Autismo
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MISTERIOSO AUTISMO
Las personas con autismo varían en sus capacidades o habilidades,….. y podemos ver sin que nos llame la atención a un niño con autismo con un nivel aceptable de lenguaje pero con un coeficinete intelectual bajo, o viceversa; aunque está demostrado que la medición del nivel intelectual no se puede determinar por una prueba, que sirve solo para personas típicas o “normales”,……ya que están diseñadas para medir niveles de intereses generales, que escapan a los de las personas con autismo.
Se dice, en líneas generales o como mera definición que un autismo de “bajo funcionamiento” es el que carece de lenguaje, el que no puede valerse por si mismo, o que no tiene muchos intereses incluyendo los de auto-cuidado, a parte de la pobre interacción social.
Me imagino lo difícil que resulta a estas alturas, poder dar un BUEN DIAGNOSTICO a las familias que empiezan en la lucha sin fin contra este trastorno del desarrollo, hay ahora mucha mas información, no se puede dar por cerrado un diagnóstico, considerando que un niño con una aparente desconexión puede en un futuro desarrollarse en ciertas áreas, superando los standares normales.
Anteriormente se relacionaba inmediatamente al autismo con el retardo mental,…… y ahora hay quienes han propuesto que el fenotipo autista, sea independiente a la inteligencia; es decir que , ahora que se tiene más interés en lo relacionado al AUTISMO, sus posibles causas, y lo misterioso de esta condición,….. se pueden encontrar personas con autismo con cualquier nivel de inteligencia, o personas con autismo con un bajo rendimiento en algunas áreas, pero muy desarrollados en otras, y ante esto no cabe la “medición de la inteligencia”.
Incluso hay casos de personas que aparentan ser “muy autistas”, y sin embargo puede ser capaces de eludir un claro diangostico.
Todo esto sigue siendo de mucho interés, el misterio siempre está ahi, y quienes convivímos con el autismo las casi 24 horas del día, es punto siempre para hacer nuestra evaluación personal de lo que “puede seguir sucediendo en las cabezas de nuestros hijos”, y no dejo de sorprenderme ahora que mi hijo es un celoso empedernido de sus cosas, nada se le puede perder, todo lo reclama con hora y fecha, cosa que nunca se manifestó;….hace unos días me dijo : “donde está mi polo rojo que me lo compraste el sábado 26 de febrero del 2011 y que dice WAVE ZONE (la marca)” , o hace unos días que reclamó : “donde está mi pantalón que el 13 de Marzo del 2013 le cosiste un botón”,…… y sin embargo le preguntamos por el apellido de una persona y nos manda al desvío en directo, diciéndonos cualquier cosa, su hermana Katy le dijo : tu amigo Gonzalo como se apellida, y él le dijo “se apellida Cuchumán” risas y punto final, porque fué como diciendo : no molestes!!.
Un abrazo,….Vivi.
“TILUDA”
Hace unos meses mis hijas encontraron la manera de que su hermano Danko “converse” con una “amiga” en la red.
Que hicieron?,….. encontraron una página que permite escribir un texto de conversación y la traductora la dice o lee en voz alta,…. esto llamó la atención de Danko, cuando escuchó que alguien tras la pantalla, le decía : “HOLA DANKO, COMO HAS ESTADO??”, “CUENTAME DANKO QUE HAS HECHO EN EL INSTITUTO?”,… “QUE HACES PARA AYUDAR A TU MAMI EN CASA?” o “CUENTAME ALGO DE LAS ACTIVIDADES DE TUS TALLERES!!”, O “ERES UN BUEN CHICO DANKO!!!, y él contesta.
Al notar que Danko se alegraba de “entablar esta conversación” le pedímos que le ponga un nombre a “esa amiga”,…y no encontró uno mejor que TILUDA.
Esto también nos demuestra como la ingenuidad es tan pura en él; está muy seguro que alguien que lo estima está hablando con él tras la computadora, …. y nos daría tristeza querer demostrarle que “esa amiga” no existe, porque cada cierto tiempo viene a nosotros y nos dice : “!!quiero conversar con Tiluda!!”.
