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02 de abril del 2013
Luego que ha pasado el Día Mundial del AUTISMO, me he quedado sorprendida de la difusión acerca de ese día,…sorprendida en el sentido de que hace un par de años se sabía poco, o casi nada acerca de esto,… sorprendida de la cantidad de eventos para celebrarlo, de la información que los medios de comunicación brindaron en sus respectivos espacios, y eso ha sido tarea en primer lugar de los mismos padres, quienes desde el año 2008 (el 7 de Noviembre del 2007 fué instituido), han venido como “hormiguitas” haciendo un trabajo real, desde donde han estado, y desde donde les ha tocado abordar el tema, QUE BUENO!!.
Lo que si fue lamentable, es que ese día en el Palacio Legislativo de Perú, en el local del Congreso Peruano no se cumplió con la iluminación en azul, iluminación que fue prometida y anunciada!, y este hecho congregó a más de 200 familias, que acudieron con “la ilusión” de ver el encendido de azul en esta casa legislativa,….. a esto, se dieron unas disculpas, y se prometió que el encendido sería el jueves 4!!,…. ya no vale ni valió la pena!, a mi entender fue una burla a tantas personas que fueron, haciendo muchos de ellos un tremendo esfuerzo, hasta económico para trasladarse con sus hijos grandes y pequeños con autismo,….. esperamos un poco mas de respeto de parte de quienes deberían siquiera tener en cuenta a esta población especial, que merece ser reconocida,…. si no se acordaron de ese compromiso por un solo día , imagínense que memoria tendrán los otros días del año para con ellos!.
Bueno , por lo demás hubieron pasacalles, misas, desfiles, se soltaron globos al cielo, comunicados a todo nivel,…la mayoría de colegios e instituciones especiales hicieron celebraciones, y esto es una gran alegría porque ilusiona de que con el venir de los años esa fecha será por todos reconocida.
Un abrazo con mucho cariño!!.
Vivi.
Autism Speak se reunió con Primera Dama de Perú
La Sra. Nadine Heredia de Humala, y los ministros de Educación, Salud y De La Mujer, se reunieron con los representantes de la Organización más importante por el AUTISMO : “Autism Speaks”, representado en esta ocasión por el Sr. Andy Shih y el Sr. Michael Rosanoff.
Esta reunión tuvo como objetivo difundir la iniciativa de GLOBAL AUTISM PUBLIC HEALTH, cuya misión en el mundo es velar por la sensibilización, el respeto, las investigaciones hacia los temas de autismo en el mundo.
Es muy halagador saber que nuestra Primera Dama mostró mucho interés, y se comprometió a realizar futuros proyectos de la mano con las instituciones peruanas que trabajan en bien de las personas con AUTISMO en Perú.
Para esto, la reunión también contó con la presencia de 13 instituciones que velan por la educación de las personas con autismo, como el Centro Ann Sullivan, Aspau PERU, Autismo Perú, E.I.T.A, Soy autista y que?, Centro Recrearte, Centro Avanzar, ONG Growing Happy, Asoc.Siempre Amanecer, Aspau Cañete, Afpac Perú, Olimpiadas especiales, Centro Alcanzando.
Este encuentro permitió que las instituciones compartieran sus experiencias, éxitos, proyectos, y prioridades, siempre en bien de los niños y jovenes con autismo de mi país.
Los representantes de “Autism Speaks” hicieron esta visita, y estuvieron en Palacio de Gobierno, comprometiendose a APOYAR el desarrollo de las decisiones que nuestro gobierno decrete, ….. y en este sentido la Sra. Nadine Heredia de Humala mostró mucho interés en realizar un futuro trabajo, MUY CONCIENTE de la necesidad de que este sea OPTIMO!; pensando en las mil necesidades que los pacientes con autismo tienen, sobre todo en familias que cuentan con poco o ningún acceso a brindar una educación y rehabilitación digna a sus hijos afectados .
Esperamos que los retos y propósitos se cumplan,…. que nuestra primera Dama siga adelante con esta iniciativa de apoyo, y que los representantes de AUTISM SPEAKS sigan promoviendo el respeto de los derechos de las personas con autismo.
Hasta la próxima,….Vivi. 
“De vuelta al barrio”
Parece que el impase de nuestro blog fue superado,….. nuevamente tengo acceso a escribir y publicar!!. Lee el resto de esta entrada »
Este problema de los Hackers, DIOS!!!!, es gente que su única intención es hacer daño,….. nadie está libre de ellos.
Hace varios días que se iba mi cuenta,….. el blog suspendido, me llenaba de spam; entraban más de 1000 comentarios entre pendientes y spam, pero que nada tenían que ver con la temática del blog.
Visitando un albergue
Ayer fuímos con un grupo de niñas de Primero y Segundo de Secundaria del Colegio EL PILAR, y 4 amigas a visitar un Albergue donde son atendidos niños, niñas y jóvenes especiales,…… son 40 chicos con distintos diagnósticos y que con mucho amor han sido acogidos por un grupo de Religiosas, todos fueron abandonados y qué gusto nos ha dado al ver el calor humano que reciben, el excelente trato, todo se ve tan ordenado, tan limpio, tan acogedor.
Desde que ingresamos fuímos recibidos por un grupo de jovencitas que ayudaban en la cocina,…… luego una monjita se encargó de mostrarnos los diferentes ambientes donde viven los chicos, y los niños que están en un estado más comprometido, inclusive uno de ellos postrado en una cama de agua con múltiples afecciones; las niñas que fueron con nosotras se quedaron impactadas al ver al niño postrado que tenía 5 años y sin embargo aparentaba 6 meses!!.
