Síndrome de Williams

Ayer me quedé hasta tarde viendo una serie de TV que tiene que ver con casos de intentos de homicidio y temas criminales (Law & Order). No es que sea una de mis favoritas pero justo ayer, presentaron un capítulo en el cual, estaban haciendo toda una investigación por un intento de asesinato de una mujer (que quedó en estado de coma), madre de una niña especial que tenía Síndrome de Williams.

Para ser sincera, nunca había escuchado este término, seguro que mi mami sí, y me encontré con un mundo diferente… la pequeña de 9 años, super cariñosa, inteligente pero que evidenciaba un pequeño retraso, tenía una gran habilidad para la audición, tocaba el piano precioso y lo que más me sorprendió fue el oido que tenía… podía escuchar el susurro de una persona que se encontraba en otra habitación… increible!!!

El tema es que, después de todo un proceso de investigación, en el cual querían culpar a su padre por asesinato, esta pequeña reconoce al agresor por el tono de voz… mientras que atacaron a su madre (en una habitación del segundo piso), ella estaba en su cuarto (en el primer piso de la casa) debajo de su cama… fue así que decidieron interrogarla poniéndole una cinta con una serie de voces de sospechosos… con una memoria increíble recordó cada frase dicha en la habitación y reconoció a una persona, amigo de la familia de entre la cinta… pero la notaron intranquila… ella decía “falta uno… falta uno…”. Al salir del interrogatorio, escucha al hijo de uno de los sospechosos (amigo de la familia) hablando por teléfono… ella se voltea y le dice “tú… tú insultaste a mi mami…” y lo señala… resultó que el hijo del amigo de la familia fue quien agredió a su madre… alguien que nadie se imaginaba… un adolescente muy cercano a ellos… Increíble!! y ella asegura que es él por su tono de voz… y le dice a su padre “es él papi, el usó una palabra que no se le dice a las niñas… es él… FIN” (siempre terminaba sus conversaciones con la palabra “FIN”).

Claro que en el desarrollo del capítulo hay todo un conflicto de si debía tomarse como evidencia la declaración de ella o no porque “no tenía todas sus facultades” pero al final, la jueza se dio cuenta que claro que podía declarar y es más, si no hubiera sido por ella, jamás hubieran dado con este adolescente que intentó matar a su madre (y se iba a condenar al padre que era inocente). Me sorprendió que la jueza, no creia en su habilidad de escuchar susurros, pensaba que se había inventado todo, por lo que la abogada pone a prueba esto y le dice a la jueza que escriba 3 preguntas que quiera hacerle… ella las escribe y la abogada sale de la sala, se para detrás de la puerta… y le empieza a susurrar las preguntas a la niña (un susurro que ni yo entendía que estaba diciendo)… y ella le responde sin ningún titubeo… ahí es cuando recién reconocen su capacidad. Y yo me acordé de Dankito.

Me quedé pensando en la noche en esto,.. sobretodo en el Síndrome de Williams, hoy me metí temprano a investigar más al respecto y vaya sorpresa… hay muchas cosas que tienen en común con los chicos con autismo… me acordé de lo desarrollado que tiene Dankito el oido… que escucha desde su cuarto cuando le susurramos algo a mi mami a la oreja, o cuando abríamos una bolsa para comer algo, calladito, y él se aparecía a nuestro lado con su clásico “invítame” y sus ojazos abiertos jajjaja… Siempre todos en la familia nos reimos porque por más que tratamos de hablar bajito, no hay forma de que Danko no nos escuche… es algo que aún no nos explicamos cómo hace (una de las tantas habilidades).

Es increible lo que los niños y jóvenes especiales pueden hacer por nosotros, no podemos pensar ni un minuto en menospreciarlos por no tener todas sus facultades, así como esta niña, hay muchos otros que han aportado cosas valiosas al mundo… hay incluso películas sobre esto… debemos crear el ambiente propicio para que se sientan amados, parte de este mundo y que sepan que pueden ayudarnos a que sea cada vez mejor.

Un besote :grin:

77 comentarios  a  Síndrome de Williams

  1. elysenda dice:

    Hola estoy haciendo un trabajo de investigación relacionado con el sindrome de Williams y la verdad es que me he quedado enganchada leyendo la historia de la niña de 9 años que descubrió a la persona que pretendía asesinar a su madre tan sólo por el tono de voz.

    Me parece increible la capacidad de audición que tienen.