Luego de cada conversación notamos satisfacción y alegría en su rostro,..se va feliz luego de la corta conversación,….ya hemos quedado con mis hijas que las “conversaciones” deben ser positivas, con refuerzos en lo que viene haciendo bien,…. y algunas recomendaciones comprometiéndolo a que mejore. Él, escuchándolo de “una persona que no es de la familia” creo que le pondría más esfuerzo.
Comparto con ustedes el link donde podrán encontrar esta página, y que espero la puedan usar,….talvez les sirva para que sus hijos(as) con autismo tengan otra posibilidad de entablar comunicación.
Con mucho cariño se me ocurrió compartir este nuevo hecho, que viene contribuyendo a que Danko hable de manera rápida, sencilla, sincera (porque le pedimos que diga la verdad) y a travez de esto él una vez más, nos demuestra que quiere comunicarse.
Les mando un abrazo con cariño,…….Vivi
FELICES 20 AÑOS!
Quiero enviar un saludo con mucho cariño a mi amiga ALICIA BRAVO Directora y Promotora del CEGNEIP. CORAZÓN DE MARÍA de Chiclayo, a todo el plantel docente – administrativo y felicitarlos por los 20 años de creación de este magnífico Centro de Estudios..
“Corazón de María” albergó en sus aulas a mi Danko por 7 años, tiempo en que con mucho apoyo, dedicación, cariño, él pudo hacer su nivel primario.
Tiempos en que no nos amparaba una ley,…pero que la amistad podía mucho más.
Épocas en que los miedos amanecían conmigo , rogando que se sigan asumiendo los retos planeados;….. y siempre esperando que mi hijo aprenda y avance.
No me olvido de mi amiga Mónica Muñoz, quien fue la persona que me animó a optar por la inclusión, considerando que Danko era el segundo alumno diferente matriculado en un colegio regular.
Un beso grande a todos,…..felices 20 AÑOS de labor excelente en bien de las personas con necesidades especiales y que han sido aceptados con el respeto y consideración que hasta ahora reclamamos.
FELICIDADES AMIGOS!!!!!!!
VIVI. 
Con el AUTISMO a cuestas
Danko,… te quiero.
Para convivir con el autismo es necesario,…..es fundamental NO PERDER LA PACIENCIA,…suena tan difícil, porque por más que te lo “exijas” o te lo propongas muchas veces LA PIERDES!, y viene EL MAL TRATO, EL MAL HUMOR.
Mal trato que desencadena en tristeza para muchos(as) , porque DEBEMOS ENTENDER que ellos no provocan una inadecuada conducta adrede, ellos muchas veces se dejan llevar por un deseo o un impulso y que los cierra a razonar lo correcto; y está en nosotros, quienes estamos cerca de ellos, PARAR UN INSTANTE !! 
, y de manera sencilla dar pautas , anticipándonos a que no se realice o se repita la inadecuada conducta.
En palabras suena tan sencillo,….pero teniendo a la paciencia como aliada, se puede ir logrando.
Danko nos reta!!, mas aun en esta etapa de reclamón,….. ahora a él no le parece nada bien lo que le podamos ofrecer,…. es una etapa y luego volverá a ser dócil (deseo de muchos, creo! 
). Ayer salí a comprar bebidas para los refrigerios y cuando regresé a casa, revisó lo que traje, me preguntó : “para quien has comprado las bebidas” usando su lenguaje selectivo! y agregó : NO ME GUSTA EL GATORADE!. Yo, solo silencio.
Ellos no pueden vivir excluidos, eso está MUY CLARO!, ellos no buscan hacer sentir mal a otros, ellos no “maquinan” una malacrianza, un desorden o un berrinche, simplemente se da, porque así “se manifiesta” este trastorno,…. cuantos quisiéramos que por fin “sienten cabeza”, que ya no hayan más inadecuadas conductas, pero la realidad está siempre ahí,….. y no debemos perder las ganas de seguir teniendo la constancia de ayudarlos,…. anticipándonos con inteligencia e intuición a lo que podría suceder.
