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El autismo y su mundo
Muchas veces criar a un niño o a una niña con autismo es como andar por parajes desconocídos,…. por donde a veces nos asalta el miedo, donde a veces nos sentímos solas, y donde también se siente que no hay salida,…en fin!
Muchos se habrán preguntado : Cómo empezar un acercamiento con alguien que no quiere que lo(a) toquen?;…con alguien que no quiere mirarnos!, o aun más con alguien que siendo HIJO, no nos muestra el mínimo apego.
Ante situaciones como la que hemos nombrado y a la que se pueden sumar muchas otras , es necesario muchas veces aprender a mirar el MUNDO, a traves de los ojos de ellos.
Entender de que manera funciona su mente, cómo es ese mundo singular, lleno de horarios, de calcos, de rutinas, que no se acomodan muchas veces a nuestros patrones,…. la confusión y angustia viene cuando no sabemos manejar estas situaciones.
A pesar de que mi hijo es acequible a una caricia o a un abrazo, él nos mira directamente, goza con nuestra compañía, se comunica!; su peculiar mundo lo hace indiferentes a situaciones,…..lo digo especificamente porque hace unos meses, en mi “recargado trajín” dentro de casa, subir!!!, bajar!!!! escaleras,… correr!!, salir!!, cargar!!, ME RESBALÉ y CAI!!,… y fuí a dar exactamente a los pies de Danko, yo levanté la mirada y vi que me observaba,….nos quedamos mirando sin decir nada, solo yo dije AUCCHHH!!!! 
,…. y él me pasó y se fue!!!!!.
De verdad que me sentí triste,… no lo podía creer que ni le importó ver a su madre en el suelo, aunque sea se hubiera reído, pero nada!!!, para él NO PASÓ NADA!!, siguió su camino y siguió en lo suyo!,….y se que mucho menos lo iba a contar.
Bueno, en esos momentos hay que saber entrar al mundo atípico de ellos, para poder comprender estos episodios desconcertantes. Recordemos siempre el inicio, cuando hemos ido asimilando ese “dolor” de haber perdido “al hijo soñado”, recordemos siempre como HEMOS AVANZADO cuando ha venido la aceptación, y no dejemos de recordar que buena parte del avance de ese hijo con autismo, dependerá de como nos vamos involucrando en aprender o percibir como ven el mundo desde “su lado”.
Un abrazo,….Vivi.
El HUBIERA en el autismo
Otro tema, a parte de tener al autismo en casa, es la tormenta que en un inicio nos causa el verbo HUBIERA.
Me refiero especificamente a que muchas de nosotras(os) hemos caído en la fijación de que talvez las cosas HUBIERAN sido diferente si tal o cual cosa HUBIERA funcionado diferente.
Me pasó a mi!!, ….y estoy más que segura que le ha pasado a la mayoría, y es en relacion a que nos empezamos a cuestionar por cosas que pasaron , incluso antes de haber tenido a nuestro hijo con autismo en la panzita.
“Si HUBIERA postergado mi embarazo!”, “si lo HUBIERA adelantado!”…..”"si HUBIERA nacido por cesarea!”,…..”si HUBIERA indagado acerca del autismo antes!”,…. “si HUBIERA concebido al mes siguiente!”, “si HUBIERA tomado mas vitaminas!!”, “si HUBIERA indagado!!”…. es de locos seguir en la lista de HUBIERASSS!!,…. alguna vez escuché decir a mi padre : el verbo HUBIERA no debería existir, y creo que no está lejos de la verdad, cuando lo usamos para atormentarnos.
Debemos de liberar nuestros sentimientos de culpa,….esa es una de las principales razones para poder seguir adelante, …quien se queda estancado en el HUBIERA nunca avanzará, NUNCA!!.
Hace un par de días vi un programa por TV. y esto me hizo reflexionar,…el HUBIERA no solo se entromete en las familias que llevan una “guerra” con el autismo, también hay familias que perdieron un hijo por circunstancias que la vida lo quizo, no ellos, ni los descuidos, ni la hora, ni el día, ni nada, ni nadie!!!!,…. simplemente el destino lo puso como realidad!.
