Anécdotas

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A MI LADO …..

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Suena el despertador a las 5.50am,….. me doy 10 minutos para reaccionar :). Empieza el día, y al instante con Danko a mi lado.

Trato de no hacer bulla, porque mis hijos pueden dormir media hora mas….. incluso ya no tengo despertador,…. la alarma ya es “biológica”, no hace falta la del celular. 🙂

Empieza mi día,….. abrir cortinas, chequear que llegó el pan, que lo dejan en portería muy temprano. Cocinar rapidito, ya que los chicos llevan almuerzo a sus actividades.
🙂 🙂 Entre las 6.15am. y 6.30am. aparece Danko en la cocina,…. y de frente me dice : LLEVAME AL INSTITUTO MAMI !!,…. esperando que yo le responda lo mismo todos los día : “mas tarde, es muy temprano”,…ya me di cuenta que hay que cambiarle respuesta, para que se vaya a descansar unos minutos mas.
Luego, regresa,… baja a recoger la bolsa de pan, empieza a decirme exactamente lo mismo de todos los días : …… “en esta mochila mami”, “hazme un sanguchito caliente con queso”,….”echale 3 cucharaditas de azúcar a mi jugo”,….”que mis hermanas se despierten”, “LLEVAME AL INSTITUTO MAMI”; yo le digo que baje la voz porque los vecinos aun descansan,….así que modula la voz,…..

Después de ver que su mochila está lista, y su almuerzo también,….va a alistarse, felizmente que ya no lo tengo que apurar, hace unos años era desesperanteeee!…. en 10 minutos está mas que listo, solo me pide que le ponga colonia, … me dice : “por mis cachetes”, “en mi mano” “en mi pelo”,….”ponme 3 mas en mi otro cachete” (tiene fijación porque todo sea 3) ” en mi ropa”, mas gracioso !! 🙂 , y es momento de hacer contacto con él y darle una caricia con la colonia.

Este mi Danko!!!, siempre detrás de mi,…. cuando yo viajo o por algún motivo no estoy esas horas en casa, no está detrás de nadie, solo soy YO 🙂 🙂

Les mando todo mi cariño!!,…siempre feliz de conectarme con mis buenos amigos y también desearles a todos los papás UN FELIZ DÍA DEL PADRE ESTE DOMINGO 19. Pasenlo lindo, siempre con el optimismo de que las cosas cada vez serán mejores para todos!!

Vivi 🙂

AUTISMO GRANDE

Hasta hace unos años me dedicaba a buscar información sobre autismo, centrándome especificamente sobre AUTISMO INFANTIL Y ADOLESCENCIA.

Se pasaron los años, y dentro de unos meses Danko cumplirá 30 años !!!. Los recuerdos de cuando niño se sienten lejanos, esos viajes esperanzadores buscando “una cura” para su condición, los médicos que me ayudaron y otros que solo lucraron 🙁

Luego vino la etapa donde pisamos acelerador a fondo, porque Danko lo permitió,….. supimos que podría aprender, desarrollar sus habilidades, controlar conductas, batallar contra las perjudiciales, y aceptar la vida como es y no siempre como le gustaría que sea ! y se que se logró mucho.

Ahora que ya es un hombre, que va dejando de ser un jovensito, para entrar a una etapa madura,…. seguímos en la brega, sin bajar la guardia. Si acepto que nuestra madurez y la experiencia de tantos años nos ha permitido entrar a esta etapa mas seguros y relajados,….. desaparecieron los temores que siempre estaban presentes en los primeros años.
🙂 Cuando recuerdo esos momentos que me PARALIZABAN, viene la fea sensación que me despertaba de madrugada y solo me hacía imaginar cosas tristes (la imaginación es la loca de la casa)… y desalentadoras,….creo que es normal dentro de todo, porque cuando recién se empieza uno o una se va a enfrentar a algo DESCONOCIDO,….. y que por mas que nos acompañará en el camino especialistas, amigos, familia, etc, etc, etc,….. el trabajo y agotamiento solo es de una (o).

Me vino a la memoria todo lo que les cuento, al ver a mi hijo con su autismo a cuestas,… con toda la carga de querer imponerlo, pero que ya se doblega ante la firmeza de quien quiere ayudarlo y “enmendarlo”.
Danko,…. Dankito,…..ahora Dankote, dentro de poco derrepente aparecerá una canita en tu cabeza, que nostalgia de lo que quedó atras, !!!.

