reflexión
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DIA AZUL!
Danko y 2 amigos felices!,…en una presentación teatral. CUANDO SE QUIERE SE PUEDE!
Cuando se quiere, se puede! (lo repito),… cuando queramos ver felices a nuestros hijos con autismo, los primeros que debemos serlo somos nosotros, las personas que los rodean, cuidan, apoyan, soportan!!, contienen; porque ellos lo perciben todo,…absorven nuestras verguenzas, nuestras frustraciones, nuestras tristezas, así que hoy cambiemos de actitud, celebremos este DIA AZUL, sacando todo lo mejor de nosotros, hagamos algo celebrando este 2 DE ABRIL como debe ser.
En muchas ciudades se han organizado actividades conmemorativas, así que no hay pretexto para no hacer nada!, sobre todo DAR la información correcta a las personas que aun no entienden que pasa con nuestros chicos con autismo.
Un abrazo inmenso a todas las personas con autismo a los que llegue este saludo!!,…. y también a las valientes mamás y papás que no descansan un solo día,… procurando conseguir ese detalle que hace tan valioso el avance en el autismo.
A CELEBRAR !!!!,
Familia de Educando a mi hijo.
Otra manía??
Veo pasar a Danko “robándose” la pasta de dientes de mi baño!, y en silencio, para que su hermana Ljubi no le llame la atención,… el “robo” lo hace con mucho cuidado, chequeando que su hermana no lo note!! jajaja.
Les cuento,….ahora se le ha dado por lavarse los dientes muchas veces durante el día, en nuestro nuevo departamento le he asignado un baño solo para él, pequeño pero con todo lo necesario.
Tiene todo lo que necesita, desde una buena ducha caliente, los colores que le gustan, la toalla preferida, pero, (siempre hay un pero), SE LLEVA LAS PASTAS DE DIENTES!,.. todo para su baño, tiene 4 cepillos de dientes que los intercala día a día, pero habiendo uno preferido (todos azules).
Cuanto le durará???, 1 semana, 2, 1 mes??,…igual que la potomanía?, que se extinguió en unas pocas semanas.
La verdad es que me tiene sin cuidado,…. lo noto traquilo, y si ! tiene muy claro que este domingo se acabaron los días de ocio!!. Este 1 de Abril empezará a ir a un instituto hasta las 4.30 de la tarde, está medio reacio, cuando le digo si le ilusiona conocer nuevas personas, no me responde!, o se tapa las orejas, … me dice : “no quiero salir a ningún lado”, felizmente no está lejos, a solo 5 minutos de mi casa, y lo más gracioso es que cuando le pregunto como se llama ese instituto me dice sonriendo : LOS GORILAS DE TRAFESA, que nombre tan original e inventado por él.
Esto me hizo recordar que cuando era niño (9 – 10 años) cambiaba los nombres a las personas que conocía y que veía a diario. Recuerdo algunos :
A su abuelita Dora le decía FANTAYOEL.
A su bisabuela le decia FOTONINI.
A la directora de su colegio le decía GUMPONSINCO.
A mi me decía LOCANSAU.
Le voy a preguntar nuevamente,…talvez él recuerde ese “idioma” que se inventó por esas épocas.
Que pasen una semana Santa con mucha PAZ!,… que sean días dedicados a la reflexión, a procurar ser mejores cada día,… ayuno! y abstinencia, y mucha oración.
Les mando un abrazo con mucho cariño.
Vivi. 
El HUBIERA en el autismo
Otro tema, a parte de tener al autismo en casa, es la tormenta que en un inicio nos causa el verbo HUBIERA.
Me refiero especificamente a que muchas de nosotras(os) hemos caído en la fijación de que talvez las cosas HUBIERAN sido diferente si tal o cual cosa HUBIERA funcionado diferente.
Me pasó a mi!!, ….y estoy más que segura que le ha pasado a la mayoría, y es en relacion a que nos empezamos a cuestionar por cosas que pasaron , incluso antes de haber tenido a nuestro hijo con autismo en la panzita.