No dejemos que nada ni nadie nos estanque en el camino que nos planteamos,…… habrán crísis, regresiones, problemas,… por ahí escucharemos a personas decirnos : “ay, pero hace un año estaba mejor!!!”, tomémoslo como una simple opinión y si ! hay que darnos tiempo para explicarles que el autismo es impredecible, y derrepente ellos hoy están bien, como luego no.
Tratemos de desaparecer de nuestro común lenguaje en cuanto al autismo de nuestros hijos al verbo HUBIERA. 
Les mando un abrazo con cariño!!!,……Vivi.
LA NEURODIVERSIDAD
El término NEURODIVERSIDAD, está referído a las características atípicas que se presentan en el espectro autista,…..al funcionamiento “diferente” de las personas que tienen autismo, y va más hacia los de alto funcionamiento o los casos tipificados dentro del Síndrome de asperger.
También se aplica este término, para aclarar que el autismo no es considerado una enfermedad, un daño cerebral u otro prejuicio, y que por muchos años se han mantenido dentro de las descripciones .
Es sabído que las personas con autismo, sufren muchas veces por la poca comprensión en relación a las conductas que resultan de su manera de ser,…. incomprensión por su especial manera de proceder, que los hacen ATIPICOS, más no enfermos, no minusválidos, no anormales (en el sentido peyorativo), por eso el término “NEURODIVERSIDAD” es lo contrario a “NEUROTÍPICO”, que va relacionado a como se desenvuelven las personas normales.
Tener autismo, no significa ser infeliz,…. muchas veces el sufrimiento empieza cuando a la fuerza se quiere hacer entender patrones sociales a personas que procesan las cosas de manera diferente,….. pienso que ahí radica la INCOMPRENSIÓN de muchos!!, o talvez cuando hay un poco de ignorancia, al tener la buena intención de querer hacer mas sociable a una persona que la pasa mejor estando tranquilo, que prefiere no pasar por la incomodidad de estar en tumultos, o con ruidos, o entre personas que no ve, que no conoce, y que tiene que pasar largas horas en reuniones sociales.
Es bueno educar, que se acostumbren a que llegada la cincunstancia sepan tener un aceptable desenvolvimiento,…. pero cada vez está más claro que la NEURODIVERSIDAD es una diferencia normal, que pide respeto a las personas que les cuesta empatizar.
Hay situaciones que simplemente las personas con autismo no les dan la importancia que le damos nosotros, los neurotípicos,….. y estas situaciones van enfocadas siempre a lo social,…. y por eso pasan por huraños, malcriados, antisociales e incomprendidos.
Empezemos a entender que las personas dentro del espectro autista tienen una diferente manera de procesar las cosas, las situaciones que a nosotros nos resultan tan fáciles, agradables y asimilables, … para ellos muchas veces es motivo de “mucho esfuerzo”.
Un abrazo,….. Vivi 
Los cuidados en el autismo
En relación al último post en el que toqué el tema de los peligros que están latentes en el autismo, hubo un comentario de nuestra amiga Irma, quien siempre expone sus puntos de vista, y esta vez quiero reafirmarme en lo que ella dice !.
Muchas veces las personas desde fuera dan sus opiniones, nos etiquetan de sobreprotectoras, muchas veces he escuchado que hasta podemos ser una especie de “castradoras” de nuestros chicos, “no los dejamos desarrollar”,…”siempre estamos sobre ellos”, “no les permitímos decidir”. Lo ideal es que llegada una edad ellos puedan madurar como cualquier chico normal que toma sus decisiones, y que nosotras solo estemos de espectadoras, o que les demos un sutil apoyo para que no les pase nada,…… siempre lo soñé así!!;….. pero la poca malicia de nuestros hijos con autismo, la pureza de sus sentimientos, el que para ellos no exista la mentira, hace que nos convirtamos en las vigilantes de sus actos!!.
