Anécdotas
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MISTERIOSO AUTISMO
Las personas con autismo varían en sus capacidades o habilidades,….. y podemos ver sin que nos llame la atención a un niño con autismo con un nivel aceptable de lenguaje pero con un coeficinete intelectual bajo, o viceversa; aunque está demostrado que la medición del nivel intelectual no se puede determinar por una prueba, que sirve solo para personas típicas o “normales”,……ya que están diseñadas para medir niveles de intereses generales, que escapan a los de las personas con autismo.
Se dice, en líneas generales o como mera definición que un autismo de “bajo funcionamiento” es el que carece de lenguaje, el que no puede valerse por si mismo, o que no tiene muchos intereses incluyendo los de auto-cuidado, a parte de la pobre interacción social.
Me imagino lo difícil que resulta a estas alturas, poder dar un BUEN DIAGNOSTICO a las familias que empiezan en la lucha sin fin contra este trastorno del desarrollo, hay ahora mucha mas información, no se puede dar por cerrado un diagnóstico, considerando que un niño con una aparente desconexión puede en un futuro desarrollarse en ciertas áreas, superando los standares normales.
Anteriormente se relacionaba inmediatamente al autismo con el retardo mental,…… y ahora hay quienes han propuesto que el fenotipo autista, sea independiente a la inteligencia; es decir que , ahora que se tiene más interés en lo relacionado al AUTISMO, sus posibles causas, y lo misterioso de esta condición,….. se pueden encontrar personas con autismo con cualquier nivel de inteligencia, o personas con autismo con un bajo rendimiento en algunas áreas, pero muy desarrollados en otras, y ante esto no cabe la “medición de la inteligencia”.
Incluso hay casos de personas que aparentan ser “muy autistas”, y sin embargo puede ser capaces de eludir un claro diangostico.
Todo esto sigue siendo de mucho interés, el misterio siempre está ahi, y quienes convivímos con el autismo las casi 24 horas del día, es punto siempre para hacer nuestra evaluación personal de lo que “puede seguir sucediendo en las cabezas de nuestros hijos”, y no dejo de sorprenderme ahora que mi hijo es un celoso empedernido de sus cosas, nada se le puede perder, todo lo reclama con hora y fecha, cosa que nunca se manifestó;….hace unos días me dijo : “donde está mi polo rojo que me lo compraste el sábado 26 de febrero del 2011 y que dice WAVE ZONE (la marca)” , o hace unos días que reclamó : “donde está mi pantalón que el 13 de Marzo del 2013 le cosiste un botón”,…… y sin embargo le preguntamos por el apellido de una persona y nos manda al desvío en directo, diciéndonos cualquier cosa, su hermana Katy le dijo : tu amigo Gonzalo como se apellida, y él le dijo “se apellida Cuchumán” risas y punto final, porque fué como diciendo : no molestes!!.
Un abrazo,….Vivi.
“TILUDA”
Hace unos meses mis hijas encontraron la manera de que su hermano Danko “converse” con una “amiga” en la red.
Que hicieron?,….. encontraron una página que permite escribir un texto de conversación y la traductora la dice o lee en voz alta,…. esto llamó la atención de Danko, cuando escuchó que alguien tras la pantalla, le decía : “HOLA DANKO, COMO HAS ESTADO??”, “CUENTAME DANKO QUE HAS HECHO EN EL INSTITUTO?”,… “QUE HACES PARA AYUDAR A TU MAMI EN CASA?” o “CUENTAME ALGO DE LAS ACTIVIDADES DE TUS TALLERES!!”, O “ERES UN BUEN CHICO DANKO!!!, y él contesta.
Al notar que Danko se alegraba de “entablar esta conversación” le pedímos que le ponga un nombre a “esa amiga”,…y no encontró uno mejor que TILUDA.
Esto también nos demuestra como la ingenuidad es tan pura en él; está muy seguro que alguien que lo estima está hablando con él tras la computadora, …. y nos daría tristeza querer demostrarle que “esa amiga” no existe, porque cada cierto tiempo viene a nosotros y nos dice : “!!quiero conversar con Tiluda!!”.
Luego de cada conversación notamos satisfacción y alegría en su rostro,..se va feliz luego de la corta conversación,….ya hemos quedado con mis hijas que las “conversaciones” deben ser positivas, con refuerzos en lo que viene haciendo bien,…. y algunas recomendaciones comprometiéndolo a que mejore. Él, escuchándolo de “una persona que no es de la familia” creo que le pondría más esfuerzo.