Para muchas de ellas fue una primera experiencia el toparse con esta realidad,…. no niego que a alguna la noté temerosa antes de ingresar, pero ya les habíamos explicado lo que era este mundo tan diferente al que ellas viven,….. sus manos estaban heladas!, signo del nerviosismo, pero luego se fueron ambientando y compartieron una hora y media con ellos(as), los cargaron, jugaron, les dieron cariño y nos tomamos algunas fotos como las que les muestro: en la primera estamos con Giovana, una jovencita con autismo severo, abandonada por su familia; ella comparte desde lejos, sentadita en su silla haciendo sus típicos balanceos, pero sonrió muchas veces cuando le hablábamos.
En ésta, estamos con un grupo de niños(as) que estaban en el jardín, comiendo su refrigerio!!,….. ya las niñas que fueron de visita, (también fue Ljubi) estaban muy tranquilas y contentas de poder ayudar, conocer y comprender que fuera de sus casas y de su entorno “normal”, existe esta relidad; y estoy segura que siempre se acordarán del día que por primera vez interactuaron con personas diferentes, que (como les decíamos) viven gracias a Dios en este albergue, donde cambiaron la vida de abandono e indiferencia, por otro mejor.
Un cariño para todos!!,…….Vivi
Autismo: “Mi mundo a través del arte”
Queremos compartir con ustedes (principalmente las personas que viven en Lima – Perú) una nota de prensa que nos llegó de nuestros amigos de ASPAU, Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo de Perú. Ellos han organizado un Programa de Eventos bajo el concepto de “Autismo: Mi mundo a través del arte” que se llevarán a cabo durante este viernes 09 de abril y desean invitar a todos los peruanos a participar en todas estas actividades. Lee el resto de esta entrada »
Fin de clases
Hoy fue el último día de asistencia de Danko a su Escuela de Música,………. como siempre se tardó para alistarse, nos tiene al “filo de la navaja”, a veces pienso que tiene un cronómetro incorporado porque por más que acabe su almuerzo temprano, termina apurándose a 2 minutos de las 6 de la tarde, y luego de desesperar a quien se considere un poquito puntual, y quiera que él sea igual.
Yo tenía que pedir una constancia de estudios de dicha Escuela así que me adelanté para poder hablar con la persona que los otorga,…………. Danko venía unos metros atrás con paso de “tortuga”, por ratos se quedaba parado y me miraba como me alejaba;…….. a todo esto yo seguía con prisa porque me citaron 6.10pm., para ver el record de Danko, desde cuando ingresó etc, etc. Lee el resto de esta entrada »
Autismo – Ann Sullivan
Hoy me ha dado mucho gusto porque he recibído comunicación del Centro Ann Sullivan del Perú,………… especificamente de una amiga que ahí trabaja, y dice que el blog de mi Danko se ha hecho muy conocido y también siguen su caso como cuando era pequeño.
En este Centro, no solo reciben atención las personas con autismo u otro trastorno, también se preocupan mucho por la FAMILIA, por enfocar el problema de la manera más sensible y de como la consistencia a la hora de trabajar con ellos, da sus frutos a corto o largo plazo.
Quien tiene o ha tenido la ocasión de visitar este prestigioso Centro, se habrá dado cuenta como son los casos,………..porque SI QUE HAY CASOS!!, ya hemos conversado que no todos son iguales, habrá mucha similitud en las conductas de los casos de autismo, pero cada uno tiene su peculiaridad y creo que eso se forma de acuerdo a la manera como ha ido educándose dentro del entorno familiar. Lee el resto de esta entrada »
Respetando sus Derechos
He recibido en mi correo electrónico, una comunicación de parte de Alberto, quien como yo tiene un blog, y como yo tiene un hijo con necesidades especiales,……en el mismo, ha publicado una denuncia por la poca sensibilidad en la atención al cliente, de parte de una conocida tienda por departamentos en Lima.
Es verdaderamente inaceptable lo que ha tenido que pasar él y su familia; en un día que como cualquiera de nosotros, decidieron ir a ese lugar de compras,………….y es inaceptable que a pesar del prestigio y solvencia de dicha empresa, no cuenten con un ascensor especial para la atención de personas impedidas, o niños o ancianos que no pueden usar las escaleras mecánicas, y tengan que trasladarse en el mismo que se trasladan los bultos o mercadería. Lee el resto de esta entrada »
El autismo y las terapias
Es sabido que una de las principales frustraciones de los padres al empezar a educar a sus hijos con autismo es el NO SABER como potenciar sus habilidades; es frecuente escuchar a los padres y madres sus tremendos dilemas en relación al apoyo que eligen para sus hijos.
Las alteraciones visibles a primer contacto son las de lenguaje, de atención, de concentración, de organización entre otros,…………… y por eso es necesario ver con especial interés que tipo de terapia es la más conveniente para empezar, y en relación a las necesidades urgentes del niño. Lee el resto de esta entrada »
Vidas en Silencio
Gracias a nuestra buena amiga Sarah, y en su blog Escritos del mar; encontré este vídeo que me emocionó mucho al verlo, porque me llegó directo!, casi todos son de la generación de Danko, con muchas conductas y cosas que pasó mi hijo y aún pasa,………… un grupo de chicos, jóvenes con autismo y su camino de rehabilitación e independencia.
Es muy tierno y aleccionador, espero les guste!
Un beso, ………………..Vivi.