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MISTERIOSO AUTISMO
Las personas con autismo varían en sus capacidades o habilidades,….. y podemos ver sin que nos llame la atención a un niño con autismo con un nivel aceptable de lenguaje pero con un coeficinete intelectual bajo, o viceversa; aunque está demostrado que la medición del nivel intelectual no se puede determinar por una prueba, que sirve solo para personas típicas o “normales”,……ya que están diseñadas para medir niveles de intereses generales, que escapan a los de las personas con autismo.
Se dice, en líneas generales o como mera definición que un autismo de “bajo funcionamiento” es el que carece de lenguaje, el que no puede valerse por si mismo, o que no tiene muchos intereses incluyendo los de auto-cuidado, a parte de la pobre interacción social.
Me imagino lo difícil que resulta a estas alturas, poder dar un BUEN DIAGNOSTICO a las familias que empiezan en la lucha sin fin contra este trastorno del desarrollo, hay ahora mucha mas información, no se puede dar por cerrado un diagnóstico, considerando que un niño con una aparente desconexión puede en un futuro desarrollarse en ciertas áreas, superando los standares normales.
Anteriormente se relacionaba inmediatamente al autismo con el retardo mental,…… y ahora hay quienes han propuesto que el fenotipo autista, sea independiente a la inteligencia; es decir que , ahora que se tiene más interés en lo relacionado al AUTISMO, sus posibles causas, y lo misterioso de esta condición,….. se pueden encontrar personas con autismo con cualquier nivel de inteligencia, o personas con autismo con un bajo rendimiento en algunas áreas, pero muy desarrollados en otras, y ante esto no cabe la “medición de la inteligencia”.
Incluso hay casos de personas que aparentan ser “muy autistas”, y sin embargo puede ser capaces de eludir un claro diangostico.
Todo esto sigue siendo de mucho interés, el misterio siempre está ahi, y quienes convivímos con el autismo las casi 24 horas del día, es punto siempre para hacer nuestra evaluación personal de lo que “puede seguir sucediendo en las cabezas de nuestros hijos”, y no dejo de sorprenderme ahora que mi hijo es un celoso empedernido de sus cosas, nada se le puede perder, todo lo reclama con hora y fecha, cosa que nunca se manifestó;….hace unos días me dijo : “donde está mi polo rojo que me lo compraste el sábado 26 de febrero del 2011 y que dice WAVE ZONE (la marca)” , o hace unos días que reclamó : “donde está mi pantalón que el 13 de Marzo del 2013 le cosiste un botón”,…… y sin embargo le preguntamos por el apellido de una persona y nos manda al desvío en directo, diciéndonos cualquier cosa, su hermana Katy le dijo : tu amigo Gonzalo como se apellida, y él le dijo “se apellida Cuchumán” risas y punto final, porque fué como diciendo : no molestes!!.
Un abrazo,….Vivi.
La salud en el autismo
Antes de escribir este post “toco madera”, y comienzo!:
Hace mucho tiempo que Danko no se enferma de nada!!;… me llama la atención que sea un chico tan sano,….. no se resfría, no tiene problemas estomacales, no padece de alergias, pocas veces le da tos, no se llena de ronchas por el calor, no suda de manera exagerada, y si saco cuentas! hace mucho que no visitamos un médico por alguna molestia orgánica.
A parte del autismo que lo acompaña desde los 3 años, lo considero MUY SANO. Aveces pienso que tal vez no se queja,…o no tiene dolor ni malestar,….recuerden que muchas personas con autismo tienen el umbral del dolor muy alto, y ya les he contado de la vez que llevé a Danko por Emergencia con el oído supurando, y él sin quejarse,…recuerdo que el médico me dijo : esto produce unos dolores terribles, pero DANKO solo tenía decaimiento.
Lo último que ha tenido ha sido una tos hace medio año (el tío COF-COF), que le duró 1 mes,…. ya era un proceso alérgico, y al toser tanto se le irritó mucho la garganta e hizo fiebre,…. creo que es lo único alarmante y que presto mucha atención,… y es cuando se localiza una tos, luego de un pequeño resfrío.
