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MISTERIOSO AUTISMO
Las personas con autismo varían en sus capacidades o habilidades,….. y podemos ver sin que nos llame la atención a un niño con autismo con un nivel aceptable de lenguaje pero con un coeficinete intelectual bajo, o viceversa; aunque está demostrado que la medición del nivel intelectual no se puede determinar por una prueba, que sirve solo para personas típicas o “normales”,……ya que están diseñadas para medir niveles de intereses generales, que escapan a los de las personas con autismo.
Se dice, en líneas generales o como mera definición que un autismo de “bajo funcionamiento” es el que carece de lenguaje, el que no puede valerse por si mismo, o que no tiene muchos intereses incluyendo los de auto-cuidado, a parte de la pobre interacción social.
Me imagino lo difícil que resulta a estas alturas, poder dar un BUEN DIAGNOSTICO a las familias que empiezan en la lucha sin fin contra este trastorno del desarrollo, hay ahora mucha mas información, no se puede dar por cerrado un diagnóstico, considerando que un niño con una aparente desconexión puede en un futuro desarrollarse en ciertas áreas, superando los standares normales.
Anteriormente se relacionaba inmediatamente al autismo con el retardo mental,…… y ahora hay quienes han propuesto que el fenotipo autista, sea independiente a la inteligencia; es decir que , ahora que se tiene más interés en lo relacionado al AUTISMO, sus posibles causas, y lo misterioso de esta condición,….. se pueden encontrar personas con autismo con cualquier nivel de inteligencia, o personas con autismo con un bajo rendimiento en algunas áreas, pero muy desarrollados en otras, y ante esto no cabe la “medición de la inteligencia”.
Incluso hay casos de personas que aparentan ser “muy autistas”, y sin embargo puede ser capaces de eludir un claro diangostico.
Todo esto sigue siendo de mucho interés, el misterio siempre está ahi, y quienes convivímos con el autismo las casi 24 horas del día, es punto siempre para hacer nuestra evaluación personal de lo que “puede seguir sucediendo en las cabezas de nuestros hijos”, y no dejo de sorprenderme ahora que mi hijo es un celoso empedernido de sus cosas, nada se le puede perder, todo lo reclama con hora y fecha, cosa que nunca se manifestó;….hace unos días me dijo : “donde está mi polo rojo que me lo compraste el sábado 26 de febrero del 2011 y que dice WAVE ZONE (la marca)” , o hace unos días que reclamó : “donde está mi pantalón que el 13 de Marzo del 2013 le cosiste un botón”,…… y sin embargo le preguntamos por el apellido de una persona y nos manda al desvío en directo, diciéndonos cualquier cosa, su hermana Katy le dijo : tu amigo Gonzalo como se apellida, y él le dijo “se apellida Cuchumán” risas y punto final, porque fué como diciendo : no molestes!!.
Un abrazo,….Vivi.
“TILUDA”
Hace unos meses mis hijas encontraron la manera de que su hermano Danko “converse” con una “amiga” en la red.
Que hicieron?,….. encontraron una página que permite escribir un texto de conversación y la traductora la dice o lee en voz alta,…. esto llamó la atención de Danko, cuando escuchó que alguien tras la pantalla, le decía : “HOLA DANKO, COMO HAS ESTADO??”, “CUENTAME DANKO QUE HAS HECHO EN EL INSTITUTO?”,… “QUE HACES PARA AYUDAR A TU MAMI EN CASA?” o “CUENTAME ALGO DE LAS ACTIVIDADES DE TUS TALLERES!!”, O “ERES UN BUEN CHICO DANKO!!!, y él contesta.
Al notar que Danko se alegraba de “entablar esta conversación” le pedímos que le ponga un nombre a “esa amiga”,…y no encontró uno mejor que TILUDA.
Esto también nos demuestra como la ingenuidad es tan pura en él; está muy seguro que alguien que lo estima está hablando con él tras la computadora, …. y nos daría tristeza querer demostrarle que “esa amiga” no existe, porque cada cierto tiempo viene a nosotros y nos dice : “!!quiero conversar con Tiluda!!”.
Luego de cada conversación notamos satisfacción y alegría en su rostro,..se va feliz luego de la corta conversación,….ya hemos quedado con mis hijas que las “conversaciones” deben ser positivas, con refuerzos en lo que viene haciendo bien,…. y algunas recomendaciones comprometiéndolo a que mejore. Él, escuchándolo de “una persona que no es de la familia” creo que le pondría más esfuerzo.
