Paciencia
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LA NEURODIVERSIDAD
El término NEURODIVERSIDAD, está referído a las características atípicas que se presentan en el espectro autista,…..al funcionamiento “diferente” de las personas que tienen autismo, y va más hacia los de alto funcionamiento o los casos tipificados dentro del Síndrome de asperger.
También se aplica este término, para aclarar que el autismo no es considerado una enfermedad, un daño cerebral u otro prejuicio, y que por muchos años se han mantenido dentro de las descripciones .
Es sabído que las personas con autismo, sufren muchas veces por la poca comprensión en relación a las conductas que resultan de su manera de ser,…. incomprensión por su especial manera de proceder, que los hacen ATIPICOS, más no enfermos, no minusválidos, no anormales (en el sentido peyorativo), por eso el término “NEURODIVERSIDAD” es lo contrario a “NEUROTÍPICO”, que va relacionado a como se desenvuelven las personas normales.
Tener autismo, no significa ser infeliz,…. muchas veces el sufrimiento empieza cuando a la fuerza se quiere hacer entender patrones sociales a personas que procesan las cosas de manera diferente,….. pienso que ahí radica la INCOMPRENSIÓN de muchos!!, o talvez cuando hay un poco de ignorancia, al tener la buena intención de querer hacer mas sociable a una persona que la pasa mejor estando tranquilo, que prefiere no pasar por la incomodidad de estar en tumultos, o con ruidos, o entre personas que no ve, que no conoce, y que tiene que pasar largas horas en reuniones sociales.
Es bueno educar, que se acostumbren a que llegada la cincunstancia sepan tener un aceptable desenvolvimiento,…. pero cada vez está más claro que la NEURODIVERSIDAD es una diferencia normal, que pide respeto a las personas que les cuesta empatizar.
Hay situaciones que simplemente las personas con autismo no les dan la importancia que le damos nosotros, los neurotípicos,….. y estas situaciones van enfocadas siempre a lo social,…. y por eso pasan por huraños, malcriados, antisociales e incomprendidos.
Empezemos a entender que las personas dentro del espectro autista tienen una diferente manera de procesar las cosas, las situaciones que a nosotros nos resultan tan fáciles, agradables y asimilables, … para ellos muchas veces es motivo de “mucho esfuerzo”.
Un abrazo,….. Vivi 
LOS LOGROS A CORTO PLAZO
Procuremos que no se pasen los años,…. y luego estemos pensando :” si hubiera hecho esto o aquello”, es fundamental que tengamos metas a corto plazo, no pretendamos correr hacia un sueño que por desesperación talvez nunca lleguemos!.
Eso lo tengo ahora muy claro!!,… recuerdo que cuando mi hijo era pequeño, me ilusionaba verlo bien en pocos días, incluso ya tenía planes para que vaya a tal o cual colegio normal,….con la seguridad de que todo pasaría luego de un corto tratamiento.
Pero el tiempo fué pasando, el “tratamiento empezó a durar mucho más de lo que pensaba” y ese colegio soñado nunca lo pudo integrar,…..luego de algunos años SI fue incluído en uno regular, y esa es historia que ya les he contado, la historia de su COLEGIO CORAZÓN DE MARIA.
Pienso que las metas a corto plazo nos dan mas tranquilidad, no nos llenan de tantas angustias,…. y a pesar de que muchas veces tenemos “ordenes” de que urge la rapidez,…. una conoce mucho mejor la situación y sabe muy bien como manejar la rehabilitación de un hijo con autismo,…. dando la debída importancia al equilibrio de todos.
Ayer estaba haciendo con Danko multiplicaciones y operaciones combinadas,…. y hoy estuve recordando cuando empezó a aprenderlas,…. todo fué un proceso, donde la paciencia fué fundamental, ya que entre rituales, desconcentraciones tenía que aprender!, y desde esa fecha no las olvidó; le gusta mucho cuando le digo : vamos a repasar lo que ya sabes!!,…. y de verdad que aunque pase un tiempo sin repasarlas, basta con un RECORDATORIO para que las resuelva.
Las metas a corto plazo, dan grandes satisfacciones, y aunque lo propuesto sea un pequeño detalle, estoy segura que la alegría es comparada con un inmenso logro. ASI ES TRATAR AL AUTISMO,… cada vez que lo vencemos, aunque sea poniéndole “cabe”, o espantandolo un rato de nuestras vidas, las ganas de seguir están fortalecidas, y no nos agotaremos si solo nos enfocamos a logros a largo plazo. 
