tristeza
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El autismo y su mundo
Muchas veces criar a un niño o a una niña con autismo es como andar por parajes desconocídos,…. por donde a veces nos asalta el miedo, donde a veces nos sentímos solas, y donde también se siente que no hay salida,…en fin!
Muchos se habrán preguntado : Cómo empezar un acercamiento con alguien que no quiere que lo(a) toquen?;…con alguien que no quiere mirarnos!, o aun más con alguien que siendo HIJO, no nos muestra el mínimo apego.
Ante situaciones como la que hemos nombrado y a la que se pueden sumar muchas otras , es necesario muchas veces aprender a mirar el MUNDO, a traves de los ojos de ellos.
Entender de que manera funciona su mente, cómo es ese mundo singular, lleno de horarios, de calcos, de rutinas, que no se acomodan muchas veces a nuestros patrones,…. la confusión y angustia viene cuando no sabemos manejar estas situaciones.
A pesar de que mi hijo es acequible a una caricia o a un abrazo, él nos mira directamente, goza con nuestra compañía, se comunica!; su peculiar mundo lo hace indiferentes a situaciones,…..lo digo especificamente porque hace unos meses, en mi “recargado trajín” dentro de casa, subir!!!, bajar!!!! escaleras,… correr!!, salir!!, cargar!!, ME RESBALÉ y CAI!!,… y fuí a dar exactamente a los pies de Danko, yo levanté la mirada y vi que me observaba,….nos quedamos mirando sin decir nada, solo yo dije AUCCHHH!!!! 
,…. y él me pasó y se fue!!!!!.
De verdad que me sentí triste,… no lo podía creer que ni le importó ver a su madre en el suelo, aunque sea se hubiera reído, pero nada!!!, para él NO PASÓ NADA!!, siguió su camino y siguió en lo suyo!,….y se que mucho menos lo iba a contar.
Bueno, en esos momentos hay que saber entrar al mundo atípico de ellos, para poder comprender estos episodios desconcertantes. Recordemos siempre el inicio, cuando hemos ido asimilando ese “dolor” de haber perdido “al hijo soñado”, recordemos siempre como HEMOS AVANZADO cuando ha venido la aceptación, y no dejemos de recordar que buena parte del avance de ese hijo con autismo, dependerá de como nos vamos involucrando en aprender o percibir como ven el mundo desde “su lado”.
Un abrazo,….Vivi.
El HUBIERA en el autismo
Otro tema, a parte de tener al autismo en casa, es la tormenta que en un inicio nos causa el verbo HUBIERA.
Me refiero especificamente a que muchas de nosotras(os) hemos caído en la fijación de que talvez las cosas HUBIERAN sido diferente si tal o cual cosa HUBIERA funcionado diferente.
Me pasó a mi!!, ….y estoy más que segura que le ha pasado a la mayoría, y es en relacion a que nos empezamos a cuestionar por cosas que pasaron , incluso antes de haber tenido a nuestro hijo con autismo en la panzita.
“Si HUBIERA postergado mi embarazo!”, “si lo HUBIERA adelantado!”…..”"si HUBIERA nacido por cesarea!”,…..”si HUBIERA indagado acerca del autismo antes!”,…. “si HUBIERA concebido al mes siguiente!”, “si HUBIERA tomado mas vitaminas!!”, “si HUBIERA indagado!!”…. es de locos seguir en la lista de HUBIERASSS!!,…. alguna vez escuché decir a mi padre : el verbo HUBIERA no debería existir, y creo que no está lejos de la verdad, cuando lo usamos para atormentarnos.
Debemos de liberar nuestros sentimientos de culpa,….esa es una de las principales razones para poder seguir adelante, …quien se queda estancado en el HUBIERA nunca avanzará, NUNCA!!.
Hace un par de días vi un programa por TV. y esto me hizo reflexionar,…el HUBIERA no solo se entromete en las familias que llevan una “guerra” con el autismo, también hay familias que perdieron un hijo por circunstancias que la vida lo quizo, no ellos, ni los descuidos, ni la hora, ni el día, ni nada, ni nadie!!!!,…. simplemente el destino lo puso como realidad!.
No dejemos que nada ni nadie nos estanque en el camino que nos planteamos,…… habrán crísis, regresiones, problemas,… por ahí escucharemos a personas decirnos : “ay, pero hace un año estaba mejor!!!”, tomémoslo como una simple opinión y si ! hay que darnos tiempo para explicarles que el autismo es impredecible, y derrepente ellos hoy están bien, como luego no.
Tratemos de desaparecer de nuestro común lenguaje en cuanto al autismo de nuestros hijos al verbo HUBIERA. 
Les mando un abrazo con cariño!!!,……Vivi.
