Síndrome de West

En estos últimos días he escuchado de diagnósticos recién dados a personas y familias, algunas muy cercanas a mi, y otros como ocurre con Anita a quien no conozco, pero algún lazo nos viene uniendo.

Por coincidencia el diagnóstico en los 2 casos ha sido el mismo,….. SÍNDROME DE WEST:
Este síndrome se caracteriza por la presencia de espasmos o convulsiones en niños a poco de nacer (5 o 6 meses), y que por lo general produce deterioro psicomotriz.

El tratamiento inicial va enfocado a controlar las convulsiones, que llegan a presentarse en muchos casos por encima de los 30 eventos al día. Hay medicamentos especifícos que ayudan a tratar los espasmos epilépticos, y también ayuda mucho las terapias de estimulación.

Este síndrome debe su nombre a William J.West, quien describió por primera vez el cuadro, por experiencia propia, al haberlo desarrollado su propio hijo.

Entre las causas que se le atribuye esta :
- La displacia cerebral.
- Trastornos cromosómicos.
- Infecciones prenatales.
- Trastornos del metabolismo.
- Algunas infecciones como la meningitis bacteriana.
- Hemorragias o traumas post-natales.

Predomina la aparición en varones, y la incidencia es de 1 caso en 4000 nacimientos aproximadamente.
Este síndrome no es de buen pronóstico, la mayoría de casos presentan retraso psicomotor, pero las terapias físicas están logrando cosas increíbles, sumado a la fuerza de las familias involucradas, quienes a base de mucha paciencia, ven resultados muy alentadores en corto o largo plazo.

Este síndrome aparece también en niños con Síndrome de Down, siendo este un grupo de buena respuesta al tratamiento anticonvulsivo, puesto que los electroencefalogramas son más simétricos.

Fuerza y valor a las personas que enfrentan este difícil síndrome,…….. que Dios los colme de sabiduría, paciencia y Amor en el largo camino que enfrentan en bien de la persona querida.

Estamos siempre con ustedes……….

Hasta pronto…………………….Viviana.

252 comentarios  a  Síndrome de West

  1. JORGE dice:

    Un pequeño aporte:

    Si bien es cierto que el 90% de los casos del SW tiene mal pronóstico, existe un 10% de casos en donde el pronóstico es más alentador, y corresponde a los casos idiopáticos (de causa no identificada), o niños que tienen West y Down.

    Gracias.

  2. Fabi dice:

    Ya paso a conocer a Anita por su blog… hablamos el mismo idioma… Valen tiene Síndrome de West…
    Es verdad lo que comenta Jorge, algunos casos progresan y muy bien!
    En el caso de Valen aún no sabemos cómo seguirá evolucionando, es un día a día… y al principio es una incertidumbre inmensa… Nadie puede dar un verdadero pronóstico…
    Las convulsiones provocan diferentes daños de acuerdo a la frecuencia y/o a la duración de las mismas, existe muchísima medicación alternativa y no todos los chicos reaccionan de igual manera…
    La estimulación y el aprender a vivir “un día a la vez”, es una buena manera de acompañar a nuestros hijos.
    Llevamos 3 años conviviendo con el West y debo reconocer que recién hace 1 empezamos a disfrutar a Valen sin temor a las convulsiones (que ya están controladas).
    Gracias Vivi por difundir y socializar estas historias!!!!
    Besitos para vos y tu familia!!!!!
    Fabi

  3. Isabela dice:

    Hola Vivi pasaba por aquí a saludar.
    Muy interesante lo del síndrome de west.
    Besos
    Isabela

  4. :razz: hola Vivi, bueno por aquí también hay muchos casos de niños y niñas con el sindrome…qué dificultoso se hace cuando el dinero no te alcanza…me preguntaba en Perú no los asisten gratuitamente???…ojalá pudiera ayudar a los padres de Anita, no le encuentro la forma de hacerlo…besitos tesoros!!!

  5. HILDA dice:

    :cry: apenas me entere de este caso … (de el sindrome)
    y la verdad que triste… pero solo queda decir q estas personitas .. son angelitos, que dios nos manda, para asi hecharle muchas ganas las personas “””normales””””

  6. patricia dice:

    hola soy patricia de argentina y tengo a mi sobrino de 8 meses con sindrome de west.queria saber si si o si va a tener retraso recien empezo con el tratamiento el anda en andador re rie juega y ahi dias que no tiene convulsiones.

  7. fabrizio dice:

    Hola,mi hijito de dos años le diagnosticaron hace cinco meses SW,le recetaron VIGABATRINA,con la primeras dosis la respuesta fuemuy buena,pero al empezar la segunda caja volvieron los sintomas y lo mismo con la tercer caja,aunque el neuropediatra le aumento la dosis,nos gustaria mucho saber de otras familias con el mismo caso y escuchar sus consejos…muchisimas gracias.

    • maria elena cruz renteria dice:

      hola, soy mama de Valeria, mi niña tuvo sindrome de west, y tratamos co medicamentos de controlarle las convulsions sin mucho exito, tres medicamentos en sus dois mas altas ya no le hacian efecto, el atemperator, el frisium y otra mas que ya la verdad ni me acuerdo y mi niña cada dia perdia su movilidad…al final ya batallaba para deglutir, para defecar…no se movia no parpadeaba, el neurologo nos dijo que iba a empezar a experimetar con los medicamentos y eso nos destrozo. por casualidad y en nuestra desesperacion acordamos mi esposo y yo de probar con cualquier cosa que le pudiera ayudar a mi niña, en ese entonces tenia tres añitos, asi que fuimos con una doctora especializada en acupuntura y casi inmediatamente vimos cambios, se empezo a mover, empezo a masticar a tomar las cosas con sus manitas, A CAMINAR!! claro que tropezando y muy lentamente, ahora mi niña tiene 14 años, jamas le volvieron las convulsiones, la doctora nos aconsejo que ya no la medicaramos desde el principio pero a mi me daba terror dejar de darle la medicina por que el nerologo me decia que si no se las daba le iba a dar “rebote” o sea mas fuertes las convulsiones asi que le empece a bajar las dosis poco a poco y no paso nada, desgraciadamente mi niña empezo con sus convulsiones a los ocho meses y se le quitaron con la acupuntura hasta pasados los tres años y todo ese tiempo que las tuvo hubo daño, y se le dificulta hablar claramente, pero a su forma se hace entender y expresa sus ideas, camina corre baila juega, le encanta el internet y si la dejo puede pasar horas frente a la compu, escribe lee pinta pero a un nivel de una niña de primer año, aprende cosas practicas, de la casa, ella se ocupa de su aseo y de su aspecto, le gusta ponerse ropa bonita y peinarse, es coqueta y muy despierta, ES INTELIGENTE y AFECTUOSA le gusta aprender quiere ser chef, le gusta la cocina….de verdad esta hermosa mi hijita, es mi orgullo, es un ser humano precioso, no te desanimes nuestros niños son un regalo de Dios, y tienen mucho futuro.

      • ANITA dice:

        Gracias por esas palabras de aliento, yo tambien tengo un niño de un año ocho meses en mi país no es conocida muy bien esta enfermedad pero yo investigo todo lo relacionado a la enfermedad para ayudar a mi gordo, bendiciones a todos los q tenemos niños con esta enfermedad.

        • Juliana dice:

          Hola, y pudiste crear la fundacion? estoy buscando informacion en la web…debido a mi ahijada que hace un mes le diagnosticaron este sindrome. Y quisiera saber en nuestro pais (argentina) si existe alguna desventaja en caso de que pueda acceder al certiticado de discapacidad. Muchas gracias, y saludos, juli

      • Mayra dice:

        Hola buen dia, quisiera saber sobre esta enfermedad y saber en donde fuiste con la dra.de acupuntura por favor, de que ciudad son? Saludos

        • maria elena cruz renteria dice:

          somos de mexico, a doctora esta en monterrey Nuevo Leon, ella es medico titulado pero especializada en acupuntura en china, tal vez donde vivas puedas encontrar a un profesional que te ayude, ella nos explico que esas convulsione eran algo “sencillo” !!!! de curar, que solo era un bloqueo de energia y yo me rei, despues de el diagnostico de 5 doctores en diferentes cuidades y de ver a mi hijita como estaba no era para menos pero en UNA SEMANA dejo de convulsionar. claro que en esa semana que estuvimos alla le dieron 4 sesiones diarias y mi hijita quedo exhausta, las primeros piquetes ni se movia ni parpadeaba pero despues luchaba con todas sus fuerzas y ya no sabiamos si llorar por ver que le dolian o reirno de alegria por que mi hijita ya no reaccionaba con nada…yo no quise quitarle el tratamiento (frisium, sabril y atemperator juntos) por que el neurologo me advirtio que si se los quitaba iba a ser peor asi que cuando regresamos y mi hijita empezo a dar sus primeros pasitos sola se los retire poco a poco y en un mes solo ya le daba una dosis muy pequeñita, me dijo un primo que es neurologo que esa dosis y nada ya era lo mismo, asi que se la deje de dar y mi hijita empezo a hacer muchas cosas que no hacia como abrazarme, por favor busquen a un acupunturista bueno, yo me tarde tres años y mi nia tuvo lesion en su cerebro y la doctora me decia que si la hubiera llevado luego no tendria secuelas. no se desanimen busquen ayuda, que nos los desanimen todo lo que dicen los libros de medicina, mi hijita acaba de cumplir sus 15 años y bailo feliz con su papa. Ella JAMAS volvio a convulsionar y jamas volvio a tomar medicamentos anticonvulsivos.

          • marcos martinez mejia dice:

            antes que nada quiero agradecer a personas como ustedes que a pesar de esta pesadilla tiene la atención de darnos esperanzas, por favor de verdad me interesa ver a esa doctora como la contacto para agendar una cita enserio me urge, agradecería eternamente el apoyo. que dios los bendiga por estas esperanzas que nos dan

      • JOSEFA SOLIS RAMOS dice:

        hola yo soy la mama de un jovencito que tuvo s. de west dicen los doctores que por hipoxia, bueno se lo diagnosticaron a los 5 meses, era muy fuerte el problema pero tomo fenobarbital, epamin, rivotril frision infinidad de medicamentos pero se logro controlar al año y medio es cuando el empezo a querer caminar el pronostico de mi hijo no era nada bueno. todo era negativo mas sin embargo nunca perdimos las esperanzas de spbrellevar el caso ahorita el tiene 20 años pero paso casi 11 años controlado, pero unicamente ahorita se estan presentando problemas como depresion, ansiedad y no puede dormir pero ya nada que ver con su sindrome de w, lo estoy llevando con un psquiatra para que le de medicamento para que duerma le dan clonazepan y el sinogan y ya logra dormir pero el es un milagro de nuestro padre Dios , aprendio a leer usa la computadora se vale por si solo todos los medicos neurologos y psiquiatras se han sorprendido por tanto avance que ven en el. y yo siempre he dicho para Dios no hay imposibles el actualmente tiene 20 años y ya es todo un jovencito.
        lo amo tanto a mi hijo y entiendo perfectamente a todos los padres con hijos con este sindrome muy raro pero muy dañino., pero lo que si les digo que no hay que perder las esperanzas por que lo que esos niños ocupan es amor y cuidados ellos son muy inteligentes. a mi hijo le gusta mucho nadar y lo hace perfecto yo soy de aqui de puerto vallarta jal y tu maria elena cruz renteria de donde eres? me intereso mucho tu caso por la edad de tu hija, me podrias dar tu imail. muchas gracias y que Dios nos bendiga a todos y nos proteja .saludos

        • Jennyfer dice:

          Hola Josefa acabo de leer lo que escribiste por acá y aunque sé que lo escribiste ya hace tiempo me gustaría que me comentaras tu experiencia. Mi bebé tiene 10 meses y también tiene S. de West por una hipoxia al nacer… mi temor es que no pueda valerse por si mismo y que yo le falte algún día… solo quisiera saber como ha sido tu vida al lado de tu valiente hijo para tener esperanzas… Gracias

      • CARPOL JAIMES dice:

        HOLA AMIGA GRACIAS ADIOS FUERON BENDECIDOS ME GUSTARIA SABER MAS EN RELACION A LA RECUPERTACION DE TU HIJA MI HIJO ES WEST Y A PESAR DE TANTO TRATAMIENTO AUN PERSISTEN LOS ESPASMOS Y EN REALIDAD YA NO SE A DONDE ACUDIR PARA DARLE AYUDA,

    • SARAI CRUZ dice:

      hola yo soy sarai y tengo una bebe de 1 año y medio y ella tiene sindrome de west desde los 3 meses de nacida se lo diagnosticaron, pero ella tambien se reia y hasta platicaba. pero por la culpa de los doctores q luego no saben mi nena ahora ya no se rie ni me mira. solo te digo q no te quedes con la opinion de un solo doctor por q luego ni ellos saben lo q es mejor para los pekeños.

  8. Maria Eugenia dice:

    Estoy tratando de crear una asociacion o fundacion en aRGENTINA, de padres con hijos que padecen sindrome de west.

    • mariana dice:

      Buenas tardes, veo en el sitio educandoamihijo.com que querias crear una asociacion en Argentina para padres con Sindrom de West. Yo tengo un nene de mas de 1 año que tiene este diagnostico, comentame si pudiste crear esta fundacion y tu experiencia con tu hijo/ja.

      Gracias!

      MAriana

  9. ARMANDO ANTONIO dice:

    :grin: SOY PAPI DE PAMELADE UN AÑO Y MEDIO,CON SINDROMEDEWEST PORHIPOXIA POSNATAL, Y DESDE HACE SEIS MESESCOMENZO CON SUSCRISISDE HASTA 50 CRISIS DIARIAS HOY END IA TOMA VALPROATO Y VIGABATRINA Y PASAHASTA UN DIA SIN CRISIS PERO OTRO DIA ALLI ESTAN, ESTOY MUYDESESPERADO QUISIERA ESTAR EN CONTACTO CON OTRAS PERSONAS COMO USTEDES PARA COMPARTIR INFORMACION DE COMO CUIDAR A PAMELA Y SI LAS TERPAIASALTERNATIVAS AYUDAN MUCHA SUERTE Y ANIMO

    • miriam dice:

      hola te cuento que a mi bebe le dan la misma medicacion y desde que se la dieron anda muy bien gracias a dios,lo que sucede es que aveces no le dan con la dosis exacta o tambien puede pasar que si el bebe aumenta de peso esto le estaria restan el efecto a la medicacion ,asi es, que si aumenta de peso deberian subirle la medicacion y en otros casos se les indica mas de tres medicamentos,el tema de las terapias son muy buenas ya que si no se las haces detiene mucho su avance motriz,personalmente vamos tres veces a la semana y si tuviera que ir mas dias lo haria porq realmente mi hijo va en avances, quizas no como yo quisiera, porq quiero “verlo bien ya”, pero se que le hace muy bien,igualmente te cuento que nosotros le hacemos la misma terapias que le hacen en rehabilitacion se las hacemos en casa asi es que en realidad esta todos los dias estimulado,te cuento que mi bebe tiene un año y le diagnosticaron a los 5 meses el sindrome de west,y hace tipo 4 meses que le hacemos estimulacion temprana y es un avances muy grande,porq las convulciones realmente dejan para atras a los bebes,por eso digo y repito que la estimulacion es muy importante,bueno espero que te alla servido esta pequeña reseña de nuestra vida.
      No quiero dejar de lado mi testimonio no solo le estimulamos a nuetro bebe, tambien clamamos, al Dios altisimo, para que lo que el hizo perfecto en nuestro vientre lo vuelva hacer ahora,y se que veremos la gloria de Dios en nuestro bebe,que Dios bendiga grandemente a tu flia.

    • maria elena cruz renteria dice:

      si ayudan , la acupuntura salvo ami hijita, no te desesperes, busca a un acupunturista de verdad que si funciona!!! mi valeria tiene 14 años y hace 11 que no toma nada de medicamentos y jamas le volvieron las convulsiones y si la ves, es como una niña normal, claro que en el tiempo que tuvo las convulsiones tvo daño (de los 8 meses a los casi cuatro años) y no habla correctamente y tiene un nivel de aprendizaje de primaria pero en lo demas es perfectamente normal, no te desesperes intenta por favor con la acu´puntura ( ami niña le daban las agujas con como toquecitos electricos) intentalo por favor

  10. milagros dice:

    hola tengo mi bebe q tiene el sindrome de wes
    solo quisiera saber si podra caminar

  11. ROSA ELENA JAIME dice:

    :???: HOLA SOY TIA YA DE UN JOVEN CON SW, MI FAMILIA Y YO HEMOS VIVIDO CON MI HERMANA ESTA ENFERMEDAD CON IVAN DESDE QUE ERA UN BEBE DE 3 AÑOS Y TODA SU INFANCIA Y ADOLESCENCIA SE LA HA PASADO EN TRATAMIENTO TOMANDO 12 PASTILLAS DIARIAS
    EL YA NO SUFRE DE ESPASMOS SOLO DE AUSENCIAS MUY CORTAS,EL YA TIENE 20 AÑOS LAMENTABLEMENTE SU CEREBRO A SIDO DAÑADO A CAUSA DE ESTO PUES AUNQUE TIENE 20 SU COMPORTAMIENTO ES DE UN NIÑO DE 10 AÑOS POR LO MISMO NO PUDO ACUDIR A LA ESCUELA NORMAL SOLO TERMINO LA PRIMARIA, QUISIERA SABER SI ALGUIEN SABE DE UNA ESCUELA O INSTITUCION QUE LO AYUDEN A SALIR ADELANTE O LE ENSEÑEN UN OFICIO PARA QUE SE SIENTE INEGRADO A LA SOCIEDAD SE LOS AGRADECERE MUCHO.

  12. Dora olivera dice:

    Lei tu pagina, y queria compartir con ustedes la pagina de mi hijo ezequiel, que tiene ahora 15 años, tuvo sindrome de west, y ahi esta su historia, es un caso que llamamos milagro y esta transitando su segundo año de secundaria con adaptacion curricular. Su pagina es http://www.lapaginadeeze.com.ar Les deseo lo mejor, cariños, Dora.

  13. Rody dice:

    solo quiero decirles a todas las familias que tiene un hijo con sindrome de west, que Dios nunca pone una cruz que uno no sea capaz de cargar, yo soy una madre que tiene una hija con esta enfermedad y he luchado para brindarle todo mi apoyo y carino apesar de mis limitaciones pero de algo seguro pueden sentir que tienen un angel en cada nino enfermo solo les digo que tengan mucha fortaleza

  14. Rody dice:

    gracias por todo sus comentarios que son de mucha ayuda

  15. Laura dice:

    HOLA E LEIDO TODAS SUS EXPERIENCIAS, MUY ENRIQUECEDORAS, POR CIERTO, QUISIERA SABER SI UN NIÑO CON SINDROME DE WEST PUEDE SER TAMBIEN AUTISTA O TENER CONDUCTAS AUTISTAS ¿SE RELACIONA DE ALGUN ODO? MUCHAS GRACIAS-

  16. maria dice:

    tengo un niño de 10 años con sindrome de Wess convulsivo,toma 4 anticonvulsionante q son valprax,clonazepan,lamotrigina y fenobarvital pero sigue con sus crisis,de los 8 meses de nacido lo tengo con terapia fisica pero Dios todavia no me hace el milagro de por lo menos que controle su cabeza siempre se le cae, quiero que si hay una familia q alla prosperado esto me lo diga, gracias

  17. ariel lobo dice:

    hola soy mercedes de manuel alberti tengo mi hijo agustin con sw alos 3 meses le dianosti’ la emfermedad ahora tiene 10 años sige con combulciones el toma sabril´.karidiun epamin depakene.probaron con toda medicacion y nunca me dieron esperanza de vida la lucho sola los medicos no quieren que aja muchas cosas siempre me dijeron q.mientra tenga todo los remedios y este bin cuidado esta biepao bueno no me doy por vensida y voy a hacer todo lo q. pueda por el agus tiene 3 hermanos mas el mayor de 13 años el paso por todo lo peor al ver a agus por todo lo q. paso bueno mi comentario es largo.otro dia lo termino.

