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Episodios de mal sueño – Autismo

Uno de las condiciones necesarias para todos los que padecen de autismo es tener un sueño muy regular, dormir las 8 horas diarias por lo menos es importante para que el sistema nervioso se mantenga equilibrado.

Mi amiga Isabel, amiga del blog, no la ha estado pasando muy bien últimamente porque su niño no conciliaba el sueño; pasaban los días y cada que llegaba la noche la ansiedad iba en aumento de las dos partes,…por un lado ella al esperar que todo esté “en orden” a la hora de ir a dormir con su familia, y por otro su hijo angustiándose porque algún temor le llegaba de golpe justo en esas horas.
Quién no ha pasado por estos episodios de la falta de sueño en nuestros hijos con autismo,….esto le puede pasar a cualquier persona, pero en ellos que son tan sensibles, se desencadenan por alguna experiencia o sueño, o sabe Dios que otra cosa más,….porque aparentemente una(o) no lo puede entender.

Danko lo ha pasado muchas veces, especialmente en la etapa de cambio a la adolescencia,…. y lo peor es que se paraba en la puerta de mi dormitorio a decirme que no duerma!!!, se acordaba de cosas , me reclamaba otras , y yo soñaba con las épocas en que estaba tranquilo con su sueño regular y normal.

Estas etapas son agotadoras!, porque las personas que están en su entorno cargan a parte del cansancio físico una carga emocional fuerte, muchas veces los desbordes son tema de todos los días, y queremos solucionar el problema con gritos o amenazas, estrategias que sabemos NO FUNCIONAN!.
Ayudemos a nuestros hijos en estos tiempos críticos, dándoles un ambiente tranquilo, sin presionar mucho y si es posible tenerlos en actividades que les demanden esfuerzo físico, acompañado de una alimentación ligera, concentrados de manzana (recetas de nuestras abuelitas), a mi me ayudaba las infusiones de lechuga, y luego cuando descubrí la melatonina , que es una hormona natural que todos la tenemos y es la que nos ayuda a conciliar el sueño, y en ellos está como bloqueada :| .

Démosle ánimos a Isabel, para que resista y para que luego tenga en esta experiencia un aprendizaje que la ayudará en otras situaciones.

Les mando un saludo a la distancia :razz: .

Vivi.

Mi Danko,… siempre es noticia

Son las 11 de la noche, y se me fué el sueño, así que aprovecho para “charlar” un rato!,….espero me contesten!.
Ljubi duerme desde hace más de 1 hora, mañana es viernes , último día de clases y por lo tanto ya va llegando agotada al fín de semana,…. de manera contraria, Danko está más fresco que una lechuga, lo escucho abajo en la cocina sirviendose una taza de avena, me la ha pedido desde temprano, pero no se la daba hasta que no termine otras cosas, pero ahora no se hace líos, sino me das pues “me la sirvo”,… bueno ahora ya puede, porque ya acabó lo pendiente.

Está con una tos, que no se le va hace 2 semanassss,… no se si será secuela de un resfrío que tuvo, o alergia, o tose por ansiedad o manía,…. fuera de casa casi no tose, pero apenas entra empieza con ese cof,cof,cof,cof,cof,cof,cof!!!,… que desesperaaa, no es la primera vez que la tiene, y siempre le dura.

Está tomando Vitamina C,…. aparte de 1 mg. de Risperdal a las 9 de la noche. Hablando de esto, estoy triste porque ha fallecido la psiquiatra que veía a mi Danko,… la última vez que la ví fué en Febrero, es la segunda vez que pierdo o perdemos a un buen profesional, que nos venía ayudando con mi hijo!,…. la primera vez fué en Lima, en el año 2004, que Dios tenga a ISABELITA a su lado.

