Vida en Familia
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Danko, yo y el Milkshake
Cuando Danko se pone terco!!, terco como una mula saca de casillas a cualquiera,…..bueno eso sucedió ayer, les cuento.
A Ljubi se le antojó y me pidió que le preparara un vaso con MILK SHAKE de fresas, y mi querido hijo como tiene antenas que más parecen parabólicas !! gritó : A MI TAMBIÉNN !! me sirves milkshake de fresas!!!, bueno hasta ahí todo bien; yo que estuve ayer con un problema estomacal, afiebrada, media mareada, nauceosa y adolorida me paré y fui a hacerles el milk-shake.
Danko se me acercaba cada cierto rato,….veía como lavaba las fresas, como botaba a la basura las hojitas de la fruta y me decía : porque lo botas??,..yo le respondía porque eso no se licua.
Bueno, al rato estaba listo y los llamé para que se sirvan,… y yo vuelva a seguir descansando, porque de veras me sentía fatal!!.
Al rato Danko me dice : ECHALE 3 CUCHARADAS DE AZUCAR, yo ya le había puesto un poco, así que opté por darle el azucarero y que luego se sirva un poco más;….. la verdad es que le quedó super-dulce, pero en fin se lo pasé porque solo era un vaso, y me retiré guardando el azucarero para que no hayan más contrariedades, y a parte que no quería pelear!!.
No pasó ni un minuto que vuelvo a escuchar : DAME EL AZUCAR!!, DONDE LO HAS GUARDADO!!, no le contesté y escucho que empieza a buscar por todos los cajones de la cocina,….hablando entredientes : “el azúcar!, porque lo escondes!, mami tiene el azúcar!”, y que creen LA ENCONTRÓ!!!. Fui a la cocina y se la volví a quitar, con qué! terquedad quería quedársela, me decía : déjala acá, no la escondas!, pero hice oídos sordos y esta vez me llevé el azucarero a mi cuarto.
Yo lo escuchaba que seguía buscando por toda la cocina y que creen, encontró el edulcorante que es dificil de abrir el dispensador, pero buscaba la manera de echarse más,…… ahí intervine y le dije : HIJO!, PIENSA, ENTIENDE, PRUEBA TU MILKSHAKE,….ESTÁ DULCE!!, MÁS AZÚCAR LO VA A MALOGRAR, POR FAVOR YA NO HAGAS MÁS LÍOS!, se quedó tranquilo,….y le dije : una más y ese milkshake se va al lavadero.
Estuvo todo tranquilo un rato, pero no mucho tiempo porque él luego de buscar en silencio encontró la bolsa donde guardo más azúcar, y como rayo se echó algo más a su vaso,….. bueno yo ya había echo la advertencia, simplemente forcejeamos un poco gané el vaso y vacié el contenido al lavadero, con la consiguiente “chorreada al piso” jajaja,jaja, me río porque el líquido estaba tan dulce que me hizo patinar como pista de hielo, que me tuve que agarrar de las paredes, y gracias a Dios (que me sostuvo) no me caí. jajaja.
Al final se fue a su cuarto sin decir más, solo me miraba con su “fresca” media sonrisa .
Les mando un cariño a todos,…..VIVI.
La pepa, la ropa y la papelera
El obsesivo orden de mi hijo llega ahora a situaciones que a veces me sacan una sonrisa, y otras me sacan de quicio!!!!. Siempre ha sido relativamente ordenado, pero ahora no “permite” que nada invada su territorio porque simplemente lo retira.
Ayer sábado por la noche, yo estaba descansando y escuchaba a Danko en su dormitorio arreglando su ropa : su preferida pijama amarilla, la azul que ocupa “la segunda alternativa de usarla”, los jeans que usará la próxima semana, y otra ropa que no encontró y que me reclamó por mucho rato, me decía : tráeme la ropa que has lavado!, a lo que yo le contestaba : está mojada hijo!!!,… pasaban 10 minutos y nuevamente : ya tráeme la ropa, el polo “que dice seis” (inscripción en el pecho),….. y yo le decía : mañana, ahora se está secandooo!,… más tarde, “ya trae mi ropa”, yo : SILENCIO TOTAL, él volvía al “ataque”,…pero yo MUTIS TOTAL,…..luego ya no insistió.
Bueno, voy al tema , yo descansaba y de pronto Danko entró a mi dormitorio y dejó sobre mi cama una pepa de sandía!,…. la había encontrado en su cuarto y “no pertenecía a su dormitorio” ; le dije : qué es eso??, me dijo UNA PEPA.
