perseverancia
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FELICES 20 AÑOS!
Quiero enviar un saludo con mucho cariño a mi amiga ALICIA BRAVO Directora y Promotora del CEGNEIP. CORAZÓN DE MARÍA de Chiclayo, a todo el plantel docente – administrativo y felicitarlos por los 20 años de creación de este magnífico Centro de Estudios..
“Corazón de María” albergó en sus aulas a mi Danko por 7 años, tiempo en que con mucho apoyo, dedicación, cariño, él pudo hacer su nivel primario.
Tiempos en que no nos amparaba una ley,…pero que la amistad podía mucho más.
Épocas en que los miedos amanecían conmigo , rogando que se sigan asumiendo los retos planeados;….. y siempre esperando que mi hijo aprenda y avance.
No me olvido de mi amiga Mónica Muñoz, quien fue la persona que me animó a optar por la inclusión, considerando que Danko era el segundo alumno diferente matriculado en un colegio regular.
Un beso grande a todos,…..felices 20 AÑOS de labor excelente en bien de las personas con necesidades especiales y que han sido aceptados con el respeto y consideración que hasta ahora reclamamos.
FELICIDADES AMIGOS!!!!!!!
VIVI. 
Con el AUTISMO a cuestas
Danko,… te quiero.
Para convivir con el autismo es necesario,…..es fundamental NO PERDER LA PACIENCIA,…suena tan difícil, porque por más que te lo “exijas” o te lo propongas muchas veces LA PIERDES!, y viene EL MAL TRATO, EL MAL HUMOR.
Mal trato que desencadena en tristeza para muchos(as) , porque DEBEMOS ENTENDER que ellos no provocan una inadecuada conducta adrede, ellos muchas veces se dejan llevar por un deseo o un impulso y que los cierra a razonar lo correcto; y está en nosotros, quienes estamos cerca de ellos, PARAR UN INSTANTE !! 
, y de manera sencilla dar pautas , anticipándonos a que no se realice o se repita la inadecuada conducta.
En palabras suena tan sencillo,….pero teniendo a la paciencia como aliada, se puede ir logrando.
Danko nos reta!!, mas aun en esta etapa de reclamón,….. ahora a él no le parece nada bien lo que le podamos ofrecer,…. es una etapa y luego volverá a ser dócil (deseo de muchos, creo! 
). Ayer salí a comprar bebidas para los refrigerios y cuando regresé a casa, revisó lo que traje, me preguntó : “para quien has comprado las bebidas” usando su lenguaje selectivo! y agregó : NO ME GUSTA EL GATORADE!. Yo, solo silencio.
Ellos no pueden vivir excluidos, eso está MUY CLARO!, ellos no buscan hacer sentir mal a otros, ellos no “maquinan” una malacrianza, un desorden o un berrinche, simplemente se da, porque así “se manifiesta” este trastorno,…. cuantos quisiéramos que por fin “sienten cabeza”, que ya no hayan más inadecuadas conductas, pero la realidad está siempre ahí,….. y no debemos perder las ganas de seguir teniendo la constancia de ayudarlos,…. anticipándonos con inteligencia e intuición a lo que podría suceder.
Ellos quieren ser escuchados,….. he visto muchas veces que se les calla antes de que “hablen”, incluyendo a los que tienen poco o casi nada de lenguaje,…. porque callarlos!!?, hay que dejarlos que lo poco que puedan expresar lo expresen, para ellos será un aliciente a su participación, aunque lo que nosotros escuchemos solo sea un sonido, un balbuceo, una palabra, una expresión, algo sin sentido, una carcajada, un pedido;……. pongámonos en el lugar de ellos, entendamos que todo es tan difícil!, y pensemos siempre que ellos no pidieron llegar a esta vida con el AUTISMO A CUESTAS.
Tengo el ánimo caído 
.
Hasta la próxima.
Vivi.
Situaciones difíciles en el autismo
Hasta ahora!,….y después de que han pasado tantos años (22) conviviendo con el autismo de mi hijo, les confieso que es chocante leer algunas cosas.
Los conceptos son muchos,….leo sobre el tema y siempre caen palabras hasta ahora difíciles de asimilar, por ejemplo eso que se pone como “posible causa”: el desencadenante en el ambiente!, y una(o) se pregunta: “que pudo haber sido!”, “porqué no me di cuenta!”, “donde estuvieron los estímulos!”, “porque nadie me alertó!”…. y otras interrogantes hasta hoy sin respuesta.
También el tema de que en el autismo viene el devastador DETERIORO de muchas cosas adquirídas y habilidades que se empezaban a desarrollar, y con las que se tiene que luchar con mucha fuerza para recuperar algo de lo que se “perdió”.