Comparto con ustedes el link donde podrán encontrar esta página, y que espero la puedan usar,….talvez les sirva para que sus hijos(as) con autismo tengan otra posibilidad de entablar comunicación.
Con mucho cariño se me ocurrió compartir este nuevo hecho, que viene contribuyendo a que Danko hable de manera rápida, sencilla, sincera (porque le pedimos que diga la verdad) y a travez de esto él una vez más, nos demuestra que quiere comunicarse.
Les mando un abrazo con cariño,…….Vivi
Danko, yo y el Milkshake
Cuando Danko se pone terco!!, terco como una mula saca de casillas a cualquiera,…..bueno eso sucedió ayer, les cuento.
A Ljubi se le antojó y me pidió que le preparara un vaso con MILK SHAKE de fresas, y mi querido hijo como tiene antenas que más parecen parabólicas !! gritó : A MI TAMBIÉNN !! me sirves milkshake de fresas!!!, bueno hasta ahí todo bien; yo que estuve ayer con un problema estomacal, afiebrada, media mareada, nauceosa y adolorida me paré y fui a hacerles el milk-shake.
Danko se me acercaba cada cierto rato,….veía como lavaba las fresas, como botaba a la basura las hojitas de la fruta y me decía : porque lo botas??,..yo le respondía porque eso no se licua.
Bueno, al rato estaba listo y los llamé para que se sirvan,… y yo vuelva a seguir descansando, porque de veras me sentía fatal!!.
Al rato Danko me dice : ECHALE 3 CUCHARADAS DE AZUCAR, yo ya le había puesto un poco, así que opté por darle el azucarero y que luego se sirva un poco más;….. la verdad es que le quedó super-dulce, pero en fin se lo pasé porque solo era un vaso, y me retiré guardando el azucarero para que no hayan más contrariedades, y a parte que no quería pelear!!.
No pasó ni un minuto que vuelvo a escuchar : DAME EL AZUCAR!!, DONDE LO HAS GUARDADO!!, no le contesté y escucho que empieza a buscar por todos los cajones de la cocina,….hablando entredientes : “el azúcar!, porque lo escondes!, mami tiene el azúcar!”, y que creen LA ENCONTRÓ!!!. Fui a la cocina y se la volví a quitar, con qué! terquedad quería quedársela, me decía : déjala acá, no la escondas!, pero hice oídos sordos y esta vez me llevé el azucarero a mi cuarto.
Yo lo escuchaba que seguía buscando por toda la cocina y que creen, encontró el edulcorante que es dificil de abrir el dispensador, pero buscaba la manera de echarse más,…… ahí intervine y le dije : HIJO!, PIENSA, ENTIENDE, PRUEBA TU MILKSHAKE,….ESTÁ DULCE!!, MÁS AZÚCAR LO VA A MALOGRAR, POR FAVOR YA NO HAGAS MÁS LÍOS!, se quedó tranquilo,….y le dije : una más y ese milkshake se va al lavadero.
Estuvo todo tranquilo un rato, pero no mucho tiempo porque él luego de buscar en silencio encontró la bolsa donde guardo más azúcar, y como rayo se echó algo más a su vaso,….. bueno yo ya había echo la advertencia, simplemente forcejeamos un poco gané el vaso y vacié el contenido al lavadero, con la consiguiente “chorreada al piso” jajaja,jaja, me río porque el líquido estaba tan dulce que me hizo patinar como pista de hielo, que me tuve que agarrar de las paredes, y gracias a Dios (que me sostuvo) no me caí. jajaja.
Al final se fue a su cuarto sin decir más, solo me miraba con su “fresca” media sonrisa .
Les mando un cariño a todos,…..VIVI.
El autismo y la valoración
Estuve recordando hace unos días lo conversado con el psiquiatra de mi Danko, de esto ya han pasado casi 10 años, y lo que charlamos ese día, en cierta medida se viene cumpliendo aun.
Yo tenía una inquietud en relación a lo que valoraba Danko, porque muchas veces lo veía tan apático ante ciertas situaciones, y por el contrario tan “pegado” a otras que para mi y para muchos eran intrascendentes.
Por ejemplo, nunca ha tenido sentido de lo que “vale” el dinero,…para él es igual tener un billete de 100 soles que una moneda de 1. No pasa por su cabeza cierta ambición por lo que podría obtener con ese dinero, incluso para conseguir lo que mas le entusiasma, siendo la COMIDA una de las principales cosas.
