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Danko, yo y el Milkshake
Cuando Danko se pone terco!!, terco como una mula saca de casillas a cualquiera,…..bueno eso sucedió ayer, les cuento.
A Ljubi se le antojó y me pidió que le preparara un vaso con MILK SHAKE de fresas, y mi querido hijo como tiene antenas que más parecen parabólicas !! gritó : A MI TAMBIÉNN !! me sirves milkshake de fresas!!!, bueno hasta ahí todo bien; yo que estuve ayer con un problema estomacal, afiebrada, media mareada, nauceosa y adolorida me paré y fui a hacerles el milk-shake.
Danko se me acercaba cada cierto rato,….veía como lavaba las fresas, como botaba a la basura las hojitas de la fruta y me decía : porque lo botas??,..yo le respondía porque eso no se licua.
Bueno, al rato estaba listo y los llamé para que se sirvan,… y yo vuelva a seguir descansando, porque de veras me sentía fatal!!.
Al rato Danko me dice : ECHALE 3 CUCHARADAS DE AZUCAR, yo ya le había puesto un poco, así que opté por darle el azucarero y que luego se sirva un poco más;….. la verdad es que le quedó super-dulce, pero en fin se lo pasé porque solo era un vaso, y me retiré guardando el azucarero para que no hayan más contrariedades, y a parte que no quería pelear!!.
No pasó ni un minuto que vuelvo a escuchar : DAME EL AZUCAR!!, DONDE LO HAS GUARDADO!!, no le contesté y escucho que empieza a buscar por todos los cajones de la cocina,….hablando entredientes : “el azúcar!, porque lo escondes!, mami tiene el azúcar!”, y que creen LA ENCONTRÓ!!!. Fui a la cocina y se la volví a quitar, con qué! terquedad quería quedársela, me decía : déjala acá, no la escondas!, pero hice oídos sordos y esta vez me llevé el azucarero a mi cuarto.
Yo lo escuchaba que seguía buscando por toda la cocina y que creen, encontró el edulcorante que es dificil de abrir el dispensador, pero buscaba la manera de echarse más,…… ahí intervine y le dije : HIJO!, PIENSA, ENTIENDE, PRUEBA TU MILKSHAKE,….ESTÁ DULCE!!, MÁS AZÚCAR LO VA A MALOGRAR, POR FAVOR YA NO HAGAS MÁS LÍOS!, se quedó tranquilo,….y le dije : una más y ese milkshake se va al lavadero.
Estuvo todo tranquilo un rato, pero no mucho tiempo porque él luego de buscar en silencio encontró la bolsa donde guardo más azúcar, y como rayo se echó algo más a su vaso,….. bueno yo ya había echo la advertencia, simplemente forcejeamos un poco gané el vaso y vacié el contenido al lavadero, con la consiguiente “chorreada al piso” jajaja,jaja, me río porque el líquido estaba tan dulce que me hizo patinar como pista de hielo, que me tuve que agarrar de las paredes, y gracias a Dios (que me sostuvo) no me caí. jajaja.
Al final se fue a su cuarto sin decir más, solo me miraba con su “fresca” media sonrisa .
Les mando un cariño a todos,…..VIVI.
Con el AUTISMO a cuestas
Danko,… te quiero.
Para convivir con el autismo es necesario,…..es fundamental NO PERDER LA PACIENCIA,…suena tan difícil, porque por más que te lo “exijas” o te lo propongas muchas veces LA PIERDES!, y viene EL MAL TRATO, EL MAL HUMOR.
Mal trato que desencadena en tristeza para muchos(as) , porque DEBEMOS ENTENDER que ellos no provocan una inadecuada conducta adrede, ellos muchas veces se dejan llevar por un deseo o un impulso y que los cierra a razonar lo correcto; y está en nosotros, quienes estamos cerca de ellos, PARAR UN INSTANTE !! 
, y de manera sencilla dar pautas , anticipándonos a que no se realice o se repita la inadecuada conducta.
En palabras suena tan sencillo,….pero teniendo a la paciencia como aliada, se puede ir logrando.
