Anécdotas

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AY! Mi Danko

Hoy caminamos con Danko casi 2 kilómetros desde casa hasta sus Talleres, y todo el camino venía pidiéndome:TAXI mami!, quiero ir en taxi; al inicio le expliqué que a los 2 nos haría muy bien caminar, que debe “botar y quemar” energías, que hace tiempo que no damos una caminata juntos,….. yo iba adelante y lo veía muy atrás sonriendo.
A ratos me alcanzaba solo para decirme lo mismo : “mami taxi!!”, ya me daba risa porque se que lo hace para desesperarme, así que mejor no le hago caso.

En un tramo hay que subir a un puente peatonal sobre la Panamericana sur, carretera de varios carriles y el puente tiembla al paso de los buses interprovinciales, carros, camiones, de transporte público etc, etc,…. Danko se acerca a mi y pasa su brazo sobre mi hombro y mira muy serio para abajo,…..la verdad que marea ver tanto tráfico, y como dicen acá en Perú “en hora punta”. Igual caminamos despacio y veo su mirada atenta a lo que pasa abajo.

Llegamos a los Talleres, y antes de entrar volvió a decirme : mami taxi!, y entró muy sonriente.

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Yo siempre le digo que él se debió llamar Don Porfirio Contreras, por porfiado y por contreras,…. y mas ahora que parece mi sombra contradiciendo todo lo que yo hago, o debo hacer, pero es bueno como se hace notar, él da su opinión, y si se puede se hace, sino “piña” no se puede.
También protesta cada vez que llega a casa y falta algo, o algo está demas!,…. el carro está en el mecánico hace varios días, y cuando llega a casa lo primero que hace es cerciorarse si ya está en el garage, y como aun no lo tengo, arranca con la protesta ya conocída :”trae el carro ford verde”, “yo quiero ver el carro ford verde”, “extraño mi carro”; le explico que lo van a traer cuando esté arreglado, me dice YA!,..pero al segundo otra vez,…”extraño el carro ford verde”, y me sigue por la casa :”anda trae el carro”, mi solución : entro a mi dormitorio por una media hora bajo llave hasta que las aguas se calmen.

Bueno, en un par de horas iré a traer el bendito carro ford verde, que ya me está dando dolores de cabeza, y si quiero cambiarlo en algún momento , habrá que ir preparando a mi hijo a que luego puede ser otro carro, y talvez de otro color o marca.

Bueno que queda,…solo seguir practicando la santa paciencia.

Besos,….Vivi. ;)

Danko en casa

Danko cae bien!,….. mi vecina dice que es su engreído, y cada vez que subímos al departamento ella sale a saludarlo.
Ayer subía con él y se quedó en el primer piso ,…al rato escucho que hablaba con alguien y le decía “SI QUIERO”, luego de unos minutos subió al depa con una guaraná, que es una de sus bebidas gaseosas preferídas.

Le digo : quien te la regaló!?,…y contesta “la Doris” (es un fresco).

Me da tanto gusto que los vecínos le tengan cariño,…..ya todos lo conocen, desde el sr. que cuida el edificio hasta los del primero y tercer piso,….. a pesar de que lo escuchan “todo el día” hablar, reclamar, preguntar, …. tarde, a veces muy tarde, algunos viernes y sábados de madrugada, abriendo cajones, jalando sillas, arreglando su ropa, pero parece que no se escucha porque nunca ha habido una queja, y espero que no las haya. Creo que la que se estresa soy yo, porque algunos fines de semana es un bullicio tremendo, y Danko me manda a dormir y me dice que lo deje tranquilo.

Los fines de semana son relajo total,….. yo lo veo feliz así que no lo estreso, salvo que tengamos que salir a algún sitio, algún compromiso y deba “ponerse hermoso”, y arreglarse.

Son las 10.30pm,…mi vecina me ha preguntado por él : “qué es de mi engreído?”, me causa risa, pero que bueno que se esté ganando el cariño de todos por acá.
Ha terminado de tender su cama,….. la termina cuando falta poco para volver a usarla, pero lo bueno es que no quiere que nadie lo haga, igual con la ropa que hay que ordenar, se la dejo encima de un mueble y él ya sabe donde y a que hora guardar cada cosa,….. ay mi hijo!!, él ya sabe muchas cosas como cuando está de mal humor,…un buen baño lo arregla todo, a pesar que me dice : hoy no!,…. o cuando escucha que suenan las llaves es sinónimo de que “si no se apura se queda”.

