Exigencias de mi hijo con autismo

En todas las familias hay «roces» entre hermanos, muchas veces muy fuertes, pero el amor y cariño que da la HERMANDAD hace que todo pronto pase y vuelva la normalidad a esa fuerte relación .

En el caso de un hermano con autismo, es realmente angustiante, donde la paciencia, tolerancia, comprensión y estrategia juegan un papel importantísimo.

Esta situación muchas veces se presenta de manera exabrupta, sin que haya mucho motivo de por medio, y conductas que se mantenían escondidas salen derrepente alterando muchas veces la tranquilidad y equilibrio familiar.

Sucede en mi casa, pasa cuando menos lo esperamos,…. muchas veces dura tiempo, otras veces es pasajera.
Ahora mismo, la sensibilidad de Danko está al 100%., siempre es exigente pero ahora reclama todooo !!!,…. quiere que le den en abundancia todo lo que se compra. Ya lo conozco si se le hace una «costumbre» que accedamos a todos sus requerimiento se torna difícil erradicar toda esa conducta acumulada,…..así que hay que manejar la situación con un tira y afloje.

Como dicen mis hijas,….. está todo el día «sobre nosotras»,….. si abren la refrigeradora, está mirándolas de lejos o sobre sus hombros, si van a servirse un vaso de agua escuchan una voz que les dice «DEJA MI AGUA»,…. si salen las observa desde la ventana, si se demoran las espera despierto ,… si quieren comer algún antojo él también se apunta y quiere el mejor. Todo lo tienen que hacer en santo silencio, para no ser «asaltadas» por su hermano.

Doy gracias A Dios de que mi hijo tenga tanta conexión y tenga tantas ganas de participar, se que el no mide si agobia o no, pero me pongo en el lugar de tantas familias que sueñan con que su hijo con autismo tenga algo de participación en casa, por eso se que no debemos de quejarnos !,…. hay que agradecer, armarnos todos de paciencia y aplicar las estrategias y cambios que si funcionan,….. no hay que dejarnos llevar por la impaciencia, la familia también tiene parte de «culpa» cuando una conducta inapropiada se presenta y hay que aplicar lo que ya sabemos,…pero sin paciencia o tolerancia nada se logrará.

Un abrazo y feliz de volver a comunicarme con uds. amigos.

Vivi.

Danko y el fin de año !!

Llegamos a fin de año,…. y les cuento que ha sido un buen año para mi hijo. Reconozco que Danko ha madurado en ciertos aspectos, y es evidente que eso lo hace feliz, sobre todo al momento de tomar sus pequeñas grandes decisiones.

Para muchos, quienes tienen y ven el desarrollo de un niño o hijo «normal» la alegría de los avances es consecuente, pero los adelantos, aprendizajes de un hijo con habilidades diferentes se sienten diferentes, como si nos hubiéramos sacado una lotería,…. esa tranquilidad no tiene precio, y es un aliciente para dar el siguiente paso. Esas pequeñas grandes alegrías estoy segura que es el empujón que necesitamos para no «morir en el intento» y continuar.

A Quienes recién empiezan en este largo camino de experiencias, retos y aprendizajes les digo que no se dejen vencer, …. la etapa de la tranquilidad y sosiego va llegando a medida que se le den las herramientas para desarrollarse,….unos avanzarán mucho, otros pareciera que regresionan y otros tal vez se estanquen, pero creo (desde mi experiencia) que no todos tienen los mismos tiempo. Unos demorarán mas, pero llegaran a la estabilidad.:)

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Hoy me decía Danko,….. «porque ya no voy al cine ?»,…me quedé helada !!, y recordé que hace algunos años iban en grupo de amigos de su colegio,…. el problema es que luego no quería salir de la sala, era imposible pararlo de su butaca, tanto así que tenía que venir personal del cine y explicarle que ya había terminado la función, luego de unos minutos, solo se levantaba y salía. Si que incomodaba a todos !!, por eso esa actividad «se suspendió» jaja, ahora ya me reclamó así que veré la oportunidad de llevarlo, estoy segura que ya saldrá rápido cuando acabe la función ….MAS LE VALE 🙂 🙂 :).

