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El autismo y la discriminación

Se ha reportado en estos últimos días incidentes de discriminación a niños con autismo. Eso simplemente es por la poca información que se tiene de esta condición de vida, y ante la inseguridad para actuar se va por lo más fácil que es muchas veces la marginación.

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No será la primera vez que pase esto,….a mi me pasó muchas veces con mi hijo, por eso aprendí yo a reaccionar al inicio de una manera desenfadada, a la defensiva, sobreprotectora, hasta agresiva,….. pero luego con la madurez y con los años de tener al autismo al lado, entendí en primer lugar,que lo mejor es tomar una actitud favorable, positiva, no se gana nada con el escandalo, solo en casos extremos, cuando la agresión sea reincidente o adrede, con conocimiento de causa, debe haber denuncia, sino es así debemos invitar a quienes por desinformación discriminan a aprender lo que significa tener AUTISMO, porqué de los berrinches!!, porqué de su sensibilidad extrema a sonidos!!, de su aparente desconexión, de su apatía ante las cosas normales de la vida. Hay tanto por enseñar!.

A una figura de nuestra farándula la hicieron papilla, puré, «masacre contra ella» hace unas semanas,….. ella en un exabrupto dijo que el peor insulto que le diría a su enemigo sería AUTISTA,…. ya había dicho varios adjetivos y para no perder el juego no se le ocurrió mejor o peor palabra que decir autista. Se le fueron encima!!!,….. ella se ha disculpado, a cualquiera le puede pasar, lo importante es rectificar y como lo ha prometido, SE VA A INVOLUCRAR en aprender mucho de estos niños y jovenes, quiere ayudar,…se le debe dar la oportunidad de reinvindicarse, y nosotros seremos testigos de que asi sea.

Deben seguir las campañas de información sobre esta condición, y las personas que caen en la discriminación deben ser a las primeras que debemos invitar para que conozcan de cerca el mundo de una persona con autismo,….. nada se gana con los pleitos, insultos, o denuncias exageradas,….. salvo que las agresiones sean muy mal intencionadas o repetidas,…. al final el niño o joven con autismo es el que no sale de la tormenta.

Un beso,…..Vivi.

Nuestra Semana Santa

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Semana Santa, Semana de reflexión, de estar en paz, de dedicarle a Dios un tiempo merecido,…… de recordar la Pasión y vivirla haciendo el Via Crucis ,…aca es tradición visitar 7 iglesias,….. y sería bueno y piadoso rezar 2 estaciones en cada una, así se completarían las 14.

El Viernes Santo,…día de ayuno, y no se desayuna, talvez los niños y ancianos si, todo depende de cada uno, hasta después de las 3 de la tarde, hora que podemos almorzar comida a base de pescado.

Preparemonos para vivir este tiempo como debe ser,…. con abstinencias, visitas, en paz, y recordando el padecimiento de nuestro Señor cuando fue condenado a morir en la CRUZ.

UN ABRAZO AMIGOS.

Viviana.

Los espacios en el autismo.

Acabo de colgar de hablar con mi mami por teléfono. Me contó que solo hace unos minutos regresó al departamento de recoger a mis hermanos del colegio (a Danko y Ljubi). Le pregunto qué hace Danko y me dice «está abajo, se ha quedado en el auto escuchando música» (y me lo cuenta de lo más normal…). Obviamente me sorprendió que mi hermano se haya quedado en el carro, en el estacionamiento, solo, escuchando música pero mi mami me dice «es normal, ahora le gusta quedarse en el auto… tú lo conoces».

Y es verdad, lo conozco pero nunca dejo de sorprenderme e incluso, debo confesar que sigo preocupándome. Colgué el teléfono y me quedé pensando en que mi hermano estaba en el auto!! Y al toque se vinieron a mi mente una serie de situaciones «y si le pasa algo?», «y si le falta el aire?», «habrá alguna ventana abierta»? etc etc… pero caramba! la otra mitad de mi cerebro se activa (la racional) y me dice «Lenka, Danko tiene 27 años, es un hombre, sabe lo que quiere», y es verdad pero me cuesta a veces interiorizarlo, siempre para mi va a ser mi hermanito!

Él está feliz en el auto solo escuchando música, ya cuando se aburra o decida subir subirá! es como una señal de dejar claro a todos que él toma las decisiones y me gusta que mi mami las respete, seguro que yo en su lugar estaría bajando cada ratito al estacionamiento a verlo! jajaja… A veces es bueno darle su espacio, como a cualquiera de nosotros que a veces queremos estar un momento solos, pensar, disfrutar de una buena música, no? Estoy segura que si Danko tiene algún inconveniente va a saber cómo solucionarlo, hay que dejarlo buscar o encontrar solo la forma (y darle una mano también cuando lo necesite).