De veras que me causó risa que haya encontrado una simple pepita y no le guste tenerla ,…. yo la tomé y la regresé al cuarto de mi hijo para ver si la volvía a sacar, al rato volvió a mi dormitorio y la dejó en mi cama,…él muy serio.
Bueno,… ya no la alargué más y tiré la pepa a la basura, él seguía arreglando sus cosas, ya se había olvidado de la “ropa lavada”.
Otra de las cosas que tiene en perfecto orden es el baño,….. cuando regresé de Arequipa le traje su baño completo : las mismas toallas, la misma cortina, los mismos adornos y algo que acá agregué,….. me llamó la atención también, que ayer encontré los papeles higiénicos usados en perfecto orden dentro de la papelera!!!, muy dobladitos y uno sobre el otro. 
Confieso que este orden hace que el trabajo en casa disminuya, al menos a la hora de limpiar y arreglar lo suyo y sus cosas.
Les dejo un abrazo y hasta la próxima. 
Vivi.
Otra manía??
Veo pasar a Danko “robándose” la pasta de dientes de mi baño!, y en silencio, para que su hermana Ljubi no le llame la atención,… el “robo” lo hace con mucho cuidado, chequeando que su hermana no lo note!! jajaja.
Les cuento,….ahora se le ha dado por lavarse los dientes muchas veces durante el día, en nuestro nuevo departamento le he asignado un baño solo para él, pequeño pero con todo lo necesario.
Tiene todo lo que necesita, desde una buena ducha caliente, los colores que le gustan, la toalla preferida, pero, (siempre hay un pero), SE LLEVA LAS PASTAS DE DIENTES!,.. todo para su baño, tiene 4 cepillos de dientes que los intercala día a día, pero habiendo uno preferido (todos azules).
Cuanto le durará???, 1 semana, 2, 1 mes??,…igual que la potomanía?, que se extinguió en unas pocas semanas.
La verdad es que me tiene sin cuidado,…. lo noto traquilo, y si ! tiene muy claro que este domingo se acabaron los días de ocio!!. Este 1 de Abril empezará a ir a un instituto hasta las 4.30 de la tarde, está medio reacio, cuando le digo si le ilusiona conocer nuevas personas, no me responde!, o se tapa las orejas, … me dice : “no quiero salir a ningún lado”, felizmente no está lejos, a solo 5 minutos de mi casa, y lo más gracioso es que cuando le pregunto como se llama ese instituto me dice sonriendo : LOS GORILAS DE TRAFESA, que nombre tan original e inventado por él.
Esto me hizo recordar que cuando era niño (9 – 10 años) cambiaba los nombres a las personas que conocía y que veía a diario. Recuerdo algunos :
A su abuelita Dora le decía FANTAYOEL.
A su bisabuela le decia FOTONINI.
A la directora de su colegio le decía GUMPONSINCO.
A mi me decía LOCANSAU.
Le voy a preguntar nuevamente,…talvez él recuerde ese “idioma” que se inventó por esas épocas.
Que pasen una semana Santa con mucha PAZ!,… que sean días dedicados a la reflexión, a procurar ser mejores cada día,… ayuno! y abstinencia, y mucha oración.
Les mando un abrazo con mucho cariño.
Vivi. 
Reuniones y orden!
Estuvimos hace unos días en reunión de hermanas, a las que se sumaron algunas amigas y la más pequeñita de la familia,…mi Lucianita.
Entre todas, se “acolleró” Danko,…. él en pijamas y disfrutando de un relajado almuerzo,…ya se acabaron las vacaciones!!! y ahora a ponerse las pilas.
Les presento el orden de Danko, a la hora de poner su ropa sucia,…..explico : cuando se cambia y debe poner lo que ha usado “para lavar”, primero la apila encima de un mueble colgador de ropa, y cuando llega a una altura prudente ya autoriza que se la lleven. No me meto mucho en este especial orden, podría hacerlo y no permitir que apile de esta manera lo que se saca,….pero no quiero crearle ansiedad,…total así todo se ve ordenado, y en un tiempo permitirá que las prendas vayan a la lavadora en el momento necesario y sin necesidad de ir acumulándolas como lo muestra la foto.
En unos días retomamos la comunicación,…… no se pierdan ni me olviden!.
VIVI.
Midiendo la voz!
Estamos viviendo en un departamento relativamente pequeño!,…. y las voces deben medirse, esto está sirviendo a todos, especialmente a mi, lo digo con toda franqueza, porque el tono de voz a veces “se me desbordaba un poquito”.