  18. maria dice:

    gracias por enviarme esta informaciòn, tengo un hijo de 10 años con sindrome de west que le diagnosticaron cuando nacio,sigue con sus espasmos,poco comvulsiona no camina,no habla, y no controla su cabeza, esta presentando un cuadro de escoliosis,todos los dias le hago terapia fisica y de estimulaciòn, con la bendiciòn de Dios esta progresando, solamente te pido que me envies mas informaciòn sobre este tema,que Dios y la virgen te bendiga

  19. rosmery ayala dice:

    hola soy tia de una bb linda su nombre es LUCERO SHEZIRA ALEXANDRA L. A. q tiene el simdrome de west .pero a pesar de sus difcultades se està recuperando ha logrado detener las convusiones con los medicaments,asi q a todos los q esten sufriendo ,confien en DIOS y pidanle x los bbs ,ya veràn los resultados ,mi sorbrinita ya dice mamà , papà ,tete y espero q muy pronto camine,les deseo lo mejor ,y recuerden q son muy bendecidos x DIOS al tener un bb como ellos,no desesperen ,DIOS està a tu lado ,un beso

    • Milena dice:

      Hola Rosmery,
      Solo quisiera que detallaras un poco tu experiencia con tu bebé. Tengo un hermosos sobrinito, aún no le han dado el dx pero los espasmos vienen ocurriendo hace ya varias semanas, ya la hicieron EEG y salio anormal. Yo soy cristiana, pero mi fe en estos momentos está muy debilitada. He estado buscando un testimonio real de lo que nuestro Dios, el Señor Jesús puede hacer por estos pequeños. Mi hermano está muy triste y mi cuñada también. He orado, reprendido espiritualmente, sé que ellos lo han hecho, otros están orando por él… solo quisiera ver el milagro del Señor en tu hijita, sería en verdad valioso en estos momentos. Te agradezco mucho y que el Señor te siga bendiciendo

  20. rosmery ayala dice:

    HOLA ARIEL LOBO solo te digo q no desesperes , yo me imagino como te sentiràs pero como digo antes ,los bbs si se pueden recuperar y lograr hacer cosas ,como reir ,sentarse ,jugar q es tan lindo ver sus sonrisas,sigue asistiendo a las terapias , ya veras q poco a poco mejorarà ,cuidate y DIOS te bendiga mucho mucho ,.

  21. noris camargo dice:

    hola estudio educacion especial me gustaria tener todas la informacion posible relacionada a todo tipos de sindrome gracia…besos y abrazos aunque no los conozco.pero se lo fuerte que es tener un familiar o conocido con este sindrome…

  22. Nora espinoza dice:

    Hola mi nombre es Nora Espinoza y tengo un niño de 1año 8 meses con sindrome de west el sufrio asfixia al nacer 8 meses de gestación ya que no tenía desarrollados completamente los pulmones lo dejaron desde la 13h25 hasta las 21h00 solo en termocuna y no le dieron la suficiente atención. Empezo con las convulciones a los 7 meses de nacido y le diagnosticaron este sindrome. Todo esto es muy doloroso ya que acude a terapias fisicas pero sabemos que por los espamos el no avanza mucho. aunque no los conozco se que es duro para todos.. besos.

  23. Alejandra dice:

    :roll: hola soy Ale de santa fe argentina y tengo un sobrino de 10 meses y hace uno qe le detectaron el sindrome w… y la neurologa dijo qe se perdio mucho tiempo ya qe la causa del sindrome se debe a una hemorragia cerebral a los dia de nacido,qiero saber cual puede ser el pronostico del bebe en ese caso ya qe aun no hace ningun tipo de estimulacion y pese a la medicacion sigue c los espasmos.

  24. [email protected] dice:

    Hola de nuevo a todos hoy lei todos sus comentarios para MARIA EUGENIA es muy lindo lo que haces ojala si puedas lograr la fundación en Argentina se que con eso ayudaras a muchas personas. FABRIZIO tu dices que no fuciona la medicacion VIGABATRINA prueba con otra neurologa aveces hay medicamentos que funcionan unos meses pero despues ya no ahi le daran otras medicina tal vez tomara 3 medicamentos para controlar los espasmos te lo digo por experiencia amigo, a mi hijo le pasa lo mismo el toma VALCOTE, NEURIL, LAMICTAL y aun le dan espasmos pero en menos cantidad que antes mi neurologa dice que aunque sea par controlar pero si DIOS lo permite se le quiten algun día. Para ARMANDO ANTONIO las terapias alternativas (terapias en caballo llamads hipoteria, estimulacion, terapia fisica etc)y todo lo que tu hagas para tu niña esta bien eso siempre les ayuda. Para Milagros te digo con fe en DIOS tu niña si va a caminar ayudala con tu amor y terapias. Para MARIA tu niño tiene 10 años y dices que no sostiene la cabeza pues sigue en terapias y hazle tambien en casa eso les ayuda mucho ten fe mira gracias a DIOS el esta contigo aún y dime que te sientes feliz de tenerlo yo quiero que mihijo siga con vida por muchos años es una alegría tenerlo se llama IAN y tiene 1año 9 meses aún no habla no se sienta pero tiene su modo de expresarse asi sea con gritos y aveces se rie.. es lindo mi hijo sostiene un poco la cabeza aún esta aprendiendo y yo tengo fe que pueda realizar lo basico. Dicen que aveces ellos no pasan de los 3 años o de los 12 pero sabes yo no creo eso hay casos que ellos nos acompañan por mucho tiempo. Fe amigos Fe en DIOS es él el que nos da estos nenes para amar como nadie más sabe hacerlo. me gustaria conocerlos más mi correo es [email protected] ojala les llegue mi mensaje. Ecuador-guayaquil

  25. gladys romero dice:

    ;-) Al leer cada uno de los comentarios anteriores puedo darme cuenta que hay muchas personas que han tenido que convivir con el WEST, yo al igual ellas también.Pero como bien se decía anteriormente hay un porcentaje en el cual evolucionan bien. Gracias a Dios mi hija Loreto de 8 años está dentro de ese porcentaje, ahora está en 3º básico, y si bien no es la mejor alumna, lleva una vida muy normal. No puedo negar que el camino ha sido muy dificil, muchas lágrimas derramadas, pero quiero decir que la FE MUEVE MONTAÑAS. Quiero mandarle todo mi apoyo a las familias que conviven con el West y darles muchas fuerzas,y sepan que para Dios no hay nada imposible LOS MILAGROS EXISTEN…y yo doy fé de ellos.

  26. Ramon Colmenares dice:

    Hola soy Ramón de Caracas Venezuela, padre de Barbara Valentina de 22 meses y 28 dias de edad, ella nació de 25 semanas con un peso de 650 gramos, duró casi 3 meses en incubadora, en ese tiempo le dió asepsia, un derrame cerebral, hidrocefalia, lo cual le daño el nervio optico y el lado derecho de su cerebro. A los 9 meses comenzó a convunsionar y fue diagnosticada con el síndrome de west, de inmediato su neuropediatra la hospitalizó y comenzó con el tratamiento de ACTH, logrando controlar los espasmos, los cuales se han mantenido con Depakine (ACIDO VALPROICO)desde los 4 meses recibe terapia y ya mantiene su cabeza y tronco, hasta comenzó a ver, gracias primeramente a Dios y a las terapias que recibe, hoy comenzó terapia en piscina y le gustó mucho. Yo tengo fe que mi hija caminará, hablará y hará la vida que Dios tenga destinada para ella y para ello continuaré indagando e implementando las terapias y tratamientos que sean necesarios a tales fines. Mi consejo es que amen a su niño especial como jamás han amado a alguien porque ese aunque no lo crean es un regalo de Dios, es decir, un ángel que él nos da para ayudarnos a ser cada dia mejores personas; nunca digas no o te rindas en la ardua labor de coadyuvar con su desarrollo, pues por experiencia propia les digo que no hay mayor satisfacción que el ver a tu bebe evolucionando cada dia y saber que ello es gracias a Dios y a tu dedicación y esmero en cumplir con tu labor de padre o madre; y a pesar de no ser nada facil y creer a veces que fas a desfallecer, no hay mayor regocijo que el lograr el cometido amén de todos los contratiempos que han de surgir, cuando quieran charlar y compartir experiencias e incluso hacer una amistad pueden escribirme a mi correo: [email protected]

  27. noelia dice:

    hola soy madre de un niño con SW me gustaria saber hasta donde puede llegar su desarrollo psicomotor, hace cuatro años ya no tiene crisis, hasta ahorita tiene seis años y el ya camina quiero saber que mas logros pueden tener

  28. marcelo danielpastrana dice:

    :razz:hola buenas tardes mi nombre es MARCELO soy el papa de FRANCO DANIEL quien tiene 9 añitos y tiene sindrome de west quisiera hablar con gente que tengan el mismo problemita para intercambiar informacion acerca de esta emfermedad, yo soy de la Ciudad de Merlo,Provincia de Buenos Aires, les dejo mi numero de telefono celular 0111533028455 muchas gracias Flia Pastrana….

  29. Viviana dice:

    :smile: Marcelo Pastrana desea intercambiar experiencias con otros padres que como él conviven con el SINDROME DE WEST,……quien quiera hacerlo por favor escríbanle o llamenlo al celular que publica en el comentario anterior.
    Saludos Marcelo y hasta siempre,….Viviana.

    • MAYERLI ARCINIEGAS RAMIREZ dice:

      HOLA BUENAS TARDES,MI NOMBRE ES MAYERLI,TENGO UN BB DE 2 AÑOS CON SINDROME DE WEST ME GUSTARIA INTERCAMBIAR INFORMACION CONOTRAS FAMILIAS QUE ESTEN PASANDO TAMBIEN POR ESTE TRANCE.SABER MUCHAS COSAS SOBRE ESTE SINDROME.GRACIAS.COLOMBIA

  30. Sergio dice:

    Hola soy Sergio… mi bebe tiene 2 añitos y tambien tiene SW acausa de una MENINGITIS…. he abanzado mucho… pero ahora tengo un problema… GRITA MUCHO… y no se como pararlo…. AYUDAAAAA!!!! gracias amigos…

  31. sandra dice:

    soy sandra la mama de leo tiene sindrome de west,el tiene 10 años.

  32. sandra dice:

    LEO CONVULSIONABA HASTA 6 VEES POR DIA.ESO FUE HASTA LOS 2AÑOS LUEGO CUANDO LO MEDICARON CON LAMICTAL DEJO DE CONVULSIONAR.HOY TIENE 10 AÑOS EL SINDROME DE WEST ES SEVERO PERO NO TIENE CRISIS HACE 8 AÑOS.CONCCURRE A UN CENTRO DE DIA ACA EN MAR DEL PLATA.ES MUY MOVEDIZO Y TRAVIESO. MI EMAIL ES [email protected].

  33. Guadalupe Gaytan Romero dice:

    Hola, quiero decirle a las personas que escriben a este block, por lo regular padres y familiares de niños con el sindrome de west, autismo, etc. que toda persona tiene la posibilidad de superar sus deficit motrices, de lenguaje, intelecuales, dependiendo de la estimulacion que se le propocione, no es facil pero los pequeños logros los debemos disfrutar como grandes hazañas.Tengo la oportunidad de trabajar con personas con necesidades educativas especiales y creanme que se puede lograr.

  34. angeles dice:

    Hola !!! soy mama de una nena ya con 15 anios que tuvo sindrome de West… para darles fuerza a todas las mamas y papas que pasamos por esto les digo que mi hija esta regia que ha superado la enfermedad… gracias al vigabatrin.. que veo que todos estan utilizando….Mi hija va al colegio secundario como cualquier chico..y como secuela le ha quedado el no poder dibujar y al escribir tiene dificultades con la letra… pero considero que es una secuela menor gracias a Dios…Fue tratada en el hospital garraham en buenos aires…. al que nunca termino de agradecer lo mismo al dr caravalho… que siempre esta en mi recuerdo por ser un excelentisimo profesional….
    Si alguien necesita alguna informacion de como ha sido el tratamiento de mi hija o en lo que pueda ayudar no duden en contactar conmigo…. mi mail es [email protected]
    Un abrazo a todos!!!

    • miriam huaman espinoza dice:

      excelente noticia soy miriam de peru mi niña tiene 12 años ella esta relativamente controlada con valproato y fenofarbital los espasmos no han deja<do que ella evolucione tanto como quisieramos no camina repite pocas palabras pero simpre esta sonriendo espero tener mas informacion gracias

  35. yani dice:

    Hola, soy yani mexicana tengo una hija con SW tiene retraso psicomotor severo no sostiene cabeza y no se sienta, problemas auditivos y bueno otra ocasion les dare mas detalles, pero me gustaria intercambiar ideas del tema, mi hija Dianita tiene 6 años 5 meses y la verdad ha sido muy dificil ya que seguimos en la lucha por controlar sus crisis consulsivas igual ha tomado muchos medicamentos y cuando unos no funcionan, se cambian por otros y otros pero como ustedes no perdemos la fe de que algún Dios nos haga el milagro de que mejore mucho mas, aunque agradezco a El por tenerla hoy con nosotros, por el momento les digo que tengamos fé y fortaleza para seguir en esta ardua tarea que dios nos ha encomendado…… Dios nos bendiga a todos..

  36. Mariana dice:

    Mi bebe cumple mañana 4 meses y desde que tiene 53 dias empezo con las convulsiones, sacando 3 dias que estuvo con una dosis fuerte de diazepan y 1 dia en un cambio de medicamento nunca hemos tenido dias sin convulsiones. Hoy nos diagnosticaron SW. Ya tuvimos varios cambios de medicacion y quieren empezar con ACTH. Querria hablar con familias que esten pasando por esto o hayan pasado y puedan contarnos sus experiencias. Soy Mariana de Ciudad Autonoma BsAs, Argentina. Muchas gracias

  37. Mario Viteri dice:

    Estimados:

    Tengo dos hijos Ma Paula y Jose Gabriel, en el caso de mi primer hija tuvo convulsiones un solo dia las cuales nunca más aparecieron y vive una vida normal… en el caso de mi hijo Jose Gabriel se le presentaron a los dos meses de vida.. durante tres meses.. luego de una manera milagrosa desaparecieron por 6 meses y presento un progreso rápido, sin embargo volvio a presento el sindrome de west, y desde esta vez ha sido mas progresivo, hoy esta un tratamiento con Nuvagten, mas Valcote y Keppra, lleva tres semanas con este tratamiento y ha presentado mejorías sustanciales… ha bajado a un espasmo leve diario y hoy volvio a reir
    Todos los días recibe terapia y en el caso de el es IDIOPATICO, y siempre con su Mama Paola Coloma le pedimos a Dios que el salga de esta enfermedad muy pronto, me gustaria saber de personas que hoy tienen a sus hijos recuperados y de gente que ha luchado, saben es una enfermedad dificil, en la que uno ve como su hijo se destruye y no se desarrolla de manera psicomotriz, pero he aprendido que es una enfermedad de lucha, que mi hijo es un gladiador y que yo debo estar a su lado porque estamos en la batalla y vamos a dar todo para ganarla.
    Saludos

    Mario Viteri

  38. Janet dice:

    Hola mi nombre es maria yanet soy de jalisco y quiero compar
    tir con ustedes mi experiencia con mi niño, tiene sindrome west aunque aun principio los medicos no medieron esperanza de vida para mi bebe por que me comentaron que con los espasmos que el tenia son de los mas agresivos se me iba a deteriorar mi bebe con cada espasmo; aun principio me asuste a una discapacidad desconocida con la tristeza de mirar a mi bebe sin reir, sin caminar, sin tener la vista como los demas y lo peor que nunca podra conocerme,ahora mi bebe tiene 1 año 6 meses con el tratamiento que le dio un neurologo creo que se le detubo los espasmos y comenzo a reir a manotear y apatalear claro su motrocidad no es como un niño de su edad pareseria como la de un recien nacido pero a no ser nada y siempre dormido y sin reacionar le festejo a mi niño por las ganas de viver de mi diego pero creo que lo va logrando por que es un guerrero de la vida. mamäs que tengan niños con sindrome west no se desanimen que dios nos mando un angelito por que sabia que en ese hogar los padres son especiales, aunque esten grandotes y su capacidad son como niños de poca edad ellos sienten el amor y esa es la mejor terapia que le puedas dar a tu hijo. saludos atodos ustedes y que dios los bendiga.

    yanet JALISCO

  39. leonardo Flores Gonzalez dice:

    Soy padre de un niño que desarrollo sindrome de west entre losel mes y medio y los 7 meses, los espamos fueron controlados con cortocoides, actualmnete consume fenobarbital y valpakine, des de esa fecha no ha presentado convulsiones y esta ya caminando y a decir sus primeras plabras sin embargo quisiera saber si estas con vulsiones regresan, gracias

  40. Daiana dice:

    Hola soy tia de Maia ella padece sindrome de west. Su fisiatra le recomendo que tiene que usar un equipamiento de rehabilitacion para poder caminar,sinceramente no sabemos donde conseguirlos y tampoco tenemos los medios para comprarlos si alguien puede colaborar con nosotros estariamos muy agradecidos.Ella necesita una mesa de estribo,una silla de postura y fajas para las piernas. Si alguien sabe algo contactense conmigo, mi mail es [email protected]
    Esperamos ansiosos alguna respuesta.

  41. yanet dice:

    HOLA MAMA DE MARTIN MIRA YO TENGO UN NIñO CON SINDROME WEST ACTUAL MENTE LE HE ESTADO DANDO EL VALPROATO DE MAGNESIO CON ESO LE E ESTADO CONTROLANDO LOS ESPASMOS…MIRA AMI NIÑO LE E HECHO RESONANCIAS,EEG(ELECTROENCEFALOGRAMAS), ESTUDIOS POTENCIALES VISUALES Y AUDITIVOS.ESTUDIOS DE GENETICA, EXAMENES DE LA SANGRE,TERAPIAS, SE DICE QUE LOS NIÑOS QUE TIENESN ESTE SINDROME LAS TERAPIAS EQINOTERAPIAS, CON DELFINES, TERAPIAS FISISCAS. SON MUY BUENAS PARA ELLOS. TAMBIEN LA MUSICA DE MOZHART Y LA MUSICA CLASICA….MIRA MI EXPERIENCIA COMO MADRE TE PUEDO DECIR QUE ES MUY DIFICI, POR QUE NO ATODOS LOS NIñOS TIENEN EL MISMO ORGANISMO Y PUEDEN TENER UNA REHABILITACION IGUAL…..PERO PUEDO DECIRTE QUE EL AMOR LA PACIENCIA,LA TRANQUILIDAD Y LA ESTABILIDAD FAMILIAR ES LA MEJOR TERAPIA QUE SE HA DESCUBRIDO HOY EN DIA. CONOSCO NIñOS QUE HOY EN DIA TIENEN 23 AñOS Y SIGUIERON IGUAL POSTRADOS EN UNA CAMA… PERO HAY OTROS QUE AHORITA ANDAN EN BICICLETA Y ESTUDIAN NORMAL MENTE, PERO ESO DEPENDE DE NOSOTROS DEL TIPO DE CUIDADO QUE LE DES. ASLE MUCHA TERAPIA…..MI NIñO APENAS EMIEZA A BURUQUIAR Y LE VANTA SU MANITAS Y TRATA DE PATALEAR Y SONRIE…..TIENE 1 AñO 7 MESES…..Y CREEME ES MUY DIFICIL. POR QUE SI LE SUIGUEN DANDO LOS ESPASMOS CAEN EN UN ESTADO DE EN LUGAR DE IR PARA ADELANTE VAN PARA ATRAS SI SE MOVIAN DEJAN DE ASERLO POCO A POCO…..TODO DEPENDE DE LA ELECTRICIDAD EN SU CEREBRO QUE SE LE PUEDA CONCTROLAR PARA QUE EL PUEDA DESARROLLARSE Y SEGUIR PARA ADELANTE TAMBIEN AY OTRO ESTUDIO QUE YA ASE UN TIEMPO SE ESTA EXPERIMENTANDO ES EL HCT ESE ESTUDIO.RECIENTE MENTE SE PUSO APRUEBA Y ALGUNOS NIñOS LE FUNCIONARON Y A OTROS NO……ALGUNOS SIGUIERON CON LA EPILEPCIA Y OTROS SE LES QUITO….PERO COMO DECIA EN EL REPORTAJE PUEDA QUE VUELVA…..TODO ES INCIERTO…LO UNICO QUE HAY AHORITA ES EL CUIDADO Y EL AMOR Q LE DES…….SI NO COME TU BB POR SI SOLO TRATA Y RUEGALE CON UNA GERINGUITA TODO LICUASELO….EL CAMARON NI EL DURAZNO NO ES RECOMENDABLE PARA ELLOS…..MIRA YO TAMBIEN QUIERO ASER OTRA FUNDACION YO SOY DE AUTLAN DE NAVARRO Y E ESTADO ESTUDIANDO MUCHO ESTE TEMA POR QUE ME INTERESA…TE COMBENDRIA IR A CURSOS CE TERAPIAS……PARA QUE TU MISMA LE DES LATERAPIA…BUENO CREO QUE DESPUES ME PONDRE EN CONTACTO CONTIGO CUIDATE MUCHO ATI ATU BB Y TU FAMILIA

  42. miguel angel dice:

    Hola a todos, estas personitas son un regalo de Dios, yo tengo un bebe, que tiene este tipo de espasmos le aparecieron apenas hace una semana, mañana ire con el neurologo, estoy casi seguro que tiene SW, por que presenta todos los sitomas me he estado informando por internet pero espero en Dios que el neurologo me de un muchas esperanzas de que mi bebe se mejore, el tenia una vida muy normal reia, se movia, levantaba su cabecita, tiene 4 meses de edad, desde hace una semana que el pediatra nos comento que le noto retraso psicomotor que de hecho fue de un dia para otro, hemos estodo dandole estimulacion temprana y lo unico que no hemos podido hacer es que levante la cabecita por mucho tiempo, pero va muy bien, pero creo que mi hijo siente las ganas que le estamos hechando para que salga adelante y no lo dejaremos hasta que se recupere, tengan Fe y actúen de inmediato no dejen pasar el tiempo que es muy valioso, espero poder comentarles que me dijo el neurologo.