Muchas veces, las conductas agresivas o desafiantes en el autismo se dan cuando tienen un dolor físico y no saben comunicarlo,…para eso hay que estar muy atentos y revisarles periódicamente las uñas de los pies (posibles uñeros), los oídos cuando van a la playa o piscina (alberca), los ojos, si están amarillentos hay que consultar al médico ya que puede ser una hepatitis.
Contrario a lo sano que es ahora, mi hijo cuando niño era enfermizo, muy estreñido lo que le ocasionaba problemas intestinales,…. se resfriaba bastante, tenía parásitos y el carácter irritable que muchas veces se volvía desafiante, sin llegar a la agresividad.
Estemos atentos a los cambios bruscos de ánimo de nuestros hijos con autismo,…puede ser una señal de que su salud esté afectada.
Un abrazo,…hasta pronto.
Vivi. 
El autismo y los buenos ratos
Mi Danko está pasando por esos días tranquilos, esos días con los que uno(a) siempre sueña, y que ve tan lejanos….. cuando llegan las crisis.
Me gusta ver su semblante relajado, sonriente, sus rituales han disminuído; a la hora de ir a dormir ya no hace “mil cosas” antes de meterse a la cama”, no se han ido todos, pero noto que incluso pone de su parte para no dar tiempo a que esas obsesiones o COMPULSIONES le ganen.
Al ver que está esforzándose siempre le digo : “NO TE DEJES GANAR HIJO!,…TU PUEDES MÁS QUE ESE HORRIBLE TOC!,…. MANDA A CIERTA PARTE ESOS RITUALES, y él se ríe.
Hasta hace unos meses, la ansiedad ha sido una constante, nunca se va del todo, pero creo que mucho hace bajar un poco la presión de parte de nosotros.
El jala y afloja da a veces resultados; ahora ha dejado de ir a la academia de órgano,…. con la mudanza y cambio de profesorado parece que se rompió su esquema. Siguió asistiendo un tiempo más, hasta que él mismo me dijo : ya no quiero, después voy, se puso una fecha, y llegada esta volvió a posponerla, bueno, veremos que tome las cosas con tranquilidad, y se sienta equilibrado.
Esto nos pone nuevamente ante “actuar saliendose de algunas reglas!???”, por ahí me dijo más de una persona QUE NO DEJE QUE ME MANIPULE; pero evaluando o pesando las cosas, TAMBIÉN ES BUENO que busque su equilibrio, y si me lo pide QUE MÁS PUEDO HACER!!.
Nadie nos matriculó a un curso o profesión de “papás de hijos con autismo”, vamos aprendiendo en el camino gracias a pautas, guías, teorías, consejos, que algunas aplican y otras muchas veces NO!, nuestro instinto de papás o mamás vale mucho, … a veces pienso que él tiene una vida por delante, y no vamos a ir solo con la presión hasta sabe Dios cuando!.
Me gusta verte sonriente hijo querido!!,….el sábado estuviste feliz luego de salir “pelado” (pelón) de la peluquería. Ya les he contado que no le gusta ir con el pelo largo, y verse con la cabeza casi rapada, lo pone bien.
Un abrazo amigos,…….Vivi.
Danko bromea!
Mañana es feriado acá en Perú,…… y le pregunté a mi Danko : DANKO, MAÑANA NO VAS A TUS CLASES, PORQUÉ ES FERIADO????,….. y me contestó : “es que es el día del fósforo”!!!,…. le dije : queeeeee!!!!, si no me contestas la verdad “me como tu comida”!, luego de lanzar un NO TE COMAS MI COMIDA!, me dijo : se celebra el día del MAESTRO. 
Unas amigas encontraron a Danko en la calle y le preguntaron por mi!!!,….. le dijeron: cómo está tu mami? dijo : bien!; por ahí hubo una que quizo seguir en la conversa y a veces no saben que más decirle, así que le lanzaron la clásica : cómo se llama tu mami : y que creen,.. les dijo : SE LLAMA CHIRULA!, me parece que quizo hacer una bromita, ellas soltaron la carcajada, porque me cambio de nombre.