Les dejo un gran cariño,….VIVI 
AUTISMO – MIEDOS
En alguno de mis post anteriores hemos tratado el tema de los MIEDOS en el autismo,…… miedos irracionales, experiencias que los pone al borde de la desesperación, por no saber como defenderse y como actuar ante situaciones que para cualquier personal “normal” es tán fácil.
Les he contado también que Danko le tiene terror a las palomas, de como estas indefensas aves puede llevarlo a perder casi el control,…. por eso él ya sabe porque partes de la ciudad hay muchas de estas, cuándo es el momento de cruzar a la vereda de “enfrente”!!, porque ahí casi no hay, o las puede sortear o evitar.
En casi todas las ciudades las palomas abundan en las calles y plazas y donde yo vivo no es la excepción,…… cuando voy con él y vemos alguna cerca o muchas lejos, simplemente le digo apura el paso, espántalas, no me abrazes, porque tiene tanta fuerza que puede botarme al piso!, o corramos!!!!.
Son muchos años que él no puede superar este miedo, que yo ya creo que es una fobia, y la mejor manera es que se enfrente a este miedo!, …. claro, que no se va a parar entre miles de estas, porque creo que se alocaría, pero de alguna manera si está frente a ellas, aprender a controlarse, exponerse a las situaciones en que estas aparecen, y seguir explicándole que él es más fuerte y puede vencer ese momento de terror.
Los miedos en el autismo son situaciones más pronunciadas, muchas veces sin razón de ser,…. pueden temer a pasar por una calle, a una persona, a entrar en un lugar, a una puerta que hace un peculiar ruido etc, etc, etc,…..
Las fobias se presentan con una desbordada ansiedad, muchas de las personas con autismo las presentan, es el caso de mi hijo y las palomas,……miedo presente desde que era niño.
En el caso de los niños dentro del espectro autista, los miedos traen consigo problemas de desbordes conductuales, berrinches, gritos, a veces agresiones y no es bueno obligar al niño a enfrentar esa situación de manera brusca, porque solo se logrará fijar o arraigar más ese temor.
Se puede convertir en un problema de la vida diaria,…… es bueno consultarlo con el especialista que trata al niño y con mucha paciencia y amor ver la mejor manera de que pueda ir superándolo.
Un beso,……….Vivi.
El desafío a la hora de comer
Parece mentira, pero muchas veces las conductas rígidas del autismo, se manifiestan hasta a la hora de alimentarse.
Las áreas afectadas son ( como se sabe ) las relacionadas al comportamiento, y ahora se estudian también las relacionadas con la alimentación.
No se recomienda la incorporación tardía de alimentos condimentados, con fibras, sólidos porque estos niños ya “se acostumbraron” a cierto patrón de alimentos, con ciertas texturas o sabores, o temperaturas, y muchas veces la gama de comidas es muy reducida, produciéndose los problemas a la hora de alimentarlos.
Incluso ahora, se considera que también tiene que ver que estos niño tienen problemas de absorción , problemas en el intestino, intolerancias, alergias, y puede ser uno de los motivos de los peculiares trastornos a la hora de comer.
Textualmente leía esto hace poco : LOS NIÑOS CON AUTISMO, TIENEN MAS RETRASO EN EL AREA DEL DESARROLLO DE LA ALIMENTACIÓN,…. y quienes tenemos hijos jovenes con autismo, podemos recordar lo difícil que era el que ellos comieran de manera normal, hubo mucho trabajo, desde enseñarles a comer correctamente con los cubiertos, a comer con limpieza, y a aceptar todo lo que se les ofecía. En esto, confieso que mi hijo no presentó problemas extremos, talvez muy pequeñito, a los 3 o 4 años un poco de inapetencia, era selectivo y botaba la comida de la boca, pero luego aprendió a comer DE TODO!!,… era raro que un niño de 8 años le gustara comer una coliflor, caiguas en guiso, repollo, apio crudo , morrones como manzanas, y casi todas las verduras.
Danko, terminando de comer “su pollo al horno”, hace un par de horas!.
Lo que si es verdad y lo recuerdo,…es que él se podía pasar el día entero sin comer, y nunca me pedía que le sirviera algo,…. luego las cosas se fueron arreglando.
El comer de manera obsesiva también es un problema, pueden acabarse una caja de galletas, tener preferencias por ciertas marcas, ciertos condimentos o acompañamientos de sandwinch, como las mantequillas, salsas de tomate, mermeladas, pero de manera exagerada,…. da la impresión que el organismo “pide” esa ingesta.
