Animo
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Danko, yo y el Milkshake
Cuando Danko se pone terco!!, terco como una mula saca de casillas a cualquiera,…..bueno eso sucedió ayer, les cuento.
A Ljubi se le antojó y me pidió que le preparara un vaso con MILK SHAKE de fresas, y mi querido hijo como tiene antenas que más parecen parabólicas !! gritó : A MI TAMBIÉNN !! me sirves milkshake de fresas!!!, bueno hasta ahí todo bien; yo que estuve ayer con un problema estomacal, afiebrada, media mareada, nauceosa y adolorida me paré y fui a hacerles el milk-shake.
Danko se me acercaba cada cierto rato,….veía como lavaba las fresas, como botaba a la basura las hojitas de la fruta y me decía : porque lo botas??,..yo le respondía porque eso no se licua.
Bueno, al rato estaba listo y los llamé para que se sirvan,… y yo vuelva a seguir descansando, porque de veras me sentía fatal!!.
Al rato Danko me dice : ECHALE 3 CUCHARADAS DE AZUCAR, yo ya le había puesto un poco, así que opté por darle el azucarero y que luego se sirva un poco más;….. la verdad es que le quedó super-dulce, pero en fin se lo pasé porque solo era un vaso, y me retiré guardando el azucarero para que no hayan más contrariedades, y a parte que no quería pelear!!.
No pasó ni un minuto que vuelvo a escuchar : DAME EL AZUCAR!!, DONDE LO HAS GUARDADO!!, no le contesté y escucho que empieza a buscar por todos los cajones de la cocina,….hablando entredientes : “el azúcar!, porque lo escondes!, mami tiene el azúcar!”, y que creen LA ENCONTRÓ!!!. Fui a la cocina y se la volví a quitar, con qué! terquedad quería quedársela, me decía : déjala acá, no la escondas!, pero hice oídos sordos y esta vez me llevé el azucarero a mi cuarto.
Yo lo escuchaba que seguía buscando por toda la cocina y que creen, encontró el edulcorante que es dificil de abrir el dispensador, pero buscaba la manera de echarse más,…… ahí intervine y le dije : HIJO!, PIENSA, ENTIENDE, PRUEBA TU MILKSHAKE,….ESTÁ DULCE!!, MÁS AZÚCAR LO VA A MALOGRAR, POR FAVOR YA NO HAGAS MÁS LÍOS!, se quedó tranquilo,….y le dije : una más y ese milkshake se va al lavadero.
Estuvo todo tranquilo un rato, pero no mucho tiempo porque él luego de buscar en silencio encontró la bolsa donde guardo más azúcar, y como rayo se echó algo más a su vaso,….. bueno yo ya había echo la advertencia, simplemente forcejeamos un poco gané el vaso y vacié el contenido al lavadero, con la consiguiente “chorreada al piso” jajaja,jaja, me río porque el líquido estaba tan dulce que me hizo patinar como pista de hielo, que me tuve que agarrar de las paredes, y gracias a Dios (que me sostuvo) no me caí. jajaja.
Al final se fue a su cuarto sin decir más, solo me miraba con su “fresca” media sonrisa .
Les mando un cariño a todos,…..VIVI.
Con el AUTISMO a cuestas
Danko,… te quiero.
Para convivir con el autismo es necesario,…..es fundamental NO PERDER LA PACIENCIA,…suena tan difícil, porque por más que te lo “exijas” o te lo propongas muchas veces LA PIERDES!, y viene EL MAL TRATO, EL MAL HUMOR.
Mal trato que desencadena en tristeza para muchos(as) , porque DEBEMOS ENTENDER que ellos no provocan una inadecuada conducta adrede, ellos muchas veces se dejan llevar por un deseo o un impulso y que los cierra a razonar lo correcto; y está en nosotros, quienes estamos cerca de ellos, PARAR UN INSTANTE !! 