Danko nos reta!!, mas aun en esta etapa de reclamón,….. ahora a él no le parece nada bien lo que le podamos ofrecer,…. es una etapa y luego volverá a ser dócil (deseo de muchos, creo! 
). Ayer salí a comprar bebidas para los refrigerios y cuando regresé a casa, revisó lo que traje, me preguntó : “para quien has comprado las bebidas” usando su lenguaje selectivo! y agregó : NO ME GUSTA EL GATORADE!. Yo, solo silencio.
Ellos no pueden vivir excluidos, eso está MUY CLARO!, ellos no buscan hacer sentir mal a otros, ellos no “maquinan” una malacrianza, un desorden o un berrinche, simplemente se da, porque así “se manifiesta” este trastorno,…. cuantos quisiéramos que por fin “sienten cabeza”, que ya no hayan más inadecuadas conductas, pero la realidad está siempre ahí,….. y no debemos perder las ganas de seguir teniendo la constancia de ayudarlos,…. anticipándonos con inteligencia e intuición a lo que podría suceder.
Ellos quieren ser escuchados,….. he visto muchas veces que se les calla antes de que “hablen”, incluyendo a los que tienen poco o casi nada de lenguaje,…. porque callarlos!!?, hay que dejarlos que lo poco que puedan expresar lo expresen, para ellos será un aliciente a su participación, aunque lo que nosotros escuchemos solo sea un sonido, un balbuceo, una palabra, una expresión, algo sin sentido, una carcajada, un pedido;……. pongámonos en el lugar de ellos, entendamos que todo es tan difícil!, y pensemos siempre que ellos no pidieron llegar a esta vida con el AUTISMO A CUESTAS.
Tengo el ánimo caído 
.
Hasta la próxima.
Vivi.
Otra manía??
Veo pasar a Danko “robándose” la pasta de dientes de mi baño!, y en silencio, para que su hermana Ljubi no le llame la atención,… el “robo” lo hace con mucho cuidado, chequeando que su hermana no lo note!! jajaja.
Les cuento,….ahora se le ha dado por lavarse los dientes muchas veces durante el día, en nuestro nuevo departamento le he asignado un baño solo para él, pequeño pero con todo lo necesario.
Tiene todo lo que necesita, desde una buena ducha caliente, los colores que le gustan, la toalla preferida, pero, (siempre hay un pero), SE LLEVA LAS PASTAS DE DIENTES!,.. todo para su baño, tiene 4 cepillos de dientes que los intercala día a día, pero habiendo uno preferido (todos azules).
Cuanto le durará???, 1 semana, 2, 1 mes??,…igual que la potomanía?, que se extinguió en unas pocas semanas.
La verdad es que me tiene sin cuidado,…. lo noto traquilo, y si ! tiene muy claro que este domingo se acabaron los días de ocio!!. Este 1 de Abril empezará a ir a un instituto hasta las 4.30 de la tarde, está medio reacio, cuando le digo si le ilusiona conocer nuevas personas, no me responde!, o se tapa las orejas, … me dice : “no quiero salir a ningún lado”, felizmente no está lejos, a solo 5 minutos de mi casa, y lo más gracioso es que cuando le pregunto como se llama ese instituto me dice sonriendo : LOS GORILAS DE TRAFESA, que nombre tan original e inventado por él.
Esto me hizo recordar que cuando era niño (9 – 10 años) cambiaba los nombres a las personas que conocía y que veía a diario. Recuerdo algunos :
A su abuelita Dora le decía FANTAYOEL.
A su bisabuela le decia FOTONINI.
A la directora de su colegio le decía GUMPONSINCO.
A mi me decía LOCANSAU.
Le voy a preguntar nuevamente,…talvez él recuerde ese “idioma” que se inventó por esas épocas.
Que pasen una semana Santa con mucha PAZ!,… que sean días dedicados a la reflexión, a procurar ser mejores cada día,… ayuno! y abstinencia, y mucha oración.
Les mando un abrazo con mucho cariño.
Vivi. 
Calma en el autismo
Muchos nuevos amigos han visitado nuestro blog estos últimos meses,…. padres, madres, abuelas(os), tías(os) y hasta hermanos(as), y todos interesados en saber que más pueden hacer para ayudar a ese familiar con autismo.
