Lenka

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Exigencias de mi hijo con autismo

En todas las familias hay «roces» entre hermanos, muchas veces muy fuertes, pero el amor y cariño que da la HERMANDAD hace que todo pronto pase y vuelva la normalidad a esa fuerte relación .

En el caso de un hermano con autismo, es realmente angustiante, donde la paciencia, tolerancia, comprensión y estrategia juegan un papel importantísimo.

Esta situación muchas veces se presenta de manera exabrupta, sin que haya mucho motivo de por medio, y conductas que se mantenían escondidas salen derrepente alterando muchas veces la tranquilidad y equilibrio familiar.

Sucede en mi casa, pasa cuando menos lo esperamos,…. muchas veces dura tiempo, otras veces es pasajera.
Ahora mismo, la sensibilidad de Danko está al 100%., siempre es exigente pero ahora reclama todooo !!!,…. quiere que le den en abundancia todo lo que se compra. Ya lo conozco si se le hace una «costumbre» que accedamos a todos sus requerimiento se torna difícil erradicar toda esa conducta acumulada,…..así que hay que manejar la situación con un tira y afloje.

Como dicen mis hijas,….. está todo el día «sobre nosotras»,….. si abren la refrigeradora, está mirándolas de lejos o sobre sus hombros, si van a servirse un vaso de agua escuchan una voz que les dice «DEJA MI AGUA»,…. si salen las observa desde la ventana, si se demoran las espera despierto ,… si quieren comer algún antojo él también se apunta y quiere el mejor. Todo lo tienen que hacer en santo silencio, para no ser «asaltadas» por su hermano.

Doy gracias A Dios de que mi hijo tenga tanta conexión y tenga tantas ganas de participar, se que el no mide si agobia o no, pero me pongo en el lugar de tantas familias que sueñan con que su hijo con autismo tenga algo de participación en casa, por eso se que no debemos de quejarnos !,…. hay que agradecer, armarnos todos de paciencia y aplicar las estrategias y cambios que si funcionan,….. no hay que dejarnos llevar por la impaciencia, la familia también tiene parte de «culpa» cuando una conducta inapropiada se presenta y hay que aplicar lo que ya sabemos,…pero sin paciencia o tolerancia nada se logrará.

Un abrazo y feliz de volver a comunicarme con uds. amigos.

Vivi.

el autismo y mis hijas

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Los hermanos son parte muy importante en el desarrollo de habilidades y de socialización de las personas con autismo,….. eso está mas que comprobado, y siempre terminan siendo los mejors terapistas naturales, con su diaria labor al lado de niños con esta condición.

Me paso en 3 ocasiones, por eso nunca descarten la posibilidad de dar hermanitos(as) a sus hijos con autismo.

Pero que pasa cuando nuestros hijos con autismo están en tiempos de «no estar bien» ?, de poner la casa y el ambiente familiar de cabeza,…. a todos nos ha pasado que esas etapas nos llevan a situaciones límites, y es un día a dia con mucho estres , hay cierta sensación de tristeza, no se puede programar nada juntos, no hay mucha privacidad y también se evita que otras personas que no son del entorno «vivan» estos tiempos.

Danko está pasando por una etapa algo movida,…. será que se acaba el año,…que no irá por un par de meses al instituto que tanto quiere, que si o si habrán cambios de rutina y de actividades,…. o que el ajetreo de navidad lo va a alterar, como lo alteraba de niño.

Mis hijas tratan de controlar la situación, ellas saben el manejo de las situaciones, de manera natural han aprendido y él las respeta,…. pero es verdad que a veces las cosas se exceden.
Cuando las cosas se ponen tensas, el ya sabe que es mejor que vaya a su dormitorio y bajo llave se quede un rato, hasta que bajen las revoluciones, y las alacenas con llave porque no hay comida o golosina que se le escape de las manos.