Es cierto que a medida que crecen van madurando,…. se les puede hablar y ellos interiorizan mejor nuestros consejos que cuando niños; una va teniendo más confianza en que salgan solos, en que se queden en lugares muy concurridos sin el temor de que se pierdan, pero nuestro sentimiento o actitud de cuidarlos nunca se va;….. tampoco quiero generalizar, es mi experiencia!, … si comparo como era mi hijo hace 18 años , definitivamente ahora he ganado confianza en muchas cosas, puedo estar con él en cualquier sitio de mucha gente y es él quien me sigue con la mirada,…. ya no tengo que caminar agarrándolo con las 2 manos, para que no salga corriendo, o a hacer algún destrozo.
También es verdad que hay casos de autismo y casos de autismo!!!,….. no todas las vivencias son iguales, pero lo que pasa y siente una mamá que se responsabiliza de la integridad de su hijo con autismo, no lo podría entender alguien o algunas personas que SI LA TIENEN FÁCIL.
Un abrazo y hasta pronto!!
Vivi.
Mi hijo
Hace un rato veía a mi hijo arreglar sus cosas!!,…. rebuscar algunas cosas que se fueron a la lavadora, ya lo entiende y ya no me lo pregunta : ROPA QUE NO ENCUENTRA ES ROPA QUE DEBE LAVARSE,…. felizmente el hecho o la conducta de querer hacer un seudo-escándalo porque no quería que fueran movidas de su lugar, se va extinguiendo.
Escucho arrimar los muebles, la cama que está en su dormitorio y que antes servía para quien lo visitará (ahora no la quiere compartir), debe estar algo distante de la pared!,… la cabecera a unos centímetros también,…. nada pegado, nada que desacomode su “orden”.
Hijo!,… a veces quisiera que no seas tan obsesivo, hemos tratado en los últimos años, cuando te convertiste en adulto de que vuelvas a la sensillez de cuando niño, cuando no te itneresaba si movíamos tu cama y la cambiabamos de lugar,…. cuando te daba igual sentarte en cualquier sitio en la mesa, cuando no me preguntabas :”MAMI!!,..DONDE ESTÁ MI PANTALÓN QUE DICE JEEP (MARCA), O MIS MEDIAS QUE DICEN ADIDAS, DONDE ESTANNNNN!!… no se en que momento sucedió que TU MISMO marcaste tu territorio, y exiges un respeto.
Lo voy entendiendo, así estás feliz, tu ansiedad disminuye, talvez alguien me diga que debo “romper esquemas”,…..es verdad, pero a veces es pura teoría, hay que vivirlo a diario para entender que en la cabeza , en el cerebro de una persona con autismo a veces hay la necesidad de aprobar y convivir con esta regla que ellos mismos se imponen, y donde la sociedad o lo que esta dice, le importa un “pepino”.
Estás contento porque ya te entregué la funda de tu cojín, y está limpia,…. estuviste 2 días incómodo porque dormiste sin la funda azul!, y supiste entender y aguantar,…. debemos negociar mi Dankito, en bien de los 2, los 2 que en algún momento y en el tiempo nos cansamos!! ; tu, soportando mis imposiciones y normas, y yo, siempre en el intento de querer verte feliz.
Te quiero mucho hijo !!!!!!.
“El televisor”
Ayer llegaron unos vecínos a llevarse un televisor viejito, y que lo tenía guardado en el dormitorio de Danko,….. mientras conversábamos al respecto, Danko se secaba en el baño, de rato en rato habría la puerta para enterarse de que hablabamos, me dí cuenta que estaba interesado en saber que “hacíamos 3 personas en su cuarto”, el mismo que para él es MUY PROPIO, y no le gusta que se entrometan en sus cosas, en su “orden” y todo lo tiene como él quiere. 
Tuve que decirle: “hijo, voy a sacar el televisor que está debajo de tu sillón, se lo van a llevar”,…. al principio, se quejó y nos dijo que no se llevaran nada, pero después entendió que nosotros ya no lo usábamos.
Desde el baño se escuchaba que estaba inquieto, tosía, hablaba entre dientes y mis amigos se apuraban por irse ya, y que se quedara tranquilo,….. a la demora en tratar de sacar el televisor, ponerlo en su caja, acomodar antenas etc, etc,… Danko se apareció con toalla en la cintura, para verificar que “solo fuera el televisor”.