Danko está tranquilo, por ratos de muy buen humor, siempre con sus cosas y que cuando las recordamos no paramos de reir :lol: ,….. ayer estuve acordándome con Ljubi la última vez que Danko viajó en bus con ella y su papá,….. fué cuando iban a conocer a Lucianita, el día que nació,…… bueno eran las 12 de la noche y tenía parte de su cena en sus piernas, todo el bus estaba oscuro y el prendió la luz de su asiento para poder seguir comiendo, derrepente se dió cuenta que le faltaba una barra de un dulce energético, que le habían dado como postre,….. y empezó a pedir AUXILIO!, “mi barra se me ha caídooo!!!!”,…. “papi ayudame a buscar mi barraaaa!!!”,… “no veo nadaaa!”,….”que prendan la luz, para encontrar mi barraaaaa”!!!,….. yo no estaba, pero dice Ljubi que Danko-papá tuvo que meterse por los asientos, y con la luz de su celular buscar la barra, Danko seguía pidiendo AUXILIO!!, y su hermanita le tapaba la boca, para que no despertara a los demás pasajeros!,…. al final Danko-papá encontró la “bendita barra” y todo volvió a la calma, después de pedir disculpas a quienes se despertaron por el “pequeño alboroto”.

Ljubi me decía! : “AY MAMI,…. NO SABES EL ROCHE (verguenza) QUE PASAMOS,….TODOS SE DESPERTARON.
Yo no estaba, yo los esperaba feliz en Lima, así que le tocó a Danko-papá salir del “enredo” solo, ajjajaja :razz: :razz: .

Un beso y hasta la próxima,…….Vivi.

La Serotonina

Siempre tuve curiosidad por leer acerca de los neurotrasmisores, que tienen un papel tan importante en el desarrollo de las actividades del cerebro de cualquier persona. En las personas con autismo, también se ha estudiado mucho acerca de la funcionabilidad de estas moléculas, y especialmente se ha incidido mucho en la serotonina, y se dice que los pacientes con autismo tienen niveles altos de esta sustancia en la sangre, que es la que modula los estados de ánimo, el sueño, el dolor, hasta la postura corporal.

Por lo tanto, se vienen haciendo pruebas con algunos medicamentos que disminuyen los niveles de serotonina, y que inhiben su captación,……… en el caso de Danko, en alguna época le recetaron estos medicamentos, sin los resultados esperados!,…. y además siendo un objetivo : Combatir el TOC (trastorno obsesivo-compulsivo).

Se siguen haciendo estudios y pruebas para conocer los efectos de estas alternativas, cuyo propósito es el de reducir la sintomatología de los pacientes, para procurarles mejor calidad de vida y alivio a sus conductas propias del trastorno.

La experiencia de Danko con la fluvoxamina y la fluoxetina ha sido de mucha sedación,…… por lo que no ha respondido de manera satisfactoria a los tratamientos, incluso en dosis altas.
Pienso que talvez, por lo sensible de su organismo el tomar estos antidepresivos en combinación con otras medicinas, el efecto de sedación que se da, no ha contribuído a verificar si funcionó para bajar los síntomas del autismo.

La serotonina es un nuerotrasmisor que suministra un efecto de bienestar, y regula el factor anímico. El autismo se presenta en distintos “grados”, siendo el de mejor manejo el Síndrome de Asperger,….. pero todos enmarcados dentro del espectro autista,….. en los casos moderados o de mayor severidad se ve la poca armonía y bienestar general, en rostros casi sin expresión.

Todo está en estudios, y pruebas y teorías,…. ojalá se llegue a descubrir cuanto bien podrían hacer en personas con autismo la regulación precisa de este neurotrasmisor.

Hasta la próxima!!!,… VIVI.

El Seguro Social

El sábado pasado, Danko por segundo año consecutivo pasó por una evaluación para que le otorguen su Seguro Social PERMANENTE.

Por ley, los hijos dejan de ser asegurados a partir de los 18 años, cuando alcanzan la mayoría de edad, pero también amparados por la ley: toda persona con alguna “discapacidad” física o mental puede acceder a un Seguro de por Vida. Bueno eso es lo que hace 2 años he venido tramitándo para mi Danko, y espero que en tres semanas me puedan dar YA! la Resolución definitiva.

El Seguro Social acá está bien implementado, muy bien equipado; una emergencia es muy bien atendida, el problema engorroso es el día a día, cuando un asegurado quiere atención por consulta o desea exámenes,………. pero siempre es una garantía contar con este Servicio.

