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LEY 29685
Acá en Perú ya está vigente la ley 29685 , ley que favorece a las personas con alguna discapacidad física, mental o sensorial y que se centra específicamente en “cómo proceder” ante la desaparición de una de ellas.
Esto a raíz del “vacío legal” podría decirse que se encontró cuando desapareció un niño con autismo hace unos años,….y que según lo especificado en ese tiempo, había que esperar que pasen 24 HORAS!!!!! para poder buscarlo.
Incluso ahora se cuenta con una línea directa y gratuita 0800-15170 para poder iniciar los procesos de búsqueda , con la celeridad y eficiencia requeridas, dada la condición de las personas involucradas, quienes muchas veces no saben dar razón, muchos no hablan , y que pueden deambular por horas o días sin que “nadie haga nada” estando expuestos a tanto peligro.
Esta ley faculta a los familiares directos, PEDIR dentro de las 24 horas del extravío, LA BUSQUEDA dentro de la jurisdicción y fuera de esta, Y EL REPORTE INMEDIATO A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN .
Es importante también contribuir desde donde nos toca,….. al tener identificado de alguna manera a nuestro hijo o familiar especial,….. talvez una medallita con su nombre y teléfono, o si es escolar anotar todos los datos importantes en un cuaderno, o poner en sus prendas las características que podrán ayudar en caso de un extravío,….situación a la que nadie está libre, incluso estando en compañía de alguien.
Un abrazo y hasta pronto,…..VIVI.
A 2 meses del estreno !
Después de algunos meses de espera, en Argentina será estrenada la película EL POZO,….. ya se tiene fecha en el país y será el 19 de Abril, mes mundial del autismo.
La película toca el tema del autismo, en una familia como la de cualquiera de nosotros(as), y ya ha ganado algunos premios por las nominaciones conseguídas, incluso ahora último participará en el FESTIVAL INTERNACIONAL DE GUADALAJARA – México, el éxito está descontado.
Esperamos tener pronto nuevas noticias sobre los estrenos en otros países, “me apunto” en primera fila ese día acá en PERU.
Nuevamente felicitaciones a Rodolfo Carnevalle como Director , al grupo de profesionales que han hecho posible esta película, que trata con mucho profesionalismo este trastorno del desarrollo, y como es la realidad en muchos casos, y en familias como la tuya o como la mía.
Les recuerdo que la página oficial de la película es : www.elpozolapelicula.com.ar
Espero YA ! poder comentarla.
Saludos con mucho cariño.
VIVI.
Teoría acerca del AUTISMO
Les dejo una información que leí en un periódico local y es acerca de otra de las tantas teorías que se han dado sobre la causa del autismo,… pero que es bastante interesante….:
EXCESIVAS NEURONAS EN ZONA CLAVE DEL CEREBRO CAUSARÍAN EL AUTISMO. (Dice el título).
Se trata de la corteza pre-frontal, una parte del cerebro que se considera que crece demasiado y muy rápido en los niños con este trastorno.
Los niños con autismo tendrían demasiadas células en una zona clave del cerebro, necesaria para la comunicación y el desarrollo emocional, lo que ayuda a explicar porque los chicos con este trastorno suelen tener cerebros más grandes de lo normal, explican los investigadores.
El estudio de un equipo estadounidense sugiere que la condición comienza en el útero materno , dado que las neuronas en esa región cerebral conocida como corteza-pre frontal , se desarrollan habitualmente en el segundo trimestre del embarazo.
Los resultados podrían ayudar a reducir la busqueda de una causa del autismo,…. un trastorno que afecta a uno de cada 150 niños nacidos en la actualidad en los EE.UU, lo que equivale alrededor del 1% de la población.
“Hallamos un destacable 67% de aumento en la cantidad total de células cerebrales en la corteza pre-frontal”,…. dijo el Dr. ERIC COURCHESNE del Centro de Excelencia en autismo de la Universidad de California, en San Diego, cuyo estudio publica JOURNAL OF THE AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION .
Courchesne y sus colegas, contaron cuidadosamente el número de neuronas en el tejido de 7 varones con autismo que habían fallecido y de 6 niños que no tenían autismo al momento de su muerte.
EL TAMAÑO DEL CEREBRO :
Los expertos se focalizan en la corteza pre-frontal, una parte del cerebro que se considera que crece demasiado y muy rápido en los niños con autismo.
