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MISTERIOSO AUTISMO
Las personas con autismo varían en sus capacidades o habilidades,….. y podemos ver sin que nos llame la atención a un niño con autismo con un nivel aceptable de lenguaje pero con un coeficinete intelectual bajo, o viceversa; aunque está demostrado que la medición del nivel intelectual no se puede determinar por una prueba, que sirve solo para personas típicas o “normales”,……ya que están diseñadas para medir niveles de intereses generales, que escapan a los de las personas con autismo.
Se dice, en líneas generales o como mera definición que un autismo de “bajo funcionamiento” es el que carece de lenguaje, el que no puede valerse por si mismo, o que no tiene muchos intereses incluyendo los de auto-cuidado, a parte de la pobre interacción social.
Me imagino lo difícil que resulta a estas alturas, poder dar un BUEN DIAGNOSTICO a las familias que empiezan en la lucha sin fin contra este trastorno del desarrollo, hay ahora mucha mas información, no se puede dar por cerrado un diagnóstico, considerando que un niño con una aparente desconexión puede en un futuro desarrollarse en ciertas áreas, superando los standares normales.
Anteriormente se relacionaba inmediatamente al autismo con el retardo mental,…… y ahora hay quienes han propuesto que el fenotipo autista, sea independiente a la inteligencia; es decir que , ahora que se tiene más interés en lo relacionado al AUTISMO, sus posibles causas, y lo misterioso de esta condición,….. se pueden encontrar personas con autismo con cualquier nivel de inteligencia, o personas con autismo con un bajo rendimiento en algunas áreas, pero muy desarrollados en otras, y ante esto no cabe la “medición de la inteligencia”.
Incluso hay casos de personas que aparentan ser “muy autistas”, y sin embargo puede ser capaces de eludir un claro diangostico.
Todo esto sigue siendo de mucho interés, el misterio siempre está ahi, y quienes convivímos con el autismo las casi 24 horas del día, es punto siempre para hacer nuestra evaluación personal de lo que “puede seguir sucediendo en las cabezas de nuestros hijos”, y no dejo de sorprenderme ahora que mi hijo es un celoso empedernido de sus cosas, nada se le puede perder, todo lo reclama con hora y fecha, cosa que nunca se manifestó;….hace unos días me dijo : “donde está mi polo rojo que me lo compraste el sábado 26 de febrero del 2011 y que dice WAVE ZONE (la marca)” , o hace unos días que reclamó : “donde está mi pantalón que el 13 de Marzo del 2013 le cosiste un botón”,…… y sin embargo le preguntamos por el apellido de una persona y nos manda al desvío en directo, diciéndonos cualquier cosa, su hermana Katy le dijo : tu amigo Gonzalo como se apellida, y él le dijo “se apellida Cuchumán” risas y punto final, porque fué como diciendo : no molestes!!.
Un abrazo,….Vivi.
La salud en el autismo
Antes de escribir este post “toco madera”, y comienzo!:
Hace mucho tiempo que Danko no se enferma de nada!!;… me llama la atención que sea un chico tan sano,….. no se resfría, no tiene problemas estomacales, no padece de alergias, pocas veces le da tos, no se llena de ronchas por el calor, no suda de manera exagerada, y si saco cuentas! hace mucho que no visitamos un médico por alguna molestia orgánica.
A parte del autismo que lo acompaña desde los 3 años, lo considero MUY SANO. Aveces pienso que tal vez no se queja,…o no tiene dolor ni malestar,….recuerden que muchas personas con autismo tienen el umbral del dolor muy alto, y ya les he contado de la vez que llevé a Danko por Emergencia con el oído supurando, y él sin quejarse,…recuerdo que el médico me dijo : esto produce unos dolores terribles, pero DANKO solo tenía decaimiento.
Lo último que ha tenido ha sido una tos hace medio año (el tío COF-COF), que le duró 1 mes,…. ya era un proceso alérgico, y al toser tanto se le irritó mucho la garganta e hizo fiebre,…. creo que es lo único alarmante y que presto mucha atención,… y es cuando se localiza una tos, luego de un pequeño resfrío.
Muchas veces, las conductas agresivas o desafiantes en el autismo se dan cuando tienen un dolor físico y no saben comunicarlo,…para eso hay que estar muy atentos y revisarles periódicamente las uñas de los pies (posibles uñeros), los oídos cuando van a la playa o piscina (alberca), los ojos, si están amarillentos hay que consultar al médico ya que puede ser una hepatitis.