Ellos quieren ser escuchados,….. he visto muchas veces que se les calla antes de que “hablen”, incluyendo a los que tienen poco o casi nada de lenguaje,…. porque callarlos!!?, hay que dejarlos que lo poco que puedan expresar lo expresen, para ellos será un aliciente a su participación, aunque lo que nosotros escuchemos solo sea un sonido, un balbuceo, una palabra, una expresión, algo sin sentido, una carcajada, un pedido;……. pongámonos en el lugar de ellos, entendamos que todo es tan difícil!, y pensemos siempre que ellos no pidieron llegar a esta vida con el AUTISMO A CUESTAS.
Tengo el ánimo caído 
.
Hasta la próxima.
Vivi.
El autismo y la valoración
Estuve recordando hace unos días lo conversado con el psiquiatra de mi Danko, de esto ya han pasado casi 10 años, y lo que charlamos ese día, en cierta medida se viene cumpliendo aun.
Yo tenía una inquietud en relación a lo que valoraba Danko, porque muchas veces lo veía tan apático ante ciertas situaciones, y por el contrario tan “pegado” a otras que para mi y para muchos eran intrascendentes.
Por ejemplo, nunca ha tenido sentido de lo que “vale” el dinero,…para él es igual tener un billete de 100 soles que una moneda de 1. No pasa por su cabeza cierta ambición por lo que podría obtener con ese dinero, incluso para conseguir lo que mas le entusiasma, siendo la COMIDA una de las principales cosas.
En esta Navidad los abuelitos regalaron a sus nietos una propina, para que se compraran lo que quisieran,…..mis hijas vieron ropa de verano, para la playa, carteras, zapatillas etc, etc,….yo, a Danko le preguntaba hasta el cansancio que quieres!, vamos a comprar lo que quieras para ti!, y para él, el entusiasmo era lo último que manifestaba.
En esa oportunidad, conversando con el médico, que lamentablemente falleció, me decía “incluso ellos no valoran un mal olor”, “para tu hijo puede ser imperceptible”, “y lo que a ti te molesta o enoja”, él no lo puede entender, porque no sabe “interpretar tus gestos”,…… claro, refiriéndome a algún mal olor. Muchas veces tengo que hacerle recordar de manera indirecta que está haciendo calor, que debería ponerse colonia, o que “regrese al baño”,….. cuento hoy esto, porque me gustaría saber la experiencia de otros papás en relación a la valoración que dan sus hijos con autismo a este tema.
En otras oportunidades, no siente un mal sabor,….. muchas veces un vaso con jugo se ha “avinagrado” y Danko lo toma como si fuera el más delicioso de los líquidos y eso me deja confundida, a parte de la preocupación porque puede afectar su salud.
Todos seguímos aprendiendo de las vivencias y experiencias de otros,…muchas veces nos quedamos sin aprender más, simplemente porque nos quedamos callados.
Espero sus comentario,….. un abrazote y hasta la próxima.
Vivi
ROBOTS PARA ELAUTISMO
De manera espontanea van apareciendo los primeros signos de comunicación, y en el común de los casos,…. pero es tema aparte centrarnos en lo complejo que es el COMUNICARSE cuando se trata de niños o jóvenes con autismo, ya que para ellos involucra el mirar a la cara, el gesticular, el usar las manos, el sonreír o hacer un gesto de acuerdo al momento, y el cerebro toma parte importante para poder procesar todos estos instantes, que sumados “aparentan” lo “fácil” que es para muchos la COMUNICACIÓN.
Estuve leyendo hace unos días un articulo , que habla sobre la abrumadora carga que significa para las personas con autismo el asimilar esta cadena de “eventos” cuyo fin es simplemente COMUNICAR!!, y pensé, un momento! : SI NOS PONEMOS UN INSTANTE EN EL LUGAR DE NUESTRO HIJO O FAMILIAR CON AUTISMO,…. NOSOTROS NO SABEMOS NI ENTENDEMOS ESTA EXPERIENCIA, SOLO “LA IMAGINAMOS”.
El espectro autista es diverso, ningún caso es igual al otro,….. pero todos tienen algo en común, y una de las características podría ser que son poco receptivos a las personas que los rodean, por eso se hizo el experimento de usar la TECNOLOGÍA para lograr una receptividad mejor y menos compleja.