“Es una parte del cerebro que es muy importante para las funciones social, emocional y de comunicación, y compone alrededor del 25% al 30% de la corteza cerebral”, dijo Courchesne en una entrevista.
El autor señaló que el resultado de una presencia excesiva de neuronas en la corteza pre-frontal explica ese crecimiento mayor en las personas con autismo, y permite vislumbrar el motivo por el cual el funcionamiento de esa área del cerebro FALLA!.
“Esto no es un simple aumento en las neuronas. Implica un enorme incremento en las conexiones potenciales y, por lo tanto, una posibilidad de errores conectivos que podría llevar a un funcionamiento anormal”,….explicó Courchesne.
El AUTISMO, constituye un espectro de desordenes, que van desde una incapacidad profunda de comunicarse, a un importante retraso mental, y hasta síntomas relativamente leves, como el Síndrome de Asperger.
Les dejo un cariñoso saludo,……Vivi.
Próximo estreno!
Recuerdan que se estaba filmando una película basada en la Vida real y sobre AUTISMO?,….. bueno, parece que pronto se va a estrenar EL POZO, la película ya se terminó de grabar y para que se informen les paso la página oficial : www.elpozolapelicula.com.ar
Es la historia de Pilar, una joven con autismo y como es la convivencia, (por momentos, muy difícil) con la familia, y como afecta a cada uno de sus miembros;….. como les digo está basada en una historia real, y ha sido llevada al cine por Rodolfo Carnevalle, director de Cine argentino.
Esperamos con muchas ganas su estreno, supongo que el primer país donde se proyectará será Argentina. Luego la podremos ver aquí en Perú.
Sé que muchos, y muchas familias se van a identificar con el argumento de la película, unas más que otras, pero siempre habrá el sentimiento común de las luchas constantes por tratar de apaciguar este trastorno,…. y considerando que el grado de afectación no siempre es el mismo en todos los casos.
Ojalá pronto podamos verla en los cines de nuestras ciudades!!!!!!.
Un abrazo desde PERÚ a Rodolfo Carnevalle, a su producción y elenco,….. y un agradecimiento por tocar este tema, sabiendo lo que significa para él, y sabiendo también que muchos casos como el de Pilar se quedan en el olvido, sin dejar enseñanza.
Hasta la próxima,……Viviana.
Ley a favor……….
Estuve leyendo en un periódico local sobre la promulgación de la ley que declara de interés nacional y preferente atención, el tratamiento de personas con ENFERMEDADES RARAS O HUERFANAS.
Me interesé en saber a que enfermedades o síndromes se referían o estarían en “lista”,….. pero no se especifica en la noticia, … me imagino que el AUTISMO podría estar incluído en esta ley, sobre todo por la importancia de contar siempre con una atención inmediata, y que en muchos casos también se recurre, o se requiere de una medicación específica.
También estuvieron presentes el Ministro de Salud y el congresista Miguel Urtecho, uno de los propulsores de la ley.
La ley o norma define como enfermedades raras o huerfanas, aquellas que ponen en riesgo la salud y la vida de quienes lo padecen, así como que generen una invalidez crónica, o un deterioro mental.
También inciden en que estas enfermedades tienen orígen desconocido o no se sabe que las causa, por eso estoy segura que el autismo estará considerado,……. y que si no reciben seguimiento y atención, originarán problemas irreversibles a quienes lo padescan.
Se establece la creación de un PLAN NACIONAL DE PREVENCIÓN, DIAGNOSTICO, ATENCIÓN INTEGRAL, DIAGNOSTICO, ATENCIÓN INTEGRAL, TRATAMIENTO Y REHABILITACIÓN Y MONITOREO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUERFANAS.
Asimismo habrá un registro nacional de pacientes. Qué bien suena esto!!!!, y de esta manera se sabrá la incidencia, prevalencia, y mortandad en cada región de nuestro país,….. e identificar que recursos son los necesarios.
El Ministerio de Salud, tomará las medidas necesarias que aseguren la ADQUISICIÓN DE MEDICAMENTOS NECESARIOS PARA QUIENES PADECEN ALGUNA ENFERMEDAD RARA O HUERFANA, y en concordancia con la norma vigente.
Que bien!!!!, me alegré al leer esta noticia; y espero que el próximo gobernante de Perú, que será elegido MAÑANA 5 de JUNIO, cumpla con dotar de lo necesario al Ministerio indicado, y que la atención a estos pacientes sea eficiente, recordemos siempre que estos pacientes son el sector más vulnerable de nuestra sociedad, y ya es hora de que el GOBIERNO CENTRAL se preocupe como parece quererlo, a partir de esta norma.