Muchas mamás que recién empiezan,…me dicen que hay muchas cosas que NO CREEN QUE PODRÁN RESISTIR, una me decía que el escuchar esos sonidos guturales la lleva al borde de la desesperación, otra amiga cuenta el desánimo que le causa ver a su hijo sentado al borde de la cama mirando al suelo sin dejar de balancearse,…. solo les digo que NO HAY MAL QUE DURE 100 AÑOS NI CUERPO QUE LO RESISTA.
En mi caso, los sonidos guturales fueron cíclicos,….. se presentaron cuando Danko era pequeño (4 o 5 años), si que eran inaguantables, y lo hacía en todas partes, incluso a veces causaba risas cuando iba en un trasporte público. Luego, y a medida que fué adquiriendo lenguaje estos sonidos se fueron extinguiendo, y ya hace muchos años que no volvieron a aparecer.
Los balanceos son característica en casi todos los casos,….. en esos momentos hay que procurarles alguna inmediata actividad para que salgan de “ese trance”, se me ocurre decir esto, porque eso parece, que entraron en un trance de desconexión, y se sienten estimulados por el movimiento.
Ahora mi hijo está “a la espera” de que tenga una actividad ocupacional,…. aun estoy en acomodo, resolviendo temas de colegio, adaptación,….. no hay presiones, arma su día y horarios, y me doy cuenta que cuando no hay presiones, los rituales se reducen casi a cero. Pero lamentablemente sus tiempos son muy largos, se toma muchas horas en organizar su día, así que ya luego tendrá que sincronizar mejor con los mios y los de todos.
Les dejo un cariñoso abrazo,……Vivi.
AUTISMO – MUNDO ADULTO
Se dice que recién, hace unos cuantos años el mundo del AUTISMO-ADULTO a empezado a recibir atención de investigadores.
Una de las razones, es que se ha empezado a “confiar” en la evolución conductual de las personas con autismo,…. antes se pensaba que terminarían internados en alguna institución o centros psiquiátricos.
No por culpa de los familiares, que deseaban “deshacerse” de ellos, sino que se pensaba que era la única opción.
También se tiene claro que la educación de la persona adulta con autismo tiende a variar, y va más a lo funcional;…. pero también incluso se tiene claro que nunca es tarde para aprender lo que debió atendérsele en etapas escolares, permitiendo así que no sea un iletrado.
Sería ideal contar en mi país con clínicas de día para adultos con autismo,…donde acudan en horarios establecidos, y luego de un fructífero día, retornen al seno de la familia, sin tener que ser internados, o vivir lejos de la familia, eso NO AYUDA!!
Con la edad mejora el contacto con el entorno, se vuelven “más sociables”,…pero sin perder esa peculiar manera de relacionarse.
Es bueno siempre apoyarlos, y que sepan lo que tienen,…. eso ayuda a que “entiendan” la falta de conexión con los demás, entiendan la angustia que sienten cuando les inunda una emoción y no pueden explicarla.
Ellos seguirán percibiendo a las relaciones sociales como un proceso que les demanda ESFUERZO,…. muchos no iniciarán una conversación, porque siempre son selectivos y algunas conversaciones los hará sentir extraños.
Por lo general se apunta a que tengan un desempeño en lo laboral, es lo justo y merecido, pero para tener éxito en este cometido, deben evaluarse desde la personalidad, carácter, educación, CI, y porque no! gustos de las personas mayores con autismo!, para que con una RUTINA REGULAR, y con el apoyo necesario y por el tiempo necesario se “enamoren” de esa actividad, la realicen con calidad y exigencia; y que les genere un incentivo económico;…. de esta manera tendremos adultos con autismo desestresados, útiles, productivos, y que se deje de lado el pensamiento de que esta ETAPA ADULTA es difícil.
Un abrazo y hasta la próxima,…….Vivi.
Multiplicando
Un videíto de esta semana,…Danko haciendo sus operaciones de multiplicación.
Un abrazo y gracias por estar siempre ahí.
VIVI.
El lenguaje oral en el autismo
Estoy recibiendo en estos días, varios mails acerca de la comununicación oral en el autismo . Se interesan por saber como fue el inicio del lenguaje en mi hijo!,… para muchas mamás el saber de otras experiencias las alienta a no perder las esperanzas de que se desarrolle el lenguaje en sus niños.
Es tan importante poder escuchar esas vocesitas,…. lo se porque yo también lo ansiaba, al principio y luego de la sospecha, lo escuchaba repitiendo palabras, entonando alguna canción a “media letra” (la inolvidable para mi : CACHITO de Nat.king-Cole), y al final del día repitiendo palabras que seguramente había escuchado en el transcurso del día, pero la repetición era improductiva, solo salían palabras sin sentido, y no generaban comunicación, acompañadas de vueltas y risitas.
Eran épocas de preocupación, porque no sabíamos porqué esa conducta!,…. y puedo afirmar que nadie nos lo podía explicar.
