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Conversaciones con mi hijo.

Yo : DANKOOO !!!!
Danko : QUE COSA QUIERES.
Yo : QUE ??
Danko : MAMI,…QUE ME DICES !
Yo : AHORA SI !, ME GUSTA CUANDO CONTESTAS BIEN.
Danko : QUE QUIERES MAMI !
Yo : CUENTAME HIJO, COMO TE FUÉ HOY EN TUS TALLERES, QUE TAL TODO!?.
Danko : BIEN ! (largo silencio).
Yo : QUE TE TOCÓ HACER. CON QUIEN TRABAJASTE ?,…ME GUSTA CUANDO TU ME
CONVERSAS.
Danko : SI !,…..(largo silencio). YO AMASÉ LA ARCILLA, YO TRABAJÉ LA CERÁMICA,
YO HICE LOS JARRONES, YO AYUDE A DIANA COMO AUXILIAR.
Yo : QUE LINDO HIJO. ERES UN TROMEEE!!!.
Danko : MAMI, AHORA SACA LA PANCETA, PARA QUE HAGAS CHANCHITO AL JUGO CON ARROZ Y
PURÉ DE PAPA.
NO HAGAS LENTEJAS, LOS FREJOLES LOS REMOJAS EL DOMINGO 22 DE OCTUBRE Y
LOS COCINES EL LUNES 23 TEMPRANO.
YO : YA PREPARÉ EL ALMUERZO,… DEJAMOS LA PANCETA PARA OTRO DÍA.
DANKO : NO PREPARES TALLARINES VERDES, A MI ME GUSTAN LOS ROJOS CON SALSA DE
SALSATI CON POLLO.
Yo : TIENES QUE COMER LOS TALLARINES VERDES, PORQUE TUS HERMANAS ME PIDIERON
QUE ESO COCINE, OTRO DÍA HAGO LO QUE TU QUIERES,….ESTAMOS ?
Danko : SI MAMI. (silencio). SACA LA PANCETA MAMI, NO ME GUSTAN LOS TALLARINES
VERDES.
Yo : YA TE DIJE, EL ALMUERZO ESTÁ LISTO Y COMERÁS LO QUE HAY.
Danko : SACA LA PANCETA MAMI, ME GUSTA EL CHANCHITO AL JUGO, NO QUIERO
LOS TALLARINES.
Yo : TERCERA Y ÚLTIMA VEZ : NO PANCETA HOY !!
Danko : CUANDO ?.
Yo : NO SE AUN,… EN UNOS DÍAS, TE PARECE ?
Danko : SI ! (largo silencio) SIRVEME BASTANTE TALLARINES VERDES CON POLLO AL
HORNO.

Las conversaciones y diálogos con mi hijo Danko son selectivas, van dirigidas a lo que más le gusta,… y por ahora las comidas bien preparadas , condimentadas, bien presentadas y sabrosas son su «perdición», su «tentación», y ahi si que se explaya con mucho gusto.

Les mando un gran abrazo.

Vivi.

La tediosa peluquería

Por pura coincidencia estuve conversando con algunas mamás que viven tan desanimadas con el proceso del aprendizaje de sus niños en funciones básicas como «ir a una peluquería» el estres que significa para ellas cuando pasan los días y ya deben cortarles el cabello a sus niñ@s.

Muchas me dicen ( a mi me pasó) que sudan frío, se les acelera el pulso, en la puerta de la peluquería quieren dar vuelta a casa,…. en fín, todo porque saben del escandalo que se puede desatar, porque muchos niños con autismo no toleran el ruido de una maquinita, no les gusta que les toquen el pelo, o le temen al ver las tijeras.

Con el correr de los años, he pasado por muuuuchasss peluquerías, unas de moda, otras de amigos, otras del barrio, siempre con el afán de encontrar tranquilidad a la hora de lograr un buen corte de pelo.
También he sacado a mi hijo pequeño de unas con «huecos» en la cabeza, porque se movía mucho o lloraba desesperado, alguna vez sangrando porque nO hubo mucha pericia de parte del profesional, otras veces a medio cortar y sola lo arreglaba en casa,…. muchos meses con una peluca que le tapaba las orejas, a veces iba con su papá y él regresaba jurándo : NUNCA MAS!!!!!, jajaja (que tiempos).