En niños “normales” también se presentan episodios problemáticos a la hora de comer, pero con sencillas modificaciones y correctivos se logra solucionar el percance,…. pero con los niños con autismo que están afectados por el trastorno alimenticio, las dificultades son muchas, porque influyen muchas cosas que les impide alimentarse de manera normal,…. desde rituales, texturas a la hora de probarlos, sabores que no toleran, hasta cambios de etiquetas en ciertos envases.
Les comento que este artículo es el número 800,… me parece mentira haber tenido tanto por compartir, tanto que contar de mi familia y del autismo de mi Danko,…. se que él sin manifestarlo está muy feliz , y orgulloso de que sus experiencias puedan haber servido poco o bastante a quienes pueden no comprender aún este trastorno del desarrollo.
Les dejo un abrazo y mi agradecimiento a quienes nos siguen en el blog, … hace ya casi 5 años!.
Vivi y la familia de educando a mi hijo.
La tranquilidad rompe esquemas!
Cuando nos enfrentamos a episodios de crisis en nuestros hijos o familiares con autismo,…. lo primero que debemos de considerar es que tenemos que mostrarnos tranquilos, porque sino, simplemente vamos camino a PERDER.
El autocontrol, o el cuerpo o semblante tranquilos, pueden contribuir a que la tensión que se pueda generar baje en considerable porcentaje,…. pero esto es en una primera reacción,…. por eso incluso es preferible no hablar, o “hablar poco”;….. si nuestro hijo o familiar lee o comprende muy bien lo que está pasando es incluso más beneficioso escribir lo que se quiera decir, o “decir escribiendo” palabras que lo tranquilizarán.
Son estrategias que pueden contribuir a romper el esquema habitual que era: “ante rabietas, una(o) interviene alterada”, por eso es importante prepararse para enfrentar la conducta,….. saber que esos momentos, en niños o jóvenes con autismo se presentan muy seguido, y en unos más que en otros, así que!,….. que no nos “agarre de sorpresa”, ya sabremos como proceder, y aunque cueste “mantener la cordura” hacer un esfuerzo para contribuir a que estos episodios poco a poco vayan extinguiéndose.
Pasada la tormenta, viene la hora de la comunicación verbal, del acercamiento físico,….. decirle que pasó y cómo lo superó!,…. hacerle saber que ahora NOS GUSTA SU BUEN COMPORTAMIENTO, y que eso traerá consecuencias positivas.
Es bonito leerlo,….. sé que cuesta!!, a quien no le ha costado enfrentar una gran rabieta;…. y ponerlo en práctica, será más fácil sabiendo con seguridad que un esfuerzo de nuestra parte, y de parte de los que nos ayudan en el proceso de educar, contribuirá a que conozcamos las mejores estrategias que nos acerquen de la mejor manera a quien padece autismo.
En casos de NO TOMAR ATENCIÓN,…. primero asegurarse de que la persona en crisis no se auto-lastime, o que no tenga objetos que lo puedan dañar, y solamente nos quedará retirarnos hasta que todo vaya calmándose.
Cuídense mucho,….. un abrazo,…….Vivi.
EN PAZ CON EL AUTISMO
Estoy pasando por una etapa de PAZ con el autismo, “hemos hecho un pacto de no agresión”….. mi Danko está tranquilo y con un semblante que ME GUSTA, NOS GUSTA !!,….. ojalá dure mucho tiempo, y creo es parte del entendimiento de que a las personas con autismo hay que entenderlas, no presionarlas, no tratarlas como “muy normalitos”,…. en fin, solo dejarlos que fluyan en sus “sentires” y que nosotros descansemos un poco del ir y venir en nuestra lucha.
Hoy lo comentabamos con Danko-papá,…… merecemos un “relax” y justo lo pedímos en momentos en que vemos a nuestro hijo relajado, decidiendo por el mismo, y sobre todo permitiéndole ciertas conductas que solo nosotros, solo en nuestro entorno íntimo sabemos que son necesarias,… el aguante tiene un tope!.
Creo que el convivir más de 20 años con este “antipático” trastorno nos da la autoridad moral de dejar las cosas como van,….. así podemos dormir tranquilos y mi Danko también,…. a veces es bueno decir : BASTA DE NORMAS, POR AHORA NO!!, TAL VEZ MAÑANA!!!,… PERO AHORA NO!!. creo que es tiempo de poder dar un tiempo a otras cosas, a cosas nuevas en nuestras vidas, a nuestras cosas o las cosas de otros hijos!…… el autismo de nuestro hijo no es una prioridad, no ahora!!!, así que Danko y sus cosas se las arreglarán solos. Es justo recuperar espacios.