Bueno, solo quería contarles esta anécdota cortita, muchos quizá piensen como yo si tienen un hermano o un hijo con autismo, pero dejémoslo tomar sus decisiones y elegir las situaciones que más los reconfortan, hay que confiar en ellos y no subestimarlos pero es verdad, gran parte de nosotros seguirá siempre pensando que es nuestro hermanito, o nuestro bebé :S

Besos!

Lenka
(Hermana de Danko)

Diagnósticos tardíos

A pesar de que han pasado mas de 50 años en que se empezó a definir al TRASTORNO AUTISTA, y que Leo Kanner se interesó en evaluar, observar y estudiar las conductas atípicas de un grupo de niños;… en nuestros tiempos aun hay casos en que la definición certera del diagnóstico se hace muy difícil.
Esto conlleva a seguir peregrinando por una respuesta a tantas interrogantes de parte de los padres y familiares.

Esto se da muchas veces en edades tempranas, un diagnóstico precoz es difícil darlo, o muchas veces los especialistas no tienen la seguridad porque puede confundirse con otro síndrome u otra patología.
Pero creo que en un niño de 5 o 6 años es más fácil, o todo está mas claro, ….. pero aun así hay muchas familias que aun tienen la incertidumbre de que, QUÉ es lo que está pasando con su niño o niña!.

Las familias se preocupan cuando no tienen un diagnóstico certero, porque no saben como intervenir en los problemas conductuales, el hecho de estar ante un retardo mental, de imaginarse que su niño no se desenvolverá normalmente los llena de angustia y ansiedad.
Teniendo un certificado de lo que pasa con su niño o niña, la tranquilidad llegará pronto,… es bueno realizar el PROCESO de DIAGNOSTICO siguiendo los pasos de entrevistas, examenes, evaluaciones necesarias,….. sobre todo cuando el niño(a) ya puede colaborar, y puede ir definiéndose o encuadrándose en el espectro autista o tal vez NO!,…pero es necesario llevar a cabo el proceso en un tiempo no muy largo, involucrando y dando confianza a la familia con la parte especializada.

Escribo esto, porque recibí la comunicación de una amiga de este blog que aun no sabe que hacer, a pesar de que su niño cumplirá 6 años, no definen que pasa con él, y es que muchas veces en etapas tranquilas, pueden pensar que todo se va normalizando,…pero cuando las cosas se ponen difíciles, la confusión invade a todos.

Les mando un abrazo con mucho cariño, y hay que seguir pidiendo diagnósticos certeros y serios en el tiempo conveniente.

Mil gracias por los saludos que me enviaron por los 900 posts escritos en estos 6 años, y 8 meses exactos!!! 🙂 🙂 ?

Viviana.

Matrimonio – autismo?

Recuerdo que una vez conversando con un sacerdote, y cuando mi hijo era un niño de 10 u 11 años se tocó el tema de que si ALGUN DÍA él se casaría, o podría formar una familia.
Mi respuesta fue que NO LO SABÍA, que una nunca sabe que podría pasar en los 10, 15 o 20 años venideros.

En ese tiempo Danko dejaba de ser un niño,….. estaba en una buena etapa, hizo su Primera comunión, además de otros sacramentos religiosos, y fue por eso que se tocó el tema del matrimonio.
Se han escuchado y visto noticias de personas con autismo que se han casado,….. sobre todo los que tienen Síndrome de Asperger, también se sabe que jovenes con otras necesidades especiales o habilidades diferentes SI se enamoran, llevan (muchos bajo supervisión) su enamoramiento de la manera mas normal, siendo demostrativos, hablan de sus sentimientos, y la pasan bien EN PAREJA.

Ahora que mi hijo es una persona adulta estoy segura que no es prioridad para él el ENAMORARSE, tener una pareja, formar una familia, asumir una gran responsabilidad, y mucho menos compartir con alguien su «dormir a diario», es decir,…. llegar a conciliar el sueño teniendo a alguien a su lado. Cuando niño si permitía que alguien se acueste a su lado,…. podía ceder su cama a alguien sin protestar,….pues ahora no!, le cuesta mucho cuando alguien «invade» esa parte de su dormitorio, a veces yo le digo con cariño «te voy a acompañar un ratito», » vamos a conversar antes de que duermas», o lo abrazo, pero no se aguanta mas de 5 minutos que ya me está botando,…me dice o le dice a cualquiera «YA ANDATE», «SAL DE MI CAMA», «RETIRATE A TU CUARTO» . A veces nos causa gracia, porque cuando consigue que nos vayamos, da un suspiro, como diciendo » por fin me deshice de fulano o fulana «.

