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5 días sin mamá
El jueves por la mañana mi mamá tuvo que viajar a Chiclayo a acompañar a mis abuelos por una emergencia que ocurrió, felizmente todo salió bien y ya no hay peligro en el tema; antes de viajar me dejó apuntado todas las cosas que se debían hacer con mis 2 hermanos (hora de levantarse, pastillas, horarios del colegio, etc.). Nos repartimos con Lenka, mi hermana mayor, las tareas en casa, así como las idas y recogidas del colegio de cada uno, ella llevaba a Ljubi al cole a las 7:30am y yo a Danko 8:45am.
Empezaba el día a las 6:15am apurando a Danko a que se levante, se pare a asearse y luego cambiarse, en realidad estuvo bastante tranquilo, sólo le decía: “Ya Dankito, párate a lavarte los dientes… apura, apura” y él lo hacía, pero siempre tenía que estar detrás de él sino se quedaba ahí bien parado mirándome, justo en este tema de lavarse los dientes me daba risa porque tiene que abrir unas 3 veces el caño y hasta que no vea que el agua salpica por todos lados por la fuerza de ésta no empieza a lavarse. Luego de eso, iba a su cuarto a cambiarse y para eso tiene otro ritual que recién puedo ver en vivo y directo, algo que mi mami siempre me contaba: se quita la ropa y la dobla “50 veces” y la pone encima de una torre de polos (si quieres ver cómo es la “torre” haz clic AQUI ), luego se quita las medias y las pone exactamente encima de los zapatos que tiene en el suelo, y éstas tienen que quedar iguales. Después de algunos minutos se cambia y ya es hora de ir a tomar desayuno, me ha reclamado su pan con jamón y queso caliente todos los días así que le decía: “ya, yo te lo hago pero si te sientas a tomar tu leche en la mesa”, así que eso hacía hasta que le entregaba el pan.
Terminaba su desayuno y de frente al cole!, iba feliz en el carro comiendo su pan, tranquilo, le iba conversando un poco hasta llegar al centro. Ya en la tarde iba a recogerlo, o iba mi hermana, salía rápido. Durante el resto de horas no hubo mayor problema, cenaban algo ligero hasta llegar la noche en la que ya se tenía que ir a dormir así que Ljubi se ponía rápido pijama y Danko tenía que apurarlo para que también lo haga. Me he reído mucho por la forma que Dankito se acomoda en la cama para dormir, lo acompañé a que se vaya a echar y tiene que acomodar las almohadas una al costado de la otra en la cabecera, y un cojín naranja lo pone por lo menos 4 veces sobre la cama, es decir lo pone, lo quita, lo vuelve a poner, lo quita hasta que cumple un número, parte del TOC… y cuando ya se echa, todo lo que acomodó las almohadas es POR LAS PURAS!! ni las toca porque pone su cabeza debajo de ellas, como si fueran un límite de la cama y como se pone tan abajo (casi a la mitad de la cama) las piernas le sobresalen de la cama .. AYY DANKITO! jajajjaja!!
Felizmente, este fin de semana estuvo mi papá con nosotros así que ayudó bastante en cosas de la casa. Han sido 5 días, pocos pero de muuucho trabajo, ahora hablé con mi mamá y me dice: “ahh ya ves, ahora entiendes mi día a día”. MAMII YA REGRESA!! ajajajaja, ha sido una experiencia diferente y muy divertida dentro de todo, pero igual aun no estoy preparada para esto 
! He visto cómo Danko tiene que hacer una serie de movimientos y rituales antes de cada cosa que hace, el TOC siempre está presente pero con paciencia se puede sobrellevar.
Sólo me queda decir: HERMANOS, RETO CUMPLIDO.. SEGUIMOS VIVOS!!! jajajajja (qué exagerada!) 
Saludos!!
Katy
FELICES 20 AÑOS!
Quiero enviar un saludo con mucho cariño a mi amiga ALICIA BRAVO Directora y Promotora del CEGNEIP. CORAZÓN DE MARÍA de Chiclayo, a todo el plantel docente – administrativo y felicitarlos por los 20 años de creación de este magnífico Centro de Estudios..
“Corazón de María” albergó en sus aulas a mi Danko por 7 años, tiempo en que con mucho apoyo, dedicación, cariño, él pudo hacer su nivel primario.
Tiempos en que no nos amparaba una ley,…pero que la amistad podía mucho más.
Épocas en que los miedos amanecían conmigo , rogando que se sigan asumiendo los retos planeados;….. y siempre esperando que mi hijo aprenda y avance.
