No durmió
Después de muchos meses, Danko se pasó la madrugada en vela; ha conciliado el sueño cerca de las 6a.m., a pesar de que se apagaron las luces relativamente temprano.
Puede ser que la actividad de todo el día de ayer lo alteró un poco, ya que el Día del Padre lo celebramos en casa de amigos…. había música, gente nueva, bulla, baile………. comimos parrillada y el hecho de que todo sea mas informal y de autoservicio lo sacó de su esquema.
Yo lo vi contento, ya que fue muy bien aceptado; conoció jovenes de su edad, pero prefería ir al grupo de mayores donde estaba su padre………..tomó su par de vasos de cerveza y se sintió muy cómodo.
Al llegar a casa de noche, me pidió que le sirva su comida……yo le dije que le daría algo sencillo, porque ya era tarde para ponerme a cocinar………le preparé una sopa instanténea y luego me dijo : ahora sirveme mi segundo, yo le insistí que no había comida y le traje fruta y galletas, el por supuesto que protestó un rato, pero le dejé en su dormitorio lo ofrecido y que fué lo que todos comimos. Luego nos fuimos a dormir.
Lo he sentido toda la noche y madrugada entrando al baño, insistiendo con su comida, repitiendo algo que escuchó en la reunión……….por momentos no escuchaba nada y pensé que ya se había dormido pero luego volvía a otra actividad. La verdad es que yo también he dormido poco.
Hoy lo he dejado sin instituto y está descansando, esperaré a las 11 y creo que con 5 horas de sueño podrá reparar su cansancio y estres de ayer.
El sueño es básico para la restauración cerebral………….el Insomnio se da en muchos casos de autismo, cuando el sistema nervioso se ve alterado por algún agente externo. Muchos lo tratan con medicinas alopáticas, a otros les va bien con pastillas o cápsulas de melatonina : que es la hormona que regula el sueño y que su secreción se da durante la noche.
Dado que la melatonina mejora el sueño, y de alguna manera cuida el sistema nervioso central, le hemos dado muchas veces a Danko en los períodos de insomnio……….los somniferos hacían efecto rebote.
Ahora, con el tratamiento homeopático el Sulphur actua contra el insomnio y ayuda a dormir mejor.
Espero que hoy día duerma bien……….por lo pronto ya le estoy preparando un almuerzo de los que a el le gustan, como todos los días…………pero le diré que hay días en que las rutinas se alteran, y es bueno aprender a disfrutarlas.
Hasta pronto…………………Vivi.
Día del Padre
Mañana domingo 15, estamos celebrando en buena parte del continente el DIA DE LOS PADRES,…………por ese motivo, quiero enviar un gran saludo y un fuerte abrazo a todos los papás, especialmente a los que llevan la enorme responsabilidad de sacar adelante y hacer feliz a un HIJO ESPECIAL, para ellos mis felicitaciones por partida triple, porque el camino no es fácil; pero desde el cielo recibirán bendiciones y Dios sabrá darles la fortaleza y sabiduría para cumplir la tarea que la vida les impuso.
Así mismo, hago público mi cariño y admiración a Danko-papá, con quien he recorrido mas de la mitad de los años de matrimonio en la tarea de educar a nuestro Danko, el problema hizo crecer nuestro amor…. Mis hijos y yo queremos desearle lo que se merece, que es mucho y agradecrle por todo lo que siempre nos da, muchas veces olvidándose de él. ¡¡¡¡¡¡¡FELICIDADES!!!!!!!!.
¿Qué me diría una persona con Autismo?
Quiero compartir con Uds. este texto, un extracto del libro titulado “Autismo. Manual Avanzado para Padres” de Francisco Javier Garza Fernández.
Ángel Riviére fue un psicólogo, respetado por muchos pero discutido por otros, que escribió muchos libros tratando el tema del autismo, no sólo quedándose con el concepto, sino, a través de investigaciones, en sus obras se anticipa a “adivinar” qué es lo que piensan del mundo y de nosotros las personas con autismo. De todas sus exitosas publicaciones, una de las más destacadas es aquella que hace referencia a nuestro post “¿Qué me diría un autista?”; sus conclusiones ciertamente dejan pensando a más de uno, sobre cómo es el maravilloso mundo autista.
1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.
3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea más predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Pues tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder hacerlo, debes tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas” o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga cura.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
Agradezco al blog “Estimulación Temprana y Desarrollo Infantil” que me permitió leer tan bonito texto, se aprende mucho mucho de él.