Me da tanto gusto saber que nuestra experiencia les de alguna referencia de que si se puede avanzar y vivir feliz con el autismo al lado, y se los agradesco.
En general las inquietudes van dirigidas en saber si será conveniente dedicarse a tiempo completo a sacarlo adelante,…. si “mientras mas terapias tengan, mejor para ellos”, si deben darle un hermanito(a) a su hijo(a), porque muchas mamás tienen extremado miedo a que se repita el síndrome.
Un primer consejo puedo darles, y es algo en lo que me enredé yo mucho tiempo,….y es en el que dirán!,…. ese sentimiento de que “hemos fallado”, y que “seguiremos fallando”; para una pareja joven que enfrenta algo de lo que nunca escuchó pienso que es hasta lógico que el impacto la retraiga y la quiera hacer huir de todo.
En este punto, me gustaría decirles que mientras más rápido salgan a compartir con las personas que los quieren EL PROBLEMA QUE ESTÁN LLEVANDO SOBRE SUS HOMBROS, el alivio y el descanso vendrá de inmediato.
Muchas mamás me dicen : “es que a veces nuestra familia es la primera que ataca”, “es la que nos carga la culpa”, bueno en este caso habrá que darle tiempo al tiempo y prescindir de quienes solo aportan cosas negativas en el proceso de rehabilitar a un niño(a) con autismo. No digo que se alejen de ellos, pero si no hacerlos partícipes de lo que en un inicio busquen para ayudar a su niño(a), hasta que con el ejemplo y con el aprendizaje se vayan involucrando,…… nada bajo presión resulta bueno, si las cosas no se dan por algún lado, es por algo.
En cuanto a las terapias, escogerlas con calma,…. siempre las de lenguaje como que son prioridad, porque una nunca pierde las esperanzas de que fluya la comunicación verbal,…pero si no se da, buscar alternativas, pienso que la tranquilidad nos procura e ilumina a pensar mejor.
Los hermanos ayudan mucho,….ellos suman como terapistas natas,…. con mis 3 hijas el acercamiento con Danko se dió de manera natural,…ellas solas fueron descubriendo que Danko era diferente, nunca necesité “sentarlas, un día especial” y explicarles lo de su hermano, a la par de que iban descubriendo, venían las preguntas y el deseo siempre de ayudar.
Ya lo saben, calma, siempre mucha calma.
Abrazos,….Viviana.
La salud en el autismo
Antes de escribir este post “toco madera”, y comienzo!:
Hace mucho tiempo que Danko no se enferma de nada!!;… me llama la atención que sea un chico tan sano,….. no se resfría, no tiene problemas estomacales, no padece de alergias, pocas veces le da tos, no se llena de ronchas por el calor, no suda de manera exagerada, y si saco cuentas! hace mucho que no visitamos un médico por alguna molestia orgánica.
A parte del autismo que lo acompaña desde los 3 años, lo considero MUY SANO. Aveces pienso que tal vez no se queja,…o no tiene dolor ni malestar,….recuerden que muchas personas con autismo tienen el umbral del dolor muy alto, y ya les he contado de la vez que llevé a Danko por Emergencia con el oído supurando, y él sin quejarse,…recuerdo que el médico me dijo : esto produce unos dolores terribles, pero DANKO solo tenía decaimiento.
Lo último que ha tenido ha sido una tos hace medio año (el tío COF-COF), que le duró 1 mes,…. ya era un proceso alérgico, y al toser tanto se le irritó mucho la garganta e hizo fiebre,…. creo que es lo único alarmante y que presto mucha atención,… y es cuando se localiza una tos, luego de un pequeño resfrío.
Muchas veces, las conductas agresivas o desafiantes en el autismo se dan cuando tienen un dolor físico y no saben comunicarlo,…para eso hay que estar muy atentos y revisarles periódicamente las uñas de los pies (posibles uñeros), los oídos cuando van a la playa o piscina (alberca), los ojos, si están amarillentos hay que consultar al médico ya que puede ser una hepatitis.