Lo importante es que así es feliz, se despejó la duda de hace 16 o 17 años atrás, cuando me preguntaron si mi Danko algun día se podría casar.

Un abrazo a la distancia y hasta siempre,
Vivi 🙂

DIA AZUL!


Danko y 2 amigos felices!,…en una presentación teatral. CUANDO SE QUIERE SE PUEDE!

Cuando se quiere, se puede! (lo repito),… cuando queramos ver felices a nuestros hijos con autismo, los primeros que debemos serlo somos nosotros, las personas que los rodean, cuidan, apoyan, soportan!!, contienen; porque ellos lo perciben todo,…absorven nuestras verguenzas, nuestras frustraciones, nuestras tristezas, así que hoy cambiemos de actitud, celebremos este DIA AZUL, sacando todo lo mejor de nosotros, hagamos algo celebrando este 2 DE ABRIL como debe ser.

En muchas ciudades se han organizado actividades conmemorativas, así que no hay pretexto para no hacer nada!, sobre todo DAR la información correcta a las personas que aun no entienden que pasa con nuestros chicos con autismo.

Un abrazo inmenso a todas las personas con autismo a los que llegue este saludo!!,…. y también a las valientes mamás y papás que no descansan un solo día,… procurando conseguir ese detalle que hace tan valioso el avance en el autismo.

A CELEBRAR !!!!,

Familia de Educando a mi hijo.

Otra manía??

Veo pasar a Danko «robándose» la pasta de dientes de mi baño!, y en silencio, para que su hermana Ljubi no le llame la atención,… el «robo» lo hace con mucho cuidado, chequeando que su hermana no lo note!! jajaja.

Les cuento,….ahora se le ha dado por lavarse los dientes muchas veces durante el día, en nuestro nuevo departamento le he asignado un baño solo para él, pequeño pero con todo lo necesario.

Tiene todo lo que necesita, desde una buena ducha caliente, los colores que le gustan, la toalla preferida, pero, (siempre hay un pero), SE LLEVA LAS PASTAS DE DIENTES!,.. todo para su baño, tiene 4 cepillos de dientes que los intercala día a día, pero habiendo uno preferido (todos azules).

Cuanto le durará???, 1 semana, 2, 1 mes??,…igual que la potomanía?, que se extinguió en unas pocas semanas.
La verdad es que me tiene sin cuidado,…. lo noto traquilo, y si ! tiene muy claro que este domingo se acabaron los días de ocio!!. Este 1 de Abril empezará a ir a un instituto hasta las 4.30 de la tarde, está medio reacio, cuando le digo si le ilusiona conocer nuevas personas, no me responde!, o se tapa las orejas, … me dice : «no quiero salir a ningún lado», felizmente no está lejos, a solo 5 minutos de mi casa, y lo más gracioso es que cuando le pregunto como se llama ese instituto me dice sonriendo : LOS GORILAS DE TRAFESA, que nombre tan original e inventado por él.

Esto me hizo recordar que cuando era niño (9 – 10 años) cambiaba los nombres a las personas que conocía y que veía a diario. Recuerdo algunos :
A su abuelita Dora le decía FANTAYOEL.
A su bisabuela le decia FOTONINI.
A la directora de su colegio le decía GUMPONSINCO.
A mi me decía LOCANSAU.

Le voy a preguntar nuevamente,…talvez él recuerde ese «idioma» que se inventó por esas épocas.

Que pasen una semana Santa con mucha PAZ!,… que sean días dedicados a la reflexión, a procurar ser mejores cada día,… ayuno! y abstinencia, y mucha oración.

Les mando un abrazo con mucho cariño.

Vivi. 🙂

El HUBIERA en el autismo

Otro tema, a parte de tener al autismo en casa, es la tormenta que en un inicio nos causa el verbo HUBIERA.

Me refiero especificamente a que muchas de nosotras(os) hemos caído en la fijación de que talvez las cosas HUBIERAN sido diferente si tal o cual cosa HUBIERA funcionado diferente.
Me pasó a mi!!, ….y estoy más que segura que le ha pasado a la mayoría, y es en relacion a que nos empezamos a cuestionar por cosas que pasaron , incluso antes de haber tenido a nuestro hijo con autismo en la panzita.