    Mi experiencia me dice que estas personas son muy sensibles a los sonidos por eso se les debe educar estimulando a través de la música esa gran capacidad que tienen. Recuerdo el año de prácticas con una niña con síndrome de Williams de apenas 18 meses de edad, en un aula con 13 niños que alborotados gritaban, ella respondía con soyozos dirigiendo sus manitas a los oídos, comenzaba a temblar…
    Me conmovía cada vez que esa imagen se repetía.

    • DANIEL dice:

      hola soy daniel y tengo una nena de 10 meses y quiero saber como es este sindrome que la puede perjudicar como la puedo ayudar si alguien tiene un hijo no hija lo espero x aca asi no ayudamos y sabemos mas de esta enfermedad

  2. Lissette dice:

    Si, yo también ví ese capítulo ayer, y me pareció interesante “Sindrome de Williams” porque realmente nunca había oído hablar de él, hasta pensé que era ficticio y lo habían utilizado solamente para el programa…
    Pero es cierto, también en el blog de Yoly y super J he leído sobre la agudeza auditiva y lo molesto que es para ellos ciertos tonos…

    Gracias por compartir la información…
    Un abrazo para uds…

  3. Yolanda dice:

    Interesante, había escuchado mencionar este sindrome pero no habia leido con detenimiento las caracteristicas. Y si es cierto, comparten caracteristicas con el Autismo.

    Abrazos,

  4. Fabi dice:

    Últimamente, el cine y la TV rescatan características de personas especiales, socializan sus historias y nos dan una vez más un ejemplo de lo maravillosas que son estas personitas. Cada una tiene una característica para destacar, como todas las personas… será por que también son personas????
    A veces me sorprende que algunos aún los ignores, que pases por delante de una prsona con necesidades especiales y hagan de cuenta que no la ven, que no le pidan permiso, o disculpas… o que no se tome encuenta lo que ven – oyen – dicen…
    En fin… por suerte la TV toma algunas de estas cosas y las socializa.
    Gracias por compartir la info!!!!!

  5. marvys dice:

    hola, soy marvys la verdad que vi ese programa y me impresiono mucho puesto que tengo una niña de seis años y el año pasado luego de tantos estudios le diagnosticaron dicho sindrome que realmente es poco comun y no se consigue mucha ayuda. saludos

  6. salvador dice:

    Hola, soy profesor de general básica y tengo un primero. Este año llegó a mi curso un niño con sindrome de williams, es una persona muy especial para mi, ya que lo conocí este año, es un niño con el cúal me gusta conversar, pero aveces me encuentro en la situación de no saber como hacerle clases, (perdón en el colegio en que trabajo es integrado) me gustaría tener sugerencias de como trabajar con él y que tipo de ejercicios de lecto-escritura y matemática podria hacer con él gracias.

    salvador.

  7. adriana dice:

    soy la madre de una señorita de 22 años con sindrome williams no he visto el programa pero estoy segura de su veracidad.
    Estoy muy orgullosa de mi hija pero ha sido muy dificil su crianza ahora es cantante de un grupo de personas especiales pero ninguno con su sindrome

  8. juan c. aguilera dice:

    Hola, tengo un hijo de 8 años y a los 3 le diagnosticaron ese sindrome, es chico hiper especial,excesivamente cariñoso,le gusta la música. Es hiper activo y esta bajo tratamiento neurólogico, psicologa y escolar, cursa el segundo grado, el primero paso con promedio cinco.

  9. blanca davila dice:

    soy abuelita de un nino de 1 ano diagnosticado con el sindrome de williams y deseo conocer mas para ayudar a mi hija en su educacion

  10. teresa dice:

    hola quisiera saber como es la vida de una persona adulta con sindrome wiliams si podra rehacer su vida independiente y formar familia como toda una persona normal. quiero que me hablen como es el desarrollo de la persona con este sindrome por favor. gracias

  11. wwendy dice:

    ahola tengo una niña con sindrome de williams se llama gianella y tiene 6 años es el gran amor de mi vida deseo saber o obtener mas informacion ya que mi le van hacer una ortodoncia ya que la mayoria de sus dientes estan malos y le van a poner anestesia general y temo que le pase algo estoy muy asustada

  12. JOSEFINA DAVILA dice:

    Hola: Tengo una hija con Síndrome de Williams. Se llama Laura y tiene 29 años, pero parece de 14, es un encanto. En México ya tenemos una Asociación y mucha información para compartir.
    Estoy buscando a Sandra Padilla, una amiga chilena con una hija como la mía, que vive en Concepción. Si alguien sabe, por favor.
    No les pasa nada con la anestesia general, excepto que debe ser revisada previamente la condición de su corazón.

