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PLAYITA!

Este fín de semana nos escapamos a la playa!!,…. viajamos 50 km. al sur a relajarnos un rato, gracias a mis hermanos Renzo y Magaly pasamos un renovador week-end.

Danko disfrutó al máximo esos día, mi hermano es su padrino así que hay una química muy linda entre ellos, todos contentos porque mi hijo se portó bien, no faltaron algunos “matices” pero que son propios de sus “costumbres”. Estuvimos con Danko-papá y Ljubi.
Mi hermano me decía,…oye! que bueno que Danko sea tan libre en sus actos!, ya quisiéramos muchos actuar sin tantos pre-juicios ni “ataduras sociales”, refiriéndose a que si le provoca algo, no lo piensa mucho y actúa con plena libertad, claro que hay que intervenir muchas veces, porque una(o) no termina nunca de enseñarles o guiarlos para que esas “libertades” no sean vistas como malcriadeces o irrespetos.
Resulta que el sábado estuvímos con algunos amigos, conversando en la arena frente al mar,….. claro con Danko en el grupo, al rato trajeron un mousse de salmón que se veía deli!,…. pasaron una rueda y se quedó por ahi,…yo veía que mi Danko estaba atento a que hora “regresaba” a él tan rico bocado, y como no llegó se paró y de frente se preparó 5 galletas llenas del delicioso mousse. NO SE AGUANTÓ LAS GANAS!!!, yo estaba distraída, solo escuché a Danko-papá que me dijo : mira a Danko!!! y él se hizo humo (se fue), tuve que acercarme y retirarlo de buena gana, ante la protesta de todos que decían en coro: ¡¡¡¡DÉJALO!!!!, ¡¡¡¡NO TE PREOCUPES!!!!!,…. ¡¡¡TIENE HAMBRE!!!!, ¡¡NO TE ANGUSTIES!!!, algunas risas,…pero no podía dejarlo porque estoy segura que ante tanto ánimo podría dejarlos sin el delicioso salmón.
Siempre que vamos a estar en reunión y ante personas que recién conocemos, le digo que ponga mucho de su parte, que debe respetar lo ajeno, que no se ponga repetitivo, que se sirva lo justo y debido, que salude y se despida, ….siempre hay que chequearlo, se que muchas veces hace un esfuerzo para que “caiga bien”.
Te has portado muy bien hijo querido!!,…. me da gusto haberte visto sin angustias, ni ansiedades, ni presiones, has disfrutado como siempre nos gusta. ![]()
Un beso, los quiero.
VIVI.
AUTISMO – MUNDO ADULTO
Se dice que recién, hace unos cuantos años el mundo del AUTISMO-ADULTO a empezado a recibir atención de investigadores.
Una de las razones, es que se ha empezado a “confiar” en la evolución conductual de las personas con autismo,…. antes se pensaba que terminarían internados en alguna institución o centros psiquiátricos.
No por culpa de los familiares, que deseaban “deshacerse” de ellos, sino que se pensaba que era la única opción.
También se tiene claro que la educación de la persona adulta con autismo tiende a variar, y va más a lo funcional;…. pero también incluso se tiene claro que nunca es tarde para aprender lo que debió atendérsele en etapas escolares, permitiendo así que no sea un iletrado.

Sería ideal contar en mi país con clínicas de día para adultos con autismo,…donde acudan en horarios establecidos, y luego de un fructífero día, retornen al seno de la familia, sin tener que ser internados, o vivir lejos de la familia, eso NO AYUDA!!
Con la edad mejora el contacto con el entorno, se vuelven “más sociables”,…pero sin perder esa peculiar manera de relacionarse.
Es bueno siempre apoyarlos, y que sepan lo que tienen,…. eso ayuda a que “entiendan” la falta de conexión con los demás, entiendan la angustia que sienten cuando les inunda una emoción y no pueden explicarla.
Ellos seguirán percibiendo a las relaciones sociales como un proceso que les demanda ESFUERZO,…. muchos no iniciarán una conversación, porque siempre son selectivos y algunas conversaciones los hará sentir extraños.
Por lo general se apunta a que tengan un desempeño en lo laboral, es lo justo y merecido, pero para tener éxito en este cometido, deben evaluarse desde la personalidad, carácter, educación, CI, y porque no! gustos de las personas mayores con autismo!, para que con una RUTINA REGULAR, y con el apoyo necesario y por el tiempo necesario se “enamoren” de esa actividad, la realicen con calidad y exigencia; y que les genere un incentivo económico;…. de esta manera tendremos adultos con autismo desestresados, útiles, productivos, y que se deje de lado el pensamiento de que esta ETAPA ADULTA es difícil.