No me olvido de mi amiga Mónica Muñoz, quien fue la persona que me animó a optar por la inclusión, considerando que Danko era el segundo alumno diferente matriculado en un colegio regular.
Un beso grande a todos,…..felices 20 AÑOS de labor excelente en bien de las personas con necesidades especiales y que han sido aceptados con el respeto y consideración que hasta ahora reclamamos.
FELICIDADES AMIGOS!!!!!!!
VIVI. 
Comparto con ustedes…
Cuando recién se diagnostica a un integrante de la familia con autismo es un choque bastante fuerte para todos, produce cambios y crea una nueva perspectiva del mundo en sí. Como padres, hermanos, abuelos y demás seguimos atentos a los últimos avances referidos al tema por lo que no nos cansamos de seguir indagando, lo cual nos ayuda muchísimo para poder aceptar tal cual es esa persona que tanto queremos y poder seguir adelante en este camino junto al autismo.
Soy hermana de Danko, estudio Psicología y pensé en todos ustedes al tener esto a mi alcance, el cual me lo dieron como material en un curso de la universidad; se trata de un documento muy interesante sobre varios puntos acerca del autismo, lo que es en sí, el diagnóstico, programas de intervención, consejos alentadores para seguir adelante, manual de seguimiento, entre muchos otras cosas más. Lo comparto con todos ustedes y espero que les sirva y guste!
CLIC AQUÍ –> manual_de_los_100_dias
Un fuerte abrazo, seguimos en contacto!!! 
Katy
Con el AUTISMO a cuestas
Danko,… te quiero.
Para convivir con el autismo es necesario,…..es fundamental NO PERDER LA PACIENCIA,…suena tan difícil, porque por más que te lo “exijas” o te lo propongas muchas veces LA PIERDES!, y viene EL MAL TRATO, EL MAL HUMOR.
Mal trato que desencadena en tristeza para muchos(as) , porque DEBEMOS ENTENDER que ellos no provocan una inadecuada conducta adrede, ellos muchas veces se dejan llevar por un deseo o un impulso y que los cierra a razonar lo correcto; y está en nosotros, quienes estamos cerca de ellos, PARAR UN INSTANTE !! 
, y de manera sencilla dar pautas , anticipándonos a que no se realice o se repita la inadecuada conducta.
En palabras suena tan sencillo,….pero teniendo a la paciencia como aliada, se puede ir logrando.
Danko nos reta!!, mas aun en esta etapa de reclamón,….. ahora a él no le parece nada bien lo que le podamos ofrecer,…. es una etapa y luego volverá a ser dócil (deseo de muchos, creo! ). Ayer salí a comprar bebidas para los refrigerios y cuando regresé a casa, revisó lo que traje, me preguntó : “para quien has comprado las bebidas” usando su lenguaje selectivo! y agregó : NO ME GUSTA EL GATORADE!. Yo, solo silencio.
Ellos no pueden vivir excluidos, eso está MUY CLARO!, ellos no buscan hacer sentir mal a otros, ellos no “maquinan” una malacrianza, un desorden o un berrinche, simplemente se da, porque así “se manifiesta” este trastorno,…. cuantos quisiéramos que por fin “sienten cabeza”, que ya no hayan más inadecuadas conductas, pero la realidad está siempre ahí,….. y no debemos perder las ganas de seguir teniendo la constancia de ayudarlos,…. anticipándonos con inteligencia e intuición a lo que podría suceder.
Ellos quieren ser escuchados,….. he visto muchas veces que se les calla antes de que “hablen”, incluyendo a los que tienen poco o casi nada de lenguaje,…. porque callarlos!!?, hay que dejarlos que lo poco que puedan expresar lo expresen, para ellos será un aliciente a su participación, aunque lo que nosotros escuchemos solo sea un sonido, un balbuceo, una palabra, una expresión, algo sin sentido, una carcajada, un pedido;……. pongámonos en el lugar de ellos, entendamos que todo es tan difícil!, y pensemos siempre que ellos no pidieron llegar a esta vida con el AUTISMO A CUESTAS.
Tengo el ánimo caído 
.
Hasta la próxima.
Vivi.
Seminario Internacional de Asperger y Autismo 2013
Cómo están amigos, en esta oportunidad les quiero hacer llegar este evento que se dará muy pronto en Lima – Perú. Les paso el dato que el director de EITA, Ernesto Reaño, nos ha comentado sobre el próximo Seminario Internacional de Autismo y Asperger.
Tomen nota y pónganse en contacto!
