Disciplina
navegando por categorías
Danko, yo y el Milkshake
Cuando Danko se pone terco!!, terco como una mula saca de casillas a cualquiera,…..bueno eso sucedió ayer, les cuento.
A Ljubi se le antojó y me pidió que le preparara un vaso con MILK SHAKE de fresas, y mi querido hijo como tiene antenas que más parecen parabólicas !! gritó : A MI TAMBIÉNN !! me sirves milkshake de fresas!!!, bueno hasta ahí todo bien; yo que estuve ayer con un problema estomacal, afiebrada, media mareada, nauceosa y adolorida me paré y fui a hacerles el milk-shake.
Danko se me acercaba cada cierto rato,….veía como lavaba las fresas, como botaba a la basura las hojitas de la fruta y me decía : porque lo botas??,..yo le respondía porque eso no se licua.
Bueno, al rato estaba listo y los llamé para que se sirvan,… y yo vuelva a seguir descansando, porque de veras me sentía fatal!!.
Al rato Danko me dice : ECHALE 3 CUCHARADAS DE AZUCAR, yo ya le había puesto un poco, así que opté por darle el azucarero y que luego se sirva un poco más;….. la verdad es que le quedó super-dulce, pero en fin se lo pasé porque solo era un vaso, y me retiré guardando el azucarero para que no hayan más contrariedades, y a parte que no quería pelear!!.
No pasó ni un minuto que vuelvo a escuchar : DAME EL AZUCAR!!, DONDE LO HAS GUARDADO!!, no le contesté y escucho que empieza a buscar por todos los cajones de la cocina,….hablando entredientes : “el azúcar!, porque lo escondes!, mami tiene el azúcar!”, y que creen LA ENCONTRÓ!!!. Fui a la cocina y se la volví a quitar, con qué! terquedad quería quedársela, me decía : déjala acá, no la escondas!, pero hice oídos sordos y esta vez me llevé el azucarero a mi cuarto.
Yo lo escuchaba que seguía buscando por toda la cocina y que creen, encontró el edulcorante que es dificil de abrir el dispensador, pero buscaba la manera de echarse más,…… ahí intervine y le dije : HIJO!, PIENSA, ENTIENDE, PRUEBA TU MILKSHAKE,….ESTÁ DULCE!!, MÁS AZÚCAR LO VA A MALOGRAR, POR FAVOR YA NO HAGAS MÁS LÍOS!, se quedó tranquilo,….y le dije : una más y ese milkshake se va al lavadero.
Estuvo todo tranquilo un rato, pero no mucho tiempo porque él luego de buscar en silencio encontró la bolsa donde guardo más azúcar, y como rayo se echó algo más a su vaso,….. bueno yo ya había echo la advertencia, simplemente forcejeamos un poco gané el vaso y vacié el contenido al lavadero, con la consiguiente “chorreada al piso” jajaja,jaja, me río porque el líquido estaba tan dulce que me hizo patinar como pista de hielo, que me tuve que agarrar de las paredes, y gracias a Dios (que me sostuvo) no me caí. jajaja.
Al final se fue a su cuarto sin decir más, solo me miraba con su “fresca” media sonrisa .
Les mando un cariño a todos,…..VIVI.
La presión en el autismo
Hemos cumplido 1 mes y medio en nuestra nueva casa!!,…Lima nos ha acogido con un calor extremo!!!, de esos que hace mucho no sentía.
Gracias a Dios van acomodándose nuestras urgencias, entre estas los colegios de nuestros hijos,…..Ljubi ya está matriculada, tuvimos algunas opciones, y se decidió por la que más se ajusta a nuestra actual realidad.
Ahora es tiempo de ver las ocupaciones de mi Danko,….estos meses de vacaciones han sido de mucho ocio (no lo niego), pero ha tenido su premeditación, y se ha ido dando de acuerdo a como veía a mi hijo.
