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Los desbordes en el autismo
Los desbordes se presentan cuando menos lo esperamos!!,… a veces creo que es como una represa que se va llenando y llenando,…. por mucho tiempo está el “agua tranquila”, hasta que de pronto SE REBALSA!!.
Es bueno tener desbordes?, o mejor dicho desbordar nuestras emociones o frustraciones??,… hasta cierto punto pienso que si!, es sano tenerlos siempre y cuando no caigamos en el descontrol.
Sobre todo quienes estamos expuestos a mucha presión, cuando vivímos el día a día con una rutina en la que nos involucramos a fondo, y muchas veces dura mucho tiempo.
También influye mucho las cosas que nos pasan en el entorno familiar, de trabajo, o algo circunstancial, que se suma a la tarea de seguir un ORDEN con nuestro hijo con autismo.
Ayer, tuve uno,….. un “pequeño desborde”!, hace tiempo que no le levantaba la voz a Danko, me desbordé!!!, le dije que por favor considerara un poco más a todooos!!!, que pusiera más de su parteeeee!!!, que ya estaba cansadaaaa!!!, que se diera cuanta de todo lo que hacemos por él!!!, …. Danko solo me miraba y ni se inmutaba, solo llegó a decirme : no te molestes!, y continuó en sus cosas.
Luego me di cuenta que Ljubi me miraba sorprendida, y al verme enojada se retiró a su cuarto. Pasó un rato y me acerqué a mis hijos y les pedí disculpas por el exceso,….. Ljubi me abrazó y Danko solo me dijo : YA!!.
Luego me quedé sin ganas de hacer las cosas, me he quedado con una sensación de culpabilidad por algún rato, hasta que luego salí a una reunión del colegio de Ljubi y en casa de una familia conocida.
Los desbordes se presentan en cualquier momento, hay que estar preparados para que no vaya a más, procurando sacar algo provechoso de ese desfogue,…. y no herir sin control.
Un abrazo y hasta la próxima,……Viviana.
“El televisor”
Ayer llegaron unos vecínos a llevarse un televisor viejito, y que lo tenía guardado en el dormitorio de Danko,….. mientras conversábamos al respecto, Danko se secaba en el baño, de rato en rato habría la puerta para enterarse de que hablabamos, me dí cuenta que estaba interesado en saber que “hacíamos 3 personas en su cuarto”, el mismo que para él es MUY PROPIO, y no le gusta que se entrometan en sus cosas, en su “orden” y todo lo tiene como él quiere. 
Tuve que decirle: “hijo, voy a sacar el televisor que está debajo de tu sillón, se lo van a llevar”,…. al principio, se quejó y nos dijo que no se llevaran nada, pero después entendió que nosotros ya no lo usábamos.
Desde el baño se escuchaba que estaba inquieto, tosía, hablaba entre dientes y mis amigos se apuraban por irse ya, y que se quedara tranquilo,….. a la demora en tratar de sacar el televisor, ponerlo en su caja, acomodar antenas etc, etc,… Danko se apareció con toalla en la cintura, para verificar que “solo fuera el televisor”.
Terminada la inspección volvió más tranquilo a seguir secándose y vistiendose.
Le pude tomar una foto al tener la cámara cerca,….. luego se quedó interrogándome que : porque se llevaron el televisor!!,…. yo le decía : ya no lo usamos y nuestros vecinos SI lo van a usar!,… tu tienes uno nuevo y ese está guardado mucho tiempo y se puede malograr!,…. a lo que me respondía : SI ! , y luego se quedó tranquilo.
Todo movimiento en su dormitorio lo pone nervioso, y hay que explicarle bien que pasa, y si es posible con anticipación para que lo vaya interiorizando y aceptando.
Les dejo un abrazo con cariño,…. “habamos amigos”.
Vivi 
Día tranquilo
Hoy en el Perú fué feriado,…. celebramos el Día de Santa Rosa de Lima, la primera SANTA de América y patrona de todo el continente. Patrona también de las Filipinas, de la Policia Nacional y de las Enfermeras.
Por este motivo la casa estuvo tranquila, un poco de descanso a “media semana” no le cae mal a nadie, y aproveché para hacer cosas pendientes, cocinar algo rico (pescadito!), ir a MISA y ver la T.V un rato con Danko-papá.