Seminario Internacional de Asperger y Autismo:
LA COMUNICACIÓN EN EL AUTISMO DESDE EL SISTEMA TEACCH
El seminario “La Comunicación en el Autismo desde el SISTEMA TEACCH” organizado por EITA (Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo), se realizará los días 3, 4 y 5 de mayo en la Casa Honorio Delgado – Auditorio de Hugo Lumbreras Cruz (Av. Armendáriz 445, Miraflores), y contará con la participación especial del profesor Theo Peeters, connotado especialista en Asperger y Fundador y Director del Centro de Formación de Autismo en Bélgica y de la profesora Hilde De Clercq, profesional del Centro de Formación de Profesionales de Bélgica, madre de una persona con autismo y autora del libro El autismo: una visión desde dentro, editado en español por EITA.
El SISTEMA TEACCH (abreviación en inglés de Tratamiento y Educación de Niños con Autismo y Problemas de Comunicación Relacionados) ha sido creado por el Departamento de Psiquiatría de la Escuela de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Su objetivo es facilitar la inserción de las personas con Autismo, ayudándolas a vivir y trabajar más efectivamente en el hogar, en la escuela, y en la comunidad, reduciendo las dificultades propias de su comportamiento.
Este año el curso organizado por el Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger (EITA) cuenta con el apoyo del Opleidingscentrum Autisme de Bélgica (OCA).
EITA está dirigida por Ernesto Reaño, psicólogo clínico especialista en el tema y MR en Ciencias del Lenguaje, quien además es expositor del evento. El seminario también contará con la participación de destacados profesionales en nuestro país, los neurólogos Dr. Armando Filomeno y el Dr. Hugo Díaz.
Los temas que se desarrollarán en el seminario son:
- Introducción al Autismo: conceptos esenciales
- Las dimensiones de la comunicación: ¿cómo comunicar?, ¿por qué comunicar?, ¿comunicar a quién y en dónde?, ¿sobre qué comunicar?, etc.
- Mi vida siendo Asperger
- Las prioridades de los padres y de los profesionales
- Trastornos asociados al Síndrome de Asperger y otras condiciones del espectro autista
- Programas informáticos en la ayuda al desarrollo de la comunicación
- Las estrategias educativas para desarrollar la comunicación: ¿cómo enseñar?
- La comunicación en el Síndrome de Asperger
3, 4 y 5 de mayo
Casa Honorio Delgado – Auditorio de Hugo Lumbreras Cruz
Av. Armendáriz 445, Miraflores
EQUIPO DE INVESTIGACIÓN Y TRATAMIENTO EN ASPERGER Y AUTISMO
INFORMES E INSCRIPCIONES
EITA
Teléfono: 222- 2312
E-mail: [email protected]
http://www.eita.pe
Dirección: Del Llano Zapata 316 – 303 Miraflores.
Prensa:
Norma Alzamora
prens[email protected]
RPC 984114320
Nextel 811*1330
EQUIPO DE INVESTIGACIÓN Y TRATAMIENTO EN ASPERGER Y AUTISMO
La pepa, la ropa y la papelera
El obsesivo orden de mi hijo llega ahora a situaciones que a veces me sacan una sonrisa, y otras me sacan de quicio!!!!. Siempre ha sido relativamente ordenado, pero ahora no “permite” que nada invada su territorio porque simplemente lo retira.
Ayer sábado por la noche, yo estaba descansando y escuchaba a Danko en su dormitorio arreglando su ropa : su preferida pijama amarilla, la azul que ocupa “la segunda alternativa de usarla”, los jeans que usará la próxima semana, y otra ropa que no encontró y que me reclamó por mucho rato, me decía : tráeme la ropa que has lavado!, a lo que yo le contestaba : está mojada hijo!!!,… pasaban 10 minutos y nuevamente : ya tráeme la ropa, el polo “que dice seis” (inscripción en el pecho),….. y yo le decía : mañana, ahora se está secandooo!,… más tarde, “ya trae mi ropa”, yo : SILENCIO TOTAL, él volvía al “ataque”,…pero yo MUTIS TOTAL,…..luego ya no insistió.
Bueno, voy al tema , yo descansaba y de pronto Danko entró a mi dormitorio y dejó sobre mi cama una pepa de sandía!,…. la había encontrado en su cuarto y “no pertenecía a su dormitorio” ; le dije : qué es eso??, me dijo UNA PEPA.
De veras que me causó risa que haya encontrado una simple pepita y no le guste tenerla ,…. yo la tomé y la regresé al cuarto de mi hijo para ver si la volvía a sacar, al rato volvió a mi dormitorio y la dejó en mi cama,…él muy serio.
