Paciencia
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Danko, yo y el Milkshake
Cuando Danko se pone terco!!, terco como una mula saca de casillas a cualquiera,…..bueno eso sucedió ayer, les cuento.
A Ljubi se le antojó y me pidió que le preparara un vaso con MILK SHAKE de fresas, y mi querido hijo como tiene antenas que más parecen parabólicas !! gritó : A MI TAMBIÉNN !! me sirves milkshake de fresas!!!, bueno hasta ahí todo bien; yo que estuve ayer con un problema estomacal, afiebrada, media mareada, nauceosa y adolorida me paré y fui a hacerles el milk-shake.
Danko se me acercaba cada cierto rato,….veía como lavaba las fresas, como botaba a la basura las hojitas de la fruta y me decía : porque lo botas??,..yo le respondía porque eso no se licua.
Bueno, al rato estaba listo y los llamé para que se sirvan,… y yo vuelva a seguir descansando, porque de veras me sentía fatal!!.
Al rato Danko me dice : ECHALE 3 CUCHARADAS DE AZUCAR, yo ya le había puesto un poco, así que opté por darle el azucarero y que luego se sirva un poco más;….. la verdad es que le quedó super-dulce, pero en fin se lo pasé porque solo era un vaso, y me retiré guardando el azucarero para que no hayan más contrariedades, y a parte que no quería pelear!!.
No pasó ni un minuto que vuelvo a escuchar : DAME EL AZUCAR!!, DONDE LO HAS GUARDADO!!, no le contesté y escucho que empieza a buscar por todos los cajones de la cocina,….hablando entredientes : “el azúcar!, porque lo escondes!, mami tiene el azúcar!”, y que creen LA ENCONTRÓ!!!. Fui a la cocina y se la volví a quitar, con qué! terquedad quería quedársela, me decía : déjala acá, no la escondas!, pero hice oídos sordos y esta vez me llevé el azucarero a mi cuarto.
Yo lo escuchaba que seguía buscando por toda la cocina y que creen, encontró el edulcorante que es dificil de abrir el dispensador, pero buscaba la manera de echarse más,…… ahí intervine y le dije : HIJO!, PIENSA, ENTIENDE, PRUEBA TU MILKSHAKE,….ESTÁ DULCE!!, MÁS AZÚCAR LO VA A MALOGRAR, POR FAVOR YA NO HAGAS MÁS LÍOS!, se quedó tranquilo,….y le dije : una más y ese milkshake se va al lavadero.
Estuvo todo tranquilo un rato, pero no mucho tiempo porque él luego de buscar en silencio encontró la bolsa donde guardo más azúcar, y como rayo se echó algo más a su vaso,….. bueno yo ya había echo la advertencia, simplemente forcejeamos un poco gané el vaso y vacié el contenido al lavadero, con la consiguiente “chorreada al piso” jajaja,jaja, me río porque el líquido estaba tan dulce que me hizo patinar como pista de hielo, que me tuve que agarrar de las paredes, y gracias a Dios (que me sostuvo) no me caí. jajaja.
Al final se fue a su cuarto sin decir más, solo me miraba con su “fresca” media sonrisa .
Les mando un cariño a todos,…..VIVI.
Con el AUTISMO a cuestas
Danko,… te quiero.
Para convivir con el autismo es necesario,…..es fundamental NO PERDER LA PACIENCIA,…suena tan difícil, porque por más que te lo “exijas” o te lo propongas muchas veces LA PIERDES!, y viene EL MAL TRATO, EL MAL HUMOR.
Mal trato que desencadena en tristeza para muchos(as) , porque DEBEMOS ENTENDER que ellos no provocan una inadecuada conducta adrede, ellos muchas veces se dejan llevar por un deseo o un impulso y que los cierra a razonar lo correcto; y está en nosotros, quienes estamos cerca de ellos, PARAR UN INSTANTE !! 
, y de manera sencilla dar pautas , anticipándonos a que no se realice o se repita la inadecuada conducta.
En palabras suena tan sencillo,….pero teniendo a la paciencia como aliada, se puede ir logrando.
Danko nos reta!!, mas aun en esta etapa de reclamón,….. ahora a él no le parece nada bien lo que le podamos ofrecer,…. es una etapa y luego volverá a ser dócil (deseo de muchos, creo! 
). Ayer salí a comprar bebidas para los refrigerios y cuando regresé a casa, revisó lo que traje, me preguntó : “para quien has comprado las bebidas” usando su lenguaje selectivo! y agregó : NO ME GUSTA EL GATORADE!. Yo, solo silencio.