Igual con Danko!!,…estoy luchando para que hable bajo, sobre todo en la hora : “sección quejas” o “sección pedidos”,…. y como a él no se le pasa una, todo el día está diciéndome o pidiendo algo,….desde : COMPRA UNA PIZZA, PERO QUE SEA CON INCA-KOLA!! (gaseosa peruana), (esto me lo puede repetir hasta 20 veces en el día, solo se olvida de repetírmelo , cuando ya no le contesto nada!), y hasta : HOY NO QUIERO BAÑARME, MEJOR OTRO DÍAAAA!,…..pero como estamos en pleno verano, con una temperatura que bordea los 30 grados, debe ir al agua si o si, y no habrán “peros que valgan”.
Hace un momento salí a dejar a mis hijas al Circo Soleil,… y él se quedó comiendo “su pizza”, le dije : ya regreso hijo, y él feliz me contestó : YA MAMI; no pasaron ni 2 minutos y escuchamos un : YOO TAMBIÉN QUIERO IRRR!!!, y como rayo bajó las escaleras hasta donde estábamos,….. el grito se escuchó hasta la cuadra siguiente, y algunas cabezas salieron por las ventanas, curiosas para ver que pasaba!!,… le vuelvo a repetir : NO GRITES!!!!, CONTROLA LA VOZ!!!, y me contesta : YAAAA!!! (mas fuerte) jajajaja.
Hay que ir acostumbrándose a vivir en un espacio mas reducido, como les digo esto le vendrá bien a todos, especialmente a mi y a mi Danko.
Acaba de irse a la cocina, a servirse otra porción de su pizza;….. le dije que si me pedía de buena manera y en tono bajo se serviría otra buena ración, y así lo hizo. EN ESTE TEMA TAMBIÉN TENDRÉ QUE NEGOCIAR.
Les dejo un abrazo a la distancia,…… hasta la próxima, sshhhhhh!.
Vivi.
FELICES FIESTAS AMIGOS
Que rápido se pasan los días!!,…. y más aun la última semana que me ha tenido a full, pero SE LOGRÓ!; EN UN MOMENTO LLEGA EL FURGÓN A LLEVARSE “MI CASA, NUESTRA CASA”.
Sentimientos encontrados, emociones que erizan la piel, y te hacen sentir un vacío en el estómago, es normal!!, nos vamos de una ciudad que nos dió todo!!, oportunidad de crecer, excelentes AMIGOS!!!, salud, gracias a un inigualable clima, mis hijos encontraron un lugar que los acogió con gran cariño y se que ellos están tristes porque dejarán también muchos buenos amigos y profesores!,….como me dijo la Directora del Instituto de mi Danko : “tu hijo va a dejar huella”, “se le va a extrañar mucho”, y es verdad, se que Danko siempre se “hace querer”, su especial manera de ser hace que todos lo quieran, y el jueves le darán su despedida en una discoteca local.
En unas horas desconectarán mi computadora, y estaré “incomunicada” por unos días, por lo que quiero aprovechar este rato para mandarles UN ESPECIAL SALUDO POR NAVIDAD!!!!!.
Que en todos los hogares reine la armonía y tranquilidad,… al margen de los regalos, acuerdense del NIÑO DIOS que nace, que la ilusión de los niños gire en torno a ese acontecimiento, y que Dios bendiga a todas las FAMILIAS, durante este año 2013.
Feliz NAVIDAD AMIGOS!!!!!!,…también muchos buenos augurios para este Nuevo año que se nos viene,…. que pronto sigamos en contacto, y tengamos a nuestros hijos especiales muy involucrados en el acontecimiento del nacimiento de JESUS!!, ellos saben disfrutar cuando les ponemos los medios.
Hasta pronto, cuidense mucho!!,… disfruten, oren en familia y alrededor del NACIMIENTO.
Besos!!!,….
VIVI. 
Que hay??
En estos días Danko me pide entrar a “su feibuk”,…así lo escribe y no hay manera de hacerle ver que la escritura es otra!. Bueno para esto también él se cuadricula, lo escribe como lo escucha.
Ayer, casi a las 11 de la noche me dijo : quiero escribir algo en mi feibuk,… yo, al borde de dormirme, tuve que hacer un último esfuerzo y me senté a su lado, mientras escribía del autismo.
Hizo una descripción medio “incompresible”,…. y cuando le pregunté que significaba eso, no me dijo nada. Solo pude sacarle un : “dejame escribir mami”, y luego respeté su silencio.