Contrario a lo sano que es ahora, mi hijo cuando niño era enfermizo, muy estreñido lo que le ocasionaba problemas intestinales,…. se resfriaba bastante, tenía parásitos y el carácter irritable que muchas veces se volvía desafiante, sin llegar a la agresividad.
Estemos atentos a los cambios bruscos de ánimo de nuestros hijos con autismo,…puede ser una señal de que su salud esté afectada.
Un abrazo,…hasta pronto.
Vivi.
La presión en el autismo
Hemos cumplido 1 mes y medio en nuestra nueva casa!!,…Lima nos ha acogido con un calor extremo!!!, de esos que hace mucho no sentía.
Gracias a Dios van acomodándose nuestras urgencias, entre estas los colegios de nuestros hijos,…..Ljubi ya está matriculada, tuvimos algunas opciones, y se decidió por la que más se ajusta a nuestra actual realidad.
Ahora es tiempo de ver las ocupaciones de mi Danko,….estos meses de vacaciones han sido de mucho ocio (no lo niego), pero ha tenido su premeditación, y se ha ido dando de acuerdo a como veía a mi hijo.
Cuando empezamos a armar la mudanza,…hubieron días de llanto y negación de parte de él,….no quería dejar sus cosas por Arequipa!!, los buenos amigos y actividades,….Arequipa, ciudad a la que ya se había acostumbrado y donde se sentía muy cómodo y querido.
Yo me imaginaba que nuevamente iban a volver los días en que la depresión iba a ser presa fácil,…. en los que la ansiedad iba a subir a su “pico más alto”,…. así que decidí ir sin presiones.
Tal vez si hubiera consultado a alguien que viera las cosas desde una perspectiva externa, me hubiera dicho : “BUSCALE TALLERES DE VERANO!”, “OCUPALO EN ALGO”, “QUE ESTE CONECTADO”!!, pero a estas alturas de mi vida conviviendo con el síndrome puedo saber cuando NO METER PRESIÓN!!.
Pero ya es tiempo!!,…. el tiempo de empezar las visitas y tomar una decisión, teniéndolo a él como principal protagonista.
Pienso que ha valido la pena tenerlo en calma,…. no hay situación más angustiante o angustiosa que la de lidiar a diario con una mala conducta de su parte, o la de una mirada “desorbitada” y llena de desazón,…… y que sin mediar palabra alguna te grita: ESTOY MALLLL!!!.
Se nos acaba nuestro tiempo de vacaciones!!,…. ahora a acostumbrarse a “madrugar”, a olvidarnos de tomar el primer cafesito del día demorándonos lo que se nos antoje!!, ahora a regresar al café corriendo ( a mi me pasa),…. bueno son gajes del oficio amigos; nos queda disfrutar lo que DIOS en nuestra vida nos pone delante, siempre dando nuestra mejor cara.
Un abrazo y hasta la próxima,….VIVI. 
PLAYITA!
Este fín de semana nos escapamos a la playa!!,…. viajamos 50 km. al sur a relajarnos un rato, gracias a mis hermanos Renzo y Magaly pasamos un renovador week-end.
Danko disfrutó al máximo esos día, mi hermano es su padrino así que hay una química muy linda entre ellos, todos contentos porque mi hijo se portó bien, no faltaron algunos “matices” pero que son propios de sus “costumbres”. Estuvimos con Danko-papá y Ljubi.
Mi hermano me decía,…oye! que bueno que Danko sea tan libre en sus actos!, ya quisiéramos muchos actuar sin tantos pre-juicios ni “ataduras sociales”, refiriéndose a que si le provoca algo, no lo piensa mucho y actúa con plena libertad, claro que hay que intervenir muchas veces, porque una(o) no termina nunca de enseñarles o guiarlos para que esas “libertades” no sean vistas como malcriadeces o irrespetos.