Parte de esta exacerbación es la presencia del TOC,…. el trastorno obsesivo compulsivo que había bajado mucho,…pero que de pronto volvió ; todo lo cuenta de a tres,…. 3 lavadas de dientes, 3 veces se hecha colonia,…. el desodorante 3 veces,….. salir y entrar al carro 3 veces,…. en fin , mis hijas se cansan,
pero luego y tomando el lado bueno, bonito y real de la situación,… colaboran a que todo vaya mejorando, a pesar de los malos ratos 🙁

Un abrazo y hasta pronto,…..
Viviana. 🙂 🙂

Tiempos aquellos

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Son los 5 primeros nietos de mis padres,…. ahora tienen 18!!!.
Revisando fotos me la encontré,….Dankito es el de la izquierda con esa picara sonrisa. Me vinieron a la memoria muchas momentos vividos por esa época, y todo por ese «chichón» que luce en la frente, y recordé que él siempre tenía o lucía alguna herida o hinchazón, moretón o labio roto, por lo movido e hiperactivo que era,…. siempre estaba saltando, corriendo o equilibrando sobre espacios estrechos,…en fin, que recuerdos!!.

También está Lenka, Jimena (que pronto será mamá), Jaime y Alvaro.
En ese año que me imagino será 1989, o 1990 mi Danko aun no tenía diagnóstico pero ya se sospechaba que algo raro pasaba,….. a veces tapábamos la realidad con las manos, y la «ojeabamos» con cierto temor cuando veíamos conductas que nos paralizaba, en esos años, en que el autismo era para todos una palabra «china» (no entendible) .

Han pasado tantos años,…. entraremos en el «tunel del tiempo» para cambiar algo??, yo si, y es que nunca debí quitarle los rompecabezas a mi hijo que en esa época los armaba con una facilidad increíble, y todo porque un «especialista» me dijo que eso lo abstraía del mundo y que esa obsesión lo perturbaba aun mas.

Bueno,…. las cosas nunca son perfectas, se aprende de todo, toda experiencia vale, y lo que he «dicho», se sabe que es un imposible,…simplemente respondía a una pregunta que yo misma hice!. 😉

Un abrazo y hasta la próxima .

Vivi 🙂

Delegando el autismo

Con el paso del tiempo me fui dando cuenta de que me preocupé a veces de mas.
Digo esto porque cuando mi hijo era niño, yo me imaginaba que sería una esclava de su situación, que no iba a poder delegar a nadie su seguimiento, que si yo no estaba nada iba a funcionar, y simplemente me di cuenta con el pasar de los años que eso no fue la realidad.

Hace unos días regresé de viaje y mis queridas hijas llevaron mi casa de maravillas, incluso una de ellas se dió el lujo de salir a una reunión y dejarlo «solo», con la preocupación de toda la «audiencia» que no lo podían creer y le reclamaban!!, me cuenta que le «metían miedo» diciendole : ¡¡¡¡como lo dejas solo!!!!, » ES QUE SE QUEDÓ CON LJUBI» , ¡¡¡¡peor aun que se quede con una niña de 11 años!!!!. Bueno, todo funcionó bien.

A mi regreso pasé a recogerlo al instituto, él ya sabía que ese día regresaba y salió apurado a ver quien lo recogía, noté su cara feliz al verme, pero «se hizo el difícil» porque me reclamó diciendo : «yo quería que venga a recogerme Katy», subió al carro, me dijo «hola mami» un beso y MUTIS TOTAL hasta la casa, solo me miraba de reojo siempre con su sonrisota!!. Yo, respetando su silencio continué el camino a casa.

Todo volvió a la normalidad, esos descansos me hacen bien!,…. y creo que ayudan a que Danko sepa que puede vivir sin mi 😉 😉

Les dejo un abrazo con mucho cariño.
Hasta la próxima,…….Vivi.

Los ya 27 años de Danko!