“Si HUBIERA postergado mi embarazo!”, “si lo HUBIERA adelantado!”…..”"si HUBIERA nacido por cesarea!”,…..”si HUBIERA indagado acerca del autismo antes!”,…. “si HUBIERA concebido al mes siguiente!”, “si HUBIERA tomado mas vitaminas!!”, “si HUBIERA indagado!!”…. es de locos seguir en la lista de HUBIERASSS!!,…. alguna vez escuché decir a mi padre : el verbo HUBIERA no debería existir, y creo que no está lejos de la verdad, cuando lo usamos para atormentarnos.
Debemos de liberar nuestros sentimientos de culpa,….esa es una de las principales razones para poder seguir adelante, …quien se queda estancado en el HUBIERA nunca avanzará, NUNCA!!.
Hace un par de días vi un programa por TV. y esto me hizo reflexionar,…el HUBIERA no solo se entromete en las familias que llevan una “guerra” con el autismo, también hay familias que perdieron un hijo por circunstancias que la vida lo quizo, no ellos, ni los descuidos, ni la hora, ni el día, ni nada, ni nadie!!!!,…. simplemente el destino lo puso como realidad!.
No dejemos que nada ni nadie nos estanque en el camino que nos planteamos,…… habrán crísis, regresiones, problemas,… por ahí escucharemos a personas decirnos : “ay, pero hace un año estaba mejor!!!”, tomémoslo como una simple opinión y si ! hay que darnos tiempo para explicarles que el autismo es impredecible, y derrepente ellos hoy están bien, como luego no.
Tratemos de desaparecer de nuestro común lenguaje en cuanto al autismo de nuestros hijos al verbo HUBIERA. 
Les mando un abrazo con cariño!!!,……Vivi.
UN GRAN VENCEDOR
UN GRAN VENCEDOR
Sigo en mi errante camino
como peregrino que busca su destino.
Palpita mi corazón lo desconocido
pero veo que es la Estrella de David
que alumbra este espíritu nacido.
Tanto te amo Señor!
tu amor lo haz anclado en mi.
Tanto te amo esposa mía!
tu amor haz flechado en mi.
Tanto los amo hijos míos!
sus amores son existencia en mi.
Ay! Dios,
como duele mi camino.
Ay! Dios,
como cansa mi destino.
Las barreras vendrán
hasta el fin de mis días,
pero la Estrella y el Amor
ahí estarán,
esperando a su vencedor,
el Vencedor de la vida dolida.
Por Danko, papá.
El autismo y los buenos ratos
Mi Danko está pasando por esos días tranquilos, esos días con los que uno(a) siempre sueña, y que ve tan lejanos….. cuando llegan las crisis.
Me gusta ver su semblante relajado, sonriente, sus rituales han disminuído; a la hora de ir a dormir ya no hace “mil cosas” antes de meterse a la cama”, no se han ido todos, pero noto que incluso pone de su parte para no dar tiempo a que esas obsesiones o COMPULSIONES le ganen.
Al ver que está esforzándose siempre le digo : “NO TE DEJES GANAR HIJO!,…TU PUEDES MÁS QUE ESE HORRIBLE TOC!,…. MANDA A CIERTA PARTE ESOS RITUALES, y él se ríe.
Hasta hace unos meses, la ansiedad ha sido una constante, nunca se va del todo, pero creo que mucho hace bajar un poco la presión de parte de nosotros.
El jala y afloja da a veces resultados; ahora ha dejado de ir a la academia de órgano,…. con la mudanza y cambio de profesorado parece que se rompió su esquema. Siguió asistiendo un tiempo más, hasta que él mismo me dijo : ya no quiero, después voy, se puso una fecha, y llegada esta volvió a posponerla, bueno, veremos que tome las cosas con tranquilidad, y se sienta equilibrado.
Esto nos pone nuevamente ante “actuar saliendose de algunas reglas!???”, por ahí me dijo más de una persona QUE NO DEJE QUE ME MANIPULE; pero evaluando o pesando las cosas, TAMBIÉN ES BUENO que busque su equilibrio, y si me lo pide QUE MÁS PUEDO HACER!!.
