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Susceptible

No escribo desde el 20 de Setiembre!,…. y no es que no haya tenido deseos de hacerlo, es que simplemente estaba «desordenada», lo confieso por ratos sin ánimos,…. en estos últimos meses me han sucedido cosas, desde la partida de mi padre, hasta proyectos que a estas alturas de mi vida se me han presentado. Me he disipado como debe de ser, he tejido mucho!!, un relax o relajo increíble, y que seguiré haciéndolo (lo recomiendo), gracias a mis hijas que me siguen animando.

Todo lo que me ha sucedido, indirectamente también ha movido a mi hijo, el está conectado a mil, pero mucho mas conmigo; ya me he acostumbrado a «que me lea el pensamiento» y se me adelante a las cosas.

La susceptibilidad mostrada los últimos días o semanas por él felizmente va normalizandose,…. es verdad que nunca es malo ser susceptible!, pero si ya, que una palmada, o un roce te altere!, significa que todo te angustia o todo está a flor de piel.

papa

Danko y su abuelo, (le decía PAPA),…se querían mucho!.

Han habido días en que me reclamaba :»mami, porque fulano o fulana me ha hecho asiii!!!, porque me ha agarrado mi oreja, porqué me ha dicho QUE TAL HERMANO!», o «porqué mi hermana me ha saludado y me ha jalado el polooo!! (camiseta, remera)», «porqué tu me dices contesta el teléfonooooo (grita)» . En realidad son cositas que a cualquiera NI LE INTERESA, o NO SON PARA RECLAMAR, pero él es muy susceptible, talvez no le gusta un gesto raro, duro para él, o tosco, así como muchas veces entre amigos se dan. O recibir ordenes como hablar por teléfono es mucho para él,… EN FIN!

Sus rutinas siguen igual, es feliz en su instituto, es feliz con un buen plato en su almuerzo,….. es feliz siempre que está tranquilo, pero la vida a veces nos pone cabes y caemos, y eso es lo que procuro que empieze a entender.

Feliz de volver a saber de todos,…..los quiero.

Vivi.

Personas diferentes

sonreir

La información visual en las personas con autismo está desarrollada de manera diferente a una persona «normal». Ellos inciden mucho en los detalles y en cosas que muchas veces podrían pasar desapercibidas por la mayoría.

Según datos recogidos en varias pruebas científicas, las personas con autismo se organizan de manera distinta al resto, incluyendo a quienes tienen autismo moderado a severo,….. la estructuras rutinaria también es una especie de orden u organización en ellos,…. sin estos la persona muchas veces no «funciona» .

A pesar de que ellos tienen muy desarrollada la información visual, les es muy difícil interpretar las expresiones faciales, el lenguaje corporal o las segundas intenciones.

Son diferentes al usar la habilidad de la atención y concentración,….. muchas veces haciéndola muy selectiva,….. es por eso que muchas personas con Síndrome de asperger o autismo de alto funcionamiento sorprenden con las habilidades increíbles, y genialidades en las que destacan.

La actividad del cerebro en las personas con autismo es muy distinta, en las áreas de la comunicación y de procedimiento sensorial.

Es cuestión de animarse a conocer mejor a una persona con autismo,….. por fuera pueden aparentar ser solo lo visible,….. dentro de sus conductas, de sus misteriosos procederes, de su autoexclusión,…..muchas personas que han dedicado a tiempo completo a averiguar acerca del AUTISMo, han descubierto a muchas SUPER-PERSONAS, a entender porque tienden a querer vivir diferente, y a respetar su silenciosa explicación de su PORQUÉ!!!.

A diario procuro que mi hijo cumpla con lo que debe ser normal dentro de casa,…. sobre todo ya de noche, mis hijas terminan el día cansadas, terminando tareas,…. con deseos de compartir un momento en familia, comer algo, tomarse algo calientito ahora que la estación lo pide,….. pero mi Danko se va a la cama mas satisfecho cuando lo dejo que haga el ritual de siempre,….. a veces lo observo «doblegada» y «resignada» a que «se haga su voluntad»,….. y la verdad es que me quedo con mas preguntas sin respuesta,…… al ver que es lo que él prefiere.