Un abrazo queridos amigos,….. que este año 2017 llegue cargado de buena vibra y que Dios los bendiga siempre. A DISFRUTAR EN FAMILIA

Vivi – Danko .

Si hubiera sido,……

Qué cosas pasan por mi mente,…. es difícl que a pesar DE LOS AÑOS Y de que ya «creo» que acepté la condición de mi Danko, mi hijo con autismo,… ahora se vienen tantas cosas a mi vida…… y a mi mente.

Si «hubiera sido normal,….ahora ya sería egresado de una universidad prestigiosa , o ya estaría muy enamorado» o «sería un gran apoyo y no una carga !!!» NO ME HACE BIEN ESTOS COMENTARIOS,…por favor!!. ,….yo creo que es mejor no hacerlos o dejarlos para otro propósito!

Solo quiero que dentro de todo lo que le tocó enfrentar a mi hijo,…… la gente que lo quiere no lo deje solo,…en el momento que él lo necesite,…..

Los quiero mucho,….

Vivi,….

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ABRAZOS…!

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Es para mi un misterio porque la mayoría de personas con autismo no soportan que los abracen , o es mas simplemente el contacto físico,…. y ese «rechazo» se va haciendo mas notorio con el paso de los los años.

Digo esto porque mi hijo soportaba que alguien duerma en su cama hasta hace unos años , o lo acompañe un rato,….Uno como madre extraña eso!!!, por lo que hace unos días le dije que se acostara a mi lado para ver televisión,….. y mientras se conectaba con los juegos olímpicos, me tomó de la mano y lo sentía muy cómodo. Asi estuvo casi media hora, y luego saltó como resorte y «fugó de mi lado».

Hay que acostumbrarse a esto, porque deja sensaciones de vacío con el tiempo, y MUY FUERTES!!…. es tan duro pensar que ese niño al que sacaste de la cuna y no hacías mas que abrazar, ABRAZAR y besar, y era tratado con la delicadeza mas grande, ahora simplemente SOLO QUIERA ESTAR SOLO ! 🙁

También es difícil a veces hacer entender que el entorno nunca debe bajar los brazos en la tarea de no abandonarlos en esa soledad,…. que para ellos podría ser «el estado ideal», pero yo pienso que todo ser que tiene vida necesita de un abrazo, de una mano amiga, o de una palabra de aliento.

Todo esto sumado, a que padres de personas diferentes, con autismo o con cualquier otra condición vamos a la par desarrollando un sentimiento de mucha sensibiidad, donde el llanto y la emoción pueden aparecer ante cualquier evento.

No dejemos de abrazar a nuestros hijos con autismo,…. ellos harán esfuerzos por zafarse del abrazo, o de alguna demostración de cercanía, al final se que van a ceder y disfrutar de lo que el calor del cariño y amor va a sumar en su complejo entendimiento del amor de familia o de amigos.

Los quiero siempre,……Vivi

30 años !!!!

Me adelanto un día porque me dieron ganas de escribir hoy,….. y es que ahora me remonto 3 décadas atrás y recuerdo con enorme claridad, los momentos previos a tu nacimiento hijo querido !!!!

cumpleanos

feliz

Son ya 30 años los que cumples, como le decía a mi hija mayor «creo que este cumpleaños me ha sacudido mas a mí que a tu hermano» !!,…. y es verdad, son años «gordos». Son años que todos los de tu generación en la familia están organizados y avanzando en sus proyectos a largo o corto tiempo.

Dankito,…. hijo querido, Tu fuiste elegido para ser ejemplo de sacrificio y de entrega,…. pudo haber sido otro pero Dios puso ese bendito encargo en ti. Disculpa si a veces no lo entiendo mi cholo !!!, a pesar de tantos años aun duele y a veces es difícil asimilar que eso nos tocó y que debemos entender que no todo en la vida es fácil,…. empezando por ti, se que todo te costó y te cuesta el doble,…..