En esta Navidad los abuelitos regalaron a sus nietos una propina, para que se compraran lo que quisieran,…..mis hijas vieron ropa de verano, para la playa, carteras, zapatillas etc, etc,….yo, a Danko le preguntaba hasta el cansancio que quieres!, vamos a comprar lo que quieras para ti!, y para él, el entusiasmo era lo último que manifestaba.
En esa oportunidad, conversando con el médico, que lamentablemente falleció, me decía “incluso ellos no valoran un mal olor”, “para tu hijo puede ser imperceptible”, “y lo que a ti te molesta o enoja”, él no lo puede entender, porque no sabe “interpretar tus gestos”,…… claro, refiriéndome a algún mal olor. Muchas veces tengo que hacerle recordar de manera indirecta que está haciendo calor, que debería ponerse colonia, o que “regrese al baño”,….. cuento hoy esto, porque me gustaría saber la experiencia de otros papás en relación a la valoración que dan sus hijos con autismo a este tema.
En otras oportunidades, no siente un mal sabor,….. muchas veces un vaso con jugo se ha “avinagrado” y Danko lo toma como si fuera el más delicioso de los líquidos y eso me deja confundida, a parte de la preocupación porque puede afectar su salud.
Todos seguímos aprendiendo de las vivencias y experiencias de otros,…muchas veces nos quedamos sin aprender más, simplemente porque nos quedamos callados.
Espero sus comentario,….. un abrazote y hasta la próxima.
Vivi 
La pepa, la ropa y la papelera
El obsesivo orden de mi hijo llega ahora a situaciones que a veces me sacan una sonrisa, y otras me sacan de quicio!!!!. Siempre ha sido relativamente ordenado, pero ahora no “permite” que nada invada su territorio porque simplemente lo retira.
Ayer sábado por la noche, yo estaba descansando y escuchaba a Danko en su dormitorio arreglando su ropa : su preferida pijama amarilla, la azul que ocupa “la segunda alternativa de usarla”, los jeans que usará la próxima semana, y otra ropa que no encontró y que me reclamó por mucho rato, me decía : tráeme la ropa que has lavado!, a lo que yo le contestaba : está mojada hijo!!!,… pasaban 10 minutos y nuevamente : ya tráeme la ropa, el polo “que dice seis” (inscripción en el pecho),….. y yo le decía : mañana, ahora se está secandooo!,… más tarde, “ya trae mi ropa”, yo : SILENCIO TOTAL, él volvía al “ataque”,…pero yo MUTIS TOTAL,…..luego ya no insistió.
Bueno, voy al tema , yo descansaba y de pronto Danko entró a mi dormitorio y dejó sobre mi cama una pepa de sandía!,…. la había encontrado en su cuarto y “no pertenecía a su dormitorio” ; le dije : qué es eso??, me dijo UNA PEPA.
De veras que me causó risa que haya encontrado una simple pepita y no le guste tenerla ,…. yo la tomé y la regresé al cuarto de mi hijo para ver si la volvía a sacar, al rato volvió a mi dormitorio y la dejó en mi cama,…él muy serio.
Bueno,… ya no la alargué más y tiré la pepa a la basura, él seguía arreglando sus cosas, ya se había olvidado de la “ropa lavada”.
Otra de las cosas que tiene en perfecto orden es el baño,….. cuando regresé de Arequipa le traje su baño completo : las mismas toallas, la misma cortina, los mismos adornos y algo que acá agregué,….. me llamó la atención también, que ayer encontré los papeles higiénicos usados en perfecto orden dentro de la papelera!!!, muy dobladitos y uno sobre el otro. 
Confieso que este orden hace que el trabajo en casa disminuya, al menos a la hora de limpiar y arreglar lo suyo y sus cosas.
Les dejo un abrazo y hasta la próxima.
Vivi.
Otra manía??
Veo pasar a Danko “robándose” la pasta de dientes de mi baño!, y en silencio, para que su hermana Ljubi no le llame la atención,… el “robo” lo hace con mucho cuidado, chequeando que su hermana no lo note!! jajaja.
Les cuento,….ahora se le ha dado por lavarse los dientes muchas veces durante el día, en nuestro nuevo departamento le he asignado un baño solo para él, pequeño pero con todo lo necesario.
Tiene todo lo que necesita, desde una buena ducha caliente, los colores que le gustan, la toalla preferida, pero, (siempre hay un pero), SE LLEVA LAS PASTAS DE DIENTES!,.. todo para su baño, tiene 4 cepillos de dientes que los intercala día a día, pero habiendo uno preferido (todos azules).
