perseverancia

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Danko y su alcancía

Es sabido que muchas personas con autismo y también muchas con habilidades diferentes no tienen mucho apego al dinero. Para ellos un billete de 100 soles puede significar lo mismo que uno de 10, no tienen la necesidad ni viven dependiendo de que si lo tienen o no.

Hace unos meses le regalaron a Danko una alcancía muy bonita, de lata, con su llave y recuerdo que le dije : «acá vamos a guardar nuestro sencillo, las moneditas que nos queden, tus pagos semanales en el taller y por ahí tal vez alguien nos apoye con alguito :)»

Han pasado ya algunos meses y la alcancía ya es parte de sus días y de su vida,….la revisa cada cierto tiempo, pone ahí las propinas y los pagos de su taller, que aunque no es mucho, para él es lo suficiente.
Cuando ve que hay poco, empieza a pedir que le den algo y pasa su alcancía :), cuando ve que no hay nada!! reniega y me lo dice : «mami, busca en tu cartera si tienes monedas y ponlas, porque ya se me acabaron», el «sufre» no porque se quedó sin el dinero que le compra cosas materiales, sino porque no le gusta verla vacía, siempre debe haber algo, sino se le rompe el esquema.

Ahora mismo, me trajo su alcancía y me dice : voy a comprar una fanta y una porción de keke (torta, pastel) dame la plata y aprovecho a darle casi lo justo, que cuente el dinero,….que sepa cuanto cuestan las cosas, porque si le piden 20 por una gaseosa, el sin miramientos los da, por eso es importante que tengan noción de lo que pueden costar las cosas. Y también se acostumbró a pedir vueltos, su amigo de la bodega me dice que antes de despedirse le reclama por su vuelto, «RAUL DAME MI VUELTO» si hay bien se lo da,….pero si no queda nada, se arma un lío porque Danko también se acostumbró a que haya si o si un vuelto. Es un caso mi hijo,…..:) .

Está de vacaciones por Fiestas Patrias y ya todos los vecinos deben haberse dado cuenta, porque no para de hablar, de pedir, de reclamar, yo,…. por las mañanas salgo a trabajar, pero me dicen que parece que dejo «un radio encendido en mi depa».
Así es la vida, así son los días al lado de quien en algún momento se pensó viviría desconectado de todo,…gracias a Dios mucho se ha revertido, y aunque siempre necesitemos mucha paciencia,… yo, no dejo de agradecer.
Un beso.

Viviana.

Sería lindo !

Cuanto interés despierta enterarse como es la vida de un adulto con autismo ?,….que pasa con estas personas que por lo general pasan al anonimato, digo por lo general, no es una constante.

Siempre se sabe de la lucha al inicio con un niño que presenta rasgos autistas , que ya tiene un primer diagnóstico y van por la segunda opinión, y empezará la lucha siempre con ilusión por los años que quedan por recorrer.
Pero la situación de un joven, adulto, hasta anciano con autismo se sabe poco, se escribe poco, será que para muchos la vida ya está resuelta, o la familia ya tomó decisiones .

Qué lindo sería que estas personas , que la mayoría viven tranquilos, pacíficos, en un mundo «ideal» para muchos, con pocas o ninguna preocupación grande,….. que la posición o el dinero no importa, a estas personas sería lindo que en todas partes o en todas las dependencias o municipios se les de la oportunidad de pasar parte de sus días en actividades según sus habilidades. Es tan tierno ver a un jovensito trabajando incluido en la comunidad, está perfecto, emociona; pero un mayor, no lo ves en ninguna parte.

Como digo, …. sería lindo que se tome interés en esta parte de la población peruana o de cualquier nacionalidad, que tiene iguales derechos que cualquier otro ciudadano,…. la vida sería mas bonita, todo estaría mas sensibilizado, ahora que todos estamos tan decepcionados de los malos manejos cuando se tiene el poder político o económico por el mango.