Que tengan un lindo domingo!

Vivi.

Autismo ?,…mucho gusto

Una persona con autismo nunca tiene malas intensiones cuando interactúa con conductas alteradas,….puede haber algo en el entorno que EL no lo puede controlar, y que podría ser desde un ambiente cargado de estímulos o hasta temperaturas agobiantes de calor.

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Esto me lo hicieron notar hoy, cuando comenté del mal humor de mi hijo.
“El tiene autismo, no lo tengo yo”,….. así que habrá que seguir obligándolo muchas veces a que haga cosas, que aunque no estén entre sus rutinas, o aunque no le apetescan debe realizarlas.

Una vez también me dijeron que analizara las conductas extrañas de él, y les pusiera alguna lógica,….. ayuda!! :/ ,…. porque quiere seguir tendiendo su cama con la colcha gruesa de invierno y él haga poco para sentirse mas fresco este fuerte verano?.
Cuando negociamos siento que él siempre quiere ganar,….. pero es importante siempre ponerle límites a sus estereotípias , a sus rituales o alteraciones conductuales,…. al final se dará cuenta de que LO HARÁ SENTIR MEJOR.

Otras veces y ante situaciones ansiosas, “me preguntan”: toma algún medicamento?,…pueda ser que algunos ayuden pero no me parece que ante el primer evento de conducta alterada, se piense en un arsenal de ansiolíticos.

Mientras está en casa y ante el sonido del timbre tiene siempre mucha curiosidad de saber quien es y sale a enterarse,…… si le interesa se queda, sino simplemente se retira,…. pero es muestra de que tampoco le fascina su soledad!,….. dato a tener en cuenta cuando observamos las conductas e interacciones de nuestros hijos con autismo dentro de casa. Aunque ellos no lo manifiesten talvez les gustaría que los ayudemos a participar mas con otras personas.

Los niños y jovenes con autismo nunca tienen nada personal contra nadie,…. para ellos no existe el odio, ni el rencor acumulado, y mucho menos la venganza,…. a veces me han dicho : “me mira muy fuerte!, creo que no le caigo bien”, debemos enseñar que ellos tienen una sola manera de mirar, y es la mas natural!, la de ellos!,…. nunca con alguna imposición, nunca calculando nada malo contra nadie, por eso debemos convertirnos en personas competentes para poderlos entender y guiar.

Les mando un gran abrazo y les agradesco por los saludos cariñosos por nuestro SEPTIMO ANIVERSARIO :) :) .

Vivi.

Cumpleaños de nuestro blog!

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Compartimos nuestro día especial con todos nuestros amigos, nuestros seguidores, nuestros “fans”, nuestros colaboradores, con quienes hemos tenido la oportunidad de compartir mucho DURANTE ESTOS 7 AÑOS!.

Hoy estamos en el septimo aniversario de la creación de nuestro blog, y será ocasión para enviar muestras de eterna gratitud a todas las personas que nos han acompañado durante este tiempo!!.

Algunas están en el tiempo, a pesar de los años que han pasado, han seguído en contacto con nosotros en el intercambio de experiencias y aprendiendo unos de otros.
Otros han ingresado y se han suscrito a nuestra página, y siempre es una felicidad enorme saber que no estamos solos, que las experiencias “vividas” con nuestro hijo sirve de referencia a lo que significó el paso del tiempo en el autismo,…. no todos los casos son iguales, ES VERDAD!,…. pero estoy segura de que alivia o hasta intriga conocer como se avanza en el tiempo con el autismo al lado.

Mil gracias a todos, y haremos un salud !! por tanto cariño y por todo lo comaprtido.

Viviana :) .

Buenas noches – Hasta mañana!

El último lunes 10 empezaron los talleres para Danko,….. nuevamente asistirá al instituto que asistió todo el año pasado.