Lo más gracioso es que cuando va a equinoterapia monta un caballo que se llama chirulo, se imaginan!!!
Hace unos años Danko fué a con todos a misa, y a la hora de comulgar me dijo : no quiero que el padre me dé una hostia!,… quiero que me de más; claro que si!!, mejor se quedó sentadito, y luego se le explicó bien el significado de la comunión y a quien iba a recibir en una sola hostia!!,….. estuvo mucho tiempo sin acercarse a comulgar porque nos parecía que debía estar mejor preparado,…. ahora todo está muy bien.
Danko sabe muy bien que edad tiene,… pero cuando se le pregunta siempre dice otra edad,…. a veces 17 años, otras veces se baja más años,…. solo si lo presiono con algo “tipo amenaza” me dice la verdad : TENGO 25!!!!, y sonríe .
Me gusta cuando mi Danko quiere “hacer bromas”,…. estas son algunas de las “tomadas de pelo” que me hace; hay otras que no recuerdo ahora!, pero es bueno saber que ellos también tienen sentido del humor. 
Un abrazo a la distancia ,…..Vivi
“El Botín”
Ayer, me pasó algo anecdótico,…resulta que hace unos días compré algunas golosinas (galletas, wafers, chocolates) algunas para llevar a la CAFETERÍA VIVENCIAS, y otras para consumir en casa, cuando hay antojos!,…. a quien no le provoca en algún momento comerse un saludable chocolate, acá en Arequipa está una de las mejores fábricas de chocolates del Perú: La Ibérica,…. recomendada a quienes visiten esta ciudad.
Bueno, resulta que como siempre, guardo las cosas en un compartimiento que todos saben es para golosinas,….. pero como Danko ha estado ultimamente “asaltándola” y comiendo mucho dulce, que no debe,… solo dejé unas cuantas y las demás las escondí!!!.
El asunto es que he estado buscando y buscando por cajones, escondites, bajo los manteles, etc, etc,… y no las encontraba; (esto me preocupa porque estoy con la mente sin la debida concentración),…. y ayer por la mañana, encontré 2 envolturas alineadas en la cocina de unas galletas que había escondido,…. oh sorpresa!!, Danko las había encontrado y yo seguía en la busqueda.
No me quedó más que preguntarle de donde había sacado las galletas, y me respondió : “del cajón”, y me llevó a enseñar donde estaban.
Yo las había guardado bajo unas envolturas de café a medio consumir que a veces guardo, y la verdad es que se me borró de la mente,….. resulta que el “ladrón tuvo que enseñarme donde encontró el botín”.
Debe haberme visto cuando las guardaba, porque siempre me observa a traves de una ventanita que hay del comedor a la cocina,….. me he reído de verlo con que frescura, me llevó hasta el escondite para sacar “el botín perdido”, y si no fuera por él, talvez por casualidad, dentro de un tiempo me hubiera topado con las golosinas que a propósito quize esconder del “ladronzuelo y antojadizo” Danko.
Este chico siempre me sorprende con estas cosas, que me hacen pensar como se las ingenia muuuuyy biennn!!,…. cuando son cosas que son de su interés,….. para otros asuntos, simplemente pareciera que está “desconectado”.
Un abrazo y hasta pronto,…..Vivi. 
Les cuento……..
Estamos en deuda,…. ya colgaremos formalmente el video del programa!!,….. en el face ya se puede ver, pero lo prometido es una deuda, así que ahora mismo!!.
Mientras tanto tengo una anécdota con el Danko,…. él está de vacaciones así que a veces es mi acompañante en las gestiones que debo hacer en el día.
Ayer por la mañana lo desperté temprano porque debíamos ir al CONADIS (Consejería Nacional para la Discapacidad) para que dejara y firmara unos papeles y le otorgaran un certificado que siempre me lo piden y no lo tengo, así que ya estoy en las finales de la gestión,….. lo solicitan para trámites oficiales, y tambien en caso de trabajos.