  13. veronica dice:

    hola soy tia de leandro èl tiene sindrome de william y me parece fanttastico que haya tanta informacion sobre este sìndrome èl es una personita realmente especial es el regalon de mi casa…
    actualmente tiene 10 años y se sacá cascaritas de los labios asì que tiene la boca lastimada y la mamà no sabe que hace……

  14. Asociación Nacional de Síndrome de Williams dice:

    Invitamos a todas las personas interesadas a ponerse en contacto con nosotros a fin de brindarles apoyo, orientación tanto de salud como educativa, de igual manera compartir experiencias e informarles de las actividades y logros tanto de la asociación como de las personas con SW miembros de la misma.

  15. milena dice:

    hola soy tia de un niño, de 5 añitos con este sindrome y me gustaria, ver el capitulo de la serie,gracias

  16. karina dice:

    soy la mama de matias con williams tiene 8 años es muy inteligente super iperactivo le tienen que hacer una cardio platia quisiera tener mas informasion y contactarme con mamas que estan pasando lo mismo que yo grasias

  17. Aacely cumaco dice:

    hola soy colombiana y soy la mama de katherin ella es una niña de 4 años que tiene sindrome de williams, es muy iperactiva yes el amor de mi vida ,quisiera saber mas acerca de esta enfermedad ypoder comunicarmecon otras mamitas con niños con este sindrome.

  18. Norma dice:

    Hola soy Norma y me gustaria saber como se llama la pelicula para verla, ya que tengo mi hija de 10 años con el Sindrome

  19. FIDE dice:

    hola tengo una nieta de 5 años con el sindrome de williams si alguien puede pasrme informacion para ayudar a mi princesa les estare eternamente agradecida. que Dios los bendiga.

  20. zulay valero dice:

    hola, soy madre de Valeria Alejandra Medina,ella al parecer tiene el sindrome de Williams, actualmente tiene 14meses y cuando tenia 3meses se le hizo un ecocardiograma y le diagnosticaron este sindrome ya mencionado,ella esta en control con cardiologos y con la parte de genetica,pero el proceso es super lento,me gustaria que fuera mas rapido porque me preocupa,estoy en espera que le realicen una angioresonancia,comparto todo lo que dicen las demas personas acerca de estos niños tan bellos, mi hija es lo mas bello para mi y me da mucha risa porq ella cuando escucha una bolsita de golosina se emosiona demasiado por eso es verdad todo lo que dicen tienen un oido increible,solo me preocupa algo mi niña todavia no camina porfavor respondanme que timpo tardan teniendo este sindrome los perjudica?gracias espero que me respondan los quiero

  21. sandra dice:

    hola,zulay, no te preocupes, paso a paso,mi beba, tien 16 meses y aun no camina,esta con tratamiento estimulacion temprana y fonoaudiologia,los avances son increibles,eso me hace muy feliz.
    dio unos pasitos el fin de semana.
    cada niño tiene su tiempo,lo es tambien para los niños sin ningun sindrome tambien.
    ya que tengo 3 hijos anteriores.
    la fundacion jamas me respondio ni mail, mni llamados,ni cuando me asocie a ella.en argentina digo.
    fuerza y adelante a todas las mamas que la vida no puso a estos seres maravillosos que son nuestros hijos.
    saludos.
    sandra

  22. claudia h dice:

    saben yo tengo un sobrinito con este sindrome y me duele saber que no existe cura mi familia esta destrozada totalmente en pensar que un dia no lo tendremos mas creemos en el senor jesus y sabemos que es su voluntad pero no se que pasaria si el faltara algun dia .

    • sandra dice:

      hola claudia ellos pueden vivir como cualquier otro niño o adulto .si poseen riesgos sobre todo si poseen cardiopatias,pero se supera todo con tratamientos.pueden llegar a ansianos.no pongas esa energia negativa en tu vida y mucho menos en el niño!! te amndo un abrazo.

