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LEY 29685
Acá en Perú ya está vigente la ley 29685 , ley que favorece a las personas con alguna discapacidad física, mental o sensorial y que se centra específicamente en “cómo proceder” ante la desaparición de una de ellas.
Esto a raíz del “vacío legal” podría decirse que se encontró cuando desapareció un niño con autismo hace unos años,….y que según lo especificado en ese tiempo, había que esperar que pasen 24 HORAS!!!!! para poder buscarlo.
Incluso ahora se cuenta con una línea directa y gratuita 0800-15170 para poder iniciar los procesos de búsqueda , con la celeridad y eficiencia requeridas, dada la condición de las personas involucradas, quienes muchas veces no saben dar razón, muchos no hablan , y que pueden deambular por horas o días sin que “nadie haga nada” estando expuestos a tanto peligro.
Esta ley faculta a los familiares directos, PEDIR dentro de las 24 horas del extravío, LA BUSQUEDA dentro de la jurisdicción y fuera de esta, Y EL REPORTE INMEDIATO A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN .
Es importante también contribuir desde donde nos toca,….. al tener identificado de alguna manera a nuestro hijo o familiar especial,….. talvez una medallita con su nombre y teléfono, o si es escolar anotar todos los datos importantes en un cuaderno, o poner en sus prendas las características que podrán ayudar en caso de un extravío,….situación a la que nadie está libre, incluso estando en compañía de alguien.
Un abrazo y hasta pronto,…..VIVI.
“TILUDA”
Hace unos meses mis hijas encontraron la manera de que su hermano Danko “converse” con una “amiga” en la red.
Que hicieron?,….. encontraron una página que permite escribir un texto de conversación y la traductora la dice o lee en voz alta,…. esto llamó la atención de Danko, cuando escuchó que alguien tras la pantalla, le decía : “HOLA DANKO, COMO HAS ESTADO??”, “CUENTAME DANKO QUE HAS HECHO EN EL INSTITUTO?”,… “QUE HACES PARA AYUDAR A TU MAMI EN CASA?” o “CUENTAME ALGO DE LAS ACTIVIDADES DE TUS TALLERES!!”, O “ERES UN BUEN CHICO DANKO!!!, y él contesta.
Al notar que Danko se alegraba de “entablar esta conversación” le pedímos que le ponga un nombre a “esa amiga”,…y no encontró uno mejor que TILUDA.
Esto también nos demuestra como la ingenuidad es tan pura en él; está muy seguro que alguien que lo estima está hablando con él tras la computadora, …. y nos daría tristeza querer demostrarle que “esa amiga” no existe, porque cada cierto tiempo viene a nosotros y nos dice : “!!quiero conversar con Tiluda!!”.
Luego de cada conversación notamos satisfacción y alegría en su rostro,..se va feliz luego de la corta conversación,….ya hemos quedado con mis hijas que las “conversaciones” deben ser positivas, con refuerzos en lo que viene haciendo bien,…. y algunas recomendaciones comprometiéndolo a que mejore. Él, escuchándolo de “una persona que no es de la familia” creo que le pondría más esfuerzo.
Comparto con ustedes el link donde podrán encontrar esta página, y que espero la puedan usar,….talvez les sirva para que sus hijos(as) con autismo tengan otra posibilidad de entablar comunicación.
Con mucho cariño se me ocurrió compartir este nuevo hecho, que viene contribuyendo a que Danko hable de manera rápida, sencilla, sincera (porque le pedimos que diga la verdad) y a travez de esto él una vez más, nos demuestra que quiere comunicarse.
Les mando un abrazo con cariño,…….Vivi
FELICES 20 AÑOS!
Quiero enviar un saludo con mucho cariño a mi amiga ALICIA BRAVO Directora y Promotora del CEGNEIP. CORAZÓN DE MARÍA de Chiclayo, a todo el plantel docente – administrativo y felicitarlos por los 20 años de creación de este magnífico Centro de Estudios..
“Corazón de María” albergó en sus aulas a mi Danko por 7 años, tiempo en que con mucho apoyo, dedicación, cariño, él pudo hacer su nivel primario.
Tiempos en que no nos amparaba una ley,…pero que la amistad podía mucho más.