Ellos no pueden vivir excluidos, eso está MUY CLARO!, ellos no buscan hacer sentir mal a otros, ellos no “maquinan” una malacrianza, un desorden o un berrinche, simplemente se da, porque así “se manifiesta” este trastorno,…. cuantos quisiéramos que por fin “sienten cabeza”, que ya no hayan más inadecuadas conductas, pero la realidad está siempre ahí,….. y no debemos perder las ganas de seguir teniendo la constancia de ayudarlos,…. anticipándonos con inteligencia e intuición a lo que podría suceder.
Ellos quieren ser escuchados,….. he visto muchas veces que se les calla antes de que “hablen”, incluyendo a los que tienen poco o casi nada de lenguaje,…. porque callarlos!!?, hay que dejarlos que lo poco que puedan expresar lo expresen, para ellos será un aliciente a su participación, aunque lo que nosotros escuchemos solo sea un sonido, un balbuceo, una palabra, una expresión, algo sin sentido, una carcajada, un pedido;……. pongámonos en el lugar de ellos, entendamos que todo es tan difícil!, y pensemos siempre que ellos no pidieron llegar a esta vida con el AUTISMO A CUESTAS.
Tengo el ánimo caído 
.
Hasta la próxima.
Vivi.
El autismo y la valoración
Estuve recordando hace unos días lo conversado con el psiquiatra de mi Danko, de esto ya han pasado casi 10 años, y lo que charlamos ese día, en cierta medida se viene cumpliendo aun.
Yo tenía una inquietud en relación a lo que valoraba Danko, porque muchas veces lo veía tan apático ante ciertas situaciones, y por el contrario tan “pegado” a otras que para mi y para muchos eran intrascendentes.
Por ejemplo, nunca ha tenido sentido de lo que “vale” el dinero,…para él es igual tener un billete de 100 soles que una moneda de 1. No pasa por su cabeza cierta ambición por lo que podría obtener con ese dinero, incluso para conseguir lo que mas le entusiasma, siendo la COMIDA una de las principales cosas.
En esta Navidad los abuelitos regalaron a sus nietos una propina, para que se compraran lo que quisieran,…..mis hijas vieron ropa de verano, para la playa, carteras, zapatillas etc, etc,….yo, a Danko le preguntaba hasta el cansancio que quieres!, vamos a comprar lo que quieras para ti!, y para él, el entusiasmo era lo último que manifestaba.
En esa oportunidad, conversando con el médico, que lamentablemente falleció, me decía “incluso ellos no valoran un mal olor”, “para tu hijo puede ser imperceptible”, “y lo que a ti te molesta o enoja”, él no lo puede entender, porque no sabe “interpretar tus gestos”,…… claro, refiriéndome a algún mal olor. Muchas veces tengo que hacerle recordar de manera indirecta que está haciendo calor, que debería ponerse colonia, o que “regrese al baño”,….. cuento hoy esto, porque me gustaría saber la experiencia de otros papás en relación a la valoración que dan sus hijos con autismo a este tema.
En otras oportunidades, no siente un mal sabor,….. muchas veces un vaso con jugo se ha “avinagrado” y Danko lo toma como si fuera el más delicioso de los líquidos y eso me deja confundida, a parte de la preocupación porque puede afectar su salud.
Todos seguímos aprendiendo de las vivencias y experiencias de otros,…muchas veces nos quedamos sin aprender más, simplemente porque nos quedamos callados.
Espero sus comentario,….. un abrazote y hasta la próxima.
Vivi
La salud en el autismo
Antes de escribir este post “toco madera”, y comienzo!:
Hace mucho tiempo que Danko no se enferma de nada!!;… me llama la atención que sea un chico tan sano,….. no se resfría, no tiene problemas estomacales, no padece de alergias, pocas veces le da tos, no se llena de ronchas por el calor, no suda de manera exagerada, y si saco cuentas! hace mucho que no visitamos un médico por alguna molestia orgánica.
A parte del autismo que lo acompaña desde los 3 años, lo considero MUY SANO. Aveces pienso que tal vez no se queja,…o no tiene dolor ni malestar,….recuerden que muchas personas con autismo tienen el umbral del dolor muy alto, y ya les he contado de la vez que llevé a Danko por Emergencia con el oído supurando, y él sin quejarse,…recuerdo que el médico me dijo : esto produce unos dolores terribles, pero DANKO solo tenía decaimiento.
Lo último que ha tenido ha sido una tos hace medio año (el tío COF-COF), que le duró 1 mes,…. ya era un proceso alérgico, y al toser tanto se le irritó mucho la garganta e hizo fiebre,…. creo que es lo único alarmante y que presto mucha atención,… y es cuando se localiza una tos, luego de un pequeño resfrío.