Bueno, pasaron los años, ahora a Danko le gusta verse con el cabello cortito, cuando le digo «vamos a la peluquería» acepta en el acto,….. no recuerdo en que momento perdió el terror, pero es posible y tengan la tranquilidad que llegará el momento en que esto ya no será LA PESADILLA!!.

Lo primero es ir a conocer quien podría ayudar,…. talvez hasta recorrer algunas peluquerías, hablar con las personas que tendrán la paciencia de hacerlo, probar una vez y volver a la misma si nos gusta, sino hay paciencia y tolerancia buscar otra opción,…luego ir en horas en que no haya muchas personas y que los televisores o música no estén muy altas,…. mi hijo se tapaba los oidos y el peluquero tenía miedo cortarle los brazos, cuando no había bulla, todo iba mejor, pero eso debe ser conversado para que no hayan malos – entendidos.

Ahora Danko estuvo en la peluquería de siempre, ya es conocido, tanto que cuando terminan de cortarle no quiere salir. Yo me despido de todos, salgo y al rato veo que viene corriendo atrás de mi.

No al desánimo,….todo es posible y se logra con un poquito de perseverancia y de eficiente busqueda.
Un abrazo!!!

Vivi.

Sería lindo !

Cuanto interés despierta enterarse como es la vida de un adulto con autismo ?,….que pasa con estas personas que por lo general pasan al anonimato, digo por lo general, no es una constante.

Siempre se sabe de la lucha al inicio con un niño que presenta rasgos autistas , que ya tiene un primer diagnóstico y van por la segunda opinión, y empezará la lucha siempre con ilusión por los años que quedan por recorrer.
Pero la situación de un joven, adulto, hasta anciano con autismo se sabe poco, se escribe poco, será que para muchos la vida ya está resuelta, o la familia ya tomó decisiones .

Qué lindo sería que estas personas , que la mayoría viven tranquilos, pacíficos, en un mundo «ideal» para muchos, con pocas o ninguna preocupación grande,….. que la posición o el dinero no importa, a estas personas sería lindo que en todas partes o en todas las dependencias o municipios se les de la oportunidad de pasar parte de sus días en actividades según sus habilidades. Es tan tierno ver a un jovensito trabajando incluido en la comunidad, está perfecto, emociona; pero un mayor, no lo ves en ninguna parte.

Como digo, …. sería lindo que se tome interés en esta parte de la población peruana o de cualquier nacionalidad, que tiene iguales derechos que cualquier otro ciudadano,…. la vida sería mas bonita, todo estaría mas sensibilizado, ahora que todos estamos tan decepcionados de los malos manejos cuando se tiene el poder político o económico por el mango.

Ellos darían el toque especial que siempre trae buena vibra a todo,…. ojalá que en algún momento las cosas vayan favoreciéndolos ,…. sería lindo, que se les tome en cuenta, sería tan lindo !!

Un abrazo para todos, FELIZ DÍA DE LAS MADRES , pasen lindo este domingo 14

Vivi……

10 AÑOTES…..

Si me lo cuentan no lo creo !,…, si lo vaticinaban creo que me entraba la duda :(,….si el 03 de Marzo del año 2007 me hubieran dicho que en 10 años iba a publicar esto, creo que lo hubiese dudado.

Bueno, mis queridos amigos que hoy siguen a nuestro blog, a los que quedaron en el camino, a los que iniciaron y acompañaron nuestro camino siendo seguidores hace varios años, a los que nos dieron sus consejos y fueron una verdadera compañía ,…a todos ellos un ABRAZO INMENSO, todos festejaremos hoy que nuestro blog, nuestra página cumple 10 años de estar en la red.