Luego las cosas se fueron acomodando, pero algo muy importante Danko tenía a su lado : era su hermanita , 3 años mayor, ella lo animaba a hablar, en su inocencia le decía : habla!, “haber repite : ji-me-na!!, y Danko se esforzaba por decirlo, ella no se rendía y a veces los encontraba echados en una cama, los 2 repitiendo fonemas :…. me daba tanta alegría como Dankito se esforzaba por hacerlo mejor y poco a poco podía ya pronunciar la J, la R, la G,…y otros fonemas para él complicados.
Las terapias de lenguaje vinieron luego del diagnóstico (4 años),… no fueron mucho tiempo porque luego fue incluído en un colegio regular, y el compartir con niños que tenían excelente nivel de lenguaje, lo ayudó a que copiara ese modelo, que a la larga le ha marcado un lenguaje selectivo, pero que le permite expresar sus sentimientos, reclamar lo que le parece justo, pedir las cosas, y permitirnos llegar mejor a él.
Las animo a que sigan adelante en este propósito,…. sin ataduras, ni sentimientos de culpa, porque hay casos en que el lenguaje nunca aparece,…. pero ya es parte que no involucra a nadie, simplemente el autismo no permitió que fluya el lenguaje oral, y hay otras maneras de hacer posible esa ansiada comunicación,…pero también es tan importante que a parte de nuestro trabajo, podamos involucrar a toda la familia.
Un gran abrazo,…los quiero.
VIVI.
Día de pago!
Ya cumplímos 6 meses en el Proyecto de la Univ. Alas Peruanas, especificamente con la concesión de la Cafetería donde nuestros chicos con necesidades especiales atienden.
Se ha pasado el tiempo tan rápido, y las cosas han ido siempre para bien!,…. al inicio un poco de baches en el proceso de adaptación,… el tener que estar siempre rodeado de personas, el tumulto , la bulla; y lo más gratificante es que reciben el pago correspondiente, que no es un montón de dinero, pero para ellos suficiente.
Le decía a Danko,…”tienes tu dinero para que te compres lo que quierasss!!!”, me mira y me dice : “porque ha habido reunión y nos han repartido coca-colas?”, és una manera de celebrar sus días de pago!, para que sientan el incentivo de que su trabajo es recompensado.
Yo le sugerí que se compre zapatos parecídos a sus “preferídos”, del mismo color y textura, pero parece que no le “cuadró” la idea,….. prefiere comprarse helados y chocolates (al menos, así me lo manifiesta).
Bueno,…. Danko no valora el dinero en su real dimensión,…para él es igual tener 10 soles, a tener 200!!, no sabe si una prenda de vestir es más cara que un chocolate, no tiene ese apego a lo material,…. por lo mismo que nunca pudo aprender el valor, o lo que se puede adquirir con el “vital dinero!”,… pero que bueno que lo reciba, como cualquier joven de su edad, por el esfuerzo desplegado.
RECUERDEN SIEMPRE QUE : Todo trabajo dignifica a la persona.
Besos,…….Vivi.
Ante conductas inapropiadas
Siempre que recibo comentarios , o testimonios o confusiones en relación a que hacer ante conductas inapropiadas, me viene a la mente lo siguiente : “UNAS BUENAS NALGADAS LO ARREGLARAN TODO “”,nada más lejano a la realidad, yo lo viví y por eso creo que es bueno que sepan que esto arreglará el probelma solo los siguientes 15 o 30minutos,..luego todo volverá a ser igual.
La violencia o seudo-violencia no nos conducirá a nada,… talvez pueda arreglar las cosas en los primeros minutos, unas buenas nalgadas, solo contribuirá a que esa zona del cuerpo se ponga irritada, NADA MAS!!.
Les digo esto, por el correo que hace unos instantes recibí, y es en relación de “un consejo” recibído por una mamá algo confundida, que ante las conductas inapropiadas de su niña, solo piensa y tiene como último recurso,…tomar esta decisión.
Hace unos 15 o 16 años escuché ese “mismo consejo”,….. Dankito (niño) me llevaba loca con las conductas que tenía,…. unos días bien,..otros no tanto, si se quedaba con los abuelos!, si me ayudaban, nada podía funcionar mejor que arreglar MI ORDEN.
Acuerdense que las ayudas momentaneas o las nalgadas solo solucionan el problemilla por un momento”, luego : TODO VUELVE A LA REALIDAD!.
