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La salud en el autismo
Antes de escribir este post “toco madera”, y comienzo!:
Hace mucho tiempo que Danko no se enferma de nada!!;… me llama la atención que sea un chico tan sano,….. no se resfría, no tiene problemas estomacales, no padece de alergias, pocas veces le da tos, no se llena de ronchas por el calor, no suda de manera exagerada, y si saco cuentas! hace mucho que no visitamos un médico por alguna molestia orgánica.
A parte del autismo que lo acompaña desde los 3 años, lo considero MUY SANO. Aveces pienso que tal vez no se queja,…o no tiene dolor ni malestar,….recuerden que muchas personas con autismo tienen el umbral del dolor muy alto, y ya les he contado de la vez que llevé a Danko por Emergencia con el oído supurando, y él sin quejarse,…recuerdo que el médico me dijo : esto produce unos dolores terribles, pero DANKO solo tenía decaimiento.
Lo último que ha tenido ha sido una tos hace medio año (el tío COF-COF), que le duró 1 mes,…. ya era un proceso alérgico, y al toser tanto se le irritó mucho la garganta e hizo fiebre,…. creo que es lo único alarmante y que presto mucha atención,… y es cuando se localiza una tos, luego de un pequeño resfrío.
Muchas veces, las conductas agresivas o desafiantes en el autismo se dan cuando tienen un dolor físico y no saben comunicarlo,…para eso hay que estar muy atentos y revisarles periódicamente las uñas de los pies (posibles uñeros), los oídos cuando van a la playa o piscina (alberca), los ojos, si están amarillentos hay que consultar al médico ya que puede ser una hepatitis.
Contrario a lo sano que es ahora, mi hijo cuando niño era enfermizo, muy estreñido lo que le ocasionaba problemas intestinales,…. se resfriaba bastante, tenía parásitos y el carácter irritable que muchas veces se volvía desafiante, sin llegar a la agresividad.
Estemos atentos a los cambios bruscos de ánimo de nuestros hijos con autismo,…puede ser una señal de que su salud esté afectada.
Un abrazo,…hasta pronto.
Vivi. 
Episodios de mal sueño – Autismo
Uno de las condiciones necesarias para todos los que padecen de autismo es tener un sueño muy regular, dormir las 8 horas diarias por lo menos es importante para que el sistema nervioso se mantenga equilibrado.
Mi amiga Isabel, amiga del blog, no la ha estado pasando muy bien últimamente porque su niño no conciliaba el sueño; pasaban los días y cada que llegaba la noche la ansiedad iba en aumento de las dos partes,…por un lado ella al esperar que todo esté “en orden” a la hora de ir a dormir con su familia, y por otro su hijo angustiándose porque algún temor le llegaba de golpe justo en esas horas.
Quién no ha pasado por estos episodios de la falta de sueño en nuestros hijos con autismo,….esto le puede pasar a cualquier persona, pero en ellos que son tan sensibles, se desencadenan por alguna experiencia o sueño, o sabe Dios que otra cosa más,….porque aparentemente una(o) no lo puede entender.
Danko lo ha pasado muchas veces, especialmente en la etapa de cambio a la adolescencia,…. y lo peor es que se paraba en la puerta de mi dormitorio a decirme que no duerma!!!, se acordaba de cosas , me reclamaba otras , y yo soñaba con las épocas en que estaba tranquilo con su sueño regular y normal.
Estas etapas son agotadoras!, porque las personas que están en su entorno cargan a parte del cansancio físico una carga emocional fuerte, muchas veces los desbordes son tema de todos los días, y queremos solucionar el problema con gritos o amenazas, estrategias que sabemos NO FUNCIONAN!.
Ayudemos a nuestros hijos en estos tiempos críticos, dándoles un ambiente tranquilo, sin presionar mucho y si es posible tenerlos en actividades que les demanden esfuerzo físico, acompañado de una alimentación ligera, concentrados de manzana (recetas de nuestras abuelitas), a mi me ayudaba las infusiones de lechuga, y luego cuando descubrí la melatonina , que es una hormona natural que todos la tenemos y es la que nos ayuda a conciliar el sueño, y en ellos está como bloqueada 
.