Resulta que el sábado estuvímos con algunos amigos, conversando en la arena frente al mar,….. claro con Danko en el grupo, al rato trajeron un mousse de salmón que se veía deli!,…. pasaron una rueda y se quedó por ahi,…yo veía que mi Danko estaba atento a que hora “regresaba” a él tan rico bocado, y como no llegó se paró y de frente se preparó 5 galletas llenas del delicioso mousse. NO SE AGUANTÓ LAS GANAS!!!, yo estaba distraída, solo escuché a Danko-papá que me dijo : mira a Danko!!! y él se hizo humo (se fue), tuve que acercarme y retirarlo de buena gana, ante la protesta de todos que decían en coro: ¡¡¡¡DÉJALO!!!!, ¡¡¡¡NO TE PREOCUPES!!!!!,…. ¡¡¡TIENE HAMBRE!!!!, ¡¡NO TE ANGUSTIES!!!, algunas risas,…pero no podía dejarlo porque estoy segura que ante tanto ánimo podría dejarlos sin el delicioso salmón.
Siempre que vamos a estar en reunión y ante personas que recién conocemos, le digo que ponga mucho de su parte, que debe respetar lo ajeno, que no se ponga repetitivo, que se sirva lo justo y debido, que salude y se despida, ….siempre hay que chequearlo, se que muchas veces hace un esfuerzo para que “caiga bien”.
Te has portado muy bien hijo querido!!,…. me da gusto haberte visto sin angustias, ni ansiedades, ni presiones, has disfrutado como siempre nos gusta.
Un beso, los quiero.
VIVI.
Situaciones difíciles en el autismo
Hasta ahora!,….y después de que han pasado tantos años (22) conviviendo con el autismo de mi hijo, les confieso que es chocante leer algunas cosas.
Los conceptos son muchos,….leo sobre el tema y siempre caen palabras hasta ahora difíciles de asimilar, por ejemplo eso que se pone como “posible causa”: el desencadenante en el ambiente!, y una(o) se pregunta: “que pudo haber sido!”, “porqué no me di cuenta!”, “donde estuvieron los estímulos!”, “porque nadie me alertó!”…. y otras interrogantes hasta hoy sin respuesta.
También el tema de que en el autismo viene el devastador DETERIORO de muchas cosas adquirídas y habilidades que se empezaban a desarrollar, y con las que se tiene que luchar con mucha fuerza para recuperar algo de lo que se “perdió”.
Muchas mamás que recién empiezan,…me dicen que hay muchas cosas que NO CREEN QUE PODRÁN RESISTIR, una me decía que el escuchar esos sonidos guturales la lleva al borde de la desesperación, otra amiga cuenta el desánimo que le causa ver a su hijo sentado al borde de la cama mirando al suelo sin dejar de balancearse,…. solo les digo que NO HAY MAL QUE DURE 100 AÑOS NI CUERPO QUE LO RESISTA.
En mi caso, los sonidos guturales fueron cíclicos,….. se presentaron cuando Danko era pequeño (4 o 5 años), si que eran inaguantables, y lo hacía en todas partes, incluso a veces causaba risas cuando iba en un trasporte público. Luego, y a medida que fué adquiriendo lenguaje estos sonidos se fueron extinguiendo, y ya hace muchos años que no volvieron a aparecer.
Los balanceos son característica en casi todos los casos,….. en esos momentos hay que procurarles alguna inmediata actividad para que salgan de “ese trance”, se me ocurre decir esto, porque eso parece, que entraron en un trance de desconexión, y se sienten estimulados por el movimiento.
Ahora mi hijo está “a la espera” de que tenga una actividad ocupacional,…. aun estoy en acomodo, resolviendo temas de colegio, adaptación,….. no hay presiones, arma su día y horarios, y me doy cuenta que cuando no hay presiones, los rituales se reducen casi a cero. Pero lamentablemente sus tiempos son muy largos, se toma muchas horas en organizar su día, así que ya luego tendrá que sincronizar mejor con los mios y los de todos.
Les dejo un cariñoso abrazo,……Vivi.
La rigidez en el autismo
Ayer le preguntaba a Danko acerca de “que le parecía la idea de ir a vivir a otra ciudad?”, … me miró con una mirada fuerte , “me atravezó” con esa gran expresión y se retiró tapándose los oidos!´; cuando me cruzaba con él por algún lugar de la casa me daba la impresión de que “huía” de mi, talvez para que no lo vuelva a abordar.