, y de manera sencilla dar pautas , anticipándonos a que no se realice o se repita la inadecuada conducta.
En palabras suena tan sencillo,….pero teniendo a la paciencia como aliada, se puede ir logrando.
Danko nos reta!!, mas aun en esta etapa de reclamón,….. ahora a él no le parece nada bien lo que le podamos ofrecer,…. es una etapa y luego volverá a ser dócil (deseo de muchos, creo! 
). Ayer salí a comprar bebidas para los refrigerios y cuando regresé a casa, revisó lo que traje, me preguntó : “para quien has comprado las bebidas” usando su lenguaje selectivo! y agregó : NO ME GUSTA EL GATORADE!. Yo, solo silencio.
Ellos no pueden vivir excluidos, eso está MUY CLARO!, ellos no buscan hacer sentir mal a otros, ellos no “maquinan” una malacrianza, un desorden o un berrinche, simplemente se da, porque así “se manifiesta” este trastorno,…. cuantos quisiéramos que por fin “sienten cabeza”, que ya no hayan más inadecuadas conductas, pero la realidad está siempre ahí,….. y no debemos perder las ganas de seguir teniendo la constancia de ayudarlos,…. anticipándonos con inteligencia e intuición a lo que podría suceder.
Ellos quieren ser escuchados,….. he visto muchas veces que se les calla antes de que “hablen”, incluyendo a los que tienen poco o casi nada de lenguaje,…. porque callarlos!!?, hay que dejarlos que lo poco que puedan expresar lo expresen, para ellos será un aliciente a su participación, aunque lo que nosotros escuchemos solo sea un sonido, un balbuceo, una palabra, una expresión, algo sin sentido, una carcajada, un pedido;……. pongámonos en el lugar de ellos, entendamos que todo es tan difícil!, y pensemos siempre que ellos no pidieron llegar a esta vida con el AUTISMO A CUESTAS.
Tengo el ánimo caído 
.
Hasta la próxima.
Vivi.
Cambiamos de look
Me encantó como ha quedado nuestro blog,…renovado, moderno,… ya queríamos un cambio hace un tiempo y se dio!.
Y siempre tan fácil de navegar por el,….. los más de 800 post ordenados por tags o etiquetas,…simple : dar clic al tag que interesa, y aparecerán todos los artículos relacionados y escritos durante estos 6 años.
Me entusiasmé! y antes de ponerme a escribir y darles la bienvenida estuve navegando y leyendo tanto de lo escrito, y como se han plasmado tantos momentos en relación a vivir con el autismo de Danko, y en general como lo llevamos en familia.
Acabamos de regresar de un almuerzo familiar,…hemos celebrado los 56 años de matrimonio de mis padres, y salimos en familia,…. casi 20 personas entre ellas DANKO,…. como siempre y como lo hace ahora último SE HA PORTADO DE MARAVILLA, compartiendo con todos, comiendo comida china (chifa) hasta “el cansancio” (una de sus preferidas).
Me da gusto ver bien a mi hijo!,… ha madurado y se ha adaptado relativamente rápido al cambio y mudanza,..eso me da tranquilidad.
Les mando un cariño especial,…. recuerden que este 02 de Abril tenemos un compromiso por el día Mundial del AUTISMO. Particularmente asistiré a una misa especial por ese motivo , y luego un recorrido cercano!,…. y recordaré a mis amigos y amigas de Arequipa, con quienes hicimos muchas celebraciones en conmemoración.
Me da mucha alegría que ese día el Palacio Legislativo se “pintará” de azul, las luces se encenderán con el color alusivo al autismo y en presencia de las autoridades peruanas , entre ella nuestra Primera Dama.
FELICIDADES!!!!!!!
Vivi.
Calma en el autismo
Muchos nuevos amigos han visitado nuestro blog estos últimos meses,…. padres, madres, abuelas(os), tías(os) y hasta hermanos(as), y todos interesados en saber que más pueden hacer para ayudar a ese familiar con autismo.
