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El HUBIERA en el autismo
Otro tema, a parte de tener al autismo en casa, es la tormenta que en un inicio nos causa el verbo HUBIERA.
Me refiero especificamente a que muchas de nosotras(os) hemos caído en la fijación de que talvez las cosas HUBIERAN sido diferente si tal o cual cosa HUBIERA funcionado diferente.
Me pasó a mi!!, ….y estoy más que segura que le ha pasado a la mayoría, y es en relacion a que nos empezamos a cuestionar por cosas que pasaron , incluso antes de haber tenido a nuestro hijo con autismo en la panzita.
“Si HUBIERA postergado mi embarazo!”, “si lo HUBIERA adelantado!”…..”"si HUBIERA nacido por cesarea!”,…..”si HUBIERA indagado acerca del autismo antes!”,…. “si HUBIERA concebido al mes siguiente!”, “si HUBIERA tomado mas vitaminas!!”, “si HUBIERA indagado!!”…. es de locos seguir en la lista de HUBIERASSS!!,…. alguna vez escuché decir a mi padre : el verbo HUBIERA no debería existir, y creo que no está lejos de la verdad, cuando lo usamos para atormentarnos.
Debemos de liberar nuestros sentimientos de culpa,….esa es una de las principales razones para poder seguir adelante, …quien se queda estancado en el HUBIERA nunca avanzará, NUNCA!!.
Hace un par de días vi un programa por TV. y esto me hizo reflexionar,…el HUBIERA no solo se entromete en las familias que llevan una “guerra” con el autismo, también hay familias que perdieron un hijo por circunstancias que la vida lo quizo, no ellos, ni los descuidos, ni la hora, ni el día, ni nada, ni nadie!!!!,…. simplemente el destino lo puso como realidad!.
No dejemos que nada ni nadie nos estanque en el camino que nos planteamos,…… habrán crísis, regresiones, problemas,… por ahí escucharemos a personas decirnos : “ay, pero hace un año estaba mejor!!!”, tomémoslo como una simple opinión y si ! hay que darnos tiempo para explicarles que el autismo es impredecible, y derrepente ellos hoy están bien, como luego no.
Tratemos de desaparecer de nuestro común lenguaje en cuanto al autismo de nuestros hijos al verbo HUBIERA. 
Les mando un abrazo con cariño!!!,……Vivi.
UN GRAN VENCEDOR
UN GRAN VENCEDOR
Sigo en mi errante camino
como peregrino que busca su destino.
Palpita mi corazón lo desconocido
pero veo que es la Estrella de David
que alumbra este espíritu nacido.
Tanto te amo Señor!
tu amor lo haz anclado en mi.
Tanto te amo esposa mía!
tu amor haz flechado en mi.
Tanto los amo hijos míos!
sus amores son existencia en mi.
Ay! Dios,
como duele mi camino.
Ay! Dios,
como cansa mi destino.
Las barreras vendrán
hasta el fin de mis días,
pero la Estrella y el Amor
ahí estarán,
esperando a su vencedor,
el Vencedor de la vida dolida.
Por Danko, papá.
Mi Danko,… siempre es noticia
Son las 11 de la noche, y se me fué el sueño, así que aprovecho para “charlar” un rato!,….espero me contesten!.
Ljubi duerme desde hace más de 1 hora, mañana es viernes , último día de clases y por lo tanto ya va llegando agotada al fín de semana,…. de manera contraria, Danko está más fresco que una lechuga, lo escucho abajo en la cocina sirviendose una taza de avena, me la ha pedido desde temprano, pero no se la daba hasta que no termine otras cosas, pero ahora no se hace líos, sino me das pues “me la sirvo”,… bueno ahora ya puede, porque ya acabó lo pendiente.