Démosle ánimos a Isabel, para que resista y para que luego tenga en esta experiencia un aprendizaje que la ayudará en otras situaciones.
Les mando un saludo a la distancia 
.
Vivi.
Presencia de bacterias en el autismo
Cuando Danko era pequeño y se empezaba a sospechar de su condición, nunca se me pasó por la cabeza hacerle exámenes para saber que tipo de bacterias tenía,…. me imagino que hubieran sido pruebas de heces.
Cómo ya les he contado, él tenía parásitos, en tiempos de calor los eliminaba de noche, y solo seguía tratamientos recomendados para que estos “bichos” ya no molesten.
Estuve leyendo ultimamente acerca de la incidencia de bacterias gastrointestinales presentes en niños con autismo,….bacterias que NO LAS TIENEN NIÑOS NORMALES, y por esto muchos investigadores le han dado una atención especial a esto, y a la posible relación entre las inflamaciones producidas por estas bacterias en sistemas de niños que empiezan a presentar síntomas y conductas autistas.
No hay nada claro!,…. como todo lo relacionado al orígen de este trastorno,…. se dice que en pruebas se hallaron una cantidad relativamente elevada de la bacteria Sutterella en tejidos extraídos de los intestínos de niños con autismo, asímismo esta bacteria no se presentaba en tejidos de niños sin autismo. Fueron varias muestras y en tods los resultados fueron iguales,…. solo la bacteria estaba presente en intestinos de niños afectados con este trastorno.
Los estudios no fueron hechos de las heces, sino de las paredes del intestino,…. y se cree que el hallazgo de “un perfil” peculiar de la “comunidad bacteriana” en intestinos de niños con autismo, podría ayudar a un eficaz, oportuno, temprano diagnóstico de este síndrome.
También se menciona el enterobacter sakazakii , que es una bacteria de graves afecciones, y que puede desencadenar trastornos neurológicos,….. en niños recién nacidos se han detectado muchos casos, y esto reportado por madres inquietas en ver comportamientos atípicos en sus pequeños, y que están siendo alimentados con fórmulas.
Otra bacteria considerada como “enemiga” del sistema gastrointestinal de niños con autismo es la Clostridia.
La presencia de hongos,…. los que contribuyen a una mala absorción de los nutrientes, a una inflamación del sistema digestivo, y a alergias.
Se recomienda el uso de probióticos, los mismos que ayudan a “remover” los hongos y bacterias del organismo; así como antibacteriales,…… pero eso debe ser consultado con una persona especializada en el tema, médicos que puedan AYUDAR!!,…. en niños pequeños se han visto avances conductuales, al tener tratamientos enfocados en erradicar estos “agentes extraños” de sus organismos.
Un saludo a la distancia,….Viviana.
Danko y los fines de semana!!
Estamos terminando el domingo!,…. ya debo ir a descansar pero espero que Danko apague las luces de sala y comedor, como se lo he pedido; me dice : más tarde!!.
El se ha hecho un programa o “actividad” los fines de semana,…. especificamente es en cuanto a su hora de ir a descansar. Cómo siempre Danko-papá me dice : déjalo!!!, está joven y puede pasarse varios días durmiendo poco, porqué digo esto?, porque el viernes o mejor dicho sábado de madrugada se fué a la cama casi a las 5 de la mañana!, y siempre se acuesta con ropa, no se pone pijama, se le hace costumbre porque ya son varias semanas que ese día específico NO SE CAMBIA A PIJAMA,….. luego ayer yo caí temprano a dormir, me sentía cansada y lo he escuchado subir a dormir pasadas las 3 de la mañana.
Qué hace abajo!!,…. nadie lo molesta, está solo, tranquilo, se acuesta un rato en el mueble de la sala!, recoge sus platos o taza donde ha comido sin que lo apuren o presionen,…. luego acomoda sus cosas como a él le gusta, se encarga de apagar las luces, lo hace contento porque siempre está sonriente, hasta ahí todo bien, pero yo se que cuando no duerme bien o se acumula cansancio, la ansiedad empieza a molestar, y aparecen conductas que no quiero NI VERLAS!!.