Contrario a lo sano que es ahora, mi hijo cuando niño era enfermizo, muy estreñido lo que le ocasionaba problemas intestinales,…. se resfriaba bastante, tenía parásitos y el carácter irritable que muchas veces se volvía desafiante, sin llegar a la agresividad.
Estemos atentos a los cambios bruscos de ánimo de nuestros hijos con autismo,…puede ser una señal de que su salud esté afectada.
Un abrazo,…hasta pronto.
Vivi. 
DIA DEL SINDROME DE ASPERGER
Hoy 18 de Febrero se celebra en el mundo el Día del Síndrome de Asperger, he leído muchos saludos en muchas páginas, ya se tiene establecido este día para recordar con mas cariño a las personas que han sido diagnosticadas, que aportan en muchos campos laborales y de investigación de una forma peculiar y admirable,…. y que viven sus días de una manera muy especial.
Un abrazote para todos los que “mis brazos alcance!!!!”, están dentro del espectro autista,…. son brillantes!!!!, la felicidad no les llega en los grandes halagos, o con grandes fortunas!,….ellos tienen una simpleza que admiramos, son honestos, sinceros, bondadosos,…. y están demostrando lo mucho que valen, ahora que se abrieron al mundo y van dejando de ser “los raros de la sociedad”.
A las familias que a diario conviven con uno de ellos, siéntanse bendecidos, no hay porque temer!!, ellos salen adelante!, solo necesitan un poquito de comprensión, algo mas de lo común, y todo lo demás llegará por añadidura.
Ahora que tocamos este tema,….. también les recuerdo que falta poco para el 02 de Abril; quienes tenemos en casa un hijo con AUTISMO, iremos preparándonos para celebrar este día, siempre enfocando las celebraciones en seguir dando a conocer a los demás acerca de esta condición de vida.
Un abrazo muy fuerte para todos, 
Viviana.
Situaciones difíciles en el autismo
Hasta ahora!,….y después de que han pasado tantos años (22) conviviendo con el autismo de mi hijo, les confieso que es chocante leer algunas cosas.
Los conceptos son muchos,….leo sobre el tema y siempre caen palabras hasta ahora difíciles de asimilar, por ejemplo eso que se pone como “posible causa”: el desencadenante en el ambiente!, y una(o) se pregunta: “que pudo haber sido!”, “porqué no me di cuenta!”, “donde estuvieron los estímulos!”, “porque nadie me alertó!”…. y otras interrogantes hasta hoy sin respuesta.
También el tema de que en el autismo viene el devastador DETERIORO de muchas cosas adquirídas y habilidades que se empezaban a desarrollar, y con las que se tiene que luchar con mucha fuerza para recuperar algo de lo que se “perdió”.
Muchas mamás que recién empiezan,…me dicen que hay muchas cosas que NO CREEN QUE PODRÁN RESISTIR, una me decía que el escuchar esos sonidos guturales la lleva al borde de la desesperación, otra amiga cuenta el desánimo que le causa ver a su hijo sentado al borde de la cama mirando al suelo sin dejar de balancearse,…. solo les digo que NO HAY MAL QUE DURE 100 AÑOS NI CUERPO QUE LO RESISTA.
En mi caso, los sonidos guturales fueron cíclicos,….. se presentaron cuando Danko era pequeño (4 o 5 años), si que eran inaguantables, y lo hacía en todas partes, incluso a veces causaba risas cuando iba en un trasporte público. Luego, y a medida que fué adquiriendo lenguaje estos sonidos se fueron extinguiendo, y ya hace muchos años que no volvieron a aparecer.
Los balanceos son característica en casi todos los casos,….. en esos momentos hay que procurarles alguna inmediata actividad para que salgan de “ese trance”, se me ocurre decir esto, porque eso parece, que entraron en un trance de desconexión, y se sienten estimulados por el movimiento.
Ahora mi hijo está “a la espera” de que tenga una actividad ocupacional,…. aun estoy en acomodo, resolviendo temas de colegio, adaptación,….. no hay presiones, arma su día y horarios, y me doy cuenta que cuando no hay presiones, los rituales se reducen casi a cero. Pero lamentablemente sus tiempos son muy largos, se toma muchas horas en organizar su día, así que ya luego tendrá que sincronizar mejor con los mios y los de todos.