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El insomnio en el autismo

Entre las características que encuadra al autismo tenemos ciertos patrones conductuales como la hiperactividad, a veces la agitación, falta de apetito y el insomnio entre otros.
El SUEÑO es un estado fisiológico del organismo,…….y se da principalmente por la producción de una sustancia química en el cerebro llamada MELATONINA.
La liberación de esta sustancia está aumentada por las noches y se presenta disminuida durante el día, en cualquier persona.

Una alteración del sueño sería el Insomnio,……… y se presenta por épocas o etapas en personas que tienen autismo. Es la dificultad que muchos de ellos presentan para iniciar y mantener una buena calidad de reposo o de SUEÑO!.

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Tratamientos alternativos

Solo nosotros los padres y madres de un niño o joven con autismo sabemos cuanto tratamiento podemos haber probado, con el fin de ver mejor a nuestro hijo. En mi caso, si me hubieran dicho hace muuuuchooos años atrás todo lo que iba a recorrer para encontrar o buscar una mejoría para Danko, simplemente NO LO HUBIERA CREIDO.

Y quien está metido en “esta carrera”, difícil será que la abandone,……….. estuve recordando cuando llevaba a mi hijo a curanderos, eso sucedió cuando era niño; luego a probar tratamientos de medicina oriental,……. sé que la acupuntura ha servido en casos de autismo y cuando los pacientes eran violentos o sus estados ansiosos eran muy fuertes!; pero en Danko no funcionó, yo lo llevaba 2 veces por semana a una acupunturista en Lima, se dejaba muy tranquilo hincar las agujitas, así se quedaba tranquilo,………….yo le decía que parecía “el chapulín colorado” por las antenitas que tenía en la cabeza, él sonreía.

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El TOC en niños con autismo

Respondiendo la interrogante de una de mis amigas que siempre me escribe al mail, y que quiere saber si el TRASTORNO OBSESIVO COMPULSIVO (TOC) se presenta en niños, pues SI!, en algunos casos se da y lo bueno es que se puede ir detectándo por la ansiedad, los rituales, las fijaciones, las repeticiones; y es bueno también que nosotros los padres no CONTRIBUYAMOS a que esto se incremente.

Muchas veces se presenta intempestivamente,……… se confunde con conductas propias del autismo, otras veces viene con los cambios hormonales, y es bueno estar siempre atentos.
Por ejemplo,……….. si un niño es muy repetitivo, y a la misma hora, todos los días nos pregunta muchas veces lo mismo, o siempre quiere pasar por la misma calle, o hace los mismos rituales a una hora fija, es candidato (no siempre) a padecer TOC de adulto.

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La confianza y esperanza

Es importante la confianza que uno debe sentir y depositar en el médico especialista que ve a nuestros hijos,……. no solo me refiero a nuestros hijos con autismo, es para todos, siempre hemos tenido un pediatra para cuando eran niños, luego un otorrino ya más grandes,……… en Lima fué fundamental porque todos la pasabamos con alergias a la humedad, al frío etc, etc,………. felizmente acá con este clima seco de Arequipa se acabaron las alergias.

Digo esto, porque en el caso de Danko hasta ahora no ha necesitado un médico general porque él es sano, pero si un médico para su autismo, o mejor dicho para que nos apoye cuando se asoman las conductas inadecuadas. Tenemos ya 2 años en esta ciudad y hemos optado por consultar al tercer psiquiatra,…….. no es que los 2 anteriores hayan sido malos profesionales ni mucho menos,……pero algo ha habido que no se ha podido continuar con el tratamiento, o por viajes de ellos, o porque los medicamentos no eran los adecuados, en fin.

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Actual medicación

Uno de los medicamentos que mejor efecto hizo en Danko, sin lugar a dudas ha sido hasta ahora el Risperdal……….. esta medicación fue recetada por su actual Dra., hace ya 2 meses.

Gracias a Dios las obsesiones han cedido en buen porcentaje,……. lo noto más ordenado, mucho más estructurado. Claro que tiene días en que no quiere que ni le hablen, o a veces contesta “feo”, pero debe ser que amanece sin ganas de esforzarse por hacer “vida social”.

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