seguimiento
navegando por categorías
LEY 29685
Acá en Perú ya está vigente la ley 29685 , ley que favorece a las personas con alguna discapacidad física, mental o sensorial y que se centra específicamente en “cómo proceder” ante la desaparición de una de ellas.
Esto a raíz del “vacío legal” podría decirse que se encontró cuando desapareció un niño con autismo hace unos años,….y que según lo especificado en ese tiempo, había que esperar que pasen 24 HORAS!!!!! para poder buscarlo.
Incluso ahora se cuenta con una línea directa y gratuita 0800-15170 para poder iniciar los procesos de búsqueda , con la celeridad y eficiencia requeridas, dada la condición de las personas involucradas, quienes muchas veces no saben dar razón, muchos no hablan , y que pueden deambular por horas o días sin que “nadie haga nada” estando expuestos a tanto peligro.
Esta ley faculta a los familiares directos, PEDIR dentro de las 24 horas del extravío, LA BUSQUEDA dentro de la jurisdicción y fuera de esta, Y EL REPORTE INMEDIATO A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN .
Es importante también contribuir desde donde nos toca,….. al tener identificado de alguna manera a nuestro hijo o familiar especial,….. talvez una medallita con su nombre y teléfono, o si es escolar anotar todos los datos importantes en un cuaderno, o poner en sus prendas las características que podrán ayudar en caso de un extravío,….situación a la que nadie está libre, incluso estando en compañía de alguien.
Un abrazo y hasta pronto,…..VIVI.
ROBOTS PARA ELAUTISMO
De manera espontanea van apareciendo los primeros signos de comunicación, y en el común de los casos,…. pero es tema aparte centrarnos en lo complejo que es el COMUNICARSE cuando se trata de niños o jóvenes con autismo, ya que para ellos involucra el mirar a la cara, el gesticular, el usar las manos, el sonreír o hacer un gesto de acuerdo al momento, y el cerebro toma parte importante para poder procesar todos estos instantes, que sumados “aparentan” lo “fácil” que es para muchos la COMUNICACIÓN. 
Estuve leyendo hace unos días un articulo , que habla sobre la abrumadora carga que significa para las personas con autismo el asimilar esta cadena de “eventos” cuyo fin es simplemente COMUNICAR!!, y pensé, un momento! : SI NOS PONEMOS UN INSTANTE EN EL LUGAR DE NUESTRO HIJO O FAMILIAR CON AUTISMO,…. NOSOTROS NO SABEMOS NI ENTENDEMOS ESTA EXPERIENCIA, SOLO “LA IMAGINAMOS”.
El espectro autista es diverso, ningún caso es igual al otro,….. pero todos tienen algo en común, y una de las características podría ser que son poco receptivos a las personas que los rodean, por eso se hizo el experimento de usar la TECNOLOGÍA para lograr una receptividad mejor y menos compleja.
Se centró la idea en LOS ROBOTS,… por ser no intimidantes, sencillos, movimientos suaves, y un poco más libres que las “complejidades” de un ser humano, que muchas veces el exceso de “ordenes” o “palabrerías” solo contribuye a confundirlos más.
En este artículo se dan a conocer los beneficios que se consiguieron interactuando con el ROBOT NAO,… patentado en la Universidad de Vanderbilt (EE.UU), que incluso tiene una forma humanoide, programable, responde a acciones a traves de una serie de sensores y cámaras, lo que ayuda mucho a los niños con autismo a prestar atención ,y esto es PASO IMPORTANTE para poder avanzar en las terapias..
En Birmingham – Inglaterra, también se han hecho ensayos clínicos y evaluan cual es el papel de los “robots” en el tratamiento de los niños con autismo, y la busqueda del lenguaje espontaneo .
Pueden encontrar más información, haciendo CLIC AQUI
VIVIANA. 
El HUBIERA en el autismo
Otro tema, a parte de tener al autismo en casa, es la tormenta que en un inicio nos causa el verbo HUBIERA.