Se centró la idea en LOS ROBOTS,… por ser no intimidantes, sencillos, movimientos suaves, y un poco más libres que las “complejidades” de un ser humano, que muchas veces el exceso de “ordenes” o “palabrerías” solo contribuye a confundirlos más.
En este artículo se dan a conocer los beneficios que se consiguieron interactuando con el ROBOT NAO,… patentado en la Universidad de Vanderbilt (EE.UU), que incluso tiene una forma humanoide, programable, responde a acciones a traves de una serie de sensores y cámaras, lo que ayuda mucho a los niños con autismo a prestar atención ,y esto es PASO IMPORTANTE para poder avanzar en las terapias..
En Birmingham – Inglaterra, también se han hecho ensayos clínicos y evaluan cual es el papel de los “robots” en el tratamiento de los niños con autismo, y la busqueda del lenguaje espontaneo .
Pueden encontrar más información, haciendo CLIC AQUI
VIVIANA. 
02 de abril del 2013
Luego que ha pasado el Día Mundial del AUTISMO, me he quedado sorprendida de la difusión acerca de ese día,…sorprendida en el sentido de que hace un par de años se sabía poco, o casi nada acerca de esto,… sorprendida de la cantidad de eventos para celebrarlo, de la información que los medios de comunicación brindaron en sus respectivos espacios, y eso ha sido tarea en primer lugar de los mismos padres, quienes desde el año 2008 (el 7 de Noviembre del 2007 fué instituido), han venido como “hormiguitas” haciendo un trabajo real, desde donde han estado, y desde donde les ha tocado abordar el tema, QUE BUENO!!.
Lo que si fue lamentable, es que ese día en el Palacio Legislativo de Perú, en el local del Congreso Peruano no se cumplió con la iluminación en azul, iluminación que fue prometida y anunciada!, y este hecho congregó a más de 200 familias, que acudieron con “la ilusión” de ver el encendido de azul en esta casa legislativa,….. a esto, se dieron unas disculpas, y se prometió que el encendido sería el jueves 4!!,…. ya no vale ni valió la pena!, a mi entender fue una burla a tantas personas que fueron, haciendo muchos de ellos un tremendo esfuerzo, hasta económico para trasladarse con sus hijos grandes y pequeños con autismo,….. esperamos un poco mas de respeto de parte de quienes deberían siquiera tener en cuenta a esta población especial, que merece ser reconocida,…. si no se acordaron de ese compromiso por un solo día , imagínense que memoria tendrán los otros días del año para con ellos!.
Bueno , por lo demás hubieron pasacalles, misas, desfiles, se soltaron globos al cielo, comunicados a todo nivel,…la mayoría de colegios e instituciones especiales hicieron celebraciones, y esto es una gran alegría porque ilusiona de que con el venir de los años esa fecha será por todos reconocida.
Un abrazo con mucho cariño!!.
Vivi.
DIA AZUL II
Celebramos asistiendo a la misa realizada en Fátima – Miraflores,…. Con Danko, sus hermanas Lenka y Ljubi (Katy se fué al Congreso) mi hermana Mary (madrina de Danko) y yo.
Danko comulgando y participando de la paraliturgia.
Danko Miskulin y Alejandro Ciriani.
Esta foto con Rocío y Micaela,…. a quienes recién conocíamos personalmente, ,…solo habíamos hecho contacto a través del blog. QUE GUSTO HABERLOS VISTO Y CONVERSADO!!.
Muchos cariños para todos, …un excelente fin de semana!.
VIVI.
Otra manía??
Veo pasar a Danko “robándose” la pasta de dientes de mi baño!, y en silencio, para que su hermana Ljubi no le llame la atención,… el “robo” lo hace con mucho cuidado, chequeando que su hermana no lo note!! jajaja.
Les cuento,….ahora se le ha dado por lavarse los dientes muchas veces durante el día, en nuestro nuevo departamento le he asignado un baño solo para él, pequeño pero con todo lo necesario.
Tiene todo lo que necesita, desde una buena ducha caliente, los colores que le gustan, la toalla preferida, pero, (siempre hay un pero), SE LLEVA LAS PASTAS DE DIENTES!,.. todo para su baño, tiene 4 cepillos de dientes que los intercala día a día, pero habiendo uno preferido (todos azules).