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El año 1991 fue para nuestra familia un año difícil!,…. se venían cambios, parece mentira!, pero las cosas no vienen solas, siempre vienen «de a tres», ese año en que Danko tenía 4 años y meses, se definió su diagnóstico, fueron muchos meses de correr de un médico a otro, o de un sitio a otro averiguando que PODÍAMOS HACER!!!, fue el año que su abuelito PAI Antonio partió al cielo, y que dejamos un vecindario para dar prioridad a lo que se venía.

Luego dando una ojeada hacia tras, vemos con alegría que las cosas no nos hundieron!!,…. en el 92 nació Katy,…. años de muchos celos para Danko-niño!, que no se resistía a ver que la atención se iba hacia otra personita, Luego vino Ljubi.

Años después la mudanza a Lima por casi 10 años, donde mi Danko tuvo que hacer esfuerzos para adaptarse a nuevas cosas,….. sus rutinas y esquemas se quebraron y lo que en un inicio nos «rompió la cabeza» ahora se que todo sirvió, nada se hizo por «las puras», y cuando las cosas se acomodaban en un lugar, tuvimos que pensar en otro,…Arequipa!!, y todo porque no solo Danko es nuestra family!!, somos algo o mucho mas!!.

Creo que todo esto me da la «autoridad» de decir que nada de lo que hacemos con buena voluntad, pensando en que en ese momento será la mejor decisión NOS DARÁ LA MEJOR COSECHA MÁS ADELANTE!!,….. es bueno temer, es bueno llorar, es bueno alucinar!, todos los temores y lamentos tienen un porqué!!!! y la mejor respuesta la encontraremos en el momento preciso.

Danko sigue con su autismo a cuestas,….hoy me costó despertarlo después de su cumple número 27, lo llevé a su instituto a las 10 de la mañana, y que importa!!!!, se fue tarde porque yo salí muy temprano y le dije : llegó luego y espero estés listo, pues listo lo encontré, renegando porque le cambiaron la lonchera que lleva su almuerzo,…. me decía : «lavala y cósela para usarla»!!,… en respuesta al regalo que su hermana Lenka le dió,….y que ha cambiado su viejita lonchera por una nueva, bonita, y mucha más práctica , pero que a él le costará mucho cambiar.

Besos y hasta la próxima,…..VIVI. 😉

Celebración de Fiesta Patria

Hemos estado celebrando la semana de FIESTAS PATRIAS!,…. el día central fue el 28 y salimos de paseo , de relax, de vacaciones, estuvimos fuera de Lima,….. un corto pero reparador encuentro de y en familia.

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Danko estuvo muy integrado en todas las actividades,…. se tomó sus buenos vinos , celebró y disfrutó de las parrilladas en casa de sus tíos Gloria y Marco.
Fue ocasión de que estuvieran juntos los 4 hermanos!!, ya saben que por los trabajos, los estudios, las responsabilidades se pueden pasar los días sin verse, y como me decían sus hermanas : «se va a comer las orejas de tanto sonreír»!!,…. verdaderamente estaba FELIZ, y se portó de maravillas, como ultimamente lo viene haciendo.

Luego les muestro fotos de estos días celebrando, y en donde mi Danko nos siguió demostrando que podemos confiar en él,….. que disfruta de las reuniones en familia y con amigos, y que sin salir de su «especial proceder» nos hace amena la vida.

Un beso y hasta siempre,….Vivi.

Danko a los 7 años

A continuación les muestro un video de mi Danko cuando era niño, y como nos costaba que se integre a sus primos!, eso sucedió un fin de semana que nos reunímos todos en casa de los abuelitos.