Un abrazo y «hablamos».

Vivi. 🙂

DANKO ORDENADO

Les enseño un videíto de mi Danko arreglando parte de su ropa,…. se toma su tiempo porque es prenda por prenda. Me gusta verlo así de tranquilo y relajado, y quien diría que a veces es un «rebelde sin causa».

Los polos (camisetas) y ropa interior los doble varias veces hasta hacerlos bolitas y los pone unos al lado de otros,….siempre he querido corregirle esto y que solo les de un par de dobladas pero parece que así le gusta,…en fin, aprendí que también él tiene su estilo 🙂

Un beso gigante y buen Sábado de Gloria y Domingo de Resurrección.

Vivi 😉

Autismo cuadriculado

Cómo dicen por ahí!…… la vida es un «montaña rusa», unas veces estás abajo y otras arriba,….pues igual pasa con el autismo, a veces está muy presente y otras veces se asoma poco.

Por ahora mi hijo está mas cuadriculado que nunca,…. todo debe ser como a él le gusta o como él lo indica,…. me dice mi hija Ljubi, «ay mami, como lo aguantas» y es verdad a veces llega al extremo de tener que etiquetarlo como INSPORTABLEEE.
Lo bueno es que no es la primera vez que se pone así, osea que ya conozco esta situación,… para relajarme y tomarlo con calma, pienso y me imagíno que es «muchacho hablador», que le gusta hablar hasta «por los codos», que tiene un tono FUERTEEE para hablar, y que su voz monótona no me va a impacientar,…… y si, lo que impacienta es que ese tonito es el mismo, sin mucha interjección, solo para aplicar el reclamo y «practicar» su enorme lenguaje selectivo, digo selectivo porque si soy yo la interesada en saber de él, simplemente me contesta o habla 1 PALABRA y punto.

Hoy sucedió algo y lo publiqué en el face, y les va para que se hagan una idea,…. Danko tiene solo 2 pijamas de invierno (porque son sus favoritas) de una pasa a la otra, una verde y otra guinda, la verde la usa 3 o 4 noches y luego va a la ropa sucia, en cambio la guinda la puede usar si por el fuera 1 mes,…le encanta, no se si será la calidad, que le abriga, su textura nose!, pero es su super-favorita.
Bueno, tanto usarla se le cayeron 2 botones y hace como una semana que me dice : «mami, cósele el botón a mi pijama»,…hoy me animé a hacerlo y me di cuenta que le faltaban 2. Los cosí y le dije que ya estaba lista!. Vi que se alegró.

Al rato se me acercó y volvió la tortura!!!,…»mami, solo ponle 1 botón, sácale el otro»,…. por más que le explicaba que mejor quedará su pijama con los botones completos,…. y luego volvía a la carga : «no!!, solo 1».

Bueno agarré mi tijerita, saqué el botonsito, se lo enseñé, lo guardé y mi querido se fue contento y tranquilo.

Un beso, ya estoy relajada jaja. Tomándolo con un poquito de humor se «digiere» mejor.

Vivi. 😕 😕

Rituales en el autismo

calco

EL AUTISMO SIEMPRE SE ASOMA : Luego del descanso de medio año, y en la primera evaluación que le hicieron a Danko en los Talleres Protegidos a los que asiste, me doy nuevamente con la realidad que siempre está ahí. Me refiero a los rituales, y como acomodan el día de mi hijo, muchas veces no permitiendo que siga patrones exigidos en clases, hay demoras, y se da el tiempo que quiere, sin dejar de lado todo ritual que cuadricula su vida!!.

Acá en casa y con sus hermanas hemos hecho un «frente común» para parar un poco esto,….. ya son 2 días que nos viene funcionando, y es en relación a salir temprano por las mañanas, porque por los «benditos rituales» la hora de salida (7.30am) es una locura, nos gana la hora, Ljubi se preocupa y Danko que no termina de hacer sus arreglos personales, ni acabando el desayuno.