Terminada la inspección volvió más tranquilo a seguir secándose y vistiendose.
Le pude tomar una foto al tener la cámara cerca,….. luego se quedó interrogándome que : porque se llevaron el televisor!!,…. yo le decía : ya no lo usamos y nuestros vecinos SI lo van a usar!,… tu tienes uno nuevo y ese está guardado mucho tiempo y se puede malograr!,…. a lo que me respondía : SI ! , y luego se quedó tranquilo.
Todo movimiento en su dormitorio lo pone nervioso, y hay que explicarle bien que pasa, y si es posible con anticipación para que lo vaya interiorizando y aceptando.
Les dejo un abrazo con cariño,…. “habamos amigos”.
Vivi 
El autismo en estos tiempos!
Hace algunos años, diagnosticar a un niño que se sospechaba tenía autismo, era más fácil si también presentaba o aparentaba un grado de retardo mental, porque esta condición se relacionaba y se asociaba al trastorno,……. ahora que los horizontes del espectro autista se han ampliado, se debe de tener especial atención a ciertas características de personas que no presentan problemas de aprendizaje, ni deficiencias intelectuales,…. pero si “problemas” en su conducta social.
A estos niños o jovenes se les suele tildar como distraídos o despistados,….. y muchas veces se llega a la adultez con un diagnóstico jamás descubierto y muchas veces camuflado por sus capacidades distintas y sobresalientes .
En este grupo están comprendidas muchas personas con autismo de alto funcionamiento y Síndrome de Asperger, quienes tienen una inteligencia normal, y muchas veces con tremendas genialidades, pero que disfrutan poco de hacer amigos, o que no “comprenden” ciertas conductas sociales, por las que deben pasar por un aprendizaje!.
Para hacer un certero diagnóstico la observación es fundamental,…. no existe prueba médica que lo marque; y porque ahora el espectro autista es un abaníco de muchas conductas, y ya no teniendo al retardo mental como condición asociada,…… es clinicamente necesaria seguir al niño o joven en varias sesiones, teniendo también en cuenta que pruebas objetivas del cerebro no ayudan mucho, porque las personas con autismo no presentan lesiones a ese nivel.
Dicen los especialistas, que ahora que se tienen en consideración estos puntos importantes, el incremento es una realidad y no es una exageración como a veces se dice,…… y es que ya se consideran dentro de este espectro, a personas cuyos casos en otros tiempos solo se podía tipificar como “personas distraídas”.
Un abrazo y hasta la próxima,……Viviana.
Creciendo con el AUTISMO
Todo lo que llega a mi, acerca del autismo toma mi total atención, ya que TODO, significa seguir aprendiendo, seguir entendiendo.
Hemos crecido como personas , como familia, teniendo a este síndrome como un intruso, nos han considerado hasta de “sobrevivientes”, ya que en muchos casos y con el paso de los años este trastorno destruye lo convencional.
Por lo general, los “sobrevivientes” pueden ser GRUPOS DE APOYO!,… las experiencias y el vivir día a día con esto, da la autoridad para poder ser un muro de contención para quienes creen que no podrán.
Digo esto, porque me pareció bueno que sepan que NO EXPONEMOS LA VIDA INTIMA DE NUESTRO DANKO,… que no necesitamos su autorización para querer ayudar!. Que, incluso lo formal es que “nos firme” una aceptación para que lo hagamos.
Nuestra página, ha permitido que muchas personas entren a “nuestra casa” y se identifiquen con muchas vivencias que nosotros como familia hemos pasado, y seguímos pasando,…. y creo que en muchos casos hemos sido una buena referencia para que otras familias, hasta cierto punto desorientadas, puedan tomar algún camino con un poquito más de confianza.
Me tomé la libertad de escribir esto, porque nunca me puse a pensar si ABUSABA o no de la intimidad de Danko,…. y porque me lo dijeron hace unos días escribiéndome alguien a mi mail.