Ljubi salió con una familia de amigos, que la invitaron a ir de paseo fuera de la ciudad, y montar caballos.
Danko estuvo también tranquilo, haciéndose su día de acuerdo a como le parecía,……. por enésima vez se puso su “preciada chompita”, para nada quiere usar lo que se le sugiere, creo que le voy a dar la contra en todo, haber si así acepta cambios!. Bueno, hace un momento le dije : “Danko, anda a bañarte”,… y me contestó,…”yo me baño por las mañanas temprano”.
Es verdad, ultimamente le gusta tomar su baño temprano , a las 6.30 de la mañana, y creo que le cae bien, porque sale al colegio fresco, despejado y limpio!,….. eso si, se da su duchaso dejando un día; ….. cuando le digo :”ve a bañarte!!”, me dice, “mañana, porque ayer me bañé”, osea “no le toca”, ja!. Dejo que tome sus decisiones.
Por las noches se acuesta tranquilo, recuerdan que hace unos meses los rituales antes de dormir lo ponían ansioso y yo estaba al borde de la locura?,…… él mismo ha encontrado la manera de evitar todo este tema de ponerse pijama, asearse y la demora y fastidio que le ocasionaba,…… simplemente sube a su dormitorio, se pone su “preciada chompita”, y se echa sobre la cama sin destenderla,….. duerme unas 2 o 3 horas, luego se levanta, se cambia, entra al baño a asearse y va a mi cuarto a decirme que ya se lavó los dientes, que ya orinó, que le dé un beso, y que le diga hasta mañana,……. que raro!!, de esta manera evita el momento ansioso y sigue durmiendo tranquilo hasta las 6 de la mañana.
(preciada chompita)
Como digo : DIOS ajusta pero no ahoga!!, y él solo encontró la manera de descansar, y de yo poder acostarme tranquila!. 
Les dejo un gran abrazo,………..Vivi.
El autismo y las sensaciones
Ya es sabido que las personas con autismo padecen de algunos desordenes sensoriales, que vienen desde el rechazo a sentirse “presionados a otro cuerpo”, es decir a ser abrazados, hasta explotar!!!! en lugares públicos , muchas veces por la intensa exposición a sensaciones, que para ellos es difícil de entender o de procesar,…. como en un lugar con mucha bulla, colores, gente, avisos luminosos etc.
Todo esto lo he ido experimentando con mi hijo a traves de los años, gracias a Dios fué superando poco a poco alguno de estos, quedando , es cierto,…. otros tantos que solamente YO y quienes conviven con él y lo quieren, debemos ir entendiéndo y de alguna manera aceptándolos hasta que él pueda superarlos.
Me refiero especificamente a 2 : a Danko no le gusta peinarse, por eso que siempre lleva el cabello muy corto,….. él no sería candidato a tener una bonita y frondosa cabellera, porque simplemente tendría una maraña por cabello. Lo leí hace unos días y me lo corroboró la psicologa del colegio;…. muchos chicos con autismo no soportan el PEINE, O EL CEPILLO DE PELO!, la sensación que les produce es como si fueran puas hiriendo su cabeza,….. siempre me ha llamado la atención porque desde pequeño siempre rehuzó a ser peinado!,… escondía la cabezita, y decía AAUUUU!!!, aunque el cepillado o peinado fuese suave. Esto, después de todo este tiempo lo estoy comprendiendo, a travez de la información que me llega…..UNA NUNCA TERMINA DE APRENDER!.
Lo otro es que ultimamente estamos luchando para que Danko use prendas de acuerdo a “modas” o que estén bonitas y nuevas,….. él simplemente no deja sus “viejitas”, esto ya lo hemos tocado en otro post y me refiero a que sus chompas, casacas (chamarras), polos, medias, deben ser las más cómodas, con él no va la moda, ni las marcas, solo quiere tener ropa que le haga sentir sensaciones cómodas.
El lunes 22, salímos a comer porque fué nuestro aniversario, casi se le obligó a que se pusiera una casaca nueva, recien comprada en el último viaje a Lima, muy bonita y de moda, reclamó un rato que no la quería y ya sin alternativa se “la aguantó”!,…. al regresar, “voló” a su dormitorio y se la sacó en el acto, la colgó en su closet y se puso la que si le gusta.