  43. carla dice:

    Que bueno que esten ayudando para saber mejor de este mal , les envio muchas bendiciones desde peru

  44. Elsy Cordero dice:

    :razz: Hola, realmente estoy sorprendida de ver cuantas historias, la primera vez que mi familia y yo escuchamos este termino SINDROME DE WESS fue en el Año 1993, diagnostico para mi niña 3 meses de edad para ese momento, hoy cuenta con 16 Años; el camino uufffff tantas situaciones similares a todos los comentarios anteriores, pero nunca sin olvidar que existiendo apoyo, fe, esperanzas y sobre todo mucho amor, siempre con Dios. Animo a quienes les toca iniciar este camino, no todas las madres y algunos padres tienen la oportunidad de tener que vivir con esta especial situación, en lo personal me siento optimista, porque aunque aun nos falta mucho por hacer Franselys es una triunfadora, si quieres saber mas y porque; escribe a la direcc elect yo igual estaria gustosa de compartir con Uds y asi aprender de sus experiancias. Gracias Vivi por permitirnos este espacio. El mundo es maravilloso.
    Elsy

  45. yanet dice:

    HOLA SOY MAMA DE DIEGO SAMAEL….ASE UN RATO YO ESTABA CONTENTA POR LOS AVANSES DE MI HIJO DIEGO PERO YA ASE 10 DIAS MI HIJO EMPEZO CONVULCION TRAS COMBULCION NO SE LAS PODIAN DETENER,…..CON DECIRLES QUE AL SU TRASKADO LO DABAN YA CASI AGONISANTE…ME ASUSTE MUCHO POR QUE YO NUNCA HABIA VISTO UNA CRISIS TAN AGRESIVA ,….MI HIJO DURO 6 DIAS DORMIDO,…SIN MOVERSE,….EL NEUROLOGO COMENTO QUE SE ESTABA INTOXICANDO CON EL VALPROATO DE MAGNESIO….HIJOLE ME SENTI MALPORQUE ERA UN MEDICAMENTO QUE YO LE TENIA FE,….POR QUE GRACIAS A ESE TRATAMIENTO EL ESTABA SALIENDO ADELANTE Y AHORA QUE SERA DE MI NIÑO ME PREGUNTABA,…AYYY DIOSITO,…LE PEDIA UNA ESPERANZA PEQUEÑITA PARA MI HIJO,….SABEN ATRAVEZ DE ESAS CONVULCIONES MI HIJO NO SE MUEVE NADA,… :sad: ESTOY MUY TRISTE POR QUE EL TENIA YA AVANSES Y AHORA A EMPESAR DE NUEVO ,…QUE DIFICIL LA VERDAD QUE ES PASAR POR ESTO SIENTO Q TODOS LOS BB QUE SUFREN ESTE SINDROME,..YA SE GANARON EL CIELO SIMPLEMENTE CON ESTE PADECIMIENTO….ESDURO PARA TODOS LOS PADRES AL ESTAR ALA ESPECTATIVAQUE PASARA? QUE SIGUE? HIJOLE ES DIFICIL….PERO MEDIANTE DIOS AY QUE HECHARLE MUCHAS GANAS ,….QUE BUENO Q HAY ESTE ESPACIO PARA SABER MAS SOBRE ESTE SINDROME…QUE LA VERDAD MATA A NOSOTROS LOS PADRES DE PREOCUPACION NO SOLO A ELLOS LOS AFECTA SINO ATODA UNA FAMILIA,….PERO TODAS LAS PERSONAS Q ESCRIBEN AQUI NOS UNE LASOS DE AMOR, ESPERANZA, LAZOS DE FE ,….GRACIAS A TODOS LOS PADRES QUE SE COMUNICAN Y PONEN SU COMENTARIO ,….ASI PARA SABER LAS EXPERIENCIAS Y TENER COMPARTIDA LA FE ,…GRACIAS

  46. hola a todos . saludos al igual….

    bueno ps yo no tengo un niño con sindrome de west , al contrario yo estoy dispuesto a ayudar a mi querida novia.. ps ella tiene un hermano con sindrome de west, y quesiera saber si existe algun centro en el estado de quintana roo. para poder llevarlo y que le den el tratamiento adecuado, el niño vive en el estado de yucatan, y nosotros vivimos en cancun.. o talvez si hayga algun centro en mexico. para su tratamiento.
    y ps por este medio les pido ayuda. ps relamente quisiera ayudar y coloborar. en eso.

    bueno sin nada mas para comentar.
    les dejo saludos . y espero teber una respuesta.1

  47. marcela dice:

    Hola e leido todo hacerca del sindrome de west y yo tengo un lolo de 15 años que cursa el 8º año. el a los 10 meses de vida le diagnosticaron el sindrome de west completamente desconocido para nosotros.agracias a dios cayo en buenas manos con una neurologa buenisima de Pta Arenas (Chile) se llama Caudia Amarales estuvo en tratamiento por 5 años y despues se le supendio por no tener crisis y llevar una vida normal como cualquir niño sano, hace 6 meses volvio a covulcionar seguido por 2 meses empezando su tratamiento de vuelta y con exelentes resultados como un milagro. yo les digo a todos esos papitos que tienen hijos como el mio hay que tener mucho amor para entregarles y ser constante con todo su tratamiento por que asi salen adelante. gracias a dios mi hijito pasa inalvertido entre los niños sanos, si no cuento que tiene s.w epilepcia no lo creen lo unico que es notorio que a su edada es muy infantil todavia compra juguetes y mira monitos.

  48. Lucio Escobedo Rodriguez dice:

    Hola minombre es Lucio Escobedo y tengo un hijo con Diagnostico Sindrome de West Paralisis Cerebral Severa, se llama Gabriel y tiene 11 años de edad,gracias a la dedicacion tanto de su mama y mia, haciendoles sus terapias fisica-manual, hemos logrado que llegue a caminar, no habla, no come solo pero se hace entender lo que quiere con sus gestos le encanta el agua y puede estar todo el dia en el agua su pronostico era muy reservado en el sentido de que no iva a poder comer (tragar) los alimentos y que iva a ser un niño vegetal, todo esto lo supero gracias a las terapias y bueno gracias a Dios que nos da la paciencia y nos bendice para seguir adelante.
    Saludos
    Lucio

  49. Linda dice:

    … mi ahijado tiene sindrome de west. no conocemos mucho esto, solo se que le hacen terapias… como puedo ayudarlo yo??? por favor… es un angelito de 20 meses….

  50. Renzo Huaira dice:

    Hola, mi nombre es Renzo y soy papa de estebitan, mi hijo tiene sindrome de west, y gracias a dios su enfermedad esta controlado, le seguimos medicando con Valpakine. Sin embargo aun tengo unas medicinas llamadas “Synacthen depot” que son requiridas para bebes que tienen esta enfermedad mas avanzados, por el momento no los uso y quisisera donarlas
    cualquier bebe que necesite. Si algunos de sus Bebes esta necesitando este medicamento. Entonces contactense conmigo para donarselas….finalmente les pido a todos los padres que nunca pierdan la fe.. Saludos..a todos..

  51. alfredo dice:

    ola alguien k me pueda dar informacion de una institucion k ayude a niños con el sindrome de west gracias k dios los vendiga

  52. carmen dice:

    hola soy carmen y tengo una bebe que a los cuatro meses que a los cuatro meses debuto con un west y a ella la trataron con ACTH le tibieron que dar 10 docis estubo muy complicada por los efectos secundarios de esta droga ,luego quedo tomando ácido valproico gracias a Dios ella tubo un diagnostico tan temprano , que al tercer dia de comenzar con los espasmos ya estaba siendo tratada y eso segun su meuropediatra a sido fundamental en su recuperacion . ella ya no tubo espasmos y aunque quedo con una epilepcia focal su ultimo electroencefalograma salio normal actualmente toma KEPPRA su west es del tipo criptogenico ya que aun no se ha logrado determinar la causa. Ella tiene dos años y medio y aunque aun no habla y no se si lo hara ha tenido grandes avanses, camina desde el año y medio juega con sus juguetes le encanta salir a pasear es muy risueña y tambien hace muchas trabesuras. Con esto quiero decirles a todos esos papás que como yo han sufrido este dolor por sus hijos que si bien es sierto el camino es muy insierto no se rindan ya que siempre hay una luz de esperanza, quizas nuestros hijos nunca seran como la mayoria de los niños pero tambien esta en nosotros hacerlos sentirse normales, amados, y valorados.Tambien es importante hacer conocido este sindrome porque en el diagnostico temprano de el descansa mucho de la recuperacion que puedan alcanzar nuestros niños.
    Un gran abrazo y mucha fuerza para todos.

    • Viviana dice:

      Como tu nos dices Carmen : FUERZA!!!,… eso es lo que no nos debe faltar cuando tenemos un hijo diferente en nuestra familia,……. tu testimonio ayudará a otros padres que están pasando episodios como los que tu pasaste , y la esperanza debe seguir siempre en sus vidas,…. confiemos en los avances científicos o médicos que beneficiarán a pacientes con S. West y otros.
      Un abrazo,….Viviana.

  53. Sandra dice:

    Hola soy la mami de Paola de la Caridad, a Pao le detectaron la enfermedad a los 5 meses, fueron unos dias muy dificiles para nosotros sus padres y para nuestras familias, ya pao tiene 1 año, y aunque todavia presenta espamos, ha progresado, y con cada sonrisa, mirada, gesto que ella nos regala, es la mayor bendicion que yo como madre recibo, le pido al gran poder de Dios que me siga regalando cada detalle hasta que mi beba mejore completamente, y espero en un futuro no muy lejano, contarles de los avances de Paola y de lo bella que serà su vida, debo confesar que le tenia miedo al internet y ver todas las cosas que dicen del sindrome solo en 2 ocasiones anteriores habia entrado, pero quizas Dios puso en mi camino esta pagina para que jamas olvidara que los principal es la fè y el amor que le brindamos a Paola, y nunca desmayar con sus terapias, medicinas… y gracias a mi familiares y amigos que incondicionalmente estan alli… Gracias a Dios por todos ellos, que Dios nos siga bendiciendo con esos angelitos… TE AMO PAOLA… BELLA

  54. naty dice:

    mi hija tiene 8 meses, se lo descubrieron a los 6 y medio!!! esuve una semana internada y le diagnosticaron sindrome de west me dieron vigabatrina y al otro dia no convulciono mas,cambio totalmente, se rie , juega , se sienta, hace cosas q no hacia antes.
    el dia de hoy le lleve los estudios al neurologo y me dijo q se curo… tiene cura?? les agradeceria si me contestaras!!! desde ya muchas gracias!!

  55. naty dice:

    hola a todos,a mi nena le diagnosticaron WEST, gracias a VIGABATRINA (SABRIL 500)esta saliendo adelante, para mi es la unica esperanza, ANTES LA FE, saludos,,,,

  56. Ramon dice:

    Hola nuevamente soy Ramón de Caracas Venezuela, padre de Barbara Valentina, quien hoy tiene 2 años y 10 meses. Como lo dije antes a los 9 meses comenzó a convunsionar y fue diagnosticada con el síndrome de west, de inmediato su neuropediatra la hospitalizó y comenzó con el tratamiento de ACTH, logrando controlar los espasmos, los cuales se han mantenido con Depakine (ACIDO VALPROICO)desde los 4 meses recibe terapia, hoy en dia me siento inmensamente feliz, pues en los ultimos 3 encefalogramas el patron isarritmico desaparecio, es decir, el sindrome de west desaparecio, solo presenta un cuadro epileptico que se controla el mismo medicamento. Ahora tenemos que ser cuidadosos con la fiebre alta porque la puede hacer convulsionar, de hecho ya nos ocurrio porque tenia una infeccion en la sangre y la fiebre fue interna, pero gracias a Dios no fue mas que un susto, ya se mantiene de pie y le mandaron a hacer una andadera especial para que empiece a caminar, gracias primeramente a Dios por el milagro concedido, sus medicos y terapeutas estan sumamente contentos y a la vez sorprendidos por el milagro, cuando quieran charlar y compartir experiencias pueden escribirme a mi correo: [email protected]. Asi les enviaria fotos de mi bebe para que la vean y conozcan

  57. naty dice:

    Ramon me alegro mucho x tu nena! y lo mas importante es tener fe!! a mi nena le diagnosticaron S.W a los 6 meses estuve internada una semana… le dieron vigabatrina y a las 24hs le hizo efecto… gracias a dios npo convulciono mas hasta el dia le hoy, le hicieron 2 electro encefalograma y el s. west desaparecio!!! es solo tener fe y pedirle mucho a dios!!!!

  58. Rosa dice:

    Quiero compartir con ustedes mi historia, para que las personas que estan pasando por estos diagnosticos tenga fe en Dios y en los milagros, por que de verdad EXISTEN.
    Tengo una niña de 26 meses a los cuales a los 5 meses 1/2 le notamos unos movimientos raros de brazos y a los 3 días el neurologo nos dio el diagnostico Espasmos infantiles y le receto sabril, a los dos dias de iniciado el tratamiento los espasmos desaparecieron, le hicimos resonancia magnetica, tamiz metabolico y una cantidad de examenes y todos salieron OK, y al siguiente mes le hicimos nuevamente el electro y ya daba completamente normal, como dije ella tiene 26 meses y es una niña completamente normal, sus electros de control siempre afortunadamente dan normales, su droga ya esta en disminución (claro que nunca tampoco se aumento), esta en su colegio, corre, camina, habla completamente normal, el medico dice que es un milagro, y si yo lo creo. Por eso tengan fe, y dediquense a su hijos a darle la droga como es, confien en sus medicos, y en sus instinto de padre, nosotros tan pronto vimos algo raro fuimos, y afortunadamente fue rapido.
    Un abrazo desde colombia, y saludos a todos esos chicos…

    • Gonzalo dice:

      Rosa, mi bebé fue diágnosticado con SW a los 7 meses y desde que inició el tratamiento con Sabril nunca más tuvo espasmos y esta desarrollandose a ritmo normal. El está por cumplir 1 año el mes siguiente y gracias a Dios y al medíco que lo atiende esta bien. Quisiera saber un poco más sobre la evolución de tu hija. Saludos…Gonzalo

  59. rocio dice:

    hola soy rocio tengo 11 años y tengo sindrome de west,me gusto leer algunos de los comentarios ,les cuento que yo pronto estoy por operarme y mi ilucion es poder caminar ,ya que es uno de mis sueños ,el otro era poder ir al cole y lo estoy cumpliendo hoy estoy en 4º grado espero poder contactarme con chicos de mi edad que tengan mi problema ,cariños y besos a todos y muchas fuerzas

  60. JUANA FUENTES (MEXICO) dice:

    HOLA, SOY MAMA DE SANTIAGO UN PEQUEÑO DE 5 MESES QUE HACE TRES SEMANAS LE DIAGNOSTICARON SINDROME DE WEST, ESTUVO INTERNADO CUATRO DÍAS PUES CONVULSIONO MUY FEO Y AL REALIZARLE ELECTROENCEFALOGRAMA, TOMOGRAFÍA Y RESONANCIA MAGNETICA, LOS MEDICOS QUE LO HAN VISTO ME DICEN QUE EL ORIGEN ES SISTEMÁTICO Y QUE POR TANTO EL PRONOSTICO ES RESERVADO. LOS MEDICAMENTOS QUE ACTUALMENTE TOMA SON DEPAKENE Y SABRIL SIN EMBARGO CONTINUA CON ESPASMOS Y HAN VARIADO LOS EVENTOS YA QUE ALGUNOS DIAS HA PRESENTADO MUCHOS Y A PARTIR DEL DOMINGO PASADO EN QUE INICIAMOS CON LA TERAPIA SE HAN DISMINUIDO, QUISIERA SU OPINIÓN SOBRE MI PEQUEÑO, YA QUE DICEN QUE DEPENDIENDO DEL ORIGEN DEL SINDROME DEPENDERA SU DESARROLLO, LA VERDAD ESTOY MUY TRISTE Y DESESPERADA.

  61. JUANA FUENTES (MEXICO) dice:

    LES ESCRIBO LA DIRECCIÓN DE MI CORREO ELECTRONICO POR SI ALGUIEN QUIERE ESCRIBIRME Y DARME APOYO ES [email protected]
    TAMBIEN QUISIERA QUE ME SUGIRIERAN ALGUNOS PLANES DE TERAPIA PUES NO SE SI ESTOY HACIENDOLE LOS EJERCICIOS CORRECTOS, SANTI AUN NO SOSTIENE SU CABECITA AUNQUE EN RATOS LO HACE LA MAYOR PARTE DEL TIEMPO NO PUEDE HACERLO.

    GRACIAS

    JUANY

  62. jesus pava dice:

    hola a todos tengo un bebe de 1 año y 3 meses a los 4 meses tiene simdrome de west no sostenia la cabesita ya lo hace,no barbuciaba ya lo hace se sienta intente sentarse solito quiesiera saber como lo ayudo para que hablara el esta en terapia tanto bucal como fisica les agradesco me contesten soy de colombia-
    monteria

  63. jesus pava dice:

    hola tengo un bb de un año con sw esta en tratamiento ya barbusea bastante, abeces que quiere sentar solito, quiero que me digan que tengo que hacer para ayudarlo a que camine y hable el no hacia nada de esto pero gracias a Dios con el tratamiento hace todo esto tiene una pequeña dificulta para ver pero ya me le mandaron gafas gracias soy de colombia, montelibano un pueblo de cordoba

  64. SAN RAFAEL dice:

    Tengo 3 sobrinos, el Mayor posiblemente con sindrome west de 8 años, el mediano un bebé normal 4 años, el tercero de 2 meses de nacido con problemas de convulsiones y espasmos.
    alguien me puede ayudar a encontrar a alguien que me atienda a mis sobrinos ( los enfermitos ) ?

  65. Renzo dice:

    Buenos dias a todos, soy un padre de familia que tengo un hijo de 2 años, fue diagnosticado con Sindrome de West. en un comienzo los medicos me recomendaron una medicina llamada:
    SYNACTHEN DEPOT de 1mg, Estas medicinas ivan a controlar las convulciones de mi hijo. Hoy en dia ya paso un año y mi hijo esta en buen estado, ya no tiene convulciones. al parecer lo estamos controlando. Lo grandioso es que no fue necesario usar las medicinas, pues con otros medicamentos fue suficiente para controlarlo. El doctor dice que por el momento ya no necesitara las SYNACTHEN DEPOT, pues eso es para cuando realmente este grave. Explico todo esto, pues quisiera apoyar a otros niños donandoles estas medicinas, que aun no las he usado.. y que gracias a dios mi hijo aun no las necesita…Son una medicinas que normalmente en Peru
    no las venden. En todo caso seria bueno que primero se informen con un Neurologo, para que les expliquen como llevar el tratamiento con estas medicinas.. y luego me contantan para proporcionarselos..Saludos, a todos.. y solo les doy el consego de que siempre confien en Dios y nuncan dejen de rezar.. El es grande, y para El no hay imposibles..
    Personalmente creo que a mi hijo, Dios le hizo el milagro.
    Saludos a Todos.

  66. MIRIAM dice:

    hola soy de Perú tengo un un hijo de 08 años con sindrome de west- lennox gastau, esto debido a hipoxia neonatal, despues de todo un proceso con diversos farmacos se controlo todo tipo de crisis convulsiva presenta secuelas como retardo mental, rasgos autistas, hipotonia muscular.A la fecha camina, corre, no habla, controla esfinteres y responde a ordenes simples pero dia dia que observo que aprende.Es mi tesoro. Les cuento que cuando mi pequeño tenia 01 año un Neuropediatra que dijo que el no caminaria y que tenia mal pronostico busque otras opiniones medicas encontrando el resultado que ahora les cuento.Me gustaria formar parte una fundacion en Lima ya que en los colegios especiales muchas veces desconocen de este sindrome y nuestros hijos puedan tener una mejor eduación y calidad de vida.