Ellos darían el toque especial que siempre trae buena vibra a todo,…. ojalá que en algún momento las cosas vayan favoreciéndolos ,…. sería lindo, que se les tome en cuenta, sería tan lindo !!

Un abrazo para todos, FELIZ DÍA DE LAS MADRES , pasen lindo este domingo 14

Vivi……

10 AÑOTES…..

Si me lo cuentan no lo creo !,…, si lo vaticinaban creo que me entraba la duda :(,….si el 03 de Marzo del año 2007 me hubieran dicho que en 10 años iba a publicar esto, creo que lo hubiese dudado.

Bueno, mis queridos amigos que hoy siguen a nuestro blog, a los que quedaron en el camino, a los que iniciaron y acompañaron nuestro camino siendo seguidores hace varios años, a los que nos dieron sus consejos y fueron una verdadera compañía ,…a todos ellos un ABRAZO INMENSO, todos festejaremos hoy que nuestro blog, nuestra página cumple 10 años de estar en la red.

Blog escrito desde el corazón de una madre que se siente muy agradecida, … porque he volcado la gran experiencia que la vida me puso por delante en bien de quienes necesitaban de esa palabra o de esa situación para saber que no están solas !, que el autismo no es la condición que llega a nuestra vida para destruirla, sino para cambiarla para bien….. 🙂

A veces me pongo a recordar las veces que he llorado con rabia porque reclamo a Dios, a la vida que NO ES JUSTOOO!,… que me agoto, que afecta, que preocupa, pero luego que queda, solo asumir con alegría la misión que nos tocó como familia. Lo peor, lo mas laborioso creo que pasó,…. todos maduramos, el autismo se volvió el «compañero» que ahí está, y al que ya no tememos como antes, ahí está tratando siempre de ser protagonista, pero ya con lo aprendido en tantos años (26) ya depende de nosotros como lo manejemos, como lo alejemos de nuestra tranquilidad y armonía,…. ya lo conocemos, así que ahora a seguir en la lucha pero sabiendo que nunca la perderemos.

FELICES 10 AÑOS !!!!!
Gracias por su compañía, nuestros seguidores son y han sido lo máximo!!!!

LOS QUIERO ! 🙂

Vivi y la familia de educandoamihijo.com

AUTISMO GRANDE

Hasta hace unos años me dedicaba a buscar información sobre autismo, centrándome especificamente sobre AUTISMO INFANTIL Y ADOLESCENCIA.

Se pasaron los años, y dentro de unos meses Danko cumplirá 30 años !!!. Los recuerdos de cuando niño se sienten lejanos, esos viajes esperanzadores buscando «una cura» para su condición, los médicos que me ayudaron y otros que solo lucraron 🙁

Luego vino la etapa donde pisamos acelerador a fondo, porque Danko lo permitió,….. supimos que podría aprender, desarrollar sus habilidades, controlar conductas, batallar contra las perjudiciales, y aceptar la vida como es y no siempre como le gustaría que sea ! y se que se logró mucho.

Ahora que ya es un hombre, que va dejando de ser un jovensito, para entrar a una etapa madura,…. seguímos en la brega, sin bajar la guardia. Si acepto que nuestra madurez y la experiencia de tantos años nos ha permitido entrar a esta etapa mas seguros y relajados,….. desaparecieron los temores que siempre estaban presentes en los primeros años.
🙂 Cuando recuerdo esos momentos que me PARALIZABAN, viene la fea sensación que me despertaba de madrugada y solo me hacía imaginar cosas tristes (la imaginación es la loca de la casa)… y desalentadoras,….creo que es normal dentro de todo, porque cuando recién se empieza uno o una se va a enfrentar a algo DESCONOCIDO,….. y que por mas que nos acompañará en el camino especialistas, amigos, familia, etc, etc, etc,….. el trabajo y agotamiento solo es de una (o).