Gracias por ser tan bueno hijo!, gracias por permitirnos a todos seguir «invadiendote» de alguna forma para que sigas avanzando,… y aunque a veces tu protestes porque también te cansas , se que confías en que todo sea por cosas buenas.

Feliz cumpleaños Danko querido!!,…. felices 30 años mi Kitín!!!,… feliz 5 de agosto mi cholo bello!!! te quiero mucho !! .

Tu mami.

A MI LADO …..

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Suena el despertador a las 5.50am,….. me doy 10 minutos para reaccionar :). Empieza el día, y al instante con Danko a mi lado.

Trato de no hacer bulla, porque mis hijos pueden dormir media hora mas….. incluso ya no tengo despertador,…. la alarma ya es «biológica», no hace falta la del celular. 🙂

Empieza mi día,….. abrir cortinas, chequear que llegó el pan, que lo dejan en portería muy temprano. Cocinar rapidito, ya que los chicos llevan almuerzo a sus actividades.
🙂 🙂 Entre las 6.15am. y 6.30am. aparece Danko en la cocina,…. y de frente me dice : LLEVAME AL INSTITUTO MAMI !!,…. esperando que yo le responda lo mismo todos los día : «mas tarde, es muy temprano»,…ya me di cuenta que hay que cambiarle respuesta, para que se vaya a descansar unos minutos mas.
Luego, regresa,… baja a recoger la bolsa de pan, empieza a decirme exactamente lo mismo de todos los días : …… «en esta mochila mami», «hazme un sanguchito caliente con queso»,….»echale 3 cucharaditas de azúcar a mi jugo»,….»que mis hermanas se despierten», «LLEVAME AL INSTITUTO MAMI»; yo le digo que baje la voz porque los vecinos aun descansan,….así que modula la voz,…..

Después de ver que su mochila está lista, y su almuerzo también,….va a alistarse, felizmente que ya no lo tengo que apurar, hace unos años era desesperanteeee!…. en 10 minutos está mas que listo, solo me pide que le ponga colonia, … me dice : «por mis cachetes», «en mi mano» «en mi pelo»,….»ponme 3 mas en mi otro cachete» (tiene fijación porque todo sea 3) » en mi ropa», mas gracioso !! 🙂 , y es momento de hacer contacto con él y darle una caricia con la colonia.

Este mi Danko!!!, siempre detrás de mi,…. cuando yo viajo o por algún motivo no estoy esas horas en casa, no está detrás de nadie, solo soy YO 🙂 🙂

Les mando todo mi cariño!!,…siempre feliz de conectarme con mis buenos amigos y también desearles a todos los papás UN FELIZ DÍA DEL PADRE ESTE DOMINGO 19. Pasenlo lindo, siempre con el optimismo de que las cosas cada vez serán mejores para todos!!

Vivi 🙂

AUTISMO GRANDE

Hasta hace unos años me dedicaba a buscar información sobre autismo, centrándome especificamente sobre AUTISMO INFANTIL Y ADOLESCENCIA.

Se pasaron los años, y dentro de unos meses Danko cumplirá 30 años !!!. Los recuerdos de cuando niño se sienten lejanos, esos viajes esperanzadores buscando «una cura» para su condición, los médicos que me ayudaron y otros que solo lucraron 🙁

Luego vino la etapa donde pisamos acelerador a fondo, porque Danko lo permitió,….. supimos que podría aprender, desarrollar sus habilidades, controlar conductas, batallar contra las perjudiciales, y aceptar la vida como es y no siempre como le gustaría que sea ! y se que se logró mucho.

Ahora que ya es un hombre, que va dejando de ser un jovensito, para entrar a una etapa madura,…. seguímos en la brega, sin bajar la guardia. Si acepto que nuestra madurez y la experiencia de tantos años nos ha permitido entrar a esta etapa mas seguros y relajados,….. desaparecieron los temores que siempre estaban presentes en los primeros años.
🙂 Cuando recuerdo esos momentos que me PARALIZABAN, viene la fea sensación que me despertaba de madrugada y solo me hacía imaginar cosas tristes (la imaginación es la loca de la casa)… y desalentadoras,….creo que es normal dentro de todo, porque cuando recién se empieza uno o una se va a enfrentar a algo DESCONOCIDO,….. y que por mas que nos acompañará en el camino especialistas, amigos, familia, etc, etc, etc,….. el trabajo y agotamiento solo es de una (o).