Les dejo un cariñoso abrazo,……Vivi.
Episodios de mal sueño – Autismo
Uno de las condiciones necesarias para todos los que padecen de autismo es tener un sueño muy regular, dormir las 8 horas diarias por lo menos es importante para que el sistema nervioso se mantenga equilibrado.
Mi amiga Isabel, amiga del blog, no la ha estado pasando muy bien últimamente porque su niño no conciliaba el sueño; pasaban los días y cada que llegaba la noche la ansiedad iba en aumento de las dos partes,…por un lado ella al esperar que todo esté “en orden” a la hora de ir a dormir con su familia, y por otro su hijo angustiándose porque algún temor le llegaba de golpe justo en esas horas.
Quién no ha pasado por estos episodios de la falta de sueño en nuestros hijos con autismo,….esto le puede pasar a cualquier persona, pero en ellos que son tan sensibles, se desencadenan por alguna experiencia o sueño, o sabe Dios que otra cosa más,….porque aparentemente una(o) no lo puede entender.
Danko lo ha pasado muchas veces, especialmente en la etapa de cambio a la adolescencia,…. y lo peor es que se paraba en la puerta de mi dormitorio a decirme que no duerma!!!, se acordaba de cosas , me reclamaba otras , y yo soñaba con las épocas en que estaba tranquilo con su sueño regular y normal.
Estas etapas son agotadoras!, porque las personas que están en su entorno cargan a parte del cansancio físico una carga emocional fuerte, muchas veces los desbordes son tema de todos los días, y queremos solucionar el problema con gritos o amenazas, estrategias que sabemos NO FUNCIONAN!.
Ayudemos a nuestros hijos en estos tiempos críticos, dándoles un ambiente tranquilo, sin presionar mucho y si es posible tenerlos en actividades que les demanden esfuerzo físico, acompañado de una alimentación ligera, concentrados de manzana (recetas de nuestras abuelitas), a mi me ayudaba las infusiones de lechuga, y luego cuando descubrí la melatonina , que es una hormona natural que todos la tenemos y es la que nos ayuda a conciliar el sueño, y en ellos está como bloqueada 
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Démosle ánimos a Isabel, para que resista y para que luego tenga en esta experiencia un aprendizaje que la ayudará en otras situaciones.
Les mando un saludo a la distancia 
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Vivi.
Novedades
Les cuento que hemos cumplido un mes y medio de nuestra labor en la Cafetería Vivencias,… con la ayuda de nosotras, las mamás,…. y de los chicos quienes se turnan y con mucho entusiasmo ofrecen productos a los alumnos universitarios en Alas Peruanas!.
Hoy me tocó el turno de apoyar, cada semana las cosas mejoran,… más ventas, más productos que ofrecer, nuestros chicos con más confianza y se hacen conocidos,… hay algunos más “entradores que otros”, y otros más calladitos, pero cumpliendo con lo que se les pide, y que poco a poco es más.
Por otra parte Danko está estos últimos días medio preocupado,… cuando escucha que hablo de mi próximo viaje para estar con Lenkita se retira, tapándose los oidos!!,…. le hablo a diario que haré un viaje por algunos días, y que se quedará muy cómodo con su papá y una “ayudanta” que los quiere mucho, siempre tiene esa actitud, pero luego se adapta.
Hace unos días también le ha aparecido una conducta, yo lo observo y más parece una manía o ritual, y que la hace todos los días a la misma hora,….. de que se trata : se agacha y observa bajo las camas,… yo le digo, “qué buscas hijo??”, y me dice no nada!!, me retiro, pero sigue mirándo bajo las camas que están en su cuarto,…. no me da una explicación clara de esto, y sin reforzar lo que está haciendo (no llmándole la atención) lo jalo a que haga otra cosa!!,… felizmente que no está muy fuerte ni “afirmada” la conducta, así que puedo hacer que pronto la olvide y se dedique a otra cosa.
Si que han habído conductas muy arraigadas, que aunque trataba de redirigirlo,…. siempre volvía a hacerlo, y eso es porque ya se le hacía una obseción.