Me da tanto gusto saber que nuestra experiencia les de alguna referencia de que si se puede avanzar y vivir feliz con el autismo al lado, y se los agradesco.
En general las inquietudes van dirigidas en saber si será conveniente dedicarse a tiempo completo a sacarlo adelante,…. si “mientras mas terapias tengan, mejor para ellos”, si deben darle un hermanito(a) a su hijo(a), porque muchas mamás tienen extremado miedo a que se repita el síndrome.
Un primer consejo puedo darles, y es algo en lo que me enredé yo mucho tiempo,….y es en el que dirán!,…. ese sentimiento de que “hemos fallado”, y que “seguiremos fallando”; para una pareja joven que enfrenta algo de lo que nunca escuchó pienso que es hasta lógico que el impacto la retraiga y la quiera hacer huir de todo.
En este punto, me gustaría decirles que mientras más rápido salgan a compartir con las personas que los quieren EL PROBLEMA QUE ESTÁN LLEVANDO SOBRE SUS HOMBROS, el alivio y el descanso vendrá de inmediato.
Muchas mamás me dicen : “es que a veces nuestra familia es la primera que ataca”, “es la que nos carga la culpa”, bueno en este caso habrá que darle tiempo al tiempo y prescindir de quienes solo aportan cosas negativas en el proceso de rehabilitar a un niño(a) con autismo. No digo que se alejen de ellos, pero si no hacerlos partícipes de lo que en un inicio busquen para ayudar a su niño(a), hasta que con el ejemplo y con el aprendizaje se vayan involucrando,…… nada bajo presión resulta bueno, si las cosas no se dan por algún lado, es por algo.
En cuanto a las terapias, escogerlas con calma,…. siempre las de lenguaje como que son prioridad, porque una nunca pierde las esperanzas de que fluya la comunicación verbal,…pero si no se da, buscar alternativas, pienso que la tranquilidad nos procura e ilumina a pensar mejor.
Los hermanos ayudan mucho,….ellos suman como terapistas natas,…. con mis 3 hijas el acercamiento con Danko se dió de manera natural,…ellas solas fueron descubriendo que Danko era diferente, nunca necesité “sentarlas, un día especial” y explicarles lo de su hermano, a la par de que iban descubriendo, venían las preguntas y el deseo siempre de ayudar.
Ya lo saben, calma, siempre mucha calma.
Abrazos,….Viviana.
La salud en el autismo
Antes de escribir este post “toco madera”, y comienzo!:
Hace mucho tiempo que Danko no se enferma de nada!!;… me llama la atención que sea un chico tan sano,….. no se resfría, no tiene problemas estomacales, no padece de alergias, pocas veces le da tos, no se llena de ronchas por el calor, no suda de manera exagerada, y si saco cuentas! hace mucho que no visitamos un médico por alguna molestia orgánica.
A parte del autismo que lo acompaña desde los 3 años, lo considero MUY SANO. Aveces pienso que tal vez no se queja,…o no tiene dolor ni malestar,….recuerden que muchas personas con autismo tienen el umbral del dolor muy alto, y ya les he contado de la vez que llevé a Danko por Emergencia con el oído supurando, y él sin quejarse,…recuerdo que el médico me dijo : esto produce unos dolores terribles, pero DANKO solo tenía decaimiento.
Lo último que ha tenido ha sido una tos hace medio año (el tío COF-COF), que le duró 1 mes,…. ya era un proceso alérgico, y al toser tanto se le irritó mucho la garganta e hizo fiebre,…. creo que es lo único alarmante y que presto mucha atención,… y es cuando se localiza una tos, luego de un pequeño resfrío.
Muchas veces, las conductas agresivas o desafiantes en el autismo se dan cuando tienen un dolor físico y no saben comunicarlo,…para eso hay que estar muy atentos y revisarles periódicamente las uñas de los pies (posibles uñeros), los oídos cuando van a la playa o piscina (alberca), los ojos, si están amarillentos hay que consultar al médico ya que puede ser una hepatitis.