Comparto con ustedes el link donde podrán encontrar esta página, y que espero la puedan usar,….talvez les sirva para que sus hijos(as) con autismo tengan otra posibilidad de entablar comunicación.
Con mucho cariño se me ocurrió compartir este nuevo hecho, que viene contribuyendo a que Danko hable de manera rápida, sencilla, sincera (porque le pedimos que diga la verdad) y a travez de esto él una vez más, nos demuestra que quiere comunicarse.
Les mando un abrazo con cariño,…….Vivi
El autismo y la valoración
Estuve recordando hace unos días lo conversado con el psiquiatra de mi Danko, de esto ya han pasado casi 10 años, y lo que charlamos ese día, en cierta medida se viene cumpliendo aun.
Yo tenía una inquietud en relación a lo que valoraba Danko, porque muchas veces lo veía tan apático ante ciertas situaciones, y por el contrario tan “pegado” a otras que para mi y para muchos eran intrascendentes.
Por ejemplo, nunca ha tenido sentido de lo que “vale” el dinero,…para él es igual tener un billete de 100 soles que una moneda de 1. No pasa por su cabeza cierta ambición por lo que podría obtener con ese dinero, incluso para conseguir lo que mas le entusiasma, siendo la COMIDA una de las principales cosas.
En esta Navidad los abuelitos regalaron a sus nietos una propina, para que se compraran lo que quisieran,…..mis hijas vieron ropa de verano, para la playa, carteras, zapatillas etc, etc,….yo, a Danko le preguntaba hasta el cansancio que quieres!, vamos a comprar lo que quieras para ti!, y para él, el entusiasmo era lo último que manifestaba.
En esa oportunidad, conversando con el médico, que lamentablemente falleció, me decía “incluso ellos no valoran un mal olor”, “para tu hijo puede ser imperceptible”, “y lo que a ti te molesta o enoja”, él no lo puede entender, porque no sabe “interpretar tus gestos”,…… claro, refiriéndome a algún mal olor. Muchas veces tengo que hacerle recordar de manera indirecta que está haciendo calor, que debería ponerse colonia, o que “regrese al baño”,….. cuento hoy esto, porque me gustaría saber la experiencia de otros papás en relación a la valoración que dan sus hijos con autismo a este tema.
En otras oportunidades, no siente un mal sabor,….. muchas veces un vaso con jugo se ha “avinagrado” y Danko lo toma como si fuera el más delicioso de los líquidos y eso me deja confundida, a parte de la preocupación porque puede afectar su salud.
Todos seguímos aprendiendo de las vivencias y experiencias de otros,…muchas veces nos quedamos sin aprender más, simplemente porque nos quedamos callados.
Espero sus comentario,….. un abrazote y hasta la próxima.
Vivi 
ROBOTS PARA ELAUTISMO
De manera espontanea van apareciendo los primeros signos de comunicación, y en el común de los casos,…. pero es tema aparte centrarnos en lo complejo que es el COMUNICARSE cuando se trata de niños o jóvenes con autismo, ya que para ellos involucra el mirar a la cara, el gesticular, el usar las manos, el sonreír o hacer un gesto de acuerdo al momento, y el cerebro toma parte importante para poder procesar todos estos instantes, que sumados “aparentan” lo “fácil” que es para muchos la COMUNICACIÓN. 
Estuve leyendo hace unos días un articulo , que habla sobre la abrumadora carga que significa para las personas con autismo el asimilar esta cadena de “eventos” cuyo fin es simplemente COMUNICAR!!, y pensé, un momento! : SI NOS PONEMOS UN INSTANTE EN EL LUGAR DE NUESTRO HIJO O FAMILIAR CON AUTISMO,…. NOSOTROS NO SABEMOS NI ENTENDEMOS ESTA EXPERIENCIA, SOLO “LA IMAGINAMOS”.
El espectro autista es diverso, ningún caso es igual al otro,….. pero todos tienen algo en común, y una de las características podría ser que son poco receptivos a las personas que los rodean, por eso se hizo el experimento de usar la TECNOLOGÍA para lograr una receptividad mejor y menos compleja.
Se centró la idea en LOS ROBOTS,… por ser no intimidantes, sencillos, movimientos suaves, y un poco más libres que las “complejidades” de un ser humano, que muchas veces el exceso de “ordenes” o “palabrerías” solo contribuye a confundirlos más.