DISCRIMINACIONES
Hace minutos que entraron a mi facebook, específicamente 2 comunicaciones,…. una, en relación a la discriminación que es objeto nuestra amiga Silvia de Argentina,… ella tiene una hija que constantemente es dicriminada en relación al transporte,….. SILVIA no puede viajar tranquila con su hija, por el simple hecho de que es una niña con habilidades diferentes o por que es una persona con necesidades especiales,….. me ha pasado la relación pormenorizada de denuncias que ha hecho y de las protestas que ha hecho relacionadas con el hecho de que se ha discriminado la condición de su hija, la verdad es que NO ENTIENDO porqué esta actitud que viene de un país , considerado dentro de latinoamérica como uno de los países más adelantados en muchos aspectos, pero que a la hora de considerar preferencias o retardos, son muy marginales,….. tengo a la mano las denuncias hechas una a una,…. y pronto serán publicadas, porque es increíble!!!!, que a estas alturas se pueda poner en tela de juicio quien deba gozar de un viaje y QUIEN NO!!!!.
Por otro lado el hecho de que Miguel,…. papá de ANITA (http://anitawest.blogspot.com) tenga que suprimir su blog o su pedido de ayuda através de su facebook, es otro tipo de discriminación,….. RECUERDEN : él es un papá sin recursos que necesita más de 1,500 soles al mes para dar a su hija ANITA una mejor calidad de vida, porque esta niña nunca aspirará a tener una vida normal, DIOS quiso que crezca con una condición muy fuerte, con el síndrome de los espasmos, y mientras más sean , mermará su calidad de vivir,…. que hace MIGUEL? (su padre),….. pedir ayuda a nuestros gobernantes o PADRES DE LA PATRIA a que contribuyan con un pequeño aporte Y QUE SU VIDA SEA UN POQUITO MÁS TRANQUILA,…. ESTO ES UN DELITO????,……. NO LO ES, PERO POR MOTIVOS QUE SOLO ÉL SABE, TIENE QUE CALLAR.
Los casos de discriminación siempre estarán!!, pero está en nosotros(as) ver que no vayan más allá,….. no nos achiquemos ante amenazas que por lo general vienen de personas que “tienen la sartén por el mango”,……
Abrazos,….VIVIANA.
Sigamos orando…….
Debo ir a dormir, creo que ya es hora de ir a dormir, pero quien puede hacerlo, quien?,…. luego de recibir una noticia que te paralizó el corazón.
Muchas veces se tiene que afrontar noticias impactantes, sobre todo cuando la esperanza vive latente, no cabe la idea de que el desenlace sería fatal!!,….. que tristeza siento en este momento!, pero solo Dios sabe hasta cuando pertenecemos a este mundo.
Ayer conversaba con una amiga y coincidíamos en lo vulnerable que eran muchos niños especiales,…… será por su escasa comunicación, o porque el mounstro de las urbes los devora.
Oremos para que la madre y familia de Brunito encuentren la paz y el entendimiento de que este niño ya cumplió con el encargo que tenía en la tierra, y ahora disfruta de la eternidad al lado de Dios y en la compañía de muchos angelitos que como él llegaron al Cielo.
Nuestras oraciones seguirán ayudando,…. Hasta pronto,…… Vivi.
El llanto en el AUTISMO
He leído tanto acerca del llanto en el autismo, que pienso debe ser una experiencia muy personal,…. cada familia, con algún miembro con autismo debe percibir este sentimiento de manera diferente o muy propia.
Por ejemplo he leído que muchos niños o adultos con autismo NO LLORAN, porque no son capaces de expresar un sentimiento de tristeza o tal vez extrema alegría! (uno no sabe),….. creo que esto debe haber sido descartado, porque ya es muy sabido que las personas con autismo sienten emociones, no son unos tempanos de hielo,…. el que hayan algunos que por su profundidad del trastorno les cueste manifestarlas, eso no significa que sean unos muebles más en la casa, y que para ellos no cabe la capacidad de llorar.
También se dice que muchos niños con autismo disfrutan del llanto de otras personas, porque para ellos también es un desfogue de emociones, que pueden tomarlas como suyas,……. yo recuerdo que cuando Katy de muy niña lloraba, Danko se alegraba, se reía a carcajadas y se le acercaba a darle un cariño. Yo a veces pensaba, se alegrará de su “sufrimiento”?, pero ahora veo que pudo haber sido producto de que la acompañaba en su pesar.
También el llanto es una forma de comunicación de las personas con autismo no verbales, una manera de darse a entender en las necesidades, o en algo que los pueda aquejar o doler.
Todo esto, ha hecho que este trastorno se gane la definición de que “EL AUTISMO ES UN MISTERIO”,….. y diganme si no es así!!.
Otras veces son llantos manipuladores, para conseguir tener la atención de todos,…… ellos son muy listos, estudian todo su entorno y saben perfectamente a quien o quienes de la familia pueden manipular y tenerlos “a sus pies”.