Cuando empezamos a armar la mudanza,…hubieron días de llanto y negación de parte de él,….no quería dejar sus cosas por Arequipa!!, los buenos amigos y actividades,….Arequipa, ciudad a la que ya se había acostumbrado y donde se sentía muy cómodo y querido.
Yo me imaginaba que nuevamente iban a volver los días en que la depresión iba a ser presa fácil,…. en los que la ansiedad iba a subir a su “pico más alto”,…. así que decidí ir sin presiones.
Tal vez si hubiera consultado a alguien que viera las cosas desde una perspectiva externa, me hubiera dicho : “BUSCALE TALLERES DE VERANO!”, “OCUPALO EN ALGO”, “QUE ESTE CONECTADO”!!, pero a estas alturas de mi vida conviviendo con el síndrome puedo saber cuando NO METER PRESIÓN!!.
Pero ya es tiempo!!,…. el tiempo de empezar las visitas y tomar una decisión, teniéndolo a él como principal protagonista.
Pienso que ha valido la pena tenerlo en calma,…. no hay situación más angustiante o angustiosa que la de lidiar a diario con una mala conducta de su parte, o la de una mirada “desorbitada” y llena de desazón,…… y que sin mediar palabra alguna te grita: ESTOY MALLLL!!!.
Se nos acaba nuestro tiempo de vacaciones!!,…. ahora a acostumbrarse a “madrugar”, a olvidarnos de tomar el primer cafesito del día demorándonos lo que se nos antoje!!, ahora a regresar al café corriendo ( a mi me pasa),…. bueno son gajes del oficio amigos; nos queda disfrutar lo que DIOS en nuestra vida nos pone delante, siempre dando nuestra mejor cara.
Un abrazo y hasta la próxima,….VIVI. 
Ordenando su ropa!
Ayer por la noche Danko estuve ordenando su ropa en su cuarto!!…… esto lo ha tenido pendiente desde hace algunos días, cuando le pedía que guarde sus pantalones, pijamas, polos, medias, calzonsillos etc, etc, y no me hacía caso.
Ahora él debe guardar toda su ropa y lo hace muy bien!,….. lo que pasa que la demora es por las ganas de no obedecer.
Ayer por la tarde le dije : “esa ropa sigue esperando, creo que ya no la quieres, que tal si la regalamos a gente que SI LA NECESITA!”,……. me dijo: no! mami, la ropa es mía y ya la voy a guardar!,….. pero fiel a su rebeldía espero casi a las 11 de la noche para hacerlo.
En esta foto, terminaba de poner su ropa interior donde correspondía,…. solo dejó las pijamas para después, y ahora temprano las guardó.
Él siempre se ha tomado su tiempo para todo,…. ahora tarda pero lo hace!, hay que ser persistente en que cumpla con sus quehaceres, porque para él (y para quien no) la “flojeritis” lo tienta, aunque temprano sí tiende su cama,…. no sale al colegio si es que no están extendidas las sábanas; luego yo arreglo un poco el tendido pero creo que vale la intención de no dejar una “bola” de sábanas, o también es porque le gusta dejar ese dormitorio medianamente ordenado.
Va otra fotito……
Besos,…..Vivi. 
Otra conducta!
Considerando que el autismo es un síndrome conductual, es común que muchas personas que lo padecen, y entre sus manifestaciones atípicas se presente el que HUELAN LAS COMIDAS .
Un síndrome es un conjunto de síntomas!,…… y además de oler las comidas, también algunos huelen objetos o/y personas.
A propósito de este tema, Danko ha empezado a oler las comidas que se sirven en casa, sobre todo las que no identifica en primera instancia, o que tienen una decoración no habitual para él.
El sabe de la mayoría de comidas que se le sirve!!,…. pero algunas que han sido presentadas con algun detalle o ingrediente no “familiar” para él, se acerca y la huele, además pregunta : “mami, que es esa comida, como se llama?”.