En este artículo se dan a conocer los beneficios que se consiguieron interactuando con el ROBOT NAO,… patentado en la Universidad de Vanderbilt (EE.UU), que incluso tiene una forma humanoide, programable, responde a acciones a traves de una serie de sensores y cámaras, lo que ayuda mucho a los niños con autismo a prestar atención ,y esto es PASO IMPORTANTE para poder avanzar en las terapias..
En Birmingham – Inglaterra, también se han hecho ensayos clínicos y evaluan cual es el papel de los “robots” en el tratamiento de los niños con autismo, y la busqueda del lenguaje espontaneo .
Pueden encontrar más información, haciendo CLIC AQUI
VIVIANA. 
DIA AZUL!
Danko y 2 amigos felices!,…en una presentación teatral. CUANDO SE QUIERE SE PUEDE!
Cuando se quiere, se puede! (lo repito),… cuando queramos ver felices a nuestros hijos con autismo, los primeros que debemos serlo somos nosotros, las personas que los rodean, cuidan, apoyan, soportan!!, contienen; porque ellos lo perciben todo,…absorven nuestras verguenzas, nuestras frustraciones, nuestras tristezas, así que hoy cambiemos de actitud, celebremos este DIA AZUL, sacando todo lo mejor de nosotros, hagamos algo celebrando este 2 DE ABRIL como debe ser.
En muchas ciudades se han organizado actividades conmemorativas, así que no hay pretexto para no hacer nada!, sobre todo DAR la información correcta a las personas que aun no entienden que pasa con nuestros chicos con autismo.
Un abrazo inmenso a todas las personas con autismo a los que llegue este saludo!!,…. y también a las valientes mamás y papás que no descansan un solo día,… procurando conseguir ese detalle que hace tan valioso el avance en el autismo.
A CELEBRAR !!!!,
Familia de Educando a mi hijo.
Midiendo la voz!
Estamos viviendo en un departamento relativamente pequeño!,…. y las voces deben medirse, esto está sirviendo a todos, especialmente a mi, lo digo con toda franqueza, porque el tono de voz a veces “se me desbordaba un poquito”.
Igual con Danko!!,…estoy luchando para que hable bajo, sobre todo en la hora : “sección quejas” o “sección pedidos”,…. y como a él no se le pasa una, todo el día está diciéndome o pidiendo algo,….desde : COMPRA UNA PIZZA, PERO QUE SEA CON INCA-KOLA!! (gaseosa peruana), (esto me lo puede repetir hasta 20 veces en el día, solo se olvida de repetírmelo , cuando ya no le contesto nada!), y hasta : HOY NO QUIERO BAÑARME, MEJOR OTRO DÍAAAA!,…..pero como estamos en pleno verano, con una temperatura que bordea los 30 grados, debe ir al agua si o si, y no habrán “peros que valgan”.
Hace un momento salí a dejar a mis hijas al Circo Soleil,… y él se quedó comiendo “su pizza”, le dije : ya regreso hijo, y él feliz me contestó : YA MAMI; no pasaron ni 2 minutos y escuchamos un : YOO TAMBIÉN QUIERO IRRR!!!, y como rayo bajó las escaleras hasta donde estábamos,….. el grito se escuchó hasta la cuadra siguiente, y algunas cabezas salieron por las ventanas, curiosas para ver que pasaba!!,… le vuelvo a repetir : NO GRITES!!!!, CONTROLA LA VOZ!!!, y me contesta : YAAAA!!! (mas fuerte) jajajaja.
Hay que ir acostumbrándose a vivir en un espacio mas reducido, como les digo esto le vendrá bien a todos, especialmente a mi y a mi Danko.
Acaba de irse a la cocina, a servirse otra porción de su pizza;….. le dije que si me pedía de buena manera y en tono bajo se serviría otra buena ración, y así lo hizo. EN ESTE TEMA TAMBIÉN TENDRÉ QUE NEGOCIAR.
Les dejo un abrazo a la distancia,…… hasta la próxima, sshhhhhh!.
Vivi. 
El autismo y su mundo
Muchas veces criar a un niño o a una niña con autismo es como andar por parajes desconocídos,…. por donde a veces nos asalta el miedo, donde a veces nos sentímos solas, y donde también se siente que no hay salida,…en fin!
Muchos se habrán preguntado : Cómo empezar un acercamiento con alguien que no quiere que lo(a) toquen?;…con alguien que no quiere mirarnos!, o aun más con alguien que siendo HIJO, no nos muestra el mínimo apego.