Un abrazo y hasta la próxima,…….Vivi. ![]()
Multiplicando
Un videíto de esta semana,…Danko haciendo sus operaciones de multiplicación.
Un abrazo y gracias por estar siempre ahí.
VIVI.
Día de pago!

Ya cumplímos 6 meses en el Proyecto de la Univ. Alas Peruanas, especificamente con la concesión de la Cafetería donde nuestros chicos con necesidades especiales atienden.
Se ha pasado el tiempo tan rápido, y las cosas han ido siempre para bien!,…. al inicio un poco de baches en el proceso de adaptación,… el tener que estar siempre rodeado de personas, el tumulto , la bulla; y lo más gratificante es que reciben el pago correspondiente, que no es un montón de dinero, pero para ellos suficiente.
Le decía a Danko,…”tienes tu dinero para que te compres lo que quierasss!!!”, me mira y me dice : “porque ha habido reunión y nos han repartido coca-colas?”, és una manera de celebrar sus días de pago!, para que sientan el incentivo de que su trabajo es recompensado.
Yo le sugerí que se compre zapatos parecídos a sus “preferídos”, del mismo color y textura, pero parece que no le “cuadró” la idea,….. prefiere comprarse helados y chocolates (al menos, así me lo manifiesta).
Bueno,…. Danko no valora el dinero en su real dimensión,…para él es igual tener 10 soles, a tener 200!!, no sabe si una prenda de vestir es más cara que un chocolate, no tiene ese apego a lo material,…. por lo mismo que nunca pudo aprender el valor, o lo que se puede adquirir con el “vital dinero!”,… pero que bueno que lo reciba, como cualquier joven de su edad, por el esfuerzo desplegado.
RECUERDEN SIEMPRE QUE : Todo trabajo dignifica a la persona.
Besos,…….Vivi. ![]()
Ante conductas inapropiadas
Siempre que recibo comentarios , o testimonios o confusiones en relación a que hacer ante conductas inapropiadas, me viene a la mente lo siguiente : “UNAS BUENAS NALGADAS LO ARREGLARAN TODO “”,nada más lejano a la realidad, yo lo viví y por eso creo que es bueno que sepan que esto arreglará el probelma solo los siguientes 15 o 30minutos,..luego todo volverá a ser igual.
La violencia o seudo-violencia no nos conducirá a nada,… talvez pueda arreglar las cosas en los primeros minutos, unas buenas nalgadas, solo contribuirá a que esa zona del cuerpo se ponga irritada, NADA MAS!!.
Les digo esto, por el correo que hace unos instantes recibí, y es en relación de “un consejo” recibído por una mamá algo confundida, que ante las conductas inapropiadas de su niña, solo piensa y tiene como último recurso,…tomar esta decisión.
Hace unos 15 o 16 años escuché ese “mismo consejo”,….. Dankito (niño) me llevaba loca con las conductas que tenía,…. unos días bien,..otros no tanto, si se quedaba con los abuelos!, si me ayudaban, nada podía funcionar mejor que arreglar MI ORDEN.
Acuerdense que las ayudas momentaneas o las nalgadas solo solucionan el problemilla por un momento”, luego : TODO VUELVE A LA REALIDAD!.
Creo que desde que escuchamos la palabra AUTISMO,….debemos informarnos de las cosas que esto va a desencadenar, como es : lidiar con una manera distinta de ser,… tener a la HIPERACTIVIDAD metida en casa, y esto solo nos anuncia que debemos ser pacientes, no caer ante el primer anuncio, sea médico, del vecino, del amigo, de la famila,…. aprender a lidiar con estas situaciones que a la larga nos llevarán a sentir que LO SUPIMOS HACER,…que no hicimos casoa esos “sabios consejos” , que el autismo es tirano en su proceder,… pero que la persona tiene poca culpa,…. ellos no tienen porque pagar consecuencias de una reacción “desesperada”,…. el tratamiento del autismo desde sus inicios debe ser a base de involucrarnos, de leer, de aprender, de ser guiados,…. no solo por un consejo de la abuela o de la sra. que formó a sus hijos a base de unas buenas “nalgadas”,…… mil abrazos,…
VIVIANA.
Los cuidados en el autismo
En relación al último post en el que toqué el tema de los peligros que están latentes en el autismo, hubo un comentario de nuestra amiga Irma, quien siempre expone sus puntos de vista, y esta vez quiero reafirmarme en lo que ella dice !.