Me parece buena política del instituto, que las actividades no empiezen como todos, a mediados de Marzo, sino en Febrero. Danko puso fecha “el 10″ y no el 03 como estaba previsto. Bueno una semanita mas para “descansar”, y como él me decía “estoy de vacaciones!”, no estaba muy de acuerdo de reiniciar talleres, pero hoy miercoles se volvió a “enganchar” con lo programado. Además que ya necesitaba estar mas ocupado.

Van a ser las 11 de la noche y estoy a punto de apagar luces para descansar, solo falta él que termine de asearse antes de ir a la cama. Lo escucho renegar porque “osé” tenderle la cama,…… es que no “hay forma” de que destienda la cama a las 9 de la noche y la vuelva a tender a las 11 o 12 de la noche,….otra de las suyas, pero ya genera desorden.
Ya le he dicho que si quiere tender su cama como a él le gusta, lo haga temprano, o en horas de la tarde. O permita que yo lo haga mientras él está en Talleres, y que los fines de semana si se encargue él. SIGUE RENEGANDO.
Yo, solo quiero descansar amigos y esta vez no cederé.

Bueno, pasé a dejarles un saludo de buenas noches!,….. que descansen!, que tengan buen jueves, buen viernes y excelente fin de semana.

Un abrazote,…….Vivi.

SUS ZAPATOS

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Estos zapatos son “compañeros” de tantas andanzas de mi Danko. Se resiste a dejarlos, los tiene hace mas de 5 años, y como dicen “les ha dado duro”.

Hoy le explicaba que ya es hora de pensar en otros para el diario, tienes otros muy cómodos y bonitos le decía,…pero el NO!!, no quiere dejarlos, solo me dijo: lávalos.
Ya los lavé y así lucen, mientras tanto se puso unos de marca GOTCHA muy de moda, con amarras verdes, pero que se los quita apenas puede.
Dios!!!!, hay que entender que hacer ante todo esto, pero en el fondo de mi corazón admiro a mi hijo,….. no va con la corriente de lo de marca, de lo de moda,…. a él solo le basta estar cómodo, y su comodidad la encontró en este par de zapatos. :)

Ni se me pasará por la cabeza botarlos!,…como por ahí me lo han aconsejado; trataré de hacerle entender que su ciclo de “vida” de esos queridos zapatos ya se cumplió, ya caducaron y solo se quedarán en su closet como recuerdo de sus muchas andanzas. HARÉ BIEN?????

Muchas de las personas con autismo hacen un “feelling” especial con cosas de su vivir diario, y ese tema hay que considerar siempre, ya que lo que para nosotros (los neurotípicos) es cosa de deshecho, para ellos significa mas que un vínculo superficial, …es la comodidad no reemplazable, así se haya deteriorado.

Cuanto se aprende!,…. cuando niño, cuantas cosas de mi hijo habré botado!, talvez dejándole un vacío raro,….. nunca me puse a pensar en eso,…o talvez no!, y solo se presentó en etapa adulta, NO SE!!,…. como siempre : TODO LO RELACIONADO CON EL AUTISMO ES UN MISTERIO!.

Pues dejaré que se los siga poniendo, …pero siempre dando la información que en un tiempo cercano deben ser reemplazados, y que como cualquier joven tiene que preocuparse por su “imagen”.

Les dejo un abrazo a todos, y que estén cómodos.;)

Vivi.

Danko y el fin de año

Se acabó la etapa escolar!!!, ahora vienen las vacaciones de VERANO!; un alivio por una parte al ajetreo de casi 10 meses trabajando duro con los chicos, y por otra parte hay que prepararnos para tenerlos mucho tiempo en casa y de vez en cuando escuchar :”mami estoy aburrida(o)”.

Hoy le decía a Danko que irá a su instituto hasta el viernes 20de diciembre, día en que clausurarán el año académico, les darán su gratificación por el trabajo realizado y por su aporte para que la institución continúe.
Un excelente trabajo el que realizan muchas personas en los Talleres Protegidos de Monterrico,…. y donde acogen a mas de 50 personas adultas especiales. Mi Danko ha tenido un excelente año con ellos, él ingresó en Abril como “nuevo” y se adaptó bastante rápido,…. tanto que lo noto medio “movido” porque su horario se reacomodará hasta Febrero,…mes que reiniciarán sus actividades en horario mas corto, a parte que dejará de ver a sus amigos y profesores del taller.