Cuanto le durará???, 1 semana, 2, 1 mes??,…igual que la potomanía?, que se extinguió en unas pocas semanas.
La verdad es que me tiene sin cuidado,…. lo noto traquilo, y si ! tiene muy claro que este domingo se acabaron los días de ocio!!. Este 1 de Abril empezará a ir a un instituto hasta las 4.30 de la tarde, está medio reacio, cuando le digo si le ilusiona conocer nuevas personas, no me responde!, o se tapa las orejas, … me dice : “no quiero salir a ningún lado”, felizmente no está lejos, a solo 5 minutos de mi casa, y lo más gracioso es que cuando le pregunto como se llama ese instituto me dice sonriendo : LOS GORILAS DE TRAFESA, que nombre tan original e inventado por él.
Esto me hizo recordar que cuando era niño (9 – 10 años) cambiaba los nombres a las personas que conocía y que veía a diario. Recuerdo algunos :
A su abuelita Dora le decía FANTAYOEL.
A su bisabuela le decia FOTONINI.
A la directora de su colegio le decía GUMPONSINCO.
A mi me decía LOCANSAU.
Le voy a preguntar nuevamente,…talvez él recuerde ese “idioma” que se inventó por esas épocas.
Que pasen una semana Santa con mucha PAZ!,… que sean días dedicados a la reflexión, a procurar ser mejores cada día,… ayuno! y abstinencia, y mucha oración.
Les mando un abrazo con mucho cariño.
Vivi. 
Reuniones y orden!
Estuvimos hace unos días en reunión de hermanas, a las que se sumaron algunas amigas y la más pequeñita de la familia,…mi Lucianita.
Entre todas, se “acolleró” Danko,…. él en pijamas y disfrutando de un relajado almuerzo,…ya se acabaron las vacaciones!!! y ahora a ponerse las pilas.
Les presento el orden de Danko, a la hora de poner su ropa sucia,…..explico : cuando se cambia y debe poner lo que ha usado “para lavar”, primero la apila encima de un mueble colgador de ropa, y cuando llega a una altura prudente ya autoriza que se la lleven. No me meto mucho en este especial orden, podría hacerlo y no permitir que apile de esta manera lo que se saca,….pero no quiero crearle ansiedad,…total así todo se ve ordenado, y en un tiempo permitirá que las prendas vayan a la lavadora en el momento necesario y sin necesidad de ir acumulándolas como lo muestra la foto.
En unos días retomamos la comunicación,…… no se pierdan ni me olviden!.
VIVI.
La presión en el autismo
Hemos cumplido 1 mes y medio en nuestra nueva casa!!,…Lima nos ha acogido con un calor extremo!!!, de esos que hace mucho no sentía.
Gracias a Dios van acomodándose nuestras urgencias, entre estas los colegios de nuestros hijos,…..Ljubi ya está matriculada, tuvimos algunas opciones, y se decidió por la que más se ajusta a nuestra actual realidad.
Ahora es tiempo de ver las ocupaciones de mi Danko,….estos meses de vacaciones han sido de mucho ocio (no lo niego), pero ha tenido su premeditación, y se ha ido dando de acuerdo a como veía a mi hijo.
Cuando empezamos a armar la mudanza,…hubieron días de llanto y negación de parte de él,….no quería dejar sus cosas por Arequipa!!, los buenos amigos y actividades,….Arequipa, ciudad a la que ya se había acostumbrado y donde se sentía muy cómodo y querido.
Yo me imaginaba que nuevamente iban a volver los días en que la depresión iba a ser presa fácil,…. en los que la ansiedad iba a subir a su “pico más alto”,…. así que decidí ir sin presiones.
Tal vez si hubiera consultado a alguien que viera las cosas desde una perspectiva externa, me hubiera dicho : “BUSCALE TALLERES DE VERANO!”, “OCUPALO EN ALGO”, “QUE ESTE CONECTADO”!!, pero a estas alturas de mi vida conviviendo con el síndrome puedo saber cuando NO METER PRESIÓN!!.
Pero ya es tiempo!!,…. el tiempo de empezar las visitas y tomar una decisión, teniéndolo a él como principal protagonista.
Pienso que ha valido la pena tenerlo en calma,…. no hay situación más angustiante o angustiosa que la de lidiar a diario con una mala conducta de su parte, o la de una mirada “desorbitada” y llena de desazón,…… y que sin mediar palabra alguna te grita: ESTOY MALLLL!!!.