  67. Patricia linares dice:

    Hola a tod@s entiendo lo que han pasado y lo que estan pasando, soy de Lima- Perú, mamá de Thiago hoy tiene 11 meses a los 8 le detectaron sindrome de west, que terrible fue cuando el Dr nos explicó de q se trataba, mi tesorito empezo tomando Depakene mas rivotril durante dos meses con lo que mejoró pero no como se esperaba entonces su neurologo el Dr Tori muy bueno, nos índico darle vigavatrina´hace un mes que lo toma y veo quha tenido un buen avance, sonríe, llora, rueda en la cama agarra una sonaja por casi 1 minuto, para mi todo esto es bastante y estoy muy contenta, agradezco a Dios y las personas que no dejan de rezar por mi Thiago,despues de 15 días que no tenía espasmos desde el 5 le ha vuelto los espasmos aún sigue interactuando, riendose y llorando, debo esperar desde ayer se aumento la dosis, hoy llamaré al neorologo para contarle lo de los espasmos, a tod@s les digo que tengan pasiencia y mucho amor para estoa tesoritos , mi cporreo es [email protected] un abrazo.

  68. sharill Carelly dice:

    Hola mi nombre es Sharill me encuentro en venezuela (Puerto Ordaz) tengo una bebe( Aleysha Sophia) con síndrome de west ella empezó a presentar los espasmos desde los 3 meses la pediatra me contacto con un neurólogo y el le diagnostico el síndrome luego de revisar un electro que se le realizo, la medico con valpron, rivotril y supravion eso detuvo los espasmos casi de inmediato luego le dio una gripe y empezamos de cero otra ves perdió el contacto visual no reía ni balbuceaba se mantuvo varios meses sin ninguna reacción ahora tiene nueve meses y 19 días y esta muy cambiada ahora esta mas risueña esta comenzando a balbucear sigue objetos con la mirada y fija mas la vista y esta mas activa sin embargo en los dos últimos electros el patrón no ha cambiado y sigue la hipsarritmia en su cabesita aun cuando no manifiesta los espasmo nos podemos dar cuenta porque en ocasiones sus ojitos se van hacia arriba y bota una lagrima del resto se ve totalmente normal, por su puesta su condición motora no es la de una beba de 9 meses pero las terapias la han ayudado mucho ya sostiene su cabeza y puede colocarse en la posición sentada con ayuda apoyándose con sus manitos y esta mas fuerte..tiene mas control del cuerpo y poco a poco con la terapia ha ido mejorando se que a veces es duro pero tenemos que tener mucha fuerza y fe sobre todo fe en Dios que es el hacedor de milagros y el que todo lo puede y el hace todo por una razón. Vivian gracias por este espacio y fuerza padres y madres y mucha fe en Dios. cuando sienta desespero o angustia solo hay que encomendarse a Dios para que nos guie.

  69. JOSEFINA GARCIA SOSA dice:

    MI INTERÉS POR ESTE DÍNDROME, ES PORQUE UNO DE MIS ALUMNOS LO TIENE, AUNQUE ES UN JÓVEN MUY LINDO Y ENTENDIDO, AGREDE EN INTEMPESTIVAMENTE A SUS COMPAÑEROS, AL SER UN CHICO FUERTE NO MIDE LA MAGNITUD DE LA MISMA, MI INTERÉS ES SABER SI LA AGRESIÓN ES CARACTERÍSTICA DEL SÍNDROME O ES ALGO CONDUCTUAL. SOLO QUIERO DECIR, QUE TANTO A ESTOS CHICOS COMO A NOSOTROS Y A TODOS LOS SERES HUMANOS, NO NOS QUEDA MÁS QUE HACER LO MEJOR POSIBLE POR AYUDARNOS Y SALIR ADELANTE. ¡SUERTE!

  70. PAMELA MENDOZA dice:

    hola yo tengo una hija que a los 2meses le diagnosticaros simdrome de west y la verdad que fueron momentos muy duros pero ahora poco a poco estoy aprendiendo a vivir con este simdrome .
    camila toma acido valproico pero lo que veo es que no le ayuda mucho pues este medicamento la hace dormir casi todo el dia ella ahora tiene 2 años .
    por favor les agradeceria mucho que me manden informacion que ne pueda ayudar muchas gracias [email protected]

  71. Rosa gonzalez dice:

    estoy muy impresionada con todas estas expriencias….y no saben como admiro a todas esas mamis y papis que entregan su vida entera para sacar adelante a estos angelitos de Dios siganlo haciendo sigan perseverando y algun dia se realizara el milagro……a veces Dios nos manda estas duras pruebas porque necesita angeles como ustedes fuertes y con mucha paciencia como lo estan demostrando dia a dia al cuidar y amar a vuestros hijos ………..que dios los bendiga siempre

  72. Linda dice:

    Dios solo nos envia pesos que podemos Soportar…
    Dios bendiga a todos estos niños y a mi ahijadito bello Juan Esteban con 02 añitos y luchando en ganarle al Sindrome de West. Desde Puerto Ordaz. Venezuela!!!

  73. yesica dice:

    hola!!!!la verdad admiro mucho a los papis y mamis que enfrentan esta enfermedad….tengo mi prima que tiene un nene de 8 años con esta enfermedad lucha sola con su hijo ya que casi no cuenta con el papa…siempre digo que ya tiene ganado el cielo es duro..el nene camina pero no habla se entiende por señas pero tiene demasiada fuerza y sin darse cuenta golpea de forma bruta ..lo que me interesa saber cual es la edad que podra llegr a vivir??

  74. Heidi dice:

    Hola, yo tengo una bebita Arianna que fue diagnosticada a los 13 meses, las crisis le comenzaron a los 1o meses, ella toma Valpron (Acido Valproico) y Onirema (Nitrazepam) gracias a Dios le ha ido muy bien no tiene crisis desde Mayo del 2008 aun sigue con la medicacion, camina, corre, salta, y habla no muy bien pero lo hace q es lo importante… Solo le falta es comprender mejor pero bueno ella asist a terapias todos los dias, cualquiera q desee conversar m puede escribir [email protected], somos de Caracas, Venezuela.. y estoy eternamente agradecida a Dios y a la maravillosa Neuropediatra Carmen Alicia Pazo del Hospital Universitario de Caracas ya que gracias a ella tuve un diagnostico y un buen tratamiento. Arianna cumplira 4 años el 2 de Abril d este año, a todos los padres no se den por vencidos es dificil pero nuestros hijos se merecen todo nuestro esfuerzo.

    • Viviana dice:

      Gracias Heidi por tu breve testimonio,…. mucha fuerza a quienes atraviesan por este difícil proceso,…. el S.de West es tratable,….. el inconveniente es la medicación tan cara, el costo de la rehabilitación una vez más debe ser atendido con calidad en hospitales del gobierno, es lo ideal y lo que merecen todos!;…. que pasa con las familias de escasos recursos económicos??,…. simplemente se resignana a ver como se deteriora el estado de su hijo o familiar,…. es una tristeza, pero es la realidad en muchos países de esta región.
      Un beso y roguemos que todo mejore para las familias que luchan con este síndrome.

  75. RENNEE dice:

    TENGO UN HERMANO CON DISPLACIA CEREBRAL)SW. que recien lo han detectado despuesde convulciones parciales quisiera saber si se puede enpiorar mas mi hermano y que puedo hacer el toma acido valproico´, cualquier ayuda o comentario dejenlo enmi correo, [email protected]. dios y la virgen los bendigan.

  76. Yenny Cruz dice:

    hola buenas noches……..
    soy nueva aca, soy madre soltera y hace 6 años El Eterno Rey Celestial, me dio por bendicion a un hijo llamado Santiago que hoy en dia tambien padece de este sindrome la verdad en los ultimos 3 años ha sido muy controlado, gracias al Eterno, ya no me convulsiona tan seguido, ha sido de constancia y seguridad, fe, amor y entrega total.
    Hemos estado guerreandonos los dos junto con la mano del TodoPoderoso, gracias a èl hemos podido salir juntos adelante aunque a veces no es facil, ha sido de mucha paciencia lagrimas, y ganas de donde no las hay.
    mi hijo ha sido tratado con acido valproico, le iban agregar carbamazepina pero al final dijo la neuropediatra que nop. esta es de terpias todos los dias , en la parte emocional uno se ve afectado, porque la verdad y no nos digamos mentiras que uno como madre sufre mas que ellos y el dolor que uno siente por ver su hijo asi……….
    somos de Bogotà Colombia y mi hijo es atendido en el hospital Santa Clara en Bogotà……
    gracias porque me siento comprendida a traves de ustedes que saben como llevar este proceso…….

    mil bendiciones

  77. Patricia linares dice:

    Hola a todos, soy la mamá de Thiaguito de Peru…… Quería pedirles a todos que sigan adelante con estos angelitos guerreros, entreguense al Dios todo podereso no importa la religión a la q pertenezcan Él es tan poderosos que no hay nada imposible, creó todo lo q hay en este mundo….. Mi Thiago está mejorando es poco pero me alegra bastante pq sé q para él es un paso gigante….. Tegan calma mucha dedicación, fortaleza y fuerza paranseguir adelante…. Todo lo que necesitan selo deben pedir al Señor…resando todo los días en la mañana y en las noches….. Un abrazo para todos. Patty Linares
    [email protected]

  78. everildis martinez ruiz dice:

    hola atodos tengo un bb de un año y seis meses con sindrome de west tubo un tratamiento con acth sabril y piridoccina
    en estos momentos posee un retraso en el desarrollo psicomotriz y por eso no me camina quisiera que me sugieran que debo hacer para ayudarlo a caminar gracias soy de colombia monteria

    • Viviana dice:

      Hola Everildis, el atraso psicomotriz es comun en niños con S. de West, por eso son tan importantes las terapias físicas,……ánimo, el trabajo es arduo, pero en este post (artículo) encontrarás muchas direcciones de familias que conviven con este síndrome.
      Un abrazo,……

  79. CARLOS ALBERTO dice:

    HOLA, SOY PADRE DE KARLITA, MI HIJA ES TODA DULZURA Y TODA ALGRIA, SONRIE CON TODO MUNDO Y JUEGA MUCHISIMO, A PESAR DE QUE VIVE CON SINDROME DE WEST. CUANDO NOS LA DIAGNÓSTICARON SENTIMOS QUE NOS MORIAMOS, LLEGUE A PENSAR QUE ERA UNA ESPECIE DE MALDICIÓN Y UN DIA ESTANDO MI ESPOSA Y YO LLORANDO CON ELLA DE PRONTO LEVANTO SUS MANITAS Y NOS ABRAZÓ, ESA FUE COMO UNA SEÑAL Y HEMOS ESTADO LUCHANDO, ACTUALMENTE ESTAMOS BATALLANDO PORQUE SU MEDICAMENTO DE VALPROATO LE CREO REFLUJO Y ESO LE HA PROVOCADO CRISIS DE BRONQIOLITIS, POR LO QUE ME GUSTARIA QUE ME AYUDARAN Y QUE PARA MAYOR CONTACTO CON ALGUIEN LO HAGAMOS POR CORREO ([email protected]), SOMOS DE ZACATECAS, MÉXICO, AHORITA KARLITA TIENE 1 AÑO Y 5 MESES, AGARRA COSAS, TIENE FUERZA EN SUS PIERNAS AL GRADO DE QUE CASI SE PARA, LO QUE LE FALTA ES EQUILIBRIO, LO QUE NOS PREOCUPA ES QUE POR SUS PROBLEMAS RESPIRATORIOS NO HEMOS CONTINUADO CON SUS TERAPIAS FÍSICAS. GRACIAS, PORFA AGREGUENOS EN SUS CORREOS Y SOBRE TODO ESCRIBAN. UN SALUDO. ÁNIMO.

  80. jorge a. lopez dice:

    HOLA SOY JORGE. BUENO YO TENGO UNA NIETA Q. ESTA PASANDO PORSTA SITUASION YA HACE UN AÑOES LA GORDA MAS HERMOSA Q.TENGO. YO ESTOY RESANDO. PORQ. CREO Y TENGO FE Q. TIENE Q. SALIR ADELANTE. ESTA ASIENDO TRATAMIENTO Y VA SALIENDO TODO BIEN. BUENO LE DEJO MUCHAS FUERZA A TODOS Y MUCHAS FE….

  81. NORA Y RAMON JUAREZ dice:

    HOLA SOMOS LOS PAPAS DE EMILIANO JESUS A QUIEN LE DIAGNOSTICARON SINDROME DE WEST A LOS NUEVE MESES,HOY EMI ESTA X CUMPLIR 5 AÑOS Y LES DECIMOS QUE TODO SE PUEDE CON LA AYUDA DE DIOS.EMI TENIA 20 ESPASMOS DIARIOS Y SOLO SALIA CON OXIGENO,LA DROGA MAS EFICIENTE FUE VIGABASTRIN ,PERO NO PODIA TOMARLA + DE UN AÑO PORQUE AFECTABA LA VISTA,ASI QUE PROBO VARIAS DROGAS ,HOY EMI TIENE UNA AUCENCIA CORTA Y CADA DOS MESES Y AVECES MAS.LO IMPORTANTE ES NO QUEDARSE NOSOTROS LOS PAPAS SABEMOS QUE VAN NECESITANDO NUESTROS HIJOS X EL CONVIVIR DIARIO Y ESO EL NEUROLOGO DEBE TENERLO EN CUENTA.ES IMPORTANTE UN BUEN EQUIPO DE TRABAJO ,LA UNION ENTRE UN PEDIATRA,UN PSICOLOGO,UN FONOUDIOLOGO,MASAGISTA O KINECIOLOGO Y SOBRE TODO MAMA Y PAPA.NOSOTROS RECORRIMOS 21 NEUROLOGOS Y DE TODOS SACAMOS COSAS POSITIVAS Y TODO EN HOSPITALES O PARTICULAR,VENDIENDO RIFAS,PIDIENDO AYUDA,HOY RECIEN TENEMOS UNA MUTUAL QUE NOS RESPALDA PERO COMO SABRAN LO NEUROLOGICO CASI SIEMPRE ES PARTICULAR ,PERO TODO SE LOGRA DE LA MANO DE DIOS.EMI HOY PRACTICA FUTBOL, ESTA HACIENDO SALITA DE 4 AÑOS EN UN JARDIN PUBLICO,VA A LA FONO PORQUE HABLA POCO,Y A UN TALLER DE JUEGOS CON OTROS CHICOS Y CON UN PSICOLOGO Y UNA PSICOPEDAGOGA.NUESTRO MENSAJE ES QUE NO SE QUEDEN ,OCUPANDOSE SE PUEDE ,PRIMERO PONER A NUESTROS HIJOS EN MANOS DE DIOS,LUEGO NUESTRA PRIMER META:QUE SEAN FELIZ Y ESO SE LOGRA BRINDANDOLES TODO EL AMOR Y CONFIANZA,Y LUEGO TODO LO QUE VEN QUE SU HIJO NECESITA BUSQUENLO X SU CUENTA PORQUE EL TIEMPO VALE ORO.LAS DROGAS SIEMPRE PRODUCEN COMO UN ACOSTUMBRAMIENTO Y DEJAN DE HACER EFECTO,CUIDADO CON LAS SOBREDOSIS,RECUERDEN QUE NECESITAMOS QUE NUESTROS HIJOS ESTEN SIN ESPASMOS,NO DOPADOS.BUENO TODO LO ESCRITO ES EXPERIENCIA PROPIA Y SI PODEMOS AYUDAR CON GUSTO LO HACEMOS.EMI ES UNA BENDICION DE DIOS,AL IGUAL QUE SUS HIJOS PARA USTEDES,DIOS CONFIO A USTEDES SERES ESPECIALES LLENOS DE DULZURA PORQUE LOS VIO CAPACES DE LUCHAR X ELLOS.DIS LOS BENDIGA!

  82. CARLOS ALBETO dice:

    HOLA PAPAS DE EMILIANO. ME GUSTARIA ESPECIALMENTE QUE NOS COMPARTIERAN MUCHO MÀS LO QUE USTEDES HAN HECHO POR SU ANGELITO, MI KARLITA TIENE 1 AÑO Y 5 MESES, CON 15 ESPASMOS DIARIOS, VA BIEN , PERO NOS SENTIMOS IMPOTENTES AL CREER QUE NO HACEMOS LO SUFICIENTE, NOS GUSTARIA QUE NOS ORIENTARAN MAS SOBRE LOS ESPECILISTAS QUE MENCIONAN, ACTUALMENTE HEMOS VISTO 2 NEUROLOGOS PEDIATRAS,EL TRATAMIENTO ES CON VALPROATO Y SABRIL, Y NOS HEMOS ATRASADO CON SUS TERAPIAS FÌSICAS PORQUE MI BEBE VA SALIENDO DE CRISIS DE BRONQUIOLITIS,POR LOQUE VIMO TAMBIEN A UN NEUMOLOGO PEDIATRA, SOSMS DE ZACATECAS MEXICO PORFA SI GUSTAN MEJOR ESCRIBAN A MI CORREO PARA MAYOR CONTACTO: [email protected] (s0n ceros). tenemos mucha esperanza pero en ocasiones nos desesperamos un poco.

  83. carmen enciso dice:

    Hola a todos los papis de angelitos especiales con el sindrome de wets, mi pequeña fue diagnosticada recientemente tras 1 año de convulsiones diarias de dificil control, hasta que cambie de neurologo y el nuevo logro detectarlo, agrego a su medicación gotas pediatricas DE RIVOTRIL y grcias a Dios a la bebe le han caído bastante bien. lleva 3 días sin convulsionar balbuca todo el día, esta super despierta y feliz. Estamos por continuar sus terapias fisicas en Teleton y casa, nuestra meta es lograr que se siente y sostenga su cabecita este año. La fe en Dios se fortalece cada día. asimismo aprendemos a no cuestiornarnos el porque? más bien buscamos los para que? y ser muy optimistas.
    Mucho amor a sus angelitos. Mi princesa se llama Ximena.

  84. NORA Y RAMON JUAREZ dice:

    hola papas de karlita nos gustaria saber como esta ella,como estan ustedes ,cual fue el diagnostico .seguimos orando x ustedes.

  85. NORA Y RAMON JUAREZ dice:

    HOLA VIVIANA VOS SABES HALGO DE KARLITA?

  86. mabel dice:

    :cry: hola soy madre de niño cn sindrome de west quisiera contactarme cn papas de angelitos asi en panama y tambien saber si en otros paises hay algun centro de atencion para ellos mas especial y bueno mi niño tiene 1 año y 10 meses toma su byberon solo se apoya bastante se voltea gracias ami dios todo esto saludos a todos los papas de niños cn este sindrome y felicidades por sus tesoros dios los bendiga siempre.

  87. myrian dice:

    :roll: hola a todos!!!! soy madre de un niño de 7 añitos llamado tiziano.es el sol de mi vida,es todo para mi.los 2 primeros años de mi hijito fueron los mas dificiles.madre primeriza,sola.ya que su padre nunca lo quizo.pero bueno son cosas de la vida.mi padre siempre estuvo a mi lado,hasta que fallecio hace 5 años.desde entonces lucho dia a dia sola.es una tarea dificil.avanzo mucho desde que le diagnosticaron sindrome de west.lo llevo a estimulacion desde los 28 dias de su nacimiento.no camina,solo dice “andate” y emite sonidos.es muy simpatico y siempre esta de buen humor con una sonrisa en sus labios.esta medicado con acido valproico y clonagin de 0,05 mg.Dios me da la fuerza para luchar por este angel que es lo unico que me sostiene y me da enteresa para seguir en la vida.