Me refiero especificamente a que muchas de nosotras(os) hemos caído en la fijación de que talvez las cosas HUBIERAN sido diferente si tal o cual cosa HUBIERA funcionado diferente.
Me pasó a mi!!, ….y estoy más que segura que le ha pasado a la mayoría, y es en relacion a que nos empezamos a cuestionar por cosas que pasaron , incluso antes de haber tenido a nuestro hijo con autismo en la panzita.
“Si HUBIERA postergado mi embarazo!”, “si lo HUBIERA adelantado!”…..”"si HUBIERA nacido por cesarea!”,…..”si HUBIERA indagado acerca del autismo antes!”,…. “si HUBIERA concebido al mes siguiente!”, “si HUBIERA tomado mas vitaminas!!”, “si HUBIERA indagado!!”…. es de locos seguir en la lista de HUBIERASSS!!,…. alguna vez escuché decir a mi padre : el verbo HUBIERA no debería existir, y creo que no está lejos de la verdad, cuando lo usamos para atormentarnos.
Debemos de liberar nuestros sentimientos de culpa,….esa es una de las principales razones para poder seguir adelante, …quien se queda estancado en el HUBIERA nunca avanzará, NUNCA!!.
Hace un par de días vi un programa por TV. y esto me hizo reflexionar,…el HUBIERA no solo se entromete en las familias que llevan una “guerra” con el autismo, también hay familias que perdieron un hijo por circunstancias que la vida lo quizo, no ellos, ni los descuidos, ni la hora, ni el día, ni nada, ni nadie!!!!,…. simplemente el destino lo puso como realidad!.
No dejemos que nada ni nadie nos estanque en el camino que nos planteamos,…… habrán crísis, regresiones, problemas,… por ahí escucharemos a personas decirnos : “ay, pero hace un año estaba mejor!!!”, tomémoslo como una simple opinión y si ! hay que darnos tiempo para explicarles que el autismo es impredecible, y derrepente ellos hoy están bien, como luego no.
Tratemos de desaparecer de nuestro común lenguaje en cuanto al autismo de nuestros hijos al verbo HUBIERA.
Les mando un abrazo con cariño!!!,……Vivi.
El autismo en estos tiempos!
Hace algunos años, diagnosticar a un niño que se sospechaba tenía autismo, era más fácil si también presentaba o aparentaba un grado de retardo mental, porque esta condición se relacionaba y se asociaba al trastorno,……. ahora que los horizontes del espectro autista se han ampliado, se debe de tener especial atención a ciertas características de personas que no presentan problemas de aprendizaje, ni deficiencias intelectuales,…. pero si “problemas” en su conducta social.
A estos niños o jovenes se les suele tildar como distraídos o despistados,….. y muchas veces se llega a la adultez con un diagnóstico jamás descubierto y muchas veces camuflado por sus capacidades distintas y sobresalientes .
En este grupo están comprendidas muchas personas con autismo de alto funcionamiento y Síndrome de Asperger, quienes tienen una inteligencia normal, y muchas veces con tremendas genialidades, pero que disfrutan poco de hacer amigos, o que no “comprenden” ciertas conductas sociales, por las que deben pasar por un aprendizaje!.
Para hacer un certero diagnóstico la observación es fundamental,…. no existe prueba médica que lo marque; y porque ahora el espectro autista es un abaníco de muchas conductas, y ya no teniendo al retardo mental como condición asociada,…… es clinicamente necesaria seguir al niño o joven en varias sesiones, teniendo también en cuenta que pruebas objetivas del cerebro no ayudan mucho, porque las personas con autismo no presentan lesiones a ese nivel.
Dicen los especialistas, que ahora que se tienen en consideración estos puntos importantes, el incremento es una realidad y no es una exageración como a veces se dice,…… y es que ya se consideran dentro de este espectro, a personas cuyos casos en otros tiempos solo se podía tipificar como “personas distraídas”.
Un abrazo y hasta la próxima,……Viviana. 
Sutiles similitudes entre personas con autismo
Muchas veces hemos comentado con familias involucradas en el AUTISMO sobre la similitud, muy sutil que hay en los rostros de niños o jóvenes con autismo,…. yo también lo he percibido y de manera personal lo he comentado.