Me ha estado repitiendo que no quiere que se acabe su “instituto”,…. que no quiere quedarse en casa en el verano,…..yo le daba algunas opciones para que se anime, pero EL NO QUERÍA, me dice : no me hables nada y se tapa los oídos !!.
Otro tema también es que ya hace calor!!,…. ese calor pegajoso y húmedo pero mi querido hijo sigue poniéndose casaca (chamarra), he tenido que mojarle las casacas, decirle que las tengo que lavar para que vaya mas ligero,….. será la misma historia de cuando empezó el invierno y él no quería abrigarse!! P A C I E N C I A !.

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El año pasado por estas épocas yo y mis hijos estábamos por venir definitivamente de Arequipa, y les confieso que me sentía temerosa por los cambios que tenía que afrontar Danko,…cosa que no pasó, para el bien de todos, estuvo muy tranquilo y aceptando todos los cambios,… pero estos últimos días de este año noto que se va poniendo angustiado,….. nada le parece bien, todo me contradice, tiene ecolalia, y un signo de nerviosismo es que mete su mano en el cuello de sus polos (camisetas, poleras) y los estira y malogra, y es peor cuando se le hace ver.

Es bueno que reinicien las actividades en Febrero,…. ellos tienen sus rutinas, se han adaptado muy bien al lugar que los acoge y que les da la oportunidad de sentirse útiles y ocupados, así que poco a poco lo iré convenciendo de que en unos cuantos días volverá a su querida institución.

Les mando un gran abrazo ,….Vivi.

Superconexiones en el autismo

Siempre he dicho que la conexión con mi hijo Danko es bastante especial, a veces he afirmado muy convencida de que “él lee mi mente”,…. o ya sabe de antemano “cuál será mi próximo paso en determinadas situaciones!!”,…le contaba a mi hija y a Danko – papá la experiencia que viví hace unos días, y los 2 me dijeron simplemente “si, te creo”,…. y es que muchas mamás como yo, ya no nos asombra que esto pueda pasar,….:

Fin de semana,…. acomodarnos a hacer algo práctico en la cocina,…. a cocinar solo un buen plato, sin necesidad de “demorar más” en hacer una entrada u otro plato.

Danko salía de bañarse y estaba en su dormitorio,…yo, apresurada empecé a servir el almuerzo, y me di cuenta que había cocinado un poco mas de la cuenta, así que pensé : “voy a congelar un poco de comida para que Danko lleve al instituto el lunes”, y a parte de los 4 platos tendidos sobre la mesada puse un “taper”(recipiente para congelar), y de manera divertida empecé,..un poco de arroz en un plato, luego el otro , el otro y el “taper”,….. una vez servido el arroz seguí con el estofado,….va un poquito acá, luego al otro plato y al otro y al final al taper,…. lo iba acomodando con paciencia y en plato “parrillero”(grande) para que no se queden con hambre !!.

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Entre mi concentración en lo que estaba haciendo escucho una voz que me dice de lejos : “no sirvas comida en el taper!!”, “guarda el taper!!”,…yo en SHOCK!, y le dije: es para el lunes!, y escondí lo servido detrás de la arrocera,…. al rato Danko entra a la cocina super intrigado y defrente VA a buscar lo escondido ATRÁS DE LA ARROCERA,… ya no me quedó mas que empezar a reír, a abrazarlo…. y decirle :¡ HIJO,…TU TE PASASSS!!.

Conversando con Danko-papá llegamos a la conclusión de que él debe haber escuchado el sonido de los platos al extenderlos sobre la mesada, y luego al posar el “taper” de plástico, que es el recipiente donde guardo comida, porque es imposible que haya visto lo que estaba haciendo.

No es la primera vez que me pasa esto,….. estoy segura que mas de una mamá o papá puede contar situaciones similares.

Les dejo un abrazo y buen inicio de semana!!!.

VIVI :)

Los espacios en el autismo.

Acabo de colgar de hablar con mi mami por teléfono. Me contó que solo hace unos minutos regresó al departamento de recoger a mis hermanos del colegio (a Danko y Ljubi). Le pregunto qué hace Danko y me dice “está abajo, se ha quedado en el auto escuchando música” (y me lo cuenta de lo más normal…). Obviamente me sorprendió que mi hermano se haya quedado en el carro, en el estacionamiento, solo, escuchando música pero mi mami me dice “es normal, ahora le gusta quedarse en el auto… tú lo conoces”.