Me vino a la memoria todo lo que les cuento, al ver a mi hijo con su autismo a cuestas,… con toda la carga de querer imponerlo, pero que ya se doblega ante la firmeza de quien quiere ayudarlo y «enmendarlo».
Danko,…. Dankito,…..ahora Dankote, dentro de poco derrepente aparecerá una canita en tu cabeza, que nostalgia de lo que quedó atras, !!!.

Gracias por «escucharme».

Vivi. 🙂

Las renuncias en el autismo

Estuve hoy leyendo un artículo muy bonito y muy real, sobre todo lo que pasa por la cabeza de una mamá a la hora de decidir sobre su pequeño hijo.
Viene el tema de las renuncias, que…. si regresa a ese puesto de Ejecutiva,…si deja todo y se siente la super-mamá 24 horas al día , si delega su cuidado a la mejor de las nanas, etc, etc, etc.

Y eso me llevó a pensar también en todas las renuncias que hemos tenido las madres y algunos padres de personas con autismo,….pienso en general de cualquier condición especial, pero ahora nos enfocaremos solo en niños y jovenes con autismo.

Como el MIEDO es una de las primeras sensaciones, la tranquilidad se ausenta de nuestras vidas por mucho tiempo,…. el temor al futuro mientras hay inseguridad o poca costumbre, nos hace renunciar a muchas cosas que antes disfrutabamos sin preocupación.
Aparecen sentimientos encontrados que muchas veces te hacen dudar de lo que «deberás hacer a futuro»,…. o de lo que estabas soñando a futuro, y muchas veces tendrás que renunciar al colegio soñado, a las actividades competitivas en el status de lo normal y donde nacería un as.
De hecho renunciamos a muchas decisiones, y en principio solo escuchamos lo que debemos hacer;….Que será lo mejor para nuestra própia salud mental, que haremos con ese niño, quien lo cuidará mejor!!….las recomendaciones vienen desde profesionales en el tema, hasta de los vecinos, amigos o familiares que con buena o no tan buena intención nos hacen.
Renunciamos muchas veces a seguir con una vida social muy estable,…. entran las dudas, la ignorancia de parte de muchos, la sociedad misma y preferímos seguir refugiadas en nuestra «covacha» a la espera de algún milagro,gestado solo por nosotras.

El inicio de la atención y cuidado de un hijo con autismo es de valientes,….. muchas veces hemos sido criticadas de lo que hacemos, incluso luego con los años hay quienes aun siguen con esa actitud de «echarnos la culpa» y de que si hubieramos actuado así o asá nuestro hijo estaría mejor.

Puedo coincidir o no con muchas en el tema de las renuncias,….. pero lo que si es un hecho en todas, es que en algun momento de nuestra vida, nos hemos puesto a recordar que renunciamos a nosotras mismas, a veces a la atención de otros hijos, situaciones que te revuelven y te enojan, porque perdimos tiempos valiosos,…..:(

Lo bueno es que sepamos sacar provecho de todo lo que pudo ser y no fue!!,… de que lo que se hizo estuvo muy bien, de que servímos de enseñanza a alguien y que todo lo que nos tocó pasar nos ha hecho definitivamente mejores personas.

Los quiero mucho,……Vivi

El autismo en el tiempo

Se conoce desde hace mas de un siglo la «existencia» de niños con conductas diferentes que para la época llamaba mucho la atención.
😉 Definitivamente se asociaba este comportamiento tan peculiar y sorprendente con graves problemas mentales, desquiciamientos, posesiones, retardos profundos y otras definiciones que se asociaban a las evaluaciones que muchos especialistas de la época hacían, tan solo con observar.

Es sabido también que en esos años estos niños eran internados en psiquiatricos, no había posibilidad de que ellos reciban una educación normal y menos escolarizada. Me imagino cuanto sufrimiento habrá surgido entre las familias que recibían en su seno a un hijo con autismo,….ellos mismos no sabían que pasaba, ni porque sucedió eso.

