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PLAYITA!
Este fín de semana nos escapamos a la playa!!,…. viajamos 50 km. al sur a relajarnos un rato, gracias a mis hermanos Renzo y Magaly pasamos un renovador week-end.
Danko disfrutó al máximo esos día, mi hermano es su padrino así que hay una química muy linda entre ellos, todos contentos porque mi hijo se portó bien, no faltaron algunos “matices” pero que son propios de sus “costumbres”. Estuvimos con Danko-papá y Ljubi.
Mi hermano me decía,…oye! que bueno que Danko sea tan libre en sus actos!, ya quisiéramos muchos actuar sin tantos pre-juicios ni “ataduras sociales”, refiriéndose a que si le provoca algo, no lo piensa mucho y actúa con plena libertad, claro que hay que intervenir muchas veces, porque una(o) no termina nunca de enseñarles o guiarlos para que esas “libertades” no sean vistas como malcriadeces o irrespetos.
Resulta que el sábado estuvímos con algunos amigos, conversando en la arena frente al mar,….. claro con Danko en el grupo, al rato trajeron un mousse de salmón que se veía deli!,…. pasaron una rueda y se quedó por ahi,…yo veía que mi Danko estaba atento a que hora “regresaba” a él tan rico bocado, y como no llegó se paró y de frente se preparó 5 galletas llenas del delicioso mousse. NO SE AGUANTÓ LAS GANAS!!!, yo estaba distraída, solo escuché a Danko-papá que me dijo : mira a Danko!!! y él se hizo humo (se fue), tuve que acercarme y retirarlo de buena gana, ante la protesta de todos que decían en coro: ¡¡¡¡DÉJALO!!!!, ¡¡¡¡NO TE PREOCUPES!!!!!,…. ¡¡¡TIENE HAMBRE!!!!, ¡¡NO TE ANGUSTIES!!!, algunas risas,…pero no podía dejarlo porque estoy segura que ante tanto ánimo podría dejarlos sin el delicioso salmón.
Siempre que vamos a estar en reunión y ante personas que recién conocemos, le digo que ponga mucho de su parte, que debe respetar lo ajeno, que no se ponga repetitivo, que se sirva lo justo y debido, que salude y se despida, ….siempre hay que chequearlo, se que muchas veces hace un esfuerzo para que “caiga bien”.
Te has portado muy bien hijo querido!!,…. me da gusto haberte visto sin angustias, ni ansiedades, ni presiones, has disfrutado como siempre nos gusta. 
Un beso, los quiero.
VIVI.
Presencia de bacterias en el autismo
Cuando Danko era pequeño y se empezaba a sospechar de su condición, nunca se me pasó por la cabeza hacerle exámenes para saber que tipo de bacterias tenía,…. me imagino que hubieran sido pruebas de heces.
Cómo ya les he contado, él tenía parásitos, en tiempos de calor los eliminaba de noche, y solo seguía tratamientos recomendados para que estos “bichos” ya no molesten.
Estuve leyendo ultimamente acerca de la incidencia de bacterias gastrointestinales presentes en niños con autismo,….bacterias que NO LAS TIENEN NIÑOS NORMALES, y por esto muchos investigadores le han dado una atención especial a esto, y a la posible relación entre las inflamaciones producidas por estas bacterias en sistemas de niños que empiezan a presentar síntomas y conductas autistas.
No hay nada claro!,…. como todo lo relacionado al orígen de este trastorno,…. se dice que en pruebas se hallaron una cantidad relativamente elevada de la bacteria Sutterella en tejidos extraídos de los intestínos de niños con autismo, asímismo esta bacteria no se presentaba en tejidos de niños sin autismo. Fueron varias muestras y en tods los resultados fueron iguales,…. solo la bacteria estaba presente en intestinos de niños afectados con este trastorno.
Los estudios no fueron hechos de las heces, sino de las paredes del intestino,…. y se cree que el hallazgo de “un perfil” peculiar de la “comunidad bacteriana” en intestinos de niños con autismo, podría ayudar a un eficaz, oportuno, temprano diagnóstico de este síndrome.
También se menciona el enterobacter sakazakii , que es una bacteria de graves afecciones, y que puede desencadenar trastornos neurológicos,….. en niños recién nacidos se han detectado muchos casos, y esto reportado por madres inquietas en ver comportamientos atípicos en sus pequeños, y que están siendo alimentados con fórmulas.
Otra bacteria considerada como “enemiga” del sistema gastrointestinal de niños con autismo es la Clostridia.
La presencia de hongos,…. los que contribuyen a una mala absorción de los nutrientes, a una inflamación del sistema digestivo, y a alergias.