Se que fué un punto de vista respetable, no todos tenemos la misma visión de las cosas,…. le agradesco también porque esto formará parte de lo que debo seguir aprendiendo y entendiendo, pero la experiencia de plasmar lo que pasó y pasa mi hijo estoy segura, seguirá siendo para pocos o muchos, un punto de apoyo a personas que empiezan a lidiar con esto.
Rescato el cariño que hemos recibido de muchos, el mismo que ha sido trasmitido siempre a Danko, así que estoy segura, él ha sido el GANADOR porque también esta exposición le ha permitido crecer!.
Un abrazo y hasta la próxima,…..Viviana. 
EL HOMBRE DE LA LLUVIA!
Empezamos el año con días de lluvia , muy fuertes, en esta parte de PERÚ llueve en los meses que “se supone” llega el verano, la sensación de frío y de querer estar “arropados” en casa es opción,…… ahora mismo, escucho el agua correr, poca gente afuera, poca movilidad, es que esta gran lluvia ya dejó huella ayer, con noticias no muy buenas!.
Me vino a la mente la película que traducida es EL HOMBRE DE LA LLUVIA (Rain Man), drama que en el año 1988 ganó 4 de las 8 nominaciones al Oscar, y que tuvo 2 grandes actores como protagonistas : Tom Cruise (Charlie) y Dustin Hoffman (Rainman).
La relación con la lluvia viene en el momento en que Rain, sin querer, quemó en el baño a su hermanito Charlie de 2 años, y fué motivo para que el padre de ambos lo interne en una institución, pensando que podría ser un peligro; Rain, lo recuerda al ver una foto de su hermanito pequeño y coincide, cuando ve correr el agua caliente de la tina, acto seguido entra en crísis!!!, y grita desesperado, recordando la traumática escena y que había sucedido muchos años atrás.
No hay nada que hacer que es una película que cautiva!,…. o será que yo me siento identificada con el tema, NOSE!!,…lo que sí, la he visto como 20 veces!.
Hoffman, se preparó casi 2 años, estudió e imitó comportamientos de una persona con autismo, desde los movimientos, tonos al hablar, hasta las posturas,… actuación impecable.
En la vida de una persona con autismo,… todo tiene sentido, su extremada rigidez, el orden, la ropa, la resistencia,…. es difícil querer cambiarles la “vida” de la noche a la mañana,… para eso, y por eso es importante el conocimiento; esta especial forma de ser debe ser respetada, hasta en los casos donde se piense que no habrá avances,…. ellos no VIVEN EN UN MUNDO OPACO!,…. y está en nosotros darles siempre mucha luz.
Les mando todo mi cariño,….Vivi.
Autismo – adultez
“El desarrollo del autismo no se queda congelado en el tiempo”,… esto responde a últimas investigaciones hechas a personas con autismo entre adolescentes y adultos, entre 11 y 52 años, y se comprobó de que personas con este padecimiento tienden a ir mejorando con el paso de los años!,….. no en regla general, pero si en un buen porcentaje, por eso siempre se incide en el buen ambiente que se le debe de proporcionar a personas con este trastorno durante su niñez, y juventud,….. y para eso, hay que entender!!! que ellos no presentan las conductas que muchas veces nos dejan “perplejos”, o sin saber que hacer,… a sabiendas! ,…… muchas conductas están fuera de su control, simplemente porque no entienden el proceder normal ante tal o cual situación,… ellos deben aprender a seguir normas, no es como una persona normal que por intuición lo aprende, por eso muchas veces estas personitas son incomprendidas. 
Se dice que “al controlar las conductas de personas con autismo investigadas”, el resultado alentador era que un buen porcentaje mejoraba con el tiempo, pero existiendo también un grupo que no presentaba cambios, y eso también dependía del grado de retardo mental, y que tenía más comportamientos inadaptados.
El grado de independencia ayuda mucho,….. en la medida que puedan valerse por si mismos, podrán vivir una adultez y una ancianidad tranquila y colaboradora.
Escuché alguna vez que el pasado ya se fué y que el futuro es incierto, por eso vivamos el presente con nuestros hijos o familiares con autismo dandoles la atención necesaria, y la enseñanza para que ese futuro los lleve a mejores días.
Un abrazo grande,…….Vivi.