Anécdotas

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Comida ajena

Temblor en Lima!!!!,… hace un par de horas Lima tembló, yo estaba saliendo del mecánico, me ganó la noche y vi como la gente salía nerviosa de un centro comercial, como que en el carro no se siente mucho, pero luego mi cel. empezó a “temblar” también : MAMI ESTÁS BIEN!!!,…. YA VIENES!!!,…. mis hermanos : HERMANOS DE LIMA TODO BIEN!!!. Bueno todo solo fue un susto,…. felizmente no tan grave.

Llego a mi casa, con bolsas del super-mercado,….. con las justas puedo subirlas, y encuentro un cuadro medio tétrico!,…… DANKO SE COMIÓ EL ALMUERZO DE SU HERMANA!!!!.
Mi pobre hija Katy que estudia todo el día, que hace sacrificio y medio para aguantarse hasta las 5pm. y venir a almorzar, pues encontró a Danko comiendos su arroz con frejoles y pollo al horno.
Yo, antes de salir advertí!!: este es el almuerzo de KATY!,…cuando llegue que se lo caliente. Pero creo que fue una tentación tan fuerte para Danko que optó por “darle trámite”, sin importarle las consecuencias :(.

Y si,… encontré a Katy semi dormida, muerta de hambre y renegando porque no pudo hacer nada!!,…. Danko papá no sabía nada de nada, no sabía de quien había sido ese almuerzo, bueno trate de poner orden, pero ya el hecho está, mas pudo el hambre de mi hijo, o el gusto por esos deliciosos frejoles, simplemente se perdió de lo que vino,…. no JUGO DE MANGO (que le encanta), no sprite, y no sandwichs!!!, es que no respetó lo que era para otro, no me cansaré de hacerle entender que lo ajeno debe ser respetado!!!, y no lo entendió.

Bueno, ya pasó, él insiste que quiere que le den su pansito con “naguets y mayonesa”, que ya nunca se va a comer el “almuerzo de su hermana!!”, que quiere un vaso con jugo de mango,….. SE LA PERDIÓ, para la próxima será pues mi querido KITIN (así le digo desde niño),…. a su cuarto y a dormir, mañana es otro día.

Los dejo,…. buen fin de semana, va mi mejor deseo.?

Vivi.

Alineado en el autismo

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(bolsa, cañita, fósforos, caja de jugo, tapas azules, pan, envolturade galletas, tapas rojas, botella, vaso, plato)

Esto encontré en mi cocina!,…. hoy sábado temprano cuando fui a tomar desayuno, “milimetricamente” alineadas algunas cosas que Danko acostumbra a tener cerca mientras cena , y otras que ha comido como antojito de noche avanzada.

Ayer se quedó “a sus anchas”, él nos apura a que “ya vayamos a descansar” con el propósito de que lo dejen tranquilo en su relajo de fin de semana.

Los viernes y sábados yo escucho las voces de los jovenes que van llegando a sus casas muy avanzada la madrugada,…. vienen de sus “reus” de sus citas, del cine, de la discoteca, de algún matrimonio etc, etc, etc, y es normal que duerman muy tarde.
Bueno , eso me hace pensar que es parte de esa edad, en que las ganas del relax de fin de semana es esperado con algo de ansias. Pensando en eso, no me angustio mucho cuando mi hijo se va a la cama también algo tarde,…..claro que no es lo mismo, porque él está solo (como a él le gusta), si se sale en familia él feliz lo acepta, pero si “no hay planes familiares” igual, él solo planea su relajo.

Es solo viernes y sábado,….luego los días siguientes duerme a la hora normal porque sabe que si no descansa “yo no lo despierto para que vaya al instituto”, que es lo que mas le gusta.

Tomé esa foto, antes de romper ese orden y echar a la basura lo que ya no sirve,…. y me quedé pensando que el impulso de alinear las cosas nunca se fue,….. desde niño ha tenido estos episodios en el tiempo, unos mas marcados que otros, pero siempre está ahi, el ritual de dejar en línea lo que usó.

Un abrazo y hasta la próxima.

Vivi. :)

EL AUTISMO EN TIEMPOS DE PAZ

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Creo que es el estado ideal.:)

Estos últimos días han estado muy llevaderos, con mi hijo de buen humor, controlando su deseo de ganar siempre, a pesar que muchas veces él sabe que no lleva la razón, pero ya sin ganas de hacerme la guerra.