Se recomienda el uso de probióticos, los mismos que ayudan a “remover” los hongos y bacterias del organismo; así como antibacteriales,…… pero eso debe ser consultado con una persona especializada en el tema, médicos que puedan AYUDAR!!,…. en niños pequeños se han visto avances conductuales, al tener tratamientos enfocados en erradicar estos “agentes extraños” de sus organismos.
Un saludo a la distancia,….Viviana.
“El Botín”
Ayer, me pasó algo anecdótico,…resulta que hace unos días compré algunas golosinas (galletas, wafers, chocolates) algunas para llevar a la CAFETERÍA VIVENCIAS, y otras para consumir en casa, cuando hay antojos!,…. a quien no le provoca en algún momento comerse un saludable chocolate, acá en Arequipa está una de las mejores fábricas de chocolates del Perú: La Ibérica,…. recomendada a quienes visiten esta ciudad.
Bueno, resulta que como siempre, guardo las cosas en un compartimiento que todos saben es para golosinas,….. pero como Danko ha estado ultimamente “asaltándola” y comiendo mucho dulce, que no debe,… solo dejé unas cuantas y las demás las escondí!!!.
El asunto es que he estado buscando y buscando por cajones, escondites, bajo los manteles, etc, etc,… y no las encontraba; (esto me preocupa porque estoy con la mente sin la debida concentración),…. y ayer por la mañana, encontré 2 envolturas alineadas en la cocina de unas galletas que había escondido,…. oh sorpresa!!, Danko las había encontrado y yo seguía en la busqueda.
No me quedó más que preguntarle de donde había sacado las galletas, y me respondió : “del cajón”, y me llevó a enseñar donde estaban.
Yo las había guardado bajo unas envolturas de café a medio consumir que a veces guardo, y la verdad es que se me borró de la mente,….. resulta que el “ladrón tuvo que enseñarme donde encontró el botín”.
Debe haberme visto cuando las guardaba, porque siempre me observa a traves de una ventanita que hay del comedor a la cocina,….. me he reído de verlo con que frescura, me llevó hasta el escondite para sacar “el botín perdido”, y si no fuera por él, talvez por casualidad, dentro de un tiempo me hubiera topado con las golosinas que a propósito quize esconder del “ladronzuelo y antojadizo” Danko.
Este chico siempre me sorprende con estas cosas, que me hacen pensar como se las ingenia muuuuyy biennn!!,…. cuando son cosas que son de su interés,….. para otros asuntos, simplemente pareciera que está “desconectado”.
Un abrazo y hasta pronto,…..Vivi. 
El sistema inmunológico
Los trastornos de conducta están presente en el AUTISMO, en niños(as) con defícit de atención y otros trastornos del desarrollo.
Se dice que la mayoría de niños con autismo tienen un sistema inmune debilitado,…. desde pequeños sufren de problemas estomacales e intestinales,…… se sigue investigando la relación de este trastorno con el mal funcionamiento de algunas enzimas que se encargan de desdoblar los nutrientes de los alimentos, y como muchos de ellos al no ser desdoblados llegan al cerebro mediante el torrente sanguíneo convertidos en una especiae de “droga”,……. y por eso muchos tratan de explicar la peculiar manera de comportarse de un niño con autismo,…. desde su aislamiento, su risa improductiva, los gritos y berrinches, hasta esa mirada que toda madre o padre tiene grabada de su hijo,…. mirada que parece no mirar, pero que a la vez traspasa!!.
El diagnóstico de este trastorno solo es fiable a partir de los 2 años a más,…. porque es cuando la interacción social se ve bloqueada, y muchos ya observan regresiones en cuanto a su normal comportamiento.
Tiene que ver la aparición del autismo en los meses o años en que aún el sistema inmune está inestable?,…. y los organismos de estos niños con cierta predisposición sufren , al ser invadidos por elementos externos. Es la pregunta que aun no ha sido respondida con CERTEZA,…. pero lo preocupante es que muchos casos de autismo infantil quieren ser aliviados con un bombardeo de medicamentos , simplemente para mantenerlos sedados, tranquilos, para que sus hogares no sufran el trauma de sus gritos o hiperactividad?. Es verdad que a veces uno puede pedir a gritos algo que PARE todo eso,…. pero es más importante no abusar, y pensar más en como reforzar ese sistema debilitado, esa inmunidad que en vez de ir a MEJOR, se va deteriorando.