Está con una tos, que no se le va hace 2 semanassss,… no se si será secuela de un resfrío que tuvo, o alergia, o tose por ansiedad o manía,…. fuera de casa casi no tose, pero apenas entra empieza con ese cof,cof,cof,cof,cof,cof,cof!!!,… que desesperaaa, no es la primera vez que la tiene, y siempre le dura.
Está tomando Vitamina C,…. aparte de 1 mg. de Risperdal a las 9 de la noche. Hablando de esto, estoy triste porque ha fallecido la psiquiatra que veía a mi Danko,… la última vez que la ví fué en Febrero, es la segunda vez que pierdo o perdemos a un buen profesional, que nos venía ayudando con mi hijo!,…. la primera vez fué en Lima, en el año 2004, que Dios tenga a ISABELITA a su lado.
Danko está tranquilo, por ratos de muy buen humor, siempre con sus cosas y que cuando las recordamos no paramos de reir 
,….. ayer estuve acordándome con Ljubi la última vez que Danko viajó en bus con ella y su papá,….. fué cuando iban a conocer a Lucianita, el día que nació,…… bueno eran las 12 de la noche y tenía parte de su cena en sus piernas, todo el bus estaba oscuro y el prendió la luz de su asiento para poder seguir comiendo, derrepente se dió cuenta que le faltaba una barra de un dulce energético, que le habían dado como postre,….. y empezó a pedir AUXILIO!, “mi barra se me ha caídooo!!!!”,…. “papi ayudame a buscar mi barraaaa!!!”,… “no veo nadaaa!”,….”que prendan la luz, para encontrar mi barraaaaa”!!!,….. yo no estaba, pero dice Ljubi que Danko-papá tuvo que meterse por los asientos, y con la luz de su celular buscar la barra, Danko seguía pidiendo AUXILIO!!, y su hermanita le tapaba la boca, para que no despertara a los demás pasajeros!,…. al final Danko-papá encontró la “bendita barra” y todo volvió a la calma, después de pedir disculpas a quienes se despertaron por el “pequeño alboroto”.
Ljubi me decía! : “AY MAMI,…. NO SABES EL ROCHE (verguenza) QUE PASAMOS,….TODOS SE DESPERTARON.
Yo no estaba, yo los esperaba feliz en Lima, así que le tocó a Danko-papá salir del “enredo” solo, ajjajaja 
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Un beso y hasta la próxima,…….Vivi.
Revisando el blog!
En este día 28 de Julio, día de la independencia del PERU, mi patria; después de haber escuchado las propuestas y logros de nuestro sr. Presidente de la República, además de lo que promete para los meses venideros, esperando que todo se cumpla, especialmente la atención médica a pacientes con cáncer y sin recursos económicos.
En este día tan especial y después de darme el tiempo del mundo para revisar mi blog, evaluar que cosas han pasado durante estos 5 años y más, desde que publicamos nuestro primer post, y que hemos recibído algo de 8000 comentarios , de los ochocientos veintitantos artículos publicados,…… me he dado cuenta que muchos de estos comentarios van en el sentído del temor de tener más niños, es verdad que queda algún temor!!, pero creo que nosotras mismas exageramos en el creer que todo “se pueda repetir”.
La probabilidad es pequeña, así como la de la herencia,…. así que a mis muchas amigas que me dicen TENGOOOO MIEDOOO!!!,… les digo que SE ANIMEN a darle un nuevo hermano a ese hijo que llegó diferente, y que eso no significa que “arruinó la familia”, al contrario, con el tiempo verán que esa siembra cosechó muchísimas cosas buenas,….. nos convirtió en familias más fuertes, capaces de soportar cualquier desgaste.
Después de mi Danko nacieron 2 hijas,…. aportaron ellas en Danko, se sintió acompañado, no tiene 1 hermana, TIENE 3!!!!, y la última llegó cuando sus papás estaban “preparándose para ser abuelos”,….. a pesar que tuvímos la pregunta protocolar de que si deseamos que llegue a pesar de los antecedente,….. nada nos ha dado el derecho ni la prepotencia de decidir, cuando ya un hijo viene en camino,….. así que por favor a tantas amigas que creen que un nuevo hijo, luego de su hijo con autismo, será un “peligro”,… les digo que es un tremendo error negar a ese hijo con necesidades especiales el privilegio de que en el futuro crezca acompañado del amor y compañía de más hermanos!!.