Un beso
Lenka
Amaneció diferente
Hoy lo he percibido todo distinto desde que me levanté, no se si a Uds. les ha pasado lo mismo alguna vez………. muy temprano, me despertó Danko al escucharlo decir que había soñado que le daba fiebre, tos, resfrío, bronquitis, varicela, rubeola, diarrea, pulmonía, garraspera y otros; me causó gracia y me reí al escucharlo decir esto, y es que hay relación porque ayer le dijimos con su papá que debe ponerse medias en las noches para dormir (no le gusta), porque de madrugada hace mucho frío y la temperatura desciende a 7 u 8ºc.y hay que cuidarse de las enfermedades.
Lleva 10 días tomando nuevas dosis de medicina homeopática, como escribí en un post anterior, le cambiaron y repotenciaron los medicamentos, enfocándolos a controlar ansiedad, rituales y temores; aún la potencia es baja (10 globulitos), pero me atrevo a decir que noto a Danko mas relajado, con mas apetito, todavía demorón para comer y persistiendo en sus rituales, pero ya no muy obsesivos……… a veces los hace, me mira y se ríe, como queriéndome fastidiar, yo no le doy atención, porque los percibo diferentes, como mas calculados y sin mucha desconexión.
El médico ha dividido los medicamentos en 2 partes…….. un grupo para días pares: Sulphur, Calcarea, Hyosciamus y Medhorrinum, y otro grupo para días impares: Causticum, Thuja y Syphillinum, mas un plus que lo toma a diario, (creo escribirlos bien).
Vamos a seguir con esto, lo bueno es que no hay efecto colateral; si no funciona, no hay problema porque no afectó algún organo o sistema………pero siempre hay que ponerle mucha fé y oración a lo que ofrecemos a nuestro hijo como ayuda o alternativa, y así tendemos la tranquilidad de que seguimos en la “busqueda de la mejoría”……..imagínense que en estos 18 años de “busqueda” hemos pasado desde terapias y asistencia de excelentes profesionales en autismo, incluyendo p.h.D y mas, hasta deambular con alguna amiga en busca de crestas de gallo, porque me dijeron que le haría bien a mi hijo, incluirlas en su dieta. Uno no se cansa ni repara en cosas que, vistas luego de años parecen ridículas y graciosas, pero nos han mantenido siempre esperanzados en una posible mejoría.
Hasta la próxima!!!!!…………………………………Viviana
Autismo: Preguntas sin respuestas
No se si algunos lo habrán notado, pero en los últimos años advertimos que los casos de niños con autismo han aumentado, así como los estudios e investigaciones con respecto al tema (y su relación con temas médicos, social, educacional, etc). Aún así, con los avances que nos presenta el mundo actual, hay muchas cuestiones que escapan de respuestas. Encontré hoy un blog “Bebés y más” donde justo hay un artículo denominado “Las 10 preguntas aún no respondidas sobre el autismo”, me pareció super interesante y quería compartirlo en el blog de mi mami.
Steven Jerome Parker, pediatra colaborador de WMblog ha publicado un Top de las 10 preguntas que aún no se han podido explicar sobre autismo, incognitas explicados de una manera científica con el fin de ayudar a aquellos papás que tengan un miembro de la familia con autismo..
Llegué a este blog porque, al igual que Uds, nunca terminan mis deseos por conocer más sobre el tema, siempre que pueda y que encuentre info buena (como en este caso) prometo compartirla con Uds.
Un beso!
Lenka
Navegador web para autistas
Hoy estaba revisando las noticias del fin de semana, y me llamó la atención ésta que quisiera compartirla con Uds. Fue publicada ayer domingo en el diario El Comercio.
Cuenta que John LeSieur, un programador de EEUU, con el afán de ayudar a su nieto diagnosticado con autismo, ha diseñado un navegador web específico para niños autistas, Zac Browser, que simplifica la búsqueda de contenidos y elimina los elementos que afectan a la mente. El informático ha puesto el navegador a disposición de todo el mundo y de forma gratuita en la Red.
Para mayor info pueden entrar al enlace de El Comercio
Un beso!!!
Lenka
Sobre el AMOR
Respondiendo a la inquietud de Yoly, mi amiga, sobre como se ha manifestado en Danko la etapa de enamoramiento; considerando que el ya “pasó” la adolescencia y a sus 21 años ¿qué puede sentir?.
Les cuento que, a los 14 años Danko tenía una especial preferencia por una profesora de su colegio en Chiclayo; ella iba a casa por las tardes a darle apoyo de las clases hechas, y cuando no podía ir o se demoraba, Danko se ponía colérico, reclamaba ¿poqué no viene?, llamala a Verónica!!!………. inclusive, cuando trabajaban un tema y ella se acercaba para explicarle del libro, el quería darle un beso……… esto lo comentabamos y ella de una manera muy inteligente lo distraía, sin tocar el tema ni incomodarse.