Ante situaciones como la que hemos nombrado y a la que se pueden sumar muchas otras , es necesario muchas veces aprender a mirar el MUNDO, a traves de los ojos de ellos.
Entender de que manera funciona su mente, cómo es ese mundo singular, lleno de horarios, de calcos, de rutinas, que no se acomodan muchas veces a nuestros patrones,…. la confusión y angustia viene cuando no sabemos manejar estas situaciones.
A pesar de que mi hijo es acequible a una caricia o a un abrazo, él nos mira directamente, goza con nuestra compañía, se comunica!; su peculiar mundo lo hace indiferentes a situaciones,…..lo digo especificamente porque hace unos meses, en mi “recargado trajín” dentro de casa, subir!!!, bajar!!!! escaleras,… correr!!, salir!!, cargar!!, ME RESBALÉ y CAI!!,… y fuí a dar exactamente a los pies de Danko, yo levanté la mirada y vi que me observaba,….nos quedamos mirando sin decir nada, solo yo dije AUCCHHH!!!! 
,…. y él me pasó y se fue!!!!!.
De verdad que me sentí triste,… no lo podía creer que ni le importó ver a su madre en el suelo, aunque sea se hubiera reído, pero nada!!!, para él NO PASÓ NADA!!, siguió su camino y siguió en lo suyo!,….y se que mucho menos lo iba a contar.
Bueno, en esos momentos hay que saber entrar al mundo atípico de ellos, para poder comprender estos episodios desconcertantes. Recordemos siempre el inicio, cuando hemos ido asimilando ese “dolor” de haber perdido “al hijo soñado”, recordemos siempre como HEMOS AVANZADO cuando ha venido la aceptación, y no dejemos de recordar que buena parte del avance de ese hijo con autismo, dependerá de como nos vamos involucrando en aprender o percibir como ven el mundo desde “su lado”.
Un abrazo,….Vivi.
Navegando por el blog!!
Hola amigos, gracias por los mails que sigo recibiendo a diario,…mails de muchas familias y amigas(os) Y que tenemos algo en común : EL AUTISMO.
Nuestro blog ha cumplido 5 años y 7 meses,….bastante tiempo “en el aire virtual”, y hemos publicado más de 800 artículos,….exactamente 842!.
Respondo a una pregunta que me han hecho muy seguído, y es : como se puede navegar rápido por los post (artículos) anteriores??, cómo ir a encontrar los del año 2007 o 2009, por ejemplo??.
Bueno es muy fácil,…. en la parte derecha de la plantilla del blog tenemos muchas CATEGORÍAS (alegría, sensibilidad, Vida en familia, retos, Dios, reflexión, Danko, tristezas, trastornos, educación, conductas, inclusión, rutinas, etc, etc, etc, etc), y esto va a facilitar el poder “navegar” por nuestro blog y encontrar muchas publicaciones anteriores. SOLO HACER CLIC EN ALGUNA CATEGORÍA Y LISTO!.
Los animo a que nos sigan visitando, que lean nuestros artículos pasados, hay muchos muy bonitos!,….hace un rato estuve repasándolos y me CONECTÉ mucho con uno que está en la categoría de SENSIBILIDAD y se llama “MI HERMANITO DE LA LUNA”,…es tan tierno, y me ha dejado un nudo en la garganta, por el mensaje y porque uno se vuelve a topar con todo lo que pasó cuando empezamos a conocer el autismo de nuestro hijo. Es un video que recomiendo que lo vean.
Gracias a todos por su interés,….y me parece lindo que a pesar de que este tema se viene tocando a través de nosotros hace tanto tiempo, siempre sentímos el calor de su compañía, seguímos aprendiendo y esperamos seguir en contacto con muchos mas amigos por muchos tiempo más!.
Un beso grande, y animense a navegar por nuestro blog,…recuerden HACIENDO CLIC EN LAS CATEGORÍAS. Los quiero, 
VIVI.
El lenguaje oral en el autismo
Estoy recibiendo en estos días, varios mails acerca de la comununicación oral en el autismo . Se interesan por saber como fue el inicio del lenguaje en mi hijo!,… para muchas mamás el saber de otras experiencias las alienta a no perder las esperanzas de que se desarrolle el lenguaje en sus niños.