Muchas veces las personas desde fuera dan sus opiniones, nos etiquetan de sobreprotectoras, muchas veces he escuchado que hasta podemos ser una especie de “castradoras” de nuestros chicos, “no los dejamos desarrollar”,…”siempre estamos sobre ellos”, “no les permitímos decidir”. Lo ideal es que llegada una edad ellos puedan madurar como cualquier chico normal que toma sus decisiones, y que nosotras solo estemos de espectadoras, o que les demos un sutil apoyo para que no les pase nada,…… siempre lo soñé así!!;….. pero la poca malicia de nuestros hijos con autismo, la pureza de sus sentimientos, el que para ellos no exista la mentira, hace que nos convirtamos en las vigilantes de sus actos!!.
Es cierto que a medida que crecen van madurando,…. se les puede hablar y ellos interiorizan mejor nuestros consejos que cuando niños; una va teniendo más confianza en que salgan solos, en que se queden en lugares muy concurridos sin el temor de que se pierdan, pero nuestro sentimiento o actitud de cuidarlos nunca se va;….. tampoco quiero generalizar, es mi experiencia!, … si comparo como era mi hijo hace 18 años , definitivamente ahora he ganado confianza en muchas cosas, puedo estar con él en cualquier sitio de mucha gente y es él quien me sigue con la mirada,…. ya no tengo que caminar agarrándolo con las 2 manos, para que no salga corriendo, o a hacer algún destrozo.
También es verdad que hay casos de autismo y casos de autismo!!!,….. no todas las vivencias son iguales, pero lo que pasa y siente una mamá que se responsabiliza de la integridad de su hijo con autismo, no lo podría entender alguien o algunas personas que SI LA TIENEN FÁCIL.
Un abrazo y hasta pronto!!
Vivi.
Los peligros que genera el autismo
Después de haber seguido y leído el caso de Rafael, el niño con autismo que se perdió y que lamentablemente fue encontrado sin vida hace unas horas, me vino a la memoria las veces que Danko estuvo en situaciones de peligro, a veces exponiéndose tremendamente, ya que en escasos segundos o minutos, y guiados por la curiosidad o porque no miden el peligro, pueden y ponen en peligro su vida.
Recuerdo cuando vivíamos en un tercer piso y él tenía una silla pequeña que la jalaba y llevaba por todas partes,….. en un descuido (como dije, en segundos) jaló la sillita al balcón y se subió en esta para ver hacia la calle, en ese momento un vecino que estaba al frente del departamento no sabía si llamarnos por teléfono, o si pararse cerca “para actuar si se caía”, él estaba agarrado de una columna pero con la baranda del balcón en las rodillas,…..yo me di cuenta porque lo vi de pasada y simplemente “quedé petrificada”,…. tuve que acercarme sin hacer ruidos ni levantar la voz a agarrarlo, porque prácticamente estaba a punto de caer. Dankito tenía 5 años.
Últimamente han habido noticias de casos relacionados con personas PERDIDAS, con niños y jóvenes CON AUTISMO, que por diferentes circunstancias se extraviaron,…… seguí el caso del joven que fue encontrado vivo después de haber estado un mes comiendo solo insectos y raíces , y que por mantenerse cerca a la orilla de un rio pudo sobrevivir,….. otros niños que se perdieron en METROS de grandes ciudades, en aeropuertos, en grandes bosques.
Podrían pensar de manera sencilla el hecho de querer explorar, sin medir consecuencias!!,…… hubo un caso de un niño con autismo que escapó de la escuela y fue en busca de sus padres, luego de que ellos lo habían internado en dicho lugar.
Cuando se trata de personas tan vulnerables hay que duplicar la preocupación, está bien que ellos vayan aprendiendo, pero hay que enseñar y tener en cuenta los peligros , y más aun cuando son pequeños,….. luego con los años van madurando, ya van teniendo noción de lo que puede hacerles daño , a parte de toda la información que a través de los años han recibido al respecto, y como deben ellos colaborar para que no se expongan a situaciones en las que puedan perder la vida.
Un abrazo y hasta la próxima,……Vivi
AUTISMO – MIEDOS
En alguno de mis post anteriores hemos tratado el tema de los MIEDOS en el autismo,…… miedos irracionales, experiencias que los pone al borde de la desesperación, por no saber como defenderse y como actuar ante situaciones que para cualquier personal “normal” es tán fácil.
Les he contado también que Danko le tiene terror a las palomas, de como estas indefensas aves puede llevarlo a perder casi el control,…. por eso él ya sabe porque partes de la ciudad hay muchas de estas, cuándo es el momento de cruzar a la vereda de “enfrente”!!, porque ahí casi no hay, o las puede sortear o evitar.
En casi todas las ciudades las palomas abundan en las calles y plazas y donde yo vivo no es la excepción,…… cuando voy con él y vemos alguna cerca o muchas lejos, simplemente le digo apura el paso, espántalas, no me abrazes, porque tiene tanta fuerza que puede botarme al piso!, o corramos!!!!.