Se nos acaba nuestro tiempo de vacaciones!!,…. ahora a acostumbrarse a “madrugar”, a olvidarnos de tomar el primer cafesito del día demorándonos lo que se nos antoje!!, ahora a regresar al café corriendo ( a mi me pasa),…. bueno son gajes del oficio amigos; nos queda disfrutar lo que DIOS en nuestra vida nos pone delante, siempre dando nuestra mejor cara.
Un abrazo y hasta la próxima,….VIVI. 
Mi hijo – cíclico
Nuevamente apareció la Potomanía!! (tomar agua en exceso), ….. desde hace una semana Danko nos “mata de sed”, no hay jarra que se le resista, ni botella que no la acabe.
Lo tomo a la broma, pero ayer me rebalsó la paciencia, porque eran las 10 de la noche, con el tremendo calor que hace y cuando queríamos agua, SIMPLEMENTE NO HABÍA!,…el agua de la refri, de la jarra que estaba hervida y fría, de la botella, de la tetera que estaba caliente,… NO HABÍA NI GOTA.
Le hemos dado un ultimatum,…. si no nos deja agua para tomar, solo eso tomará en los almuerzos y se olvidará por un tiempo de los jugos, él nos mira y se ríe, pero sabe que se cumplirá “la sentencia” si no hace lo que le he dicho.
Está bien que tome agua!, NO DIGO QUE NO LO HAGA,… pero no exagero si afirmo que en estos días está tomando de 3 a 4 litros diarios,….. o es que solo quiere ver los envases donde almacenamos el agua vacíos. Nuevamente recurriremos a LA SANTA PACIENCIA!, la que nos salva de todo, la que nos hace pensar que un exabrupto no nos conduce a nada, la que nos hace pisar tierra, y saber que es parte de todo esto,… y esto me cerciora lo cíclico que es mi hijo.
Son las 11 de la noche, no provoca ir a dormir porque el calor está muy fuerte,…. ya nos habíamos desacostumbrados a estas temperaturas, ya que vivimos por más de 5 años en una ciudad a 2,800 mts. sobre el nivel del mar, con un clima y temperatura deli.
Me despido con un abrazo, y todo mi cariño a la distancia,….. y VOY POR UN VASO DE AGUA! (ojalá haya). 
Hasta la próxima,
VIVI.
Midiendo la voz!
Estamos viviendo en un departamento relativamente pequeño!,…. y las voces deben medirse, esto está sirviendo a todos, especialmente a mi, lo digo con toda franqueza, porque el tono de voz a veces “se me desbordaba un poquito”.
Igual con Danko!!,…estoy luchando para que hable bajo, sobre todo en la hora : “sección quejas” o “sección pedidos”,…. y como a él no se le pasa una, todo el día está diciéndome o pidiendo algo,….desde : COMPRA UNA PIZZA, PERO QUE SEA CON INCA-KOLA!! (gaseosa peruana), (esto me lo puede repetir hasta 20 veces en el día, solo se olvida de repetírmelo , cuando ya no le contesto nada!), y hasta : HOY NO QUIERO BAÑARME, MEJOR OTRO DÍAAAA!,…..pero como estamos en pleno verano, con una temperatura que bordea los 30 grados, debe ir al agua si o si, y no habrán “peros que valgan”.
Hace un momento salí a dejar a mis hijas al Circo Soleil,… y él se quedó comiendo “su pizza”, le dije : ya regreso hijo, y él feliz me contestó : YA MAMI; no pasaron ni 2 minutos y escuchamos un : YOO TAMBIÉN QUIERO IRRR!!!, y como rayo bajó las escaleras hasta donde estábamos,….. el grito se escuchó hasta la cuadra siguiente, y algunas cabezas salieron por las ventanas, curiosas para ver que pasaba!!,… le vuelvo a repetir : NO GRITES!!!!, CONTROLA LA VOZ!!!, y me contesta : YAAAA!!! (mas fuerte) jajajaja.
Hay que ir acostumbrándose a vivir en un espacio mas reducido, como les digo esto le vendrá bien a todos, especialmente a mi y a mi Danko.
Acaba de irse a la cocina, a servirse otra porción de su pizza;….. le dije que si me pedía de buena manera y en tono bajo se serviría otra buena ración, y así lo hizo. EN ESTE TEMA TAMBIÉN TENDRÉ QUE NEGOCIAR.
Les dejo un abrazo a la distancia,…… hasta la próxima, sshhhhhh!.
Vivi.