Muchas veces, las conductas agresivas o desafiantes en el autismo se dan cuando tienen un dolor físico y no saben comunicarlo,…para eso hay que estar muy atentos y revisarles periódicamente las uñas de los pies (posibles uñeros), los oídos cuando van a la playa o piscina (alberca), los ojos, si están amarillentos hay que consultar al médico ya que puede ser una hepatitis.
Contrario a lo sano que es ahora, mi hijo cuando niño era enfermizo, muy estreñido lo que le ocasionaba problemas intestinales,…. se resfriaba bastante, tenía parásitos y el carácter irritable que muchas veces se volvía desafiante, sin llegar a la agresividad.
Estemos atentos a los cambios bruscos de ánimo de nuestros hijos con autismo,…puede ser una señal de que su salud esté afectada.
Un abrazo,…hasta pronto.
Vivi.
Mi hijo – cíclico
Nuevamente apareció la Potomanía!! (tomar agua en exceso), ….. desde hace una semana Danko nos “mata de sed”, no hay jarra que se le resista, ni botella que no la acabe.
Lo tomo a la broma, pero ayer me rebalsó la paciencia, porque eran las 10 de la noche, con el tremendo calor que hace y cuando queríamos agua, SIMPLEMENTE NO HABÍA!,…el agua de la refri, de la jarra que estaba hervida y fría, de la botella, de la tetera que estaba caliente,… NO HABÍA NI GOTA.
Le hemos dado un ultimatum,…. si no nos deja agua para tomar, solo eso tomará en los almuerzos y se olvidará por un tiempo de los jugos, él nos mira y se ríe, pero sabe que se cumplirá “la sentencia” si no hace lo que le he dicho.
Está bien que tome agua!, NO DIGO QUE NO LO HAGA,… pero no exagero si afirmo que en estos días está tomando de 3 a 4 litros diarios,….. o es que solo quiere ver los envases donde almacenamos el agua vacíos. Nuevamente recurriremos a LA SANTA PACIENCIA!, la que nos salva de todo, la que nos hace pensar que un exabrupto no nos conduce a nada, la que nos hace pisar tierra, y saber que es parte de todo esto,… y esto me cerciora lo cíclico que es mi hijo.
Son las 11 de la noche, no provoca ir a dormir porque el calor está muy fuerte,…. ya nos habíamos desacostumbrados a estas temperaturas, ya que vivimos por más de 5 años en una ciudad a 2,800 mts. sobre el nivel del mar, con un clima y temperatura deli.
Me despido con un abrazo, y todo mi cariño a la distancia,….. y VOY POR UN VASO DE AGUA! (ojalá haya). 
Hasta la próxima,
VIVI.
Midiendo la voz!
Estamos viviendo en un departamento relativamente pequeño!,…. y las voces deben medirse, esto está sirviendo a todos, especialmente a mi, lo digo con toda franqueza, porque el tono de voz a veces “se me desbordaba un poquito”.
Igual con Danko!!,…estoy luchando para que hable bajo, sobre todo en la hora : “sección quejas” o “sección pedidos”,…. y como a él no se le pasa una, todo el día está diciéndome o pidiendo algo,….desde : COMPRA UNA PIZZA, PERO QUE SEA CON INCA-KOLA!! (gaseosa peruana), (esto me lo puede repetir hasta 20 veces en el día, solo se olvida de repetírmelo , cuando ya no le contesto nada!), y hasta : HOY NO QUIERO BAÑARME, MEJOR OTRO DÍAAAA!,…..pero como estamos en pleno verano, con una temperatura que bordea los 30 grados, debe ir al agua si o si, y no habrán “peros que valgan”.
Hace un momento salí a dejar a mis hijas al Circo Soleil,… y él se quedó comiendo “su pizza”, le dije : ya regreso hijo, y él feliz me contestó : YA MAMI; no pasaron ni 2 minutos y escuchamos un : YOO TAMBIÉN QUIERO IRRR!!!, y como rayo bajó las escaleras hasta donde estábamos,….. el grito se escuchó hasta la cuadra siguiente, y algunas cabezas salieron por las ventanas, curiosas para ver que pasaba!!,… le vuelvo a repetir : NO GRITES!!!!, CONTROLA LA VOZ!!!, y me contesta : YAAAA!!! (mas fuerte) jajajaja.
Hay que ir acostumbrándose a vivir en un espacio mas reducido, como les digo esto le vendrá bien a todos, especialmente a mi y a mi Danko.