Contrario a lo sano que es ahora, mi hijo cuando niño era enfermizo, muy estreñido lo que le ocasionaba problemas intestinales,…. se resfriaba bastante, tenía parásitos y el carácter irritable que muchas veces se volvía desafiante, sin llegar a la agresividad.
Estemos atentos a los cambios bruscos de ánimo de nuestros hijos con autismo,…puede ser una señal de que su salud esté afectada.
Un abrazo,…hasta pronto.
Vivi.
La presión en el autismo
Hemos cumplido 1 mes y medio en nuestra nueva casa!!,…Lima nos ha acogido con un calor extremo!!!, de esos que hace mucho no sentía.
Gracias a Dios van acomodándose nuestras urgencias, entre estas los colegios de nuestros hijos,…..Ljubi ya está matriculada, tuvimos algunas opciones, y se decidió por la que más se ajusta a nuestra actual realidad.
Ahora es tiempo de ver las ocupaciones de mi Danko,….estos meses de vacaciones han sido de mucho ocio (no lo niego), pero ha tenido su premeditación, y se ha ido dando de acuerdo a como veía a mi hijo.
Cuando empezamos a armar la mudanza,…hubieron días de llanto y negación de parte de él,….no quería dejar sus cosas por Arequipa!!, los buenos amigos y actividades,….Arequipa, ciudad a la que ya se había acostumbrado y donde se sentía muy cómodo y querido.
Yo me imaginaba que nuevamente iban a volver los días en que la depresión iba a ser presa fácil,…. en los que la ansiedad iba a subir a su “pico más alto”,…. así que decidí ir sin presiones.
Tal vez si hubiera consultado a alguien que viera las cosas desde una perspectiva externa, me hubiera dicho : “BUSCALE TALLERES DE VERANO!”, “OCUPALO EN ALGO”, “QUE ESTE CONECTADO”!!, pero a estas alturas de mi vida conviviendo con el síndrome puedo saber cuando NO METER PRESIÓN!!.
Pero ya es tiempo!!,…. el tiempo de empezar las visitas y tomar una decisión, teniéndolo a él como principal protagonista.
Pienso que ha valido la pena tenerlo en calma,…. no hay situación más angustiante o angustiosa que la de lidiar a diario con una mala conducta de su parte, o la de una mirada “desorbitada” y llena de desazón,…… y que sin mediar palabra alguna te grita: ESTOY MALLLL!!!.
Se nos acaba nuestro tiempo de vacaciones!!,…. ahora a acostumbrarse a “madrugar”, a olvidarnos de tomar el primer cafesito del día demorándonos lo que se nos antoje!!, ahora a regresar al café corriendo ( a mi me pasa),…. bueno son gajes del oficio amigos; nos queda disfrutar lo que DIOS en nuestra vida nos pone delante, siempre dando nuestra mejor cara.
Un abrazo y hasta la próxima,….VIVI. 
Episodios de mal sueño – Autismo
Uno de las condiciones necesarias para todos los que padecen de autismo es tener un sueño muy regular, dormir las 8 horas diarias por lo menos es importante para que el sistema nervioso se mantenga equilibrado.
Mi amiga Isabel, amiga del blog, no la ha estado pasando muy bien últimamente porque su niño no conciliaba el sueño; pasaban los días y cada que llegaba la noche la ansiedad iba en aumento de las dos partes,…por un lado ella al esperar que todo esté “en orden” a la hora de ir a dormir con su familia, y por otro su hijo angustiándose porque algún temor le llegaba de golpe justo en esas horas.
Quién no ha pasado por estos episodios de la falta de sueño en nuestros hijos con autismo,….esto le puede pasar a cualquier persona, pero en ellos que son tan sensibles, se desencadenan por alguna experiencia o sueño, o sabe Dios que otra cosa más,….porque aparentemente una(o) no lo puede entender.