Son muchos años que él no puede superar este miedo, que yo ya creo que es una fobia, y la mejor manera es que se enfrente a este miedo!, …. claro, que no se va a parar entre miles de estas, porque creo que se alocaría, pero de alguna manera si está frente a ellas, aprender a controlarse, exponerse a las situaciones en que estas aparecen, y seguir explicándole que él es más fuerte y puede vencer ese momento de terror.
Los miedos en el autismo son situaciones más pronunciadas, muchas veces sin razón de ser,…. pueden temer a pasar por una calle, a una persona, a entrar en un lugar, a una puerta que hace un peculiar ruido etc, etc, etc,…..
Las fobias se presentan con una desbordada ansiedad, muchas de las personas con autismo las presentan, es el caso de mi hijo y las palomas,……miedo presente desde que era niño.
En el caso de los niños dentro del espectro autista, los miedos traen consigo problemas de desbordes conductuales, berrinches, gritos, a veces agresiones y no es bueno obligar al niño a enfrentar esa situación de manera brusca, porque solo se logrará fijar o arraigar más ese temor.
Se puede convertir en un problema de la vida diaria,…… es bueno consultarlo con el especialista que trata al niño y con mucha paciencia y amor ver la mejor manera de que pueda ir superándolo.
Un beso,……….Vivi.
A Danko, mi hijo con autismo
Llegaste a nuestras vidas en una noche de invierno,
no olvido tu pequeña imágen a segundos de nacer,
porqué no te ví hasta horas más tarde??,
pasó algo que nadie nunca lo dijo??.
El autismo se atrevió a meterse en ti, cuando empezabas a brillar,
pensando que podría destruirte!,… pero “no pensó” que también se metía con nosotros, “no contó” que todos le daríamos dura batalla!.
Hubieron tantas opiniones, tantas advertencias, tantas recomendaciones, tantas proyecciones!,…. unas alentándote, y otras atemorizándonos.
No somos perfectos hijo mío, y la desesperanza nos hizo y nos hará desanimar muchas veces, y solo TU te encargarás de que volvamos a confiar!. Tú con tu respuesta, tu con tu mirada, tu con tus avances, tu con tu llanto, tu con tus rituales y rebeldía,…. tu con tu sonrisa.
Tengo bien claro que la educación es la continuidad del AMOR, por eso la vida de un hijo debe estar siempre con recursos para que pueda ser feliz!!, unos dentro de la “normalidad”, otros con “diferencias”, pero nunca aceptándo que, por vencidos, optamos a la indiferencia.
Dankito!,…. te dejo todo mi inmenso amor y cariño en estas palabras,….se que lo leerás y no dirás nada; no importa, porque estoy segura que, ahora tu LUZ ya no está oculta.
Tu mami Vivi.
VIERNES!!!!!!
Hemos terminado la primera semana de “tiempo escolar”,… costó, si costó!!! mucho levantarse antes de las 6am. , han habido cambios, Ljubi en nueva sección, saliendo a esperar movilidad a las 7am., Danko va y viene con movilidad,… el lunes fué un “suplicio” hacerle entender que YO YA NO LO LLEVARÍA, que tendría que esperar la movilidad para ir a VIVENCIAS,…. que es el centro donde asiste.
Ese día llegó la movilidad del Sr.Cáceres y no quería subir!,… seguía con la cantaleta de :”tu llevame”!!!!, “no me gusta la movidad!!”,… es que por varios años yo lo he llevado y se daba el lujo de querer salir a la hora que quería, pero ahora tiene que estar SI o si!,…listo a las 7.45am.
El lunes empezamos a llevar a los chicos de VIVENCIAS a trabajar!!!,…. los apoyaremos las mamás que tenemos hijos adultos, entre las que estoy YO!. De que se trata ?,… una Universidad local y porqué no decir cual es : UNIVERSIDAD ALAS PERUANAS, ha apostado por chicos adultos con habilidades diferentes y les ha dado en concesión una mini-cafetería, la misma que empezará a atender este lunes 12, a los alumnos de esa casa de estudios. Ayer estuvimos ultimando detalles y nos lanzamos con todo!!!.
Mi amiga Ani y yo seremos las primeras en abrir la cafetería, y estaremos acompañadas por 2 chicas : Gaby y Mechita que tendrán a su cargo, el hacer saber a todos los que acudan a comprar en “nuestra cafetría” que ellas tienen las ganas y deseos de servirles como cualquiera,… y con el cariño que solo una persona con habilidades especiales puede demostrar.
Luego les contaré como nos va!!,… el sistema es que las mamás apoyaremos a los chicos, pero no coincidiendo con nuestros hijos, porque ellos a veces rinden más y mejor, con personas que no son de su entorno.
Rezen para que nos vaya muy bien!!!,….. los quiero.
Vivi.