Un beso gigante, hasta siempre,….VIVIANA.
Los cuidados en el autismo
En relación al último post en el que toqué el tema de los peligros que están latentes en el autismo, hubo un comentario de nuestra amiga Irma, quien siempre expone sus puntos de vista, y esta vez quiero reafirmarme en lo que ella dice !.
Muchas veces las personas desde fuera dan sus opiniones, nos etiquetan de sobreprotectoras, muchas veces he escuchado que hasta podemos ser una especie de “castradoras” de nuestros chicos, “no los dejamos desarrollar”,…”siempre estamos sobre ellos”, “no les permitímos decidir”. Lo ideal es que llegada una edad ellos puedan madurar como cualquier chico normal que toma sus decisiones, y que nosotras solo estemos de espectadoras, o que les demos un sutil apoyo para que no les pase nada,…… siempre lo soñé así!!;….. pero la poca malicia de nuestros hijos con autismo, la pureza de sus sentimientos, el que para ellos no exista la mentira, hace que nos convirtamos en las vigilantes de sus actos!!.
Es cierto que a medida que crecen van madurando,…. se les puede hablar y ellos interiorizan mejor nuestros consejos que cuando niños; una va teniendo más confianza en que salgan solos, en que se queden en lugares muy concurridos sin el temor de que se pierdan, pero nuestro sentimiento o actitud de cuidarlos nunca se va;….. tampoco quiero generalizar, es mi experiencia!, … si comparo como era mi hijo hace 18 años , definitivamente ahora he ganado confianza en muchas cosas, puedo estar con él en cualquier sitio de mucha gente y es él quien me sigue con la mirada,…. ya no tengo que caminar agarrándolo con las 2 manos, para que no salga corriendo, o a hacer algún destrozo.
También es verdad que hay casos de autismo y casos de autismo!!!,….. no todas las vivencias son iguales, pero lo que pasa y siente una mamá que se responsabiliza de la integridad de su hijo con autismo, no lo podría entender alguien o algunas personas que SI LA TIENEN FÁCIL.
Un abrazo y hasta pronto!!
Vivi.
HOLAS!!!
Después de varios días me conecto!,…. estamos esperando todavía a Lucianita, no nace aun mi nietecita, y como dice Lenka, todos estamos con las contracciones, encajamientos, dolores menos ella!! jaja.
Hace unos días estoy a tiempo completo con ella, no nos “despegamos” un minuto, a todos lados juntas viendo pendientes, últimos detalles, antojos!!, y ella en un merecido descanso, para estar bien preparada, y lista en la tarea de ser mamá. LUEGO CONTARÉ NOVEDADES.
Es verdad que las madres, tienen una especial conexión con los hijos,….. sintien lo que ellos van experimentando, las preocupaciones en torno a ellos son más vivenciales que otros sentimientos, y yo no escapé a esto,….. estuve un par de días con una pesadez, dolores musculares, de espalda tremendos, solo me provocaba dormir, por eso mi hija se reía y me decía : te pasé mis malestares!!, bueno, luego con relajantes musculares mejoré,…. pero si tuve unos días “de dolores”. Todo esto es verdad.
Danko-papá en la tarea de ayudar con LJUBI y DANKO,…. me demuestran que si cuento con ellos; siempre extrañandonos , preocupados a distancia pero todos colaborando. El único impase ha sido que la movilidad lo ha dejado un par de veces a Dankito,….. como le digo : “si no te apuras, o haces todo rápido, te seguirá dejando”,…..y como a él le gusta asistir a su Centro, se motiva para poner de su parte, ya que la mamita en estos momentos no lo puede apurar.