  88. MARY dice:

    BUENAS NOCHES, SOY VENEZOLANA DE LA CIUDAD DE BARQUISIMETO, LAMENTABLEMENTE HAY UN CASO, EN MI FAMILIA, TENGO UNA SOBRINA DE CASI 4 AÑOS QUE PADESE DE ESTE SINDROME Y BUENO, ME SIENTO MUY INVOLUCRADA A PESAR DE LAS SIRCUNSTANCIAS, SOY SU TIA Y LA PERSONA QUE LA CUIDA, ELLA ESTA LA MAYOR PARTE DEL DIA CON MIGO, HE LUCHADO ARDUAMENTE, SOY LA QUE LA LLEVA A SUS TERAPIAS Y FUI LA QUE NOTO POR VEZ PRIMERA SUS CONVULSIONES, SE PRESENTARON EN ESPECIES DE HIPO, ERAN MUY FRECUENTES, AFORTUNADAMENTE SOY MUY DETALLISTA Y NOTE QUE NO ERA NADA NORMAL, DESDE ESE MOMENTO LA TENGO A MI CUIDADO, HA EVOLUCIONADO, PERO PRESENTA MUCHA DIFICULTAD EN LA MOTRICIDAD TANTO GRUESA COMO FINA, RETARDO EN EL APRENDIZAJE, SE ESTA INICIANDO EN EL CONTROL DE ESFINTERES Y HAY ESTOY A SU LADO, ES FUERTE MAMA Y PAPA AUN NO LO ASUMEN, CLARO ELLOS LA VEN SOLO POR LAS NOCHES Y LOS FINES DE SEMANA, YO SI VIVO EL DIA A DIA Y SE EN QUE FALLA, PERO CON EL FAVOR DE DIOS Y CON EL AMOR DE TODOS MI NIÑA SUPERARA TODOS ESTOS OBSTACULO. A LAS PERSONAS QUE ESTAN VIVIENDO ESTA EXPERIENCIA, NO DEJEN DE LUCHAR, DENLE MUCHO AMOR A SUS NIÑOS Y TENGAN FE QUE TODO SALDRA BIEN. GRACIAS Y FELIZ NOCHE

  89. zunilda fernandez dice:

    hola a todos los padres de chicos con sindrome de wess,o west ya no importa el nombre q, les den, yo soy mamá de derlis benjamin con sindrome de wess,tiene 5 años y 4 meses el esta siguiendo su tratamiento desde los 11meses,pero empeso con un doctor cubano ac un tiempo y desde q, tomo los medicamentos de el mejoro bastante y a los 8 meses de haber tomado comenso a caminar a los 4 añitos ahora ya no para incluso ya se esta comunicando x lo menos con señas, es el tesoro de la casa. cualquier cosa pueden contactar en mi correo ([email protected]) que las pasen bien. :grin:

  90. erica campora dice:

    hola yo soy erica, primero quiero felicitar por brindar este espacio para que las familias puedan comentar sus experiencias y a la vez brindar muchas esperanzas hacias otras familias.yo tengo un hermano con este sindrome se que es muy dificil el dia a dia, son muchas cosas las q se presentan en el camino pero con mucho amor se puede superar muchas cosas y estos niños con esta patologia necesitan mucho amor si dios eligió que ellos esten entre nosotros es pq somos capaces de brindarlo, muchas veces en la familia se producen conflictos por no saber como manejar esta situación pero esta en uno aceptar y salir adelante.. y ellos nos necesitan fuertes pq nosotros hablamos, gestionamos, luchamos por ellos por eso es indispensable estar bien fuerte para enfrentar esta realidad,,muchas veces me reniego de no poder hacer algo, de no encontrar explicaciones pero lo miro a enzo y el me de vuelve la felicidad, atreves de una sonrisa, de una canción!!! lo unico que quiero decirles a las familias que hagamos que estos niños sean felices a su manera, mi hermano es feliz escuchando musica y por eso estas las 24 hs escuchandola, busquen o encuentren q es lo q los motiva a sus hijos que para ellos es una satisfaccion muy grande!!1 les dejo besos a todos y que consigamos un lugar en la sociedad en donde seamos escuchados pq muchas veces por ser una minoridad no son tenidos encuenta sobre todo para el estado.ioma que es una lucha todos los dias para obtener los remedios, la burocracia nos hace perder muchas veces las esperanzas.. les pido que nos unamos en esta lucha!!!!!

  91. ines liliana valdez dice:

    Hola, soy de gral. guemes salta, argentina; hoy buscando informacion encontre esta pagina q me parece muy buena porque soy mama de CAMILA de siete años que padece Sindrome de West,ella tiene episodios todos los días, hace dos días son constantes y estoy un poco angustiada porq no puedo localizar a su neurologo. Ella ademas padece de hidrocefalea, hemiplejia espastica, tiene un solo riñon, su retraso es severo, pero a pesar de ello nos comunicamos todos los días, estoy convencida que el amor q podamos darles a nuestros hijos es fundamental. Yo trabajo, soy madre de otros tres hijos y estoy sola, eso tambien hace mas dificil de sobrellevar la enfermedad de CAMILA porque lamentablemente nadie lo entiende mucho menos en lo laboral. Mi hija toma vigabtrina, levitarecetam, valproico y clonazepan a pesar de ello sige con sus crisis, no hace fisiotrapia porque la incita a q sus crisis sean mas prologandas. Solo puedo decir q Dios bendiga a todos los que luchamos a diario con esta enfermedad q a veces parece q nos vence, pero hay q sacr fuerzas y seguir adelante, un abrazo, una sonrisa, un beso, o la mirada de nuestros hijos son suficientes para no bajar los brazos. Todos los dias le repito a mi hija cada instante q la amo y ella sonrie, es lo mas bello en mi vida.- Mi correo es [email protected], espero q se contacten conmigo para poder ayudarnos con nuestras experiencias, un gran abrazo.-

  92. Jacqueline dice:

    Hola, he leido muchos comentarios y los entiendo a todos se por lo que han pasado con sus ninos porque yo tambien lo pase con mi hijo Andres quien hoy en dia tiene 17 anos. El fue Diagnosticado con SW a los 4 meses igual que la mayoria se desconecto de la realidad pero las convulsiones cedieron GRACIAS A DIOS y luego vino la recuperacion con la estimulacion y todo lo que implica. Gracias a dios que pudimos superar esa pesadilla hoy mi hijo esta cursando el tercer ano el el High School no ha sido facil. Por todo el dano que le causaron las convulsiones por su puesto que quedo con concecunecias el tiene un leve retardo pero hemos visto un progreso favorable puesto que ha podido estudiar su WEST es de causa desconocida segun el medico este es el que tiene una perspectiva diferente pienso que no podra logar una carrera en la Universidad pero podra estudiar una carrera corta como de tecnico, quien sabe, nadie sabe que sorpresas pueden dar estos ninos una vez que superan las convulsiones, ni siquiera un medico lo puede decir porque el EL PRONOSTICO DE MI HIJO ERA que no tendria ni si quiera la facultad para cerrarce un boton de la camisa o ir solo al bano para hacer sus necesidades Hoy dia es todo lo contrario nadie se daria cuenta que tiene un problema si yo no lo cuento. Pero el exito del progreso radica en la constancia del tratamiento y las terapias de rehabilitacion, no descances hasta que no veas que tu hijo esta recuperado, y sobre todo confia en dios, estos ninos son un lindo regalo que la vida nos ha dado no busquemos culpables por lo que nos ha sucedido solo enfrentemos el problemas y desmosle amor a estos ninos.

  93. lulismar dice:

    Hola, buen día. Quisiera saber si alguien me puede decir dónde puedo conseguir el medicamento Synacthen en Caracas, Venezuela. Es urgente. Gracias.

  94. marisol bravo dice:

    Hola mi nombre es marisol y tengo una hija llamada tonka ella a los 5 mese conbulsiono y le diagnosticaron sindrome de huess le he hecho todos sus tratamientos dandole buenos resultados actualmente tiene un año 7 meses y esta caminando juega y dice algunas palabras tengan fe ke es lo menos k se pierde xaooooo cuidense
    :lol:

  95. Renzo dice:

    Hola Lulismar,
    Sabes me podrias dar tu correo electronico para contactarme contigo y poder apoyarte con las medicinas de Synacthen Depot, pues quiero contactarme contigo pero no tengo tu direccion.
    saludos Cordiales,

  96. mar dice:

    :roll: hola yo kisiera saber como se desarrolla en la sociedad un joven o un adulto con sw si alguien me puede dar esa informacion …..gracias :!:

  97. Mariana dice:

    hola Soy mamá de una hermosa niña de 1 año 1 mes recientemente diagnosticada con el SW. Hace aproximadamente 3 meses empezó a hacer ese movimiento extraño que al llevarla con la Neuropediatra me dijo que eran espasmos, le hicimos un EEG y salio alterado, y fue cuando me dijeron que ella tenia este sindrome, aunque aun no es confirmado pues todavía esta en estudios a ella le mandaron el depakene y la vdd no le funcionó y le mandaron la vigabatrina y si funciono pero solo por un tiempo asi que se la fuimos suspendiendo. Le acaban de hacer otro EEG a 2 meses del primero y salio alterado igual, le hicieron un estudio de sangre (perfil de torch), una tomografia y pasado mañana es la cita con la neurologa y estamos ansiosos por ver que nos dice, ella lleva ya 1 mes y medio en Terapia fisica y ya se rueda!!!! y se sienta sola x un tiempo corto!! nunca presento un retraso porque todo lo hace muy bien su movimiento de manos es muy inteligente muuy muuuy risueña ella tambien asiste a natacion por las tardes y le encanta el agua nadie sospecha que ella es diferente a ningun otro niño balbucea mucho aunqe no habla todavia pero sabemos lo qe qiere porque lo expresa perfectamente.! Ella empezo con 30 espamos 2 veces al dia, ahora sin medicamentos hay dias que lo hace y hay dias que hace 2,3 una vez al dia, nosotros somos muy apegados ala medicina alternativa y tratamos con muchas cosas naturales, complemetos alimenticios etc, Ella toma 3 veces al dia en su biberon PXP FORTE qe son peptidos y polisácaridos y tambien una capsula de DHA y eso la a ayudado muchisimo tambien ella va a entrar a una terapia que se llama CAMARA HIPERBARICA qe oxigena todo el cuerpo desde la cabeza hasta los pies. tengo fé se que Dios aprieta pero no ahorca y no hace la cosas por nomas el sabe porque lo hace y a quien y le agradezco que yo estoy sana y fuerte para poder hacer todo lo que tenga que hacer por mi hija.

  98. maribel dice:

    hola… buscando información de los síntomas que tiene mi hija encontré esta pagina.Bueno mi hija tiene 1 año 3 meses, empezó desde los tres meses con convulsiones y también unos cólicos que la hacían retorcer no se si son pequeñas convulsiones,la hice ver con el neurólogo y me dijo que su cerebro esta bien, solo que por la parte del cuello tiene como una mancha, un doctor a parte me dijo que eso se le podía borrar a los 2 años, también le hice un electroencefalograma pues salio los daños que habían causado las convulsiones. ahora mi hija ya tiene 1 añito y no puede caminar ni sentarse y cuando le muestro objetos no me hace caso pareciera que no ve… por favor ayúdenme a dar una solución a esto, que puedo hacer para que mi hija se recupere… Este es mi correo ([email protected]) por si alguien quiera ayudarme y darme algún consejo muchas gracias…
    Concédeme por tu intercesión, el favor que te pido…….. (pídase). por mi hija Nathaniel

    Rezar: Un Padre Nuestro, un Ave María y un Gloria.

    • Viviana dice:

      Si Maribel, me imagino tu preocupación,…. tu niña es aun pequeña así que puedes encontrar mucho para ayudrla,…… espero que alguien te cotacte y que esté pasando por lo mismo, hay que tener fe, y sigue orando.
      Abrazo,….Viviana

  99. Margarita dice:

    Soy madre de un bebe de 6 años, a el le diagnosticaron sindrome de west, las convulsiones son incontrolables, y ya no se uqe haces ayudenme por favor vivo en peru

  100. jesus pava dice:

    hola a todos loa padre con niños con sindrome de west mi hijo tienen dos años y tienen sindrome de west
    ya se sentaba solito pero a decaido con las crisis y ya no se sienta
    como hago estoy desesperado

  101. Claudia Del Aguila dice:

    Hola Margarita

    Recien he podido leer tu correo, yo al igual que tu a mi hijo le diagnosticaron el Sindrome de Westt a los 6 meses, en ese momento nos indicaron que las mejores medicinas eran las Synacthen Depot 1MG unas medicinas que llegamos a traer de Europa que son muy buenas, pero Gracias a Dios y al milagro tan maravilloso que me conccedio el Señor de los Milagros y mi hijo nunca uso estas medicinas, dejo de convulsionar con solo medicamentos que controlaban el espasmo, ahora el ya tiene 3años y 1mes y esta evolucionando muy bien e incluso ya entro a sus practicas de inicial.

    Las Medicinas que te comente las conservo en un friobar, estoy esperando la oportunidad de poder donarlas a un niño que tenga la misma enfermedad de mi hijo. Tambien soy de Lima- Peru, si puedo ayudarte MARGARITA de todo corazon lo hare, pues en esta vida tengo que retribuirle a DIOS el gran MILAGRO que hizo por mi bebe, deseo de todo corazon ayudar a un angelito.

    mi correo es : [email protected]

  102. jackeline Espinoza dice:

    Hola Yo tengo una sobrinita q fue diagnosticada con sindrome de west a los 8 meses.Fue muy dificil, pero a l a vez nos dio fuerzas para seguir luxando. Y como alguien comentó por aki los milagros existen y Dios es el unico que sabe el por que de las cosas. Hoy en día eya tiene 3 anos, y esta creciendo como una niña normal, y primero dDios ya ira a la escuela. Pidanle mucho a Dios y tengan fe. Mi sobrinita ya no toma ningun medicamento ya desde hace un mes. Y todo se lo debemos a Dios y alos doctores.
    Si gustan me buscan por face book [email protected] Dios los bendiga, y le de las fuerzas que necesitan

  103. luz tejada dice:

    hola tengo mi hija de 4 años ella tiene sin drome de west viene convulsiona desde 6 meses a qe se debe pora favor ya no se qe hacer gracias a dios ella camina pero habla qe se puede dar le pusieron la acth pero nada digame por favor qe medicina le puedo dar

  104. janeth dice:

    hola,tengo mi sobrina de 1 año y dos meses,Ana Lucia es la niña mas hermosa que Dios pudo enviarnos,mi sobrina es una niña prematura,a los días de nacida sufre de una hemorragia cerebral provocando le hidrocefalia,desde los 7 meses sufre de convulsiones(sindrome de west),ella necesita de unos medicamentos que solo venden en Argentina,Brasil,y son caros,ruego por favor si alguna persona pueda ayudarnos, o conozca de alguna fundación que nos pueda ayudar por favor contactarse a [email protected] [email protected], ruego a Dios todos los días que por favor cure a mi princesita y a todos los angelitos que padecen de esta enfermedad. gracias por su ayuda..

  105. janeth dice:

    me olvide mencionar, que el medicamento que mi sobrina utiliza es VIGABATRINA SABRIL 500MG, vivo en el distrito de villa maria del triunfo- Lima -Perú..gracias por escucharme

  106. JHOAMIS dice:

    http://www.facebook.com/pages/Viviendo-con-el-sindrome-de-West/152419898208783?sk=wall
    UNANCE A ESTA PAGINA FUE CREADA PARA INFORMARNOS Y TODOS PORDER APOYARNOS Y COMPRATIR NUESTRAS HISTORIAS Y NO SENTIRNOS SOLOS COMO MUCHAS SUELE PASAR, UNAMONOS A ESTA PAGINA PARA PODER CRECER COMO GRUPO Y OTRAS PERSONAS Q TENGAN UN SER AMADO CON SW PUEDA INFORMACE… MUCHISIMAS GRACIAS ESTA PAGINA FUE CREADA CON TODA LA VOLUNTAD DEL MUNDo SIGAMOS ADELANTE CON LA LUCHA… PUES YO TENGO UN HERMANITO CON ESTE SINDROME YO Y TODA MI FAMILIA TENEMOS FE Y MUCHO AMOR PARA DARLE…. GRACIAS NUEVAMENTE

  107. JANET dice:

    HOLA yo soy de peru pero desde hace ya 2ños q estoy en Argentina por la enfermedad de mi pequeño el a los 7 meses empezo a convulsionar ya los 18 meses le Dx sindrome de westt y esclerosis tuberosa el tiene ya 4 años y las convulcines no hn cesado asiste a terapias ahun no habla,camina inestable pero no pierdo las esperanzs q algun dia mi hijo va a mejorar se q DIOS va a escuchar nuestros ruego.LO QUEREMOS UN MONTON Y TRATAMOS DE HACER LO MEJOR PARA EL AUNQ EL NO SE DE CUENTA.SOLO NOS QUEDA PEDIRLE A NUESTRO SEÑOR TODOPODEROSO Q NOS DE FUERZAS.GRACIAS

  108. fabii dice:

    mi baby tiene west y me pongo muy tristeee no es facil

  109. VERONICA dice:

    HOLA YO TENGO UNA NINA ESPECIAL SE LLAMA THABATA MI HIJA HOY TIENE 6 NOS DE EDAD, PARA MI ESPOSO Y PARA MI A SIDO MUY DIFICIL,PERO NO INPOSIBLE,SIEMPRE E LUCHADO DIA A DIA. LOS ESPAMOS DE MI HIJA SE CONTOLARON HACE 4NOS Y NUNCA PERDIDO LA FE PORQUE ELLA ES MI ANGEL LA LUZ DE DIS DIAS Y CUANDO LE VEO SONREIR ME SIENTO MUY FELIZ,PERO MI SUENO MAS GRANDE ES VERLE ALGUN DIA CAMINAR Y LLAMARME MAMA.

  110. Margarita dice:

    Hola tengo un niño de seis años que tiene sindrome de west , pero sigue convulsionando el toma urbadan, acido valproico y lamotrigina, el medico me dijo que intentara con vigavatrina pero no hay en peru, ayudenme a conseguir mi niño no camina y no habla, es mi ´primer bebe pero sueño y tengo fe que algun dia me diga mamá. Por sus convulsiones el medico dijo que no le haga su terapia es cierto eso. Gracias Soy de Peru.

  111. Patty mamá de Thiago dice:

    Hola Margarita, soy de lima y mi hijo toma vigabatrina mi cel 996909996 y mi rpc 986657425 hablamos, un beso.

  112. luz tejada dice:

    hola tengo mi hija qe convusiona me dijeron el simdrome de west ahora tiene esclerosis tuberosa me han dicho para darle vigabatrina pero quiero saber las conse cuencias dejo mi numero 973084370

  113. luz tejada dice:

    como puedo conseguri la vigabatrina por favor dios les bendiga

  114. marlene crispin dice:

    mi niña que se llama:marylin fabiola laberiano crispin.mi hijita tiene sindrome de west y tiene 3 años le estoy dando clonosepan y val prax y no puede caminar ni sentarse no sostiene su cuerpo ni puedo hablar.me pueden ayudar?con los medicamentos o terapias

  115. sabrina dice:

    Hola soy tía de una hermosa bebota ella tiene sindrome west a ella se lo dectetaron cuando nacio es muy difícil.. Adaptarce áhy que tener mucha pasiensia y estimulará muchicimo.. No puedo seguir x que ME hace llorar

  116. carla dice:

    HOLA AH TODOS MI HIJO LE DETECTARON CON 5 MESES EL SW Y GRACIAS ADIOS EL MEDICAMENTO Q ESTA TOMANDO LE ESTA LLENDO MUY BIEN EL ESTA TOMANDO DEPAKINE Y EMPESO AH CAMINAR CON 13 MESES Y DE MOMENTO HASTA EL DIA DE HOY NO LE AH AHAGARRADO NI UN TIPO DE CRISI Y YA TIENE CASI LOS 18 MESES Y HA EMPESADO AH DECIR PAPA Y ESTOY MUY CONENTENTA XQ AH AVANSANSADO MUCHO EL YA SOLITO SE SUBE ARRIBA DE LOS SOFA AGARRA SOLITO SI BIBE PARA TOMAR LA LACHE Y ESPERO Q SIGA ASI Y Q AUN SIGA MEJORANDO Y ANIMOS MAMI Q EL TIEMPO CURAS TODO YO SE XLO Q ESTAN PASADO XQ EN SU MOMENTO LO EH PASADO Y AHORA DIFRUTO MUCHO DE MI HIJO HERMOSO Q ME AH DADO LA VIDA Y Q DIOS LA BENDIGA BESOS

  117. Rosa dice:

    Hola mi nombre es Rosa, Dios nos dio la dicha de traer al mundo al angelito mas bello de nombre Adrian. Desde que el tenia un mes y dos semanas inicio todo y un mes despues fue diagnosticado con SW, con el provaron varios medicamentos y no le funcionaron, despues trataron con Sabril y ese si le funcionò, hasta ahora mi bebe toma sabril, keppra, vitamina B6. Ya tiene mas de un mes que no convulciona gracias a Dios, ya a vuelto a sonreir y a moverse de lo mas bien lo unico es q no puede sostener su cuello por mucho tiempo pero ya le van a empezar con las terapias se q le van a ayudar bastante. “Bueno”mi INQUIETUD es la sigte: hace casi un mes le hicieron un EEG y salio bien, por la garcia de Dios, quiero saber si a alguien le a pasado y si la
    Dosis de los medicamentos los doctores se la han dejado igual oh si han esperado un tiempo para ir bajando!!! Mi pregunta es porque se q el Sabril le puede causar daño en la vista y me gustaria saber mas o menos que tiempo no le harà daño al bebe, bueno cada niño es diferente… Pero se que mi Rey se va a sanar Dios es muy grande y poderoso se q me va hacer el milagro solo hay q tener mucha fè,amor y entrega… Mi bebe es lo mas bello que me ha podido pasar en la vida, agradezco a Dios por avermelo enviado y se que con fè y amor vamos a seguir adelante luchando contra ese sindrome…

  118. carla dice:

    hola rosa te cuento q ami hijo tambien se le caeia la ceabesita y tenia casi 4 meses ante de esto yo no sabia q tenia el SW hasta q se lo detectaron el neurologopediatra con 5 meses y gracias adios con el tratamiento q mi bb hermozo esta tomando q es el depakine y se lo doy cada 8hs le va de maravilla y ya no se le cae desde entonce la cabesita ya no se le cae hace poco q me cumplio los 18 meses el camina ,sonrie ,juega ,hagarra las cosas toma solito su bibe se de hablar no habla solo balbusea solo q dice papa mira la tele se expresa cuando kiere algo asi q no te preocupe q veras como va ir evolucionando de apoco y hay q tener pero mucha paciensia y tenes q estimular mucho q eso es bueno espero q te alla servido de algo de esto y animo un abrazo….