El TOC sigue presente en sus días,…. nunca se han ido, y no pierdo las esperanzas de que aparezca algún tratamiento eficaz para que lo pueda controlar,…. de alguna manera nos hemos acostumbrado a esto, es que me pregunto!: qué más se puede hacer???,… ante este trastorno, del que se dice no tiene cura, y los medicamentos le afectan la digestión al colmo de la ´”sequedad” intestinal que hace unos meses tuvo.
Bueno amigos!!,…. ya ls estaré contando como van mis días,… les mando un especial cariño a la distancia.
VIVI.
La tranquilidad rompe esquemas!
Cuando nos enfrentamos a episodios de crisis en nuestros hijos o familiares con autismo,…. lo primero que debemos de considerar es que tenemos que mostrarnos tranquilos, porque sino, simplemente vamos camino a PERDER.
El autocontrol, o el cuerpo o semblante tranquilos, pueden contribuir a que la tensión que se pueda generar baje en considerable porcentaje,…. pero esto es en una primera reacción,…. por eso incluso es preferible no hablar, o “hablar poco”;….. si nuestro hijo o familiar lee o comprende muy bien lo que está pasando es incluso más beneficioso escribir lo que se quiera decir, o “decir escribiendo” palabras que lo tranquilizarán.
Son estrategias que pueden contribuir a romper el esquema habitual que era: “ante rabietas, una(o) interviene alterada”, por eso es importante prepararse para enfrentar la conducta,….. saber que esos momentos, en niños o jóvenes con autismo se presentan muy seguido, y en unos más que en otros, así que!,….. que no nos “agarre de sorpresa”, ya sabremos como proceder, y aunque cueste “mantener la cordura” hacer un esfuerzo para contribuir a que estos episodios poco a poco vayan extinguiéndose.
Pasada la tormenta, viene la hora de la comunicación verbal, del acercamiento físico,….. decirle que pasó y cómo lo superó!,…. hacerle saber que ahora NOS GUSTA SU BUEN COMPORTAMIENTO, y que eso traerá consecuencias positivas.
Es bonito leerlo,….. sé que cuesta!!, a quien no le ha costado enfrentar una gran rabieta;…. y ponerlo en práctica, será más fácil sabiendo con seguridad que un esfuerzo de nuestra parte, y de parte de los que nos ayudan en el proceso de educar, contribuirá a que conozcamos las mejores estrategias que nos acerquen de la mejor manera a quien padece autismo.
En casos de NO TOMAR ATENCIÓN,…. primero asegurarse de que la persona en crisis no se auto-lastime, o que no tenga objetos que lo puedan dañar, y solamente nos quedará retirarnos hasta que todo vaya calmándose.
Cuídense mucho,….. un abrazo,…….Vivi. 
Porqué la hinchazón?!
A propósito del post que hice hace unos meses, (el mismo que recordé en el post anterior) y se titulaba PRIMER SÍNTOMA?,…… me llama la atención que ya no soy la única que pasó por la fea experiencia de encontrar una mañana a mi hijo pequeñito (10 meses) con su cuerpo hinchado,…. en mi caso fué todo el cuerpo, incluyendo el cuero cabelludo.
He recibido un mail de una amiga que me escribe de Yucatán México y me dice textualmente :”Vivi!!,.. me quedé muda cuando he leído sobre la hinchazón de tu Danko pequeño”, ” me pasó igual,… mi hijo diagnosticado de autismo a los 3 años le pasó lo mismo, y fué sometido a muchas pruebas para descartar alergias”. De igual modo hace unos meses nos escribieron de Brasil contando una experiencia similar con su hijo, quien ahora tiene autismo y ya es mayor.
Qué relación podrán tener estos casos,…. habrá sido un primer síntoma?,…. los niños recién nacidos deberían someterse a análisis para prevenir estos casos y evitar desenlaces tremendos e irreversibles?!!.
La verdad es que me siento en la necesidad de hacer público este suceso, y que no se descuide cuando se presenta este cuadro!,…. lamentablemente en mi época, hace 24 años, solo se pensó en una reacción alergica a algo nuevo que ingería, que podría ser una papilla, fruta o coincidiendo que empezaba el destete, nadie pudo imaginar que la predisposición a un trastorno del desarrollo podría estar gestándose y desembocándose, y ese sería un primer aviso (?).
Me encantaría recibir comentarios al respecto de personas que tengan algún sustento médico, o que explique porqué suele suceder esto, o de más casos similares.
Es una historia de nunca acabar, pero todo sirve para estar siempre alertas, y tener más información.