Es tan importante poder escuchar esas vocesitas,…. lo se porque yo también lo ansiaba, al principio y luego de la sospecha, lo escuchaba repitiendo palabras, entonando alguna canción a “media letra” (la inolvidable para mi : CACHITO de Nat.king-Cole), y al final del día repitiendo palabras que seguramente había escuchado en el transcurso del día, pero la repetición era improductiva, solo salían palabras sin sentido, y no generaban comunicación, acompañadas de vueltas y risitas.
Eran épocas de preocupación, porque no sabíamos porqué esa conducta!,…. y puedo afirmar que nadie nos lo podía explicar.
Luego las cosas se fueron acomodando, pero algo muy importante Danko tenía a su lado : era su hermanita , 3 años mayor, ella lo animaba a hablar, en su inocencia le decía : habla!, “haber repite : ji-me-na!!, y Danko se esforzaba por decirlo, ella no se rendía y a veces los encontraba echados en una cama, los 2 repitiendo fonemas :…. me daba tanta alegría como Dankito se esforzaba por hacerlo mejor y poco a poco podía ya pronunciar la J, la R, la G,…y otros fonemas para él complicados.
Las terapias de lenguaje vinieron luego del diagnóstico (4 años),… no fueron mucho tiempo porque luego fue incluído en un colegio regular, y el compartir con niños que tenían excelente nivel de lenguaje, lo ayudó a que copiara ese modelo, que a la larga le ha marcado un lenguaje selectivo, pero que le permite expresar sus sentimientos, reclamar lo que le parece justo, pedir las cosas, y permitirnos llegar mejor a él.
Las animo a que sigan adelante en este propósito,…. sin ataduras, ni sentimientos de culpa, porque hay casos en que el lenguaje nunca aparece,…. pero ya es parte que no involucra a nadie, simplemente el autismo no permitió que fluya el lenguaje oral, y hay otras maneras de hacer posible esa ansiada comunicación,…pero también es tan importante que a parte de nuestro trabajo, podamos involucrar a toda la familia.
Un gran abrazo,…los quiero.
VIVI.
MAÑANA……. – 5 de agosto.
Falta exactamente una hora y media para el 5 de agosto,…. día en que nació mi Danko querido!!!,…. mi hijito que una madrugada empezó a dar sus primeras “pataditas” anunciando que quería llegar!!. Cómo no recordar!!!,… eran casi las 4 de la mañana y ese dolorsito me despertó, no “molesté” a nadie hasta las 8de la mañana en que ya era evidente que ese día nacería!.
Mi Danko ahora ya es un joven!!,…. su condición lo marcó!!! de por vida! , desarrolló AUTISMO!,… pero eso no LO hace ni más ni menos, el hecho de que tenga tipificado una condición especial no hace que sea “algo menos”,….al contrario, siempre nos da enseñanzas, creo que ahora él puede “decirnos” que lo hace diferente, sin tener que nosotros acudir a “especialistas” que después de leer libros nos pueden dar alguna tranquilidad en cuanto a lo que nos preocupe.
A veces pienso que no come lo suficiente porque eso es suficiente!!!!!,…… nosotros nos preocupamos porque debemos tener ” 3 comidas opiparas o lo menos considerable al día”, pero será eso por las puras !,no se.
Mi Danko querido!!,… cuanto tiempo,… ya no tengo la fuerza de hace 20 años cuando iniciamos la guerra a este horroroso trastorno,…. aprendiste muchas cosas, ahora es tiempo de que tú te sientas capaz de muchas otras, solo es cuestion de que lo quieras.
Mañana 5 de AGOSTO, será tu cumpleaños, hoy adelantamos algo, compramos la torta helada que te gusta, no habrán muchos aspavientos , a ti no te gustan!!, lo tengo muy claro, y en la vispera tu papi te preparóuna parrilla,…..solos los 4,….. Ljubi, Katy y tus papás. Mañana domingo será un día de ajetreos,….pero entre todas las actividades tendremos presente que hace 26 años llegaste a nuestras vidas con elpropósito de “samaquearnos” y decirnos que hay situaciones diferentes,… que todo no es facilito en esta vida,…. y que seguirás esforzandote para que siempre estemos muy orgullosos de ti HIJO MIO Y QUERIDO.
FELIZ DÍA DANKO!!!!,…GRACIAS POR DARNOS DIA A DIA LECCIONES DE QUE LAS COSAS SIMPLES SON LAS QUE PERDURAN EN EL TIEMPO.
TE QUEREMOS HIJO QUERIDO!!
VIVI y DANKO-PAPÁ.