Mañana debe ir a su instituto Vivencias, así que a las 6am. se despierta,….. ya no debe abusar del relajo, para él, el fín de semana es así, no quiere presión, se toma su tiempo, pero creo que ya hoy domingo un poquito de apuro es necesario,…. yo lo conozco y el descansar las horas necesarias hace que se mantenga con buen ánimo y desestresado.
Un abrazo y hasta pronto,…..Vivi.
HOY LUNES A LAS 11 DE LA MAÑANA LES ESCRIBO PARA CONTARLES QUE SE DURMIÓ A LA 1 DE LA MADRUGADA,…. CLARO QUE A LAS 6 AM. ESTABA QUE SE CAÍA DE SUEÑO,…. ESO NO ME GUSTA, NO SE SI ME ANGUSTIO SIN MOTIVO, PERO PUEDA SER QUE SE “INSTALE” UN PERIODO DE INSOMNIO!,…. UNA CONOCE A SU HIJO, Y MÁS AUN QUE LES HE CONTADO QUE ÉL ES CÍCLICO. VERÉ QUE HAGO. LOS DEJO , UN ABRAZO.
VIVI.
El sistema inmunológico
Los trastornos de conducta están presente en el AUTISMO, en niños(as) con defícit de atención y otros trastornos del desarrollo.
Se dice que la mayoría de niños con autismo tienen un sistema inmune debilitado,…. desde pequeños sufren de problemas estomacales e intestinales,…… se sigue investigando la relación de este trastorno con el mal funcionamiento de algunas enzimas que se encargan de desdoblar los nutrientes de los alimentos, y como muchos de ellos al no ser desdoblados llegan al cerebro mediante el torrente sanguíneo convertidos en una especiae de “droga”,……. y por eso muchos tratan de explicar la peculiar manera de comportarse de un niño con autismo,…. desde su aislamiento, su risa improductiva, los gritos y berrinches, hasta esa mirada que toda madre o padre tiene grabada de su hijo,…. mirada que parece no mirar, pero que a la vez traspasa!!.
El diagnóstico de este trastorno solo es fiable a partir de los 2 años a más,…. porque es cuando la interacción social se ve bloqueada, y muchos ya observan regresiones en cuanto a su normal comportamiento.
Tiene que ver la aparición del autismo en los meses o años en que aún el sistema inmune está inestable?,…. y los organismos de estos niños con cierta predisposición sufren , al ser invadidos por elementos externos. Es la pregunta que aun no ha sido respondida con CERTEZA,…. pero lo preocupante es que muchos casos de autismo infantil quieren ser aliviados con un bombardeo de medicamentos , simplemente para mantenerlos sedados, tranquilos, para que sus hogares no sufran el trauma de sus gritos o hiperactividad?. Es verdad que a veces uno puede pedir a gritos algo que PARE todo eso,…. pero es más importante no abusar, y pensar más en como reforzar ese sistema debilitado, esa inmunidad que en vez de ir a MEJOR, se va deteriorando.
Cuanto me hubiera gustado tener toda esa información cuando Danko era pequeño,….. cuanta medicación le fué recetada!,… ahora tratamos de no abusar, como dije líneas arriba, es más importante que ingiera calidad en vez de cantidad,….. él también sufrió en sus primeros años de problemas de estómago e intestino, como olvidar, esa tarde de julio que descubrímos en su baño la tenia que arrojó, y que ya nos habían advertido que en cualquier momento “saldría”,…. uno va atando cabos y estoy mas que segura que el autismo tiene que ver con el sistema inmune, y que afecta el aparato digestivo-intestinal.
Un abrazo, y hasta la próxima,…..VIVIANA.
Porqué la hinchazón?!
A propósito del post que hice hace unos meses, (el mismo que recordé en el post anterior) y se titulaba PRIMER SÍNTOMA?,…… me llama la atención que ya no soy la única que pasó por la fea experiencia de encontrar una mañana a mi hijo pequeñito (10 meses) con su cuerpo hinchado,…. en mi caso fué todo el cuerpo, incluyendo el cuero cabelludo.