En el año 1943 el psiquiatra infantil Leo Kanner advirtió que desde el año 1938 observa niños que le ha llamado mucho su atención,…..por sus características que difieren notablemente de todo lo que se conoce hasta el momento, y que cada caso considera reciba una atención personal.

Desde el punto de vista etimológico, AUTISMO viene de 2 términos griegos «aut» referente al YO o al SELF,….y «ism» que tiene que ver con un estado generalizado.

Los síntomas del autismo son casi los mismos en un inicio, cuando viene la etapa del diagnostico,…. se consideran varios puntos a observar en niños que pueden estar en esa condición de vida. Luego en la juventud y adultez varía la evolución, de acuerdo a como fue su avance o como se consideró el caso, si fue leve, moderado o profundo . Este trastorno en la vida juvenil o adulta es impredesible, muchas veces nos dan gratas sorpresas.

En el año 1944 otro cientefico (pediatra vienés) Hans Asperger escribió un interesante artículo en una revista alemana sobre su experiencia con un grupo de niños con un comportamiento para el fascinante!. Luego de unos años se acuño el… Sindrome de Asperger para nombrar a estos niños, y hasta hoy sigue siendo así.

Dicen que a la fecha se está usando el término de manera indiscriminada,…. se dice, hay muchos casos!!, pero lo bueno es que ya se recibe una atención enfocada en las conductas,… siempre falta mucho, mucho!!, pero se sigue avanzando, gracias a que los padres participan de manera mas clara, con mas seguridad y con una actitud positiva en relación a lo que le tocó vivir a cualquiera de sus hijos o familiares.
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El autismo y el síndrome de asperger parten del mismo tronco???,….. el síndrome de asperger ahora se considera una variante del autismo,….y es preciso un precoz y buen diagnóstico para que el trabajo a futuro sea el mas oportuno.

Un beso amigos.

VIVI.

Susceptible

No escribo desde el 20 de Setiembre!,…. y no es que no haya tenido deseos de hacerlo, es que simplemente estaba «desordenada», lo confieso por ratos sin ánimos,…. en estos últimos meses me han sucedido cosas, desde la partida de mi padre, hasta proyectos que a estas alturas de mi vida se me han presentado. Me he disipado como debe de ser, he tejido mucho!!, un relax o relajo increíble, y que seguiré haciéndolo (lo recomiendo), gracias a mis hijas que me siguen animando.

Todo lo que me ha sucedido, indirectamente también ha movido a mi hijo, el está conectado a mil, pero mucho mas conmigo; ya me he acostumbrado a «que me lea el pensamiento» y se me adelante a las cosas.

La susceptibilidad mostrada los últimos días o semanas por él felizmente va normalizandose,…. es verdad que nunca es malo ser susceptible!, pero si ya, que una palmada, o un roce te altere!, significa que todo te angustia o todo está a flor de piel.

papa

Danko y su abuelo, (le decía PAPA),…se querían mucho!.

Han habido días en que me reclamaba :»mami, porque fulano o fulana me ha hecho asiii!!!, porque me ha agarrado mi oreja, porqué me ha dicho QUE TAL HERMANO!», o «porqué mi hermana me ha saludado y me ha jalado el polooo!! (camiseta, remera)», «porqué tu me dices contesta el teléfonooooo (grita)» . En realidad son cositas que a cualquiera NI LE INTERESA, o NO SON PARA RECLAMAR, pero él es muy susceptible, talvez no le gusta un gesto raro, duro para él, o tosco, así como muchas veces entre amigos se dan. O recibir ordenes como hablar por teléfono es mucho para él,… EN FIN!

Sus rutinas siguen igual, es feliz en su instituto, es feliz con un buen plato en su almuerzo,….. es feliz siempre que está tranquilo, pero la vida a veces nos pone cabes y caemos, y eso es lo que procuro que empieze a entender.

Feliz de volver a saber de todos,…..los quiero.

Vivi.