Hace unos días leí un artículo acerca de este punto, y que se pone a conocimiento con la intención de que pediatras o médicos especialistas tomen interés en evaluar también las estructura faciales de niños “en riesgo” y que se están evaluando para descartar un autismo.
Siempre se ha pensado que “el autismo es invisible” porque no se evidencian rasgos físicos como si sucede con las personas con Síndrome de Down por ejemplo,……pero según investigaciones de un equipo de la Universidad de Missouri hay diferencias morfológicas entre niños con autismo y niños que no lo padecen.
En este año la Dra. Kristina Aldridge y su equipo han presentado un estudio e hipótesis acerca de la relación entre las características faciales de niños y niñas con autismo, frente a niños “normales”.
Se refuerza la teoría de que “EL ROSTRO PREDICE EL CEREBRO”, esta frase está ligada a que cara y cerebro forman un gran todo que se va conformando de forma separado en base a complejos mecanismos y en fase embrionaria. Se sugirió la posibilidad de la presencia de menor distancia interpupilar, estrabismo, orejas caídas, hipotonía en la zona maxilar!.
En un siguiente estudio se seleccionó a un buen grupo de niños con TEA (trastorno del Espectro autista), de entre 8 – 12 años, sexo masculino, caucásicos, pre-púberes, poco inquietos, y sin considerar el nivel intelectual de cada uno de ellos.
Tras el análisis correspondiente con mediciones y comparaciones se encontró lo siguiente :
- Los niños con TEA tienen una mayor amplitud en la parte superior de la cabeza.
- Un región media más corta, entre mejillas y nariz.
- Boca más amplia, y el surco naso-labial marcado, iniciando por debajo de la nariz hasta la parte superior del labio.
- Cara más ancha en la parte superior.
- Nariz y boca muy bien definidas.
En el estudio no se dice que con seguridad se puede hablar de una CARA DEL AUTISMO, pero si se pueden aportar sutiles diferencias que bien podrían tenerse en cuenta en un diagnóstico.
La posible relación da nuevas espectativas en relación a como identificarlo de manera más temprana, y así dar tiempo a enfrentarlo,…… se dice que el autismo tiene base genética, que el niño nace con autismo, lo expuesto en el estudio de la Dra. Aldridge sugiere nuevas vías de búsqueda, y saber donde también buscar.
ARTÍCULO ORIGINAL EN INGLES : Facial phenotypes in sub-groups of pre-pubertal boys with autism spectrum disorders are correlated with clinical phenotypes.
Les dejo un abrazo,……Vivi.
Ordenando su ropa!
Ayer por la noche Danko estuve ordenando su ropa en su cuarto!!…… esto lo ha tenido pendiente desde hace algunos días, cuando le pedía que guarde sus pantalones, pijamas, polos, medias, calzonsillos etc, etc, y no me hacía caso.
Ahora él debe guardar toda su ropa y lo hace muy bien!,….. lo que pasa que la demora es por las ganas de no obedecer.
Ayer por la tarde le dije : “esa ropa sigue esperando, creo que ya no la quieres, que tal si la regalamos a gente que SI LA NECESITA!”,……. me dijo: no! mami, la ropa es mía y ya la voy a guardar!,….. pero fiel a su rebeldía espero casi a las 11 de la noche para hacerlo.
En esta foto, terminaba de poner su ropa interior donde correspondía,…. solo dejó las pijamas para después, y ahora temprano las guardó.
Él siempre se ha tomado su tiempo para todo,…. ahora tarda pero lo hace!, hay que ser persistente en que cumpla con sus quehaceres, porque para él (y para quien no) la “flojeritis” lo tienta, aunque temprano sí tiende su cama,…. no sale al colegio si es que no están extendidas las sábanas; luego yo arreglo un poco el tendido pero creo que vale la intención de no dejar una “bola” de sábanas, o también es porque le gusta dejar ese dormitorio medianamente ordenado.
Va otra fotito……
Besos,…..Vivi. 