Cuanto me hubiera gustado tener toda esa información cuando Danko era pequeño,….. cuanta medicación le fué recetada!,… ahora tratamos de no abusar, como dije líneas arriba, es más importante que ingiera calidad en vez de cantidad,….. él también sufrió en sus primeros años de problemas de estómago e intestino, como olvidar, esa tarde de julio que descubrímos en su baño la tenia que arrojó, y que ya nos habían advertido que en cualquier momento “saldría”,…. uno va atando cabos y estoy mas que segura que el autismo tiene que ver con el sistema inmune, y que afecta el aparato digestivo-intestinal.
Un abrazo, y hasta la próxima,…..VIVIANA.
El desafío a la hora de comer
Parece mentira, pero muchas veces las conductas rígidas del autismo, se manifiestan hasta a la hora de alimentarse.
Las áreas afectadas son ( como se sabe ) las relacionadas al comportamiento, y ahora se estudian también las relacionadas con la alimentación.
No se recomienda la incorporación tardía de alimentos condimentados, con fibras, sólidos porque estos niños ya “se acostumbraron” a cierto patrón de alimentos, con ciertas texturas o sabores, o temperaturas, y muchas veces la gama de comidas es muy reducida, produciéndose los problemas a la hora de alimentarlos.
Incluso ahora, se considera que también tiene que ver que estos niño tienen problemas de absorción , problemas en el intestino, intolerancias, alergias, y puede ser uno de los motivos de los peculiares trastornos a la hora de comer.
Textualmente leía esto hace poco : LOS NIÑOS CON AUTISMO, TIENEN MAS RETRASO EN EL AREA DEL DESARROLLO DE LA ALIMENTACIÓN,…. y quienes tenemos hijos jovenes con autismo, podemos recordar lo difícil que era el que ellos comieran de manera normal, hubo mucho trabajo, desde enseñarles a comer correctamente con los cubiertos, a comer con limpieza, y a aceptar todo lo que se les ofecía. En esto, confieso que mi hijo no presentó problemas extremos, talvez muy pequeñito, a los 3 o 4 años un poco de inapetencia, era selectivo y botaba la comida de la boca, pero luego aprendió a comer DE TODO!!,… era raro que un niño de 8 años le gustara comer una coliflor, caiguas en guiso, repollo, apio crudo , morrones como manzanas, y casi todas las verduras.
Danko, terminando de comer “su pollo al horno”, hace un par de horas!.
Lo que si es verdad y lo recuerdo,…es que él se podía pasar el día entero sin comer, y nunca me pedía que le sirviera algo,…. luego las cosas se fueron arreglando.
El comer de manera obsesiva también es un problema, pueden acabarse una caja de galletas, tener preferencias por ciertas marcas, ciertos condimentos o acompañamientos de sandwinch, como las mantequillas, salsas de tomate, mermeladas, pero de manera exagerada,…. da la impresión que el organismo “pide” esa ingesta.
En niños “normales” también se presentan episodios problemáticos a la hora de comer, pero con sencillas modificaciones y correctivos se logra solucionar el percance,…. pero con los niños con autismo que están afectados por el trastorno alimenticio, las dificultades son muchas, porque influyen muchas cosas que les impide alimentarse de manera normal,…. desde rituales, texturas a la hora de probarlos, sabores que no toleran, hasta cambios de etiquetas en ciertos envases.
Les comento que este artículo es el número 800,… me parece mentira haber tenido tanto por compartir, tanto que contar de mi familia y del autismo de mi Danko,…. se que él sin manifestarlo está muy feliz , y orgulloso de que sus experiencias puedan haber servido poco o bastante a quienes pueden no comprender aún este trastorno del desarrollo.
Les dejo un abrazo y mi agradecimiento a quienes nos siguen en el blog, … hace ya casi 5 años!. 
Vivi y la familia de educando a mi hijo.
Porqué la hinchazón?!
A propósito del post que hice hace unos meses, (el mismo que recordé en el post anterior) y se titulaba PRIMER SÍNTOMA?,…… me llama la atención que ya no soy la única que pasó por la fea experiencia de encontrar una mañana a mi hijo pequeñito (10 meses) con su cuerpo hinchado,…. en mi caso fué todo el cuerpo, incluyendo el cuero cabelludo.
He recibido un mail de una amiga que me escribe de Yucatán México y me dice textualmente :”Vivi!!,.. me quedé muda cuando he leído sobre la hinchazón de tu Danko pequeño”, ” me pasó igual,… mi hijo diagnosticado de autismo a los 3 años le pasó lo mismo, y fué sometido a muchas pruebas para descartar alergias”. De igual modo hace unos meses nos escribieron de Brasil contando una experiencia similar con su hijo, quien ahora tiene autismo y ya es mayor.