  119. carla dice:

    :razz: hola rosa te cuento q ami hijo tambien se le caeia la ceabesita y tenia casi 4 meses ante de esto yo no sabia q tenia el SW hasta q se lo detectaron el neurologopediatra con 5 meses y gracias adios con el tratamiento q mi bb hermozo esta tomando q es el depakine y se lo doy cada 8hs le va de maravilla y ya no se le cae desde entonce la cabesita ya no se le cae hace poco q me cumplio los 18 meses el camina ,sonrie ,juega ,hagarra las cosas toma solito su bibe se de hablar no habla solo balbusea solo q dice papa mira la tele se expresa cuando kiere algo asi q no te preocupe q veras como va ir evolucionando de apoco y hay q tener pero mucha paciensia y tenes q estimular mucho q eso es bueno espero q te alla servido de algo de esto y animo un abrazo….

  120. cynthia dice:

    HOLA A TODOS, SOY LA MAMA DE DAIANA RECIEN CUMPLIO 9 MESES Y HACE UNA SEMANA LE DIAGNOSTICARON SINDROME DE WEST. ELLA AL SEGUNDO DIA DE TOMAR VIGABATRINA DEJO DE CONVULSIONAR, ESTABA MUY DEBIL AHORA YA VOLVIO A SONREIR, AGARRA TODO LO QUE VE, VOLVIO A SER INQUIETA COMO ANTES, SE SIENTA SOLITA. TAMPOCO TIENE LAS AUSENCIAS. LLORE MUCHO CUANDO ME LO DIJERON PERO AHORA NO VOY A LLORAR MAS PORQUE ELLA ME NECESITA, YO SE QUE LAS CONVULSIONES PUEDEN VOLVER PERO QUIERO DECIRLES A TODOS LOS PAPAS QUE CREAN EN DIOS Y PIDAN POR SUS BEBES, TENGAN FE QUE LOS MILAGROS EXISTEN

  121. Rosa dice:

    Muchas gracias Viviana…

  122. Rosa dice:

    Gracias Carla!!! Si yo lo estimulo mucho le comprè juguetes de estimulacion para su edad, mi bb tiene 5 meses le gusta ver tv! Ha y balbusea mucho… Ya pronto le van a empezar con las terapias le van a ayudar mucho… Y tu bb no necesito terapias???

  123. carla dice:

    HOLA ROSA SI AL PRINCIPIO IVA AH FISIOTERAPIA PERO NO TUVO MUCHO TIEMPO AL EVERLO LA DE LA REHABILITACION LE DIO EL ALTA XQ LO VIO TAN DESPABILADO Y Q CAMINABA BIEN HASTA ELLA SE PUSO CONTENTA JAJJA Y YO FELIZ XSUPUESTO UN LUGAR MENOS PARA IR Y EL MES DE FEBRERO LE ISIERON UN ELECTROCEFALOGRAMA Y EL NEUROLOGO DE EL Q ES UN BUEN MEDICO NO LE ENCONTRO NADA EN EL ELECTRO Q LE ISIERON HASTA EL SE PUSO CONTENTO Y SI SIGUE ASI LE VAN HACER EL ELECTRO CADA UN AÑO Y ANIMO Q EL TIEMPO CURA TODO OJALA Q AH TODOS LO BB Q ESTAN PASANDO X ESTO SE CUREN MUY PRONTO YA VERAS Q ATU BB SE VA AH CURAR AL IGUAL Q AL MIO Q ESTA ECHO UN INDIO JAJJA PERO ME PONE FELIZ VERLO ASI UN ABRAZO…. CARLA

  124. Rosa dice:

    Si gracias por tus deceos, se que con la ayuda de Dios mi bb se va a sanar… Jejejee Que bueno me alegro mucho por ti y tu bb, abrazos y bendiciones para los dos…

  125. Jeimmy Martinez Castillo dice:

    Hola a todos aquellos papitos que estan pasando por esta dura prueba, hay que tener muchisima fe Dios sabe como hace las cosas y el porque de ellas, la Virgencita es madre y sabe el sufrimiento por el cual estamos pasado todas las mamitas que tenemos hijos con este sindrome. Tengo un bb hermoso de 8 meses hace 1 semana me le diagnosticaron espasmos infantiles, lo medicaron con acido valproico y sabril, tengo tanta pero tanta fe que yo se que todo saldra bien, son pruebas que mi diosito pone y hay que superarlas. Estamos en terapias fisica y ocupacionales se que esto ayuda muchisimo y vamos para adelante.

    :razz:

  126. francelys dice:

    Hola buen dia soy mama de una personita Wiliams la luz de nuestras vidas” solo les digo a los papas q estan en mi misma situacion que la vida y dios no pone pruebas que no podamos superas y que somos bendecidos al tener un hijo especial ellos nos hacen cambiar nuestra percpectiva de la viva misma, nos humanisan al 100%, nos llenan de vida y nos contagian con su bondad. dios los bendiga..

  127. jessica dice:

    Mi hijo Matías tiene 17 años y tiene SW. Golpe duro el diagnóstico y mucho camino recorrido. Pero gracias al Señor Jesús que escuchó mis oraciones y me ha dado la paz que necesitaba y la ayuda para tener a mi hijo en mejores condiciones, sin convulsiones y que me ha permitido disfrutarlo y amarlo, a pesar de tantas luchas. La fe en Dios me ha dado una paz que sobrepasa todo entendimiento y no me queda más que alentar a las familias de otros niños con este síndrome a buscar la ayuda eficaz de Dios y de su hijo Jesús,porque separados de El nada podemos hacer. No se suelten de su mano, sólo El es fiel.-

  128. Jessica dice:

    No decaiga la esperanza de las familias de niños con Síndrome de West. Doy testimonio de la ayuda enorme en el área de la salud y en la paz que sobrepasa todo entendimiento que Dios me ha dado por medio de JESUS, porque separados de El nada podemos hacer. Sólo hay gratitud por Su fidelidad en mi caminar junto a mi hijo.

  129. alicia dice:

    MI ANGELITO TIENE 3 AÑOS Y 11 MESES Y TIENE EL SW. NO CAMINA NO HABLA, PERO TENGO FE DE QUE MI PADRE CELESTIAL LE CONSEDERA ESE MILAGRO A MI ANGELITO; DECIRLES A LOS PADRES QUE ESTAN PASANDO POR ESTA PUEBRA QUE NO PIERDAN LA FE, DECIRLES TAMBIEN QUE ESTOS ANGELITOS YA GANARON LA VIDA ETERNA AL LADO DE NUESTRO PADRE CELESTIAL Y NUESTRO SEÑOR JESUCRISTO SIN SER PROBADOS. REALMENTE FUIMOS BENDECIDOS AL TENER A NUESTROS ANGELITOS, DIOS CONFIA EN NOSOTROS ES POR ESO QUE LOS TEMOS CON NOSOTROS, MI ANGEL ESTA PROGRESANDO CON LA AYUDA DE MI PADRE CELESTIAL RECONOSE A SUS PADRES Y HERMANOS, TRATA DE COMUNICARSE DE MUCHAS MANERAS, ES MUY AMOROSO LE GUSTA VER LA TV, LA MUSICA SE RIE BASTANTE INCLUSO TIENE SU CARACTER, ENTIENDE MUCHAS COSAS LE ENCANTA TODO LO QUE ES DULCE, LAS SOPAS NO LE GUSTA, EN FIN SOLO LE FALTA CAMINAR Y HABLAR, HAY MOMENTOS QUE VUELVEN LAS CONVULCIONES MAS QUE TODO CUANDO DESPIERTA, PERO NO PIERDO LA ESPERANZA DE QUE PASARA, TODAS LAS NOCHES ORO POR EL, ME PONGO TRISTE CUANDO HAY PERSONAS QUE LE MIRAN CON EXTRAÑEZA Y ALGUNAS VECES ME HACEN PREGUNTAS INCOMODAS, PERO SIGO ADELANTE. DECIRLES QUE SE AFERREN A JESUCRISTO Y A NUESTRO PADRE CELESTIAL NO SE DESANIMEN, AMEN CON TODA SU FUERZA A SUS ANGELITOS AYUDENLES CON LAS ORACIONES Y AYUNOS. SI TIENE PREGUNTAS QUE TAL VEZ PUEDA CONTESTARLES ESCRIBANME A MI CORREO [email protected] chaauu :smile:

  130. victoria dice:

    HOLA A TODOS CONFIAD EN DIOS XK HACE MILAGROS CUANDO YO TENIA 3 MESES TUVE SINDROME DE WEST Y LO PASE REALMENTE MAL LOS MEDICOS NO DABAN ESPERANZAS PARA K ME CURASE PERO EN UN ESCANER CUANDO ME LO HICIERON SALIO K YA NO TENIA NADA Y TUVE K TOMAR UN TRATAMIENTO HASTA LOS 5 AÑOS PARA ASEGURARSE DE K SE HABIA IDO EL SINDROME Y CUANDO CUMPLI LOS 5 AÑOS ME LO QUITARON Y AHORA SOY UNA CHICA DE 16 AÑOS NORMAL Y MUY ACTIVA ASI K PEDIRLE A DIOS K OS CURE A VUESTROS HIJOS Y CREER EN EL PORQUE A LO MEJOR NOS AYUDA COMO ME AYUDO EL A MI

  131. daniela melo flores peru dice:

    doy mama de joe mi bebe tien 2 año y le diagnosticaron sindrome de west le recetaron bigabactrina y no tengo recursos para adquirirlo y ademas mi angelito tiene tetralogia de fallot es un niño azul dios me lo envio asi les pido que por favor me ayuden soy madre soltera amo mucho a mi bebe no camina no habla por favor ayudenme no se que hacer gracias

  132. andrea dice:

    HOLA MI ANGELITO SE LLAMA SANTIAGO LE DIAGNOSTICARON SINDROME DE WEST COMO SECUELA DE UNA MENINGITIS BACTERIANA A LOS 5 MESES SU DETERIORO MOTRIZ FUE AVANZANDO RAPIDO,AL CUMPLIR EL PRIMER AÑITO LE HICIERON TRAQUEOTOMIA DEBIDO A UN ESTRIDOR LARINGEO Y LUEGO LE HICIERON BOTON GASTRICO PORQUE SE BRONCOASPIRABA,LOS MEDICOS NO FUERON MUY ALENTADORES CON EL PRONOSTICO SOLO ME DIJERON Q EL PROMEDIO DE VIDA ERA HASTA LOS 3 O 4 AÑOS. AHORA EN JULIO CUMPLE 7 AÑOS Y ESTA MAS HERMSO Y LLENO DE VIDA Q NUNCA POR MI CUENTA LE SAKE TODOS LOS ANTICONVULSIVOS PORK VIVIA COMO DROGADO Y DESDE AHI FUE UN MILAGRO NUNCA MAS VOLVIO A TENER UNA CRISIS EPILEPTICA,FUERZA A TODAS LAS FAMILIAS Q AFRONTAR ALGO ASI ELLOS VINIERON PARA DARNOS OTRA VISION DE LA VIDA Y P QUE VALOREMOS CADA SEGUNDO DE SU VIDA, A QUIEN QUIERA CONTACTARSE CONMIGO ESTE ES MI MAIL [email protected] soy una madre soltera con 4 hijos y la peleo dia a dia…besos y ojala les sirva mi comentario

  133. breenny simono dice:

    :lol: sabe tengo a penelope y tiene el sindrome west ,me dijeron de todo que duraria tres meses y 10 añotes ya su cuelloesta super establestable yo tambien le fui suspendiendo los medicamento hace 6 años y no convulsiona.solo cuando le da los olores de la comida,la leche,perfume hace un espamo y saborea con su boca…es muy linda ,muy inteligente, conoce todo ya no quiere ver muñequito sini canales urbano no le gusta pinarse pero si lavarse el cabello y le seque con el blower,le gustan que pinten las uñas….no camina,solo dice cheche,agua y un lenguaraje que no eentiendo …pero estoy muy feliz de que este conmigo siento que es mi mejor amiga ,el angel que dios me mando para cuidar…….. entonce esatamos bendecido por dios…somos angeles cuidando angeles :lol:

  134. nadeska burgoa romero dice:

    Hola a todos ustedes yo tambien tengo a mi hijito con este sindrome de west, yo nunca me imagine que fuera tan doloroso ya que cuando diagnosticaron este sindrome a mi bebe el tenia 3 meses ahora tiene 3 años yo ya me sentia feliz porque sus convulsiones pararon 2 meses despues se presentaron con más fuerza yo soy de bolivia y hasta ahora los neurologos no an encontrado un medicamento adecuado para mi bebe aqui en bolivia no exsiste medicos ni centros que cuenten con formas de ayudarme estoy muy mal porque con esta situación no puedo ni trabajar vivo con recursos que mi familia me dan el padre de mi bebe me dejo sola y ahora me inicio el divorcio yo realmente pensaba que el dolor unia a personas que se quieren y más si tus hijos pasan por esta situación de lo cual no tienen la culpa, pero en mi vida no fue asi, el actualmente vive en italia le pedi de mil maneras que me ayude con la enfermedad de mi bebe pero no me ayuda con nada realmente aveces siento que las fuerzas se me van, para mi ver a mi hijito convulsionar es morir cada dia, ya que en mi pais no exsiste forma de ayudar a mi bebe estoy tratando de llevarlo a europa pero ahora como la entrada es con visa me es muy dificil tengo un hermano que vive en italia y esta dispuesto a ayudarme mi familia gracias a dios entienden mi situación y estan dispuesto a hacer lo que sea por mi bebe y su salud, yo quiero pedirles por favor si ustedes conocen alguna forma por la cual yo pueda ralizar un tramite urgente para trasladar a mi hijito a italia si saben de alguna forma me la hagan saber porque aqui en mi pais es mucha burogracia y no entienden mi situación de desesperación solo quiero irme a europa para encontrar el medicamento adecuado para controlar las convulsiones de mi hijito todo lo que venga despues se que mejorara yo tengo mucha fe en dios pero no les niego que aveces tengo ganas de morirme con mi hijo para dejar de sufrir y hacer que mi madre y hermanos dejen de sufrir conmigo, gracias por sus palabras de aliento a todos y que dios siempre nos bendiga y que realize el milagro de curar a nuestros hijos gracias, atentamente nadeska burgoa romero

  135. VERONICA MONSEFU CASTILLO dice:

    hola soy veronica,vivo en peru, a mi hijo mateo le diacnosticaron sindrome de west a los 5 meses de edad.
    el neurólogo inicialmente empezo el tratamiento con
    acido valproico, levetirasetan y vigabatrina a la semana deel tratamiento mejoró se le ausentaron los espasmos pero luego volvieron, el neurólogo aumentó la dosis y seguía haciendo sus crisis con mas fuerza le mando hacer otro encefalograma y salio como al principio muy alterado, el dr. dijo q era una pena q mi hijo habia retrocedido en el tratamiento y apostaba por ACTH entonces adicionó una pastilla hasta comprar el ACTH en el extranjero. La pastilla q adicionó se llama topiramato y desde q mi hijo empezo a tomar esa pastilla se le desaparecieron por completo los espasmos a Dios gracias han pasado ya casi 3 meses y en todos sus encefalogramas le han salido normal, ahora Mateo tiene 9 meses y ya se rie y esta conectado cada vez mas con su entorno y tambien esta recibiendo terapias. y ese ACTH lo tenemos en un friobar hasta ver quien nos lo pueda comprar q Dios bendiga a todos los padres q han pasado por esto hay q tener mucha fe en Dios Ya q él todo lo puede
    cualquier inquietud escribanme a mi correo [email protected] gracias

  136. adriana ramirez dice:

    Hola soy de Colombia y vivo en argentina, tengo un bb de 20 meses, le diagnosticaron el sw al año, lo trataron con acth y no funciono,actualmente toma vigabatrina y clobazan, aunque las crisis grandes desaparecieron casi por completo(1 vez al mes)le siguen dando los espasmos cortos; hace por lo menos 25-30 al día.RUNNER SNAYDER MANCHOLA se llama mi angelito a llegado a darle sentido a nuestras vidas, es el centro de nuestro universo, pero no sostiene su cabesita, ni se sienta,los pronósticos no son alentadores, su neuróloga dice que lo mas probable es q no camine ni hable….es un dolor q llevamos a diario..ademas el frío le sienta mal…sera que hay en algún lugar otros medicamentos q le detengan sus espasmos y le permitan comenzar su rehabilitación?. Quisiera que algún día caminara y se comunicara, y poder escucharle de su boca la palabra mama. Solo Dios sabe….gracias por la pagina. besos :roll:

  137. GILBERTO dice:

    HOLA A TODOS SOY DE PARAGUAY, SOMOS CASADOS DESDE HACE 18 AÑOS, TENEMOS UN HIJO QUE SUFRE ESTA ENFERMEDAD, DESDE LOS 3 MESES, DE VIDA AHORA TIENE 11 AÑOS Y VA PROGRESANDO BASTANTE, AUN NO LEE PERO YA ESTA EN EL 4º GRAD0, NO HABLA TAN BIEN PERO SE HACE ENTENDER BUSCANDO LA MANERA REPITIENDO PALABRAS, HASTA AHORA TOMA TOPIRAMATO Y ACIDO VALPROICO, VA MEJORANDO CAMINA BIEN CORRE Y ES MUY SENSIBLE A TODOS..SALUDOS A TODOS.

  138. Ana Rebeca dice:

    hola a todos soy de Bolivia tengo una hija llamada LIUBA MILAGROS a quien le diagnosticaron SW A LOS 12 meses ahora ella tiene 20 meses y esta tomando VALPAKINE y NEURIL, como sus espasmos aun continuan su neurologa nos pidio iniciar el tratamiento del SYNACTHEN pero aqui en Bolivia no hay ese medicamento quisiera saber si alguien me puede ayudar a conseguir de la forma mas econ’omica.
    a Todos muchas fuerzas y a seguir adelante con mucha Fe en Dios que el es Todopoderoso.
    abrazos.