Nos hemos anticipado con el debido tiempo y le hemos dicho que se va a levantar más temprano, con la hora y media suficiente para que haga sus cosas tranquilo, y que si no pone de su parte, nos vamos sin él,…..claro que ha renegado, ha hecho promesas, se ha negado, pero lo dicho, dicho está,…… nos ha funcionado estos 2 días (lunes y martes), incluso hoy día tenía que ponerse buzo, pero como es un contreras no le dió la gana y se puso el uniforme,…..yo solo lo miré y le dije : «hoy es martes», como no quería cambiarse, agarré las llaves y salímos con Ljubi,….solo escuché a lo lejos : NO ME DEJEEEEENNNNN!!,…. y en 2 minutos estaba con nosotras correctamente vestido.

Es bueno estar en coordinación con las personas que nos apoyan, desde nuestras (os) hijas(os) hasta los profesores que tienen a su cargo también su educación,…para Danko el peor castigo es que no vaya a sus Talleres , incluso en tiempos de vacaciones me pedía volver!,…. este sábado tiene Discoteca, así que es un aliciente más para que ponga de su parte y trate de superar esos rituales que no le favorecen en nada,… pero que se hace, ES EL AUTISMO QUE SIEMPRE SE ASOMA.

Un beso y hasta la próxima,….Vivi. 😉

La pepa, la ropa y la papelera

El obsesivo orden de mi hijo llega ahora a situaciones que a veces me sacan una sonrisa, y otras me sacan de quicio!!!!. Siempre ha sido relativamente ordenado, pero ahora no «permite» que nada invada su territorio porque simplemente lo retira.

Ayer sábado por la noche, yo estaba descansando y escuchaba a Danko en su dormitorio arreglando su ropa : su preferida pijama amarilla, la azul que ocupa «la segunda alternativa de usarla», los jeans que usará la próxima semana, y otra ropa que no encontró y que me reclamó por mucho rato, me decía : tráeme la ropa que has lavado!, a lo que yo le contestaba : está mojada hijo!!!,… pasaban 10 minutos y nuevamente : ya tráeme la ropa, el polo «que dice seis» (inscripción en el pecho),….. y yo le decía : mañana, ahora se está secandooo!,… más tarde, «ya trae mi ropa», yo : SILENCIO TOTAL, él volvía al «ataque»,…pero yo MUTIS TOTAL,…..luego ya no insistió.

Bueno, voy al tema , yo descansaba y de pronto Danko entró a mi dormitorio y dejó sobre mi cama una pepa de sandía!,…. la había encontrado en su cuarto y «no pertenecía a su dormitorio» ; le dije : qué es eso??, me dijo UNA PEPA.
De veras que me causó risa que haya encontrado una simple pepita y no le guste tenerla ,…. yo la tomé y la regresé al cuarto de mi hijo para ver si la volvía a sacar, al rato volvió a mi dormitorio y la dejó en mi cama,…él muy serio.

Bueno,… ya no la alargué más y tiré la pepa a la basura, él seguía arreglando sus cosas, ya se había olvidado de la «ropa lavada».

Otra de las cosas que tiene en perfecto orden es el baño,….. cuando regresé de Arequipa le traje su baño completo : las mismas toallas, la misma cortina, los mismos adornos y algo que acá agregué,….. me llamó la atención también, que ayer encontré los papeles higiénicos usados en perfecto orden dentro de la papelera!!!, muy dobladitos y uno sobre el otro. 😐 😐
Confieso que este orden hace que el trabajo en casa disminuya, al menos a la hora de limpiar y arreglar lo suyo y sus cosas.

Les dejo un abrazo y hasta la próxima. 😉
Vivi.

Danko y la mudanza

Tengo por delante algo más de 2 semanas para poder viajar a pasar Navidad con los míos a Lima!,… aca estoy con mis hijos tratando de mantener la ilusión de esta mudanza, ya se notan los sentimientos encontrados por el cambio que se va experimentando, y va desde ver como la casa se va quedando sin muebles, ya que muchos de estos han sido vendidos o donados, hasta tener la ilusión de empezar todo «en calidad de estreno»..
Otros enseres están fuera porque deben ser arreglados, en fín!, lo que me angustia un poco es ver como van tomando Danko y Ljubi este cambio; hace 5 años lo mismo sucedió cuando vinímos a esta ciudad, Katy tuvo que separarse de sus buenas amigas del colegio de toda la vida, y le costó mucho adaptarse a otros.