Épocas en que los miedos amanecían conmigo , rogando que se sigan asumiendo los retos planeados;….. y siempre esperando que mi hijo aprenda y avance.
No me olvido de mi amiga Mónica Muñoz, quien fue la persona que me animó a optar por la inclusión, considerando que Danko era el segundo alumno diferente matriculado en un colegio regular.
Un beso grande a todos,…..felices 20 AÑOS de labor excelente en bien de las personas con necesidades especiales y que han sido aceptados con el respeto y consideración que hasta ahora reclamamos.
FELICIDADES AMIGOS!!!!!!!
VIVI. 
DIA AZUL II
Celebramos asistiendo a la misa realizada en Fátima – Miraflores,…. Con Danko, sus hermanas Lenka y Ljubi (Katy se fué al Congreso) mi hermana Mary (madrina de Danko) y yo.
Danko comulgando y participando de la paraliturgia.
Danko Miskulin y Alejandro Ciriani.
Esta foto con Rocío y Micaela,…. a quienes recién conocíamos personalmente, ,…solo habíamos hecho contacto a través del blog. QUE GUSTO HABERLOS VISTO Y CONVERSADO!!.
Muchos cariños para todos, …un excelente fin de semana!.
VIVI. 
DIA AZUL!
Danko y 2 amigos felices!,…en una presentación teatral. CUANDO SE QUIERE SE PUEDE!
Cuando se quiere, se puede! (lo repito),… cuando queramos ver felices a nuestros hijos con autismo, los primeros que debemos serlo somos nosotros, las personas que los rodean, cuidan, apoyan, soportan!!, contienen; porque ellos lo perciben todo,…absorven nuestras verguenzas, nuestras frustraciones, nuestras tristezas, así que hoy cambiemos de actitud, celebremos este DIA AZUL, sacando todo lo mejor de nosotros, hagamos algo celebrando este 2 DE ABRIL como debe ser.
En muchas ciudades se han organizado actividades conmemorativas, así que no hay pretexto para no hacer nada!, sobre todo DAR la información correcta a las personas que aun no entienden que pasa con nuestros chicos con autismo.
Un abrazo inmenso a todas las personas con autismo a los que llegue este saludo!!,…. y también a las valientes mamás y papás que no descansan un solo día,… procurando conseguir ese detalle que hace tan valioso el avance en el autismo.
A CELEBRAR !!!!,
Familia de Educando a mi hijo.
DIA DEL SINDROME DE ASPERGER
Hoy 18 de Febrero se celebra en el mundo el Día del Síndrome de Asperger, he leído muchos saludos en muchas páginas, ya se tiene establecido este día para recordar con mas cariño a las personas que han sido diagnosticadas, que aportan en muchos campos laborales y de investigación de una forma peculiar y admirable,…. y que viven sus días de una manera muy especial.
Un abrazote para todos los que “mis brazos alcance!!!!”, están dentro del espectro autista,…. son brillantes!!!!, la felicidad no les llega en los grandes halagos, o con grandes fortunas!,….ellos tienen una simpleza que admiramos, son honestos, sinceros, bondadosos,…. y están demostrando lo mucho que valen, ahora que se abrieron al mundo y van dejando de ser “los raros de la sociedad”.
A las familias que a diario conviven con uno de ellos, siéntanse bendecidos, no hay porque temer!!, ellos salen adelante!, solo necesitan un poquito de comprensión, algo mas de lo común, y todo lo demás llegará por añadidura.
Ahora que tocamos este tema,….. también les recuerdo que falta poco para el 02 de Abril; quienes tenemos en casa un hijo con AUTISMO, iremos preparándonos para celebrar este día, siempre enfocando las celebraciones en seguir dando a conocer a los demás acerca de esta condición de vida.
Un abrazo muy fuerte para todos, 
Viviana.
PLAYITA!
Este fín de semana nos escapamos a la playa!!,…. viajamos 50 km. al sur a relajarnos un rato, gracias a mis hermanos Renzo y Magaly pasamos un renovador week-end.
Danko disfrutó al máximo esos día, mi hermano es su padrino así que hay una química muy linda entre ellos, todos contentos porque mi hijo se portó bien, no faltaron algunos “matices” pero que son propios de sus “costumbres”. Estuvimos con Danko-papá y Ljubi.