Hoy, hace un par de horas me gustó mucho que se me acercara y en voz bajita me dijera : “mami, dame plata para comprar en la bodega mi botella de guaraná y mi galleta”.
Le dije ; vas solo?, porque estoy cansada!…. y me dijo SI, muy seguro. Es la primera vez que se va solo a la tienda que está cerca del departamento, en otros lugares donde hemos vivido ha salido “de compras solo”, pero esta vez se estaba demorando mucho,….yo lo dejo que él se anime , sin presiones y cuando se sienta seguro, cuando los dueños o empleados que atienden en la tienda lo conozcan y sepan tratarlo,….así que ya cumpliéndose con algunas de las cosas requeridas, SE ANIMÓ!!!, y hasta pude pedirle que compre algo para mi casa (fósforos).

Regresó feliz, tranquilo me llamó desde el intercomunicador : “mami abreeee!!”, claro que “se prendió” del botón, ya le explicaré que solo basta tocar una sola vez.

Bueno como dicen : después de la tormenta siempre viene la calma,…..ESPERO QUE DURE!!.

Un beso grande y gracias por estar siempre ahí!!.

Viviana.

Tiempos aquellos

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Son los 5 primeros nietos de mis padres,…. ahora tienen 18!!!.
Revisando fotos me la encontré,….Dankito es el de la izquierda con esa picara sonrisa. Me vinieron a la memoria muchas momentos vividos por esa época, y todo por ese “chichón” que luce en la frente, y recordé que él siempre tenía o lucía alguna herida o hinchazón, moretón o labio roto, por lo movido e hiperactivo que era,…. siempre estaba saltando, corriendo o equilibrando sobre espacios estrechos,…en fin, que recuerdos!!.

También está Lenka, Jimena (que pronto será mamá), Jaime y Alvaro.
En ese año que me imagino será 1989, o 1990 mi Danko aun no tenía diagnóstico pero ya se sospechaba que algo raro pasaba,….. a veces tapábamos la realidad con las manos, y la “ojeabamos” con cierto temor cuando veíamos conductas que nos paralizaba, en esos años, en que el autismo era para todos una palabra “china” (no entendible) .

Han pasado tantos años,…. entraremos en el “tunel del tiempo” para cambiar algo??, yo si, y es que nunca debí quitarle los rompecabezas a mi hijo que en esa época los armaba con una facilidad increíble, y todo porque un “especialista” me dijo que eso lo abstraía del mundo y que esa obsesión lo perturbaba aun mas.

Bueno,…. las cosas nunca son perfectas, se aprende de todo, toda experiencia vale, y lo que he “dicho”, se sabe que es un imposible,…simplemente respondía a una pregunta que yo misma hice!. ;)

Un abrazo y hasta la próxima .

Vivi :)

AY! Mi Danko

Hoy caminamos con Danko casi 2 kilómetros desde casa hasta sus Talleres, y todo el camino venía pidiéndome:TAXI mami!, quiero ir en taxi; al inicio le expliqué que a los 2 nos haría muy bien caminar, que debe “botar y quemar” energías, que hace tiempo que no damos una caminata juntos,….. yo iba adelante y lo veía muy atrás sonriendo.
A ratos me alcanzaba solo para decirme lo mismo : “mami taxi!!”, ya me daba risa porque se que lo hace para desesperarme, así que mejor no le hago caso.

En un tramo hay que subir a un puente peatonal sobre la Panamericana sur, carretera de varios carriles y el puente tiembla al paso de los buses interprovinciales, carros, camiones, de transporte público etc, etc,…. Danko se acerca a mi y pasa su brazo sobre mi hombro y mira muy serio para abajo,…..la verdad que marea ver tanto tráfico, y como dicen acá en Perú “en hora punta”. Igual caminamos despacio y veo su mirada atenta a lo que pasa abajo.

Llegamos a los Talleres, y antes de entrar volvió a decirme : mami taxi!, y entró muy sonriente.

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Yo siempre le digo que él se debió llamar Don Porfirio Contreras, por porfiado y por contreras,…. y mas ahora que parece mi sombra contradiciendo todo lo que yo hago, o debo hacer, pero es bueno como se hace notar, él da su opinión, y si se puede se hace, sino “piña” no se puede.
También protesta cada vez que llega a casa y falta algo, o algo está demas!,…. el carro está en el mecánico hace varios días, y cuando llega a casa lo primero que hace es cerciorarse si ya está en el garage, y como aun no lo tengo, arranca con la protesta ya conocída :”trae el carro ford verde”, “yo quiero ver el carro ford verde”, “extraño mi carro”; le explico que lo van a traer cuando esté arreglado, me dice YA!,..pero al segundo otra vez,…”extraño el carro ford verde”, y me sigue por la casa :”anda trae el carro”, mi solución : entro a mi dormitorio por una media hora bajo llave hasta que las aguas se calmen.