Me vino a la memoria todo lo que les cuento, al ver a mi hijo con su autismo a cuestas,… con toda la carga de querer imponerlo, pero que ya se doblega ante la firmeza de quien quiere ayudarlo y «enmendarlo».
Danko,…. Dankito,…..ahora Dankote, dentro de poco derrepente aparecerá una canita en tu cabeza, que nostalgia de lo que quedó atras, !!!.

Gracias por «escucharme».

Vivi. 🙂

Cambió para bien

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«Sigue asi hijo,….tu puedes!!!!».
Danko cada día me viene sorprendiendo sobre su comportamiento en casa,…. quiere hacer todo solo!,….. quiere colaborar en todas las actividades de la casa, y en todo lo que lo relaciona o le interesa.

No ha pasado mucho tiempo desde que este cambio se dió,….. ya desde hace algunos meses ganó confianza en salir de casa, no se aleja mucho, pero ya sale a cualquier hora a comprar, a ayudar con recados, a dejar encargos. En el edificio donde vivímos está muy cómodo, porque todos lo quieren y respetan .

Hasta hace un tiempo le incomodaba por ejemplo contestar el teléfono, por eso no le pedíamos que lo haga,….. ahora al verlo tan colaborador, le estuve pidiendo que contestara el teléfono y funcionó!!!!, ahora es nuestro telefonista, y aunque a veces «rompe timpanos» poco a poco irá modulando su voz.

Ha aprendido a ocuparse de su ropa recién lavada,….. cuando ya está lista le digo : ya, ve a colgar tu ropa a la azotea aprovechando el sol,….. al rato le pido que recoja ya su ropa seca,….. pues en el acto sube a la azotea, si esta está cerrada, regresa a casa por el llavero, ya sabe que llave usar y regresa con toda su ropa limpia y seca,…..acto seguido : la dobla y la guarda en sus cajones.

Estoy asombrada, porque siempre lo frustraba o lo estresaba que lo mandaran a hacer tareas de casa,….. y ahora al ver que en todo quiere participar, aprovecho para que me ayude en cosas de la casa,…como a guardar cubiertos, a ordenar platos secos,…. a lavar utensilios que ha usado, a limpiar su dormitorio, a traer o llevar cualquier cosa; y yo , a veces «fingiendo» una flojera le pido favores , como trae mi cartera, prende la terma,….. echale 3 hielos a mi vaso con agua, etc. etc. etc.
Por otra parte, aun sigue con sus conductas obsesivas conmigo,…. me sigue a todos lados, ahora mismo ya van como 5 minutos que no deja de pedirme un vaso de limonada insistentemente,….. ya le dije que tome agua pura, porque se excedió de azúcar,…. hemos tenido una reunión en casa, y ha tomado gaseosas, torta, mazamorra morada, jugo de mango, cafesiño,…. y para coronar como 5 panes, ya casi es media noche y esa barriga ya debe estar diciendo BASTA!!!.

Un abrazo con mucho cariño amigos!!!!! Vivi.

Santo remedio….

Como todos los días Danko sale a las 8am. rumbo a su instituto, con un calor insoportable y de paso con las ganas de sacarnos de quicio 🙂 .

Salímos también con Kati , su hermana a dejarla de paso a su trabajo. Bueno hoy se despertó muy temprano antes de las 6am. , lo escuché haciendo cosas que ayer no hizo, como comer un poco de helado tricolor que estaba refrigerado,….. ponerse pijama, ya que ayer le ganó el sueño y se quedó dormido tal cual, ya no lo desperté al notar y escuchar sus ronquidos, debe haber estado muy cansado, porque es muy raro que termine su jornada diaria sin ponerse pijama,…bueno, así pasó!