Cuando almorzamos fuera, no presenta esa conducta,…… es que él sabe a que vamos, que preparan en ese restaurant, pide por adelantado, identifica el rubro del establecimiento.
Hoy preparé comida con ingredientes de la cocina china, como el kión (jengibre), cebolla china, pimiento morrón e hice una sopa que acá se le conoce como SOPA FUCHIFÚ, es deliciosa y se espesa con huevos, y chuño (mandioca).
Danko la identifica, pero como le puse o mejor dicho le agregué col china y fidéos de arroz, la miro un instante y luego la olió,…. yo solo le dije : Hijo, que te he dicho!, que ya hemos hablado,…… que no huela la comida mami y se rió.
Bueno , como todo en él se presenta por épocas o por cíclos, espero que también esto se desvanesca pronto, por ahora no podemos ir directo al control de conducta diciéndole : “no hagas eso”!,…. o “no huelas la comida”!, porque conociéndolo se le puede fijar más la conducta.
Esta conducta de oler para identificar o para relacionar, se presenta más de una vez en algunas personas dentro del espectro autista.
Les mando un cariñoso saludo.
Vivi.
Buenas noches Danko!
Llegamos al viernes!!!,…. es un bonito día, y a descansar un poquito.
Tuve una semana como todas!!, organizándome para nuestro próximo viaje de vacaciones, espero que mi Danko siga con su buen ánimo para salir unos días, y no pase lo que sintió en Navidad, que le costó dejar sus cosas, su cama, su rutina etc, etc, etc;…. bueno eso ya pasó y ahora será otra historia.
Mañana tendremos un almuerzo en casa de amigos!!, y Danko también está invitado,….. me ha prometido portarse como un caballero y no estar acabándose las bebidas gaseosas. Mis amigos ya saben que lo justo y necesario en este tema, porque si no simplemente NO PARA,….vaso tras vaso hasta “acabar stock”.
Los viernes para él también es día de “no imposiciones”,…… se toma su tiempo para sus cosas, duerme más tarde y el sábado nadie lo saca de la cama antes de las 10 de la mañana,… salvo una emergencia.
No se si les he contado que todas las noches antes de entrar a su cama ME BUSCA, y me pide que le de un beso y le diga hasta mañana,…. puntualmente el pedido idéntico de todas las noches es : “mami, mami, yo ya me lave los dientes, yo ya oriné, ven y dame un beso y dime hasta mañana porque ya me voy a dormir!!!”,…. eso me lo dice todas las noches y hace más de un año,…. la verdad que hace unos meses ya era un problema para mi, porque quería que vea todo el ritual que hace para meterse a la cama,…..: que acomoda la almohada, que le da un par de golpes a su cojin anaranjado, que destiende ordenadamente la cama, que repite algo que escuchó en el día, que se da algunas vueltas y luego entra a la cama,….. eso ya me tenía cansada, porque me cortaba el sueño, Danko por lo general se acuesta pasadas las 11.30 de la noche, así que hace unas semanas tuve que “romper este esquema”,….. y le dije: “Dankito, yo tengo mucho sueño, no puedo quedarme mucho rato para que te acuestes, así que solo te daré un beso un abrazo y te metes a la cama solo!!. Protestó un poco, pero tuve que ser firme porque sino iba a terminar cayéndome de sueño todos los días, y el agotamiento te “tumba”,……. así que ahora apenas me pide que le de las buenas noches, solo lo abrazo, le doy su beso, le digo que descanse y que lo quiero mucho, se queda contento, tranquilo e incluso escucho que los rituales para entrar a la cama han disminuído en tiempo.
Son las 12.15am,….. me tengo que despedir porque el cuerpo ya pide descanso!!!,…. Hasta mañana.
VIVI
Les cuento……..
Estamos en deuda,…. ya colgaremos formalmente el video del programa!!,….. en el face ya se puede ver, pero lo prometido es una deuda, así que ahora mismo!!.