Y es verdad, lo conozco pero nunca dejo de sorprenderme e incluso, debo confesar que sigo preocupándome. Colgué el teléfono y me quedé pensando en que mi hermano estaba en el auto!! Y al toque se vinieron a mi mente una serie de situaciones “y si le pasa algo?”, “y si le falta el aire?”, “habrá alguna ventana abierta”? etc etc… pero caramba! la otra mitad de mi cerebro se activa (la racional) y me dice “Lenka, Danko tiene 27 años, es un hombre, sabe lo que quiere”, y es verdad pero me cuesta a veces interiorizarlo, siempre para mi va a ser mi hermanito!

Él está feliz en el auto solo escuchando música, ya cuando se aburra o decida subir subirá! es como una señal de dejar claro a todos que él toma las decisiones y me gusta que mi mami las respete, seguro que yo en su lugar estaría bajando cada ratito al estacionamiento a verlo! jajaja… A veces es bueno darle su espacio, como a cualquiera de nosotros que a veces queremos estar un momento solos, pensar, disfrutar de una buena música, no? Estoy segura que si Danko tiene algún inconveniente va a saber cómo solucionarlo, hay que dejarlo buscar o encontrar solo la forma (y darle una mano también cuando lo necesite).

Bueno, solo quería contarles esta anécdota cortita, muchos quizá piensen como yo si tienen un hermano o un hijo con autismo, pero dejémoslo tomar sus decisiones y elegir las situaciones que más los reconfortan, hay que confiar en ellos y no subestimarlos pero es verdad, gran parte de nosotros seguirá siempre pensando que es nuestro hermanito, o nuestro bebé :S

Besos!

Lenka
(Hermana de Danko)

Algo del autismo

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Se dice que una persona que tiene autismo nunca es igual a otra que también lo tiene. Pero eso no significa que no hayan cosas o características que los hagan MUY PARECIDOS.

A traves de todo este tiempo que sin querer queriendo (como dice el Chavo) he analizado a mi hijo y les he contado muchas aventuras con él,…. o que de tanto mirarlo me he dado con la sorpresa de que se parece mucho a otros chicos que tienen autismo. Y ESTO ES VERDAD,…. “el rostro de los niños y jovenes con autismo tienen ciertos rasgos característicos”.

- Tienen ojos y boca mas anchas.
- La parte alta de la cara es mas grande que lo habitual.
- La mayoría tienen la cabeza grande.
- La expresión de la cara y la profundidad de la mirada los hace únicos.

Esto y algunas otras característica hace que entre ellos haya mucho parecido.

Se dice también que cuando niños son muy bonitos.

CAMBIANDO UN POQUITO DE TEMA LES CUENTO ALGO…… ME PASÓ HACE UNOS MINUTOS:

Como la ansiedad está presente en la mayoría de los casos, cuestionan lo que se les ofrece o lo que sucede a su alrededor,….. hoy se fué mi hija menor a un paseo del colegio y Danko me acompañó a dejarla;..pues todo el camino estuvo diciéndome que “no se vaya”"que se quede en casa”"que no la deje ir”"no la lleves!”, en fin,… le expliqué que ella necesita salir de paseo, que solo estará 2 días fuera , y se me ocurrió hablarle sobre lo lindo que sería si cambiaba su conversación con tono de reclamo, y que me diga cosas bonitas y agradables!,…. en verdad le rompí el esquema, y de haber estado cuestionandome todo, se quedó mudo.

Casi llegando a casa me dijo: “te voy a decir cosas bonitas”, y esto fue:
- Feliz día de la madre!.
- Te quiero mucho.
- Feliz Navidad!.
- Que la pases bien en el desfile con la Paty Morales (una amiga).
- Me gusta salir de paseo.
- Que estés feliz en tu retiro, …. y algunas cosas mas que se me escapan de la memoria.

Bueno, fueron expresiones sueltas pero que si corresponden a hacerte mas llevadera y “amena” la vida,…. entendió mi hijo que es bueno no renegar siempre.

Un besito y hasta la próxima.

Vivi.
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