Todo esto lo estuve conversando por casi 2 horas con la psicologa que sigue su caso,…. hay tanto de que hablar y de que entender, que a veces pienso que ¡¡¡¡¡¡con que derecho, obligamos a sentirse mal a otra persona!!!!!,…… talvez a nosotros no nos gustaría que nos cuelguen un mecetero en la cabeza,…. pues así se pueden sentir ellos, cuando invaden su especial manera de sentir. Sigue el misterio!.
El tema de los problemas de orden sensorial se inician con el “tapado de oidos”,… todos los chicos con autismo lo presentan,….. por favor entendamos que ellos quieren ausentarse cuando alguna avalancha de sensaciones o información entrará en su cabeza, y saben que no lo podrán precesar. Tenemos tanto que aprender!.
Un abrazo,……..Vivi.
Desapariciones – Ley Brunito
Estuve viendo hoy la televisión y especificamente los documentales del domingo, donde en todos se pasó lo referente a la busqueda del muchacho desaparecido en el Cañón del Colca,….. se me hace un nudo en la gargante imaginarme como estará esa familia, esa madre!!, destrozados por la incertidumbre; Ciro Castillo desaparecido hace más de 15 días en un paraje inóspito, y a la vez hermoso, en las alturas de Arequipa. No nos cansamos de rezar para que pronto sea ubicado y que esté bien!!. Rezemos por eso.
Esto me hizo recordar las tantas desapariciones que suceden a diario en nuestro páís, entre las cuales hay muchas de personas especiales,…… muchas han tenido buenos finales, pero otros trágicos,…. como lo que sucedió con Bruno, un niño con autismo que desapareció hace unos meses en el Centro de Lima, un mediodía que salió de paseo con su madre!!. Lamentablemente Brunito fué hallado sin vida 16 horas después de su desaparición,……. es por esto que LIZ, su madre, emprendió una cruzada para que se cambie la legislación, en el sentido de que NO SE DEBE ESPERAR LAS 24 HORAS de desaparecida una persona, para hacer la denuncia y emprender la busqueda,…. y más aun cuando se trata de un niño, joven o adulto con alguna discapacidad mental.
La ley Brunito, por la que está luchando su madre, y que espera se promulgue en este próximo congreso, es justamente para que no ocurran más muertes y vejaciones de personas especiales, que por cualquier razón se extravían y es mucho más difícil dar con ellos, si no se toman las medidas y se ejecutan las busquedas pertinentes INMEDIATAMENTE!,….. sin tener que esperar a que pasen esas “24 horas”.
Las medidas especiales que deben tomarse para hacer un despliegue RESPONSABLE de busqueda, figuran en dicha ley,…….entendiendo que estas personas con alguna discapacidad son más vulnerables a peligros, la mayoría no da razón precisa de donde vive, con quien vive, de donde viene y otras precisiones que de alguna manera facilitan encontrarlo o ubicarlo.
Esta ley ha tenido la aprobación de varias instancias y se espera que este próximo congreso pueda dar luz verde a su promulgación, y por ende sea una protección para todas las personas especiales que a diario están expuestas en las grandes ciudades del Perú.
Un abrazo,……..Viviana.
Una pausa entre mujeres
A propósito del último post, sobre la importancia de tener siempre acceso a una “contención emocional”, para que nuestra razón o nervios no se desborden, y se llegue a extremos indeseables, les hago llegar la propuesta de Ailed Arbaiza;…. ella es Psicóloga, amiga del blog,…..es peruana y nos invita a una actividad libre que tiene como OBJETIVO PRINCIPAL, poder compartir nuestras vivencias y preocupaciones con otras mujeres y madres, y juntas brindarse ayuda.
En su comentario sobre el desequilibrio emocional, nos alerta de como una mujer puede llegar a situaciones límites, cuando se va exponiendo a tanto estrés por la carga de problemas cotidianos tanto en la familia como en el trabajo, y como la razón llega a bloquearse!,…… por eso considera de vital importancia los espacios de reunión entre mujeres, donde se toquen temas provechosos y constructivos, y eso no permita el aislamiento de muchas, quienes por el pretexto de la crianza de los hijos, no se preocupan por su situación!. Lee el resto de esta entrada »
Terapia del abrazo.