Creo que desde que escuchamos la palabra AUTISMO,….debemos informarnos de las cosas que esto va a desencadenar, como es : lidiar con una manera distinta de ser,… tener a la HIPERACTIVIDAD metida en casa, y esto solo nos anuncia que debemos ser pacientes, no caer ante el primer anuncio, sea médico, del vecino, del amigo, de la famila,…. aprender a lidiar con estas situaciones que a la larga nos llevarán a sentir que LO SUPIMOS HACER,…que no hicimos casoa esos “sabios consejos” , que el autismo es tirano en su proceder,… pero que la persona tiene poca culpa,…. ellos no tienen porque pagar consecuencias de una reacción “desesperada”,…. el tratamiento del autismo desde sus inicios debe ser a base de involucrarnos, de leer, de aprender, de ser guiados,…. no solo por un consejo de la abuela o de la sra. que formó a sus hijos a base de unas buenas “nalgadas”,…… mil abrazos,…
VIVIANA.
LOS LOGROS A CORTO PLAZO
Procuremos que no se pasen los años,…. y luego estemos pensando :” si hubiera hecho esto o aquello”, es fundamental que tengamos metas a corto plazo, no pretendamos correr hacia un sueño que por desesperación talvez nunca lleguemos!.
Eso lo tengo ahora muy claro!!,… recuerdo que cuando mi hijo era pequeño, me ilusionaba verlo bien en pocos días, incluso ya tenía planes para que vaya a tal o cual colegio normal,….con la seguridad de que todo pasaría luego de un corto tratamiento.
Pero el tiempo fué pasando, el “tratamiento empezó a durar mucho más de lo que pensaba” y ese colegio soñado nunca lo pudo integrar,…..luego de algunos años SI fue incluído en uno regular, y esa es historia que ya les he contado, la historia de su COLEGIO CORAZÓN DE MARIA.
Pienso que las metas a corto plazo nos dan mas tranquilidad, no nos llenan de tantas angustias,…. y a pesar de que muchas veces tenemos “ordenes” de que urge la rapidez,…. una conoce mucho mejor la situación y sabe muy bien como manejar la rehabilitación de un hijo con autismo,…. dando la debída importancia al equilibrio de todos.
Ayer estaba haciendo con Danko multiplicaciones y operaciones combinadas,…. y hoy estuve recordando cuando empezó a aprenderlas,…. todo fué un proceso, donde la paciencia fué fundamental, ya que entre rituales, desconcentraciones tenía que aprender!, y desde esa fecha no las olvidó; le gusta mucho cuando le digo : vamos a repasar lo que ya sabes!!,…. y de verdad que aunque pase un tiempo sin repasarlas, basta con un RECORDATORIO para que las resuelva.
Las metas a corto plazo, dan grandes satisfacciones, y aunque lo propuesto sea un pequeño detalle, estoy segura que la alegría es comparada con un inmenso logro. ASI ES TRATAR AL AUTISMO,… cada vez que lo vencemos, aunque sea poniéndole “cabe”, o espantandolo un rato de nuestras vidas, las ganas de seguir están fortalecidas, y no nos agotaremos si solo nos enfocamos a logros a largo plazo.
Les dejo un gran cariño,….VIVI
EL CEPILLO
Estos días últimos,…. están medios complicados en el sentido de que quiero que algunos rituales y fijaciones se “esfumen” o simplemente se minimízen,…. que pasa?, que como siempre la preferencia por solo algo específico lo “preocupa”! : ahora le tocó al cepillo de dientes!, el cepillo de todos los días, que en el caso de mi Danko lo gasta en 1 semana!!!, no lo exagero, solo le dura una semana, porque lo muerde,…. pero el lío es que ahoa solo quiere que sea AZUL!!,…. ni un tono más ni un tono menos.
Hace unos años fué el color amarillo, pero por cuestiones de fuerza mayor se tuvo que acostumbrar al azul.
Mi gran error fué el de no cambiar con el tiempo… ahora que pasó un buen tiempo, y que tengo la posibilidad de darle un cepillo de otro color, el simplemente se rehusa, no quiere!! y se aferra a su cepillo azul, con 2 rayitas en la parte del agarre, no se si de una marca en especial.
Bueno,….. creo que por su buen aseo y porque las cosas vayan bien, tendré que comprarle mañana uno con esas características,…… así se aseará contento, bien y con las condiciones que él se quiere imponer,…. pero para la próxima iré “acostumbrándolo” que el siguiente cepillo será de otro color.
Solo pido aguante……hoy fué un lío hacer que mi Danko simplemente se cepille con un cepillo de color morado, tan simple como eso, porque su cepillo azul literalmente estaba “sin cerdas”.
Son cosas que a veces se escapan de “nuestras manos”, y por confiarnos en que “todo va bien, bajo control”,….. pero estas cositas nos devuelve a esa realidad de que siempre aparece,…. y es que ese autismo, tampoco quiere rendirse.
Les dejo un gran abrazo,…… espero seguir siempre comunicándome con esa gran familia, siempre interesadas en vivir felices y seguras con el autismo al lado!!!.
Abrazos,…Vivi. 