Ljubi está tranquila, sabe que todo es para bien, incluso su beagle está en muy buenas manos, al lado de una familia que lo ha adoptado con mucho cariño, y se que el estará feliz compartiendo una casa con espacio, donde podrá ser libre, y correr como esa raza lo necesita.

Danko si está con un rictus de desconfianza,…. no quiere que se lleven nada de la casa, EL PROTESTA!!, Y ahora si le hablo a diario, explicándole que dentro de poco todo estará como antes, que hay que renovar lo que se necesite, y que no se preocupe que él estará bien, me dice SI MAMI!,… pero se que se sigue preocupando.

Sabía que esto vendría, igual ha sido las últimas mudanzas, es que Danko por su condición NO QUIERE CAMBIOS, en nada!!!, y también se que extrañará mucho a todo lo que ya había logrado en esta ciudad, recibió mucho cariño, el proyecto de la cafetería en donde lo pasaba re-bien, sus compañeros del institruto, y por ahí alguien a quien no quitaba la mirada todos los días, antes de subir a la movilidad que lo transportaba a su Centro. CREO QUE ES UN SECRETO CON EL MISMO,… Y QUE NO QUIERE CONTAR.

Se me estruja el corazón, pero así son las cosas,…. ahora nos toca RECOMENZAR con todo y con todos, pero lo bueno y que nos llena de ilusión es que la FAMILIA estará más cerca, pondremos «a andar» Danko-papá y yo nuestra tarea de abuelitos , ya de cerca; y luego de algunos años el vivir día a día al lado de los nuestros. TODO CAMBIO SIEMPRE DEBE SER RENOVADOR!.

Les mando un gran abrazo y seguímos en contacto.
Vivi.

Que hay??

En estos días Danko me pide entrar a «su feibuk»,…así lo escribe y no hay manera de hacerle ver que la escritura es otra!. Bueno para esto también él se cuadricula, lo escribe como lo escucha.
Ayer, casi a las 11 de la noche me dijo : quiero escribir algo en mi feibuk,… yo, al borde de dormirme, tuve que hacer un último esfuerzo y me senté a su lado, mientras escribía del autismo.
Hizo una descripción medio «incompresible»,…. y cuando le pregunté que significaba eso, no me dijo nada. Solo pude sacarle un : «dejame escribir mami», y luego respeté su silencio.

Quiere que esté a su lado hasta que termine, y eso son unos 10 minutos, luego me dice : ya me despedí, y cerremos la compu.

Nunca pierdo las esperanzas de encontrar a alguien que con paciencia y alguna técnica le enseñe a Danko a manejar la computadora,…. con la memoria que tiene, creo que lo podría hacer, pero hasta ahora hemos acudido a algunos profesores pero no se ha logrado casi nada,….. y yo desde lo que puedo trato de que tenga y «agarre» gusto por este medio.

Estoy a «mil»,…en unas semanas haremos un cambio radical, nos mudaremos y ruego a Dios que no hayan problemas en la adaptación de mi hijo a nuevas rutinas, lugares etc, etc, etc,….. eso de volver a cero, o a 20% , o talvez a 50% de lo que para él significa «estar bien», a veces me preocupa un poco,…. en fin, veremos, pero siempre hay que avanzar con ilusión y buena actitud. Ya les contaré, por eso estoy con el tiempo re-justo, y un poco agotada….

Me voy a dormir amigos,…. ha sido un día muy productivo, desde ir a la cafetería de Danko y sus amigos de VIVENCIAS, hasta coordinar con personas que me están apoyando en estos días de previa-mudanza.

Les mando un abrazo fuerte y seguímos en contacto.
Viviana. 😉

La rigidez en el autismo

Ayer le preguntaba a Danko acerca de «que le parecía la idea de ir a vivir a otra ciudad?», … me miró con una mirada fuerte , «me atravezó» con esa gran expresión y se retiró tapándose los oidos!´; cuando me cruzaba con él por algún lugar de la casa me daba la impresión de que «huía» de mi, talvez para que no lo vuelva a abordar.

Ya no le dije nada!,…. pero parece que lo compliqué!.