Un abrazo,…….Vivi.
VIDEO PROGRAMA 3G
A todos nuestros amigos del blog, les dejamos el video del PROGRMA 3G,… en el que participó Lenka (hermana de Danko) y por el cual hemos ido despejando algunas dudas, algunos conceptos y algo que nos ayudará a ir entendiendo este misterioso Síndrome.
Un abrazo grande,…. “hablamos luego”,……. VIVI. 
El programa de ayer!
Ayer vimos el programa dedicado al AUTISMO, en un canal de cable local. Estuvo muy bien enfocado, los temas muy puntuales.
Marina y Lenka expusieron sus experiencias de Vida, contaron anécdotas, qué habilidades y qué caracteriza a su hijo y hermano respectivamente,… y Ernesto que es especialista en el tema lo tocó desde un punto de vista más teórico, pero muy interesante y sobre todo con mucha claridad!!.
Los conductores pudieron hacer incluso preguntas, ya que este es un tema que genera muchas incógnitas “sin resolver”,… encarna muchos misterios.
Gacias a Dios ahora ya está MUY, PERO MUY CLARO que el autismo NO ES UNA ENFERMEDAD,…. es una condición especial con la que nacen algunas personas, y que el autismo clásico, leve o mas grave, así como el Síndrome de Asperger todos están encuadrados dentro del espectro autista. También se puede asegurar que dos personas con autismo nunca son iguales, y que un tratamiento que ayuda mucho a una persona que lo padece, no puede servir igual a otro!.
Danko, mi hijo estuvo muy atento toda la hora que duró el programa,…. cuando enfocaban a su hermana sonreía y la miraba con cariño!!,…. no se paró ni se fue en ningún momento, como sucede en otras ocasiones o situaciones, incluso hoy que lo repitieron lo vio por partes, y siempre sonriente.
Tengo que decir publicamente que estoy muy orgullosa por la participación de Lenka,….. demostró ser una hermana valiente, y desde su posición la tomo como ejemplo a seguir,……. ya que soy testigo de las etapas que tuvo que pasar como hermana, conviviendo con el autismo.
El programa está grabado y en breve lo colgaremos en el blog y en el facebook.
A todas las personas que nos han escrito , les damos gracias por el cariño manifestado, y les decimos que lo importante de estos programas es siempre poder llegar a la sociedad para dejar un mensaje sensible, y como se dijo al final : “es hora de que todos aprendamos a conocer como es una persona con autismo, porque muchas veces el problema de ellos los encuentran en la sociedad misma y en las personas normales (no todas) , que solo se limitan a conjeturar conductas, a tenerles miedo, a no entender reacciones, a creer que son malcriados, y a pensar que solo deben ser etiquetados como discapacitados”.
Cariños!!!,…….Viviana.
PROGRAMA 3G
En el sintonizado Programa de Cable : 3G, se ha tocado el tema del AUTISMO,……hoy fué la grabación y el próximo lunes 16 saldrá al aire a las 10 de la noche, en el CANAL 6 (Plus TV).
Les cuento que entre los invitados estuvo LENKA!!!,…. me llamó hace un rato muy emocionada a contarme todo, después de salir de la grabación;….. contaré las horas hasta el lunes para ver a mi querida hija. También fueron como invitados : Marina quien es la Presidenta de ASPAU PERU, y Ernesto que es el Director de EITA (Equipo de Investigación del Trastorno Autista).
Qué bueno que se siga difundiendo este importante y “misterioso” tema,…… ahora que hay aumento de casos en el mundo, que las investigaciones se han incrementado en muchos países, con el fin y firme deseo de dar un gran paso para saber que más se puede hacer por mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen, y sus posibles causas!.
A propósito, …. este siempre ha sido uno de mis programas favoritos del 6, siempre, por los interesantes temas tocados, y por la excelente conducción de Natalia, Gian Franco y Giovanni.
NO LO OLVIDEN !!!,……este próximo lunes 16, a las 10 de la noche en el Programa : 3G , de Cable Mágico!!!!.; yo!,….POR NADA ME LO PIERDO!!!!, y la repetición será el martes 17, a la 1 de la tarde (hora peruana).