  23. dianis dice:

    Hola soy maestra de educación preescolar y este ciclo recibimos una niña con este sindrome y si ciertamente son niños muuuy especiales yo me he encariñado mucho con ella es una personita de lo mas expresiva y sentimental, me encanta su manera de decir lo que sientey la verdad me siento afortunada de tenerla conmigo.. espero que no me olvide nunca, ya que yo la voy a querer siempre. saludos ;-)

  24. yulissa dice:

    quiero buscar al señor alejandro monteverve de la asociacion sindrome de williams porfavor escribirme al msn

  25. Norma Edith Lara Martìnez dice:

    Hola, tengo una sobrinita de 1 mes de nacida y le acaban de detectar este sindrome, he buscado informaciòn en Internet, pero necesito saber màs, deseo con el corazòn apoyar a mis hermanos en todo lo que pueda y asì poder sacar adelante a este ser maravilloso. TE AMO CARLA REGINA…

  26. ines dice:

    hola tengo un hijo con sindrome de wuilliams y al igual que muchos cuando me dieron el diagnostico la vedad es que no sabia nada de esta enfermedad, asi que me dedique a buscar informacion la cual me ayudo un poco pero, lo mejor que pude hacer es dejar que mi hijo me guie a traves de lo que a el le gusta hacer .En estos momentos tiene 12 años es muy feliz cursa sexto grado de escuela comun,estudia idiomas,toca de oido instrumentos de percucion,y este miercoles comienza hacer un programa de radio, todo esto aunque no sepa atarse los cordones de sus zapatos. Lo mas importante de todo esto es que lo amo y no sabria vivir sin el. LO AMO.

  27. sandra dice:

    hola Edith,gracias por tus comentarios me da mucha alegria los avances de tu hijo y me da esperanza que la mia que tiene 22 meses pueda ir tambien a una escuela comun.
    y te cuento que mi otro hijo de 9 años no sabe todavia atarse los cordones.eso es nada.pero todo lo importante que puede hacer.
    besos y abrazos.

  28. sandra dice:

    gracias por la ayuda que nos dan con sus comentarios.
    un abrazo y fuerza!!

  29. silvia dice:

    hola …yo tengo una sobrinita con el sindrome de williams ella tiene 7 añitos es una niña muy cariñosa..pero lo q quisera saber es si hay algun centro en peru donde le brinden ayuda para q ella aprenda a desenvolverse mejor espero alguna respuesta ..gracias

  30. beatriz adriana henao dice:

    que dios los bendiga , tengo una nena de ocho años que tiene retraso madurativo se le han hecho cantidad de examenes para saber que se lo provoco todos buenos inclullendo el fish, pero la genetista que lo mando dice que no importa que para ella la niña si tiene el sindrome de willian, y otra dice que no y lemando una prueva de regiones subtelomericas y tambien salieron normales ¿que hago

    • Viviana dice:

      Busca otra opinión médica y llevale todos los exámenes que ya les ha hecho,……. no te conformes solo con un criterio.
      Espero que estés mejor guiada, cualquier asunto nos seguímos comunicando.
      Vivi.

    • sandra dice:

      holaBeatriz, segui buscando opiniones a veces los estudiso geneticos pueden dar negativos ,pero si tener los razgos fisicos y toda la patologia de salud tambien.averigua en el mundo hay muchas cosas que uno desconose,participa de las jornadas anuales sobre williams.te enteras d emuchas cosas conoces gente,medicos ,genetistas y podes preguntar lo que quieras.mira nosotros somos de argentina,mi hija ya tiene 3 años,por buena fortuna se le diagnostico al año,cuando todos los medicos creeian que daria negativo el fish.pero el cardiologo estaba seguro de seguir con todo adelante.atra ves de geentica humana de un htal argentino hicimos contacto con españa ,ya se enviaron los adn para estudiar grado d e delesion de al enfermedad,cantidad o cuales genes son faltantes en mi hija y si alguno d elos 2 padres somos portadores de williams.todo esto nos enteramso en una jornada medica anual.y de ahi no paramos.contactate con todo el mundo golpeaa puertas ministerios como hago yo!!! asi nuestros hijso tendran la mejor calidad d evida que se merecen!!! un abrazo. sandra

  31. solange vergara yañez dice:

    HOLA TENGO MI HIJO CON SINDROME DE WILLIAMS Y ME ENCANTARIA ALGUIEN QUE TENGA EXPERIENCIA EN EL TEMA ME AYUDE YA QUE ESTOY MUY PERO MUY PREOCUPADA POR EL YA QUE TIENE 13 AÑOS Y DERREPENTE YA HACE UN MES DIO UN VUELCO MUY GRANDE EN SU PERSONALIDAD NO QUIERE NADA , NO QUIERE IR AL COLEGIO Y SU PERSONALIDAD A DECAIDO LE CONVERSO PERO DICE QUE NADA LE PASA,,ESTOY MUY PREOCUPADA YA GESTIONE CITA CON EL PSICOLOGO PERO ME GUSTARIA QUE ALGUIEN ME DIGA SI A ESTA EDAD PASAN POR UNA ETAPA ASI ,,LA EDAD DEL PAVO QUE LE LLAMAN O REALMENTE ES DE CUIDADO .OJALA ME RESPONDAN LOS PAPAS QUE TIENE SUS HIJOS MAS MAYORCITOS GRACIAS.