Acaba de irse a la cocina, a servirse otra porción de su pizza;….. le dije que si me pedía de buena manera y en tono bajo se serviría otra buena ración, y así lo hizo. EN ESTE TEMA TAMBIÉN TENDRÉ QUE NEGOCIAR.
Les dejo un abrazo a la distancia,…… hasta la próxima, sshhhhhh!.
Vivi. 
Situaciones difíciles en el autismo
Hasta ahora!,….y después de que han pasado tantos años (22) conviviendo con el autismo de mi hijo, les confieso que es chocante leer algunas cosas.
Los conceptos son muchos,….leo sobre el tema y siempre caen palabras hasta ahora difíciles de asimilar, por ejemplo eso que se pone como “posible causa”: el desencadenante en el ambiente!, y una(o) se pregunta: “que pudo haber sido!”, “porqué no me di cuenta!”, “donde estuvieron los estímulos!”, “porque nadie me alertó!”…. y otras interrogantes hasta hoy sin respuesta.
También el tema de que en el autismo viene el devastador DETERIORO de muchas cosas adquirídas y habilidades que se empezaban a desarrollar, y con las que se tiene que luchar con mucha fuerza para recuperar algo de lo que se “perdió”.
Muchas mamás que recién empiezan,…me dicen que hay muchas cosas que NO CREEN QUE PODRÁN RESISTIR, una me decía que el escuchar esos sonidos guturales la lleva al borde de la desesperación, otra amiga cuenta el desánimo que le causa ver a su hijo sentado al borde de la cama mirando al suelo sin dejar de balancearse,…. solo les digo que NO HAY MAL QUE DURE 100 AÑOS NI CUERPO QUE LO RESISTA.
En mi caso, los sonidos guturales fueron cíclicos,….. se presentaron cuando Danko era pequeño (4 o 5 años), si que eran inaguantables, y lo hacía en todas partes, incluso a veces causaba risas cuando iba en un trasporte público. Luego, y a medida que fué adquiriendo lenguaje estos sonidos se fueron extinguiendo, y ya hace muchos años que no volvieron a aparecer.
Los balanceos son característica en casi todos los casos,….. en esos momentos hay que procurarles alguna inmediata actividad para que salgan de “ese trance”, se me ocurre decir esto, porque eso parece, que entraron en un trance de desconexión, y se sienten estimulados por el movimiento.
Ahora mi hijo está “a la espera” de que tenga una actividad ocupacional,…. aun estoy en acomodo, resolviendo temas de colegio, adaptación,….. no hay presiones, arma su día y horarios, y me doy cuenta que cuando no hay presiones, los rituales se reducen casi a cero. Pero lamentablemente sus tiempos son muy largos, se toma muchas horas en organizar su día, así que ya luego tendrá que sincronizar mejor con los mios y los de todos.
Les dejo un cariñoso abrazo,……Vivi.
Que hay??
En estos días Danko me pide entrar a “su feibuk”,…así lo escribe y no hay manera de hacerle ver que la escritura es otra!. Bueno para esto también él se cuadricula, lo escribe como lo escucha.
Ayer, casi a las 11 de la noche me dijo : quiero escribir algo en mi feibuk,… yo, al borde de dormirme, tuve que hacer un último esfuerzo y me senté a su lado, mientras escribía del autismo.
Hizo una descripción medio “incompresible”,…. y cuando le pregunté que significaba eso, no me dijo nada. Solo pude sacarle un : “dejame escribir mami”, y luego respeté su silencio.
Quiere que esté a su lado hasta que termine, y eso son unos 10 minutos, luego me dice : ya me despedí, y cerremos la compu.
Nunca pierdo las esperanzas de encontrar a alguien que con paciencia y alguna técnica le enseñe a Danko a manejar la computadora,…. con la memoria que tiene, creo que lo podría hacer, pero hasta ahora hemos acudido a algunos profesores pero no se ha logrado casi nada,….. y yo desde lo que puedo trato de que tenga y “agarre” gusto por este medio.
Estoy a “mil”,…en unas semanas haremos un cambio radical, nos mudaremos y ruego a Dios que no hayan problemas en la adaptación de mi hijo a nuevas rutinas, lugares etc, etc, etc,….. eso de volver a cero, o a 20% , o talvez a 50% de lo que para él significa “estar bien”, a veces me preocupa un poco,…. en fin, veremos, pero siempre hay que avanzar con ilusión y buena actitud. Ya les contaré, por eso estoy con el tiempo re-justo, y un poco agotada….