Qué relación podrán tener estos casos,…. habrá sido un primer síntoma?,…. los niños recién nacidos deberían someterse a análisis para prevenir estos casos y evitar desenlaces tremendos e irreversibles?!!.
La verdad es que me siento en la necesidad de hacer público este suceso, y que no se descuide cuando se presenta este cuadro!,…. lamentablemente en mi época, hace 24 años, solo se pensó en una reacción alergica a algo nuevo que ingería, que podría ser una papilla, fruta o coincidiendo que empezaba el destete, nadie pudo imaginar que la predisposición a un trastorno del desarrollo podría estar gestándose y desembocándose, y ese sería un primer aviso (?).
Me encantaría recibir comentarios al respecto de personas que tengan algún sustento médico, o que explique porqué suele suceder esto, o de más casos similares.
Es una historia de nunca acabar, pero todo sirve para estar siempre alertas, y tener más información.
Les mando un abrazo,…. hasta pronto,…..
Vivi.
Otra conducta!
Considerando que el autismo es un síndrome conductual, es común que muchas personas que lo padecen, y entre sus manifestaciones atípicas se presente el que HUELAN LAS COMIDAS .
Un síndrome es un conjunto de síntomas!,…… y además de oler las comidas, también algunos huelen objetos o/y personas.
A propósito de este tema, Danko ha empezado a oler las comidas que se sirven en casa, sobre todo las que no identifica en primera instancia, o que tienen una decoración no habitual para él.
El sabe de la mayoría de comidas que se le sirve!!,…. pero algunas que han sido presentadas con algun detalle o ingrediente no “familiar” para él, se acerca y la huele, además pregunta : “mami, que es esa comida, como se llama?”.
Cuando almorzamos fuera, no presenta esa conducta,…… es que él sabe a que vamos, que preparan en ese restaurant, pide por adelantado, identifica el rubro del establecimiento.
Hoy preparé comida con ingredientes de la cocina china, como el kión (jengibre), cebolla china, pimiento morrón e hice una sopa que acá se le conoce como SOPA FUCHIFÚ, es deliciosa y se espesa con huevos, y chuño (mandioca).
Danko la identifica, pero como le puse o mejor dicho le agregué col china y fidéos de arroz, la miro un instante y luego la olió,…. yo solo le dije : Hijo, que te he dicho!, que ya hemos hablado,…… que no huela la comida mami y se rió.
Bueno , como todo en él se presenta por épocas o por cíclos, espero que también esto se desvanesca pronto, por ahora no podemos ir directo al control de conducta diciéndole : “no hagas eso”!,…. o “no huelas la comida”!, porque conociéndolo se le puede fijar más la conducta.
Esta conducta de oler para identificar o para relacionar, se presenta más de una vez en algunas personas dentro del espectro autista.
Les mando un cariñoso saludo.
Vivi.
Danko en casa
Hola, les escribe Lenka, hermana de Danko. ¿cómo les va?
Como muchos saben, mis papis se han ido de viaje de “segunda luna de miel” el miércoles 27 partieron rumbo a Cancún, emocionados, felices y, conociéndolos, algo nerviosos jajaj pero se merecen estos días de relax, de respirar otros aires, los 2 solos, conociendo nuevos lugares y desconectados. Ya les hemos dicho que se olviden de todo y disfruten pero mi mami por ratos se conecta a Internet jajajja… no puede con su genio! Ya me imagino que debe estar desesperada por llamarnos por teléfono pero no! ya les hemos dicho que de desconecten completamente 
Danko y Ljubi se han quedado conmigo, en mi casa. Nos va súper bien, sí noto que Danko extraña a mis papis pero no ha preguntado por ellos, lo que sí he notado es que cada vez que hablamos de ellos, él se tapa los oídos como si no quisiera escuchar qué es lo que hablamos. Después de eso, se ha portado muy bien, seguimos renegando un poco para que coma más rápido pero aparte de eso, todo ha fluido sin ningún problema. Luis Alberto y Katy son un gran apoyo, a ellos 2 les hace caso, a mi no mucho jajaja… es que creo que conmigo se engríe más. Y con Aquiles (nuestro labrador) ya no hay problemas, pensamos que iba a ser una convivencia un poco tensa pero todo lo contrario, Danko ni lo mira jajaja…
Mañana es día de regresar a trabajar, después de un rico fin de semana largo que nos ha venido perfecto para todos. El miércoles regresan mis papis, me muero por saber cómo les fue, ver fotos, que me cuenten qué conocieron! los extrañamos un montón! Ya les estaremos contando novedades y de todas maneras, le diré a mi mami que ponga fotos de su viaje! Mientras tanto, sigo mis labores de “mama sustituta” jajaja… que creo que lo estoy haciendo bien. Ya los dejo porque me voy a planchar ropa 
Besos para todos!