  32. Maria Colon dice:

    Tengo un joven con sindrome Williams, tiene 21 años somos de PUerto Rico, es maravilloso, tiene gran talento para la musica, es un amor, un angel que Papá Dios nos regaló. Hay muchas cosas y experiencias que compartir sobre él. Adelante!!!

    • Jose Oscar dice:

      Saludos!!! puede usted ayudarme? hace un tiempo q conoci un chef de Ponce q tiene un nino con sindrome William, actualmente tengo una amiga q tiene una nina de 2 anos y fue diagnosticada pero ella no esta bien orientada en general y muchos medicos no saben o no conocen, seria tan amable de ayudarme con algun grupo aqui en PR??? o asociacion???
      Gracias!!!

  33. anbel dice:

    :cry: HOLA ME A CABO DE ENTERAR QUE MY BEBE ES PROBABLE QUE TENGA EL SINDROME DE WILLIAMS EL APENAS TIENE 1 MES Y MEDIO Y NESESITO INFORMASION DE PADRES QUE ESTAN PASANDO X LO MISMO A MI BEBE LO VAN A OPERAR DE CORAZON Y NO SE COMO SE COMPORTAN CUANDO CRECEN NESESITO INFORMACION X FAVOR…

    • ANITA HERNANDEZ dice:

      ;-) ANIMO ES MUY BONITO TENER UN HIJO ASI SON MUY ESPECIALES,ECHALE GANAS DIOS TE DIO UN HIJO ASI POR QUE TE CREE CON LA CAPACIDAD DE SACARLO ADELANTE!!!

  34. ANABEL S. dice:

    ;-) POR FAVOR DIGANME COMO HACER PARA QUE MI BEBE ESTE BIEN ESCIERTO QUE SE PARECEN A LOS NINOS CON SINDROME DE DAUN..

  35. Seba dice:

    Hola Anbel
    nosotros tenemos una bebe que cumplio un año. Al mes le detectaron la estenosis pulmonar y aortica de grado moderado por ecodoppler. Nuestro medico cardiologo prefirio esperar. Sigue creciendo bien y le hacemos controles cada 3 meses. Cada caso es particular !!! Nosotros le hacemos todos los controles (neurologo, nefrologo: por la posible hipercalcemia y control de los riñones, cardiologo, oftalmologo, otorrinolaringologo, genetista: son los que mas al tanto pueden estar de los avances en este sindrome incluso que el pediatra; y un buen pediatra que te guie!!!) y estimulación temprana por si llega a tener alguna dificultad no se quede estancado.
    Al principio es un poco agotador pero vas a ver que son un sol, son especiales como cualquier hijo/a !!!

  36. Seba dice:

    Hola Anabel S.,
    el SW es otro sindrome que reune carateristicas particulares que lo definen. Desde mi punto de vista como papá te puedo decir que no es lo mismo.
    Buscate un BUEN pediatra o un BUEN genetista que te guien y te saquen todas las dudas, sin que te generen temores a vos !!! es lo mas importante para poder seguir adelante. saludos desde Rosario, Argentina

  37. karen ortiz dice:

    hola ps yo soy karen la mama de tadeoun bb de 1 año 9 meses k tiene sindrome de wets ps si entiendo alas personas k pasan por lo mismo ami korta edad de 18 qaños nunka me imajine k me iba a pasar eso kn mi hijo pero ps nimodos k puedo aser solo echarle ganas kn mi bb i sakarlo a delante pero si kisiera saber sime pueden enseñar ejercicios para asercelos ami hijo kiero sacarlo adelante i tengo k aserlo x el bien de mi hijo i x el mio no kren ojla i me puedan ayudar
    grasias

  38. Mariel dice:

    Hola, yo tengo un hermano que tiene sindrome de williams y tambien vi ese capitulo, es totalmente cierto que estos niños tienen el sentido del oido muy desarrollado. Me gustaría contactar a personas que tengan hijos, primos, hermanos con este sindrome que ya sean adolecentes o adultos pues mi hermanito esta entrando a la pubertad y deseo saber mas acerca de como orientarlo y educarlo pues en el Peru aun no existen las herramientas necesarias para atender este sindrome además no se si con alguno de vuestros niños con este sindrome les pasa que sus dedos se doblen como si tuvieran artrosis, esto me tiene muy preocupada por lo que agradeceré su apoyo si alguno de ustedes sabe como tratar esto. [email protected]