Les mando un abrazo,…. hasta pronto,…..
Vivi.
Hablando del TOC
Agradesco sobre manera todos los mail y comunicaciones que he recibído y que me envían consejos para que mi hijo mejore del TOC,…..valoro todo lo que me dicen, ojalá todo fuera tan fácil y que con control de conducta se superara.
A continuación copiaré lo que encontré en relación a la sensación del TOC,…. como siente una persona que lo padece, y espero que de esta manera se pueda entender mejor lo que significa padecerlo,…. una persona normal puede expresarse y renegar de lo que le pasa, trata de evitarlo, pero al final debe rendirse a un tratamiento, que ahora el más eficaz está en la medicación y luego psicoterapeutico. (Tomado de Gabinete médico y psicológico Romeu y asociados).
” No podía hacer algo sin un ritual, estos rituales trascencían a todos los aspectos de mi vida. Para mi era muy importante contar. En la noche ponía mi despertador en un número que no fuera un mal número. Si mi hermana tenía 33 años y yo 24 no podía dejar el televisor en esos números,…. me echaba 3 veces shampoo y no 1, porque 3 era mi número de suerte y 1 no lo era!.
Me demoraba mucho en leer porque contaba las líneas de cada párrafo. Si escribía una tarea, no podía tener cierto número de palabras en una línea si sumaban un “mal” número para mi. No podía escribir la palabra “muerte” porque pensaba que algo malo sucedería.
El vestirme en las mañanas ERA MUY DIFÍCIL (a Danko le pasa esto), porque yo tenía una rutina, y si me desviaba de esta, debía empezar de cero. Sabía que estos rituales no tienen sentido, me dí cuenta que no podía superarlas, hasta que me sometí a un tratamiento”………
El TOC asocia pensamientos repetitívos y persistentes, y para neutralizar o reducir la ansiedad que se ha generado, es necesario hacer “actividades o rituales” a veces irracionales, pero como unico canal para poder seguir.
Una vez conversaba con una amiga, recuerdo hace muchos años y tenía un hijo con autismo más migraña,….. me decía: “tengo un plus al autismo”, ese padecimiento hacía que ese joven dejara sus actividades porque debía estar en un cuarto sin luz y esperar horas para reponerse;……. pienso que a veces Danko querrá hacer un PARE!, o STOP!!,….. para buscar la mejor manera de salir de esto.
Un beso grande,……Vivi.
TOC de…..mala gana!
Conversando el otro día con la psiquiatra de Danko,…. me dijo que el TOC se da en igual intensidad en una persona normal como en una persona con autismo, incluso en personas que tienen auto-control a veces el sufrimiento es mayor, porque están muy concientes de la limitación que eso les provoca, y que es muy desagradable a lo que se van a enfrentar a diario.
El TOC en el autismo aparece en cualquier momento, y cuando la ansiedad está al tope,….. creo que todos tenemos algunas obsesiones, o compulsiones mínimas, que están presentes cuando el estres nos invade!!,…. eso lo digo porque se me ocurrió y me parece cierto!, si no les parece que es verdad, me encantaría que me lo refuten y me lo aclaren!!.
Veía en la TV. el caso de una persona con TOC, que no podía botar nada de su casa, era una acumuladora compulsiva,…… eso podría presentarse en mi hijo, pero en la más mínima expresión, por lo que le gusta guardar las cosas que le gustan (por lo general de comer) en su mueble del cuarto, ordenados todos y los come solo cuando se le antoja,…. pero la envoltura sigue ahí, hasta que él decida. De eso no me preocupo mucho, porque no le causa daño, al contrario, si yo intervengo y arrojo a la basura los papeles que dejó ordenados, la ansiedad y angustia crece en él,…. si !! le hablo y le digo que eso ya no sirve,…. además que si un alimento se descompone, no hay otra alternativa que desecharlo,…. eso si lo entendió.
Bueno, el TOC se manifestó y vamos a tratarlo, …. desde ayer empezó un tratamiento con lo único que lo combate (según lo último investigado) y que son los antidepresivos,……. NUEVO RE-COMIENZO!!,…. veremos que se empieza con dosis bien bajas, esperando una reacción favorable.
Ya les estaré contando,…… Danko está algo decaído, no me dice porqué!!, pero creo saber el motivo.
Mil abrazos,…..Vivi.