Gracias por “escucharme”.

Vivi. 🙂

Cambió para bien

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“Sigue asi hijo,….tu puedes!!!!”.
Danko cada día me viene sorprendiendo sobre su comportamiento en casa,…. quiere hacer todo solo!,….. quiere colaborar en todas las actividades de la casa, y en todo lo que lo relaciona o le interesa.

No ha pasado mucho tiempo desde que este cambio se dió,….. ya desde hace algunos meses ganó confianza en salir de casa, no se aleja mucho, pero ya sale a cualquier hora a comprar, a ayudar con recados, a dejar encargos. En el edificio donde vivímos está muy cómodo, porque todos lo quieren y respetan .

Hasta hace un tiempo le incomodaba por ejemplo contestar el teléfono, por eso no le pedíamos que lo haga,….. ahora al verlo tan colaborador, le estuve pidiendo que contestara el teléfono y funcionó!!!!, ahora es nuestro telefonista, y aunque a veces “rompe timpanos” poco a poco irá modulando su voz.

Ha aprendido a ocuparse de su ropa recién lavada,….. cuando ya está lista le digo : ya, ve a colgar tu ropa a la azotea aprovechando el sol,….. al rato le pido que recoja ya su ropa seca,….. pues en el acto sube a la azotea, si esta está cerrada, regresa a casa por el llavero, ya sabe que llave usar y regresa con toda su ropa limpia y seca,…..acto seguido : la dobla y la guarda en sus cajones.

Estoy asombrada, porque siempre lo frustraba o lo estresaba que lo mandaran a hacer tareas de casa,….. y ahora al ver que en todo quiere participar, aprovecho para que me ayude en cosas de la casa,…como a guardar cubiertos, a ordenar platos secos,…. a lavar utensilios que ha usado, a limpiar su dormitorio, a traer o llevar cualquier cosa; y yo , a veces “fingiendo” una flojera le pido favores , como trae mi cartera, prende la terma,….. echale 3 hielos a mi vaso con agua, etc. etc. etc.
Por otra parte, aun sigue con sus conductas obsesivas conmigo,…. me sigue a todos lados, ahora mismo ya van como 5 minutos que no deja de pedirme un vaso de limonada insistentemente,….. ya le dije que tome agua pura, porque se excedió de azúcar,…. hemos tenido una reunión en casa, y ha tomado gaseosas, torta, mazamorra morada, jugo de mango, cafesiño,…. y para coronar como 5 panes, ya casi es media noche y esa barriga ya debe estar diciendo BASTA!!!.

Un abrazo con mucho cariño amigos!!!!! Vivi.

Santo remedio….

Como todos los días Danko sale a las 8am. rumbo a su instituto, con un calor insoportable y de paso con las ganas de sacarnos de quicio 🙂 .

Salímos también con Kati , su hermana a dejarla de paso a su trabajo. Bueno hoy se despertó muy temprano antes de las 6am. , lo escuché haciendo cosas que ayer no hizo, como comer un poco de helado tricolor que estaba refrigerado,….. ponerse pijama, ya que ayer le ganó el sueño y se quedó dormido tal cual, ya no lo desperté al notar y escuchar sus ronquidos, debe haber estado muy cansado, porque es muy raro que termine su jornada diaria sin ponerse pijama,…bueno, así pasó!

Luego vino el ir y venir de todos,…. nos tiene en jaque con el tiempo,…a cada rato “DANKO APURATE!,….YA SALIMOS !!, ES TIEMPO!!” y el maquinando “cuál será el tema del día para amenizar la mañana” :).

Empezó con que le eche mas azÚcar al jugo,….. dale que te dale, y ponle 3 cucharaditas mas, y no tiene azúcar, y yo corriendo de un lado a otro,….. empiezo a negociar : Si estás listo en 10 minutos le pongo un poco de azúcar a tu jugo, RESULTAA !, al rato muy bien arreglado, pero la “jarana” sigue, ahora ya no es el azúcar sino que le ponga mas queso a su sandwich de queso con jamón caliente,…. ahi si que no le hago caso, porque se le puso suficiente.
Me sigue por todo lado, y que ponle mas queso, quiero mas queso, no tengo queso, por favor mami hay poquito queso,…. donde escondiste el queso etc, etc, etc,….. yo, a un paso del manicomio, pero muda.
::/ A veces pienso que lo que estresa es la tonadita , no hay modulación en el pedido, por mas que se le explica 1 o 2 veces no se consigue nada , y él cree que va a ganar.