  39. francisco gamarra dice:

    tengo un hijoque va acumplir 13 años me dijeron a los 9 meses que tenia sindrome de willians primera ves que oia de esta enfermedad junto con mi esposa le dimos cuanta terapias existian para el mejor desarrollopara el lo ccolocamos en un colegio donde el numero de alumnos por salon no fueran mayor de 10 y apoyandonos en los profesores cabe decir que el colegio es para niños sin ninguna clase de problemas termino su primaria ya ingreso al bachillerato mi esposa queria colocarlo en un colegio especial y decidimos colocarlos en un colegio normal a mi esposa le ha tocado repetir el bachillerato con el y gracias a dios ya esta cursando el 7 grado de bachillerato lo tratamos de manera normal pero acordandonos de sus limitaciones a el le encanta los paseos los videos de musica y sobre todo las guitarras y los pianos los juegos por internet es una persona especial se da a querer facilmente todos los queremos muchos no se que y como va hacer la vida de el en un futuro pero dia dia tratamos que sea lo mejor para el quiero tener informacion de como son despues que pase los 15 años favor envienme a mi correo

  40. sandra dice:

    hola,quiero agradecer a todas las personas que cuentan sus experiencias y me ayudan a seguir adelante,soy mama de una hermoza niña de 28 meses ,con williams pese a que hacemos de todo para que ella este maravillosa ,todas las terapias habidas y por haber.a mi me cuesta mucho aceptar mi realidad ya que es nuestra 4 hija.entre en una depresion terrible,pero gracias a ayuda terapeutica estoy saluiendo y sobrellevando esta situacion.
    hace 2 veces empezo a caminar y le cuesta un poco el habla,pero canta en su idioma bebe,entiende perfectamente el ingles y nos sorprende que pronuncie palabras en ingles ya que nuestra lengua madre es el español.la genetista me dijo que son buenos para los idiomas tambien,,y la musica ni hablar!!! hace musicoterapia,la cual recomiendo ya que es perfecto para ellos.avanzo tanto en poco tiempo. estoy maravillada con estos avances.gracia spor el apoyo y espero yo tambien desde mi experiencia colaborar con otros papas que pasen por lo mismo. lo unico que digo y me digo todos los dias,es el ser mas maravilloso que conoci en esta vida! fuerzas p’ara todos. sandra

  41. angelica dice:

    hola mi hija se llama CAROLINA QUIEROZ V tiene 17 años done esta en plena adolecensia tambien tiene el sindrome aunque me a costado criarla tiene toda la razon ellos son muy de piel es mas a ella yo no tengo que decirle si me siento mal porque ella con solo mirarme sabe que estoy mal.mis vecino an comprobado cuanto le gusta la musica y lo alegre que la pone gracias por contar estas cosa un beso y mucho animo para toda y todo uno cuando esta sola con estos niños uno igual los puede sacar adelante cuesta pero no es imposible los quiero a todo y mucho animo :lol:

  42. Maria Colon dice:

    Soy madre de un joven de 22 años. Es escantador ytiene habilidad para la musica. Le gusta chatear en facebook. Seria bueno hacer un chat entre padres y/o ellos para compartir ideas.En facebook – Cristoam Torrres Colon de Puerto Rico.

  43. Carmen 28 de Mayo 2012 dice:

    Soy mamá de un joven de 24 años con el Sindrome de Prade de Williams, en ese tiempo en Lima Perú, no había mucha información, como lo hay ahora por internet, quisiera conectarme con padres con esté sindrome para intercambiar experiencias (ya me he comunicado con 3 mamis) juntarnos con los hijos seria ideal. mis tel. 4345149 cel 975467426

  44. yenny de marcano dice:

    :grin: hola soy abuela de un niño con el sindrome de williams, el es un niño maravilloso,inteijente le encanta la musica,amoroso todavia no va al colejio es una bendicion que dios nos a mandado yo no se mucho sobre el temar pero estos niños y adultos son unos seres muy maravilloso en todos los sentidos que dios los bendiga. se me olvidaba mi bebe bello se llama kender y tiene 4 añitos te amo mi bebe. :roll:

    yenny de marcano venezuela

  45. Diana dice:

    Hola yo soy tia de un pequeño con el SW se lo acaban de detectar, pero sus abuelos no tienen mucha informacion, se llama Sebastian tiene 3 años, pero me gustaria saber de alguna asociaon para ellos, pero que no cunetan con los recursos para sus terapias y seguimiento en todos sus estudios.Los felicito a todos por ser unos guerreros con sus angeles que DIOS a puesto en fam :grin: ilias tan especiales y bendecidas.