Blog escrito desde el corazón de una madre que se siente muy agradecida, … porque he volcado la gran experiencia que la vida me puso por delante en bien de quienes necesitaban de esa palabra o de esa situación para saber que no están solas !, que el autismo no es la condición que llega a nuestra vida para destruirla, sino para cambiarla para bien….. 🙂

A veces me pongo a recordar las veces que he llorado con rabia porque reclamo a Dios, a la vida que NO ES JUSTOOO!,… que me agoto, que afecta, que preocupa, pero luego que queda, solo asumir con alegría la misión que nos tocó como familia. Lo peor, lo mas laborioso creo que pasó,…. todos maduramos, el autismo se volvió el «compañero» que ahí está, y al que ya no tememos como antes, ahí está tratando siempre de ser protagonista, pero ya con lo aprendido en tantos años (26) ya depende de nosotros como lo manejemos, como lo alejemos de nuestra tranquilidad y armonía,…. ya lo conocemos, así que ahora a seguir en la lucha pero sabiendo que nunca la perderemos.

FELICES 10 AÑOS !!!!!
Gracias por su compañía, nuestros seguidores son y han sido lo máximo!!!!

LOS QUIERO ! 🙂

Vivi y la familia de educandoamihijo.com

El autismo y la discriminación

Se ha reportado en estos últimos días incidentes de discriminación a niños con autismo. Eso simplemente es por la poca información que se tiene de esta condición de vida, y ante la inseguridad para actuar se va por lo más fácil que es muchas veces la marginación.

autismo1

No será la primera vez que pase esto,….a mi me pasó muchas veces con mi hijo, por eso aprendí yo a reaccionar al inicio de una manera desenfadada, a la defensiva, sobreprotectora, hasta agresiva,….. pero luego con la madurez y con los años de tener al autismo al lado, entendí en primer lugar,que lo mejor es tomar una actitud favorable, positiva, no se gana nada con el escandalo, solo en casos extremos, cuando la agresión sea reincidente o adrede, con conocimiento de causa, debe haber denuncia, sino es así debemos invitar a quienes por desinformación discriminan a aprender lo que significa tener AUTISMO, porqué de los berrinches!!, porqué de su sensibilidad extrema a sonidos!!, de su aparente desconexión, de su apatía ante las cosas normales de la vida. Hay tanto por enseñar!.

A una figura de nuestra farándula la hicieron papilla, puré, «masacre contra ella» hace unas semanas,….. ella en un exabrupto dijo que el peor insulto que le diría a su enemigo sería AUTISTA,…. ya había dicho varios adjetivos y para no perder el juego no se le ocurrió mejor o peor palabra que decir autista. Se le fueron encima!!!,….. ella se ha disculpado, a cualquiera le puede pasar, lo importante es rectificar y como lo ha prometido, SE VA A INVOLUCRAR en aprender mucho de estos niños y jovenes, quiere ayudar,…se le debe dar la oportunidad de reinvindicarse, y nosotros seremos testigos de que asi sea.

Deben seguir las campañas de información sobre esta condición, y las personas que caen en la discriminación deben ser a las primeras que debemos invitar para que conozcan de cerca el mundo de una persona con autismo,….. nada se gana con los pleitos, insultos, o denuncias exageradas,….. salvo que las agresiones sean muy mal intencionadas o repetidas,…. al final el niño o joven con autismo es el que no sale de la tormenta.

Un beso,…..Vivi.

AUTISMO A DIARIO

Estoy pensando en algo que me llena de satisfacción y es que mi HIJA,…futura psicóloga, ha escogido como tema de tesis, algo relacionado con la experiencia y contensión en el tiempo , o el soporte de padres, que luego de muchos años, han «sobrevivido» y se han «acostumbrado» a convivir con el autismo de un hijo. Claro que el título es mucho mas profesional, pero tiene que ver algo que talvez ella lo ha vivido en pasado y presente.

Todo lo que nos pasa tiene un porque!,…. y que bueno que la experiencia vivida con Danko, a ella la apasione y decida volcar su investigación, (a parte de lo personal) en saber como afrontan en el tiempo muchas familias tocadas por esta condición de vida.