Más conocida como la Terapia de Contensión, se realiza con la finalidad de reestablecer ese vínculo entre padres e hijos con autismo, a traves del abrazo.
Se persigue el objetivo de renovar el vínculo afectivo, afectado por lo dificultoso que se presenta muchas veces el trastorno; tanto así que muchos padres están más tranquilos teniendo al hijo con autismo, en una especie de “lejanía” o indiferencia. Esta terapia fue creada por la Dra. Martha Welch en New York, y posteriormente por la Dra. Jirina Prekop en Alemania,……… hace ya varios años.
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Danko se defiende
Las situaciones obsesivas compulsivas de Danko, están siendo ahora enfrentadas solo por él. Ya son varios días que cuando me acerco a ayudarlo en alguna situación que no puede “salir”, Danko me dice: “mami, sal de acá, yo solo me pongo la zapatilla”,…….. o “yo solo arreglo mis cojines!”,……… esto de los cojines lo pone tenso, porque si no los encuentra sobre su cama se molesta, a veces se caen bajo la cama (el perrito juega) y reniega. Todo tiene que estar en su lugar,………..yo hasta pensé en algún momento desaparecer el “cojín o almohadilla anaranjada” para que se olvide de los rituales que hace antes de echarse a la cama, pero creo que se armaría un lío.
Me encantaría que alguien que esté al tanto, o haya tenido algún paciente con esta característica me aconseje si sería bueno retirarle de una buena vez todo lo que para él es imprescindible,…………. en estas cosas me invade la duda y yo que estoy todos los días con él, pienso que podría afectarle. Lee el resto de esta entrada »
Algunos consejillos!
Me parece oportuno dejar algunos consejos que hace unos años me los dieron a mi;……… de parte de profesionales,……… de mis padres, quienes no podían hacer otra cosa que otorgarme todo su apoyo, pero que con gran sabiduría me sirvió mucho escucharlos:
- No esconder a sus hijos con autismo!,……… mientras más personas queridas y que nos quieren estén enteradas, recibiremos más ayuda.
- Busquen la amistad de padres o familias que pasan por la misma situación,……… juntos, las emociones y sentimientos tristes son más llevaderos.
- Ocuparse de todos en casa, es verdad que un hijo con Autismo requiere de mucha atención, pero habrán circunstancias en que ellos pasarán a segundo plano.
- En lo posible, tratemos de descansar y pensar o entretenernos en cosas novedosas,……… el trabajo sobre todo los primeros años es agotador y a veces nos quedamos con una sensación de que pudimos hacer más.
- No quedarnos en el pasado,…….. pensando en que se pudo avanzar más; o que porque no hice tal o cual cosa, UNO HIZO LO QUE PUDO y LO QUE ESTUVO A SU ALCANCE.
- Explotar el buen humor, es decir, o como se dice en “criollo”: “saquémosle la vuelta al autismo”!!!!!.
- Déjense también guiar por su instinto de madres,…….. no siempre la teoría tiene la razón.
- Recuerden con alegría las ocurrencias, sucesos, travesuras, malacrianzas de nuestros hijos con autismo,…….. en esto, a ellos les sobran anécdotas.
- Mantenernos informados sobre qué avances hay acerca de este trastorno,……… recurrir a gente enterada y escoger buenos profesionales, que sean realistas, porque muchas veces yo también me he topado con gente que me ofrecía curar a Danko con tratamientos “mágicos”.
- En lo posible, tener la ayuda externa para que apoyen en el cuidado de los niños con autismo,……… Danko de niño congenió bien con sus amigos monitores.
- Tener metas altas en relación a su futuro.
Les mando un abrazo a la distancia,……………… Vivi.
Mis sueños con Danko
Hace muchos, pero muchos años que no sueño con mi Danko,……… la verdad es que últimamente sueño poco (cuando duermo), no recuerdo cuando fué la última vez que tuve algún sueño, o derrepente no lo recuerdo,……… dicen que los humanos soñamos muy seguido, pero que la mayoría de veces no lo recordamos,….. será verdad?.
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