Luego pasó; siempre han habido personas que le preguntaban : “¿y compadre, que dicen las chicas, te gusta alguien?, tienes enamorada?” y el siempre respondía con un SI ……….decía el nombre de alguna amiga y la identificaba como su enamorada, pero no había nada especial.
Cuando llegamos a Lima, Danko ya era un apuesto jovencito y las chiquillas de Ann Sullivan (alumnas) se “peleaban” por ser sus novias; habían chicas muy expresivas y cariñosas que le mandaban mensajitos, le decían Danko, te amo!!!!….otras lo invitaban a sus cumpleaños, pero Danko no se entusiasmaba, respondía a los abrazos, pero si ya eran muy insistentes o “melosos” el se incomodaba. Recuerdo que alguna vez llegó a casa fastidiado y me decía : mami, ya nunca quiero ir al Ann Sullivan……. yo le decía : ¿porqué?, cuentame que pasó?; a lo que el respondía : yo no quiero que Johana y (no recuerdo el nombre, pero eran 2) me abrazen tanto!!!!, no quiero que me jalen!!!!……….. el se incomodaba y tuve que hablar con la profesora, para que con tino y sin herir susceptibilidades controle la situación.
Danko no se ha entusiasmado hasta ahora con ninguna chica……… me acuerdo que hace unos pocos años, llegó Danko-papá con un poster donde había una modelo peruana muy linda, promocionando una bebida………. el le preguntó a Danko : ¿qué te gusta más de este poster? y Dankito lo miró, sonrió y le respondió: me gusta la colonia, pensó en la botella, y la relacionó con un perfume y no con un licor que era lo que se promocionaba; hay mucha pureza en sus sentimientos, gracias a Dios y espero siga así, no hay malicia en sus actos y es incapaz de acercarse a alguien con alguna mala intención.
Conozco de casos de chicos con autismo que si han tenido algún problema con esto……… el hijo de una amiga en Lima, trabajaba en una prestigiosa empresa, él es muy independiente, y se enamoró de una compañera de oficina ………. el sólo la miraba, la esperaba al salir del trabajo, le llevaba flores, pero la chica de una manera egoista y fría se incomodó y no descansó hasta sacarlo de la empresa……..el entró en depresión , estuvo mucho tiempo triste y cabisbajo; por eso es bueno saber de que entorno se rodea nuestro hijo cuando es mayor, son tan sensibles, que pueden quedar afectados ante un rechazo……….. es un tema muy natural y hay que saber explicarles a ellos, y a las personas con las que tienen contacto, en pro siempre de su estabilidad emocional y de su felicidad.
Un beso …………………Viviana
Como un caballero
El viernes 30 de Mayo, llegaron de visita 3 amigas de Katy, ellas viniron de Lima y las tuve en casa 5 días. Previo a su llegada, conversé con Danko y le dije lo importante de recibirlas bien, que se sientan a gusto y contentas en casa y en esta ciudad que vienen a conocer……… también le dije que sería bueno que el sea todo un caballero con ellas, que sea educado, que module su voz, que reclame las cosas de manera tranquila y que sea amable; el me miraba y me decía : “ya mami” y sonreía.
Adriana, Claudia y María José nos acompañaron desde ese viernes hasta el martes 3, la pasaron “brabazo” como dicen ellas, con Katy salieron por todo lado y ella tuvo que salir temprano del cole esos días…………….disfrutaron de muchas cosas en esta acogedora ciudad, desde visitas a sitios coloniales hasta disputar algunos partidos de tenis.
Se fueron encantadas con Danko, a quien no veían algún tiempo……se portó EXCELENTE, no tengo ninguna queja; cuando lo notaba malhumorado le decía :”acuerdate de lo que hablamos” y le cambiaba la cara………. la verdad es que “el anticiparme”, siempre me ha funcionado.
Hasta Katy lo felicitó y reconoció lo bien que el estuvo.
Las chicas le decían que les encantaba que les adivinara fechas del calendario; que sus vitrales estaban muy bien hechos y otras manualidades que ahora está aprendiendo en el CETPRO.
El martes último, pidió ir con ellas a despedirlas al aeropuerto……… nos dió penita despedirlas porque uno se va acostumbrando al bullicio, y sobre todo que se trata de 3 queridas amigas que conocemos desde pequeñitas………….fue la primera vez que pasaban tantos días en casa.