Bueno,… ya no la alargué más y tiré la pepa a la basura, él seguía arreglando sus cosas, ya se había olvidado de la “ropa lavada”.
Otra de las cosas que tiene en perfecto orden es el baño,….. cuando regresé de Arequipa le traje su baño completo : las mismas toallas, la misma cortina, los mismos adornos y algo que acá agregué,….. me llamó la atención también, que ayer encontré los papeles higiénicos usados en perfecto orden dentro de la papelera!!!, muy dobladitos y uno sobre el otro.
Confieso que este orden hace que el trabajo en casa disminuya, al menos a la hora de limpiar y arreglar lo suyo y sus cosas.
Les dejo un abrazo y hasta la próxima.
Vivi.
DIA AZUL II
Celebramos asistiendo a la misa realizada en Fátima – Miraflores,…. Con Danko, sus hermanas Lenka y Ljubi (Katy se fué al Congreso) mi hermana Mary (madrina de Danko) y yo.
Danko comulgando y participando de la paraliturgia.
Danko Miskulin y Alejandro Ciriani.
Esta foto con Rocío y Micaela,…. a quienes recién conocíamos personalmente, ,…solo habíamos hecho contacto a través del blog. QUE GUSTO HABERLOS VISTO Y CONVERSADO!!.
Muchos cariños para todos, …un excelente fin de semana!.
VIVI.
Reuniones y orden!
Estuvimos hace unos días en reunión de hermanas, a las que se sumaron algunas amigas y la más pequeñita de la familia,…mi Lucianita.
Entre todas, se “acolleró” Danko,…. él en pijamas y disfrutando de un relajado almuerzo,…ya se acabaron las vacaciones!!! y ahora a ponerse las pilas.
Les presento el orden de Danko, a la hora de poner su ropa sucia,…..explico : cuando se cambia y debe poner lo que ha usado “para lavar”, primero la apila encima de un mueble colgador de ropa, y cuando llega a una altura prudente ya autoriza que se la lleven. No me meto mucho en este especial orden, podría hacerlo y no permitir que apile de esta manera lo que se saca,….pero no quiero crearle ansiedad,…total así todo se ve ordenado, y en un tiempo permitirá que las prendas vayan a la lavadora en el momento necesario y sin necesidad de ir acumulándolas como lo muestra la foto.
En unos días retomamos la comunicación,…… no se pierdan ni me olviden!.
VIVI.
Multiplicando
Un videíto de esta semana,…Danko haciendo sus operaciones de multiplicación.
Un abrazo y gracias por estar siempre ahí.
VIVI.
EL CEPILLO
Estos días últimos,…. están medios complicados en el sentido de que quiero que algunos rituales y fijaciones se “esfumen” o simplemente se minimízen,…. que pasa?, que como siempre la preferencia por solo algo específico lo “preocupa”! : ahora le tocó al cepillo de dientes!, el cepillo de todos los días, que en el caso de mi Danko lo gasta en 1 semana!!!, no lo exagero, solo le dura una semana, porque lo muerde,…. pero el lío es que ahoa solo quiere que sea AZUL!!,…. ni un tono más ni un tono menos.
Hace unos años fué el color amarillo, pero por cuestiones de fuerza mayor se tuvo que acostumbrar al azul.
Mi gran error fué el de no cambiar con el tiempo… ahora que pasó un buen tiempo, y que tengo la posibilidad de darle un cepillo de otro color, el simplemente se rehusa, no quiere!! y se aferra a su cepillo azul, con 2 rayitas en la parte del agarre, no se si de una marca en especial.
Bueno,….. creo que por su buen aseo y porque las cosas vayan bien, tendré que comprarle mañana uno con esas características,…… así se aseará contento, bien y con las condiciones que él se quiere imponer,…. pero para la próxima iré “acostumbrándolo” que el siguiente cepillo será de otro color.
Solo pido aguante……hoy fué un lío hacer que mi Danko simplemente se cepille con un cepillo de color morado, tan simple como eso, porque su cepillo azul literalmente estaba “sin cerdas”.
Son cosas que a veces se escapan de “nuestras manos”, y por confiarnos en que “todo va bien, bajo control”,….. pero estas cositas nos devuelve a esa realidad de que siempre aparece,…. y es que ese autismo, tampoco quiere rendirse.
Les dejo un gran abrazo,…… espero seguir siempre comunicándome con esa gran familia, siempre interesadas en vivir felices y seguras con el autismo al lado!!!.
Abrazos,…Vivi. 