Mientras tanto tengo una anécdota con el Danko,…. él está de vacaciones así que a veces es mi acompañante en las gestiones que debo hacer en el día.
Ayer por la mañana lo desperté temprano porque debíamos ir al CONADIS (Consejería Nacional para la Discapacidad) para que dejara y firmara unos papeles y le otorgaran un certificado que siempre me lo piden y no lo tengo, así que ya estoy en las finales de la gestión,….. lo solicitan para trámites oficiales, y tambien en caso de trabajos.
Bueno, renegando se alistó, tomó a medias el desayuno y se preparó un super sandwich con mantequilla, queso y mermelada de mandarina que preparé en casa.
Salimos y él con el pan en la mano!!,…. es su clásica, llevarse el pan porque dice : “para más tarde”. Llegamos a CONADIS hicimos el trámite y enrumbamos a un Centro Comercial donde debía averiguar por un regalo que me encargó una amiga.
Al entrar a la tienda de juguetes, un señor muy amable le dijo a Danko :”jovencito, no puedes entrar con alimentos!”, yo ya había ingresado y vi que lo pararon en la entrada, y él forcejeando para poder pasar,….. regresé y el señor muy educado ME explicó que por disposición de la tienda no deben entrar comiendo, lo entendí pero Danko NO!!,…. se entercó en querer entrar, y traté de quitarle el pan para que lo dejara en recepción,… pero fué imposible, y le dije : me esperas acá o te lo comes en 2 minutos, el señor me dijo :¡ vaya señora, acá se queda conmigo hasta que lo acabe!!, así que yo entré, no me iba a demorar porque solo era averiguar,….. a los 5 minutos me doy cuenta que Danko estaba detrás de mi, con el pan en la mano!!,…. le dije :”no has escuchado que no pueden entrar comiendo!!”, y nos fuímos nuevamente a la entrada; el portero sonriendo me dijo : en un descuido entró señora!,…. no me di cuenta, y mientras decía esto Danko se acabó el pan,….. ahora si ingresamos sin problemas, terminé de hacer lo que debía y salímos rumbo a la heladería para saborear un rico helado,…. la historia se repitió porque quize entrar a otras tiendas, siempre es entretenido ver de todo en un gran Centro Comercial, no podíamos porque a mi querido NO SE LE DABA LA GANA DE COMER EL HELADO.
Cosas que paso con mi querido hijo!!!,……. Vivi.
“Doble comportamiento”?
Acabo de llegar de la primera reunión con la profesora y mamás del salón de Danko!,…… y el tema que se convirtió en el más comentado fué el del “doble comportamiento”.
Me fijo que he escrito MAMAS!,….. en realidad solamente asistió un hermano de un joven con autismo, y todas las demás eramos las madres. Creo que en todas partes pasa igual, y nosotras somos las que más nos ocupamos de estos quehaceres.
Volviendo al tema,…… la conversación giró en torno al comportamiento que muchos de nuestros chicos tienen en el colegio, y luego en casa. La mayoría se sorprendía cuando se le mostraba lo bien y lo acomedido que era en los ambientes del cole, caso contrario a lo que sucedía en casa,……. incluso Danko.
Unos más que otros, exibían comportamientos muy distintos en estos 2 ambientes, y lo que pasa en casa, es que se sienten dueños de su territorio, talvez engreídos, otros muy sobreprotegidos, en otros casos con padres muy permisivos O CONSENTIDORES,…. en fín, fué un tema importante de conocer y discutir, porque esto nos re-afirma que ellos pueden mucho más de lo que imaginamos, y como manipulan.
En casa muchas veces se muestran más flojos,….. como diciendo a todos :”YA TRABAJE EN EL COLEGIO, ACÁ ME RELAJO!”. En este tema toca mucho la disciplina y la enseñanza que hayan recibido ,……. que tanto se han independizado, y a quien obedecen más y mejor!.