Bueno, en un par de horas iré a traer el bendito carro ford verde, que ya me está dando dolores de cabeza, y si quiero cambiarlo en algún momento , habrá que ir preparando a mi hijo a que luego puede ser otro carro, y talvez de otro color o marca.

Bueno que queda,…solo seguir practicando la santa paciencia.

Besos,….Vivi. ;)

Danko en casa

Danko cae bien!,….. mi vecina dice que es su engreído, y cada vez que subímos al departamento ella sale a saludarlo.
Ayer subía con él y se quedó en el primer piso ,…al rato escucho que hablaba con alguien y le decía “SI QUIERO”, luego de unos minutos subió al depa con una guaraná, que es una de sus bebidas gaseosas preferídas.

Le digo : quien te la regaló!?,…y contesta “la Doris” (es un fresco).

Me da tanto gusto que los vecínos le tengan cariño,…..ya todos lo conocen, desde el sr. que cuida el edificio hasta los del primero y tercer piso,….. a pesar de que lo escuchan “todo el día” hablar, reclamar, preguntar, …. tarde, a veces muy tarde, algunos viernes y sábados de madrugada, abriendo cajones, jalando sillas, arreglando su ropa, pero parece que no se escucha porque nunca ha habido una queja, y espero que no las haya. Creo que la que se estresa soy yo, porque algunos fines de semana es un bullicio tremendo, y Danko me manda a dormir y me dice que lo deje tranquilo.

Los fines de semana son relajo total,….. yo lo veo feliz así que no lo estreso, salvo que tengamos que salir a algún sitio, algún compromiso y deba “ponerse hermoso”, y arreglarse.

Son las 10.30pm,…mi vecina me ha preguntado por él : “qué es de mi engreído?”, me causa risa, pero que bueno que se esté ganando el cariño de todos por acá.
Ha terminado de tender su cama,….. la termina cuando falta poco para volver a usarla, pero lo bueno es que no quiere que nadie lo haga, igual con la ropa que hay que ordenar, se la dejo encima de un mueble y él ya sabe donde y a que hora guardar cada cosa,….. ay mi hijo!!, él ya sabe muchas cosas como cuando está de mal humor,…un buen baño lo arregla todo, a pesar que me dice : hoy no!,…. o cuando escucha que suenan las llaves es sinónimo de que “si no se apura se queda”.

Que tengan un lindo domingo!

Vivi.

Autismo ?,…mucho gusto

Una persona con autismo nunca tiene malas intensiones cuando interactúa con conductas alteradas,….puede haber algo en el entorno que EL no lo puede controlar, y que podría ser desde un ambiente cargado de estímulos o hasta temperaturas agobiantes de calor.

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Esto me lo hicieron notar hoy, cuando comenté del mal humor de mi hijo.
“El tiene autismo, no lo tengo yo”,….. así que habrá que seguir obligándolo muchas veces a que haga cosas, que aunque no estén entre sus rutinas, o aunque no le apetescan debe realizarlas.

Una vez también me dijeron que analizara las conductas extrañas de él, y les pusiera alguna lógica,….. ayuda!! :/ ,…. porque quiere seguir tendiendo su cama con la colcha gruesa de invierno y él haga poco para sentirse mas fresco este fuerte verano?.
Cuando negociamos siento que él siempre quiere ganar,….. pero es importante siempre ponerle límites a sus estereotípias , a sus rituales o alteraciones conductuales,…. al final se dará cuenta de que LO HARÁ SENTIR MEJOR.

Otras veces y ante situaciones ansiosas, “me preguntan”: toma algún medicamento?,…pueda ser que algunos ayuden pero no me parece que ante el primer evento de conducta alterada, se piense en un arsenal de ansiolíticos.

Mientras está en casa y ante el sonido del timbre tiene siempre mucha curiosidad de saber quien es y sale a enterarse,…… si le interesa se queda, sino simplemente se retira,…. pero es muestra de que tampoco le fascina su soledad!,….. dato a tener en cuenta cuando observamos las conductas e interacciones de nuestros hijos con autismo dentro de casa. Aunque ellos no lo manifiesten talvez les gustaría que los ayudemos a participar mas con otras personas.

Los niños y jovenes con autismo nunca tienen nada personal contra nadie,…. para ellos no existe el odio, ni el rencor acumulado, y mucho menos la venganza,…. a veces me han dicho : “me mira muy fuerte!, creo que no le caigo bien”, debemos enseñar que ellos tienen una sola manera de mirar, y es la mas natural!, la de ellos!,…. nunca con alguna imposición, nunca calculando nada malo contra nadie, por eso debemos convertirnos en personas competentes para poderlos entender y guiar.

Les mando un gran abrazo y les agradesco por los saludos cariñosos por nuestro SEPTIMO ANIVERSARIO :) :).