Me voy a dormir amigos,…. ha sido un día muy productivo, desde ir a la cafetería de Danko y sus amigos de VIVENCIAS, hasta coordinar con personas que me están apoyando en estos días de previa-mudanza.
Les mando un abrazo fuerte y seguímos en contacto.
Viviana.
La rigidez en el autismo
Ayer le preguntaba a Danko acerca de “que le parecía la idea de ir a vivir a otra ciudad?”, … me miró con una mirada fuerte , “me atravezó” con esa gran expresión y se retiró tapándose los oidos!´; cuando me cruzaba con él por algún lugar de la casa me daba la impresión de que “huía” de mi, talvez para que no lo vuelva a abordar.
Ya no le dije nada!,…. pero parece que lo compliqué!.
Las personas con autismo se muestran rígidas en sus costumbres, no les gusta cambiar de rutínas, que van desde lo mínimo hasta las cosas que ocupan gran parte de su día, incluyendo a las personas que interactuan con ellos.
Mi hijo tiene una rutina, que trato de “rompérsela” en la medida que puedo,… y que va desde que se levanta hasta que se va a la cama!!.
Pero dentro de esa “rotura” que quiero dar a su rigidez también hay respeto, porque me he dado cuenta que eso también le da respiros en su día, canaliza su ansiedad, y lo ayuda a seguir.
Pero si que hay cosas que “sacan de cuadro”,…. por ejemplo ahora no quiere dejar la mochila hasta cierta hora, almuerza con esta (bajo el brazo, o en sus rodillas), y como relojito la acomoda pasada las 4 de la tarde (todos los días), en el mismo lugar, exactamente en la misma posición.
Otra situación rígida es en cuanto a su ropa,…. no quiere que me lleve nada de su dormitorio a lavar,….. si él está presente no quiere que saque NADA!! ,… ya les he contado que hasta la ropa sucia la tiene doblada, y al ver que la retiro y la pongo en una bolsa lista para lavar, hace que se altere.
A veces estamos a los jalones!!,…. porque me descubre llevándome prendas, y ninguno de los 2 quiere perder,….. en fín, lo más inteligente en este caso, es esperar que no esté en la casa y de la manera más fácil llevarme la ropa,… en estas circunstancias no protesta, porque NI MODO! ya todo está mojado, húmedo, o por secar.
Un arazo y hasta pronto,
VIVI
Ante conductas inapropiadas
Siempre que recibo comentarios , o testimonios o confusiones en relación a que hacer ante conductas inapropiadas, me viene a la mente lo siguiente : “UNAS BUENAS NALGADAS LO ARREGLARAN TODO “”,nada más lejano a la realidad, yo lo viví y por eso creo que es bueno que sepan que esto arreglará el probelma solo los siguientes 15 o 30minutos,..luego todo volverá a ser igual.
La violencia o seudo-violencia no nos conducirá a nada,… talvez pueda arreglar las cosas en los primeros minutos, unas buenas nalgadas, solo contribuirá a que esa zona del cuerpo se ponga irritada, NADA MAS!!.
Les digo esto, por el correo que hace unos instantes recibí, y es en relación de “un consejo” recibído por una mamá algo confundida, que ante las conductas inapropiadas de su niña, solo piensa y tiene como último recurso,…tomar esta decisión.
Hace unos 15 o 16 años escuché ese “mismo consejo”,….. Dankito (niño) me llevaba loca con las conductas que tenía,…. unos días bien,..otros no tanto, si se quedaba con los abuelos!, si me ayudaban, nada podía funcionar mejor que arreglar MI ORDEN.
Acuerdense que las ayudas momentaneas o las nalgadas solo solucionan el problemilla por un momento”, luego : TODO VUELVE A LA REALIDAD!.
Creo que desde que escuchamos la palabra AUTISMO,….debemos informarnos de las cosas que esto va a desencadenar, como es : lidiar con una manera distinta de ser,… tener a la HIPERACTIVIDAD metida en casa, y esto solo nos anuncia que debemos ser pacientes, no caer ante el primer anuncio, sea médico, del vecino, del amigo, de la famila,…. aprender a lidiar con estas situaciones que a la larga nos llevarán a sentir que LO SUPIMOS HACER,…que no hicimos casoa esos “sabios consejos” , que el autismo es tirano en su proceder,… pero que la persona tiene poca culpa,…. ellos no tienen porque pagar consecuencias de una reacción “desesperada”,…. el tratamiento del autismo desde sus inicios debe ser a base de involucrarnos, de leer, de aprender, de ser guiados,…. no solo por un consejo de la abuela o de la sra. que formó a sus hijos a base de unas buenas “nalgadas”,…… mil abrazos,…
VIVIANA.