Quiere que esté a su lado hasta que termine, y eso son unos 10 minutos, luego me dice : ya me despedí, y cerremos la compu.
Nunca pierdo las esperanzas de encontrar a alguien que con paciencia y alguna técnica le enseñe a Danko a manejar la computadora,…. con la memoria que tiene, creo que lo podría hacer, pero hasta ahora hemos acudido a algunos profesores pero no se ha logrado casi nada,….. y yo desde lo que puedo trato de que tenga y “agarre” gusto por este medio.
Estoy a “mil”,…en unas semanas haremos un cambio radical, nos mudaremos y ruego a Dios que no hayan problemas en la adaptación de mi hijo a nuevas rutinas, lugares etc, etc, etc,….. eso de volver a cero, o a 20% , o talvez a 50% de lo que para él significa “estar bien”, a veces me preocupa un poco,…. en fin, veremos, pero siempre hay que avanzar con ilusión y buena actitud. Ya les contaré, por eso estoy con el tiempo re-justo, y un poco agotada….
Me voy a dormir amigos,…. ha sido un día muy productivo, desde ir a la cafetería de Danko y sus amigos de VIVENCIAS, hasta coordinar con personas que me están apoyando en estos días de previa-mudanza.
Les mando un abrazo fuerte y seguímos en contacto.
Viviana.
Multiplicando
Un videíto de esta semana,…Danko haciendo sus operaciones de multiplicación.
Un abrazo y gracias por estar siempre ahí.
VIVI.
UN GRAN VENCEDOR
UN GRAN VENCEDOR
Sigo en mi errante camino
como peregrino que busca su destino.
Palpita mi corazón lo desconocido
pero veo que es la Estrella de David
que alumbra este espíritu nacido.
Tanto te amo Señor!
tu amor lo haz anclado en mi.
Tanto te amo esposa mía!
tu amor haz flechado en mi.
Tanto los amo hijos míos!
sus amores son existencia en mi.
Ay! Dios,
como duele mi camino.
Ay! Dios,
como cansa mi destino.
Las barreras vendrán
hasta el fin de mis días,
pero la Estrella y el Amor
ahí estarán,
esperando a su vencedor,
el Vencedor de la vida dolida.
Por Danko, papá.
El autismo y los buenos ratos
Mi Danko está pasando por esos días tranquilos, esos días con los que uno(a) siempre sueña, y que ve tan lejanos….. cuando llegan las crisis.
Me gusta ver su semblante relajado, sonriente, sus rituales han disminuído; a la hora de ir a dormir ya no hace “mil cosas” antes de meterse a la cama”, no se han ido todos, pero noto que incluso pone de su parte para no dar tiempo a que esas obsesiones o COMPULSIONES le ganen.
Al ver que está esforzándose siempre le digo : “NO TE DEJES GANAR HIJO!,…TU PUEDES MÁS QUE ESE HORRIBLE TOC!,…. MANDA A CIERTA PARTE ESOS RITUALES, y él se ríe.
Hasta hace unos meses, la ansiedad ha sido una constante, nunca se va del todo, pero creo que mucho hace bajar un poco la presión de parte de nosotros.
El jala y afloja da a veces resultados; ahora ha dejado de ir a la academia de órgano,…. con la mudanza y cambio de profesorado parece que se rompió su esquema. Siguió asistiendo un tiempo más, hasta que él mismo me dijo : ya no quiero, después voy, se puso una fecha, y llegada esta volvió a posponerla, bueno, veremos que tome las cosas con tranquilidad, y se sienta equilibrado.
Esto nos pone nuevamente ante “actuar saliendose de algunas reglas!???”, por ahí me dijo más de una persona QUE NO DEJE QUE ME MANIPULE; pero evaluando o pesando las cosas, TAMBIÉN ES BUENO que busque su equilibrio, y si me lo pide QUE MÁS PUEDO HACER!!.
Nadie nos matriculó a un curso o profesión de “papás de hijos con autismo”, vamos aprendiendo en el camino gracias a pautas, guías, teorías, consejos, que algunas aplican y otras muchas veces NO!, nuestro instinto de papás o mamás vale mucho, … a veces pienso que él tiene una vida por delante, y no vamos a ir solo con la presión hasta sabe Dios cuando!.
Me gusta verte sonriente hijo querido!!,….el sábado estuviste feliz luego de salir “pelado” (pelón) de la peluquería. Ya les he contado que no le gusta ir con el pelo largo, y verse con la cabeza casi rapada, lo pone bien.
Un abrazo amigos,…….Vivi.