Ya no le dije nada!,…. pero parece que lo compliqué!.
Las personas con autismo se muestran rígidas en sus costumbres, no les gusta cambiar de rutínas, que van desde lo mínimo hasta las cosas que ocupan gran parte de su día, incluyendo a las personas que interactuan con ellos.
Mi hijo tiene una rutina, que trato de “rompérsela” en la medida que puedo,… y que va desde que se levanta hasta que se va a la cama!!.
Pero dentro de esa “rotura” que quiero dar a su rigidez también hay respeto, porque me he dado cuenta que eso también le da respiros en su día, canaliza su ansiedad, y lo ayuda a seguir.
Pero si que hay cosas que “sacan de cuadro”,…. por ejemplo ahora no quiere dejar la mochila hasta cierta hora, almuerza con esta (bajo el brazo, o en sus rodillas), y como relojito la acomoda pasada las 4 de la tarde (todos los días), en el mismo lugar, exactamente en la misma posición.
Otra situación rígida es en cuanto a su ropa,…. no quiere que me lleve nada de su dormitorio a lavar,….. si él está presente no quiere que saque NADA!! ,… ya les he contado que hasta la ropa sucia la tiene doblada, y al ver que la retiro y la pongo en una bolsa lista para lavar, hace que se altere.
A veces estamos a los jalones!!,…. porque me descubre llevándome prendas, y ninguno de los 2 quiere perder,….. en fín, lo más inteligente en este caso, es esperar que no esté en la casa y de la manera más fácil llevarme la ropa,… en estas circunstancias no protesta, porque NI MODO! ya todo está mojado, húmedo, o por secar.
Un arazo y hasta pronto,
VIVI
El autismo y los buenos ratos
Mi Danko está pasando por esos días tranquilos, esos días con los que uno(a) siempre sueña, y que ve tan lejanos….. cuando llegan las crisis.
Me gusta ver su semblante relajado, sonriente, sus rituales han disminuído; a la hora de ir a dormir ya no hace “mil cosas” antes de meterse a la cama”, no se han ido todos, pero noto que incluso pone de su parte para no dar tiempo a que esas obsesiones o COMPULSIONES le ganen.
Al ver que está esforzándose siempre le digo : “NO TE DEJES GANAR HIJO!,…TU PUEDES MÁS QUE ESE HORRIBLE TOC!,…. MANDA A CIERTA PARTE ESOS RITUALES, y él se ríe.
Hasta hace unos meses, la ansiedad ha sido una constante, nunca se va del todo, pero creo que mucho hace bajar un poco la presión de parte de nosotros.
El jala y afloja da a veces resultados; ahora ha dejado de ir a la academia de órgano,…. con la mudanza y cambio de profesorado parece que se rompió su esquema. Siguió asistiendo un tiempo más, hasta que él mismo me dijo : ya no quiero, después voy, se puso una fecha, y llegada esta volvió a posponerla, bueno, veremos que tome las cosas con tranquilidad, y se sienta equilibrado.
Esto nos pone nuevamente ante “actuar saliendose de algunas reglas!???”, por ahí me dijo más de una persona QUE NO DEJE QUE ME MANIPULE; pero evaluando o pesando las cosas, TAMBIÉN ES BUENO que busque su equilibrio, y si me lo pide QUE MÁS PUEDO HACER!!.
Nadie nos matriculó a un curso o profesión de “papás de hijos con autismo”, vamos aprendiendo en el camino gracias a pautas, guías, teorías, consejos, que algunas aplican y otras muchas veces NO!, nuestro instinto de papás o mamás vale mucho, … a veces pienso que él tiene una vida por delante, y no vamos a ir solo con la presión hasta sabe Dios cuando!.
Me gusta verte sonriente hijo querido!!,….el sábado estuviste feliz luego de salir “pelado” (pelón) de la peluquería. Ya les he contado que no le gusta ir con el pelo largo, y verse con la cabeza casi rapada, lo pone bien.
Un abrazo amigos,…….Vivi.