Lenka
Episodios que regresan
Creo que necesito un consejo!!,…… que alguien me diga que hacer!!!!, porque hace días que Danko nuevamente me manipula con su alimentación,…. solo los días que debe ir a sus clases de órgano, y que son 3 veces por semana se apura un poco para comer, los demás días ni le interesa. Se que en el colegio les sirven un refrigerio a las 11.30am, ahí aprovechan para enseñar a quien aun no sabe el manejo de cubiertos, o modales que nunca están demás.
Su apetito nuevamente se esfumó,….. y lo que hago es darle alguna fruta para que “haga camita en el estómago” y no termine con una gastritis en poco tiempo.
Esto lo había superado hace unos meses, incluso subió de peso pero no se porque volvió el problema a la hora de comer,……. son los cíclos de los que siempre les he hablado, algunos episodios se mantienen y son recurrentes , y otros se esfuman o se extinguen muchos años!!
El episodio que volvió después de mucho tiempo fue el balanceo del cuerpo y el taparse los oidos,….. felizmente que ya se “fueron”, y duraron muy poco,…. la verdad es que no se habían repetido desde que él era niño.
Por ejemplo, ahora el sueño está muy bien!,…. tiende a dormirse tarde por el trastorno para comer, pero cuando entra a la cama duerme sin fastidiar como en otras etapas. Osea que el Insomnio ¡¡ya fué!!!,….. y espero que esté así buen tiempo!.
Nuevamente tengo que plantearme que hacer para que el círculo vicioso de estar con un plato lleno de comida no sea el punto de atracción,….. así que, aunque reniegue!! y reclame “hasta morir” en las noches solo algo sencillo y al paso, lo importante es que sea alimenticio. Pero él muy fresco, quiere su plato contundente,…. ya le he dicho que lo volverá a tener cuando sepa que debe comer rápido. A veces yo sola pienso y me digo : “hoy no le diré nada, me haré la desentendida, pasaré a su lado y ni le daré importancia de que no come”,…. pero la verdad es que me sigue con la mirada, esperando que le diga algo, o le llame la atención,….. es que en realidad estas son maneras de tenernos pendientes, y de querer siempre manejar la situación,……. esto si que cansa!!!.
Abrazos,……..VIVIANA.
Celebraciones de Semana Santa
La Semana Santa acá en Perú se celebra con mucha TRADICIÓN,…. teniendo ciudades que por siglos han mantenido sus ritos, sus festejos, su religiosidad MUY ARRAIGADA.
Es el caso de la ciudad de AYACUCHO!!,….. hasta ahora esta Fiesta Santa es sinónimo de mucho recogimiento, de procesiones, de costumbres típicas, de representaciones artísticas y culturales, y que es atracción para muchos turistas nacionales y extranjeros, que visitan esta ciudad colonial, ubicada en la Sierra Central de mi país. Y a pesar que esta fué una ciudad convulsionada y pueblo muy sufrido en épocas de terrorismo, nunca dejó de mantener esa religiosidad y belleza en tiempos de Semana Santa.
Igual en Lima, y otras ciudades!, las tradiciones religiosas y el cumplimiento de la MISA de domingo de Ramos, donde cada uno participa de la eucaristía teniendo en la mano las palmas!,….. luego la vigilia, visitas a las Iglesias, tenemos muchísimas iglesias en la mayoría de ciudades, así que no hay pretexto para no cumplir,….. luego el acompañamiento en Viernes Santo y en la misa de Domingo de Resurrección!;…. muchos esperan en familia ver las “acostumbradas” películas como Los 10 Mandamientos, El Rey David, y la infaltable : BEN-HUR,…… claro ahora se unió a la cartelera La Pasión de Cristo,….. quien no la ha visto!!, y se ha conmovido hasta las lágrimas.
Me gustaría que me cuenten como festejan esta Celebración Santa de la Pasíon de Cristo en sus ciudades y países!!,…… que tradiciones antiguas y modernas tienen,….. que platos típicos preparan esos días;…. les cuento que acá las preparaciones a base de pescado son muchas,….. les menciono algunos : los chupes de pescado, el bacalao a la Vizcaína, la Guitarra (pescado seco-salado) estofada, el CEVICHE, la tortilla de raya (típica del Norte peruano), las albondigas de pescado, escabeche, etc, etc, etc.
Les mando un cariñoso saludo, animémonos a asistir mañana Domingo a la misa de Resurrección para cerrar una Semana de recogimiento y reflexión,…… abrazos!!!!.
Vivi.