Conversando sobre autismo

Entre los síntomas secundarios del autismo está la hiperactividad en la niñez y la hipoactividad en la adolescencia y juventud,… se considera también síntoma a tener en cuenta la labilidad emocional, porque muchos pasan de la euforia al llanto sin motivo aparente.
Mi hijo al empezar la adolescencia tenía épocas de hiperventilación o agitación por el aumento de la ansiedad,….a consecuencia de algún problema que no podía resolver, muchas veces en el área social o de aprendizaje,….. por lo que es verdad que a muchos de ellos les cuesta tolerar una frustración.

Se sabe que la posible causa del autismo sea genética y biológica, por lo tanto ahora se han facilitado muchos programas de intervención personalizadas, a fin de que cada niño o joven pueda ir descubriendo sus habilidades y se sienta bien consigo mismo, con lo que hace o donde se desenvuelve, y con su entorno.
Cada programa bien llevado ha permitido que mejore sustancialmente la calidad de vida de muchas personas diagnosticadas dentro del espectro autista.

Hay que tener en cuenta que las personas con autismo tienen pocas o restringidas habilidades sociales, y es ahí donde se debe promover el apoyo necesario dentro de casa, en las escuelas, en la comunidad, con los amigos etc, etc, a fin de que ellos sean conocidos y de paso «ayudados».

Me da mucho gusto en lo personal que a mi Danko lo quieran en el ambiente donde vivimos ,…. los vecinos le han tomado mucho cariño y él lo sabe. Cuando regresa de su instituto se queda al lado de la puerta del departamento donde vive una vecina que siempre le regala algo, no toca la puerta pero a veces coincide que ella sale y él no resiste «la tentación» de decirle: «cómprame algo»,…ya le he dicho que está bien que eso sea de vez en cuando, pero creo que a veces «abusa» de la confianza jaja :).

Bueno amigos, me despido,….desaparecí dos semanas por mis «miles» de responsabilidades que tenía que cumplir,…pero las ganas de volver nunca se van.

Un abrazo ?

Vivi.

DANKO ORDENADO

Les enseño un videíto de mi Danko arreglando parte de su ropa,…. se toma su tiempo porque es prenda por prenda. Me gusta verlo así de tranquilo y relajado, y quien diría que a veces es un «rebelde sin causa».

Los polos (camisetas) y ropa interior los doble varias veces hasta hacerlos bolitas y los pone unos al lado de otros,….siempre he querido corregirle esto y que solo les de un par de dobladas pero parece que así le gusta,…en fin, aprendí que también él tiene su estilo 🙂

Un beso gigante y buen Sábado de Gloria y Domingo de Resurrección.

Vivi 😉

A mi hijo con AUTISMO

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Enséñame a ser como tu, a usar la perseverancia o terquedad por mas que te critiquen,…… al final logras estar en PAZ.

Ayúdame a seguir entendiéndote,….. y que NUNCA MAS me denigre al querer usar la fuerza o los gritos sobre tu razón.

Nos demostraste que tu felicidad está casi siempre en las cosas sencillas, por mas que nos pasamos la vida queriendo imponerte otro estilo.

Soy «víctima» o a veces feliz de ser tu «pera de box», y aguantar tus porfias, tu rebeldía, tus rituales y manías,….. pero también me jacto de ser la primera en darme cuenta de todo lo que has avanzado hijo mio.

Perdóname cuando no actuo como debiera,….. estoy muy lejos de ser perfecta, por mas que se lo pida a Dios.

A todas las mamis que se puedan identificar con lo que ahora siento, va mi SALUDO POR EL DÍA DE LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO (2 de Abril) !!!. Y porque creo que merecemos un espacio en este día, ya que muchas veces somos nosotras quienes nos encargamos de que se sepa mucho del AUTISMO, por nuestro diario TRABAJO,……..

Pasen un día de reflexión, y de cargar «pilas» para lo que aun falta!. 🙂

Viviana.