Les mando un abrazo a la distancia, no se olviden de mi!!,….. todo siempre es para bien, el no estar al pendiente con Danko es oportunidad para que él prueba su independencia, o tome conciencia de que a veces hay que esforzarse más y mejor.
Los quiero, …….VIVI.
Mi hijo
Hace un rato veía a mi hijo arreglar sus cosas!!,…. rebuscar algunas cosas que se fueron a la lavadora, ya lo entiende y ya no me lo pregunta : ROPA QUE NO ENCUENTRA ES ROPA QUE DEBE LAVARSE,…. felizmente el hecho o la conducta de querer hacer un seudo-escándalo porque no quería que fueran movidas de su lugar, se va extinguiendo.
Escucho arrimar los muebles, la cama que está en su dormitorio y que antes servía para quien lo visitará (ahora no la quiere compartir), debe estar algo distante de la pared!,… la cabecera a unos centímetros también,…. nada pegado, nada que desacomode su “orden”.
Hijo!,… a veces quisiera que no seas tan obsesivo, hemos tratado en los últimos años, cuando te convertiste en adulto de que vuelvas a la sensillez de cuando niño, cuando no te itneresaba si movíamos tu cama y la cambiabamos de lugar,…. cuando te daba igual sentarte en cualquier sitio en la mesa, cuando no me preguntabas :”MAMI!!,..DONDE ESTÁ MI PANTALÓN QUE DICE JEEP (MARCA), O MIS MEDIAS QUE DICEN ADIDAS, DONDE ESTANNNNN!!… no se en que momento sucedió que TU MISMO marcaste tu territorio, y exiges un respeto.
Lo voy entendiendo, así estás feliz, tu ansiedad disminuye, talvez alguien me diga que debo “romper esquemas”,…..es verdad, pero a veces es pura teoría, hay que vivirlo a diario para entender que en la cabeza , en el cerebro de una persona con autismo a veces hay la necesidad de aprobar y convivir con esta regla que ellos mismos se imponen, y donde la sociedad o lo que esta dice, le importa un “pepino”.
Estás contento porque ya te entregué la funda de tu cojín, y está limpia,…. estuviste 2 días incómodo porque dormiste sin la funda azul!, y supiste entender y aguantar,…. debemos negociar mi Dankito, en bien de los 2, los 2 que en algún momento y en el tiempo nos cansamos!! ; tu, soportando mis imposiciones y normas, y yo, siempre en el intento de querer verte feliz.
Te quiero mucho hijo !!!!!!.
FELICIDADES A MAMÁ!
Mañana 13 de Mayo estamos celebrando acá en Perú y se que en otros países el Día de la Madre!!,…. día en que todas las mamás serán agasajadas en donde se encuentren!, en las realidades que les toca vivir.
Desde acá, nuestra página y de la familia de educando a mi hijo queremos enviar un cariñoso saludo a todas esas valientes madres que día a día se levantan con el ánimo de seguir luchando por sus familias, a mamás de niños y jóvenes especiales, por esa loable labor que emprenden desde que saben el diagnóstico de ese hijo que talvez necesitará más cuidados, y sin pensar en el sacrificio, entrega y cariño lo dan todo con tal de cumplir con el “encargo” que cargan sobre sus hombros!!,….. a todas ellas mi especial y amoroso SALUDO!!!.
Mañana saldremos con Danko-papá, Dankito y Ljubi a una parrillada, a la que estamos invitados, y en casa de amigos ,…. sé que los esposos cocinarán y nos engreirán como merecemos.
También quiero mandar un super saludo a mi querida mamá,…. ella está a más de 2000km. de distancia, pero estaremos juntas a pesar de la lejanía, TE QUIERO MUCHO MAMI!!!, a mis hermanas, a mi Lenkita que pronto, ya pronto se estrenará como mamá,…. y a todas las amigas que quiero y que me quieren,….. va todo mi cariño en este día.