Las personas con autismo se muestran rígidas en sus costumbres, no les gusta cambiar de rutínas, que van desde lo mínimo hasta las cosas que ocupan gran parte de su día, incluyendo a las personas que interactuan con ellos.

Mi hijo tiene una rutina, que trato de «rompérsela» en la medida que puedo,… y que va desde que se levanta hasta que se va a la cama!!.
Pero dentro de esa «rotura» que quiero dar a su rigidez también hay respeto, porque me he dado cuenta que eso también le da respiros en su día, canaliza su ansiedad, y lo ayuda a seguir.

Pero si que hay cosas que «sacan de cuadro»,…. por ejemplo ahora no quiere dejar la mochila hasta cierta hora, almuerza con esta (bajo el brazo, o en sus rodillas), y como relojito la acomoda pasada las 4 de la tarde (todos los días), en el mismo lugar, exactamente en la misma posición.

Otra situación rígida es en cuanto a su ropa,…. no quiere que me lleve nada de su dormitorio a lavar,….. si él está presente no quiere que saque NADA!! ,… ya les he contado que hasta la ropa sucia la tiene doblada, y al ver que la retiro y la pongo en una bolsa lista para lavar, hace que se altere.
A veces estamos a los jalones!!,…. porque me descubre llevándome prendas, y ninguno de los 2 quiere perder,….. en fín, lo más inteligente en este caso, es esperar que no esté en la casa y de la manera más fácil llevarme la ropa,… en estas circunstancias no protesta, porque NI MODO! ya todo está mojado, húmedo, o por secar.

Un arazo y hasta pronto,
VIVI 😉

Danko y los fines de semana!!

Estamos terminando el domingo!,…. ya debo ir a descansar pero espero que Danko apague las luces de sala y comedor, como se lo he pedido; me dice : más tarde!!.

El se ha hecho un programa o «actividad» los fines de semana,…. especificamente es en cuanto a su hora de ir a descansar. Cómo siempre Danko-papá me dice : déjalo!!!, está joven y puede pasarse varios días durmiendo poco, porqué digo esto?, porque el viernes o mejor dicho sábado de madrugada se fué a la cama casi a las 5 de la mañana!, y siempre se acuesta con ropa, no se pone pijama, se le hace costumbre porque ya son varias semanas que ese día específico NO SE CAMBIA A PIJAMA,….. luego ayer yo caí temprano a dormir, me sentía cansada y lo he escuchado subir a dormir pasadas las 3 de la mañana.

Qué hace abajo!!,…. nadie lo molesta, está solo, tranquilo, se acuesta un rato en el mueble de la sala!, recoge sus platos o taza donde ha comido sin que lo apuren o presionen,…. luego acomoda sus cosas como a él le gusta, se encarga de apagar las luces, lo hace contento porque siempre está sonriente, hasta ahí todo bien, pero yo se que cuando no duerme bien o se acumula cansancio, la ansiedad empieza a molestar, y aparecen conductas que no quiero NI VERLAS!!.

Mañana debe ir a su instituto Vivencias, así que a las 6am. se despierta,….. ya no debe abusar del relajo, para él, el fín de semana es así, no quiere presión, se toma su tiempo, pero creo que ya hoy domingo un poquito de apuro es necesario,…. yo lo conozco y el descansar las horas necesarias hace que se mantenga con buen ánimo y desestresado.

Un abrazo y hasta pronto,…..Vivi. 😛

HOY LUNES A LAS 11 DE LA MAÑANA LES ESCRIBO PARA CONTARLES QUE SE DURMIÓ A LA 1 DE LA MADRUGADA,…. CLARO QUE A LAS 6 AM. ESTABA QUE SE CAÍA DE SUEÑO,…. ESO NO ME GUSTA, NO SE SI ME ANGUSTIO SIN MOTIVO, PERO PUEDA SER QUE SE «INSTALE» UN PERIODO DE INSOMNIO!,…. UNA CONOCE A SU HIJO, Y MÁS AUN QUE LES HE CONTADO QUE ÉL ES CÍCLICO. VERÉ QUE HAGO. LOS DEJO , UN ABRAZO.
VIVI.