Danko lo ha pasado muchas veces, especialmente en la etapa de cambio a la adolescencia,…. y lo peor es que se paraba en la puerta de mi dormitorio a decirme que no duerma!!!, se acordaba de cosas , me reclamaba otras , y yo soñaba con las épocas en que estaba tranquilo con su sueño regular y normal.
Estas etapas son agotadoras!, porque las personas que están en su entorno cargan a parte del cansancio físico una carga emocional fuerte, muchas veces los desbordes son tema de todos los días, y queremos solucionar el problema con gritos o amenazas, estrategias que sabemos NO FUNCIONAN!.
Ayudemos a nuestros hijos en estos tiempos críticos, dándoles un ambiente tranquilo, sin presionar mucho y si es posible tenerlos en actividades que les demanden esfuerzo físico, acompañado de una alimentación ligera, concentrados de manzana (recetas de nuestras abuelitas), a mi me ayudaba las infusiones de lechuga, y luego cuando descubrí la melatonina , que es una hormona natural que todos la tenemos y es la que nos ayuda a conciliar el sueño, y en ellos está como bloqueada .
Démosle ánimos a Isabel, para que resista y para que luego tenga en esta experiencia un aprendizaje que la ayudará en otras situaciones.
Les mando un saludo a la distancia 
.
Vivi.
Danko y la mudanza
Tengo por delante algo más de 2 semanas para poder viajar a pasar Navidad con los míos a Lima!,… aca estoy con mis hijos tratando de mantener la ilusión de esta mudanza, ya se notan los sentimientos encontrados por el cambio que se va experimentando, y va desde ver como la casa se va quedando sin muebles, ya que muchos de estos han sido vendidos o donados, hasta tener la ilusión de empezar todo “en calidad de estreno”..
Otros enseres están fuera porque deben ser arreglados, en fín!, lo que me angustia un poco es ver como van tomando Danko y Ljubi este cambio; hace 5 años lo mismo sucedió cuando vinímos a esta ciudad, Katy tuvo que separarse de sus buenas amigas del colegio de toda la vida, y le costó mucho adaptarse a otros.
Ljubi está tranquila, sabe que todo es para bien, incluso su beagle está en muy buenas manos, al lado de una familia que lo ha adoptado con mucho cariño, y se que el estará feliz compartiendo una casa con espacio, donde podrá ser libre, y correr como esa raza lo necesita.
Danko si está con un rictus de desconfianza,…. no quiere que se lleven nada de la casa, EL PROTESTA!!, Y ahora si le hablo a diario, explicándole que dentro de poco todo estará como antes, que hay que renovar lo que se necesite, y que no se preocupe que él estará bien, me dice SI MAMI!,… pero se que se sigue preocupando.
Sabía que esto vendría, igual ha sido las últimas mudanzas, es que Danko por su condición NO QUIERE CAMBIOS, en nada!!!, y también se que extrañará mucho a todo lo que ya había logrado en esta ciudad, recibió mucho cariño, el proyecto de la cafetería en donde lo pasaba re-bien, sus compañeros del institruto, y por ahí alguien a quien no quitaba la mirada todos los días, antes de subir a la movilidad que lo transportaba a su Centro. CREO QUE ES UN SECRETO CON EL MISMO,… Y QUE NO QUIERE CONTAR.
Se me estruja el corazón, pero así son las cosas,…. ahora nos toca RECOMENZAR con todo y con todos, pero lo bueno y que nos llena de ilusión es que la FAMILIA estará más cerca, pondremos “a andar” Danko-papá y yo nuestra tarea de abuelitos , ya de cerca; y luego de algunos años el vivir día a día al lado de los nuestros. TODO CAMBIO SIEMPRE DEBE SER RENOVADOR!.
Les mando un gran abrazo y seguímos en contacto.