A mi se me parte el alma, cuando Danko llora con lágrimas, porque son signo de que está mal,…… y hay que ir a prestarle atención,…. otras veces es llanto “manipulador”, cuando le cortan algo por su bien, como una rutina o romperle el esquema para bien,…. y otras también que dice entre dientes : voy a llorar!!, voy a llorar!! y hace un sonido medio raro y después reniega y protesta diciendo: ¡¡¡no me sale!!!!, ahí si me da risa, porque quiere conseguir algo con llanto, en momentos que no siente nada.
Un fuerte abrazo para todos mis amigos.
Viviana. 
El desequilibrio emocional
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Mucho se ha opinado sobre lo sucedido hace unas semanas en Inglaterra, seguro que muchos ya sabrán a que me refiero.
Bueno, no ha sido ninguna noticia buena, ni mucho menos alentadora, fue una tragedia que arruinó la vida a una madre y a su familia!……… se trató del caso de una mujer que asesino a su niño de 12 años que tenía autismo, que estuvo con su cuerpecito muerto por 2 días y en el momento que la encontró la policía estaba ella en un estado mental deplorable, seguro luego de haber evaluado lo que “hizo”, luego de haber vuelto a su estado normal de lucidez, porque si ella se quedó al lado del cadaver de su hijo por 2 días y no dejaba de agarrarle la mano es que se quedó terriblemente afectada!!,…… no atinó a otra cosa. 
Fuerza amigos Chilenos
A nuestros amigos y hermanos Chilenos, queremos hacerles llegar nuestro sentimiento de solidaridad y apoyo moral en estos momentos difíciles que les ha tocado vivir, luego del terremoto ocurrido hace algunas horas.
Arequipa está medianamente cerca a Chile; no se sintió nada, y hoy estuvimos en la playa!, era un paseo ya programado, todo estuvo tranquilo, el mar en calma y no se veía nada anormal,……….hubieron muchas familias que evacuaron en horas de la madrugada al enterarse del fuerte sismo ocurrido, y por anuncios de que podría producirse un tsunami,……. el temor era por la incertidumbre, solo llegaban noticias directas de Chile, y las noticias eran para alarmar.
Esperamos que las personas afectadas se llenen de fuerza para poder superar este trance tan duro, así como a las FAMILIAS que han perdido algún ser querido.
Por la T.V veo imágenes que me hicieron recordar al terremoto ocurrido en Ica (Perú) en Agosto del 2007,………… imágenes desgarradoras, y solo nos queda orar para que todo vuelva a la normalidad, y para que todo los afectados recuperen la confianza y tranquilidad.
FUERZA amigos Chilenos, estoy segura que podrán superar este doloroso acontecimiento, que ha enlutado a todo el País.
Un fuerte abrazo a la distancia,……….. La Familia de Educando a mi hijo.
Un hermano con autismo
Ayer por la mañana me dediqué a revisar los mails que estuve recibiendo en los días de “incomunicación”,……….. contesté varios y hubo uno que me llamó la atención y hasta cierto punto me conmovió. Era el de un jovencito de 14 años que me pedía alguna ayuda o consejo para poder seguir soportando a su hermano mayor que tiene autismo,……….. me contaba las cosas y conductas que él presentaba y que tenía a todos en la familia al borde de la desesperación, sobre todo a sus padres.
Lo leí varias veces, y en su casi perfecto español percibí esa temprana frustración al ver que no sabía que más hacer! ante las conductas inapropiadas del hermano,……… muchas veces ellos son los que sufren en silencio, y están ávidos de encontrar algún camino para poder ayudar. Lee el resto de esta entrada »
Haciéndolos partícipes de todo
Por la experiencia vivida en el tema de “esconderle” las malas noticias a Danko, o creer que él nunca extrañará a nadie, o no se dará cuenta de su ausencia, podría decirles (luego me han dado la razón), que a ellos se les debe de hacer partícipes de todos los sucesos que pasen en nuestro alrededor o en nuestra familia.
Así como se les hace vivir momentos alegres, momentos novedosos,…….. aunque suene o parezca difícil también hay que incluirlos en momentos tristes, explicarles momentos difíciles de manera natural y sin complicarlos con demasiada información. Lee el resto de esta entrada »
Volvimos!!!!
Nuevamente juntos!!!, conectada con todos mis buenos amigos y compartiendo nuestras buenas, regulares y otras no muy buenas experiencias al lado de nuestros hijos,……….. en el caso de mi Danko ya se va recuperando de la “tristeza” y “congoja” de haberme tenido lejos varios días.
Regresé el lunes por la tarde, algo cansada por el largo viaje que hice,……..mitad avión y mitad ómnibus, pero contenta de haber visto a mis queridos padres, hermanas y a Sergio (mi hermano menor); quien hace un mes estuvo muy enfermo,………… y que gracias a DIOS está bastante recuperado. Lee el resto de esta entrada »