He recibido un mail de una amiga que me escribe de Yucatán México y me dice textualmente :”Vivi!!,.. me quedé muda cuando he leído sobre la hinchazón de tu Danko pequeño”, ” me pasó igual,… mi hijo diagnosticado de autismo a los 3 años le pasó lo mismo, y fué sometido a muchas pruebas para descartar alergias”. De igual modo hace unos meses nos escribieron de Brasil contando una experiencia similar con su hijo, quien ahora tiene autismo y ya es mayor.
Qué relación podrán tener estos casos,…. habrá sido un primer síntoma?,…. los niños recién nacidos deberían someterse a análisis para prevenir estos casos y evitar desenlaces tremendos e irreversibles?!!.
La verdad es que me siento en la necesidad de hacer público este suceso, y que no se descuide cuando se presenta este cuadro!,…. lamentablemente en mi época, hace 24 años, solo se pensó en una reacción alergica a algo nuevo que ingería, que podría ser una papilla, fruta o coincidiendo que empezaba el destete, nadie pudo imaginar que la predisposición a un trastorno del desarrollo podría estar gestándose y desembocándose, y ese sería un primer aviso (?).
Me encantaría recibir comentarios al respecto de personas que tengan algún sustento médico, o que explique porqué suele suceder esto, o de más casos similares.
Es una historia de nunca acabar, pero todo sirve para estar siempre alertas, y tener más información.
Les mando un abrazo,…. hasta pronto,…..
Vivi.
REGRESO A CASA
Hola queridos amigos,…. nuevamente en casa!!, en mi rutina, con mis hijos que se “quedaron” por Arequipa, y desde mañana retomando actividades.
Mi estadía en Lima fué buena y relajante, estuve casi 4 días con mis hijas y en casa de Lenka y Luis Alberto,…. me encantó ver a parientes y amigos que no veía hace algún tiempo y con quienes compartímos almuerzos y cenas,…… mil gracias, en especial a todos los que nos demostraron con palabras y actos tanto cariño!!.
Ljubi y Dankito me demostraron que se puede confiar en ellos,….. obedecieron lo que les recomendé antes de salir!,… se quedaron con una buena persona que hace un tiempo me ayudaba en casa, y que mi Danko la quiere mucho. Así también una buena amiga venía a “darles una vuelta” por las noches, y me contaba por teléfono como estaban las cosas.
Danko, relajado, con pijama hasta la hora que quería, nadie le daba instrucciones ni ordenes y eso le gusta,……. ya llegó “la generala” o sea YO!!,…. y debe ponerse AL ORDEN.
El problema de su estreñimiento aun sigue,…… pasan los días y no hay corridas al baño, está con tratamiento, full fruta y verduras con fibra,…. así que espero que se empieze a arreglar el problema,…… eso me tenía preocupada los días que estuve fuera.
Por otra parte, ya voy retirando, por prescripción médica el medicamento que puede haber contribuído al fuerte estreñimiento,….. cada vez estoy más convencida de que lo que regularmente ayuda a personas con el TOC, a mi hijo no le hace ni cosquillas!!,….. al contrario, ahora si que le ha afectado; no se que hacer, les digo sinceramente, NO SE QUE HACER!,….. la solución al trastorno obsesivo compulsivo, debo encontrarlo en alguna alternativa, porque eso debe DESAPARECER, es demasiado perturbador, y se pasan los años sin encontrar solución 
. A parte de eso, y no será coincidencia, pero a medida de que Dankito va librándose de medicinas su semblante HA CAMBIADO, ya sonríe, el gesto fruncido desapareció y lo noto más dócil,….. gracias a Dios que todo tiene su compensación,…… veré que cosas buenas pueda encontrar más adelante. 
Un abrazo!,…los extrañé, escribanme, que eso me cae MUY BIEN!!.
Viviana.
SALÍ DE VIAJE!