  46. natalia dice:

    Hola a los cinco años le detectaron a mi bb me costo muxo ya ke del mes denacida le hicimos muxos examen y visitamos muxos,doctores sufri lo uniko que queria era saber que tenia mi b porque se notaba que no era normal luego el genetista nos dijo era sw
    Y no se como actuar como ayudarla hoy tiene 9 fue descriminada de muy chiquita en los colegio ahora esta en un curso con niños de síndrome de dauwn
    Y hoy viendo las noticia de un pequeño con autismo que murio y otro con síndrome de daun este era violentos eran mayores si ,me imaginaba como va hacer su vida y la mia……chile……….

  47. Almudena dice:

    Tengoun niño con sw que va a cumplir 13años el 25 de diciembre, lo he pasado realmente mal para criarlo mas que nada por su hiperactividad,su gran confianza en todo el mundo. Todo lo que me dijeron que mi hijo no podia hacer es donde mas lo he educado y ha conseguido, y la musica poco , son muy obsesivos y yo he procurado que le guste la diversidad, no tiene ningún tipo de problema cardiaco, y/o renal. Ahora se esta desarrollando sexualmente y esta con las hormonas alteradas y yo no se como actuar en este aspecto pues lo único que intenta es descubrir …. Gracias por vuestra ayuda yo tampoco conocía a sw adultos y me habéis dado esperanza.

  48. lilliam dice:

    Hola tengo un niño especial para mi
    El tiene el síndrome le gusta mucho
    La musica y nesecito como ayudarlo
    Para que siga hacia adelante y nesecito
    Más información sobre el síndrome
    Y ellos son niños especiales.

  49. sandra dice:

    hola,lillian,de que pais sos?en todos los paises hay una sociacion sobre sindrome de williams.ellos podran orientarte.
    en mi caso mi hija estudis musica desde los 2 añitos,con una profesional .se llama musicoterapia.no solon tocan intrumentos sino que trabajan la parte motriz.lo intelectual,los ayuda muchisimo!! y ya que tienen un maravilloso ido musical,les sirve para su futuro artistico.un abrazo.que edad tiene tu hijo??

  50. lilliam dice:

    Hola soy de puerto rico mi bebe tiene 3añito le gusta
    Mucho el piano y le gusta mucho oír musica jibara

  51. MARIA dice:

    SOY MAMA DE JORGE ERNESTO DE 8 AÑOS DE EDAD Y A LOS 2 MESES LE FUE DIAGNOSTICADO EL SINDROME DE WILLIAMS EN ESE MOMENTO FUE TERRIBLE Y DOLOROSO PERO CONFORME VAN CRECIENDO ELLOS MISMOS NOS VAN MOSTRANDO EL CAMINO DANDO PEQUEÑOS PERO MUY SIGNIFICATIVOS AVANCES QUE TE ILUMINAN EL CAMINO PARA SABER QUE VAMOS BIEN, SON NIÑOS QUE A SU PASO TENDRAN LOGROS MUY GRANDES Y QUE NOS LLENARAN DE SATISFACCION ASI COMO JORGE LO HACE CONMIGO TODOS LOS DIAS DESDE QUE TENGO LA FORTUNA DE TENERLO A MI LADO.

  52. sandra dice:

    Hola maria,es asi al principio es muy dificil ,pero despues uno se da cuenta lo maravillosos que son nuestros hijos ,te dan tanto amor!!!!que bueno que tuviste el diagnostico tan pronto,ya que en mi caso recien al año lo supimos y por su cardiopatia.
    brindo por la fuerza que tenes!!! yo hay momentos que decaigo!! quiza porque todavia es reciente!!!un abrazo. sandra

  53. maria dice:

    Gracias sandra, solo te dire que es todo un proceso lo que debes pasar si hay que gritar grites, o si hay que llorar llores, se necesitan esos momentos de desahogo para no volverse loco pero despues ve a los ojos a tu hijo y llenate de esa maravillosa luz que tienen e ilumina tu camino que es el de el tambien recuerda que somos nosotros los que tenemos miedo ellos no, somos nosotros los que al protejerlos los limitamos cuando te sientas flaquear ve su sonrisa que es maravillosa y es lo unico que debe importar que ellos sean felices, suerte y apoyate en tu familia en tus amigos es bueno saber y sentir que no estamos solos.