Cuanto le durará???, 1 semana, 2, 1 mes??,…igual que la potomanía?, que se extinguió en unas pocas semanas.
La verdad es que me tiene sin cuidado,…. lo noto traquilo, y si ! tiene muy claro que este domingo se acabaron los días de ocio!!. Este 1 de Abril empezará a ir a un instituto hasta las 4.30 de la tarde, está medio reacio, cuando le digo si le ilusiona conocer nuevas personas, no me responde!, o se tapa las orejas, … me dice : “no quiero salir a ningún lado”, felizmente no está lejos, a solo 5 minutos de mi casa, y lo más gracioso es que cuando le pregunto como se llama ese instituto me dice sonriendo : LOS GORILAS DE TRAFESA, que nombre tan original e inventado por él.
Esto me hizo recordar que cuando era niño (9 – 10 años) cambiaba los nombres a las personas que conocía y que veía a diario. Recuerdo algunos :
A su abuelita Dora le decía FANTAYOEL.
A su bisabuela le decia FOTONINI.
A la directora de su colegio le decía GUMPONSINCO.
A mi me decía LOCANSAU.
Le voy a preguntar nuevamente,…talvez él recuerde ese “idioma” que se inventó por esas épocas.
Que pasen una semana Santa con mucha PAZ!,… que sean días dedicados a la reflexión, a procurar ser mejores cada día,… ayuno! y abstinencia, y mucha oración.
Les mando un abrazo con mucho cariño.
Vivi. 
Calma en el autismo
Muchos nuevos amigos han visitado nuestro blog estos últimos meses,…. padres, madres, abuelas(os), tías(os) y hasta hermanos(as), y todos interesados en saber que más pueden hacer para ayudar a ese familiar con autismo.
Me da tanto gusto saber que nuestra experiencia les de alguna referencia de que si se puede avanzar y vivir feliz con el autismo al lado, y se los agradesco.
En general las inquietudes van dirigidas en saber si será conveniente dedicarse a tiempo completo a sacarlo adelante,…. si “mientras mas terapias tengan, mejor para ellos”, si deben darle un hermanito(a) a su hijo(a), porque muchas mamás tienen extremado miedo a que se repita el síndrome.
Un primer consejo puedo darles, y es algo en lo que me enredé yo mucho tiempo,….y es en el que dirán!,…. ese sentimiento de que “hemos fallado”, y que “seguiremos fallando”; para una pareja joven que enfrenta algo de lo que nunca escuchó pienso que es hasta lógico que el impacto la retraiga y la quiera hacer huir de todo.
En este punto, me gustaría decirles que mientras más rápido salgan a compartir con las personas que los quieren EL PROBLEMA QUE ESTÁN LLEVANDO SOBRE SUS HOMBROS, el alivio y el descanso vendrá de inmediato.
Muchas mamás me dicen : “es que a veces nuestra familia es la primera que ataca”, “es la que nos carga la culpa”, bueno en este caso habrá que darle tiempo al tiempo y prescindir de quienes solo aportan cosas negativas en el proceso de rehabilitar a un niño(a) con autismo. No digo que se alejen de ellos, pero si no hacerlos partícipes de lo que en un inicio busquen para ayudar a su niño(a), hasta que con el ejemplo y con el aprendizaje se vayan involucrando,…… nada bajo presión resulta bueno, si las cosas no se dan por algún lado, es por algo.
En cuanto a las terapias, escogerlas con calma,…. siempre las de lenguaje como que son prioridad, porque una nunca pierde las esperanzas de que fluya la comunicación verbal,…pero si no se da, buscar alternativas, pienso que la tranquilidad nos procura e ilumina a pensar mejor.
Los hermanos ayudan mucho,….ellos suman como terapistas natas,…. con mis 3 hijas el acercamiento con Danko se dió de manera natural,…ellas solas fueron descubriendo que Danko era diferente, nunca necesité “sentarlas, un día especial” y explicarles lo de su hermano, a la par de que iban descubriendo, venían las preguntas y el deseo siempre de ayudar.
Ya lo saben, calma, siempre mucha calma.
Abrazos,….Viviana.