«Si HUBIERA postergado mi embarazo!», «si lo HUBIERA adelantado!»…..»»si HUBIERA nacido por cesarea!»,…..»si HUBIERA indagado acerca del autismo antes!»,…. «si HUBIERA concebido al mes siguiente!», «si HUBIERA tomado mas vitaminas!!», «si HUBIERA indagado!!»…. es de locos seguir en la lista de HUBIERASSS!!,…. alguna vez escuché decir a mi padre : el verbo HUBIERA no debería existir, y creo que no está lejos de la verdad, cuando lo usamos para atormentarnos.

Debemos de liberar nuestros sentimientos de culpa,….esa es una de las principales razones para poder seguir adelante, …quien se queda estancado en el HUBIERA nunca avanzará, NUNCA!!.

Hace un par de días vi un programa por TV. y esto me hizo reflexionar,…el HUBIERA no solo se entromete en las familias que llevan una «guerra» con el autismo, también hay familias que perdieron un hijo por circunstancias que la vida lo quizo, no ellos, ni los descuidos, ni la hora, ni el día, ni nada, ni nadie!!!!,…. simplemente el destino lo puso como realidad!.

No dejemos que nada ni nadie nos estanque en el camino que nos planteamos,…… habrán crísis, regresiones, problemas,… por ahí escucharemos a personas decirnos : «ay, pero hace un año estaba mejor!!!», tomémoslo como una simple opinión y si ! hay que darnos tiempo para explicarles que el autismo es impredecible, y derrepente ellos hoy están bien, como luego no.

Tratemos de desaparecer de nuestro común lenguaje en cuanto al autismo de nuestros hijos al verbo HUBIERA. 😐

Les mando un abrazo con cariño!!!,……Vivi.

UN GRAN VENCEDOR

UN GRAN VENCEDOR

Sigo en mi errante camino
como peregrino que busca su destino.
Palpita mi corazón lo desconocido
pero veo que es la Estrella de David
que alumbra este espíritu nacido.
Tanto te amo Señor!
tu amor lo haz anclado en mi.
Tanto te amo esposa mía!
tu amor haz flechado en mi.
Tanto los amo hijos míos!
sus amores son existencia en mi.
Ay! Dios,
como duele mi camino.
Ay! Dios,
como cansa mi destino.
Las barreras vendrán
hasta el fin de mis días,
pero la Estrella y el Amor
ahí estarán,
esperando a su vencedor,
el Vencedor de la vida dolida.

Por Danko, papá.

El autismo y los buenos ratos

Mi Danko está pasando por esos días tranquilos, esos días con los que uno(a) siempre sueña, y que ve tan lejanos….. cuando llegan las crisis.

Me gusta ver su semblante relajado, sonriente, sus rituales han disminuído; a la hora de ir a dormir ya no hace «mil cosas» antes de meterse a la cama», no se han ido todos, pero noto que incluso pone de su parte para no dar tiempo a que esas obsesiones o COMPULSIONES le ganen.
Al ver que está esforzándose siempre le digo : «NO TE DEJES GANAR HIJO!,…TU PUEDES MÁS QUE ESE HORRIBLE TOC!,…. MANDA A CIERTA PARTE ESOS RITUALES, y él se ríe.

Hasta hace unos meses, la ansiedad ha sido una constante, nunca se va del todo, pero creo que mucho hace bajar un poco la presión de parte de nosotros.
El jala y afloja da a veces resultados; ahora ha dejado de ir a la academia de órgano,…. con la mudanza y cambio de profesorado parece que se rompió su esquema. Siguió asistiendo un tiempo más, hasta que él mismo me dijo : ya no quiero, después voy, se puso una fecha, y llegada esta volvió a posponerla, bueno, veremos que tome las cosas con tranquilidad, y se sienta equilibrado.

Esto nos pone nuevamente ante «actuar saliendose de algunas reglas!???», por ahí me dijo más de una persona QUE NO DEJE QUE ME MANIPULE; pero evaluando o pesando las cosas, TAMBIÉN ES BUENO que busque su equilibrio, y si me lo pide QUE MÁS PUEDO HACER!!.
Nadie nos matriculó a un curso o profesión de «papás de hijos con autismo», vamos aprendiendo en el camino gracias a pautas, guías, teorías, consejos, que algunas aplican y otras muchas veces NO!, nuestro instinto de papás o mamás vale mucho, … a veces pienso que él tiene una vida por delante, y no vamos a ir solo con la presión hasta sabe Dios cuando!.

Me gusta verte sonriente hijo querido!!,….el sábado estuviste feliz luego de salir «pelado» (pelón) de la peluquería. Ya les he contado que no le gusta ir con el pelo largo, y verse con la cabeza casi rapada, lo pone bien.

«CONTENTO ESPERO LA MOVILIDAD!!»,….CHAU.

Un abrazo amigos,…….Vivi.