Luego vino el ir y venir de todos,…. nos tiene en jaque con el tiempo,…a cada rato «DANKO APURATE!,….YA SALIMOS !!, ES TIEMPO!!» y el maquinando «cuál será el tema del día para amenizar la mañana» :).

Empezó con que le eche mas azÚcar al jugo,….. dale que te dale, y ponle 3 cucharaditas mas, y no tiene azúcar, y yo corriendo de un lado a otro,….. empiezo a negociar : Si estás listo en 10 minutos le pongo un poco de azúcar a tu jugo, RESULTAA !, al rato muy bien arreglado, pero la «jarana» sigue, ahora ya no es el azúcar sino que le ponga mas queso a su sandwich de queso con jamón caliente,…. ahi si que no le hago caso, porque se le puso suficiente.
Me sigue por todo lado, y que ponle mas queso, quiero mas queso, no tengo queso, por favor mami hay poquito queso,…. donde escondiste el queso etc, etc, etc,….. yo, a un paso del manicomio, pero muda.
::/ A veces pienso que lo que estresa es la tonadita , no hay modulación en el pedido, por mas que se le explica 1 o 2 veces no se consigue nada , y él cree que va a ganar.

Subímos al carro y seguía con el queso y el queso,…… Kati ya quería salirse por la ventana jajaja,…..pusímos música y nada, hasta que en un momento de silencio le digo : «Kati, estoy pensando mandar a tu hermano a unas vacaciones en Estambul (ahora que están muy de moda las novelas Turcas)», y vi su cara por el espejo retrovisor de asombro, lo pensó un segundo y al toque reaccionó !,….NO MAMI, NO QUIERO SALIR DE VACACIONES,….. YA NUNCA TE VOY A MOLESTAR !!!!, y me «clavó» la mirada, …..pues, SANTO REMEDIO; lo volví a observar y con una gran sonrisa continuó viaje hasta su destino final : su instituto, no Estambul 🙂 🙂

P A C I E N C I A A A A A !!!!!!!,… ven a mi

Vivi.

Otro post en el blog …….

Hola amigos!!!,….. nuevamente metida en el blog, revisando tantos post antiguos,…he escrito de todo, me he reído con otros tantos que escribí, como las ocurrencias de Danko en el tiempo.

Este chico, a parte de sacarnos «canas verdes» tambien siempre nos saca muchas sonrisas !.

Estuvímos unos días de viaje, viajamos por asuntos familiares al interior del país,…. fue oportunidad para medir a Danko como va con el tema de cambiar de ambientes, viajar en avión,…. reencontrarse con amigos y familia que no veía bastante tiempo, en fin ,…. fue bueno sacarlo de sus rutinas, que las quería hacer por allá, pero a veces no se le acomodaban los horarios o lugares y eso lo hacía renegar.

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Quien diría que el niño sumiso, muy miedoso y que era llevado de la mano a todo lado y a él no le interesaba para nada NADA!!,…ahora todo pregunta, todo quiere, en todo se inmiscuye, todo reclama hasta el cansancio; y a veces creo que muchas veces se excede y nos atormentaaa!!!!, jajaja.

También me dio gusto comprobar que el terror a las palomas va cediendo,….. él tiene una peluquería preferida donde se corta el pelo,….y llegar a ese lugar era esquivar a muchas palomas que salían de todos lados, así que prefería ir de noche, cuando ya estas se escondían. Bueno, el día del viaje y temprano por la mañana le dije : «quieres que te corten el pelo?» y me respondió que si,….. así que salimos de día y él iba preocupado mirando las veredas y caminando rápido,…por ahi que empezaron a salir y lo que era antes un LOQUERÍOOO! y PERDIDA DE SENTIDO Y UBICACIÓN !!, ahora lo controló, midió que se alejaran y seguía su camino, hasta que llegó al lugar y se quedó bastante tranquilo. Lo felicité y le compré un delicioso helado,.. muy relajados regresamos a casa, a alistar las cosas para el viaje.

Les mando todo mi cariño y espero que tengan un lindo domingo.

Vivi.