Mi hermano me decía,…oye! que bueno que Danko sea tan libre en sus actos!, ya quisiéramos muchos actuar sin tantos pre-juicios ni “ataduras sociales”, refiriéndose a que si le provoca algo, no lo piensa mucho y actúa con plena libertad, claro que hay que intervenir muchas veces, porque una(o) no termina nunca de enseñarles o guiarlos para que esas “libertades” no sean vistas como malcriadeces o irrespetos.
Resulta que el sábado estuvímos con algunos amigos, conversando en la arena frente al mar,….. claro con Danko en el grupo, al rato trajeron un mousse de salmón que se veía deli!,…. pasaron una rueda y se quedó por ahi,…yo veía que mi Danko estaba atento a que hora “regresaba” a él tan rico bocado, y como no llegó se paró y de frente se preparó 5 galletas llenas del delicioso mousse. NO SE AGUANTÓ LAS GANAS!!!, yo estaba distraída, solo escuché a Danko-papá que me dijo : mira a Danko!!! y él se hizo humo (se fue), tuve que acercarme y retirarlo de buena gana, ante la protesta de todos que decían en coro: ¡¡¡¡DÉJALO!!!!, ¡¡¡¡NO TE PREOCUPES!!!!!,…. ¡¡¡TIENE HAMBRE!!!!, ¡¡NO TE ANGUSTIES!!!, algunas risas,…pero no podía dejarlo porque estoy segura que ante tanto ánimo podría dejarlos sin el delicioso salmón.
Siempre que vamos a estar en reunión y ante personas que recién conocemos, le digo que ponga mucho de su parte, que debe respetar lo ajeno, que no se ponga repetitivo, que se sirva lo justo y debido, que salude y se despida, ….siempre hay que chequearlo, se que muchas veces hace un esfuerzo para que “caiga bien”.
Te has portado muy bien hijo querido!!,…. me da gusto haberte visto sin angustias, ni ansiedades, ni presiones, has disfrutado como siempre nos gusta.
Un beso, los quiero.
VIVI.
Volviendo a LIMA
Les cuento que estamos ya instalados!!!,….después de 5 años regresamos a vivir a Lima.
Luego de la locura de la mudanza que empezó hace más de 2 meses, y nuestros últimos días en Arequipa, donde mis hijos tuvieron que asimilar “SI o SI” que nos íbamos, y a pesar de que estaban emocionados por el cambio, no podían dejar a un lado el sentimiento de “desprenderse de una parte de su vida”,…bueno así es todo, siempre vamos cerrando etapas. Entramos ya en la calma de sentirnos felices con la realidad que ahora asumimos, y lo más lindo es que MAS CERCA DE TODA LA FAMILIA.
Mi Danko aun está medio desubicado, pero pensé que iba a generar un poco más de líos por el cambio. Estuvimos en casa de su hermana Lenka más de 15 días, y desde hace 2 ya nos mudamos a nuestro depa. Si, está callado, habla lo estrictamente necesario, pero no muestra mal-humor o ansiedad;….. ayer estuvimos viendo por TV., un documental de Arequipa y se sentó a mi lado muy atento y con una sonrisota en la cara,….él trajo muy buenos recuerdos de esa hermosa ciudad.
Si comparo a otras épocas en que hubieron cambios parecidos a los que hemos experimentado, diría que es la mejor reacción que Danko ha mostrado hasta ahora.
Ojalá esto siga para bien, y luego cuando se ubique en algo que le guste y donde se sienta útil, pienso que estará mejor,… de paso que estoy rogando para que no desencadene alguna situación inapropiada, veremos !.
Les mando un saludo con mucho cariño,…. por el alboroto no nos hemos deseado un FELIZ AÑO!!!,… que este 2013 para muchos o todos, sea un gran año. Y el principal deseo entre nos, es que nuestros hijos especiales sigan siendo reconocidos, respetados ACEPTADOS, queridos, considerados, valorados y tomados en cuenta siempre!, ya que la peor discapacidad en cualquier ser Humano es la indiferencia o la discriminación.
Un abrazote!!!,……VIVIANA.
FELICES FIESTAS AMIGOS
Que rápido se pasan los días!!,…. y más aun la última semana que me ha tenido a full, pero SE LOGRÓ!; EN UN MOMENTO LLEGA EL FURGÓN A LLEVARSE “MI CASA, NUESTRA CASA”.