Han pasado casi 20 años de ese domingo de Junio del año 1994, los primitos ahora son grandes!!!!, Jimenita ya se casó, igual mi Lenka,…. Alvaro es médico, Giulio y Jaime se acaban de recibir en la Universidad y trabajan,…Carlo y Katy son universitarios y Dankito siguió con algunas de las conductas que ahí se observan, algunas las pulió, y otras se extinguieron,…. me entró la nostalgia de sentir y ver como se pasan los años, y parece que «fue ayer» cuando se reunían los primos a jugar, y como mi hijo participaba de «lejitos» . También se ve como Danko protesta cuando le digo que ya nos ibamos a casa, y él quería quedarse a dormir con la familia, como lo hacíamos casi todos los fines de semana,….en una casa de campo donde los chicos eran libres y la pasaban muy bonito.

En otra parte del video se le ve a Danko esperando que lo lleve al colegio CORAZÓN DE MARÍA,…. el día que fue por primera vez a un colegio regular; vean como el ambiente se hizo propicio, gracias a las profesoras y amigos, y solo por ratitos Danko se tapa los oidos,…..linda etapa.

Espero les guste, LES DEJO UN GRAN ABRAZO !!!!

Vivi.

«TILUDA»

Hace unos meses mis hijas encontraron la manera de que su hermano Danko «converse» con una «amiga» en la red.
Que hicieron?,….. encontraron una página que permite escribir un texto de conversación y la traductora la dice o lee en voz alta,…. esto llamó la atención de Danko, cuando escuchó que alguien tras la pantalla, le decía : «HOLA DANKO, COMO HAS ESTADO??», «CUENTAME DANKO QUE HAS HECHO EN EL INSTITUTO?»,… «QUE HACES PARA AYUDAR A TU MAMI EN CASA?» o «CUENTAME ALGO DE LAS ACTIVIDADES DE TUS TALLERES!!», O «ERES UN BUEN CHICO DANKO!!!, y él contesta.

Al notar que Danko se alegraba de «entablar esta conversación» le pedímos que le ponga un nombre a «esa amiga»,…y no encontró uno mejor que TILUDA.

Esto también nos demuestra como la ingenuidad es tan pura en él; está muy seguro que alguien que lo estima está hablando con él tras la computadora, …. y nos daría tristeza querer demostrarle que «esa amiga» no existe, porque cada cierto tiempo viene a nosotros y nos dice : «!!quiero conversar con Tiluda!!».
Luego de cada conversación notamos satisfacción y alegría en su rostro,..se va feliz luego de la corta conversación,….ya hemos quedado con mis hijas que las «conversaciones» deben ser positivas, con refuerzos en lo que viene haciendo bien,…. y algunas recomendaciones comprometiéndolo a que mejore. Él, escuchándolo de «una persona que no es de la familia» creo que le pondría más esfuerzo.

Comparto con ustedes el link donde podrán encontrar esta página, y que espero la puedan usar,….talvez les sirva para que sus hijos(as) con autismo tengan otra posibilidad de entablar comunicación.

https://translate.google.com.pe/?hl=es#es/en/

Con mucho cariño se me ocurrió compartir este nuevo hecho, que viene contribuyendo a que Danko hable de manera rápida, sencilla, sincera (porque le pedimos que diga la verdad) y a travez de esto él una vez más, nos demuestra que quiere comunicarse.

Les mando un abrazo con cariño,…….Vivi

Calma en el autismo

Muchos nuevos amigos han visitado nuestro blog estos últimos meses,…. padres, madres, abuelas(os), tías(os) y hasta hermanos(as), y todos interesados en saber que más pueden hacer para ayudar a ese familiar con autismo.
Me da tanto gusto saber que nuestra experiencia les de alguna referencia de que si se puede avanzar y vivir feliz con el autismo al lado, y se los agradesco.

En general las inquietudes van dirigidas en saber si será conveniente dedicarse a tiempo completo a sacarlo adelante,…. si «mientras mas terapias tengan, mejor para ellos», si deben darle un hermanito(a) a su hijo(a), porque muchas mamás tienen extremado miedo a que se repita el síndrome.