Subímos al carro y seguía con el queso y el queso,…… Kati ya quería salirse por la ventana jajaja,…..pusímos música y nada, hasta que en un momento de silencio le digo : “Kati, estoy pensando mandar a tu hermano a unas vacaciones en Estambul (ahora que están muy de moda las novelas Turcas)”, y vi su cara por el espejo retrovisor de asombro, lo pensó un segundo y al toque reaccionó !,….NO MAMI, NO QUIERO SALIR DE VACACIONES,….. YA NUNCA TE VOY A MOLESTAR !!!!, y me “clavó” la mirada, …..pues, SANTO REMEDIO; lo volví a observar y con una gran sonrisa continuó viaje hasta su destino final : su instituto, no Estambul 🙂 🙂

P A C I E N C I A A A A A !!!!!!!,… ven a mi

Vivi.

Otro post en el blog …….

Hola amigos!!!,….. nuevamente metida en el blog, revisando tantos post antiguos,…he escrito de todo, me he reído con otros tantos que escribí, como las ocurrencias de Danko en el tiempo.

Este chico, a parte de sacarnos “canas verdes” tambien siempre nos saca muchas sonrisas !.

Estuvímos unos días de viaje, viajamos por asuntos familiares al interior del país,…. fue oportunidad para medir a Danko como va con el tema de cambiar de ambientes, viajar en avión,…. reencontrarse con amigos y familia que no veía bastante tiempo, en fin ,…. fue bueno sacarlo de sus rutinas, que las quería hacer por allá, pero a veces no se le acomodaban los horarios o lugares y eso lo hacía renegar.

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Quien diría que el niño sumiso, muy miedoso y que era llevado de la mano a todo lado y a él no le interesaba para nada NADA!!,…ahora todo pregunta, todo quiere, en todo se inmiscuye, todo reclama hasta el cansancio; y a veces creo que muchas veces se excede y nos atormentaaa!!!!, jajaja.

También me dio gusto comprobar que el terror a las palomas va cediendo,….. él tiene una peluquería preferida donde se corta el pelo,….y llegar a ese lugar era esquivar a muchas palomas que salían de todos lados, así que prefería ir de noche, cuando ya estas se escondían. Bueno, el día del viaje y temprano por la mañana le dije : “quieres que te corten el pelo?” y me respondió que si,….. así que salimos de día y él iba preocupado mirando las veredas y caminando rápido,…por ahi que empezaron a salir y lo que era antes un LOQUERÍOOO! y PERDIDA DE SENTIDO Y UBICACIÓN !!, ahora lo controló, midió que se alejaran y seguía su camino, hasta que llegó al lugar y se quedó bastante tranquilo. Lo felicité y le compré un delicioso helado,.. muy relajados regresamos a casa, a alistar las cosas para el viaje.

Les mando todo mi cariño y espero que tengan un lindo domingo.

Vivi.

Vispera de los 8 años!

No escribo desde el 16 de Diciembre, fecha en que Danko salió de vacaciones, y no es que haya estado super-ocupada con él,…..al contrario este verano estuve desconectada de sus actividades de verano, parte de esto fue porque no quizo hacer nada, cada vez que le decía “vas a meterte en esto o en lo otro” me decía NO! mami, quiero estar de vacaciones!, incluso como nunca no quería ni ir a la peluquería,….puso fecha,…el 27 de febrero me corto el pelo. Bueno, está bien.

Hoy, tempranito se despertó , a mi y a mi Katy nos hizo renegar un rato, porque quería volver a sus “zapatos verdes viejísimosss” y “medias para mi gusto demasiado usadas”.