Vivi.

Cumpleaños de nuestro blog!

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Compartimos nuestro día especial con todos nuestros amigos, nuestros seguidores, nuestros “fans”, nuestros colaboradores, con quienes hemos tenido la oportunidad de compartir mucho DURANTE ESTOS 7 AÑOS!.

Hoy estamos en el septimo aniversario de la creación de nuestro blog, y será ocasión para enviar muestras de eterna gratitud a todas las personas que nos han acompañado durante este tiempo!!.

Algunas están en el tiempo, a pesar de los años que han pasado, han seguído en contacto con nosotros en el intercambio de experiencias y aprendiendo unos de otros.
Otros han ingresado y se han suscrito a nuestra página, y siempre es una felicidad enorme saber que no estamos solos, que las experiencias “vividas” con nuestro hijo sirve de referencia a lo que significó el paso del tiempo en el autismo,…. no todos los casos son iguales, ES VERDAD!,…. pero estoy segura de que alivia o hasta intriga conocer como se avanza en el tiempo con el autismo al lado.

Mil gracias a todos, y haremos un salud !! por tanto cariño y por todo lo comaprtido.

Viviana :).

Buenas noches – Hasta mañana!

El último lunes 10 empezaron los talleres para Danko,….. nuevamente asistirá al instituto que asistió todo el año pasado.

Me parece buena política del instituto, que las actividades no empiezen como todos, a mediados de Marzo, sino en Febrero. Danko puso fecha “el 10″ y no el 03 como estaba previsto. Bueno una semanita mas para “descansar”, y como él me decía “estoy de vacaciones!”, no estaba muy de acuerdo de reiniciar talleres, pero hoy miercoles se volvió a “enganchar” con lo programado. Además que ya necesitaba estar mas ocupado.

Van a ser las 11 de la noche y estoy a punto de apagar luces para descansar, solo falta él que termine de asearse antes de ir a la cama. Lo escucho renegar porque “osé” tenderle la cama,…… es que no “hay forma” de que destienda la cama a las 9 de la noche y la vuelva a tender a las 11 o 12 de la noche,….otra de las suyas, pero ya genera desorden.
Ya le he dicho que si quiere tender su cama como a él le gusta, lo haga temprano, o en horas de la tarde. O permita que yo lo haga mientras él está en Talleres, y que los fines de semana si se encargue él. SIGUE RENEGANDO.
Yo, solo quiero descansar amigos y esta vez no cederé.

Bueno, pasé a dejarles un saludo de buenas noches!,….. que descansen!, que tengan buen jueves, buen viernes y excelente fin de semana.

Un abrazote,…….Vivi.

SUS ZAPATOS

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Estos zapatos son “compañeros” de tantas andanzas de mi Danko. Se resiste a dejarlos, los tiene hace mas de 5 años, y como dicen “les ha dado duro”.

Hoy le explicaba que ya es hora de pensar en otros para el diario, tienes otros muy cómodos y bonitos le decía,…pero el NO!!, no quiere dejarlos, solo me dijo: lávalos.
Ya los lavé y así lucen, mientras tanto se puso unos de marca GOTCHA muy de moda, con amarras verdes, pero que se los quita apenas puede.
Dios!!!!, hay que entender que hacer ante todo esto, pero en el fondo de mi corazón admiro a mi hijo,….. no va con la corriente de lo de marca, de lo de moda,…. a él solo le basta estar cómodo, y su comodidad la encontró en este par de zapatos. :)

Ni se me pasará por la cabeza botarlos!,…como por ahí me lo han aconsejado; trataré de hacerle entender que su ciclo de “vida” de esos queridos zapatos ya se cumplió, ya caducaron y solo se quedarán en su closet como recuerdo de sus muchas andanzas. HARÉ BIEN?????

Muchas de las personas con autismo hacen un “feelling” especial con cosas de su vivir diario, y ese tema hay que considerar siempre, ya que lo que para nosotros (los neurotípicos) es cosa de deshecho, para ellos significa mas que un vínculo superficial, …es la comodidad no reemplazable, así se haya deteriorado.

Cuanto se aprende!,…. cuando niño, cuantas cosas de mi hijo habré botado!, talvez dejándole un vacío raro,….. nunca me puse a pensar en eso,…o talvez no!, y solo se presentó en etapa adulta, NO SE!!,…. como siempre : TODO LO RELACIONADO CON EL AUTISMO ES UN MISTERIO!.

Pues dejaré que se los siga poniendo, …pero siempre dando la información que en un tiempo cercano deben ser reemplazados, y que como cualquier joven tiene que preocuparse por su “imagen”.

Les dejo un abrazo a todos, y que estén cómodos.;)

Vivi.