Danko no es la excepción,…. cuando se le pide algo en casa tiende a demorarse, creo que a veces se hace el sordo, cuando se le dice : “alcanzame algo” o “abre la reja para ingresar” por ejemplo; y también sabe cuando alguien le va a solicitar que haga algo o que ayude o simplemente que le traiga un vaso de agua,…… en estos casos prefiere no contestar al llamado, es como si no estuviera en casa, asíque tenemos que “atacar por otro flanco”,…… o pensar en otra estretegia. También mucho cuenta el estado de ánimo, el ambiente y que esté tranquilo.
Un abrazo a la distancia,…..VIVI.
“Mi mami se alocó”
Ayer me pasó un episodio de locura!!!,……. si, ahora que lo recuerdo me da hasta risa, es que fue una reacción a la impotencia, al cansancio, al colerón porque por más que digo y digo y pido las cosas no encontré respuesta.
Les cuento:…… Danko se despertó muy temprano,…. creo que a las 6 de la mañana, estuvo caminando por la casa, entrando a mi dormitorio, subía y bajaba,…. yo le decía : “aprovecha que es temprano y con tranquilidad empieza a hacer tus cosas”, (él entra al colegio a las 8.15am, así que tenía más de 2 horas para cambiarse, asearse, ir al baño, “olorearse” y tomar desayuno sin apuros.
Cuando Ljubi se fue al colegio, escuché que estaba en su cuarto,…. abría y cerraba cajones, entré a verlo y estaba colocando la ropa que usa para el colegio dentro del cajón,….. como diciéndome :”aun no me quiero cambiar”!.
Le dije : Dankito, son las 7.15, tienes una hora para arreglarte, por favor hazlo, mientras tomo desayuno. Luego subí a verlo y estaba metido en su cama,…. para esto ya eran las 7.35am y tuve que obligarlo a pararse y a cambiarse,…. me decía : “sal de mi cuarto”, “yo me cambio solo”,…… no me moví hasta que se amarró los zapatos y entró al baño a asearse,
Bajé a servirle el desayuno, y antes le dije que en 5 minutos bajara,……. me dijo : YA!!!.
Pasaron 10 minutos y no escuchaba nada ni contestaba a mi llamado, porque ya eran casi las 8 de la mañana!!!!.
Tuve que subir a verlo y que creen,….. LO ENCONTRÉ NUEVAMENTE METIDO EN LA CAMA, CUAL “PACHÁ”, CON PIJAMA INCLUIDA!!!!!,….. eran las 8 y estaba en cero!!!.
Me aloqué,…. le mandé un GRITO!!!!! y salió cual resorte de la cama,….. agarré las sábanas, la almohada, las colchas, y edredón y los tiré hechos una bola por las escaleras,……. y no satisfecha con eso, saqué el colchón y corrió la misma suerte;….. todo esto ante la mirada sorprendida de Danko!.
Ganas no me faltaron de abrir la puerta y botar todo a la calle, pero NO, imaginen que hubieran pensado los vecinos!!,……. AGARREN A ESA ORATE!!!.
Danko reaccionó y en un minuto se volvió a cambiar!!,…… todo preocupado me decía : no me botes mis sábanas, tiéndeme la cama!!,……, ya voy a lavarme los dientes,…. no te molestes mami!!!. Es que mi apuro, mi cansancio, mi frustración se cruzaron.
Al ratito Dankito ya estaba terminando el desayuno y salimos con 10 minutos de atraso al colegio,….. él me miraba de reojo y que pensaría : “mi mami se alocó”!!!!. 
Ahora me acuerdo, y con Katy nos reímos por el amago de escándalo.
Saludos a todos,…….VIVI.