Todos me dicen : Bota todo!!,…que ya no vea nada de sus cosas viejas,….y por otra parte él me pide!: “mami, deja mis zapatos, no los botes a la basura”…… luego salímos, ya el cambiado como debía ser, pero con su rebeldía encima; en el trayecto al instituto abría la puerta y decía : “voy a cambiarme los zapatos”, a lo que Katy asustada gritaba : CUIDADO MAMI !!,…. ABRIO LA PUERTA, obvio con el carro en marcha. Yo solo le dije,….si te caes del carro, vas al hospital hasta agosto, y ahi te quedas, pasaron 5 minutos y le digo a su hermana : MIRALO!!,… el muy fresco no dejaba de sonreir.

Han pasado casi casi (mañana) 8 años desde que abrímos el blog, hemos contado miles de historias con las “aventuras” y “desventuras” de mi Danko,…. son mas de 950 artículos escritos con el corazón en la mano, y con el gran deseo de que todo lo vivido sirva de referente para personas que talvez estén pasando por una experiencia parecida o preocupadas porque los años pasan y no saben que es lo que pueda venir.

Todo lo podemos controlar,…. hay que precuparnos y ocuparnos, de eso no hay duda alguna,…. pero siempre pensando en que ellos van avanzando. Ante cualquier conducta siempre hay que buscar el avance,….. ellos procesan todo diferente, y muchas veces el jalarlos a nuestro ritmo o estilo de vida, los hace REACCIONAR.
Todo vale, hay que respetar, pero también ellos tienen UN LIMITE.

Un beso queridos amigos!!,…. fue solo una escapada, seguiremos juntos a partir de mañana 3 de marzo, fecha en que cumplimos los 8 años. LOS QUIERO.?

Comida ajena

Temblor en Lima!!!!,… hace un par de horas Lima tembló, yo estaba saliendo del mecánico, me ganó la noche y vi como la gente salía nerviosa de un centro comercial, como que en el carro no se siente mucho, pero luego mi cel. empezó a “temblar” también : MAMI ESTÁS BIEN!!!,…. YA VIENES!!!,…. mis hermanos : HERMANOS DE LIMA TODO BIEN!!!. Bueno todo solo fue un susto,…. felizmente no tan grave.

Llego a mi casa, con bolsas del super-mercado,….. con las justas puedo subirlas, y encuentro un cuadro medio tétrico!,…… DANKO SE COMIÓ EL ALMUERZO DE SU HERMANA!!!!.
Mi pobre hija Katy que estudia todo el día, que hace sacrificio y medio para aguantarse hasta las 5pm. y venir a almorzar, pues encontró a Danko comiendos su arroz con frejoles y pollo al horno.
Yo, antes de salir advertí!!: este es el almuerzo de KATY!,…cuando llegue que se lo caliente. Pero creo que fue una tentación tan fuerte para Danko que optó por “darle trámite”, sin importarle las consecuencias :(.

Y si,… encontré a Katy semi dormida, muerta de hambre y renegando porque no pudo hacer nada!!,…. Danko papá no sabía nada de nada, no sabía de quien había sido ese almuerzo, bueno trate de poner orden, pero ya el hecho está, mas pudo el hambre de mi hijo, o el gusto por esos deliciosos frejoles, simplemente se perdió de lo que vino,…. no JUGO DE MANGO (que le encanta), no sprite, y no sandwichs!!!, es que no respetó lo que era para otro, no me cansaré de hacerle entender que lo ajeno debe ser respetado!!!, y no lo entendió.

Bueno, ya pasó, él insiste que quiere que le den su pansito con “naguets y mayonesa”, que ya nunca se va a comer el “almuerzo de su hermana!!”, que quiere un vaso con jugo de mango,….. SE LA PERDIÓ, para la próxima será pues mi querido KITIN (así le digo desde niño),…. a su cuarto y a dormir, mañana es otro día.

Los dejo,…. buen fin de semana, va mi mejor deseo.?

Vivi.

Alineado en el autismo

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(bolsa, cañita, fósforos, caja de jugo, tapas azules, pan, envolturade galletas, tapas rojas, botella, vaso, plato)

Esto encontré en mi cocina!,…. hoy sábado temprano cuando fui a tomar desayuno, “milimetricamente” alineadas algunas cosas que Danko acostumbra a tener cerca mientras cena , y otras que ha comido como antojito de noche avanzada.

Ayer se quedó “a sus anchas”, él nos apura a que “ya vayamos a descansar” con el propósito de que lo dejen tranquilo en su relajo de fin de semana.