  54. Kari dice:

    Soy mamá de Yeslay, tiene 11 años, le diagosticaron Sindrome de William a los 4 años, fue algo muy duro para mi yo veia y no lo creia! Dios me fue fortaleciendo para salir adelante junto con mi hija, ella es cariñosa, al verla tiene su dulzura, la cuidamos mucho porque ella se identifica con adultos hombres!!! ando de tras de ella por la situacion en que estamos hoy en dia!! ella es muy inteligente, le gusta cocinar, bailar, ver sus programas de cocina y programas musicales, estudia en un colegio especial, esta en primero, las terapias de neuronet y lenguaje, le han ayudado bastante, lo malo que se me enferma muy seguido de bronquitis o punto de neumonia, la hemos hospitalidado. no se si otros niños se enferman muy seguido?
    Quisiera platicar o intercambiar expericias!

    Saludos cordiales

  55. rosmar dice:

    Hola a todos yo tengo una hernosa beba de 16 meses le diagnosticaron sindrome de williams a los 12 meses. Ah sido algo muy dificil xq nunka imagine k mi nena iva tener algun problema pero le doy gracias a dios por enviarme tan maravilloso regalo mi hermosa hilianglyz del valle la amo mas k. a nada no puedo imaginarme la vida sin mi hija un milagro de dios. Todavia no camina sola pero es muy activa dice mama papa tete rata y otras palabras es muy brava baila sonrie a cada rato juega ve tv y caundo tiene hambre me dice nena tete jaja la amo es muy propensa a enfermarse a cada rato kn infecciones respiratorias saben algo dios sabe loq hace y xq lo hace y aquel que corre con suerte dios lo premia con un ser tan maravilloso como lo un hijo especial ..solo le pido a dios k me de la vida para estar siempre con mi beba y sakarla adelante hacer de ella una mujer hermosa y segura te amooooooo hija

  56. fanny dice:

    holaa, tengo una hija de casi 4 años,estoy a la espera del hospital para que le miren el calcio en la sangre, mi hija lo a heredado de la familia del padre segun tengo entendido y visto es que si mi hija tiene bebes estaran fuertes como robles pero los nietecitos corren el 90% de prohabilidades de que nazcan especiales, mi Laura ando a los 16 meses pero me ando poniendo colchones en el suelo por que creía que tenía miedo a andar, ahora la llevo a un centro una vez por semana, segun los grados llegan hacer vida normal como yo, pero ahora no se como enseñarla se me hace un mundo y mas teniendo a mi bebe de 7 meses, gracias por leerme

  57. sandra dice:

    Hola fanny,asesorate con una genetista,ya que no es hereditario el sindrome de williams de ninguna de las 2 partes.
    tampoco es hereditario ,mas que de ella o el a sus hijos directos,en un 50%.
    si pueden tener una vida normal!!! siempre y cuando esten desde pequeños bien estimulados,con las terapias que hacen realmente milagros en ellos.mi hija tiene 3 años,es maravillosa!!!!!! va a salita de 3,en un colegio en lenguas vivas,comun y del estado.
    sus avances son maravillosos cada dia tener amiguitos de su edad,la estimula y la ayuda muchisimo!!!
    la quieren y la esperan mucho cuando no va al jardin!!!
    Los tratamientos son fundamentales.hacen de su vida realmente milagros.un abrazo y gracias a todos por estar y acompañarnos con sus palabras y experiencias.
    sandra.

  58. eukaris dice:

    hola! soy mamá de un niño de 5 años se llama leonardo, le diagnosticaron sindrome de wiliams a los 8 meses, es muy alegre hiperactivo y le encanta mucho la musica, quisiera saber si hay una asociacion en venezuela ya que soy de alli. gracias

  59. Cecilia dice:

    Llegué a esta pagina por
    Coincidencia ya que estaba buscando Info del sindrome ya que mi prima tiene 12 años y lo tiene, y la verdad que lo único que quiero
    Comentar es que a todas las encuentro increíbles, por
    Sus fortalezas, son dignas de admirar y siempre tengan claro que tienen bendiciones de hijos, únicos y con una
    Personalidad realmente INCREIBLE , un
    Abrazo gigante a todas… Cecilia

  60. veronica vivanco dice:

    hola soy veronica tia de leandro de la ciudad de zapala-neuquen. Leandro es magnifico es el sol de la familia, es la diversion en todas nuestras fiestas. me gustaria relacionarme con familias que pasen lo mismo para compartir y ayudarnos mutuamente en la crianza de estos niños que son una bendición para cada familia.

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