  139. Luciana dice:

    Hola: mi nombre es Luciana soy de Buenos Aires, Argentina y hace un par de meses estoy a cargo de Natalia, quien padece este sindrome desde hace 37 años. Sus padres con mucho miedo no supieron tratarla (ahora estan ambos fallecidos)Me gustaria conocer si existe algun lugar donde tratarla, desde rehabilitacion fisica hasta neurologica. Agradeceria me contacten. Gracias

  140. yesenia silva dice:

    Hola, yo tengo un precioso angelito llamado Emmanuel, a los 6 meses le diagnosticaron los espasmos infantiles o sw, hoy tiene 1 año 6 meses y toma 10 mil de keppra es el medicamento que receto su yneurologa y dejo de convulsionar hace tres meses, y yo creo que el Dios, el amor y esta medina an funcionado muy bien. A decir verdad creo que Dios tiene un proposito para nuestras vidas al permitir que pasen estas cosas en nuestras vidas. Preguntale a El cual es su proposito, de todo corazon deseo que sus hermosos niños se restablencan Emmanuel cada dia esta mejor, resive sus terapias y es un bebe muy inteligente. Es una bendicion de Dios. Animo. Dios les bendiga

  141. marlene maldonado dice:

    Hola tengo una hija dariangelys ella.le diagnosticaron sw a los 5 meses. Es muy dificil controlarle.sus convulciones ella.está en baclofen para los espasmos y toma topamax y phenobarbital

  142. CLAUDIA dice:

    HOLA
    ME DA GUSTO COMPARTIR LA EXPERIENCIA QUE HE TENIDO CON MIHIJO NICOLAS EL TIENE 1 AÑO 3 MESES ES UN NIÑO PREMATURO CON UNA CIRUGIA A LAS DOS SEMANAS DE CORAZON (CONDUCTO ARTERIOSO PERSISTENTE) ADEMAS DE SUFRIR DE INFECCIONES DURANTE SES PRIMEROS DOS MESES DE VIDA ES MI MILAGRO Y EMPEZO CON CONVULSIONES A LOS 8 MESES DE EDAD EL FUE TRATADO CON DEPAKENE, FONOBARBIPTAL Y VIGABATRINA, SOLO FUE UNA SEMANA LA QUE PRESENTO CONVULSIONES CONTIUAS Y HASSTA EL DIA DE HOY NO HA PREENTADO CONVUSIONES Y GRACIAS A SU TERAPIA DE ETIMULACION YA ANDA POR DONDE QUIERA, SE RIE MUCHISSIMO, HACE MUCHAS COSAS QUE UN NIÑO DE SU EDAD DEBE DE HACER SI TOMAMOS EN CUENTA QUE ES UN NIÑO PREMATURO,LO UNICO ES QUE AUN NO CAMINA AUNQUE APOYANDOSE DA ALGUNO PASOS, TAMBIEN ES UN DIA A DIA CON EL GRACIAS A DIOS HA IDO AVANZANDO PERO DE REPENTE ME ENTRA EL TEMOR DE PENSAR SI ALGUNA VEZ VOLVIERAN A PRESENTAR ESAS CONVULSIONES MIENTRAS TANTO ES UN NIÑO FELIZ PORQUE ES MUY AMADO POR SUS HERMANOS Y SUS PADRES, QUISIERA SABER SI ALGUIEN CONOCE ALGUNA TERAPIA QUE ME PUEDA AYUDAR EL ESTA EN ESTIMULACION TMPRANA Y LE A FUNCIONARA PERO QUISIERA SABER SI EXISTE ALGO EN ESPECIAL PARA IÑOS CON SINDROME WEST. SALUDOS A TODOS DESDE MEXICALI B.C MEXICO CLAUDIA

  143. karina lorena vargas dice:

    hola soy kari la mama de tres hermosos nene ,pero quiero comentarles sobre gonzalo,mi hijo hasta los 6 meses era un nene normal hasta que comenzo con epasmo de tipo palangana ,se lo lleva al hospital y le diagnistican sindrome de west, hizo un tratamiento muy cortito con vigabactrina ,l carlitina y acido valproico ,al ver que las convulsiones no sedian ,pero no eran muchas gracias a dios ,un medico tocado por la mano de dios decidio hacerle un tratamiento con acth,gracias a dios hoy gonzalo tiene tres años camina juega se rie habala poco pero habla y esta por empezar jardin que sis dios quiere va hacer normal , queria decirle a todos que la fe el amor y el no bajar los brazos ayuda a que sus hijos salgan adelante yo tengo fe de que esta enfermedad se puede revertir de hrcho mi hijo el sindrome de west lo revirtio los eeg marca alguna que otra onda pero seguim os para adelante,queria poner a disposicion para aquellas familias que lo necesiten tengo sabril y la carlitina para donar el que este interezado en recirla comunicarse conmigo. muchas gracias y fuerza para todas las familias que se encuentran en esta lucha.
    pd: para aquellos que sean creyentes la virgen de la ternura es muy milagrosa pidanle con mucho amor y veran que sus hijos en compania con la ciencia van a salir adelante.

  144. karina lorena vargas dice:

    hola soy kary la mama de gonzalo quiero decirle que aquellos que esten interesados en la medicacion comunicarse a mi pagina karylorevargas@ hotmail .com.ar
    besos a todos y mucha fuerza.

  145. zoraniela pirela dice:

    HOLA TENGO UNA NIÑA SON SINDROME DE WEST SELO DIAGNOSTICARON A LOS 5 MESES ME LA TRATARON CON DEPAKINE ,ONIREMA Y LAS CRICIS SEGUIAN DESPUES LA TRATARON CON HCTCH Y LAS CRICIS DESAPARECIERON PERO AL AÑO EMPESARON LAS CRICIS AL AÑO DEL TRATAMIENTO YA TIENE MAS DE UN AÑO CON LAS CRICIS Y NADA QUE SELE PARAN ESLLA EATA TOMANDO VALPRON, KEPPRA ,Y FRICIUM :sad: ESTOY MUY TRISTE DE VER A MI NIÑA SUFRIENDO TANTO :cry:

  146. andrea dice:

    hola!! existe una fundacion en argentina??? gracias

  147. silvio dice:

    Hola soy silvio y yo tengo una princesa que a los 6 meses de vida le diagnosticaron SINDROME DE WEST, estuvo 1 mes con convulciones constantes, por suerte nos toco una neurologa exelente BARRERAS y le dio un tratamientos con pastillas KLOBAZAN y por suerte paro mi nena las convulciones y despues siguio con 45 inyecciones de ACTH. Fue muy duro ver sufrir a mi bebe con cada inyeccion. Pero por suerte hasta la fecha no convuciono mas ahora tiene 3 años y medios. Y le quedaron secuelas de las crisis pero esta saliendo adelante. Mili mi princesa no se podia sentar, no se movia, perdio la vista por un tiempo por los remedios, no habla no comia sola, bajo mucho de peso, gracias a dios y que mili es una gladiadora y con mucho esfuerzo, amor, dedicacion y muucha esperanza ahora aprendio a comer, hacerse entender a su manera cuando quiere algo, se sienta ya esra caminando con unas valvas y con ayuda. Y quieren saber mas o alguna duda este es mi mail o face [email protected]

  148. jose luis asencio carrillo dice:

    tengo un nino con sindrome de west de 4anos y si ay algunas personas q desean ayudarme me pueden llamar a mi cl. 945299155 y soy de peru de una familia pobre y umilde gracias de todo corazon y q dios los bendiga

  149. Orlando dice:

    Soy de Peru al igual que ustedes yo tambien tengo un niño de 7 años que tiene sindrome de west, apesar del tratamiento que toma sigue convulsionando actualmente toma : acido valproico , kopodex y urbadan pero sigue convulsionando, ya estamos deseperados una señora me suguirio que le de vigavatrinan no se cuales son los efectos adversos el medico que lo vea mi niño nos sugirio synodian depot pero dijo que podria morir durante el tratamiento o tener secuelas irreversibles que el no nos garantizaba nada. E preguntado por el medicamento de la vigatrina para iniciar con ese medicamento pero me dicen que aun no llega a Perú o alguien sabe donde lo puedo conseguir. Mi bebe oye poquito, no camina no habla y no come solo, no ve . Ademas el medico proibio la reabilitación mientras siga la convulsion. Aparte de eso se estriñe y el gastroenterologo dice que es por el medicamento anticonvulsivante que viene tomando no se si sera cierto o no. Es mi primer bebe y mi esposa tiene miedo de tener otro bebe por miedo de fuera igual a mi bebe que tengo, ella ya tiene 34 años y se nos agota el tiempo de tener otro bebe, ella piensa en adoptar, dice uqe es necesario un miembro mas en la familia para que vean por mi hijito pues a nosotros nos puede pasara algo. Necesito su ayda en todas estas preguntas que voy haciendo . Gracias.

    • Viviana dice:

      Quienes participan de este post y viven lo que es el Síndrome de WEST, por favor orienten y apoyen a Orlando, es bueno sentirse acompañado en estos tramos tan duros y difíciles de un padre o madre.
      Un abrazo inmenso para todos!,…Viviana.

    • HAYDEE dice:

      ORLANDO AL IGUAL QUE UD, TENGO UNA NIÑA CON SINDROME DE WEST DE LA MISMA EDAD QUE SU HIJITO, EL TRTAMIENTO DE MI NIÑA LO SIGO EN EL HOSP.DEL NIÑO EN NEUROPEDIATRIA CON EL DR KOCK, EL A LOS 6 MESES LE DAIGNOSTICO SINDROME DE WEST Y NOS INDICO COMO TRATAMIENTO PARA CONTROLAR LAS CONVULSIONES FUE LAS HORMONAS ACTH – ADRENOCORTICOTROPA-, ACA EN NUESTRO PAIS NO LAS VENDEN PERO LAS PUEDE ENCONTRAR EN CHILE, EL TRATAMIENTO DURO CASI 1 MES, LOS RESULTADOS FUERON FAVORABLES LAS CONVULSIONES EMPEZARON A DESAPARACER, HOY A MI HIJITA EN LA ACTUALIDAD YA NO LE DAN ESAS CRISIS, AHORA SOLO ESTA CON EL ACIDO VALPROICO EL – VALPAKINE-, MI NIÑA CON 7 AÑOS YA ESTA CAMINANDO ,HABLANDO, Y ESTA POR EMPEZAR EL COLEGIO DESPUES QUE LE PUSIOMOS EL ACTH LOS AVANCES QUE TUVO FUERON NOTORIOS HOY GRACIAS A DIOS, VIENE PROGRESANDO DIA A DIA Y AHCIENDO COSAS NUEVAS, LE ENCANTA LA MUSICA Y LA PISCINA, TE RECOMINEOD ACUDAS CON ESTE DR KOCK EN EL HOPS. DEL NIÑO, VE CON MUCHA FE HACI COMO LA TUVE YO…A TU ESPOSA LE DIGO QUE NO TENGA MIEDO EN TENER OTRO BB, AHOAR ESTOY YO CON 7 MESES DE EMBARAZO Y MI BB VIENE CON MUCHA SALUD, ADEMAS UN HNITO AYUDARIA MUCHO EN SU EVOLUICON DE NUESTROS NIÑOS, TENGAN FE Y VERAN QUE DIOS NOS ESCUCHA…ALLI LES DEJO MI CORREO PARA Contacto [email protected]

    • HAYDEE dice:

      HOLA ORLANDO LEI TU COMENTARIO ,ME IMAGINO POR TODO LO QUE DEBEN ESTAR PASANDO , YO TAMBIEN TENGO UNA NIÑA DE LA MISMA EDAD DE TU HIJITO, YO LE SIGO EL TRTAMAINETO EN EL HOSPITAL DEL NIÑO EN NEUROPEDRIATIA CON EL DR KOCK, EL A LOS 6 MESES LE DIAGNOSTICO SINDROME DE WEST , EL TRATAMIENTO QUE LE DIO FUE EL ACTH, EN NUESTRO PAIS NO LAS VENDEN PERO LAS PUDE ENCONTRAR EN CHILE, EL TRTAMAINETO DURO CASI UN MES, PERO LAS CONVULSIONES SEDIRON ESAS CRISIS DE CONVULSION NO LE DAN, AHORA MI HIJITA YA STA CAMINANADO, COME SIN NUNGUAN DIFICULTAD, HABLA CADA DIA MAS, LE GUSTA MUCHO LA MUSICA Y LA ´PISCINA, EL DESARROLLO QUE HA TENIDO DESPUES DEL ACTH EN MI NIÑA HAN SIDO MUY FABORABLES, AHORA SOLO ESTA CON SU ANTICONVULSIVANTE , EL VALPAKINE, TEN MUCHA FE Y SI PUEDES ACUDE DONDE EL DR KOCK, EL FUE EL MEDICO A QUIEN HOY LE DEBO LA RECUPERACION DE MI HIJA, Y DIA A DIA CON MUCHO AMOR Y FE EN DIOS ELLA SIGUE PROGRESANDO….

  150. Mery dice:

    HOla Orlando

    mira mi hijo esta controlandose con el acido valproico, pero no deja su terapia todos los dias lo estimulamos el ya es un joven y no camina ni habla pero logra comunicarse, no pierdas la fe todos los dias ellos nos dan la alegria de seguir adelante y de tener por quien luchar.
    DIos te bendiga y no te sientas sola tu esposa y tu somos una gran familia de padres de niños con sindrome de west.

  151. Ramón Colmenares dice:

    Amigo Orlando y para todos los que sufrimos a consecuencia del west, yo les sugiero que pidan varias opiniones de neuropediatras y propónganles la aplicación de la hormona ACTH, con mi hija Barbara la neuropediatra me lo sugirió y no lo pensé 2 veces para aceptar, solo me encomendé a Dios y mi hija con ese tratamiento y con el acido valpróico que toma diariamente dejó de convulsionar; y en cuanto a que se le deje de hacer terapias, me parece una decisión errada pues ello coadyuva a que el daño de los espasmos sean menores, aunado a que éstas los mantienen activos y fortalecen tanto sus músculos como su sistema óseo. Si quieren compartir opiniones al respecto pueden escribirme a mi correo que con muchísimo gusto les responderé

  152. Orlando dice:

    A todas las personas que han comentado sobre la situación que estpy viviendo les agradesco mucho por essas palabras de aliento que me dan.Gracias.

  153. Patricia Linares.... Peru dice:

    Soy de Peru, vivo en Lima tengo un niño de 2 años y 10 meses con SW, controlado desde hace 1 año y 3 meses, mi experiencia al igual que todos muy dificil pero nada que no se pueda soportar con la ayuda de Dios la Virgen y Jesus.

    Mi correo es [email protected]
    y mi cel es 986657425

    Bendiciones!!!

  154. Orlando dice:

    Hola señora patricia primero para saludarle, luego para pedirle que por favor me diga conque medicamentos lo esta controlando la convulsión de su hijito.Gracias

  155. jose luis asencio dice:

    hola patty soy jose de peru yo tambien tengo un niño con sindrome de west pero se supera cada dia un poco mas si no fuera pr q aveces convulciona despacito pero asi el juega mucho le gusta bañarse tambien le gusta el huevo frito y tambien le gusta pasear en carro con sus hermanos q lo quieren mucho y su jobi es escuchar musica asi es mi anguelito si deseas saber mas del motor de mi vida q se llama andre sebastian les dejo mi correo es [email protected] o mi celular 945299155 q dios les bendiga a todos q tengan un anguelito como el mio

  156. PAMELA dice:

    Hola tengo mi hijito que tiene casi seis meses desde hace ya dos semanas presenta las convulsiones de 3 a 4 veces al dia, al comienzo podia hacer hasta 32 espasmos en cada crisis, esta siendo medicado con acido valproico y urbadan, pero hoy tuvo una crisis que duro y lo asusto mucho, me han indicado q ahora le de rivotril en gotas. Queria saber que experiencia tienen con esta medicina, por otro lado su neuropediatra ya me indico que le compre la ACTHalea, pero esta medicina no hay en Perú. Amo tanto a mi bebe y tengo tanto miedo, es mi primer hijo, y la bendicion mas grande que tenemos con mi esposo, muchas gracias por las palabras de animo para todas las familias, fuerza para todos y que Dios los BEndiga.

  157. PAMELA dice:

    HOLA ANA REBECA, SOLO QUERIA COMENTARTE QUE nuestra NEUROPEDIATRA nos INDICO ACTH Y FUE MUY CLARA AL decirnos QUE NO PODIA SER SYNACTHEN depot, la verdad no se porque no es recomendable, pero nada pierdes preguntando, muchos animos y bendiciones para tu familia.

  158. Mario dice:

    Hola yo necesito urgente aca en lima-peru este medicamento
    SYNACTHEN DEPOT , pero no encuentro … alguien que me pueda ayudar por favor …

    Saludos

  159. Renzo dice:

    Hola Mario,
    hasta donde yo se, ese medicamento Synacthen Depot, no hay en Lima, es raro que te hayan resetado ese medicamente un neurologo, pues la mayoria receta ACTH. u otro medicamento.
    consulta bien con tu neurologo. La ultima vez yo traje este medicamento desde Europa, y en sudamerica hay en Chile. pero en peru no hay. Puedes preguntar al laboratorio NOVARTIS en Lima. De igual manera consulta bien con tu neurologo. y por otro lado, cuanto es la cantidad que el medico te pidio pues mi me quedo varias ampoyas de mi hijo.

  160. Pamela dice:

    Hola a Todos
    Les cuento que a mi hijo le fue muy bien con la ACTH, me la enviaron desde Argentina. Aun sigue en tratamiento, pero ya con inyecciones de dos veces a la semana, a partir del 5 dia de inyecciones, las convulsiones pararon, de esto ya un mes. Ahora mas bien me urge conseguir el Sabril 500mg, estoy viendo si me lo pueden mandar, pero si alguien tuviera una caja, por favor contactarme a mi email. [email protected]
    Muchas gracias y fuerza, para aquellas familias que estan pasando por esto, es muy duro pero no perdamos la Fe.

  161. Pamela dice:

    Me encuentro en Lima, Peru.

  162. Luis Zambrano dice:

    Hola viviana, tengo mi bebe de 4 meses de edad somo padres primerisos como va la evulucion de tu hijito quisiera saber a el tambien le han recetado ACTH preo solo le pusieron 1 a tu hijito cuantas le han puesto saludos

  163. Renzo dice:

    Hola Mario,
    Como te fue con la medicina que estabas buscando Synacthen depot. Llegaste a consultar al medico cuantas necesitas?.
    pues yo te puedo apoyar donandote varias ampoyas que tengo de mi hijo.

    Puedes escribirme a mi correo

  164. carmen dice:

    Hola tengo un sobrino de 11 meses al que le diagnosticaron sindrome de west el tenia espasmos infantiles desde los 7 meses lo vieron varios medicos especializados pero no daban con el diagnostico recien hace dos dias le dijeron a mi hermana que tenia esta enfermedad y ya imaginaran como está lo que quisiera saber es sobre el uso del ACTH pues eso le recetaron y le dijeron q tenia q internarlo para que lo vigilen mientras le administraban este tratamiento por 25 dias, por favor alguien q sepa de este medicamento y si es verdad el riesgo de su uso le agradeceria q contesten.
    Y tambien alguien quien pueda facilitarlo pues hasta ahora no lo conseguimos.
    gracias

  165. FERNANDA dice:

    HOLA SOY MAMA DE LUCAS,A LOS 6 MESES DE VIDA LE DIANOSTICARON EL SINDROME DE WUEST NO LO PODIAMOS CREER TENIA MUCHOS ESPASMOS EN EL DIA LO MEDICARON CON SABRIL 500,LOGICAL,Y AUN ASI NO DEJABA DE HACERLO,DESPUES DE UNA SEMASEMANA COMENZAMOS CON EL TRATAMIENTO DEL ACTH LE COLOCARON 29 INYECTABLES ACOMPAÑADO DE LA MEDICACION ORAL.ASI LOGRAMOS QUE DISMINUYAN LOS ESPASMOS,AL AÑO Y MEDIO DESAPARESIERON,ENPEZO A CAMINAR SOLO A LOS DOS AÑOS ANTES LO ASIA A 4PIES,HOY TIENE 5(AÑOS)Y GRACIAS A DIOS ESTA MUY BIEN ES TOTALMENTE INDEPENDIENTE,COME SOLO,JUEGA,VA AL BAÑO SOLO,HIZO JARDIN EN UNA ESCUELA COMUN ACOMPAÑADO DE MAESTRA ESPECIAL,Y AUN QUE NO CREAN MANEJA LA COMPU, APRENDIO SU NOMBRE,NOMBRA A TODOS LOS INTEGRANTES DE NUESTRA FAMILIA,COMO MAMA LES CUENTO QUE ME COSTO MUCHO ASUMIR QUE MI HIJO TIENE ESTE SINDROME,NUNCA LO TRATAMOS COMO UN NIÑO ENFERMOSPOR ESA RAZON LOGRO SER INDEPENDIENTE .A LOS PAPAS DE NIÑOS CON ESTA PATOLOGIA QUIERO DECIRLES QUE NO SE DEJEN VENSER,ES UN TRATAMIENTO LARGO ,CANSADOR Y CARO PERO NUESTROS HIJOS LO VALEN,LA ESTIMULACION DE PROFESIONAL ES IMPORTANTE PERO ES AUN MAS LA DE LOS PAPAS Y TODO EL ENTORNO FAMILIAR,A TODOS LES DESEO FUEZA,QUE SI SE PUEDE CON LA AYUDA LOS MEDICOS,Y DE NUESTRO DIOS EN PRIMER LUGAR… SUERTE A TODOS FERNANDA,TUCUMAN ARGENTINA.

    • rosy dice:

      HOLA CYNTHIA .ME GUSTARIA SABER COMO VA LA EVOLUCION DE TU BB .AMI BB DE DE 6 mese lo acaban de diangnosticar con el sindrome de west .estoy desesperada.