Bueno, renegando se alistó, tomó a medias el desayuno y se preparó un super sandwich con mantequilla, queso y mermelada de mandarina que preparé en casa.
Salimos y él con el pan en la mano!!,…. es su clásica, llevarse el pan porque dice : “para más tarde”. Llegamos a CONADIS hicimos el trámite y enrumbamos a un Centro Comercial donde debía averiguar por un regalo que me encargó una amiga.
Al entrar a la tienda de juguetes, un señor muy amable le dijo a Danko :”jovencito, no puedes entrar con alimentos!”, yo ya había ingresado y vi que lo pararon en la entrada, y él forcejeando para poder pasar,….. regresé y el señor muy educado ME explicó que por disposición de la tienda no deben entrar comiendo, lo entendí pero Danko NO!!,…. se entercó en querer entrar, y traté de quitarle el pan para que lo dejara en recepción,… pero fué imposible, y le dije : me esperas acá o te lo comes en 2 minutos, el señor me dijo :¡ vaya señora, acá se queda conmigo hasta que lo acabe!!, así que yo entré, no me iba a demorar porque solo era averiguar,….. a los 5 minutos me doy cuenta que Danko estaba detrás de mi, con el pan en la mano!!,…. le dije :”no has escuchado que no pueden entrar comiendo!!”, y nos fuímos nuevamente a la entrada; el portero sonriendo me dijo : en un descuido entró señora!,…. no me di cuenta, y mientras decía esto Danko se acabó el pan,….. ahora si ingresamos sin problemas, terminé de hacer lo que debía y salímos rumbo a la heladería para saborear un rico helado,…. la historia se repitió porque quize entrar a otras tiendas, siempre es entretenido ver de todo en un gran Centro Comercial, no podíamos porque a mi querido NO SE LE DABA LA GANA DE COMER EL HELADO.
Cosas que paso con mi querido hijo!!!,……. Vivi.
Danko se cuadricula
Danko aparenta estar medio desconectado ante ciertas cosas de la vida diaria en casa y en familia, y es que creo lo hace porque no se quiere complicar mucho,….. prefiere hacerse el desentendido cuando le pido que me ponga la mesa o que me ayude a sacar bolsas de la maletera del carro,…… le digo luego de la orden y después de un rato: “me entendiste”??, él me mira y se ríe!, y va a hacer lo que le pedí, tomándose su tiempo.
Pero para cosas que si le interesan o que están cuadriculadas en su “cabecita”, ahí si está más atento que cualquiera,…… y son asuntos que a cualquiera se le pasaría por desapercibidas, como ahora que me acerqué a su “bodega”, donde guarda comestibles y metí el dedo en una torta (pastel) de nueces que estaba en exhibición!,…….. se dio cuenta y me correteó hasta que me limpió el dedo y me dijo que no le agarre su torta!; o ayer que le dije “te ayudo a poner las medias (calcetines) para que te apures”, él me dijo: YA!!!, se echó en la cama alcanzándome sus pies, derrepente mandó un grito: MAMI, LA MEDIA ESTÁ AL REVÉS!!!!!, yo, como no veo bien, solo me quedó reirme a carcajadas, mientras él me miraba medio enojado y hablando entre dientes. Lee el resto de esta entrada »
Mil ocurrencias de Danko – IV
Ayer recibí un correo de una amiga que nos visita siempre en el blog, y me hizo revisar el post de las ocurrencias de Danko III,……… hace tiempo que no nos damos un espacio para contar las anécdotas y apuros que nos hacen o que nos han hecho pasar nuestros hijos,……. a cualquier edad, porque ellos siempre son espontáneos y les interesa poco el “que dirán”.
He contado ya muchas ocurrencias en los post: Ocurrencias I, Ocurrencias II y Ocurrencias III, que si repito por ahí alguna, me “disculpan”.
- Recuerdo cuando llevamos a Dankito pequeño a las instalaciones de una fábrica donde trabajaba mi hermana, y en un pequeño descuido mi Danko estaba prendido de la cola de un caballo de paso,……….. casi nos da un ataque porque imagínense una patada del animal.
