltaron de abrir la puerta y botar todo a la calle, pero NO, imaginen que hubieran pensado los vecinos!!,……. AGARREN A ESA ORATE!!!.
Danko reaccionó y en un minuto se volvió a cambiar!!,…… todo preocupado me decía : no me botes mis sábanas, tiéndeme la cama!!,……, ya voy a lavarme los dientes,…. no te molestes mami!!!. Es que mi apuro, mi cansancio, mi frustración se cruzaron.
Al ratito Dankito ya estaba terminando el desayuno y salimos con 10 minutos de atraso al colegio,….. él me miraba de reojo y que pensaría : “mi mami se alocó”!!!!. 
Ahora me acuerdo, y con Katy nos reímos por el amago de escándalo.
Saludos a todos,…….VIVI. 