Nadie nos matriculó a un curso o profesión de “papás de hijos con autismo”, vamos aprendiendo en el camino gracias a pautas, guías, teorías, consejos, que algunas aplican y otras muchas veces NO!, nuestro instinto de papás o mamás vale mucho, … a veces pienso que él tiene una vida por delante, y no vamos a ir solo con la presión hasta sabe Dios cuando!.
Me gusta verte sonriente hijo querido!!,….el sábado estuviste feliz luego de salir “pelado” (pelón) de la peluquería. Ya les he contado que no le gusta ir con el pelo largo, y verse con la cabeza casi rapada, lo pone bien.
Un abrazo amigos,…….Vivi.
Los cuidados en el autismo
En relación al último post en el que toqué el tema de los peligros que están latentes en el autismo, hubo un comentario de nuestra amiga Irma, quien siempre expone sus puntos de vista, y esta vez quiero reafirmarme en lo que ella dice !.
Muchas veces las personas desde fuera dan sus opiniones, nos etiquetan de sobreprotectoras, muchas veces he escuchado que hasta podemos ser una especie de “castradoras” de nuestros chicos, “no los dejamos desarrollar”,…”siempre estamos sobre ellos”, “no les permitímos decidir”. Lo ideal es que llegada una edad ellos puedan madurar como cualquier chico normal que toma sus decisiones, y que nosotras solo estemos de espectadoras, o que les demos un sutil apoyo para que no les pase nada,…… siempre lo soñé así!!;….. pero la poca malicia de nuestros hijos con autismo, la pureza de sus sentimientos, el que para ellos no exista la mentira, hace que nos convirtamos en las vigilantes de sus actos!!.
Es cierto que a medida que crecen van madurando,…. se les puede hablar y ellos interiorizan mejor nuestros consejos que cuando niños; una va teniendo más confianza en que salgan solos, en que se queden en lugares muy concurridos sin el temor de que se pierdan, pero nuestro sentimiento o actitud de cuidarlos nunca se va;….. tampoco quiero generalizar, es mi experiencia!, … si comparo como era mi hijo hace 18 años , definitivamente ahora he ganado confianza en muchas cosas, puedo estar con él en cualquier sitio de mucha gente y es él quien me sigue con la mirada,…. ya no tengo que caminar agarrándolo con las 2 manos, para que no salga corriendo, o a hacer algún destrozo.
También es verdad que hay casos de autismo y casos de autismo!!!,….. no todas las vivencias son iguales, pero lo que pasa y siente una mamá que se responsabiliza de la integridad de su hijo con autismo, no lo podría entender alguien o algunas personas que SI LA TIENEN FÁCIL.
Un abrazo y hasta pronto!!
Vivi.
A Danko, mi hijo con autismo
Llegaste a nuestras vidas en una noche de invierno,
no olvido tu pequeña imágen a segundos de nacer,
porqué no te ví hasta horas más tarde??,
pasó algo que nadie nunca lo dijo??.
El autismo se atrevió a meterse en ti, cuando empezabas a brillar,
pensando que podría destruirte!,… pero “no pensó” que también se metía con nosotros, “no contó” que todos le daríamos dura batalla!.
Hubieron tantas opiniones, tantas advertencias, tantas recomendaciones, tantas proyecciones!,…. unas alentándote, y otras atemorizándonos.
No somos perfectos hijo mío, y la desesperanza nos hizo y nos hará desanimar muchas veces, y solo TU te encargarás de que volvamos a confiar!. Tú con tu respuesta, tu con tu mirada, tu con tus avances, tu con tu llanto, tu con tus rituales y rebeldía,…. tu con tu sonrisa.
Tengo bien claro que la educación es la continuidad del AMOR, por eso la vida de un hijo debe estar siempre con recursos para que pueda ser feliz!!, unos dentro de la “normalidad”, otros con “diferencias”, pero nunca aceptándo que, por vencidos, optamos a la indiferencia.