En mi caso, ya mi hijo es un adulto,….creo que en algunos años empezarán a notarse por ahi alguna canita, creo que ese día MUERO, hace poco era tan pequeñito!!, el tiempo como siempre digo VOLÓ!!, los avances y retrocesos sirvieron, nada es casualidad , todo significó algo, así que ella sabrá aprovechar también la vivencia que ganó,…. 🙂

Ay mi hijo!!!!,….siempre el centro de atención, el engreído del edificio, el que quiere imponerse sobre todo,….. el que quiere quedarse muy tarde de noche a urgar por la refrigeradora y si es posible tomarse el yogurt, la lata de cerveza, el jamón con queso, las aceitunas etc, etc, como yo se esa debilidad, simplemente me adelanto y escondo algunas cosas. Por eso ama el viernes y sábado, días en que ya no tiene la rigidez en el horario de ir temprano a la cama, y para nosotros días de bajar un poco la presión,…..es necesario!!!, muy necesario a veces.

Les mando un abrazo con cariño,….. mil gracias por SU COMPAÑÍA,
Seguímos en contacto.

Vivi.

EL AUTISMO EN TIEMPOS DE PAZ

danko

Creo que es el estado ideal.:)

Estos últimos días han estado muy llevaderos, con mi hijo de buen humor, controlando su deseo de ganar siempre, a pesar que muchas veces él sabe que no lleva la razón, pero ya sin ganas de hacerme la guerra.

Hoy, hace un par de horas me gustó mucho que se me acercara y en voz bajita me dijera : «mami, dame plata para comprar en la bodega mi botella de guaraná y mi galleta».
Le dije ; vas solo?, porque estoy cansada!…. y me dijo SI, muy seguro. Es la primera vez que se va solo a la tienda que está cerca del departamento, en otros lugares donde hemos vivido ha salido «de compras solo», pero esta vez se estaba demorando mucho,….yo lo dejo que él se anime , sin presiones y cuando se sienta seguro, cuando los dueños o empleados que atienden en la tienda lo conozcan y sepan tratarlo,….así que ya cumpliéndose con algunas de las cosas requeridas, SE ANIMÓ!!!, y hasta pude pedirle que compre algo para mi casa (fósforos).

Regresó feliz, tranquilo me llamó desde el intercomunicador : «mami abreeee!!», claro que «se prendió» del botón, ya le explicaré que solo basta tocar una sola vez.

Bueno como dicen : después de la tormenta siempre viene la calma,…..ESPERO QUE DURE!!.

Un beso grande y gracias por estar siempre ahí!!.

Viviana.

DIA DEL SINDROME DE ASPERGER

Hoy 18 de Febrero se celebra en el mundo el Día del Síndrome de Asperger, he leído muchos saludos en muchas páginas, ya se tiene establecido este día para recordar con mas cariño a las personas que han sido diagnosticadas, que aportan en muchos campos laborales y de investigación de una forma peculiar y admirable,…. y que viven sus días de una manera muy especial.

Un abrazote para todos los que «mis brazos alcance!!!!», están dentro del espectro autista,…. son brillantes!!!!, la felicidad no les llega en los grandes halagos, o con grandes fortunas!,….ellos tienen una simpleza que admiramos, son honestos, sinceros, bondadosos,…. y están demostrando lo mucho que valen, ahora que se abrieron al mundo y van dejando de ser «los raros de la sociedad».

A las familias que a diario conviven con uno de ellos, siéntanse bendecidos, no hay porque temer!!, ellos salen adelante!, solo necesitan un poquito de comprensión, algo mas de lo común, y todo lo demás llegará por añadidura.

Ahora que tocamos este tema,….. también les recuerdo que falta poco para el 02 de Abril; quienes tenemos en casa un hijo con AUTISMO, iremos preparándonos para celebrar este día, siempre enfocando las celebraciones en seguir dando a conocer a los demás acerca de esta condición de vida.

Un abrazo muy fuerte para todos, 🙂

Viviana.

Midiendo la voz!

Estamos viviendo en un departamento relativamente pequeño!,…. y las voces deben medirse, esto está sirviendo a todos, especialmente a mi, lo digo con toda franqueza, porque el tono de voz a veces «se me desbordaba un poquito».