  166. fernanda dice:

    hola soy fer mama de lucas, a los 6 meses le diagnosticaron el sindrome le hiceron varios estudios de los cuales comenzaron el tratamiento con 29 dosis de ACTH las cuales cortaron las convulsiones, conbinadas con medicacion oral, vigabactrina 500 y acido valproico . A lo 2 años comenzo a caminar, en la actualidad tiene cinco años sigue con su medicacion oral y al año y medio desaparecieron las convulsiones.En estos años de lucha hemos aprendido que al niño con el sindrome hay que tratarlo como un niño normal no enfermo, de esa manera son capaces de demostrar lo que pueden hacer por si solos.Esto se logro gracias a su doctor Jorge Fagalde y nuestro Señor Celestial los milagros existen mi hijo es uno de ellos….FUERZA PAPAS SUS HIJOS LO VALEN…si te quieres comunicar conmigo mi facebook es [email protected]. (somos de Argentina)

  167. Susan dice:

    Hola soy Susan la mami de Valentino,leo los comentarios y la verdad me doy cuenta q nunca estaremos solos y q bueno q existan personas q orientan, dan testimonio y nos alientan a seguir luchando por nuestros hijos.Dios los colme de bendiciones.Estoy buscando un contacto o alguien q sepa donde conseguir la Vigabatrina de 500mg, estare muy agradecida,a mi hijo le queda poca reserva y aun no consigo quien lo traiga. Les dejo mi correo para q se comuniquen [email protected] desde Peru-Chorrillos.

  168. sandra dice:

    Hola soy de Oaxaca Mexico y tengo Una nena con sindrome de wes tiene 4 años y quisiera saber otras alternativas de algunas terapias y a a en México alguna fundación o grupos de padres pues acá en Oaxaca no hay por favor me podrían mandar el nombre de alguna fundación y áridos los padres que tenemos estos ángeles dar gracias a dios por mandarlos a nuestras familias por favor mandenme información se los agradecerá. Mi hija sayuri gracias.

  169. jaquelin. dice:

    :o:sad: :razz: :evil: :shock: :sad: :razz: yo tambien tengo un hijo con. Sindrome de west y la verdad ha. Sido muy dificil todo comenzo cuando se enfermo de una neuro infeccion cuando tenia cuatro meses ahora tiene cinco anos va para seis hace un ano regresaron las crisis. No camina va a sus terapias fisicas yd lenguage pero x desgracia no tennemos la economia suficiente. Para los medicamentos yla verdad no se q hacer

  170. jeimi dice:

    hola como estan …. soy de la ciudad de chiclayo no se si estan hablando de la misma Anita que conozco… pero les comento que estoy realizando mi tesis sobre el sindrome las familias con niños con sindrome de west…. esta es una enfermedad que no es conocida en nuestro pais o mejor dicho no le toman mucha importancia a lo que viven las madres con estos niños…. les quisiera pedir de favor si tiene algun articulo cientifico o estudio cientifico porque en realidad me parece que soy la primera enfermera que va a hacer su tesis con estos niños… y no encuentro antecedentes sobre este sindrome ….este es mi correo [email protected]

  171. ana dice:

    HOLA SOI ANA OS COMENTO UN POCO DE NUESTRA ESPERIENCIA DE ESTA CRUEL ENFERMEDAD .MI HIJO TINE 33AÑOS Y APASADO PORGRAN PARTE DE ESOS SINTOMAS PERO CUANTO MAYOR SEHACE MAS SE AGREDE YNOS AGREDE ALOS PADRES Y NOS ES MUY DIFICIL DE CONTROLAR .AVICTOR LE DIAGNOSTICARON EL SINDROME DE WE ALOS 8 MESES APESAR DE ESTAR DESDE KE TENIA LOS40 DIAS ASIENDOLE PRUEBAS Y TIENE UN RETRSO MUY SEBERO TANPOCO ABLA AUNKE COMPRENDE ALGUNAS COSA .UNSALUDO DEANA

  172. ana dice:

    deseo darme de baja

  173. Dora ines dice:

    Dios sabe en que hogar poner estos angelitos. Es todo un honor para mi y mi familia el que Dios nos haya dado esta gran oportunidad de llegar a Él a través del amor,lucha y fe alrededor de nuestro bebé.
    Soy de Colombia, mamá de David cin casi 7ms y q a los 2ms iinició en este camino del sw. Esta tomando sabril, se le controlaron en un 90% pues sigue con descargas pequeñitaá al levantarse, solo yo las noto, ¿alguien sabe q tan perjudiciales pueden ser estas descargas?.. Su desorden en el EEG està en el lado derecho, su RM es normal. Se sienta solo, balbucea, sonrie, pero aun con las muchas terapias y todo tipo de estimulacion estamos trabajando en que de el bote, fije mirada, agarre cosas. Espero q su pronostico pueda ser bueno, tiene ordenados muchos examenes especiales. un abrazo a todooooos, q linda bendicion son estos angelitos en nuestros hogares. Mi correo es [email protected]

  174. kerlys Merida dice:

    :smile: HOLA, ANTE TODO ESPERO QUE DIOS LOS LLENE DE MUCHA FORTALEZA TANTO A LOS PADRES DE CADA UNO DE LOS ANGELITOS COMO A ELLOS TAMBIEN, SOY kERLYS DE VENEZUELA – AMAZONAS, TENGO UN NIÑO HERMOSO DE 3 AÑOS DE EDAD EL CUAL TUVO EL SINDROME DE WEST, ACTUALMENTE GRACIAS A DIOS YA DESAPARECIO ESA ENFERMEDAD TAN FATAL, EDIKEM ES UN NIÑO MARAVILLOSO , MUY INTELIGENTE Y DIVERTIDO, NO SE IMAGINAN LO QUE PUEDE HACER TODO GRACIAS A DIOS AL AMOR QUE NUESTRA FAMILIA Y NOSOTROS COMO PADRES LE BRINDAMOS Y GRACIAS A UN DOCTOR MARAVILLOSO QUE UBICAMOS EN CARACA VALENTIN SAINZ EL CUAL LOGOR DETECTAR LO QUE TENIA MI HIJO Y LO COMBATIO CON UNAS INYECCIONES LLAMADAS SINACTEN ACTH, ESAS INYECCIONES FUERON LAS QUE PUDIEROS DESAPARECER ESOS ESPASMOS Y EL SINDROME COMO TAL.
    eDIKEM ES PERFECTO PARA MI, ANTERIORMENTE NO CONTRALABA LA CABECITA Y LE COSTABA PARA CAMINAR, HABLAR Y JUGAR, HOY DIA DICES VARIAS PALABRAS, SE RIE JUEGA MUCISIMOS, ES MUY CARIÑOSO, E INTELIGENTE COMO BAILA Y SE ENAMORA UHHH,, DESDE RECIEN NACIDO A RECIBIDO TERAPIAS OCUPACIONAL, DE LENGUAJE, ESTIMULACIÓN, YO MISMA LE HECHO LAS HIDROTERAPIAS EN RIOS Y PISCINAS, CORRE Y COMO CANTA CLARO A SU MODO DE EXPRESARSE. eN SEPTIEMBRE EMPIEZA CLASES EN UN PREESCOLAR, HOY DIA SOLO TOMA ACIDO VALPROICO Y UNA PASTILLITA PARA CONTROLAR LA HIPERACTIVIDAD PORQUE ES MUY TREMENDO PERO LE AGRADEZCO A DIOS POR TOO LO BUENO YLO MALO PORQUE DE ALLI APRENDI EL VERDADERO VALOR DE LA VIDA, EL SIGNIFICADO DE SER MADRE Y EL SENTIDO QUE LE DEBEMOS DAR A NUESTRA VIDA SOLO POR ESTAR VIVOS Y POR SABER QUE HAY UNA PERSONITA QUE NOS ESPERA NOS AMA Y NOS NECESITA..

    mI CONSEJO ES LUCHAR BUSCAR PERSEVERAR, SINO FUNCIONAN ALGUNOS MEDICAMENTOS BUSCAR OTROS, O CAMBIAR DE MEDICO A VECES HAY QUE AGOTAR TODAS LAS ALTERNATIVAS PARA QUE NUESTROS HIJOS ESOS SERES TAN INDEFENSOS, PEQUEÑOS Y MUY MARAVILLOSOS, PUEDAN MEJORAR Y DISFRUTAR DE LA VIDA SIN IMPORTAR SUS LIMITACIONES O SUS DISCAPACIDADES, HAY QUE HACERLES VALER Y AUMENTAR SUS VIRTUDES Y CAPACIDADES Y HACER DE LAS PEQUEÑAS COSAS GRANDES Y MRAVILLOSOS LOGROS TANTO PARA ELLOS COMO PARA NOSOTROS, YA QUE SUS LOGROS HASTA SUS PEQUEÑOS AVANCES SON LOS QUE NOS VAN A PROPORCIONAR LA FELICIDAD Y SATISFACCION QUE NOSOTROS NECESITAMOS COMO PADRES Y PODER SEGUIR LUCHANDO POR ELLOS Y PARA ELLOS… QUE DIOS LOS BENDIGAS A TODOS FUERZA ….

  175. JUAN PEÑAFIEL BRAVO dice:

    HOLA AMIGOS SOY EL TIO DE UN NIÑO QUE TIENE SINDROME DE WEST Y QUISIERA DECIRLES QUE ES ALGO MUY DIFICIL DE ASIMILAR Y ESPERO QUE MI SOBRINO MEJORE, QUISIERA QUE SI ALGUIEN SABE ALGUN METODO NUEVO ME LO HAGA SABER, SIEMPRE ESPERANDO QUE EL CREADOR NOS DE FUERZA Y NOS AYUDE LES DEJO UN CORREO PARA QUE ME ESCRIBAN MUCHAS GRACIAS Y Que DIOS LES BENDIGA [email protected]

  176. leonidas dice:

    Hola a todos me llamo leonidas soy de ecuador tengo a mi hijo jordy que fué diágnósticado con sindrome de west cuando tenia 3 meses de edad con mi esposa pasamos una tragedia muy dura de andar de hospital en hospital hasta que lo diagnósticaran mi hijo cuando recien fué casi diagnósticaron un médico le receto corticoides claro que al principio fue bueno pero lo malo son las consecuencias tube que cambiar de médico, les cuento que mi niño asiste a terapias físicas pero no he visto ningun tipo de avance es como si tubiera un bebe de meses, usa pañales toma valcote. alguien que me recomiende algo porque los años han pasado y no veo avances felicidades a los niños que mejoran y a sus padres.

  177. julieta dice:

    hola soy july…. tengo 20 años y tuve la enfermedad del sindrome de west cuando era pequeña…. a los 3 meses de edad mis padres se dieron cuenta que algo no andaba bien conmigo… me llevaron a distintos hospitales y los doctores no supieron decirles lo que me estaba pasando… mis padres desesperados viajaron hasta buenos aires conmigo y en el hospital Garrahan le dijeron que yo padesia de este sindrome…. le llenaron a mis padres con cantidades de medicamentos para que yo me curara…. pasaron los años y la enfermedad se me paso pero no del todo… hasta los 16 años de edad me daban convulciones y muy fuertes… y ahora el año pasado me dijeron los doctores que tengo que empezar a tomar otra vez los medicamentos anticonvulsivos porque me pueden agarrar mas fuertes esta ves… me cuesta aprender las cosas y muchas veces me cuesta respirar… soy una chica muy deportista me encanta viajar, cantar, bailar… pero estoy muy asustada por las secuelas que me quedaron… nose que me puede pasar si quedo sola… pero tengo que aprender a vivir con todo esto…. :lol:

    • Jonathan Sanchez dice:

      Hola, Hoy me entere que mi beba de 9 mesestiene el sindrome de west, se llama Valeria, y lo primero que nos pasopor la cabeza a mi mujer y a mi fue, por que a nosotros???, Estamos desepcionados de toda la movida divina religiosa,y la verdad tenemos mucho miedo, mas yo que mi mujer por falta de informacion por parte de ella. Ella de momento no se quiere enterar de todolo que se nos viene ensima. La Verdad te escribo a ti por que eres una sobreviviente de esta desgracia, no sabemos las posibilidades de Valeria para hacer las cositas o en cuanto tiempo comienza a decaer, ella es muy risueña, gordita, fuerte y bruta, graciosa, pero saber que todoesose va a perder me tiene enfermo, un abrazo grande y y me encantaria entrar en contactocontigo para saber mas de tu vida y como podemos ayudar a nuestra bebe aque lleve una vida feliz, que es lo que queremos darle.

    • nathaly dice:

      con tu historia nosayudas bastante,eres unangelito y dis no te dejara sola,cada uno que escribe aca tiene un angelito en la familia y solo seque dios nosbendecira enalgun momento, mienstrastanto a mi vida,ni hija nunca le faltara cariño amor y fuerzas de mi famnilia.

  178. Wilsa Arias dice:

    hola mi nombre es Wilsa de (bolivia) acabo de leer muchos de sus comentarios algunos muy alentadores, tengo dos sobrinas son mellizas pero una de ellas FERNANDA fue diagnosticada de SW a los 7 meses y ya esta en tratamiento.
    y quisiera entrar en contacto con personas que me puedan ayudar a ayudar a mi pequeña muñeca.
    desde que me entere de su enfermedad me la paso leyendo sobre esta y descubri un caso de una nena que se curo por completo y lleva una vida normal esa nena siguio el tratamiento con magnetos
    por favor respondan que yo creo que si todos unimos fuerzas podemos ayudar a muchos niños y niñas :D nunca perdamos la fe!!!

  179. Angela dice:

    Hola a todos soy Angela hermana de Ximena de 24 anios de edad ella tiene sindrome de west y quiero que sepan que si es alentador su pronostico cada dia q pasa ella nos ensenia lo bueno d la vida junto a ella es muy dulce y si bien no habla y usa paniales nos hace saber todo lo que quiere.Por eso queriamos compartir nuestra historia y decirles que siempre se puede ellos con su Amor infinito nos dicen arriba porque hay que seguir saludos a todas las familias especiales como la mia porq Dios nos eligio y por eso no hay que desfraudarlo.

    Besos Familia de Gongora XIMENA

  180. maria eugenia dice:

    Hola a todos!!! soy mamá de patricio valentin, quien padece de la enfermedad; este 17/12/13 cumplio 13 años, es lo mas hermoso que me paso en la vida pero lo mas grato es que lleva una vida totalmente normal, es más acaba de pasar a 2° año del secundario, tiene sus días obvio, y suele ser muy violento pero la compresion que los que lo rodeamos le tenemos es muy particular, incluyendo a la escuela. En fin la esperanza muere cuando bajamos los brazos y valentin me ayudo a tenerlos siempre levantados…..
    besos

  181. ayelen dice:

    Hola a todos soy mama de francesca de 7 meses de vida.. mi bebe al nacer fue una bebe sana.. a los 2 meses decia “ajoo” muy despierta por cierto hasta qe a los 3 meses y medio sufrio un ACV isquemico a causa de una endocarditis estuvo 28 dias internada con medicacion via endovenoso antibioticos de por si..fueron 28 dias interminables y horrorosos.. ya qe paso por la terapia intenciva y le hisieron muchas cosas. Salio de ahi muy bien por suerte.. pero luego de un mes empezo a manifestarse con movimientos extraños.. atravez de estudios hace una semana le diagnosticaron sindrome de west.. estoy muy asustada.. mi nena no se sienta y no sostiene la cabeza pero ella esta haciendo estimulacion temprana desde qe salio de internacion e intenta sentarse.. y gatear.. con la mano derecha agarra sus juguetes hasta incluso la pata de pollo para comer..obviamente la parte izquierda esta con poco movimiento producto del acv.. esta medicada con vigabatrina y topiramato.. ya poco hace los focos convulcivos.. hace 6 dias toma la medicacion y poca dosis por qe se la tengo qe aumentar de a poco… quiera saber si alguien paso por lo mismo y como son los resultados.. quiero lo mejor para mi bebe.. si alguien sabe de algun otro tratamiento de estimulacion por fabor comentenlo.. para los qe estan en mi situacion lo tengan en cuenta.. muchos saludos desde buenos aires argentina..

  182. magaly carrillo arevalo dice:

    buenos diaa a todas las personas soy de PERU PROVINCIA DE PUCALLPA tengo mi niña da 4 años llamada Natalia milagros tello carrillo tiene el síndrome de west desde los 3 meses de nacida, mi hijita es un angelito que dios nos envio para cuidarla protegerla y amarla somos de posivilidades económicas muy baja pero nunca nos rendimos por la enfermedad mi niña dejo d comvilsionar 2 años y medio ace 2 días comenso nuevamente y estamos desesperados tenemos que comensar de cero atraves y no tenemos posovilidades por que tenemos que viajae a lima para sus atenciones neurológicas y realizeles nuevos estudios aquí en Pucallpa es parte selva solo hay 2 neurólogos y casos graves t dicen llévalo a lima de Pucallpa a lima son 19 horas de viaje en buss estoy muy deseperada y pido alas personas de buencorazon y que puedan apoyarme con mi bebe lo voy agradecer eternamente estoy dejando mi correo para aquellas personas que deseen ayudarme muchas gracias dios lo vendiga [email protected] espero sus llamadas x favor necesito llevar a mi niña nuevamente a lima y no tengo familia alla GRACIAS

    • nathaly dice:

      hola milagros,aveces a las personas de provincia senos hace mas dificil,yo soyde huancayo y mensualente tengo que viajar a lima para loschequeos de mi hija,lounico que te puedo decires que busques al doctor Tory en el hospital Almenara es un buen neuropediatra, el meayudo bastante con mi hija, me gustaria ayudarte de alguna maneray se que la encontraremos.Dios provee ten fe.

  183. ruby dice:

    hola a todos, quisiera compartir mi testimonio tengo un hijo llamado santiago al cual le diagnosticaron s. de west cuando tenia 6 meses el no seguía la mirada no se reía era muy quieto convulsionaba varias veces al dia, cuando lo lleve a terapia física me dijeron que el niño tenia mucho retraso motriz, el no se sentaba ni siquiera se podía sostener, fue muy duro para mi ver mi hijo en esa situación pero siempre tuve mi fe puesta en Dios y busque mas de el por q también debemos buscar el medio para que Dios haga su obra. lleve mi hijo a la iglesia y empece a orar mucho por mi hijo, un día hubo un evento del día de la familia y fue mucha gente y el pastor pidió a todos que oraran por el fue algo maravilloso y sentí que mi hijo estaba bn, desde eso mi hijo es como si hubiera despertado totalmente dejo de convulsionar al año ya se reía miraba fijamente, se sentó, gateo y a los 15 meses camino todo fue normal tenia baja audición en un oído y luego le sacaron electroencefalograma, resonancia y potenciales auditivos y para la gloria de Dios todo salio perfecto ahora tiene 6 años y lleva una vida totalmente normal. crean Y busquen a Dios pero no solo cuando tenemos problemas sino siempre yo sigo agradeciéndole por la sanidad de santiago.

  184. nathaly dice:

    hola ,soy nathy de peru,tengouna hermosa niña de 7 mesesque le detectaronel sindrome de west a los 2 meses actualmente dejo de convulsionar ya dos meses, aunque al mes le da unos micro espasmosparecidos a hipo,ella tiewne retrazo sicomotor y es como si viviera ensu propio mundo, agradesco a dios que hayan desparecido los espasmos, pero ruego que pueda caminar, jugar ,decirme mama y todo lo demas, es mi vida y mi unica hija,a veces es dificil sobrellevar esto,la incertidumbre y el dolor te mata el corazon, ellalucha dis a dis y de donde seatengo quesacar fuerzas,espero poder contactarme con algunos deustedes, porque sientoque meentenderian xk pasan x todo esto.

    Gracias y dios es grande.

    • pamela dice:

      Hola nathaly, es muy duro ver a nuestros hijos asi, pero debes tener Fe y ser muy constante con las terapias, a mi hijito le comenzaron las convulsiones a los 5 meses, luego de su tratamiento dejo de convulsionar. Con terapia fisica, sensorial y de lenguaje, ha progresado muy bien. El ya cumple dos años a fin de mes, y hace un mes y medio comenzo a caminar, aun no habla, pero estamos tranquilos ya que el tema del habla puede demorar. Espero nuestro caso te de animos, lo importante es que dejo de convulsionar ahora solo debes ser paciente y tener mucha Fe, nuestros mejores deseos para tu pequeña.

  185. Mrgarita dice:

    Hola a todos, ahora quiero comentar sobre mi hijo José Manuel que tiene esta enfermedad, a pesar de todos los esfuerzos realizados sigue convulsionando y ahora las convulsiones son ante el estimulo y el ruido, no se que hacer estoy desesperada.
    La enfermedad le afecto la vista y por sus convulsiones me prohibieron la rehabilitación estuvo convulsionando menos y quise reiniciar su rehabilitación y ahora a empeorado. Y no se que hacer, estoy tan desesperada y estoy tan triste, el único que sabe de mi dolor y tristeza es mi Dios y la Virgen María.

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