Dankito!,…. te dejo todo mi inmenso amor y cariño en estas palabras,….se que lo leerás y no dirás nada; no importa, porque estoy segura que, ahora tu LUZ ya no está oculta.
Tu mami Vivi.
Nuestra Semana Santa
Después de haber pasado el jueves y viernes santo reflexionando y haciendo vigilia! en el lugar donde nos toca,… llegamos al sábado de Gloria y domingo de Resurrección!, días para celebrar, ya que luego del calvario y de su muerte, Jesús resucita y es ascendido al Cielo.
Como se contempla en los Misterios dolorosos del Rosario (martes y viernes), desde la oración en el huerto, pasando por la flagelación, la coronación de espinas, va Jesús con la Cruz a cuestas para al final morir en la Cruz,….. nos hace revivir la pasión sufrida por El , hace más de 2000 años.
Esa cruz que cargó nuestro Señor Jesucristo, se representa muchas veces en nuestras vidas cuando llevamos un sufrimiento, o aceptamos algo que CUESTA MUCHO!!,… que de alguna manera nos hace bajar la cabeza, como reverencia y en señal de decir SI a Dios, cuando aceptamos su Voluntad.
Digamos Si a nuestra Cruz,…. que a veces se pone muy pesada, pero está en nosotros poder caminar erguídos y obrando como El manda, para así “ir sintiendo esa carga” un poquito más liviana.
Les dejo un abrazo en estos días de piedad.
Vivi.
Miercoles de ceniza
HOY ES MIERCOLES DE CENIZA!!. Es el primer día de la Cuaresma,…. que significa? : Cuarenta días antes del inicio de la Semana Santa. Esta ceremonia es también acompañada con día de ayuno y período de arrepentimiento y penitencia.
La Semana Santa llegará luego de 40 días y recordaremos la pasión, muerte y resurrección de Cristo.
En las misas que se celebran en miercoles de ceniza se hace la IMPOSICIÓN de las cenizas,….. y este es un acto relevante para todo cristiano que quiera vivir el misterio Pascual.
La tradición es que el símbolo de la cruz se hace en cenizas, y en la frente de las personas que se sentirán identificadas con el padecimiento de Jesús.
Es tiempo de recogimiento y de reflexión!!,…. tiempo de penitencia, tiempo de conversión, de libertad interior que nos permitirá defender nuestra creencia y fe.
Procuremos que hoy , que hacemos el signo exterior de la ceniza, vivamos con humildad y en ambiente de mucha PAZ, el reconicimiento de nuestro amor a DIOS.
Abrazos y hasta siempre,…..Vivi.
DIFICULTADES!
Se sabe que el autismo presenta muuuchaaas dificultades !, producto de que la capacidad para socializar en muchos niños o adultos está severamente afectada,…. en otros casos, solo pasan como personas tímidas, o antisociales; todo depende del grado de afección.
Esto, quienes tenemos un hijo o familiar dentro del espectro autista, lo hemos escuchado, o leído, o explicado,… ya muchos o muchas de nosotras(os) lo tenemos muy interiorizado y entendido, y hemos aprendido a “sobrevivir” con esa realidad!!.
Pero ellos también presentan otro tipo de dificultades,…. y es la dificultad para herir,… la dificultad para mentir, la dificultad para robar, la dificultad para la malicia,….. muchas veces son ineptos a las malas intenciones, al orgullo y la soberbia, a la avaricia, al egoísmo!.
Por todo esto y mucho más, digamos que hay un equilibrio !!, esto los compensa enormemente!!,…y los pone como personas que nos enseñan mucho, ahora que la sociedad en todas partes está tan degradada, son en muchos casos, un ejemplo!!.
Cuando vean a un niño o adulto especial,…. deténganse un momento a observarlo, no de manera desconfiada o con lástima, sino con cariño!…. y definitivamente encontrarán una mirada muy especial y limpia!.
Les mando un cariñoso saludo, hasta la próxima!!.
Vivi.