Sentimientos encontrados, emociones que erizan la piel, y te hacen sentir un vacío en el estómago, es normal!!, nos vamos de una ciudad que nos dió todo!!, oportunidad de crecer, excelentes AMIGOS!!!, salud, gracias a un inigualable clima, mis hijos encontraron un lugar que los acogió con gran cariño y se que ellos están tristes porque dejarán también muchos buenos amigos y profesores!,….como me dijo la Directora del Instituto de mi Danko : “tu hijo va a dejar huella”, “se le va a extrañar mucho”, y es verdad, se que Danko siempre se “hace querer”, su especial manera de ser hace que todos lo quieran, y el jueves le darán su despedida en una discoteca local.
En unas horas desconectarán mi computadora, y estaré “incomunicada” por unos días, por lo que quiero aprovechar este rato para mandarles UN ESPECIAL SALUDO POR NAVIDAD!!!!!.
Que en todos los hogares reine la armonía y tranquilidad,… al margen de los regalos, acuerdense del NIÑO DIOS que nace, que la ilusión de los niños gire en torno a ese acontecimiento, y que Dios bendiga a todas las FAMILIAS, durante este año 2013.
Feliz NAVIDAD AMIGOS!!!!!!,…también muchos buenos augurios para este Nuevo año que se nos viene,…. que pronto sigamos en contacto, y tengamos a nuestros hijos especiales muy involucrados en el acontecimiento del nacimiento de JESUS!!, ellos saben disfrutar cuando les ponemos los medios.
Hasta pronto, cuidense mucho!!,… disfruten, oren en familia y alrededor del NACIMIENTO.
Besos!!!,….
VIVI.
Danko y la mudanza
Tengo por delante algo más de 2 semanas para poder viajar a pasar Navidad con los míos a Lima!,… aca estoy con mis hijos tratando de mantener la ilusión de esta mudanza, ya se notan los sentimientos encontrados por el cambio que se va experimentando, y va desde ver como la casa se va quedando sin muebles, ya que muchos de estos han sido vendidos o donados, hasta tener la ilusión de empezar todo “en calidad de estreno”..
Otros enseres están fuera porque deben ser arreglados, en fín!, lo que me angustia un poco es ver como van tomando Danko y Ljubi este cambio; hace 5 años lo mismo sucedió cuando vinímos a esta ciudad, Katy tuvo que separarse de sus buenas amigas del colegio de toda la vida, y le costó mucho adaptarse a otros.
Ljubi está tranquila, sabe que todo es para bien, incluso su beagle está en muy buenas manos, al lado de una familia que lo ha adoptado con mucho cariño, y se que el estará feliz compartiendo una casa con espacio, donde podrá ser libre, y correr como esa raza lo necesita.
Danko si está con un rictus de desconfianza,…. no quiere que se lleven nada de la casa, EL PROTESTA!!, Y ahora si le hablo a diario, explicándole que dentro de poco todo estará como antes, que hay que renovar lo que se necesite, y que no se preocupe que él estará bien, me dice SI MAMI!,… pero se que se sigue preocupando.
Sabía que esto vendría, igual ha sido las últimas mudanzas, es que Danko por su condición NO QUIERE CAMBIOS, en nada!!!, y también se que extrañará mucho a todo lo que ya había logrado en esta ciudad, recibió mucho cariño, el proyecto de la cafetería en donde lo pasaba re-bien, sus compañeros del institruto, y por ahí alguien a quien no quitaba la mirada todos los días, antes de subir a la movilidad que lo transportaba a su Centro. CREO QUE ES UN SECRETO CON EL MISMO,… Y QUE NO QUIERE CONTAR.
Se me estruja el corazón, pero así son las cosas,…. ahora nos toca RECOMENZAR con todo y con todos, pero lo bueno y que nos llena de ilusión es que la FAMILIA estará más cerca, pondremos “a andar” Danko-papá y yo nuestra tarea de abuelitos , ya de cerca; y luego de algunos años el vivir día a día al lado de los nuestros. TODO CAMBIO SIEMPRE DEBE SER RENOVADOR!.
Les mando un gran abrazo y seguímos en contacto.
Vivi.