Acaban las vacaciones
Mañana lunes 7, empezará nuevamente otro año escolar acá en Arequipa,….. a diferencia de otras ciudades que comenzaron el 1º. La postergación de unos días fué por las constantes lluvias que han habido ultimamente en esta ciudad, la crecida de los ríos, hoy hubo temblor!!,…..lo que obligó a las entidades gubernamentales a proteger de alguna manera a la ciudadanía.
Bueno!!!!, ya dejando de lado las lluvias, el calor del día y frío de la noche mañana SI o SI EMPIEZA EL COLEGIO. 
Ljubi muy emocionada, con todo listo y esperando que “le toque” en el mismo salón con sus mejores amigas. 
Danko, un poco evasivo cuando le digo que ya volverá a su rutina de colegio, teatro, deporte, música, talleres etc, etc,……. estas vacaciones lo he dejado suelto, si esa es la palabra, porque ha estado muy reacio a seguir normas en la casa!,….. es decir, hacía solo las cosas pero cuando él quería,….. TRADUZCO : “déjame que yo lo hago solo”,…. pero sin tener un horario muy rígido. Creo que es como tomó este año sus vacaciones. 
Yo lo llevaré a las 8 de la mañana y de regreso voy a conseguirle una movilidad escolar para no estar muy “esclava” con sus horarios, ya que habrán días en que se quedará hasta las 6 de la tarde por temas extracurriculares, y este año le harán un refuerzo a su lecto-escritura,….. bueno, en general los chicos que leen y escriben recibirán este refuerzo que me parece muy importante porque pueden ir “olvidándose”,…. y los que no pudieron aprender, NUNCA ES TARDE,….. también tendrán sus clases académicas. BIEN POR ESO!!. 
Ya les estaré contando que novedades habrán,….. son casi las 7 de la noche, no niego que yo también estoy media tensa,….. tendré que poner el despertador muy temprano porque ya no será lo mismo por las mañanas. Más tarde a dejar todo listo y a ir a la cama temprano,….. eso lo sabe Danko y espero que lo haya asimilado.
Un beso,…..VIVI.
Ad-portas del cole
Que horror!!!,… como se pasan los días, ya faltan dos semanas para que los chicos vuelvan al colegio. A Danko no le he dicho nada aún, aunque él que es experto en fechas seguro que ya sabe que nuevamente su rutina cambiará, dese levantarse más temprano, hasta acatar ordenes de gente que no es del entorno de la familia. Pienso ponerle movilidad de regreso, necesito un poco de relajo a esa hora, más aun ahora que no tengo ayuda en casa.
Parece que fué ayer que viajamos para Navidad!!,….. y ahora ya estoy viendo de empezar a comprar los útiles para el colegio.
Lo único que espero es que Danko re-ingrese bien y tranquilo a su colegio y a sus clases en la Escuela de Música, porque estos últimos días no hacía caso a nadie,…. tuve que ponerle un ultimatum porque se quedaba fuera de la Escuela en plena lluvia y solo entraba “cuando se le daba la gana”,…… me decían los profesores que ellos se preocupaban al verlo mojándose en medio de la lluvia, y no quería que nadie le diga nada,…. solo entraba cuando YA NADIE LE INSISTÍA,…… estos casi 15 días de Febrero no ha ido a clases y él sabe porque!,….. me viene prometiendo y re-prometiendo que ya se portará bien, que obedecerá a los profesores y que no se quedará con la lluvia “encima”, yo le digo que debo tener más confianza en él.
Qué chico!!!,….. porque tiene que actuar así, y el hecho de ver a todos pendientes de que no se moje, hace que incremente más su conducta inadecuada,…. bueno esperaré unos días más y ayudada con un nuevo tratamiento veré como va más adelante.
Fisicamente está muy bien,….. ha ganado peso, lo noto con energía y ganas de hacer las cosas, pero la conducta a veces lo “traiciona”, como les digo “veremos”.
Un abrazo con mucho cariño para todos, mañana 14 es el DÍA DE LA AMISTAD y es una fecha más que significativa para celebrar.
Los quiero,……..Vivi.