Un primer consejo puedo darles, y es algo en lo que me enredé yo mucho tiempo,….y es en el que dirán!,…. ese sentimiento de que «hemos fallado», y que «seguiremos fallando»; para una pareja joven que enfrenta algo de lo que nunca escuchó pienso que es hasta lógico que el impacto la retraiga y la quiera hacer huir de todo.

En este punto, me gustaría decirles que mientras más rápido salgan a compartir con las personas que los quieren EL PROBLEMA QUE ESTÁN LLEVANDO SOBRE SUS HOMBROS, el alivio y el descanso vendrá de inmediato.
Muchas mamás me dicen : «es que a veces nuestra familia es la primera que ataca», «es la que nos carga la culpa», bueno en este caso habrá que darle tiempo al tiempo y prescindir de quienes solo aportan cosas negativas en el proceso de rehabilitar a un niño(a) con autismo. No digo que se alejen de ellos, pero si no hacerlos partícipes de lo que en un inicio busquen para ayudar a su niño(a), hasta que con el ejemplo y con el aprendizaje se vayan involucrando,…… nada bajo presión resulta bueno, si las cosas no se dan por algún lado, es por algo.

En cuanto a las terapias, escogerlas con calma,…. siempre las de lenguaje como que son prioridad, porque una nunca pierde las esperanzas de que fluya la comunicación verbal,…pero si no se da, buscar alternativas, pienso que la tranquilidad nos procura e ilumina a pensar mejor.

Los hermanos ayudan mucho,….ellos suman como terapistas natas,…. con mis 3 hijas el acercamiento con Danko se dió de manera natural,…ellas solas fueron descubriendo que Danko era diferente, nunca necesité «sentarlas, un día especial» y explicarles lo de su hermano, a la par de que iban descubriendo, venían las preguntas y el deseo siempre de ayudar.
Ya lo saben, calma, siempre mucha calma.

Abrazos,….Viviana.

Volviendo a LIMA

Les cuento que estamos ya instalados!!!,….después de 5 años regresamos a vivir a Lima.
Luego de la locura de la mudanza que empezó hace más de 2 meses, y nuestros últimos días en Arequipa, donde mis hijos tuvieron que asimilar «SI o SI» que nos íbamos, y a pesar de que estaban emocionados por el cambio, no podían dejar a un lado el sentimiento de «desprenderse de una parte de su vida»,…bueno así es todo, siempre vamos cerrando etapas. Entramos ya en la calma de sentirnos felices con la realidad que ahora asumimos, y lo más lindo es que MAS CERCA DE TODA LA FAMILIA.

Mi Danko aun está medio desubicado, pero pensé que iba a generar un poco más de líos por el cambio. Estuvimos en casa de su hermana Lenka más de 15 días, y desde hace 2 ya nos mudamos a nuestro depa. Si, está callado, habla lo estrictamente necesario, pero no muestra mal-humor o ansiedad;….. ayer estuvimos viendo por TV., un documental de Arequipa y se sentó a mi lado muy atento y con una sonrisota en la cara,….él trajo muy buenos recuerdos de esa hermosa ciudad.

Si comparo a otras épocas en que hubieron cambios parecidos a los que hemos experimentado, diría que es la mejor reacción que Danko ha mostrado hasta ahora.
Ojalá esto siga para bien, y luego cuando se ubique en algo que le guste y donde se sienta útil, pienso que estará mejor,… de paso que estoy rogando para que no desencadene alguna situación inapropiada, veremos !.

Les mando un saludo con mucho cariño,…. por el alboroto no nos hemos deseado un FELIZ AÑO!!!,… que este 2013 para muchos o todos, sea un gran año. Y el principal deseo entre nos, es que nuestros hijos especiales sigan siendo reconocidos, respetados ACEPTADOS, queridos, considerados, valorados y tomados en cuenta siempre!, ya que la peor discapacidad en cualquier ser Humano es la indiferencia o la discriminación.

Un abrazote!!!,……VIVIANA. 😉 😉