Les cuento que estoy por Lima!!!!!,…. llegué ayer a la medianoche, y vinimos a realizar gestiones pendientes con Danko-papá!, mis hijos???, se quedaron en Arequipa, bien acompañados y seguros, pero pasando la prueba de estar “sin su mami POR UN PAR DE DÍAS”. Estamos en casa de Lenka y LUIS Alberto,….. y con mi Katy.
Hoy hablé con Dankito y estaba terminando el desayuno, un poco tarde pero tranquilo,…. lo noté bien, le hicimos recomendaciones para que cuide a su hermana y a quien los acompaña;….. que conteste el celular!!!!, no lo hace, no le gusta responder, aumentado con que me da la contra en lo que le pido.
El fin de semana mi Danko no estuvo bien,…… hace varios días que venía padeciendo del estómago,….. muy estreñido!!!, y lo que me desconcertaba es que no se quejaba, …. yo estoy a diario con él y pasaron los días y nada de ir al baño,…… el sábado se despertó con nauseas y tuvimos que ir a la clínica,…… el médico que lo vio por emergencia dijo que el problema no podía esperar un día más, porque es peligroso estar tantos días así.
En una hora solucionaron el problema y ahora debo observar si no se vuelve crónico este estreñimiento,……. y que el medicamento que tomaba para el TOC, podría ser el causante,……. he venido a Lima, y me comunican que todo está igual,…… así que a mi regreso veré que se debe hacer. Es la primera vez que le sucede esto, y de verdad me preocupa.
Los tendré al tanto de lo que se decida!!,….. los chicos con autismo a veces pareciera que tuvieran bloqueado el dolor, el frío, y lo que a los “normales” nos incomoda o afecta, ojalá que todo se solucione rápido, y no se compliquen las cosas.
Un abrazo amigos, y ya les contaré lo que se viene más adelante,……. y en que cosas “ando”!.
Vivi .
Ley a favor……….
Estuve leyendo en un periódico local sobre la promulgación de la ley que declara de interés nacional y preferente atención, el tratamiento de personas con ENFERMEDADES RARAS O HUERFANAS.
Me interesé en saber a que enfermedades o síndromes se referían o estarían en “lista”,….. pero no se especifica en la noticia, … me imagino que el AUTISMO podría estar incluído en esta ley, sobre todo por la importancia de contar siempre con una atención inmediata, y que en muchos casos también se recurre, o se requiere de una medicación específica.
También estuvieron presentes el Ministro de Salud y el congresista Miguel Urtecho, uno de los propulsores de la ley.
La ley o norma define como enfermedades raras o huerfanas, aquellas que ponen en riesgo la salud y la vida de quienes lo padecen, así como que generen una invalidez crónica, o un deterioro mental.
También inciden en que estas enfermedades tienen orígen desconocido o no se sabe que las causa, por eso estoy segura que el autismo estará considerado,……. y que si no reciben seguimiento y atención, originarán problemas irreversibles a quienes lo padescan.
Se establece la creación de un PLAN NACIONAL DE PREVENCIÓN, DIAGNOSTICO, ATENCIÓN INTEGRAL, DIAGNOSTICO, ATENCIÓN INTEGRAL, TRATAMIENTO Y REHABILITACIÓN Y MONITOREO DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUERFANAS.
Asimismo habrá un registro nacional de pacientes. Qué bien suena esto!!!!, y de esta manera se sabrá la incidencia, prevalencia, y mortandad en cada región de nuestro país,….. e identificar que recursos son los necesarios.
El Ministerio de Salud, tomará las medidas necesarias que aseguren la ADQUISICIÓN DE MEDICAMENTOS NECESARIOS PARA QUIENES PADECEN ALGUNA ENFERMEDAD RARA O HUERFANA, y en concordancia con la norma vigente.
Que bien!!!!, me alegré al leer esta noticia; y espero que el próximo gobernante de Perú, que será elegido MAÑANA 5 de JUNIO, cumpla con dotar de lo necesario al Ministerio indicado, y que la atención a estos pacientes sea eficiente, recordemos siempre que estos pacientes son el sector más vulnerable de nuestra sociedad, y ya es hora de que el GOBIERNO CENTRAL se preocupe como parece quererlo, a partir de esta norma.
Un abrazo,…….Vivi.