VIVI.
Autismo – adultez
“El desarrollo del autismo no se queda congelado en el tiempo”,… esto responde a últimas investigaciones hechas a personas con autismo entre adolescentes y adultos, entre 11 y 52 años, y se comprobó de que personas con este padecimiento tienden a ir mejorando con el paso de los años!,….. no en regla general, pero si en un buen porcentaje, por eso siempre se incide en el buen ambiente que se le debe de proporcionar a personas con este trastorno durante su niñez, y juventud,….. y para eso, hay que entender!!! que ellos no presentan las conductas que muchas veces nos dejan “perplejos”, o sin saber que hacer,… a sabiendas! ,…… muchas conductas están fuera de su control, simplemente porque no entienden el proceder normal ante tal o cual situación,… ellos deben aprender a seguir normas, no es como una persona normal que por intuición lo aprende, por eso muchas veces estas personitas son incomprendidas. 
Se dice que “al controlar las conductas de personas con autismo investigadas”, el resultado alentador era que un buen porcentaje mejoraba con el tiempo, pero existiendo también un grupo que no presentaba cambios, y eso también dependía del grado de retardo mental, y que tenía más comportamientos inadaptados.
El grado de independencia ayuda mucho,….. en la medida que puedan valerse por si mismos, podrán vivir una adultez y una ancianidad tranquila y colaboradora.
Escuché alguna vez que el pasado ya se fué y que el futuro es incierto, por eso vivamos el presente con nuestros hijos o familiares con autismo dandoles la atención necesaria, y la enseñanza para que ese futuro los lleve a mejores días.
Un abrazo grande,…….Vivi.
Crecemos!!!
La red que se ha formado en torno al blog está creciendo y eso me hace muy feliz!,…… el otro día conversaba con un amigo que eventualmente ingresa a nuestra página y me lo preguntaba!; a propósito hay muchas mamás y papás (más mamás) que me preguntan por los primeros años en el autismo; algunas creen que es muy fuerte para ellas, que el desánimo está desde muy temprano en sus días, que es una prueba muy pero muy difícil,….. yo les digo que SENTÍ EXACTAMENTE LO MISMO!!,…. y estoy acá, viva, y creo que con muchas ganas de seguir pa’delante.
Es verdad que cuando uno se enfrenta a lo desconocido da mucho miedo!,….. por eso siempre digo que particularmente la etapa en que Dankito fué recién diagnosticado a los 4 años, fué la más complicada, la más triste, la más desintegradora.
Se empieza por el principio, por lo que ustedes tomen como prioridad, puede ser el buscar la estimulación temprana si es pequeñito, o de rodearse de buenos profesionales, o el conseguir el diagnóstico certero no quedándose solo con uno, sino buscando un segundo, o el buscarles la inclusión en el colegio y la sociedad,…..pero siempre se debe decidir a hacer algo; no esperar a que venga una milagrosa solución y que todo pase,…. ESO ME ENCANTARÍA QUE SIEMPRE SUCEDA, pero muchas veces la realidad es otra, y si no tomamos al autismo por las “astas”, se meterá mucho en nuestras vidas.
Vayamos siempre buscando apoyo, siempre con buena actitud,….. ahora tenemos al alcance mucha información y nuestros chicos ya están involucrados en miles de proyectos en el mundo,….. está en nuestras manos hacerlos más conocidos.
“Un consejo hasta de un conejo” : Comuniquémos el “problema” a nuestra familia que estamos seguros ayudarán; quienes vengan con malas vibras, o comentarios negativos, o con actitud de lástima, simplemente IGNORENLAS. Los que van a sumar, serán un soporte emocional importantísimo para los años que vendrán!,…… compartan sus sentimientos con personas que quieren a su hijo con autismo, verán que eso descargará su “primerizo” sentimiento de congoja.
Los quiero mucho,……Vivi.