A Danko le gusta mucho que vengan a visitarnos, aunque el no participe mucho de lo cotidiano, se siente bien observandolo todo, y luego cuando ya se van, el reclama y pide que se queden…..Es buen anfitrión.
Hasta la próxima!!!!……………….Viviana
Congreso Internacional de Autismo
Saludos a todos. Soy el esposo de Lenka, la hija de Vivi. Les envío esta noticia que les puede ser muy interesante.
Del 6 al 8 de Noviembre en Buenos Aires - Argentina, se celebrará el 3er Congreso Internacional de Autismo y Síndrome de Asperger del Cono Sur.
El congreso estará dirigido a padres de niños con autismo, docentes, psicólogos, psiquiatras, profesionales de la salud en general, estudiantes de carreras afines, entre otros.
Habrán una serie de profesionales y especialistas destacados en estos temas eque abordarán las principales áreas de investigación y trabajo en el campo del autismo. Para mayores detalles e información, hagan clic aquí!
Hipersensibilidad
Muchos de los casos de autismo, tienen como una de sus características la HIPERSENSIBILIDAD, que puede ser auditiva, táctil, gustativa e incluso no llama la atención que muchos desarrollen una hipersensibilidad intuitiva.
En la parte auditiva, y por la experiencia con mi hijo, puedo asegurar que, al inicio se piensa que tienen un problema de oido, incluso nos hace creer que podría ser sordo, por la ausencia del lenguaje, pero no es así………..luego de los exámens con los otorrinos, donde vienen las preguntas, las historias clínicas, la prueba del diapazón, nos enfrentamos a lo real y es que nuestro hijo(a) tiene mucha sensibilidad y al estar en un mundo lleno de ruidos, ellos se estresan, y por eso que una gran mayoría tiende a poner sus manitos en las orejas.
Recuerdo que Danko a los 6 o 7 años, salía a la calle con la mano derecha en la oreja y doblando la cabeza se tapaba la oreja izquierda con el hombro; así estuvo mucho tiempo, no había manera de que anduviera derecho………….la gente me decía : ¿porqué va así?, ¡tiene algo en el oido!!, ¡llévelo al médico!, otros mas ignorantes en el tema le decían : ¡ponte bien, que feo se te ve todo torcido!!!!……….. hasta que poco a poco fue acostumbrándose al bullicio de todos los días, al claxon (bocina), gritos, pitos de policías, campanadas, y en casa se le exponía a todos los ruidos domésticos………algunos le molestaban; ahora, ya hace muchos años esa conducta practicamente se extinguió.
Luego, la hipersensibilidad táctil, a muchos el contacto físico les molesta, por eso el rechazo a los abrazos o mimos. En mi caso, Danko se deja abrazar, el responde al abrazo, con palmadas en la espalda ……. puede permanecer así varios minutos, y uno aprovecha para acariciarlo, darle un beso en la mejilla y decirle algo bueno, a él le gusta. No tiene iniciativa para abrazar, solo si se trata de algún cumplido, por alguna fiesta o cumpleaños.
Me he dado cuenta que, cuando le ayudo a lavarse el pelo (porque a veces no se enjuaga bien), al rascarle el cuero cabelludo dice : ¡¡au, me duele!!, y eso que lo hago sin presionar mucho………….no le gusta y me pide que me vaya y que el se va a lavar solo.
En la parte de olores, he visto niños y adultos que no prueban bocado sino huelen lo que se les da para comer.
Otros, pueden no importarles mucho un olor fétido; tal vez no lo tienen procesado como “olor desagradable”.
Es importante acostumbrarlos al aseo, porque muchas veces pueden oler mal y ellos simplemente no se percatan.
Tengo ahora último, una experiencia nueva con Danko: ha desarrollado una sensibilidad intuitiva increíble, se me adelanta a los hechos………..yo le digo a Danko-papá: creo que Dankito me lee el pensamiento, o es que a aprendido a leer mi rostro o alguna expresion que le asegura mi próxima actividad. Por ejemplo, el otro día, el estaba almorzando y de pronto se fué al baño……….yo me acerqué a la mesa y ví que tenía el plato de sopa por la mitad, el segundo sin tocar y una porción de queque(pastel dulce, torta) mordido y desordenado, yo agarré el pedazo de queque para arreglarlo en el plato, y Danko desde el baño(no me veía) me gritó : mami, no me cojas ese queque!!!!!!………….yo, me quedé helada, como sabía lo que me disponía a hacer en el comedor, luego regresó a la mesa, revisó todo y siguió almorzando……………..este muchacho tiene cada cosa, que nunca termina de sorprenderme.
Hasta la próxima…………………………..Vivi.