Recuerdo de la Caminata por el Autismo
Como saben, este sábado 2 de abril fue el Día Mundial del AUTISMO; un grupo de personas, entre ellos papás, profesores, jóvenes, etc. salimos a una caminata por las calles de Arequipa para informar a más personas sobre lo que era el autismo.
Aquí les dejamos un breve video resumiendo con fotos ese día, en el cual llevábamos globos, stickers y lazos para colocarle a la gente que encontrábamos caminando cerca. Todo salió muy bien y esperamos volver a repetirlo muy pronto…
Caminata AUTISMO from Katy on Vimeo.
Disfruten el video!!!
Katy
Sin salirnos del libreto
Cuando van pasando los primeros momentos, de diagnosticado el autismo en uno de nuestros hijos o familiar cercano, viene la etapa de ORDENAR IDEAS Y ACCIONES.
Los primeros involucrados son los padres, que aunque son quienes más han sentido el impacto, son muy importantes en la atención de ese hijo afectado,…. luego vendrán los hermanos, tios, primos, abuelos, terapeutas y amigos.
La etapa de ORDENARSE es tranquilizadora cuando se toman acciones en conjunto, cuando se va a trabajar en equipo, cuando se va a tener consistencia,…. hecho esto bien, los resultados se verán rápido en sus hijos.
Se debe de asumir este compromiso sin egoismos ni comodidades,…. el trabajo no será solo de uno o una, por lo general el trabajo se le va dejando solo a la madre, y eso no es ni justo, ni lo más conveniente para el niño o joven con autismo.
Otra cosa bastante común es que cuando las relaciones van muy bien hay mil promesas, el entusiasmo parece que nunca se va perder de ninguna de las partes, pero al primer inconveniente o pleito se tira todo por la borda. Es verdad que a veces por la ofuscación se prefiere dar un paso al costado, pero todo esto solo perjudicará a la persona por la que se está trabajando!, a quien se le debe enseñar en equipo, y con responsabilidades asumidas.
A quien no le ha pasado esto!!,…… creo que a todas, y no saben lo perjudicial que es.
Hay que darnos confianza, hay que confiar en nuestros hijos con autismo,…. muchas veces queremos asumir un reto, y si no tenemos el apoyo de quienes nos acompañan, nos invade el temor por sentirnos únicas responsables.
Como se dice NO HAY QUE SALIRNOS DEL LIBRETO, si asumimos una responsabilidad de ayudar a algún hijo especial, debe ser con mucha responsabilidad y no solo asumirla cuando estamos de muy buen humor.
Un abrazo,….Viviana.
Estudios para identificar signos de TGD
Les hago llegar una excelente propuesta del CENTRO ANN SULLIVAN DEL PERU. Este prestigioso Centro en coordinación con el Instituto Nacional de Salud de EE.UU, y la Universidad de Kansas (USA), están organizando un estudio para identificar tempranamente signos de trastorno en el desarrollo en niños(AS) desde los 6 a los 36 meses de edad.
Todas las atenciones a los niños participantes serán GRATUITAS, y también contaran con evaluaciones de pediatras, psicólogos, oftalmólogos cada 6 meses, repotándoles los resultados y haciendo un seguimiento mensual a cada caso, por un período de un año. Lee el resto de esta entrada »
Involucrados en la salud de nuestros hijos
Como habrá sido la aceptación del diagnóstico de Autismo hace 50 años!,……. me imagino que con mucha resignación, con un halo de tristeza irreversible, con interrogantes que no se podían resolver inmediatamente.
Bueno, ahora es diferente,…… estuve leyendo interesante información sobre como ahora la mejoría de niños y adultos con autismo, se debe en buena parte por la perseverancia y deseos de investigar y probar de los mismos padres. En muchos casos y llevando un tratamiento médico, se trata de seguir ofreciendo a ese hijo posibilidades de que su situación psíquica o psicológica vaya equilibrándose,….. se podría hablar de padres que toman por sus propias manos la salud y mejoría de sus propios hijos. Lee el resto de esta entrada »