Igual con Danko!!,…estoy luchando para que hable bajo, sobre todo en la hora : «sección quejas» o «sección pedidos»,…. y como a él no se le pasa una, todo el día está diciéndome o pidiendo algo,….desde : COMPRA UNA PIZZA, PERO QUE SEA CON INCA-KOLA!! (gaseosa peruana), (esto me lo puede repetir hasta 20 veces en el día, solo se olvida de repetírmelo , cuando ya no le contesto nada!), y hasta : HOY NO QUIERO BAÑARME, MEJOR OTRO DÍAAAA!,…..pero como estamos en pleno verano, con una temperatura que bordea los 30 grados, debe ir al agua si o si, y no habrán «peros que valgan».

Hace un momento salí a dejar a mis hijas al Circo Soleil,… y él se quedó comiendo «su pizza», le dije : ya regreso hijo, y él feliz me contestó : YA MAMI; no pasaron ni 2 minutos y escuchamos un : YOO TAMBIÉN QUIERO IRRR!!!, y como rayo bajó las escaleras hasta donde estábamos,….. el grito se escuchó hasta la cuadra siguiente, y algunas cabezas salieron por las ventanas, curiosas para ver que pasaba!!,… le vuelvo a repetir : NO GRITES!!!!, CONTROLA LA VOZ!!!, y me contesta : YAAAA!!! (mas fuerte) jajajaja.

Hay que ir acostumbrándose a vivir en un espacio mas reducido, como les digo esto le vendrá bien a todos, especialmente a mi y a mi Danko.

Acaba de irse a la cocina, a servirse otra porción de su pizza;….. le dije que si me pedía de buena manera y en tono bajo se serviría otra buena ración, y así lo hizo. EN ESTE TEMA TAMBIÉN TENDRÉ QUE NEGOCIAR.

Les dejo un abrazo a la distancia,…… hasta la próxima, sshhhhhh!.
Vivi. 🙂

Los cuidados en el autismo

En relación al último post en el que toqué el tema de los peligros que están latentes en el autismo, hubo un comentario de nuestra amiga Irma, quien siempre expone sus puntos de vista, y esta vez quiero reafirmarme en lo que ella dice !.

Muchas veces las personas desde fuera dan sus opiniones, nos etiquetan de sobreprotectoras, muchas veces he escuchado que hasta podemos ser una especie de «castradoras» de nuestros chicos, «no los dejamos desarrollar»,…»siempre estamos sobre ellos», «no les permitímos decidir». Lo ideal es que llegada una edad ellos puedan madurar como cualquier chico normal que toma sus decisiones, y que nosotras solo estemos de espectadoras, o que les demos un sutil apoyo para que no les pase nada,…… siempre lo soñé así!!;….. pero la poca malicia de nuestros hijos con autismo, la pureza de sus sentimientos, el que para ellos no exista la mentira, hace que nos convirtamos en las vigilantes de sus actos!!.

Es cierto que a medida que crecen van madurando,…. se les puede hablar y ellos interiorizan mejor nuestros consejos que cuando niños; una va teniendo más confianza en que salgan solos, en que se queden en lugares muy concurridos sin el temor de que se pierdan, pero nuestro sentimiento o actitud de cuidarlos nunca se va;….. tampoco quiero generalizar, es mi experiencia!, … si comparo como era mi hijo hace 18 años , definitivamente ahora he ganado confianza en muchas cosas, puedo estar con él en cualquier sitio de mucha gente y es él quien me sigue con la mirada,…. ya no tengo que caminar agarrándolo con las 2 manos, para que no salga corriendo, o a hacer algún destrozo.
También es verdad que hay casos de autismo y casos de autismo!!!,….. no todas las vivencias son iguales, pero lo que pasa y siente una mamá que se responsabiliza de la integridad de su hijo con autismo, no lo podría entender alguien o algunas personas que SI LA TIENEN FÁCIL.

Un abrazo y hasta pronto!!
Vivi.