- Otra vez que salimos con unos amigos al campo, Dankito y Lenkita eran pequeños y Danko empezó a correr a un pavo, parece que el pavito se enfureció y mismo experto en artes marciales saltó, y le mandó un tacle! que hizo volar a mi hijito,……… igual todos tuvimos que correr para auxiliarlo y calmarlo porque lloraba a gritos.
- Una vez, mientras mi suegra cocinaba y Dankito se había quedado encargado. La anécdota fue que en un descuido Danko abrió la refrigeradora, sacó un queso que estaba helado y se lo tiró por la cabeza,……. nos cuenta mi suegra que se mandó el susto de su vida al sentir un trozo de algo duro y helado impactarle en el cuello y que luego fue a ver que Danko estaba metido en la refrigeradora sacando todo lo que encontraba,……. épocas en que mi Danko estaba super, hiper movido.
- Cuando Danko tenía 10 u 11 años estabamos echando cera al piso de la sala con Margarita, la chica que me ayudaba en casa,………. nuevamente Dankito rondaba el ambiente y nos escondió el cojín de cera pero fue en segundos!!, empezamos a buscar por todo lado, levantábamos muebles, debajo de las cortinas, en los cajones, y NADA, no aparecía el bendito cojín de cera. Le deciamos a Danko que nos dijera dónde había escondido la cera!, pero él mudo, no decía nada,……. nos hizo perder el tiempo, así que tuvimos que comprar otro cojín,…………. eso fue en el mes de Octubre porque arreglábamos la casa para el cumpleaños de Danko-papá, y qué creen!, en Diciembre vísperas de la Navidad se aparece Danko con el cojín y me dice: “mami, acá está la cera!!”,………. hasta ahora cuando nos acordamos con Margarita de esta anécdota nos morimos de risa y el misterio es que nunca supimos dónde lo escondió.
Cuenten las historias graciosas con sus hijos,….. siempre es bueno tomarnos un relax.
Besos,……………….VIVI.
Danko y su Escuela de Música
Estos últimos días en la Escuela de Música, Danko ha querido ser el Director, y lo más gracioso es que la propia directora me lo ha contado riendose;………..le ha causado gracia que Danko quiera imponer su voluntad. Cuando salimos de casa me hace mil promesas: “si mami, no le voy a levantar la voz a la profesora”,………”yo respeto a los profesores”,….. “si mami, obedeceré cuando tenga que salir” y a la hora de la hora NO SE ACUERDA!.
Estaba yo media preocupada, porque no me gusta que incomode a los demás alumnos que están estudiando diferentes instrumentos musicales, o que van ahí a bailar o a cantar. El problemita radica en que Danko ya se dió cuenta que puede dominar y ahora él quiere imponer quien le da la clase, quien le toma la lección en el órgano, a que hora debe cambiar de actividad, y si no está la profesora que él quiere que lo atienda, sale a buscarla salón tras salón (aula tras aula). Lee el resto de esta entrada »
Nuestros hijos(as) y los aprietos
Una de las cosas que no nos deja avanzar con nuestros hijos con autismo, muchas veces es el desagrado o incomodidad que ellos nos hacen sentir ante ciertas circunstancias. Ellos actúan de manera normal o libre, mientras que nosotros somos las (los) que nos sonrojamos y “solo queremos desaparecer”. Con el tiempo pienso que vamos madurando en este aspecto,……….. es normal y a veces hasta sudamos frío esperando que acabe un evento en el que se involucra nuestro(a) impredecible hijo(a).
Ahora me sirve mucho el SONREIR,…….. a veces dar una pequeña explicación o simplemente esperar a que pase!!. Aunque Danko ya es un adulto, nunca ha cambiado su forma de asimilar o de enfrentar las cosas,…. él es muy natural, y como ya les he dicho no le interesa en lo más mínimo el que dirán. El incluirlos siempre en actividades donde se relacionen con más personas, y con gente de su generación “normales”, nos ayuda a nosotros las madres (padres) a aprender a sobrellevar cualquier acontecimiento inesperado que nos llegue de sorpresa. Lee el resto de esta entrada »