Hoy salieron de vacaciones!!!,…… es hora de descansar un poco de los horarios fijos y mecanizados, tendremos una semana para recuperarnos, para organizanos, para relajarnos, para reconocernos, para re-conquistarnos, porque es verdad, a veces nos desenamoramos de todo, por la rutina tediosa, por el querer solucionar cosas que no se vislumbra solución, al menos por ahora!,….y por los quehaceres que solo nos deja tiempo para nada.
Es bueno pensar en RECOMENZAR, cuando sentímos que lo comenzado debe ser replanteado.
Un abrazo para todos mis amigos,…….Viviana.
Hablando de Danko
Tuve hoy sesión con Patricia, psicóloga que ve a Danko y que trabaja en el colegio donde él asiste,…. conversamos un buen rato de él, de como va en casa, de cuales son las conductas o momentos que nos están preocupando, llevé apuntes para no olvidar algunas cosas que se pueden ir de la mente.
Es bueno cuando hay entendimiento entre las 2 partes, y “se habla el mismo idioma”,….. digo esto porque muchas veces el no aceptar situaciones de nuestros hijos, nos pone una venda en los ojos, y nada ganamos con querer ocultar algo que “está a la vista”, pero que no nos gusta escucharlo.
Nuestros hijos con autismo irán pasando por muchas etapas, siempre habrá algo de que preocuparse, ellos son (como ya saben) cíclicos, así que mientras una conducta se puede ir extinguiendo otra puede ir apareciendo,….. no en todos los casos, siempre hay excepciones, y que bonito fuera que todas se extingan a la vez.
Lo bueno en mi hijo, es que siempre ha habido algo compensatorio,…… recuerdo que la vez que dejó de hablar por casi 2 meses, estuvo muy tranquilo y ordenado,…. una por otra!!; también recuerdo la época cuando empezó a tartamudear, estuvo muy obediente y así algo compensaba la conducta interferente.
Danko ahora sigue rebelde, no quiere colaborar en nada y con nadie!,…… pero hay que obligarlo a que si quiere salir de casa, debe hacer algo dentro de ella,….. la compensación : se preocupa de que su dormitorio esté ordenado, tiende su cama, dobla hasta la ropa sucia, si encuentra algo que no es de él, lo lleva a donde debe estar, eso si está bien, pero las ganas de no obedecer es lo que a veces me saca de casillas, solo cuando ve que estoy enojada vuela a realizar alguna actividad que me haga cambiar la cara.
Bueno, me hizo bien conversar con alguien que lo conoce y entiende, y al final coincidímos en que procuremos que se le redirija en positivo, y que el objetivo final será que siempre sea feliz. 
Les dejo un gran abrazo,……Vivi.
El autismo y el ENOJO
El enojo es uno de los sentimientos que me he dado cuenta siempre aparece en el autismo, tanto en las descripciones o definiciones de lo que es este trastorno, asi como al sentimiento verdadero que invade muchas veces a personas que lo padecen, y en personas que están cerca de ellos o que los cuidan!,…. diríamos que es un sentir ya acoplado al síndrome, pero a veces no es tan malo sentir lo que sentímos en momentos frustrantes , o no es malo tampoco que ellos (quienes están afectados), lo manifiesten, ya que es una manera de canalizar un sentimiento que nos puede bloquear para que luego fluya algo mejor, así que puede ser bueno dejarlo salir, pero sin herir a otros.
También el enojo aparece ante una negativa!!,…. esto es propio de episodios de agresividad y en personas que reaccionan violentamente cuando no se les atiende en lo que desean,… y el enojo puede ir apareciendo gradualmente o de pronto y con mucha fuerza, por eso de la importancia de que se controlen las conductas agresivas desde que son pequeños.
Es importante también tener presente que es bueno pensar en el auto-control, para que no se desborde este enojo;…. es verdad, los niños y adultos con autismo rompen esquemas!, su mundo a veces resulta incomprensible y difícil de manejar de parte de quienes los queremos y cuidamos, y en este tema también la PACIENCIA juega un rol muy importante.
También el enojo aparece como un sentimiento de negación y al lado de la tristeza, pesadumbre, impotencia, negación cuando se sabe de la presencia de autismo en un familiar cercano, y también el enojo es hasta cierto punto un sentimiento imperceptible a personas con autismo, así como el sarcasmo y la burla,….. es por eso que las conductas de desobediencia muchas veces no se controlan, y se tiene que recurrir a técnicas que si ayudarán.