Les dejo un buen abrazo,……..Vivi.
Desapariciones – Ley Brunito
Estuve viendo hoy la televisión y especificamente los documentales del domingo, donde en todos se pasó lo referente a la busqueda del muchacho desaparecido en el Cañón del Colca,….. se me hace un nudo en la gargante imaginarme como estará esa familia, esa madre!!, destrozados por la incertidumbre; Ciro Castillo desaparecido hace más de 15 días en un paraje inóspito, y a la vez hermoso, en las alturas de Arequipa. No nos cansamos de rezar para que pronto sea ubicado y que esté bien!!. Rezemos por eso.
Esto me hizo recordar las tantas desapariciones que suceden a diario en nuestro páís, entre las cuales hay muchas de personas especiales,…… muchas han tenido buenos finales, pero otros trágicos,…. como lo que sucedió con Bruno, un niño con autismo que desapareció hace unos meses en el Centro de Lima, un mediodía que salió de paseo con su madre!!. Lamentablemente Brunito fué hallado sin vida 16 horas después de su desaparición,……. es por esto que LIZ, su madre, emprendió una cruzada para que se cambie la legislación, en el sentido de que NO SE DEBE ESPERAR LAS 24 HORAS de desaparecida una persona, para hacer la denuncia y emprender la busqueda,…. y más aun cuando se trata de un niño, joven o adulto con alguna discapacidad mental.
La ley Brunito, por la que está luchando su madre, y que espera se promulgue en este próximo congreso, es justamente para que no ocurran más muertes y vejaciones de personas especiales, que por cualquier razón se extravían y es mucho más difícil dar con ellos, si no se toman las medidas y se ejecutan las busquedas pertinentes INMEDIATAMENTE!,….. sin tener que esperar a que pasen esas “24 horas”.
Las medidas especiales que deben tomarse para hacer un despliegue RESPONSABLE de busqueda, figuran en dicha ley,…….entendiendo que estas personas con alguna discapacidad son más vulnerables a peligros, la mayoría no da razón precisa de donde vive, con quien vive, de donde viene y otras precisiones que de alguna manera facilitan encontrarlo o ubicarlo.
Esta ley ha tenido la aprobación de varias instancias y se espera que este próximo congreso pueda dar luz verde a su promulgación, y por ende sea una protección para todas las personas especiales que a diario están expuestas en las grandes ciudades del Perú.
Un abrazo,……..Viviana.
Haciendo la diferencia ese día
Me siento muy contenta!!!!,…… ayer mandé un mensaje vía mail a muchos amigos, sobre el O2 DE ABRIL. Me imaginé que no todos estaban enterados de que ese día y desde hace 4 años se celebra en todo el planeta EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO.
Bueno, estoy feliz porque la respuesta de muchos de ellos ha sido inmediata!!, todos respaldando y solidarizándose con mi Danko, quien en esta oportunidad representa a los cientos de miles o millones de personas que en algún punto del mundo tiene AUTISMO.
Se sabe que aproximadamente en el mundo hay 67 millones de personas que padecen de algún trastorno encuadrado dentro del espectro autista,….. por eso mi pedido formal a traves de este post es para todos los que me lean AHORA!!, y quieran hacer la diferencia ese día; como lo harán?, o que harán, es SIMPLE,….. este sábado 02 vistan con algun azul claro (color del autismo), puede ser una camisa o un polo (camiseta, remera), o lleven una cinta azulina en el pecho,….. talvez puedan tener encendida una luz azul en algún ambiente de su casa, o inflen globos azules y pongalos en las ventanas o puertas de sus casas, si alguien les pregunta el porque??,… tienen mucho por decirles y es una oportunidad para que más gente se entere de que se trata este difícil trastorno del desarrollo, y en solidaridad con las muchísimas personas que viven y conviven con el.
Se que en muchas ciudades se están organizando para darse a conocer y para caminar con sus hijos, …….. acá en Arequipa -PERU, tendremos una concentración cuyo lema será EL AUTISMO TIENE AMIGOS,….. saldremos a la calle en familia y con amigos que nos acompañarán y con detalles alusivos, vamos a dar información escrita y regalaremos stikers con frases muy bonitas.
Esperamos que sea un día de FIESTA, donde el principal objetivo sea cumplido y que nuestros hijos y familiares con autismo sigan abriéndose camino en este mundo, a veces cruel para muchos.
Un gran abrazo,……Vivi.