Vivi.
MI AUSENCIA
Dentro de unos pocos días vendrá mi cuarta gran MUDANZA!,…. en lo que va de mis pocos o muchos años me he cambiado de ciudad, de manera importante 4 veces.
Mis hijos que están conmigo se vienen preparando desde hace unos meses, porque siempre es triste dejar lo que uno emprende en un lugar, y luego por circunstancias que llegan, todo debe dejarse.
Danko-papá ya está en otro lugar, y solo estoy esperando que cierren las actividades del colegio e instituto para poder viajar.
Además de todo el tema que voy pasando en cuanto a las cosas que se trasladan, lo que ya se vende,….. el tiempo se acorta y hay noches que no se puede conciliar el sueño,…en fin, se que al final todo se ubicará como debe ser, no se gana nada con angustiarse tanto, aunque a veces esta afirmación no se pueda cumplir, porque nos gana la preocupación.
A mi Danko no le toco mucho el tema, él solo escucha, nos mira, se pone tras la puerta para escuchar que hablamos por teléfono, o que se llevan de la casa!, no le quiero hablar mucho, porque ya lo hizímos y se rebeló ante esta realidad, simplemente me dijo : YO NO QUIERO IR A VIVIR A OTRO SITIO!!,…. de eso hace mes y medio más o menos.
Será un recomenzar con él, y con todos,…. mi Ljubi se va entusiasmando, pero está triste por dejar muchas buenas amigas que tiene en esta bella ciudad.
Es la vida amigos!!,… nunca se puede decir “aquí me quedo”!, mas aun cuando se tiene una familia que nos necesitamos, que es preciso establecernos cerca y que queremos sentirnos apoyados ahora y en el futuro.
Mi ausencia del blog se debe a que estoy en muchas cosas, tratando de que el tiempo no me falte,…. los llevo siempre conmigo, y solo les digo HASTA MUY PRONTO.
Un abrazo a la distancia,….Vivi.
Que hay??
En estos días Danko me pide entrar a “su feibuk”,…así lo escribe y no hay manera de hacerle ver que la escritura es otra!. Bueno para esto también él se cuadricula, lo escribe como lo escucha.
Ayer, casi a las 11 de la noche me dijo : quiero escribir algo en mi feibuk,… yo, al borde de dormirme, tuve que hacer un último esfuerzo y me senté a su lado, mientras escribía del autismo.
Hizo una descripción medio “incompresible”,…. y cuando le pregunté que significaba eso, no me dijo nada. Solo pude sacarle un : “dejame escribir mami”, y luego respeté su silencio.
Quiere que esté a su lado hasta que termine, y eso son unos 10 minutos, luego me dice : ya me despedí, y cerremos la compu.
Nunca pierdo las esperanzas de encontrar a alguien que con paciencia y alguna técnica le enseñe a Danko a manejar la computadora,…. con la memoria que tiene, creo que lo podría hacer, pero hasta ahora hemos acudido a algunos profesores pero no se ha logrado casi nada,….. y yo desde lo que puedo trato de que tenga y “agarre” gusto por este medio.
Estoy a “mil”,…en unas semanas haremos un cambio radical, nos mudaremos y ruego a Dios que no hayan problemas en la adaptación de mi hijo a nuevas rutinas, lugares etc, etc, etc,….. eso de volver a cero, o a 20% , o talvez a 50% de lo que para él significa “estar bien”, a veces me preocupa un poco,…. en fin, veremos, pero siempre hay que avanzar con ilusión y buena actitud. Ya les contaré, por eso estoy con el tiempo re-justo, y un poco agotada….
Me voy a dormir amigos,…. ha sido un día muy productivo, desde ir a la cafetería de Danko y sus amigos de VIVENCIAS, hasta coordinar con personas que me están apoyando en estos días de previa-mudanza.
Les mando un abrazo fuerte y seguímos en contacto.
Viviana.