Los viernes y sábados yo escucho las voces de los jovenes que van llegando a sus casas muy avanzada la madrugada,…. vienen de sus “reus” de sus citas, del cine, de la discoteca, de algún matrimonio etc, etc, etc, y es normal que duerman muy tarde.
Bueno , eso me hace pensar que es parte de esa edad, en que las ganas del relax de fin de semana es esperado con algo de ansias. Pensando en eso, no me angustio mucho cuando mi hijo se va a la cama también algo tarde,…..claro que no es lo mismo, porque él está solo (como a él le gusta), si se sale en familia él feliz lo acepta, pero si “no hay planes familiares” igual, él solo planea su relajo.

Es solo viernes y sábado,….luego los días siguientes duerme a la hora normal porque sabe que si no descansa “yo no lo despierto para que vaya al instituto”, que es lo que mas le gusta.

Tomé esa foto, antes de romper ese orden y echar a la basura lo que ya no sirve,…. y me quedé pensando que el impulso de alinear las cosas nunca se fue,….. desde niño ha tenido estos episodios en el tiempo, unos mas marcados que otros, pero siempre está ahi, el ritual de dejar en línea lo que usó.

Un abrazo y hasta la próxima.

Vivi. 🙂

EL AUTISMO EN TIEMPOS DE PAZ

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Creo que es el estado ideal.:)

Estos últimos días han estado muy llevaderos, con mi hijo de buen humor, controlando su deseo de ganar siempre, a pesar que muchas veces él sabe que no lleva la razón, pero ya sin ganas de hacerme la guerra.

Hoy, hace un par de horas me gustó mucho que se me acercara y en voz bajita me dijera : “mami, dame plata para comprar en la bodega mi botella de guaraná y mi galleta”.
Le dije ; vas solo?, porque estoy cansada!…. y me dijo SI, muy seguro. Es la primera vez que se va solo a la tienda que está cerca del departamento, en otros lugares donde hemos vivido ha salido “de compras solo”, pero esta vez se estaba demorando mucho,….yo lo dejo que él se anime , sin presiones y cuando se sienta seguro, cuando los dueños o empleados que atienden en la tienda lo conozcan y sepan tratarlo,….así que ya cumpliéndose con algunas de las cosas requeridas, SE ANIMÓ!!!, y hasta pude pedirle que compre algo para mi casa (fósforos).

Regresó feliz, tranquilo me llamó desde el intercomunicador : “mami abreeee!!”, claro que “se prendió” del botón, ya le explicaré que solo basta tocar una sola vez.

Bueno como dicen : después de la tormenta siempre viene la calma,…..ESPERO QUE DURE!!.

Un beso grande y gracias por estar siempre ahí!!.

Viviana.

Tiempos aquellos

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Son los 5 primeros nietos de mis padres,…. ahora tienen 18!!!.
Revisando fotos me la encontré,….Dankito es el de la izquierda con esa picara sonrisa. Me vinieron a la memoria muchas momentos vividos por esa época, y todo por ese “chichón” que luce en la frente, y recordé que él siempre tenía o lucía alguna herida o hinchazón, moretón o labio roto, por lo movido e hiperactivo que era,…. siempre estaba saltando, corriendo o equilibrando sobre espacios estrechos,…en fin, que recuerdos!!.

También está Lenka, Jimena (que pronto será mamá), Jaime y Alvaro.
En ese año que me imagino será 1989, o 1990 mi Danko aun no tenía diagnóstico pero ya se sospechaba que algo raro pasaba,….. a veces tapábamos la realidad con las manos, y la “ojeabamos” con cierto temor cuando veíamos conductas que nos paralizaba, en esos años, en que el autismo era para todos una palabra “china” (no entendible) .

Han pasado tantos años,…. entraremos en el “tunel del tiempo” para cambiar algo??, yo si, y es que nunca debí quitarle los rompecabezas a mi hijo que en esa época los armaba con una facilidad increíble, y todo porque un “especialista” me dijo que eso lo abstraía del mundo y que esa obsesión lo perturbaba aun mas.

Bueno,…. las cosas nunca son perfectas, se aprende de todo, toda experiencia vale, y lo que he “dicho”, se sabe que es un imposible,…simplemente respondía a una pregunta que yo misma hice!. 😉

Un abrazo y hasta la próxima .

Vivi 🙂