Muchas veces sus conductas nos hacen “acelerar el paso” con ganas de dar un “estatequieto”, pero es mejor tener un segundo de saber que no se gana nada con esta actitud, solo nos dejará un vacío, y que luego no se tuvo una solución. El enojo como sentimiento canalizador hay que saber hasta que punto es manejable.
Les dejo un abrazo,…….Vivi.
Nuevo vacilón
Hace una semana retiré el antidepresivo que había causado el problema de estreñimiento e irritabilidad en Danko,….. poco a poco se le ha ido regularizando el estómago, pero no está como antes, esperaremos a que poco a poco se arregle.
Me llama la atención la “especial sensibilidad” de organismo que tiene, el mismo médico se asombra porque es lo único que puede aliviar en algo el TOC. Nuevamente en cero y a seguir buscando alguna alternativa .
Definitivamente el semblante de mi hijo está mejor!,….. la sonrisa se le había ido de la cara, y ahora ya acepta bromas, se sonríe cuando algo le causa gracia, o cuando ve en algo o en alguien algún motivo para reir, y muchas veces nosotros nos quedamos sin entender donde ve el chiste.
Su vacilón de ahora es a la hora que la movilidad lo deja en casa,….. ya todo el vecindario sabe que “llega Danko a casa”,…. el chofer abre la reja y dice: ¡señora Vivi, llegó Danko!!,…. y él, que no quiere bajar;…. yo no intervengo porque quiere mi atención y quiere que YO vuelva a recogerlo a diario, pero la verdad es que necesitaba la “ayuda” de una movilidad, y descansar un poco del ir y venir al colegio, y más aún que había empezado con algunos problemas conductuales a la salida, así que preferí ponerme al margen. Al final logran convencerlo de que baje, después de haber querido jalarlo, empujarlo,…. pero ahora es tan fuerte que NI LO MOVÍAN!;….. ay!!!! que chico!!, es verdaderamente “antipático” cuando pone en aprietos y sin saber que hacer a personas que hacen un servicio,….. Danko-papá me dice : “en cualquier momento se van a aburrir, y ya no lo van a querer traer!”.
Cuando está tranquilo en casa, le hablo y me promete portarse como debe ser con estos señores, pero al día siguiente vuelve a hacer lo mismo,….. yo lo observo desde la ventana de mi dormitorio, y no les miento si les digo que a veces hasta me da risa de ver a gente que lo conoce diciéndole : “Dankito baja”, “ya Danko, baja primero una pierna y después la otra”, el los mira y se ríe, y solo baja cuando se le da la gana. YO!, no me meto.
Saludos a todos!!!,………VIVI.
Don Porfirio Contreras
Don Porfirio Contreras es el apodo que le he puesto a mi hijo!!!!,…. hace algunos años cuando se pone terco, terco le digo así. Porfirio por porfiado y Contreras por que me da la contra en todo.
A veces le digo “PRENDE LA LUZ DEL COMEDOR HIJO!!!!”, y apaga otras que ya están prendidas, o también: “LLEVA ESTAS COSAS AL CUARTO DE TU HERMANA!!!!” y ni caso!,….. si le reclamo se da media vuelta y se va!. Le comento a su doctora y me dice que es una manera de “sentirse no manejado”,…. antes era muy obediente, y logicamente las personas van cambiando a medida que crecen,…. él dentro de su poca madurez ya no permite que lo manejen y prioriza otras cosas que está haciendo y le interesan más.
Cuando le anticipó lo que tendrá que hacer en el día, es más fácil que me ayude y colabore,….. por ejemplo : tu cama no la tendí, tienes que hacerlo tú,…… y lo hace, o puede ser cuando regresa del colegio y mientras venimos hablando le digo : “llegamos y pones la mesa para el almuerzo”,…… se hace el loco, pero a mi insistencia logro que lo haga.
Como que se pone flojo y muy terco!!, …… ellos van cambiando, luego que sorpresas vendrán.
Lo que si es que se ha vuelto bastante ordenado y meticuloso con sus cosas,….. cosas que antes no hacía, como dejar sus zapatos muy alineados, a veces yo se los desarreglo y los echo debajo de su cama, pero al rato nuevamente los tiene alineados, los cojines en la misma posición siempre, solo usa 3 o 4 pares de medias,….. y el día de la madre logré que vaya al homenaje con zapatos negros de terno!!,….. fué un pleito, porque quería ir con los zapatos “verde-morados” de siempre, que ya están algo feítos, pero para él son lo máximo.
Es tremendo este chico!!, habrá que seguir con estrategias y algunas concesiones o “negociando”.
Un cariño especial,……VIVI.